שיפור סל התרופות והשירות

אחת המשימות החשובות ביותר שלנו, באמ”ן, היא שילוב התרופות והטיפולים החדשניים ביותר בסל הבריאות, וקידום התרופות הקיימות לקווים ראשונים על מנת ליעל את הטיפול בחולי המיאלומה.

הרחבת סל התרופות

אמ”ן פועלת במישורים שונים למען הגברת המודעות למחלת המיאלומה באמצעי התקשורת וברשתות החברתיות. מידי שנה לקראת דיוני ועדת הסל, מועלה מסע פרסום להעלאת המודעות למחלה, הבעיות הייחודיות לה והתרופות החדשות שמאריכות את חיי המטופלים ומשפרות את איכות חייהם.

בנוסף, העמותה מקדמת את התרופות והטיפולים למיאלומה בוועדת הסל בשיתוף עם הקבוצה הישראלית למיאלומה, האיגוד ההמטולוגי וחברות התרופות. כמו כן, מרכזת העמותה את דיווחיהם של חולים שטופלו בתרופות שעדיין לא נכללות בסל הבריאות, דרך מחקר או דרך ביטוח פרטי, ומעבירה אותם לידיעת וועדת הסל. במידת הצורך, העמותה גם יוזמת מאבקים משפטיים להכללת תרופות בסל התרופות. כך לדוגמה, תרופת הרבלימיד הוכנסה לסל הבריאות בשנת 2010 כטיפול במיאלומה נפוצה, לאחר מאבק ארוך שכלל עתירה לבג”ץ.

הודות לעשייה ענפה זו נהנים חולי המיאלומה בישראל מסל תרופות שהוא מהמתקדמים בעולם המערבי.

השמעת קול החולה

אמ”ן מקיימת תקשורת מתמשכת עם הסגל הרפואי אשר עוסק במיאלומה.
נציגי העמותה לוקחים חלק במפגשים של הקבוצה הישראלית למיאלומה, בה חברים כל הרופאים אשר עוסקים בתחום בישראל. הקבוצה הישראלית למיאלומה מחליטה, בין היתר, לגבי הדרוג של התרופות למיאלומה. יחד עם האיגוד ההמטולוגי אשר אחראי לדרוג תרופות לכל סרטני הדם האחרים, מורכבת רשימה משותפת ומוסכמת של תרופות מומלצות אשר מועברת לוועדת הסל.

השמעת קול החולה ודיווחים על התנסויות אישיות של המטופלים, הם דרך יעילה, משמעותית וחשובה להשפעה על מקבלי ההחלטות ולקידום התרופות לטיפול במיאלומה ברשימת ההמלצות.

כעמותה היחידה המאגדת את מרבית חולי המיאלומה במדינה, אנחנו מהווים קבוצת כוח, יש לנו בסיס רחב יותר למיקוח, קולנו נשמע חזק יותר וניתן לו משקל רב יותר.

“ה’יחדיו’ בבית אחד ששמו אמ”ן עושה את ההבדל. למה הדבר דומה? לאותו אב שקרא לבניו והראה להם חבילה של מקלות, שאלם האם ביכולתם לשבור אגודה זו? כמובן שאף אחד מהם לא הצליח לשברם. המשיך האב והראה לבניו שכל מקל בפני עצמו יכול להישבר אך חבילה – אגודה של מקלות – קשה לשבור. כך אנחנו בעמותת אמ”ן, יחד חזקים ולא ישברו אותנו, יחד פועלים ולא נוותר עד שנגיע למחוז חפצנו. משמעות ה’ביחד’ בעמותת אמ”ן משול לאותם מקלות. האמונה שביחד נוכל להתמודד עם המיאלומה, שביחד נעוף גבוה, היא שנותנת את הכוח! “ (ר. פ.)

שיפור השירות בבתי החולים

העמותה נמצאת בקשר שוטף עם מנהלי המחלקות ההמטולוגיות והצוותים הרפואיים בבתי החולים ומקדמת מולם שיתופי פעולה כמו סדנאות העצמה וכנסים לחולי מיאלומה.
בנוסף, מעבירים נציגי העמותה לצוותים הרפואיים את רחשי החולים וצרכיהם.

הנכם מוזמנים לפנות לעמותה ביוזמות ורעיונות חדשים לשיפור השירות והשהות בבתי החולים ואנו נפעל לקידומם במידת האפשר.

קידום נושאים מול ביטוח לאומי

נציג אמ”ן שותף למהלכים מול הביטוח הלאומי, אותו מובילות מספר עמותות חולים. מטרת המהלך הוא לקדם נושאים בהם המטופלים נתקלים בקושי להתמודד מול הביטוח הלאומי .

עיגול לטובה
הכסף הקטן שלך שווה יותר.

אמ”ן נבחרה להצטרף ל ”עיגול לטובה”. בכך היא מצטרפת לשורה  של עמותות מתקדמות שהוכרו כיעילות ואפקטיביות על ידי ארגון מידות.
באמצעות הוראה קבועה, תוכלו לעגל את עסקאות כרטיס האשראי לשקל הקרוב ואת הפרש האגורות לתרום לאמ”ן.  מדובר בכ- 4 ₪ לחודש.
כסף קטן שאינו מורגש באופן משמעותי בכיס אך עבור אמ”ן – עושה את ההבדל.

למילוי פרטים והצטרפות.

אנו משיקים את אתר אמ"ן המחודש.
ליצירת קשר: info@amen.org.il או: לשני מתאמת העמותה
052-8812640.

עמכם הסליחה על אי הנוחות.