הסוף ללבטים – חיסונים ומיאלומה

מאת: ד”ר יסמין מאור, מנהלת היחידה למחלות זיהומיות, המרכז הרפואי וולפסון, והפקולטה לרפואה, אוניברסיטת תל אביב.

אפריל 2019

חולי מיאלומה נמצאים בסיכון מוגבר ללקות בזיהומים שונים. הסיבות לעלייה בשיעור הזיהומים מגוונות. במיאלומה מתרחשת פגיעה במערכת החיסון כתוצאה ישירה מהמחלה, עקב התרבות לא מבוקרת של תא פלסמה חד שבטי ויצור לא מבוקר של נוגדנים חד שבטיים. הדבר פוגע ביכולתו של הגוף להתגונן מפני זיהומים. נוסף על כך, חולי מיאלומה מטופלים בתרופות מדכאות חיסון לשליטה במחלתם, מה שמעצים את הפגיעה במערכת החיסון.

לעיתים, מיאלומה כרוכה בפגיעה באיברים נוספים וגם פגיעות אלו משפיעות על המערכת החיסונית. למשל, כאבי עצמות האופייניים לחולי מיאלומה יכולים להקשות על הנשימה ולגרום לאוורור לא תקין של הראות. מצב זה מעלה את הסיכון לזיהומים נשימתיים נגיפיים וחיידקיים. אי ספיקת כליות הנפוצה בקרב חולי מיאלומה גורמת לדיכוי נוסף של מערכת החיסון. השתלת מח עצם, מהטיפולים המקובלים כיום למיאלומה, כרוכה במתן כימותרפיה אגרסיבית בכדי להוריד באופן משמעותי את כמות התאים הממאירים ופוגעת על כן קשות במערכת החיסון.

ישנן דרכים שונות להוריד את שיעור הזיהומים בחולי מיאלומה, אולם הדרך היעילה ביותר היא התחסנות. החיסונים הקיימים היום בשוק נחלקים לשתי קבוצות:

  1. חיסונים בהם אין מרכיב פעיל של החיידק או הנגיף (חיסונים המכילים חיידקים או נגיפים מומתים או חיסונים המכילים תת יחידות של חיידקים ונגיפים שאינם מסוגלים להתרבות). חיסונים אלו בטוחים ביותר לשימוש ואין בעיה לקחת אותם גם עם דיכוי של מערכת החיסון.
  2. חיסונים בהם הנגיף או החיידק מוחלשים (לא מומתים), המתרבים בגופו של מקבל החיסון וגורמים למחלה קלה אצל מקבל החיסון. לא ניתן לתת חיסונים אלו למטופלים הסובלים מחולשה של מערכת החיסון מאחר ואז ההתרבות יכולה להיות לא מבוקרת. מסיבה זו, חיסונים אלו לא מתאימים לחולי מיאלומה.

בשנים האחרונות אנו עדים להתנגדות עזה לחיסונים שמוצגת בתקשורת וברשתות החברתיות. התנגדויות אלו אינן מבוססות מחקר וספרות מדעית. המחלות שכנגדן מחסנים הן מחלות קשות הגורמות לנכות ואף למוות. החיסונים המאושרים היום לשימוש בטוחים מאד ובוודאי שבטוחים בהרבה מהמחלות שאותם הם מונעים. בעידן בו האנטיביוטיקות מאבדות מכוחן עקב עמידויות, וכאשר אנו מכירים גם את הנזקים שטיפולים אנטיביוטיים מיותרים גורמים, היכולת להתמגן כנגד מחלות זיהומיות באמצעות חיסונים חשובה מתמיד. חלק מהחיסונים ניתנים כנגד מחלות להן אין כלל טיפול אפקטיבי וכאשר אדם נדבק, לא נותר לנו אלא לקוות להחלמה, כפי שהיה מקובל לעשות טרם התפתחות הרפואה המודרנית.

אז בואו נעשה סדר ונראה באלו חיסונים מומלץ לחולי מיאלומה להתחסן ואיזה מחלות הם מונעים. ההמלצות כאן מבוססות על ההנחיות האמריקאיות לחיסון מושתלים ועל המלצות משרד הבריאות בנושא.

מטופלים שלא עברו השתלת מח עצם

הנחת היסוד היא כי לא איבדו את הזיכרון החיסוני שנצבר מחיסוני הילדות ולכן הדגש הוא על השלמת חיסונים אותם כדאי לקבל בגיל המבוגר.

בהקשר זה אציין 3 חיסונים חשובים:

  • חיסון מומת כנגד שפעת – שפעת היא זיהום נגיפי עונתי הנגרם מנגיף האינפלואנזה. שפעת גורמת לעודף תחלואה ותמותה בחולי מיאלומה. זיהום בשפעת כרוך לעיתים קרובות גם בסיבוך של דלקת ראות חיידקית ולכן מניעת שפעת מונעת גם את דלקות הריאה המופיעות כסיבוך של המחלה. החיסון נגד שפעת אינו אידאלי מבחינת יכולתו למנוע הדבקה, והתאמתו לזני השפעת משתנה משנה לשנה. ולמרות זאת, החיסון יכול למנוע תחלואה ב-50-75% מהמתחסנים וזהו מספר לא מבוטל. יתרה מכך, גם כאשר החיסון לא מונע לחלוטין את ההדבקה בשפעת, הוא מקל על חומרת המחלה ומונע אשפוזים וסיבוכים חמורים. החיסון מאד בטוח, אין לו תופעות לוואי יוצאות דופן, למעט חום ולעיתים כאב באזור ההזרקה. מומלץ לקבל חיסון זה מדי שנה.
  • חיסון כנגד דלקת ריאות הנגרמת מחיידק הפנמוקוק – חיידק הפנמוקוק גורם למגוון מחלות, השכיחה בהן היא דלקת ריאות. החיידק עלול לגרום גם לדלקת קרום המח. תחלואה בדלקת ראות כרוכה בעלייה באשפוזים וסיבוכים חמורים עד תמותה. לעיתים קרובות זיהום זה מופיע כסיבוך של שפעת. קיימים שני חיסונים כנגד הפנמוקוק. חיסון חדש יחסית הנקרא PREVNAR13. החיסון יעיל כנגד 13 זני פנומוקוק ונחשב ליעיל מאוד. קיים חיסון נוסף הקרוי PNEUMOVAX כנגד 21 זנים. יתרונו בכך שהוא מכסה יותר זנים אולם יעילותו במניעת המחלה נמוכה בהרבה. על כן מומלץ לחולי מיאלומה לקבל את שני החסונים. למי שעדין לא התחסן, מומלץ להתחיל מחיסון PREVNAR13. חודשיים לאחר מכן ניתן לקבל את חיסון ה- PNEUMOVAX, ולקבל מנה נוספת של PNEUMOVAX כעבור 5 שנים. מטופלים שכבר קיבלו את חיסון ה-PNEUMOVAX יכולים להשלים את חיסון ה-PREVNAR13 שנה לאחר מכן. שני החיסונים מאד בטוחים.
  • מחלה שכיחה נוספת בקרב חולי מיאלומה היא שלבקת חוגרת – מחלה זו נגרמת בחולים שחלו בעבר באבעבועות רוח. כעבור שנים, הנגיף שנשאר רדום בגוף לאחר המחלה הראשונית, מתעורר וגורם למחלה שלפוחיתית שמתאפיינת בכאב עז. השלפוחיות מופיעות לעיתים קרובות באזור המותן בצורה של חצי חגורה ומכאן שם המחלה. החיסון הנוכחי כנגד שלבקת חוגרת הוא חיסון חי מוחלש שחולי מיאלומה לא יכולים לקבל וזאת למרות ששיעור החולים בשלבקת חוגרת במדוכאי חיסון, ובכלל זה גם בחולי מיאלומה, גבוה. לאחרונה פותח חיסון חדש כנגד שלבקת חוגרת המכיל חלקי נגיף מומתים. חיסון זה כבר אושר לשימוש בארצות הברית אולם עדין לא נרשם בארץ. אני צופה כי בשנתיים הקרובות חיסון זה יהפוך לזמין גם בארץ ואז בהחלט מומלץ יהיה להשלים אותו.

מטופלים שעברו השתלת מח עצם עצמית (אוטולוגית)

ההנחה היא כי חלק מהזיכרון החיסוני מהילדות נמחק בעקבות הכימותרפיה האגרסיבית הניתנת טרם ההשתלה. על פי המלצת משרד הבריאות והמלצת ארגונים בינלאומיים אחרים דוגמת המרכז האמריקאי לבקרת מחלות, יש להשלים את כל החיסונים שהמטופל לא קיבל כנדרש טרם ההשתלה ובנוסף, להשלים את חיסוני הילדות וגם את חיסוני המבוגרים לאחר ההשתלה וזאת מעבר לחיסון כנגד דלקת ריאות שהוזכר קודם ויש לקבלו. רצוי להשלים את החיסונים הבאים:

  • חיסון כנגד המופילוס אינפלואנזה – חיידק הגורם לדלקות ריאה וזיהומים נוספים. בעבר היה סיבה שכיחה לדלקת קרום המח, מחלה המאופיינת בנכות קשה ואף תמותה. רצוי לקבל את החיסון 6 חודשים לאחר ההשתלה. בסך הכל ניתנות 3 מנות.
  • חיסונים כנגד צהבת מסוג A ו-B – נגיפי צהבת מסוג A ו-B גורמים לדלקת כבד נגיפית. צהבת A היא מחלה חריפה. ההדבקה נגרמת בדרך כלל ממזון או דרך אנשים המטפלים במזון, נשאים של הנגיף, שאינם מקפידים על שטיפת ידיים. במרבית המקרים המחלה קלה, אולם בחלק קטן מהמקרים יכולה להיגרם אי ספיקת כבד ומוות. להבדיל מצהבת B או C, צהבת A לא הופכת לכרונית.

צהבת מסוג B גם היא נגרמת מנגיף. המחלה מועברת בדרך כלל במגע מיני, או מגע אינטימי אחר עם נוזלי גוף של חולים. בשליש עד חצי מהחולים המחלה יכולה להפוך לכרונית, ואז כעבור שנים יכולה להיווצר שחמת של הכבד או גידולים סרטניים של הכבד. החיסון מונע הדבקה ומונע את הסיבוכים הללו. ניתן לקבל את החיסונים כנגד צהבת A ו-B 6 חודשים לאחר ההשתלה העצמית. בצהבת A ניתנות שתי מנות חיסון ובצהבת B ניתנות 3 מנות. החיסונים מאד בטוחים.

  • חיסון כנגד טטנוס, שעלת ודיפטריה – מחלות נדירות וקשות שנגרמות על ידי רעלניים שונים של חיידקים. ניתן להתחסן נגדן חצי שנה לאחר ההשתלה. החיסון ניתן ב- 3 מנות.
  • חיסון כנגד פוליו – מחלה נגיפית הגורמת לשיתוק ולעיתים נדירות למוות. קיימים שני תרכיבים, תרכיב מומת הניתן בזריקה ותרכיב חי מוחלש הניתן בטיפות לפה. יש להתחסן בתרכיב המומת בלבד, הניתן בזריקה. ניתן להתחסן בתרכיב המומת 3 חודשים לאחר ההשתלה. החיסון ניתן ב- 3 מנות.

