הכל על מיאלומה בישראל

אמ”ן – אגודה למיאלומה נפוצה

ברוכים הבאים לאתר הבית של אמ”ן, הבית של קהילת המיאלומה בישראל.

אצלנו ניתן למצוא מידע רפואי עדכני ואמין על מיאלומה נפוצה: התסמינים, טיפולים ותרופות, תופעות לוואי וההתמודדות איתן. מידע על מצבים מקדימים שאינם מחייבים טיפול כמו: מיאלומה רדומה –  MGUS  או זוחלת –  Smoldering Myeloma.

אצלנו ניתן לקרוא מגוון סיפורי התמודדות של חברים, מטופלים ובני משפחה וגם למצוא אוזן קשבת, מידע והדרכה ייחודיים לבני משפחה מטפלים.

בקו החם שלנו ניתן לשוחח עם חברים שחיים תקופה ארוכה עם מיאלומה, שמקשיבים, מייעצים, ומשתפים מניסיונם. בנוסף, אפשר לקחת חלק במפגשים של חברים לדרך, ב כנס השנתי שכבר הפך לשם דבר בפי כל, בכנסים אזוריים, בסדנאות ובפעילויות אחרות.

כי אמ”ן זה הבית של כל מי שהמיאלומה נגעה בחייו.

אמ”ן היא בית שהוקם בשנת 2005 למען כולנו וכדי שאף מהקהילה שלנו לא ירגיש לבד, כדי שנוכל לדבר על הדברים שרק מי שחווה את הפחד, הבלבול וחוסר האונים יכול להבין.

אמ”ן היא בית שמופעל על ידי מתנדבים, כדי להביא לשיפור במצבם של כל המתמודדים עם מיאלומה: בתמיכה, במידע, במאבקים להנגשה ולהכללת התרופות המתקדמות ביותר עבורנו, בסל הבריאות.

בשנים האחרונות הופכת המיאלומה למחלה בעלת אופי כרוני, תוחלת החיים עולה בהתמדה ואנחנו כבר יכולים להאמין כי במהרה ימצא מרפא. אמן ואמ”ן.

בואו להיות חלק מקהילה חזקה ותוססת שפועלת לטובת כולנו.

הצטרפו אלינו, כי ביחד כוחנו יגדל כקבוצת כוח הנאבקת למען הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות.

הצטרפו אלינו וקחו חלק במגוון פעילויות העמותה.

 

מתמודדים עם מיאלומה בימי קורונה:

איך נדבקים? איך נשמרים?

המלצות למטופלים המטולוגים,

שידורי פייסבוק לייב עם רופאים מומחים,

הסעות רפואיות,

עצות וטיפים של חברים לדרך,

סרטונים חשובים.

כל המידע במתחם אחד. לחצו כאן

 

 

 

 

 

מדריך לחיים עם מיאלומה

במדריך הדיגיטלי החדש תמצאו מענה לשאלות שמעסיקות אתכם במסע החיים עם מיאלומה: מידע ועצות של חברים, כללי התנהגות, זכויות ועוד- כל מה שאנחנו היינו רוצים שיספרו לנו...להמשך קריאה

מה חדש

אירועים וכנסים

מן העיתונות

אושרה בדיקה במסלול מהיר לתרופה חדשנית, שיכולה להיות יעילה לחולים שהמחלה חזרה להם לאחר שמיצו את כל קווי הטיפול הקיימים\r\nתקציר כ...
חולה מיאלומה שנדבק בקורונה טופל בתרופה אקטמרה. התרופה עזרה לו להתגבר על קשיי הנשימה ועל מחלת הקורונה.\r\n\r\nדיווח באתר החדשות Science D...
התרופה דארזלקס (דאראטומומאב), שניתנת כיום בעירוי לווריד, אושרה על ידי FDA לשימוש כזריקה תת עורית. \r\nהאישור מהווה בשורה למ...
הוספת דאראטומומאב למישלב VMp מגבירה את ההישרדות באופן מובהק בקרב מאובחני מיאלומה שאינם\r\n\r\nמתאימים לעבור השתלה מח עצם אוטולוגית\r\n...
מחקר שנערך  באוניברסיטת  Northwestern שבשיקגו ארה\"ב  מראה ששיעור הסיבוכים הקשים והתמותה מקורונה כפול אצל חולים שסבלו מ...