הכל על מיאלומה בישראל

ברוכים הבאים לאמ”ן – אגודה למיאלומה נפוצה.

באתר הבית של אמ”ן תמצאו  מידע רפואי עדכני ואמין על מיאלומה נפוצה, התסמינים, טיפולים ותרופות, תופעות לוואי וההתמודדות איתן. תמצאו מידע על מצבים מקדימים שאינם מחייבים טיפול כמו: מיאלומה רדומה / זוחלת (Smoldering Myeloma) ו MGUS. תוכלו לקרוא על ניסיונם של חברים לדרך  – מטופלים ובני משפחה. תוכלו לקרוא סיפורי התמודדות של חברים. ברגעי משבר וקושי או כש”השמיים נופלים” תוכלו לדבר בקו החם שלנו עם חברים שחיים תקופה ארוכה עם מיאלומה שיקשיבו, יתנו עצה וישתפו אתכם מניסיונם. תוכלו לקחת חלק במפגשים של חברים לדרך, בכנס השנתי שכבר הפך לשם דבר בפי כל, בכנסים אזוריים, בסדנאות ובפעילויות אחרות.

כי אמ”ן זה הבית של כל מי שהמיאלומה נגעה בחייו.

אמ”ן זה בית שהוקם בתקופה שהמיאלומה היתה מחלה יתומה, ללא תרופות וללא טיפולים.

בית שהוקם בתקופה שלמתמודדים עם מיאלומה נפוצה לא היה עם מי לדבר על הדברים שרק מי שחווה את הפחד, הבלבול וחוסר האונים יכול להבין. 

שנים רבות אחרי אותה תקופה אמ”ן זה עדיין הבית. בית שהוקם ומופעל על ידי קבוצת חולים ובני משפחה למען כל קהילת חולי המיאלומה בישראל. כל זה כדי להביא לשיפור במצבם של כל המתמודדים עם מיאלומה נפוצה בישראל.

שנים רבות אחרי אותה תקופה אנחנו עדיין פועלים להנגשת הטיפולים והתרופות המתקדמות ביותר בעולם לכל חולה מיאלומה בישראל. בשנים האחרונות הופכת  המיאלומה למחלה בעלת אופי כרוני, תוחלת החיים עולה בהתמדה ואנחנו כבר יכולים להאמין כי במהרה ימצא מרפא. אמ”ן ואמן.

הצטרפו אלינו, כי ביחד כוחנו יגדל.
הצטרפו ותוכלו להשתתף במפגשים והכנסים שלנו, להכיר חברים לדרך וללמוד מניסיונם, ליהנות ממידע אמין וזמין,
לתת ידכם למאבקים למען הכנסת תרופות לסל הבריאות.

בואו להיות חלק מקהילה חזקה ותוססת שפועלת לטובת כולנו.

 

פורים כאן – את משלוח המנות נותנים השנה לאמ”ן!

במהלך כל השנה אנחנו נותנים ומקבלים מנות גדושות
של תמיכה, כי אנחנו משפחה אחת גדולה❤️.
לכבוד פורים, אנחנו מזמינים את כולם להתגייס לתמיכה בהמשך פעילות העמותה!
👈 כדי שנוכל להמשיך ליהנות מכנסים מעשירים, הרצאות, פעילויות.
👈כדי שנוכל להמשיך לקדם נושאים חשובים שעומדים על הפרק.
👈כדי שנוכל להמשיך במאבק להכנסת תרופות חדשות לסל 
התרופות💊.
תרמו כאן (או בלחיצה על התמונה).

 

מדריך לחיים עם מיאלומה

במדריך הדיגיטלי החדש תמצאו מענה לשאלות שמעסיקות אתכם במסע החיים עם מיאלומה: מידע ועצות של חברים, כללי התנהגות, זכויות ועוד- כל מה שאנחנו היינו רוצים שיספרו לנו...להמשך קריאה

אירועים וכנסים

מה חדש ?

● הרצאות כנס מיאלומה 2019 באיכילוב

● בפורים נותנים משלוח מנות לאמ”ן!

● הישגי סל הבריאות לשנת 2019

לפרטים נוספים ולכל החדשות לחצו כאן.

מן העיתונות

בדיקת ה- MRD הולכת ומבססת את מעמדה כבדיקה חשובה שעל פיה ניתן לקבל החלטות בטיפול במיאלומה, שלא ניתן היה להשיג באמצעות הבדיקות הקי...
באתר ה- Myeloma Beacon מוצג מחקר שלב 2 שנערך בשווייץ ובו הוסיפו את התרופה האנטי ויראלית נלפינביר (nelfinavir) למשלב תרופות שכולל וולקיד ודק...
ה- Myeloma Beacon מפרסם סיכום תוצאות הניסוי בשיטת הטיפול bb212 המשתייכת לשיטה הרחבה יותר של CAR-T Cell (תאים לבנים מסוג ...