 

אין להתחסן בתרכיבים הבאים, מאחר והם מכילים חיידקים או נגיפים מוחלשים:

  • חיסון כנגד אדמת, חצבת וחזרת (MMR);
  • חיסון חי מוחלש כנגד שפעת (ניתן בטיפות לאף);
  • חיסון כנגד אבעבועות רוח;
  • חיסון כנגד שלבקת חוגרת;
  • חיסון חי מוחלש כנגד פוליו (ניתן בטיפות לפה);
  • חיסון חי מוחלש כנגד נגיף הרוטה הגורם לשלשולים בילדים (ניתן בטיפול לפה).

חיסון בני המשפחה

שיטה נוספת שעוזרת להגן על חולי מיאלומה ממחלות זיהומיות היא חיסון בני המשפחה הקרובה, החיים תחת אותה קורת גג. חיסון בני המשפחה יוצר מעטפת מגינה ומפחית את הסיכוי של חולי המיאלומה להידבק במחלות שכנגדן ניתן החיסון.

בני המשפחה יכולים להתחסן גם בחיסונים חיים מוחלשים ועל ידי כך לספק הגנה חלקית כנגד מחלות נוספות, שכנגדן אין כרגע מענה חיסוני טוב לחולי מיאלומה. יוצא דופן בהקשר זה הוא החיסון החי מוחלש לפוליו שאינו מומלץ גם לבני משפחה של חולי מיאלומה. אנשים המקבלים את החיסון החי מוחלש לפוליו מפרישים את הנגיף בצואה וכך במידה ואין הקפדה מספקת על היגיינה, ניתן להדביק בני משפחה אחרים.

בשורה התחתונה, לכו להתחסן – זו דרך מצוינת לשמור על הבריאות ולהימנע ממחלות ואשפוזים מיותרים.

לוח מתן חיסונים פעילים לאחר השתלת מח עצם – משרד הבריאות

חיסונים נגד חצבת

חולי מיאלומה הנמצאים תחת טיפול או לאחר טיפול, לא יכולים לקבל חיסון חי מוחלש, כדוגמת חצבת (מה שנקרא – מדוכאי חיסון).

אם עברו כשנתיים מהטיפול והמערכת החיסונית השתקמה, ניתן באופן עקרוני לקבל חיסונים מסוג זה. כמובן יש לבדוק פרטנית עם הרופא המטפל.

מי שלא יכול להתחסן, או מעוניין להימנע מהחיסון, יכול לבדוק נוגדני חצבת בדם ובמידה ונמצא כי קיימים, הרי שהוא מחוסן נגד המחלה והסיכון להידבק בה נמוך.

במידה ונוצר מגע עם חולה חצבת פעילה או אם היתה חשיפה לחולה חצבת אפשר, במידת האפשר, לבדוק נוגדנים ואם יש – אז אין חשש או צורך בטיפול נוסף, אך אם אין- יש לפנות באופן מיידי לקבל חיסון פאסיבי (באמצעות נוגדנים). כמו כן, יתכן כי גם בני המשפחה והקרובים לחולה המיאלומה, יידרשו להתחסן. 

 

הבהרה: אין להתייחס למידע המובא כאן כהמלצה או ייעוץ ובוודאי שלא תחליף להתייעצות עם הרופא המטפל, אלא כמידע כללי למתעניינים. למידע נוסף אתם מוזמנים להתייעץ עם הרופא המטפל. 

מפגש למועמדים להשתלה

אנחנו מזמינים אתכם למפגש זום המיועד למועמדים להשתלה מכל רחבי הארץ

המפגש יתקיים ביום שני 29.6.2020 בשעה 17:00 בזום. 

בתוכנית:

פתיחה: גב’ שלומית נורמן. נקודת מבט אישית על השתלה ראשונה ושניה, לאחר עשר שנים

פרופסור צילה צוקרמן– מנהלת המערך ההמטולוגי והשתלות מח עצם, בי”ח רמב”ם

תיאור מהלך ההשתלה:

איסוף תאים

אשפוז בבידוד ותהליך החזר תאים

התאוששות

השלכות ההשתלה על המערכת החיסונית

חיסונים לאחר ההשתלה

מגבלות רפואיות לאחר השחרור מבית החולים

מרב יוספן – המדריך לחיים עם מיאלומה וההתייחסות להשתלות בפרט

חוויות של מושתל

בן משפחה מטפל– היערכות המשפחה והסביבה הקרובה לסיוע בתקופת ההשתלה.

שאלות ותשובות

 

המפגש יארך כשעה וחצי.

הרשמה אצל שני, מתאמת פעילות העמותה במייל  info@amen.org.il  הכולל שם מלא ומס’ טלפון נייד

למי שפספס את המפגש- ניתן לצפות כאן 

CAR-T למיאלומה – אופטימיות זהירה

מאת ד”ר יעל כהן, מנהלת שירות מיאלומה, מרכז רפואי תל אביב סוראסקי (איכילוב) והיועצת הרפואית של אמ”ן

מאי 2019

אימונתרפיה תאית באמצעות CAR-T הינה טיפול חדשני המבוסס על תאי חיסונים מסוג “תאי T” הנלקחים מהחולה. תאים אלו אמורים לתקוף גורמים זרים, בהם תאים סרטניים. המיאלומה מצליחה להסתתר מתאים אלו בשיטות שונות. בטיפול CAR-T, נלקחים תאי T מהמטופל בתהליך שנקרא “פרזיס”. תהליך זה מזכיר איסוף תאי אב להשתלה עצמית, הוא כולל חיבור ע”י עירוי למכשיר שאליו מוזרם דם המטופל, “נאספים” ממנו תאי ה- T, ויתר הדם מוחזר למטופל. התאים עוברים  במעבדה תהליך של שינוי גנטי, המחזיר להם את היכולת לזהות את תאי המיאלומה ואף לתקוף אותם ולחסלם. לאחר תהליך זה, התאים מוחזרים לגוף המטופל כשהם מסוגלים להילחם במיאלומה. התקווה הינה כי אם התאים יחזיקו מעמד לאורך זמן, אולי יוכלו למנוע את חזרת המחלה.

הטיפול ב- CAR-T נמצא יעיל במחלות סרטניות המטולוגיות אחרות, לימפומה ולוקמיה, ואף אושר לשימוש, גם ע”י ה- FDA וגם בישראל, כולל הכללה בסל הבריאות החל משנת 2019.

ומה המצב במיאלומה?

הפיתוח המתקדם ביותר הינו בתאי CAR-T המוכוונים כנגד BCMA, סמן המתבטא בחוזקה ע”ג תאי מיאלומה. תוצאות ראשוניות של מוצר בשם bb2121 פורסמו בשנה האחרונה בכנסים רפואיים, וסוכמו במאמר שפורסם ב- 2 במאי 2019 בעיתון היוקרתי New England Journal of medicine) NEJM).

במאמר דווח על 33 חולי מיאלומה עם מחלה מתקדמת. כולם אחרי לפחות 3 קווי טיפול, מחצית החולים עם 7 קווי טיפול ויותר, עם עמידות למעכבי פרוטאוזום ולאימידים. כ- 40% מהמטופלים נזקקו ל”טיפול כמותרפי מגשר” על מנת להפחית את פעילות המחלה לאחר איסוף התאים ועד להכנת טיפול ה- CAR-T עבורם. כמעט כל המטופלים סבלו מתופעות לוואי חמורות (דרגה 3 ומעלה, 97% מהמטופלים), כולל תופעות המטולוגיות, בהן ירידה בספירות הדם, ב- 85% מהם. 76% מהמטופלים סבלו מתסמונת “סערת ציטוקינים”, שהיא סיבוך אופייני לטיפול אימונותרפי, הכולל מצב דלקתי כללי. מצב זה בצורתו הקלה כולל חום גבוה, אך יכול להוביל גם לכשל מערכות כללי המצריך אישפוז בטיפול נמרץ. במחקר זה מרבית המקרים היו בדרגה קלה עד בינונית, בקרב 23 מטופלים, ובשני מטופלים בדרגה קשה. מהפרעות נוירלוגיות, גם הן אופייניות לאימונותרפיה, סבלו 14 מטופלים, מתוכם 1 באופן חמור (דרגה 3).

מבחינת היעילות – 85% מהמטופלים הגיבו לטיפול – כלומר נצפתה נסיגה של המיאלומה בלמעלה מ- 50%. בקרב 15 מהמטופלים היתה “תגובה מלאה” – complete response. בקרב 16 מטופלים שהגיבו לטיפול ועברו הערכת מחלה שאריתית במח העצם (MRD), נמצאה מחלה שאריתית שלילית. במעקב אחר נוכחות תאי ה- CAR-T בדם – נמצאה בחלק מהמקרים נוכחות תאים עד שנה מהטיפול.

בקרב 17 מתוך כלל המטופלים המחלה חזרה במהלך המעקב, מתוכם ל- 12 היתה תגובה טובה לטיפול ב- CAR-T אך בהמשך הישנות, כלומר חזרה של המיאלומה, בזמן חציוני של 11.8 חודשים. בקרב 14 מתוך 33 מטופלים שנכנסו למחקר לא חלה הישנות במשך המעקב עד כה (משך המעקב החציוני הינו כ- 11 חודשים), במועד דיווח התוצאות, כלומר – הם ממשיכים לשמור על תגובה.

מה צפוי בעתיד הקרוב?

חברות נוספות מפתחות אף הן טיפולי CAR-T לטיפול במיאלומה, הנבדקים במחקרים קלינים רבים ברחבי העולם. ההערכות הינן כי יהיה רישום של מוצר בשנה – שנתיים הקרובות.

ומה עם הנגישות למטופלים בישראל?

אנו מקווים ומצפים כי יפתחו מחקרים ב- CAR-T כנגד מיאלומה בקרוב, גם בישראל.

מבחינת השתתפות במחקרים קליניים בחו”ל – בארצות מערביות הנגישות נמוכה, גם מבחינת הלוגיסטיקה והעלויות הגבוהות של קבלת הטיפול בחו”ל, וגם “רשימות ההמתנה” הארוכות. בסין ישנם חברות ומרכזים רפואיים לא מעטים המפתחים טיפולי CAR-T. זכויות לפיתוח מוצר של חברה סינית בשם Legend נקנו ע”י חברת יאנסן הבינלאומית. אולם, הערכת תוצאות המחקרים הסיניים מאתגרת, על רקע הקושי במעקב ארוך טווח במחקרים אלו, המציגים לרוב רק את אחוז החולים שהגיבו אך לא את משך התגובה. כמו כן, קיימים הבדלים באוכלוסיית החולים, בהשוואה למערב, היות שהמטופלים שם מקבלים CAR-T בקווים מוקדמים, כשהמחלה פחות עמידה. יש לזכור גם כי תהליך ההכנה הוא מורכב, לוקח זמן, ודורש טיפול כימותרפי לגישור ולהכנה, ובסין – אף כי נצבר נסיון בטכנולוגיה, הטיפול הנלווה והתומך עשוי להיות מוגבל ואליו נלווים גם קשיי שפה ותקשורת משמעותיים.

