קשרים

עמותת אמ”ן שוקדת על טיפוח קשרים עם ארגונים בעלי השפעה הקשורים לעשייה בתחום המיאלומה, קשרים אלה מחזקים את העמותה והופכים אותה לחלק מארגון חולים בינלאומי גדול ורב עוצמה
המהווה קבוצה בעלת משקל וכוח לקדם את עניינם של חולי המיאלומה כולם.

פעילותינו בתחום זה, בשיתוף עם הקהילה הבינלאומית העוסקת במיאלומה, מעמידה אותנו בשורה הראשונה של המחקר הרפואי, המידע העדכני והחדשני.

גישה זו של שיתוף פעולה עם הארגונים המובילים בעולם בתחום המיאלומה, התחילה עוד בימיה הראשונים של העמותה ואנחנו מתברכים בה עד היום.

הקבוצה הישראלית למיאלומה נפוצה – IMSG

הקבוצה הישראלית למיאלומה הוקמה ביולי 2005, ביוזמת עמותת אמ”ן והאיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם, כדי לעודד מחקר ולקרב את היום בו המיאלומה הנפוצה תהיה מחלה בת ריפוי או לפחות מחלה כרונית הניתנת לטיפול ארוך טווח.

מאז פועלת הקבוצה באופן רציף ונחרץ בשיתוף עם עמותת אמ”ן לשיפור אופציות הטיפול וכן, אפשרויות המעקב אחרי טיפולים של חולי המיאלומה הנפוצה בישראל.

אחת לשלושה חודשים נפגשים המטולוגים מכל רחבי הארץ, כדי ללבן נושאים בוערים או במחלוקת במחקר הקליני, המעבדתי, ובטיפול בחולים. לעיתים עולות לדיון סוגיות טיפוליות לגבי מטופלים. מוצגות עבודות שנעשו בארץ ובחו”ל תוך התעדכנות בספרות האחרונה.

הקבוצה הישראלית למיאלומה פועלת בשיתוף עם צוות היועצים  המקצועיים של אמ”ן.

צוות ההיגוי

דר’ משה (מושי)  גת, יו”ר הקבוצה
רופא בכיר במכון ההמטולוגי בבית החולים הדסה עין כרם, בירושלים.

דר’ מרב לייבה, מזכירת הקבוצה
מנהלת המכון ההמטולוגי במרכז הרפואי אסותא אשדוד.

פרופ’  עירית אביבי, חברה בצוות ההיגוי
מנהלת המערך ההמטולוגי במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב).

דר’ תמר תדמור, חברה בצוות ההיגוי
מנהלת המכון ההמטולוגי ובנק הדם במרכז הרפואי בני ציון, בחיפה.

הארגון הבינלאומי למיאלומה נפוצה – IMF

ה -IMF – הארגון הבינלאומי למיאלומה נפוצה  נוסד בשנת 1990 והוא הגוף הגדול והוותיק ביותר העוסק במחלת המיאלומה בעולם. ארגון ה IMF מאגד בתוכו מעל 500,000 חולים מכ – 140 ארגוני חולים ברחבי העולם. הארגון פועל על מנת לשפר את איכות חייהם של המתמודדים עם מחלת המיאלומה – עד למציאת ריפוי למחלה. בין השאר הגה הארגון את הרעיון לקיים סמינרים וקבוצות תמיכה למתמודדים עם המיאלומה.
הקשרים בין עמותת אמ”ן לבין ה- IMF התחילו מיד לאחר ייסוד העמותה.

זמן קצר לאחר מכן הוכרה עמותת אמ”ן כנציגת ה -IMF בישראל. הכרת הארגון הבינלאומי הוותיק והמבוסס בעמותה בראשית דרכה היתה בעלת חשיבות עליונה לביסוס מעמדה של עמותת אמ”ן בקרב גורמי מחקר ורפואה בישראל.

תמיכת הארגון הבינלאומי בעמותה הישראלית מתבטאת בשיתוף בכל מידע מחזית המחקר והפיתוח, בהדרכה בייעוץ. כן מתקיים שיתוף פעולה בין קבוצת המחקר הישראלית לקבוצות מחקר אחרות ולחבר הנאמנים המדעי של ה IMF.

We are honored to have participated in the founding of AMEN’s founding and to have welcomed AMEN into the IMF family. Your success is a testament to your vision and hard work. By forming a strategic partnerships, you have enabled Israeli centers to participate in meaningful clinical research that benefits myeloma patients, not only in Israel, but around the globe.
Suzie Novis, President IMF

 ארגון הגג של מיאלומה באירופה – MPE

ארגון ה – MPE- ארגון הגג של כל חולי המיאלומה באירופה (Myeloma Patiants  Europe) נוסד באוקטובר 2011 כאיחוד של שני ארגוני חולי מיאלומה אירופאיים. בעקבות האיחוד נוצר ארגון חולים גדול כלל אירופאי שמאגד כ- 30 ארגוני חולים מ- 23 מדינות באירופה, בהם אנגליה, גרמניה, צרפת, ספרד, פורטוגל, אוסטריה, שוויץ, שוודיה ופינלנד.

עמותת אמ”ן הצטרפה לארגון האירופאי מיד עם הקמתו ב 2011. החל משנת 2012 מכהן נציג אמ”ן כחבר במועצת המנהלים של הארגון. ביולי 2017 נבחר ברוב קולות עו”ד רון דלומי, חבר ועד אמ”ן, לתפקיד.

לעמותת אמ”ן ולארגון האירופאי חזון ומטרות משותפים שעיקרם – לפעול לקידום עניינם של חולי מיאלומה ובני משפחותיהם, על ידי חולי מיאלומה. ההשתייכות שלנו לארגון האירופי מאפשרת מחקרים משותפים, קבלת מידע עדכני וחיבור ישיר לכל המתחדש בתחום המיאלומה הנפוצה באירופה.

פרופ’ עירית אביבי מישראל נבחרה לכהן בוועדה הרפואית המייעצת של הארגון.

 

חסויות

תודות לתורמים ולתומכים בפעילות העמותה שבזכותם אנחנו מצליחים לממש את חזון העמותה ומטרותיה:

תרומתכם חשובה !

אנו מזמינים אתכם לתרום לעמותה על מנת שנוכל להמשיך את הפעילות ברוח חזונה.

דרכי תרומה:

עיגול לטובה
הכסף הקטן שלך שווה יותר.

אמ”ן נבחרה להצטרף ל ”עיגול לטובה”. בכך היא מצטרפת לשורה  של עמותות מתקדמות שהוכרו כיעילות ואפקטיביות על ידי ארגון מידות.
באמצעות הוראה קבועה, תוכלו לעגל את עסקאות כרטיס האשראי לשקל הקרוב ואת הפרש האגורות לתרום לאמ”ן.  מדובר בכ- 4 ₪ לחודש.
כסף קטן שאינו מורגש באופן משמעותי בכיס אך עבור אמ”ן – עושה את ההבדל.

למילוי פרטים והצטרפות.

אנו משיקים את אתר אמ"ן המחודש.
ליצירת קשר: info@amen.org.il או: לשני מתאמת העמותה
052-8812640.

עמכם הסליחה על אי הנוחות.