שיפור סל התרופות והשירות

אחת המשימות החשובות ביותר שלנו, באמ"ן, היא שילוב התרופות והטיפולים החדשניים ביותר בסל הבריאות, וקידום התרופות הקיימות לקווים ראשונים על מנת ליעל את הטיפול בחולי המיאלומה.

הרחבת סל התרופות

אמ"ן פועלת במישורים שונים למען הגברת המודעות למחלת המיאלומה באמצעי התקשורת וברשתות החברתיות. מידי שנה לקראת דיוני ועדת הסל, מועלה מסע פרסום להעלאת המודעות למחלה, הבעיות הייחודיות לה והתרופות החדשות שמאריכות את חיי המטופלים ומשפרות את איכות חייהם.

בנוסף, העמותה מקדמת את התרופות והטיפולים למיאלומה בוועדת הסל בשיתוף עם הקבוצה הישראלית למיאלומה, האיגוד ההמטולוגי וחברות התרופות. כמו כן, מרכזת העמותה את דיווחיהם של חולים שטופלו בתרופות שעדיין לא נכללות בסל הבריאות, דרך מחקר או דרך ביטוח פרטי, ומעבירה אותם לידיעת וועדת הסל. במידת הצורך, העמותה גם יוזמת מאבקים משפטיים להכללת תרופות בסל התרופות. כך לדוגמה, תרופת הרבלימיד הוכנסה לסל הבריאות בשנת 2010 כטיפול במיאלומה נפוצה, לאחר מאבק ארוך שכלל עתירה לבג”ץ.

הודות לעשייה ענפה זו נהנים חולי המיאלומה בישראל מסל תרופות שהוא מהמתקדמים בעולם המערבי.

קידום הכשרת רופאים המטולוגיים בתחום המיאלומה באמצעות מלגת השתלמות

אמ"ן מקדמת את המודעות למיאלומה, גם בקרב הצוותים הרפואיים. מתוך רצון לקרב רופאים המטולוגיים שנמצאים בתחילת דרכם המקצועית, לעיסוק והתמחות במיאלומה, העמותה מסייעת בקידום הכשרתם באמצעות מלגת השתלמות.
החל משנת 2020, נבחר רופא אחד מדי שנה לקבל מלגה להשתלמות במיאלומה נפוצה במרכז הרפואי Dana Farber Cancer Institute בבוסטון, ארה"ב. המלגה ממומנת על ידי מיקרוסופט, להנצחת שוקי (יהושע) קרקורבר ז"ל, שנפטר בשנת 2019 לאחר התמודדות עם מיאלומה נפוצה. התרומה ניתנה הן על ידי הארגון והן על ידי חבריו לעבודה.
לפרטים נוספים ניתן לפנות ל: info@amen.org.il.

השמעת קול החולה

אמ"ן מקיימת תקשורת מתמשכת עם הסגל הרפואי אשר עוסק במיאלומה.
נציגי העמותה לוקחים חלק במפגשים של הקבוצה הישראלית למיאלומה, בה חברים כל הרופאים אשר עוסקים בתחום בישראל. הקבוצה הישראלית למיאלומה מחליטה, בין היתר, לגבי הדרוג של התרופות למיאלומה. יחד עם האיגוד ההמטולוגי אשר אחראי לדרוג תרופות לכל סרטני הדם האחרים, מורכבת רשימה משותפת ומוסכמת של תרופות מומלצות אשר מועברת לוועדת הסל.

השמעת קול החולה ודיווחים על התנסויות אישיות של המטופלים, הם דרך יעילה, משמעותית וחשובה להשפעה על מקבלי ההחלטות ולקידום התרופות לטיפול במיאלומה ברשימת ההמלצות.

כעמותה היחידה המאגדת את מרבית חולי המיאלומה במדינה, אנחנו מהווים קבוצת כוח, יש לנו בסיס רחב יותר למיקוח, קולנו נשמע חזק יותר וניתן לו משקל רב יותר.

"ה’יחדיו’ בבית אחד ששמו אמ”ן עושה את ההבדל. למה הדבר דומה? לאותו אב שקרא לבניו והראה להם חבילה של מקלות, שאלם האם ביכולתם לשבור אגודה זו? כמובן שאף אחד מהם לא הצליח לשברם. המשיך האב והראה לבניו שכל מקל בפני עצמו יכול להישבר אך חבילה – אגודה של מקלות – קשה לשבור. כך אנחנו בעמותת אמ”ן, יחד חזקים ולא ישברו אותנו, יחד פועלים ולא נוותר עד שנגיע למחוז חפצנו. משמעות ה’ביחד’ בעמותת אמ”ן משול לאותם מקלות. האמונה שביחד נוכל להתמודד עם המיאלומה, שביחד נעוף גבוה, היא שנותנת את הכוח! " (ר. פ.)

העלאת המודעות למיאלומה ועידוד גילוי מוקדם

עמותת אמ"ן יוזמת מידי שנה קמפיין להעלאת המודעות של הציבור הרחב למיאלומה ופועלת לעידוד גילוי מוקדם של המחלה. למרות המאמצים הללו, עדיין מרבית החולים מאובחנים באיחור. בסקר שערכה עמותת אמ”ן בשנת 2018 התברר כי משך הזמן הממוצע עד לאבחון המיאלומה הוא כ 7 – 9 חודשים מרגע שהמטופל החל להתלונן על תסמינים. הסיבה לכך איננה רשלנות הרופאים אלא היותה של המיאלומה מחלה נדירה ובשל אופי הסימפטומים שלה.

אבחון מוקדם של המיאלומה מאפשר מניעת מצבים מסכני בריאות ואפילו מסכני חיים לפני שנגרם לחולה נזק משמעותי על ידי החומרים המופרשים על ידי תאי המיאלומה. על חשיבות הגילוי המוקדם של מיאלומה ניתן ללמוד מההסבר  של פרופסור משה מיטלמן, יו”ר האיגוד ההמטולוגי, מנהל מחלקה פנימית במרכז הרפואי סורסקי (איכילוב) בתל אביב, ומהרצאתו של ד"ר משה גת,  המטולוג בכיר במרכז הרפואי הדסה עין כרם, מנהל הקבוצה הישראלית למיאלומה. סרטונים אלו הינם חלק מקמפיין מקיף שערכה העמותה בשנת 2018 לעידוד המודעות לגילוי מוקדם של המיאלומה.

שיפור השירות בבתי החולים

העמותה נמצאת בקשר שוטף עם מנהלי המחלקות ההמטולוגיות והצוותים הרפואיים בבתי החולים ומקדמת מולם שיתופי פעולה כמו סדנאות העצמה וכנסים לחולי מיאלומה.
בנוסף, מעבירים נציגי העמותה לצוותים הרפואיים את רחשי החולים וצרכיהם.

הנכם מוזמנים לפנות לעמותה ביוזמות ורעיונות חדשים לשיפור השירות והשהות בבתי החולים ואנו נפעל לקידומם במידת האפשר.

קידום נושאים מול ביטוח לאומי

נציג אמ"ן שותף למהלכים מול הביטוח הלאומי, אותו מובילות מספר עמותות חולים. מטרת המהלך הוא לקדם נושאים בהם המטופלים נתקלים בקושי להתמודד מול הביטוח הלאומי .