לסיכום,

אין ספק כי צפוי עוד פיתוח משמעותי בתחום האימונותרפיה במיאלומה, וטרם נאמרה המילה האחרונה. חשוב להבין כי במיאלומה מדובר עדיין בטיפול נסיוני, ונכון לנתונים הקיימים היום, עדיין לא מדובר בריפוי, לפחות עבור מרבית המטופלים. משך התגובה החציונית עומד על כשנה ומדובר בטיפול בתהליך מורכב, בעל תופעות לוואי שעשויות להיות לא פשוטות.

אך למרות ההסתייגויות, הטיפול מציע כיום תקווה למטופלים שמיצו את התרופות הקיימות שכבר אושרו והוכחו בטיפול במיאלומה. אנו מקווים שעם הזמן הטיפול ישתכלל וישתפר, אולי ימצא את דרכו גם לקווי טיפול מוקדמים יותר ויהיה נגיש גם בישראל.

 

 

 

חיסון נגד שפעת – כן או לא?

החורף בפתח ועמו שבה אל הפרק שאלת החיסונים. האם להתחסן נגד שפעת – כן או לא?

שאלנו את ד”ר יסמין מאור, מנהלת היחידה למחלות זיהומיות ומניעת זיהומים בבית החולים וולפסון. ד”ר מאור ממליצה בכל פה למתמודדים עם מיאלומה להתחסן נגד שפעת, בפרט לאור העובדה שהם בסיכון גבוה יותר להתפתחות סיבוכי שפעת.

ד”ר מאור: “מחלת השפעת העונתית (influenza) היא מחלה נפוצה בכל העולם, המתפרצת בעיקר בחודשי החורף. דרכי ההדבקה הן בעיקר באמצעות מגע ישיר עם טיפות רסס שנפלטות כתוצאה מעיטוש ושיעול, וכן ממגע עקיף עם חפצים שזוהמו בנגיף לפני כן. חולה שפעת יכול להדביק את הסובבים החל מיממה טרם הופעת תסמיני המחלה, ולמשך 5-6 יממות לאחר מכן.

בניגוד להצטננות, שפעת עלולה להיות מסכנת חיים, הן מפאת המחלה עצמה וסיבוכיה (בעיקר דלקת ראה), והן עקב הסיכון להחמרה במחלה כרונית קיימת. אנשים הסובלים מדיכוי חיסוני, ובכלל זה גם המתמודדים עם מיאלומה, נמצאים בסיכון יתר להידבק בשפעת ובסיכון יתר לפתח את סיבוכי המחלה. הדרך הטובה ביותר להתמגן היא להתחסן כנגד שפעת.

החיסון המומלץ הוא חיסון מומת המכיל 4 זנים של נגיפי השפעת מסוג A  ו-B.

מאחר ונגפי השפעת משתנים משנה לשנה, חשוב להתחסן מדי שנה ולא ניתן לסמוך על חיסון שניתן בשנה שעברה. הרכב החיסון מדי שנה נקבע על בסיס המלצות ארגון הבריאות העולמי ואמור להתאים לנגיפי השפעת העתידים להופיע בשנה הנוכחית.

החיסון מאד בטוח לשימוש. בחיסון ניתן נגיף מומת כך שבכל מקרה החיסון לא יכול לגרום להדבקה בשפעת. לפעמים יכולה להופיע תגובה של חום הנמשכת יום עד יומיים ואינה מסוכנת.

תופעות לוואי אחרות, שאינן מסוכנות, כוללות אדמומיות באזור ההזרקה וכאב ביד בה ניתנה הזריקה, למשך יום – יומיים.

מומלץ להתחסן לפני התפרצות התחלואה בשפעת מאחר והחיסון נכנס לפעולה כעבור 2-4 שבועות ממתן החיסון.

לצפייה בווידאו בנושא, לחצו כאן.

 

צ’ק ליסט לטסים לחו”ל

לכולנו יש ימים טובים וימים טובים יותר. בימים הטובים אנחנו חולמים על חופשות, נסיעות וטיולים ובימים הטובים יותר, אנחנו מגשימים חלומות.

ליקטנו עצות והמלצות חשובות עבור המתכננים חופשה הכוללת טיסה עבור אלו שנוטלים תרופות, אלו שנופשים בין טיפולים, אלו שעברו השתלה לאחרונה. כלומר, כמעט כולנו.

תודה לנעמי אדליס, אסתי לדלסקי וצביקה זילברמן, שעזרו לגבש את הרשימה הבאה:

  1. לפני שמזמינים כרטיסי טיסה, יש להתייעץ עם הרופא המטפל, לקבל ממנו אישור לנסיעה בכלל ואל היעד הנבחר בפרט.
  2. כאשר אתם בוחרים יעד, שיקלו את רמת שירותי הרפואה ביעד הנבחר בהתאם למצבכם הרפואי.
  3. אם הייתם מאושפזים לאחרונה או אם אתם אחרי השתלה, חברת הביטוח תדרוש אישור בכתב שהרופא המטפל מאשר את הטיסה. מבחינת הביטוח עצמו: אחרי טיפול כימותרפי מומלץ ביטוח מורחב וכן, ביטוח שמכסה החמרה של מחלה קיימת. בכל מקרה, בדקו היטב שתנאי הפוליסה מותאמים לצרכים שלכם.
  4. אם אתם אחרי השתלה, בקשו מהרופא המטפל הנחיות מדויקות בנושא החיסונים. גם בנוגע לתכנית חיסונים כללית וגם חיסונים רלוונטיים ליעד הנבחר. יעוץ בנושא חיסון ליעדים אקזוטיים, אפשר ומומלץ לקבל במרפאות המטיילים הפזורות ברחבי הארץ. זכרו כי מי שנמצא תחת טיפול או לאחר טיפול, לא יכל לקבל חיסון מנגיף חי או מוחלש. 
  5. לגבי הטיסה – שאלו את הרופא המטפל אם אתם זקוקים למדללי דם כגון אספירין או אפילו קלקסן, בהתאם לסוג התרופות שאתם נוטלים ובהתאם למשך הטיסה.
  6. בזמן הטיסה הקפידו לקום, לפחות פעם בחצי שעה, לשוטט ולהניע את הרגליים על מנת להגביר את זרימת הדם ברגליים. לשם כך, מומלץ להזמין מקום ישיבה קרוב למעבר.
  7. אם אתם רגישים ומערכת החיסון שלכם עדיין לא שבה לאיתנה, כדאי לשקול לטוס עם מסיכה. אמנם כרוכה בכך מעט אי נוחות, אבל זה יכול לחסוך סיבוכים, שקלו טרדה מול סיבוך… ההחלטה בידיכם.
  8. ודאו כי יש ברשותכם “כרטיס למטופל” עברית / אנגלית של אמ”ן אותו תוכלו להראות לצוות המטפל במקרה שתזדקקו לטיפול או אשפוז במהלך החופשה. את הכרטיס מומלץ להחזיק בארנק במקום בולט.
  9. כדאי להצטייד במכתב מתורגם לאנגלית מהרופא המטפל, למקרה של אשפוז במדינה זרה. המכתב יכלול אבחנה ופירוט התרופות הניתנות למטופל. ניתן לקבל בבית החולים ממחלקת רשומות רפואיות באנגלית, תמורת תשלום בדרך כלל. כמו כן, מומלץ להצטייד בצילום פנקס חיסונים.
  10. את התרופות יש לקחת בתיק היד למטוס ולא לשלוח במזוודה, שעלולה לטוס ליעד אחר. בנוסף, כדאי לקחת בתיק היד גם מרשמים לתרופות הכרוניות.
  11. שאלו את הרופא המטפל האם הוא ממליץ לארוז אנטיביוטיקה לנסיעה, למקרה של הצטננות שתרצו למנוע התפתחות שלה. פעלו רק על פי הנחיות הרופא המטפל בנושא.
  12. מי שמתקשה בהליכה יכול להזמין בנתב”ג, מבעוד מועד, רכב שיסיע אותו עד לשער המטוס.
  13. אם יש לכם תעודת נכה, אינכם צריכים לעמוד בתורים הארוכים בנתב”ג, הציגו תעודת נכה ותזכו לצ’ק-אין מקוצר.
  14. אם יש לכם מרשמים לתרופות כרוניות שיהיו תקפים בזמן שאתם לא בארץ, תוכלו לקבל אותם בבית המרקחת בהצגת כרטיס טיסה.
  15. אם אתם שוכרים רכב בחו”ל, מומלץ שלעוד נהג יהיה ביטוח לנהיגה ברכב. ואם אתם נוהגים, היו ערניים (תרתי משמע) לתרופות מרדימות שלא מומלץ ליטול לפני נהיגה ממושכת.
  16. קחו בחשבון את ההבדלים בין טיול מאורגן וטיול פרטי, ובחרו את הסגנון המתאים לכם. בטיול פרטי תוכלו לטייל בקצב שלכם ולכלול מנוחה כפי שתמצאו לנכון. בטיול מאורגן נחסכת מכם ההתעסקות והטיפול בדברים. כל אחד ומה שמתאים לו. 
  17. בעלי תו נכה ישראלי יכולים להוציא תו נכה בינלאומי. התו מקנה אפשרות לחנות בחניות נכים ו/או מועדפות בדומה לארץ, ולעתים אף פוטר מדמי חנייה. התו תקף למשך שנה. מאחר ותהליך הנפקתו לוקח מספר שבועות, מומלץ להתחיל מבעוד מועד. התו מסופק דרך עמותת “עדיף”. לפרטים נוספים: https://adif.org.il/.

“סעו לטייל בחו”ל!” מסכמים כל הממליצים –  “החיים נמשכים וצריך למצות אותם במלא ההנאה!”

דרך צלחה ושובו בשלום.

מה חדש ?

כל החדשות – כל העדכונים – מדורים חדשים באתר  – חדשות העמותה – חידושים במיאלומה נפוצה

יוני 2020

טיפ חודשי- רותי רוזנבלום- לקריאת הטיפ לחצו כאן

מפגש בנושא השתלה- לצפייה לחצו כאן

טיפים של חברים: טיפים של חברים לדרך, טיפים בנושא ליווי בן משפחה להשתלה. לקריאה לחצו כאן

“משחקים בחיי חולים” עדי שי, מתנדב בעמותה, בראיון לאולפן YNET על הדחייה של החלטות ועדת סל הבריאות.

