המייסדים

מקור ההשראה

מקימי העמותה הם מקור הכח וההשראה שלנו, וברוח חזונם אנחנו ממשיכים להתנהל עד היום. מאז הקמתה ממשיכה אמ”ן להיות נאמנה לחזון ולמטרות שהתוו המייסדים תוך שהיא ממשיכה להיות מובילה, חדשנית ופורצת דרך.

ארבעת המייסדים – פאולה אזולאי, מתי רביב, ציפי פרבר ויגאל שטרית  – נפגשו במסדרונות המחלקות ההמטולוגיות, בתחילת שנות ה – 2000 כשהמיאלומה היתה מחלה יתומה שלא נחקרה, לא אובחנה בזמן, לא היתה ניתנת לטיפול ולא הותירה לחולים בה, תקווה.

הארבעה, לא נכנעו לייאוש ולחרדה והחליטו להתאגד ולפעול כדי לשנות את המציאות.  הם שאבו כוחות והקימו את הבית של כל המתמודדים עם מיאלומה בישראל, וקראו לו בשם אמ”ן – אגודה למיאלומה נפוצה (Amen).

פאולה אזולאי – חולמת, לוקחת אחריות ומגשימה

מפאולה למדנו שאין דבר שאיננו יכולים להשיג, אין שום חלום שהוא מחוץ לתחום. בזכות נחישות, רוח יזמית, מעוף וראיית טובת החולים לנגד עיניה הצליחה פאולה לפתוח כל דלת וכל לב. 

אם מישהו היה מספר לי לפני 10 שנים, כשאמ”ן היתה במוחה הקודח של אשה קטנה אחת, שזאת תהיה אגודת החולים הכי משמעותית בארץ – לא הייתי מאמינה. אבל פאולה חלמה והגשימה.
מתוך דברים של פרופ’ דינה בן יהודה, בכנס השנתי, מאי 2014

כבר בשנת הפעילות הראשונה, בדחיפה של פאולה, נוצרו קשרים עם ארגונים רבי השפעה שהפכו במהרה לתומכים נלהבים של עמותת אמ”ן. בין אלה ניתן למנות את עמותת חולי המיאלומה האמריקאית – IMF , חברות תרופות ומכון וייצמן שהפכו כולם לתומכים בפעילות העמותה הצעירה.

נרקמו קשרים עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם והוקמה הקבוצה הישראלית למיאלומה – גוף אשר פועל לצד עמותת אמ”ן. בראש הקבוצה הישראלית למיאלומה עמדה בהיווסדה פרופסור דינה בן יהודה.

גם בפן האישי, בהתמודדות עם מחלת המיאלומה, היתה פאולה פורצת דרך ומובילה: “נהלו אתם את המחלה – אל תתנו לה לנהל אתכם.” – זה היה המוטו שליווה אותה וזה המסר החשוב שהעבירה לעמיתים במפגשים אישיים ובכל פורום.

“המסר שלי אליכם הוא: קחו אחריות! תנהלו את המחלה שלכם! אנחנו נמצאים בתקופת הזהב של המחלה, מחסן התרופות גדל מידי שנה, ישנה עמותת אמ”ן שנלחמת על הזכויות. אבל כל זה לא פותר אותנו מלקיחת אחריות אישית על ניהול המחלה.”
פאולה אזולאי, יו”ר העמותה, הכנס השנתי השמיני 2013

מסר חשוב זה השאיר את חותמו על רבים מבין המטופלים ובני המשפחה ונתן להם כוחות ותקווה. ברבות הימים אף אומץ על ידי העמותה כמסר שמלווה אותנו בחיי היום יום, הן באופן אישי  והן כארגון חולים חזק, מוביל ומשפיע.

בחודש מאי 2017 יצאנו לראיין את פאולה אזולאי ואת אשר בעלה, כחלק מסדרת ראיונות עומק עם האנשים שעומדים מאחורי העמותה ואשר עיצבו את דמותה. לראיון מעורר ההשראה עם פאולה – חולמת, לוחמת ולוקחת אחריות לחצו כאן.

מתי, ציפי ויגאל מייצרים רשת תמיכה

“כדי שאף חולה מיאלומה לא ישאר לבד!!”

מקימי העמותה לא הסתפקו בטיפוח קשרי חוץ, ובמקביל פעלו על מנת לייצר קהילה חזקה ותומכת של מטופלים ובני משפחה.

כיוון שחוו על בשרם את המצוקה הנובעת מהבדידות ומחוסר הידע, בתקופה שבה היתה המיאלומה מחלה יתומה, הם הבטיחו לעצמם שיותר אף חולה מיאלומה לא ישאר לבד עם החששות, הפחדים וחוסר הוודאות.

“לפני שנכנסתי להשתלה הבטחתי לעצמי שאם אני יוצאת והכל הולך בצורה תקינה, אני אהיה שם בשביל כל מי שצריך.” ציפי פרבר.

