הכל על מיאלומה בישראל

ברוכים הבאים לאמ”ן – אגודה למיאלומה נפוצה.

באתר הבית של אמ”ן תמצאו  מידע רפואי עדכני ואמין על מיאלומה נפוצה, התסמינים, טיפולים ותרופות, תופעות לוואי וההתמודדות איתן. תמצאו מידע על מצבים מקדימים שאינם מחייבים טיפול כמו: מיאלומה רדומה / זוחלת (Smoldering Myeloma) ו MGUS. תוכלו לקרוא על ניסיונם של חברים לדרך  – מטופלים ובני משפחה. תוכלו לקרוא סיפורי התמודדות של חברים. ברגעי משבר וקושי או כש”השמיים נופלים” תוכלו לדבר בקו החם שלנו עם חברים שחיים תקופה ארוכה עם מיאלומה שיקשיבו, יתנו עצה וישתפו אתכם מניסיונם. תוכלו לקחת חלק במפגשים של חברים לדרך, בכנס השנתי שכבר הפך לשם דבר בפי כל, בכנסים אזוריים, בסדנאות ובפעילויות אחרות.

כי אמ”ן זה הבית של כל מי שהמיאלומה נגעה בחייו.

אמ”ן זה בית שהוקם בתקופה שהמיאלומה היתה מחלה יתומה, ללא תרופות וללא טיפולים.

בית שהוקם בתקופה שלמתמודדים עם מיאלומה נפוצה לא היה עם מי לדבר על הדברים שרק מי שחווה את הפחד, הבלבול וחוסר האונים יכול להבין. 

שנים רבות אחרי אותה תקופה אמ”ן זה עדיין הבית. בית שהוקם ומופעל על ידי קבוצת חולים ובני משפחה למען כל קהילת חולי המיאלומה בישראל. כל זה כדי להביא לשיפור במצבם של כל המתמודדים עם מיאלומה נפוצה בישראל.

שנים רבות אחרי אותה תקופה אנחנו עדיין פועלים להנגשת הטיפולים והתרופות המתקדמות ביותר בעולם לכל חולה מיאלומה בישראל. בשנים האחרונות הופכת  המיאלומה למחלה בעלת אופי כרוני, תוחלת החיים עולה בהתמדה ואנחנו כבר יכולים להאמין כי במהרה ימצא מרפא. אמ”ן ואמן.

הצטרפו אלינו, כי ביחד כוחנו יגדל.
הצטרפו ותוכלו להשתתף במפגשים והכנסים שלנו, להכיר חברים לדרך וללמוד מניסיונם, ליהנות ממידע אמין וזמין,
לתת ידכם למאבקים למען הכנסת תרופות לסל הבריאות.

בואו להיות חלק מקהילה חזקה ותוססת שפועלת לטובת כולנו.

 

הישגי סל הבריאות לשנת 2019

לאחר מספר שנים בהן הוגש הרבלימיד לטיפול קו ראשון ולא עבר – סוף סוף זה קרה השנה!
רבלימיד אושר לטיפול קו ראשון בחולים שאינם מועמדים להשתלה, גם בשילוב עם וולקייד.
בנוסף אושר הרוולימיד כטיפול תחזוקה לאחר השתלה! 

לצד זה, הורחבו אפשרויות הטיפול בקו שני ומעתה כל המטופלים יוכלו לקבל את כל מגוון התרופות: דרטומומב, אקססומיב, אלטוזומב וקיפרוליס.

ההישגים הללו, מעמידים שוב, את הרכב סל הבריאות לחולי מיאלומה בישראל, בשורה אחת עם התוויות הטיפול הנהוגות במיטב מדינות העולם המערבי.
אמ”ן מודה לכל מי שלקח חלק במאמץ להביא להישג זה.

למידע כללי הקישו כאן

אובחנת לאחרונה ?

אם מחלת המיאלומה נגעה לאחרונה בחייכם, או בחיי מישהו מהיקרים לכם, אתם ודאי ... להמשך קריאה

אירועים וכנסים

מה חדש ?

● הישגי סל הבריאות לשנת 2019

● סיפורה האישי של גאולה הד

● מועדי מפגשי חברים לדרך לשנת 2019

לפרטים נוספים ולכל החדשות לחצו כאן.

מן העיתונות

בדיקת ה- MRD הולכת ומבססת את מעמדה כבדיקה חשוב...
במאמר שפורסם באתר האינטרנט MyelomaBeacon מוצג מחק...
האתר \"Myeloma Beacon\" מפרסם את סיכום תוצאות ...