לחצו כאן

בעקבות דחייה של סל התרופות- התראיינה יו”ר העמותה הגברת שלומית נורמן לישראל היום להשמיע את קולם של המטופלים. לקריאה לחצו כאן

משוב עמיתים בנושא מפגשי זום- בתקופת הקורונה, התחלנו בפעילות אינטרנטית של מפגשי זום.
בכדי לבחון המשך הפעילות, במטרה להגדיל את כמות המשתתפים במפגשי הזום ובמקביל לבדוק היתכנות לקיום מפגשים זום אזוריים- מפגשי “חברים לדרך” שניהלנו לפני תקופת הקורונה, נשמח אם תענו למשוב בקישור המצורף

כנס זום- המערך ההמטולוגי באיכילוב , בשיתוף  עמותת אמ”ן התקיים ביום ד’ 3.6.2020 בשעה 16:00

במפגש התארחו: שלומית נורמן, ד”ר יעל כהן, פרופסור עירית אביבי, ד”ר סבטלנה  טרסטרמן,  פרופ’ רון רם, פאנל של שאלות ותשובות.

מוזמנים לצפו בהרצאה לחצו כאן

מאי 2020

טיפ חודשי- אלי ורון. לקריאת הטיפ החודשי לחצו כאן

איך קוראים בדיקות מעבדה? מפגש זום שנערך עם ד”ר יעל כהן, בהנחיית ד”ר יעל כהן מנהלת שירות מיאלומה , המערך ההמטולוגי מרכז רפואי ת”א והיועצת הרפואית של אמ”ן. לצפייה לחצו כאן

אמ”ן חוגגת 15 מפגש זום חגיגי- הרצאה של ד”ר משה (מושי) גת יו”ר הקבוצה למיאלומה, אשר העביר הרצאה בנושא המערכת החיסונית.

לצפייה, לחצו כאן

עיגול לטובה- מצטרפים לעיגול לטובה ותורמים לאמ”ן- חברים יקרים, ממשיכים להתגייס למען אמ”ן ומעגלים לטובה. גם אתם יכולים להיות חלק ממעגל ההשפעה!

בכל קנייה בכרטיס האשראי, יעוגל סכום  הקנייה לשקל הקרוב ואותן אגורות יועברו לתרומה למען העמותה.

כדי להרשם, לחצו  על הלינק http://did.li/Y4lCN  

הערה חשובה – אם יש ברשותכם כרטיס ויזה, עליכם לבחור את תחום הבריאות – משם לסמן +  ולבחור את עמותת אמ”ן

 

מפגש זום הרצאה בנושא זכויות סוציאליות ורפואיות, מביטוח לאומי ועסקה בנושאים שונים כגון: תג נכה, פטור ממס הכנסה, ועדת חריגים בקופות , החזרי עלות נסיעות לטיפולים ע”י הקופות ועוד. את ההרצאה העבירה עידית טמיר מידענית רפואית ומומחית זכויות- חברת טייק קייר ישראל.    לצפייה לחצו כאן

אפריל 2020

טיפ חודשי–  הטיפ של נעמה בקר. לקריאת הטיפ החודשי. לחצו כאן

הנושא: תרופה עד הבית – לכל מטופלי נינלרו (אקססומיב) יש אפשרות לקבל את התרופה עד הבית, לשוחח עם תזונאית, עם עובדת סוציאלית ואחות המטולוגית

טלפון – 1-700-703-433.

בחסות חברת טקדה

פנייה והנחיות של איגוד הישראלי להמטולוגיה ורפואת עירויים- מצורף מכתב של איגוד הישראלי להמטולוגיה ורפואת עירויים, בימים בלתי שגרתיים אלו של מגיפת הקורונה. לקריאת המסמך- לחצו כאן

פייסבוק לייב עירית אביבי- פרופסור עירית אביבי, מנהלת המכון ההמטולוגי בבי”ח איכילוב, התארחה בעמוד הפייסבוק של העמותה, בנושא טיפולים מתקדמים כולל CART-T. לצפייה בסרטון, לחצו כאן

פייסבוק LIVE פרופסור דינה בן יהודה- פרופסור דינה בן יהודה מנהלת אגף המטולוגיה בבי”ח הדסה בירושלים ודיקן הפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. התארחה בעמוד הפייסבוק של העמותה בנושא וירוס הקורונה ומחלות המטולוגיות ואף ענתה לשאלות.
לצפייה בסרטון מוזמנים דרך הקישור המצורף. לחצו כאן

פייסבוק LIVE  בנושא פסיכולוגיה חיובית בשיתוף עמותת חלי”ל האור, אשר העבירה שירלי יובל-מאיר. מלאה בתובנות: איך למצוא איוורור נפשי ופיזי בתוך בידוד, תרגול תודה יומי אשר עוזר להתמקד בטוב, במה שיש וחיזוק האופטימיות, טכניקות לוויסות הדאגה ועוד.

לצפייה בסרטון השידור, מוזמנים ללחוץ כאן

מרץ 2020

טיפ חודשי- צביקה זילברמן. לקריאת הטיפ לחצו כאן

פייסבוק לייב  ד”ר נג’יב דלי-  ד”ר נג’יב דלי  התארח בעמוד הפייסבוק של העמותה בנושא מטופלי מיאלומה ומשבר הקורונה. ד”ר דלי ענה על שאלות במהלך השידור וחידד על ההנחיות וכיצד לפעול. לצפייה בסרטון השידור, מוזמנים ללחוץ כאן

פייסבוק לייב ד”ר תמר תדמור- ד”ר תמר תדמור השתתפה בעמוד הפייסבוק של עמותת אמ”ן מיאלומה נפוצה.  ד”ר תדמור הסבירה כיצד נערכים במכון ההמטולוגי,מי המטופלים שכדאי שיגיעו לטיפול, כיצד להערך בהגעה למיון, מי נמצא בקבוצת סיכון ועוד. כמו כן,ענתה ד”ר תדמור על שאלות שנשלחו אליה במייל ושאלות נוספות,ששאלו חברים במהלך השידור. לצפייה בסרטון לחצו כאן

כל ההנחיות וההמלצות בנוגע לוירוס הקורונה. רכזנו עבורם המלצות כיצד להמנע, איך להשמר. לקריאה לחצו כאן

הסעות רפואיות – באדיבות חברת יאנסן ובשיתוף פעולה עם חברת טייק קייר- עזרה למי שאינו יכול להגיע עצמאית לטיפול. כל הפרטים המלאים בקישור המצורף

לחצו כאן

פייסבוק לייב– בתאריך 19.3 התארחה בעמוד הפייסבוק של העמותה, ד”ר יעל כהן, מנהלת שירות מיאלומה, המערך ההמטולוגי, מרכז רפואי ת”א והיועצת הרפואית של אמ”ן. במהלך השידור הסבירה ד”ר כהן על וירוס הקורונה, כיצד מטופלים המטולוגים צריכים להתנהל. כמו- כן, ענתה על שאלות של חברים בעמוד. לצפיה בסרטון לחצו כאן

מפגש חברים לדרך באינטרנט – התקיים ביום שני 16.3.2020 אפשר לכולנו לחלוק חוויות, לשתף למרות הבידוד הזמני שנכפה עלינו. בהנחיית מירב יובל, מנחה קבועה במפגשי חברים לדרך של אמ”ן, נפגשנו לשיחה וירטואלית והיה מרגש ומעצים. כך כתבו חלק מהמשתתפים: “תודה על האפשרות וההזדמנות, לשוחח עם אנשים, להשתתף בחוויה אחרת ומרגשת”.  “תודה לכל מי שיזם וארגן את המפגש. זו דרך מעולה להפגש ולחלוק. להתראות במפגשים הבאים”. עקבו אחרי הפרסומים שלנו (במדור אירועים וכנסים) לפרטים על המפגשים הבאים. 

מחקר בתרופה ביולוגית חדשה Belantamab mafo¬dotin – אושרה בדיקה במסלול מהיר לתרופה חדשנית, שיכולה להיות יעילה לחולים שהמחלה חזרה להם לאחר שמיצו את כל קווי הטיפול הקיימים
תקציר כתבה שפורסמה ב Myeloma Beacon בתאריך: 21.02.20 , מאת: אריה מרלינג. לחצו כאן לכתבה המלאה.

תומכים באמ”ן- לכבוד פורים, ממשיכים לנצח, ממשיכים לשמוח , ממשיכים לתמוך בפעילות העמותה, לטובת המשך קיום פעילותה. לתרומה לחצו על הקישור

פברואר 2020: 

טיפ חודשי- יונה שינגוט. לקריאת הטיפ לחצו כאן

ממשבר להזדמנות- סדנת חיים טוב עם מיאלומה – יצאה לדרך בתאריך 25.2.2020   הסדנה הינה שיתוף פעולה ייחודי ומרגש עם המרכז הרפואי שיבא תל השומר, מיועדת למטופלים ומלווים. ההרשמה לסדנה זאת הסתיימה. לאור הביקוש הרב אנו פועלים לפתיחת סדנת נוספת. פרטים על מיקום ומועד- יפורסמו בהקדם. 

ינואר 2020: 

טיפ חודשי– עדי שי. לקריאת הטיפ לחצו כאן

חידושים במיאלומה, מתוך כנס ASH – הרצאה והסברים של ד”ר משה גת על חידושים במיאלומה, מתוך כנס ASH. לצפייה לחצו כאן

שיתוף פעולה בין עמותת אמ”ן לחברת טייק קייר  המתמחה במימוש זכויות למטופלים. מהות ההטבה: השובר מעניק הכוונה וסיוע בנוגע למיצוי זכויות, אל מול גורמי ממשל כגון: מס הכנסה, משרד התחבורה, קופות חולים, ביטוח לאומי, ביטוח פרטיים ועוד. לפרטים נוספים לחצו כאן

הטבות בביטוח משכנתא, נסיעות לחו”ל ועוד. תנאים מיוחדים לעמיתי אמ”ן ובני משפחותיהם. למידע נוסף לחצו כאן

תו מידות לאפקטיביות – עמותת אמ”ן, נבדקה ע”י מידות ועמדה בתנאים לקבלת  תו מידות לאפקטיביות. תו מידות לאפקטיביות, מעיד, כי העמותה מחוייבת להתמקדות בתוצאות לשיפור מתמיד ולהשגת השפעה חברתית.