בהנהגתם של מתי, יגאל וציפי הוקמו, כבר בשנתה הראשונה של העמותה הצעירה, מוסדות חשובים ומרכזיים בפעילות העמותה המכוונים אל חברי קהילת אמ”ן, בהם:

  • הקו החם של אמ”ן 
  • מפגשים חודשיים של חברים לדרך 
  • אתר אינטרנט
  • ידיעון
  • הכנס השנתי של אמ”ן

כל הפעילויות האלה ביחד נועדו ליצור מארג שלם שמאפשר לכל מטופל ובן משפחה להרגיש שאינו לבד, שיש לו עם מי להתייעץ, מישהו שיבין אותו וידע על מה הוא מדבר.

“אילן היה באמצע התהליך שאני הייתי בתחילתו, והוא היה המדריך שלי. איתו יכולתי לדבר על תהליך ההשתלה, על הריחות והטעמים … כבר לא הייתי לבד בעולם עם המיאלומה. היום, כשיש עמותה ויש עוד הרבה חברים חדשים – על אחת כמה וכמה אני לא לבד.” יגאל שטרית

ובכל אלה היו מתי, ציפי ויגאל צוות תמיכה שפעל בצניעות, בחיוך, ובמסירות אין קץ. 

“הפעילות בעמותה נותנת לי סיפוק רב. אני אוהב את המגע עם האנשים שעם קבלת הידיעה על המחלה נדמה להם כי חרב עליהם עולמם ואני מנסה לעזור להם על ידי הקשבה, עצה ושיתוף מניסיוני.”
מתי רביב, 2013

על דמותם המיוחדת של מתי, ציפי ויגאל ניתן ללמוד מדברים שכתבו ואמרו כחלק מפעילותם בעמותה:
מתי רביב – יומנו של שורד
יגאל שטרית – אני, המיאלומה והאופנוע
ציפי פרבר – סיפור על חולה שהפכה לתומכת

ד”ר יזהר הרדן

בכל אלה עמד לצד מקימי העמותה, מימיה הראשונים, ידיד אמת – ד”ר יזהר הרדן. מתוך הכרה בחשיבותה של עמותת חולים פעל להיכרות בין חברי הגרעין הראשון של מייסדי העמותה עשה לילות כימים תמך וסייע בכל. 

הצלחה שהושגה בזכות חזון, אמונה ועבודה קשה

הישגי העמותה , כבר בשנותיה הראשונות, הפתיעו רבים וטובים מקרב הקהילה הרפואית והמחקרית. ביטוי לכך ניתן למצוא במכתבו של ד”ר הרדן אל פאולה, אשר נפתח במילים:

Some people learn history, some people teach history
 !you people – make history

אנחנו – ממשיכי דרכם, נושאים את הלפיד שהופקד בידינו, צועדים בדרך שהתוו לנו ונמשיך לפעול ברוח חזונם עד שימצא ריפוי לכל אחד ואחת.


אני גאה להיות חלק מהמהפכה הזאת, גאה על חלקי בהקמת אמ”ן ואמשיך לפעול להכנסת טיפולים חדשים עד שימצא ריפוי למחלה במהרה בימינו, אמ”ן.
אני מודה כל יום מחדש לכל הרופאים, האחיות, העובדים הסוציאליים ועובדי המנהלה על הטיפול המסור, על ההקשבה, השיתוף והפתיחות ועל הרצון הכן לטפל ולסייע.

מתי רביב, 2013

חסויות

תודות לתורמים ולתומכים בפעילות העמותה שבזכותם אנחנו מצליחים לממש את חזון העמותה ומטרותיה:

האגודה למלחמה בסרטן

האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולרפואת עירויים

מכון ויצמן

MPE

IMF

ינסן סילאג

מדיסון

מדיסון

נאופארם

ניאופרם

טקדה

טקדה

אלמוג דיאגנוסטיק

אלמוג

תרומתכם חשובה

תרומתכם חשובה אנו מזמינים אתכם לתרום לעמותה על מנת שנוכל להמשיך את פעילות העמותה ברוח חזונה.
לחצו כאן לתרומה והתנדבות

דרכי תרומה:

עיגול לטובה
כסף קטן שווה יותר

אמ”ן נבחרה להצטרף ל”עיגול לטובה” בכך העמותה מצטרפת לקשורה של עמותות מתקדמות שהוכרו כעמותות יעילות ואפקטיביות בבדיקה של צוות האנליסטים של ארגון מידות. באמצעות הוראה קבועה תוכלו לעגל כל עסקה בכרטיס האשראי לשקל הקרוב ואת הפרש האגורות לתרום לאמ”ן. מדובר בכ- 4 ₪ לחודש.

למילוי פרטים והצטרפות.

אנו משיקים את אתר אמ"ן המחודש.
ליצירת קשר: info@amen.org.il או: לשני מתאמת העמותה
052-8812640.

עמכם הסליחה על אי הנוחות.