דצמבר 2019:

טיפ חודשי- אסנת וינגרטן בן – דב לקריאת הטיפ לחצו כאן

צפו בסרטון ההסבר של ד”ר משה גת, על החידושים במיאלומה, מתוך הכנס השנתי של הארגון האמריקאי להמטולוגיה ASH 2019. לצפייה לחצו כאן

נובמבר 2019

טיפ חודשי שלומית נורמן יו”ר עמותת אמ”ן. לקריאת הטיפ לחצו כאן

אוקטובר 2019:

בתאריך 22.10.2019 התקיים כנס “מתמודדים יחד, ערב מטופלים בנושא מיאלומה” באסותא אשדוד. בכנס הרצו: פרופ׳ דוויד סיגל, המרכז למיאלומה בבי״ח האוניברסיטאי הקנסק, ניו ג׳רזי, ארצות הברית, על הטיפול ב CAR T, נטלי גרקובה, אחות אחראית, מכון המטולוגי אונקולוגי על טיפול בקאנביס רפואי, ד״ר מרב לייבה, מנהלת המכון ההמטולוגי ומזכירת החוג הישראלי למיאלומה, הרצתה על טיפול במיאלומה בישראל ועוד. ניתן לצפות בהרצאות, בערוץ היוטיוב של העמוד. לחצו כאן

ספטמבר 2019: במסגרת פעילות אמ”ן לקראת דיוני ועדת סל התרופות 2020, עלה החודש קמפיין חדש בכל ערוצי המדיה. הקמפיין הושק במטרה להעלות מודעות למיאלומה הנפוצה ולכל הכרוך בהתמודדות עמה. ניתן לצפות בו בערוץ היוטיוב של אמ”ן. הסרטון נקרא  זה בדמנו  

מה הם הטיפולים החדשים והיעילים למחלה ועד כמה הם מקרבים אותנו אל הריפוי. לקריאת הכתבה שפורסמה באתר ynet בשיתוף אמ”ן וחלי”ל האור לחצו כאן.  

אוגוסט 2019: צפו בהרצאה המצולמת של פרופ’ עירית אביבי, במסגרתה היא מציגה את החידושים באבחון ובטיפול במיאלומה ובלימפומה. החל מטיפול ביולוגי ועד לאימונותרפיה. לצייה בהרצאה, לחצו כאן

יולי 2019: משפיעים על החלטות ועדת סל הבריאות לשנת 2020! ועדת סל הבריאות פותחת פתח למעורבות גבוהה יותר מצד מטופלים המשתמשים בתרופות השונות המוצעות על ידי הסל, או העומדות אל פתחו. כל מטופל בעל ניסיון קליני עם תרופה שלא נכללה בסל הבריאות יוכל לשתף את חברי הוועדה מניסיונו באמצעות מילוי טופס. הפנייה לוועדה אפשרית עד ליום 10.9.2019. לפרטים מלאים, לחצו כאן.  

יוני 2019: נציגות ועד אמ”ן, ורדה שהם ושלומית נורמן, הוזמנו על ידי ארגון ה-IMF, הארגון הבינלאומי של חולי המיאלומה, להשתתף בכנס השנתי באמסטרדם, בתחילת חודש יוני. בכנס נדונו נושאים מגוונים, החל בניצול המדיות השונות לטובת פעילות העמותות, הרחבת פעילויות לבני משפחה מטפלים ורעיונות מעשיים לגיוס כספים למימון פעילות העמותות. עוד על הכנס, קראו כאן.

יוני 2019: הרצאות הכנס השנתי עכשיו בערוץ היוטיוב שלנו. החמצתם את הכנס? הייתם ורוצים לשוב ולצפות בהרצאה מסוימת? או בסדנה שלא נכחתם בה? צפו כאן

מאי 2019: CAR-T למיאלומה – אופטימיות זהירה. מאמר חדש של ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למאילומה במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב) והיועצת הרפואית של אמ”ן. במאמר הכרות עם הטיפול הניסיוני במיאלומה CAR-T, על יתרונותיו וחסרונותיו, כפי שנלמד מתוצאות הניסויים עד כה. לקריאת המאמר, לחצו כאן

מאי 2019: חודש המודעות למיאלומה נפוצה יצא לדרך! במהלך חודש זה אנחנו נמצאים בשטח עבור כל מי שהמילואמה נגעה בחייו ועדיין לא נחשף לפעילות של אמ”ן. הפעילות מתקיימת בזכות מעורבותם הפעילה של 22 עמיתים מתנדבים,  בהובלתה של ורד יניב, עמיתה באמ”ן וחברת הוועד. השנה אנו מאיישים עמדות בלא פחות מ- 10 מרכזים רפואיים, מסורוקה בדרום ועד בני ציון ורמב”ם בחיפה. העמדות מאיושות בשעות הפעילות של המרפאות ההמטולוגיות במטרה לספק מענה לכל מי שמתמודד עם מיאלומה ועוד לא נהנה מהכלים, המידע, הכתף והחברות שאמ”ן מספקת. 

אפריל 2019: מגזין אפריל 2019 של אמ”ן פורסם ונשלח אל בתי העמיתים. ניתן למצוא את המגזין גם כאן. הפעם במגזין: ראיון אישי עם ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למיאלומה באיכילוב והיועצת הרפואית של אמ”ן; כתבה על חיסונים ומיאלומה; עדכון בדבר סל התרופות לשנת 2019; סיפורים אישיים של עמיתים ועוד. 

אפריל 2019: סקר בנושא קבלת עירוי דם בבית. נשמח שתשתתפו ותשיבו על הסקר! לחצו כאן.  

מרץ 2019: בפורים 2019 נותנים את משלוח המנות לאמ”ן! תירמו לאמ”ן עוד היום, במסגרת קמפיין התרמה מיוחד לכבוד פורים, שמטרתו לסייע בהמשך קיום הפעילות הענפה של אמ”ן. לתרומה לחצו כאן.

פברואר 2019: הרצאות כנס מיאלומה 2019 במערך ההמטולוגי, המרכז הרפואי תל אביב זמינות לצפייה כאן

ינואר 2019: סיפורה האישי של גאולה הד – על 25 שנות התמודדות אופטימית עם המיאלומה ועל סגירת מעגל מרגשת. לקריאה לחצו כאן

דצמבר 2018: סיפורה האישי של סיגי הברי, שביחד עם בני משפחתה קיצרה את השם של המיאלומה ל’מיא’ ויצאה למלחמה שבה רק אפשרות אחת – לנצח את מיא!. לקריאה, לחצו כאן

דצמבר 2018: פורסמה רשימת מועדי מפגשי חברים לדרך לכל שנת 2019. לחצו כאן לצפייה, פיתחו יומנים ושריינו המועדים. נשמח לראותכם!

נובמבר 2018: אריה מרלינג משתף מניסיונו על תוסף התזונה ברברין ועל האופן בו עשויה נטילתו להשפיע על המתמודדים עם מיאלומה נפוצה. לקריאה, לחצו כאן

אוקטובר 2018: מפגש ‘חיים עם מיאלומה’ 5.10.2018 מאחורינו. חוויות, סיכומים ותמונות מהמפגש ניתן למצוא כאן

אוקטובר 2018: הטבה מיוחדת לבני משפחה מטפלים ניתנת על ידי איריס פז – סדנת ‘להתעורר בטבע’ במחיר עלות לבני משפחה מטפלים של עמיתי אמ”ן, 550 ש”ח לטובת כיסוי הוצאות (לעומת המחיר המלא למשתתף רגיל – 1,150 ש”ח). הסדנה תתקיים ב- 13.12.2018. הפרטים המלאים כאן.  

אוקטובר 2018: חיסון נגד שפעת – כן או לא? שאלנו את ד”ר יסמין מאור, מנהלת היחידה למחלות זיהומיות ומניעת זיהומים בבית החולים וולפסון. לקריאה, לחצו כאן.

ספטמבר 2018: כל מי שנוטל תרופות באופן קבוע מכיר את הקושי לזכור לקחת את התרופה בזמן ולהתמיד במשטר נטילת התרופות. שירות חדש ומיוחד שפותח על ידי האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולרפואת עירויים, בשיתוף עם חברת טלסופיה מדיקל בע”מ, מספק מידע אישי בווידאו למטופלי מיאלומה נפוצה, המלווה את תהליך נטילת התרופות ומסייע להתמיד בו באופן מדויק. התכנית כוללת סדרה של 5 סרטוני וידאו מותאמים אישית לכל מחזור טיפול. הסרטונים נשלחים למטופל באופן אוטומטי ומתוזמן לפי לו”ז הטיפול האישי של כל מטופל. השירות ניתן ללא תשלום למטופלי מיאלומה. למידע על השירות, לחצו כאן.

ספטמבר 2018: מסכמים סדנת העצמה שלישית! הסדנה התקיימה הפעם בתל אביב, במשך 7 שבועות רצופים, בהשתתפות 12 חברים ביניהם 4 זוגות. הסדנה התקיימה בהשתתפות מתורגמנית לשפת הסימנים שהנגישה את הסדנה עבור אחת ממשתתפות הסדנה. פרטים נוספים על הסדנה שהתקיימה, תגובות המשתתפים בה ופרטים על סדנאות שעתידות להיפתח בקרוב, ניתן לקרוא כאן.

ספטמבר 2018: מגזין חדש נשלח אליכם הביתה! במגזין חדשות מהכנס ההמטולוגי האחרון בשטוקהולם, טיפים לתרגול מיינדפולנס, דיון בדרך הנכונה לרקום חלום במציאות של חוסר ודאות, סיפורים אישיים ומתכונים מיוחדים לחג. לקריאה, לחצו כאן.

אוגוסט 2018: צ’ק ליסט לטסים לחו”ל – עמיתים נותנים את עצות הזהב שלהם לטסים. שווה לעיין ולבחור את העצות הרלוונטיות לכם, רגע לפני שעולים על המטוס. לקריאה, לחצו כאן.

אוגוסט 2018: פרופ’ תמר תדמור מתראיינת על עמילואידוזיס ראשונית בתכנית ‘המילון הרפואי השלם של רפי קרסו’. לצפייה, לחצו כאן.

יולי 2018: צביקה זילברמן מספר על ההתמודדות עם מיאלומה במקום העבודה. לקריאה לחצו כאן.

יולי 2018: טל יניב, בתה של עמיתת אמ”ן ורד יניב, מספרת על ההתמודדות עם המיאלומה במשפחה. לקריאה לחצו כאן.

יוני 2018: בטקס מרגש שהתקיים במשכן הכנסת ב- 17.6.2018 נבחרנו לקבל את מגן שר הבריאות למתנדבים מצטיינים. הזכייה היא הכרה והוקרה לפעילות הענפה שהובילו פאולה אזולאי ז”ל וחבריה להקמת העמותה. את דרכם אנו ממשיכים, כולנו ביחד, עמיתי אמ”ן, למען חיים טובים עם מיאלומה ועד למציאת המרפא!. להמשך קריאה וצפייה בתמונות, לחצו כאן.

יוני 2018: סדנת העצמה נוספת הסתיימה. רוצים לשמוע מה היה ומה לקחו המשתתפים? לחצו כאן.

יוני 2018: הכנס השנתי מאחורינו. כל הרצאות הכנס מחכות לכם כאן.

מאי 2018: מזמינים אתכם לשלוח לנו שאלות לפאנל הרופאים שיתקיים בכנס השנתי ה- 13, יום ו’ 1.6.2018. לחצו כאן.

מאי 2018: ד”ר יעל כהן בראיון על מיאלומה נפוצה בשנת 2018 והאם מתקרבים לריפוי?. מתוך תכנית הבריאות של פרופ’ יהודה אדלר, 102fm. להאזנה, לחצו כאן.

מאי 2018: יום עיון לחולים המטולוגיים התקיים במרכז הרפואי ‘העמק’. במסגרת המפגש נכחו כ- 40 עמיתים ובני משפחותיהם. לצפייה בהרצאות הכנס, לחצו כאן.

אפריל 2018: רוצה להתנדב? במסגרת הכנס השנתי של אמ”ן, שיתקיים ב- 1.6.2018 באוניברסיטת תל אביב, נצטרך עזרת מתנדבים. למי בקשה זו רלוונטית? לבעלי ידע בסיסי והיכרות עם תוכנת EXCEL, שבאפשרותם להגיע בבוקר הכנס עם מחשב נייד וכן, יום לפני הכנס – להדרכה קצרה. פרטים נוספים, כאן. נשמח לעזרתכם!

אפריל 2018: נפתחה ההרשמה לסדנת ההעצמה ה- 3 של אמ”ן. הסדנה תתקיים בתל אביב ותפתח ב- 1.5.2018, למשך 6 מפגשים שבועיים. מספר המקומות מוגבל! פרטים נוספים והרשמה – כאן.

אפריל 2018: סיפורה האישי של אסתי לדלסקי מסופר מ- 3 נקודות מבט, שלה ושל בנותיה. מהלומת המיאלומה לא עצרה אותן בדרך לג’ונגלים של קוסטה ריקה. לקריאת הסיפור המלא, לחצו כאן.

פברואר 2018: עדכון חשוב! הקרן לטיפולי שיניים ע”ש יוסף וקריסטינה קסירר מחדשת את פעילותה. בזכות הקרן, מאפשרת העמותה לעמיתי אמ”ן לקבל מימון לטיפולי שיניים לאלו המיועדים להתחיל טיפול תרופתי ממשפחת הביספוספנטים (ארדיה וזומרה). הפרטים המלאים בעמוד ההטבות לעמיתי אמ”ן.

פברואר 2018: יש לך הזדמנות להשפיע! כולנו משיבים על שאלון אנונימי קצר המתייחס לשירותים הניתנים על ידי אמ”ן. למילוי השאלון,לחצו כאן.

דצמבר 2017: “מיאלומה נפוצה – 8 תמרורי אזהרה” – ד”ר חזי גנזל, רופא בכיר במערך ההמטולוגי במרכז הרפואי שערי צדק, כותב על סימני האזהרה שעלולים להעיד על מיאלומה ועל חשיבות האבחון המוקדם. לקריאה, לחצו כאן.

דצמבר 2017: דיווח חי מכנס ה- ASH שמתקיים בימים אלו באטלנטה: ד”ר יעל כהן, היועצת הרפואית של אמ”ן מדווחת על תוצאות משמעותיות של מחקר שבדק את השימוש בדאראטומומאב בקו ראשון. לצפייה לחצו כאן. לקריאת הכתבה בנושא, לחצו כאן.

דצמבר 2017: קול קורא: מגייסים מתנדב שיסייע בתחזוקת תוכן אתר האינטרנט של אמ”ן. רלוונטי לך? פרטים מלאים כאן.

נובמבר 2017: הרצאות כנס מיאלומה נפוצה ‘סורוקה’ מיום 2.11.2017 זמינות לצפייה באתר. לצפייה בהרצאות, לחצו כאן.

נובמבר 2017: ורד יניב מתמודדת עם מיאלומה נפוצה תוך הקשבה לגופה, ניהול שגרה ועשיית הדברים שעושים לה טוב. המחלה היא אכן פקטור משמעותי בחייה, אך אינו מנהל אותם. ורד משתפת על אופן התמודדותה עם המיאלומה, לקריאה לחצו כאן.

אוקטובר 2017:  מה צופן לנו העתיד? במאמר על המיאלומה במבט לאחור ובמבט קדימה, מספק פרופ’ משה מיטלמן נקודת מבט רחבה על ההיסטוריה של המיאלומה ועל העתיד הנראה לעין. לקריאה, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: כתבה ב- YNET לכבוד חודש המודעות לסרטני הדם, בנושא בני המשפחה המטפלים. על ההתמודדות שלהם עם המחלה. לקריאה, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: מגזין ספטמבר שנשלח אל עמיתינו הביתה, כעת גם באתר. במסגרת המגזין: ראיון עומק עם פרופ’ עדה יונת, זוכת פרס נובל וגם נשיאת הכבוד של אמ”ן; סקירת פעילותנו; כתבה על חשיבותה של הסליחה; טיפים לטסים לחו”ל ועוד ועוד. לקריאת הידיעון, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: כנס מיאלומה נפוצה באיכילוב, שהתקיים ב- 12.9.2017 – קטעי הווידאו מההרצאות באתר. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017: כנס מיאלומה נפוצה באסף הרופא, 4.9.2017 – קטעי הווידאו מההרצאות באתר. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017: מידע חדשני בנושא תזונה ובריאות הובא במפגש ‘חיים עם מיאלומה’ שהתקיים ב- 15.9.2017. על שילוב סופר פוד בתזונת היום יום ועל רואו פוד, תוכלו לקרוא כאן.

ספטמבר 2017: “מיאלומה נפוצה: המהפכה הטיפולית במחלה” – ראיון עם ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למיאלומה נפוצה במרכז הרפואי איכילוב, באולפן YNET, לרגל חודש המודעות לסרטני הדם. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017 – מגייסים את רופאי המשפחה והאורתופדים לאבחון מוקדם של מיאלומה נפוצה. השיבו על סקר בן 4 שאלות בלבד ועיזרו לנו להגביר את מודעות הרופאים! לחצו כאן להשיב על הסקר.

אוגוסט 2017 – מינויים חדשים. ברכותינו לד”ר מרב לייבה על מינויה למנהלת המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי אסותא באשדוד; לד”ר הילה מגן על מינויה למנהלת המרכז למיאלומה במרכז הרפואי שיבא בתל השומר; לד”ר יוליה וקסמן על מינויה לאחראית תחום המיאלומה במרכז הרפואי רבין בפתח תקווה.

אוגוסט 2017 – רשימת ארגונים המסייעים למיצוי זכויות רפואיות ללא עלות. לרשימת הארגונים, לחצו כאן.

יולי 2017 – סדנת העצמה נוספת הגיעה אל קו הסיום. לחוות דעת המשתתפים ולסיכום הסדנה, לחצו כאן.

יולי 2017 – סיפורו האישי של ברוך קורצטג, שמספר על אבחון המיאלומה ואיך הוא מתמודד עם אתגריה בחיי היום יום שלו. לקריאה,לחצו כאן.

יולי 2017 – במסגרת הכנס השנתי של ארגון ה-MPE;החודש במדריד, נבחר חבר ועד אמ”ן, עו”ד רון דלומי, ברוב גדול, להצטרף למועצת המנהלים של הארגון. זוהי הבעת אמון בינלאומית חשובה באמ”ן, שתאפשר לנו להגדיל את השפעתנו בקהיליה הרפואית האירופאית. להרחבה ולסיכום ההשתתפות בכנס, לחצו כאן.

יוני 2017 – החודש יצאה לדרך קבוצת ‘חברים לדרך’ באילת! במפגש שהתקיים בבית ההארחה של קיבוץ אילות לקחו חלק 5 מטופלים. עמיתים ובני משפחותיהם מאילת והסביבה מוזמנים להצטרף! לפרטים נוספים, לחצו כאן.

יוני 2017 – ג’ודי אראל, עמיתת אמ”ן המתמודדת עם מיאלומה נפוצה משנת 2007, התראיינה לכתבה במוסף 24 שעות של ידיעות אחרונות, במסגרת כתבה העוסקת בדרכים יצירתיות להתמודדות עם הסרטן. לינק לכתבה ניתן למצוא בתוך עמוד סיפורה האישי של ג’ודי. לקריאת הכתבה וסיפורה האישי של ג’ודי, לחצו כאן. להגעה ישירות לכתבה במוסף 24 שעות, לחצו כאן.

יוני 2017 – הטבות לעמיתי אמ”ן מתאמני צ’י קונג גם בחיפה, טבעון וזיכרון יעקב, לפרטים מלאים, לחצו כאן.

יוני 2017 – סיפוריהן האישיים של נעמה בקר ורננה פרנקו פורסמו באתר. לקריאת הסיפורים, לחצו כאן.

יוני 2017 – פורסמו הנחיות לחיסונים נגד חצבת. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – פורסמה באתר חוברת ייחודית המוקדשת לבני המשפחה המלווים והמטפלים. בחוברת התייחסויות לסוגיות היום יום המעסיקות את בני המשפחה המטפלים, כלים שיסייעו להתמודדות ודרכים להקל על קשיים ולחיות טוב עם מיאלומה. לקריאה והורדת החוברת, לחצו כאן.

מאי 2017- החודש התקיים הכנס השנתי ה-12 של עמותת אמ”ן. הכנס כלל מגוון הרצאות וסדנאות מרתקות ונתן מענה למגוון שאלות של המשתתפים. לסיקור המלא של הכנס, לתמונות וקטעי וידאו, לחצו כאן.

מאי 2017 – 110 עמיתים חדשים, אנשים שהמיאלומה נגעה בחייהם ולא הכירו עד כה את פעילות העמותה, הצטרפו אלינו במהלך פעילותנו בבתי החולים בחודש המודעות למיאלומה נפוצה. להרחבה ולתמונות, לחצו כאן.

מאי 2017 – ברכות לד”ר נועם ירום שמונה לתפקיד מנהל היחידה לרפואת הפה במרכז הרפואי שיבא. להרחבה, לחצו כאן.

מאי 2017 – ראיון עם שלומית נורמן, מ”מ יו”ר העמותה, במסגרת המדור ‘אנשים טובים’ במגזין כלבו המתפרסם בחיפה. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 –  הראיון האחרון עם פאולה אזולאי ז”ל, מייסדת עמותת אמ”ן ויו”ר העמותה ב- 12 השנים האחרונות. לקריאת הראיון, לחצו כאן.

מאי 2017 – עדכון סל הבריאות 2017: בשורה לחולים עם הישנות מיאלומה. כתבתה של ד”ר יעל כהן בנושא החלטות סל הבריאות לשנת 2017, לחצו כאן.

מאי 2017 – מחוויותיי כמלווה של תלמה אשתי, המתמודדת עם מיאלומה נפוצה. סיפורו האישי של ד”ר עודד עמיחי. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – לקחת אחריות על ניהול המחלה: איך להחזיר לעצמינו את השליטה על החיים. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 –  מי מטפל במטפל? כתבה אשר פורסמה בידיעון פסח 2017 ומבוססת על מאמרה של רחל לדאני,
מנכ“ל Israel Givers Care, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – חודש המודעות למיאלומה נפוצה – ראיון של ד”ר משה גת בתכנית של פרופ’ רפי קרסו. לצפייה, לחצו כאן.

מאי 2017 – הטבה בלעדית לחברי עמותת אמ”ן – השתתפות בתרגולי צ’י קונג בהנחות מיוחדות לעמיתים. למידע נוסף לחצו כאן.

אפריל 2017 – ידיעון פסח 2017 הודפס ונשלח אל בתיכם. במסגרת הידיעון: ראיון שבוצע עם פאולה אזולאי ז”ל ואשר בעלה כחודש לפני לכתה; עדכונים על סל התרופות; כתבות העוסקות בתפקידם ומקומם של המלווים בחיינו; סיפורים אישיים ועוד. לקריאה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – עמותת  אמ”ן מברכת את פרופ’ משה מיטלמן על בחירתו לתפקיד יו”ר האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם. פרופ’ מיטלמן משמש כמנהל מחלקה פנימית א’ במרכז הרפואי ת”א (איכילוב) ובעברו היה בין השאר מזכיר האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם. תחום התמחותו הוא מיאלומה נפוצה ובתוך כך הוא עוסק גם במחקר קליני. אנחנו מאחלים לפרופ’ מיטלמן הצלחה בתפקיד החדש, מצפים לעבודה משותפת ומייחלים למציאת התרופה שתביא לריפוי מלא מהמחלה. להרחבה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – עמותת אמ”ן מברכת את פרופ’ דינה בן יהודה, ד”ר הילה מגן וד”ר שי יגנה על זכייתם בפרס דניאלי לשנת 2017. מטרת הפרס להעריך ולהוקיר את האנושיות והשותפות האמיתית של צוותים רפואיים, עם מטופליהם ובני משפחתם. זהו כבוד גדול עבורנו והזדמנות להצטרף לחברי ועדת הפרס המכובדים, כמו גם למטופלים, ולהוקיר את פועלם של הרופאים ההמטולוגים, עבור המתמודדים עם מיאלומה נפוצה. להרחבה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – פסח בפתח – מתכננים טיסה לחו”ל? לא לשכוח לקבל אישור מהרופא ולטפל בביטוח הנסיעות בהתאם למצבכם הרפואי. המלצות בנושא ניתן למצוא כאן.

מרץ 2017 – מפגש נוסף של ‘חיים עם מיאלומה’, אותו ארגן ועד ההיגוי של צעירי אמ”ן, הוכתר כהצלחה גדולה. במפגש, שהתקיים ב- 3.3.2017, לקחו חלק כ- 70 משתתפים שהצביעו ברגליים והגיעו מכל קצוות הארץ, כדי לשמוע הרצאות לחוות, להכיר ולהיות ביחד. האולם היה צר מלהכיל את כל החברים שהגיעו אבל לכולם היה מקום כי “הבית זה המקום שאם אתה חייב לשוב אליו, תמיד פתוחה בו דלת לקראתך” (נתן יונתן). החברות האמיתית לדרך ביחד – היא זו שהופכת אותנו לחזקים ועוצמתיים ויכולים לכל!

מרץ 2017 – נפתחה בהצלחה סדנת ההעצמה הראשונה מבית היוצר של אמ”ן. הסדנה נקראת ‘חיים טוב עם מיאלומה’ ובמסגרתה ניתנים כלים להתמודדות עם המחלה ולחיים טובים לצדה. בסדנה שנפתחה לוקחים חלק 12 משתתפים. לפרטים המלאים, לחצו כאן.

פברואר 2017 – ברכות לשלומית נורמן, חברת ועד בעמותת אמ”ן, על מינויה למשנה ליו”ר העמותה. שלומית הצטרפה לפעילות העמותה במאי 2007 ומשמשת מאז כמרכזת קשרי העמותה בצפון, מפעילה קבוצת “חברים לדרך” בחיפה, מנחת סדנאות ההעצמה שיוצאות לדרך בימים אלו, חברת מערכת הידיעון ושותפה לארגון כנסים ויוזמות של העמותה.

פברואר 2017 – ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למיאלומה במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב), מונתה ליועצת רפואית של עמותת אמ”ן. להרחבה אודות ד”ר יעל כהן, לחצו כאן.

פברואר 2017 – כל מה שדרוש לדעת בנושא הבדיקות המבוצעות לטובת אבחון המחלה והטיפול בשלביה השונים. עדכנו פרקים אלו באתר. להרחבה – אבחון, לחצו כאן. הטיפול במיאלומה, לחצו כאן.

ינואר 2017 – סיפורו האישי של צבי וינוגרד. צבי מספר על תהליך הטיפול במחלתו, הרמיסיה שבה הוא נמצא כעת וכיצד שינה פוקוס בחייו. לקריאה, לחצו כאן.

ינואר 2017 –  “בזכות החלטת הוועדה – אוכל לחיות ולתפקד לאורך זמן” – ראיון עם אייל ישראלי, עמית אמ”ן בעקבות החלטות ועדת סל התרופות לשנת 2017. פורסם ב’ישראל היום’, 4.1.2017. לקריאה לחצו כאן.

ינואר 2017 – מינויים חדשים במסגרת הקבוצה הישראלית למיאלומה – ד”ר משה גת מונה ליו”ר הקבוצה ומחליף את פרופ’ עירית אביבי, קודמתו בתפקיד. ד”ר מרב לייבה מונתה למזכירת הקבוצה ומחליפה את ד”ר משה גת שביצע תפקיד זה עד כה. לפרטים נוספים והרחבה על פעילות הקבוצה, לחצו כאן.

ינואר 2017 – התרופות החדשות שהוכנסו לסל הבריאות. הפרטים המלאים כאן.

לעיון בחדשות מתאריכים מוקדמים יותר לחצו כאן.

מה חדש – 24/05/2018

כל החדשות – כל העדכונים – מדורים חדשים באתר  – חדשות העמותה – חידושים במיאלומה נפוצה

מאי 2018: ד”ר יעל כהן בראיון על מיאלומה נפוצה בשנת 2018 והאם מתקרבים לריפוי?. מתוך תכנית הבריאות של פרופ’ יהודה אדלר, 102fm. להאזנה, לחצו כאן.  

מאי 2018: יום עיון לחולים המטולוגיים התקיים במרכז הרפואי ‘העמק’. במסגרת המפגש נכחו כ- 40 עמיתים ובני משפחותיהם. לצפייה בהרצאות הכנס, לחצו כאן.

אפריל 2018: רוצה להתנדב? במסגרת הכנס השנתי של אמ”ן, שיתקיים ב- 1.6.2018 באוניברסיטת תל אביב, נצטרך עזרת מתנדבים. למי בקשה זו רלוונטית? לבעלי ידע בסיסי והיכרות עם תוכנת EXCEL, שבאפשרותם להגיע בבוקר הכנס עם מחשב נייד וכן, יום לפני הכנס – להדרכה קצרה. פרטים נוספים, כאן. נשמח לעזרתכם!

אפריל 2018: נפתחה ההרשמה לסדנת ההעצמה ה- 3 של אמ”ן. הסדנה תתקיים בתל אביב ותפתח ב- 1.5.2018, למשך 6 מפגשים שבועיים. מספר המקומות מוגבל! פרטים נוספים והרשמה – כאן.

אפריל 2018: סיפורה האישי של אסתי לדלסקי מסופר מ- 3 נקודות מבט, שלה ושל בנותיה. מהלומת המיאלומה לא עצרה אותן בדרך לג’ונגלים של קוסטה ריקה. לקריאת הסיפור המלא, לחצו כאן

פברואר 2018: עדכון חשוב! הקרן לטיפולי שיניים ע”ש יוסף וקריסטינה קסירר מחדשת את פעילותה. בזכות הקרן, מאפשרת העמותה לעמיתי אמ”ן לקבל מימון לטיפולי שיניים לאלו המיועדים להתחיל טיפול תרופתי ממשפחת הביספוספנטים (ארדיה וזומרה). הפרטים המלאים בעמוד ההטבות לעמיתי אמ”ן.

פברואר 2018: יש לך הזדמנות להשפיע! כולנו משיבים על שאלון אנונימי קצר המתייחס לשירותים הניתנים על ידי אמ”ן. למילוי השאלון,לחצו כאן.

דצמבר 2017: “מיאלומה נפוצה – 8 תמרורי אזהרה” – ד”ר חזי גנזל, רופא בכיר במערך ההמטולוגי במרכז הרפואי שערי צדק, כותב על סימני האזהרה שעלולים להעיד על מיאלומה ועל חשיבות האבחון המוקדם. לקריאה, לחצו כאן

דצמבר 2017: דיווח חי מכנס ה- ASH שמתקיים בימים אלו באטלנטה: ד”ר יעל כהן, היועצת הרפואית של אמ”ן מדווחת על תוצאות משמעותיות של מחקר שבדק את השימוש בדאראטומומאב בקו ראשון. לצפייה לחצו כאן. לקריאת הכתבה בנושא, לחצו כאן

דצמבר 2017: קול קורא: מגייסים מתנדב שיסייע בתחזוקת תוכן אתר האינטרנט של אמ”ן. רלוונטי לך? פרטים מלאים כאן.

נובמבר 2017: הרצאות כנס מיאלומה נפוצה ‘סורוקה’ מיום 2.11.2017 זמינות לצפייה באתר. לצפייה בהרצאות, לחצו כאן.

נובמבר 2017: ורד יניב מתמודדת עם מיאלומה נפוצה תוך הקשבה לגופה, ניהול שגרה ועשיית הדברים שעושים לה טוב. המחלה היא אכן פקטור משמעותי בחייה, אך אינו מנהל אותם. ורד משתפת על אופן התמודדותה עם המיאלומה, לקריאה לחצו כאן.

אוקטובר 2017:  מה צופן לנו העתיד? במאמר על המיאלומה במבט לאחור ובמבט קדימה, מספק פרופ’ משה מיטלמן נקודת מבט רחבה על ההיסטוריה של המיאלומה ועל העתיד הנראה לעין. לקריאה, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: כתבה ב- YNET לכבוד חודש המודעות לסרטני הדם, בנושא בני המשפחה המטפלים. על ההתמודדות שלהם עם המחלה. לקריאה, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: מגזין ספטמבר שנשלח אל עמיתינו הביתה, כעת גם באתר. במסגרת המגזין: ראיון עומק עם פרופ’ עדה יונת, זוכת פרס נובל וגם נשיאת הכבוד של אמ”ן; סקירת פעילותנו; כתבה על חשיבותה של הסליחה; טיפים לטסים לחו”ל ועוד ועוד. לקריאת הידיעון, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: כנס מיאלומה נפוצה באיכילוב, שהתקיים ב- 12.9.2017 – קטעי הווידאו מההרצאות באתר. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017: כנס מיאלומה נפוצה באסף הרופא, 4.9.2017 – קטעי הווידאו מההרצאות באתר. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017: מידע חדשני בנושא תזונה ובריאות הובא במפגש ‘חיים עם מיאלומה’ שהתקיים ב- 15.9.2017. על שילוב סופר פוד בתזונת היום יום ועל רואו פוד, תוכלו לקרוא כאן

ספטמבר 2017: “מיאלומה נפוצה: המהפכה הטיפולית במחלה” – ראיון עם ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למיאלומה נפוצה במרכז הרפואי איכילוב, באולפן YNET, לרגל חודש המודעות לסרטני הדם. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017 – מגייסים את רופאי המשפחה והאורתופדים לאבחון מוקדם של מיאלומה נפוצה. השיבו על סקר בן 4 שאלות בלבד ועיזרו לנו להגביר את מודעות הרופאים! לחצו כאן להשיב על הסקר.

אוגוסט 2017 – מינויים חדשים. ברכותינו לד”ר מרב לייבה על מינויה למנהלת המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי אסותא באשדוד; לד”ר הילה מגן על מינויה למנהלת המרכז למיאלומה במרכז הרפואי שיבא בתל השומר; לד”ר יוליה וקסמן על מינויה לאחראית תחום המיאלומה במרכז הרפואי רבין בפתח תקווה.

אוגוסט 2017 – רשימת ארגונים המסייעים למיצוי זכויות רפואיות ללא עלות. לרשימת הארגונים, לחצו כאן.

יולי 2017 – סדנת העצמה נוספת הגיעה אל קו הסיום. לחוות דעת המשתתפים ולסיכום הסדנה, לחצו כאן.

יולי 2017 – סיפורו האישי של ברוך קורצטג, שמספר על אבחון המיאלומה ואיך הוא מתמודד עם אתגריה בחיי היום יום שלו. לקריאה,לחצו כאן.

יולי 2017 – במסגרת הכנס השנתי של ארגון ה- MPE החודש במדריד, נבחר חבר ועד אמ”ן, עו”ד רון דלומי, ברוב גדול, להצטרף למועצת המנהלים של הארגון. זוהי הבעת אמון בינלאומית חשובה באמ”ן, שתאפשר לנו להגדיל את השפעתנו בקהיליה הרפואית האירופאית. להרחבה ולסיכום ההשתתפות בכנס, לחצו כאן.

יוני 2017 – החודש יצאה לדרך קבוצת ‘חברים לדרך’ באילת! במפגש שהתקיים בבית ההארחה של קיבוץ אילות לקחו חלק 5 מטופלים. עמיתים ובני משפחותיהם מאילת והסביבה מוזמנים להצטרף! לפרטים נוספים, לחצו כאן.

יוני 2017 – ג’ודי אראל, עמיתת אמ”ן המתמודדת עם מיאלומה נפוצה משנת 2007, התראיינה לכתבה במוסף 24 שעות של ידיעות אחרונות, במסגרת כתבה העוסקת בדרכים יצירתיות להתמודדות עם הסרטן. לינק לכתבה ניתן למצוא בתוך עמוד סיפורה האישי של ג’ודי. לקריאת הכתבה וסיפורה האישי של ג’ודי, לחצו כאן. להגעה ישירות לכתבה במוסף 24 שעות, לחצו כאן.

יוני 2017 – הטבות לעמיתי אמ”ן מתאמני צ’י קונג גם בחיפה, טבעון וזיכרון יעקב, לפרטים מלאים, לחצו כאן

יוני 2017 – סיפוריהן האישיים של נעמה בקר ורננה פרנקו פורסמו באתר. לקריאת הסיפורים, לחצו כאן.

יוני 2017 – פורסמו הנחיות לחיסונים נגד חצבת. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – פורסמה באתר חוברת ייחודית המוקדשת לבני המשפחה המלווים והמטפלים. בחוברת התייחסויות לסוגיות היום יום המעסיקות את בני המשפחה המטפלים, כלים שיסייעו להתמודדות ודרכים להקל על קשיים ולחיות טוב עם מיאלומה. לקריאה והורדת החוברת, לחצו כאן.

מאי 2017- החודש התקיים הכנס השנתי ה-12 של עמותת אמ”ן. הכנס כלל מגוון הרצאות וסדנאות מרתקות ונתן מענה למגוון שאלות של המשתתפים. לסיקור המלא של הכנס, לתמונות וקטעי וידאו, לחצו כאן.

מאי 2017 – 110 עמיתים חדשים, אנשים שהמיאלומה נגעה בחייהם ולא הכירו עד כה את פעילות העמותה, הצטרפו אלינו במהלך פעילותנו בבתי החולים בחודש המודעות למיאלומה נפוצה. להרחבה ולתמונות, לחצו כאן.

מאי 2017 – ברכות לד”ר נועם ירום שמונה לתפקיד מנהל היחידה לרפואת הפה במרכז הרפואי שיבא. להרחבה, לחצו כאן.

מאי 2017 – ראיון עם שלומית נורמן, מ”מ יו”ר העמותה, במסגרת המדור ‘אנשים טובים’ במגזין כלבו המתפרסם בחיפה. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 –  הראיון האחרון עם פאולה אזולאי ז”ל, מייסדת עמותת אמ”ן ויו”ר העמותה ב- 12 השנים האחרונות. לקריאת הראיון, לחצו כאן.

מאי 2017 – עדכון סל הבריאות 2017: בשורה לחולים עם הישנות מיאלומה. כתבתה של ד”ר יעל כהן בנושא החלטות סל הבריאות לשנת 2017, לחצו כאן.

מאי 2017 – מחוויותיי כמלווה של תלמה אשתי, המתמודדת עם מיאלומה נפוצה. סיפורו האישי של ד”ר עודד עמיחי. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – לקחת אחריות על ניהול המחלה: איך להחזיר לעצמינו את השליטה על החיים. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 –  מי מטפל במטפל? כתבה אשר פורסמה בידיעון פסח 2017 ומבוססת על מאמרה של רחל לדאני,
מנכ“ל Israel Givers Care, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – חודש המודעות למיאלומה נפוצה – ראיון של ד”ר משה גת בתכנית של פרופ’ רפי קרסו. לצפייה, לחצו כאן.

מאי 2017 – הטבה בלעדית לחברי עמותת אמ”ן – השתתפות בתרגולי צ’י קונג בהנחות מיוחדות לעמיתים. למידע נוסף לחצו כאן.

אפריל 2017 – ידיעון פסח 2017 הודפס ונשלח אל בתיכם. במסגרת הידיעון: ראיון שבוצע עם פאולה אזולאי ז”ל ואשר בעלה כחודש לפני לכתה; עדכונים על סל התרופות; כתבות העוסקות בתפקידם ומקומם של המלווים בחיינו; סיפורים אישיים ועוד. לקריאה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – עמותת  אמ”ן מברכת את פרופ’ משה מיטלמן על בחירתו לתפקיד יו”ר האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם. פרופ’ מיטלמן משמש כמנהל מחלקה פנימית א’ במרכז הרפואי ת”א (איכילוב) ובעברו היה בין השאר מזכיר האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם. תחום התמחותו הוא מיאלומה נפוצה ובתוך כך הוא עוסק גם במחקר קליני. אנחנו מאחלים לפרופ’ מיטלמן הצלחה בתפקיד החדש, מצפים לעבודה משותפת ומייחלים למציאת התרופה שתביא לריפוי מלא מהמחלה. להרחבה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – עמותת אמ”ן מברכת את פרופ’ דינה בן יהודה, ד”ר הילה מגן וד”ר שי יגנה על זכייתם בפרס דניאלי לשנת 2017. מטרת הפרס להעריך ולהוקיר את האנושיות והשותפות האמיתית של צוותים רפואיים, עם מטופליהם ובני משפחתם. זהו כבוד גדול עבורנו והזדמנות להצטרף לחברי ועדת הפרס המכובדים, כמו גם למטופלים, ולהוקיר את פועלם של הרופאים ההמטולוגים, עבור המתמודדים עם מיאלומה נפוצה. להרחבה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – פסח בפתח – מתכננים טיסה לחו”ל? לא לשכוח לקבל אישור מהרופא ולטפל בביטוח הנסיעות בהתאם למצבכם הרפואי. המלצות בנושא ניתן למצוא כאן.

מרץ 2017 – מפגש נוסף של ‘חיים עם מיאלומה’, אותו ארגן ועד ההיגוי של צעירי אמ”ן, הוכתר כהצלחה גדולה. במפגש, שהתקיים ב- 3.3.2017, לקחו חלק כ- 70 משתתפים שהצביעו ברגליים והגיעו מכל קצוות הארץ, כדי לשמוע הרצאות לחוות, להכיר ולהיות ביחד. האולם היה צר מלהכיל את כל החברים שהגיעו אבל לכולם היה מקום כי “הבית זה המקום שאם אתה חייב לשוב אליו, תמיד פתוחה בו דלת לקראתך” (נתן יונתן). החברות האמיתית לדרך ביחד – היא זו שהופכת אותנו לחזקים ועוצמתיים ויכולים לכל! 

מרץ 2017 – נפתחה בהצלחה סדנת ההעצמה הראשונה מבית היוצר של אמ”ן. הסדנה נקראת ‘חיים טוב עם מיאלומה’ ובמסגרתה ניתנים כלים להתמודדות עם המחלה ולחיים טובים לצדה. בסדנה שנפתחה לוקחים חלק 12 משתתפים. לפרטים המלאים, לחצו כאן

פברואר 2017 – ברכות לשלומית נורמן, חברת ועד בעמותת אמ”ן, על מינויה למשנה ליו”ר העמותה. שלומית הצטרפה לפעילות העמותה במאי 2007 ומשמשת מאז כמרכזת קשרי העמותה בצפון, מפעילה קבוצת “חברים לדרך” בחיפה, מנחת סדנאות ההעצמה שיוצאות לדרך בימים אלו, חברת מערכת הידיעון ושותפה לארגון כנסים ויוזמות של העמותה.

פברואר 2017 – ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למיאלומה במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב), מונתה ליועצת רפואית של עמותת אמ”ן. להרחבה אודות ד”ר יעל כהן, לחצו כאן.

פברואר 2017 – כל מה שדרוש לדעת בנושא הבדיקות המבוצעות לטובת אבחון המחלה והטיפול בשלביה השונים. עדכנו פרקים אלו באתר. להרחבה – אבחון, לחצו כאן. הטיפול במיאלומה, לחצו כאן.

ינואר 2017 – סיפורו האישי של צבי וינוגרד. צבי מספר על תהליך הטיפול במחלתו, הרמיסיה שבה הוא נמצא כעת וכיצד שינה פוקוס בחייו. לקריאה, לחצו כאן.

ינואר 2017 –  “בזכות החלטת הוועדה – אוכל לחיות ולתפקד לאורך זמן” – ראיון עם אייל ישראלי, עמית אמ”ן בעקבות החלטות ועדת סל התרופות לשנת 2017. פורסם ב’ישראל היום’, 4.1.2017. לקריאה לחצו כאן.

ינואר 2017 – מינויים חדשים במסגרת הקבוצה הישראלית למיאלומה – ד”ר משה גת מונה ליו”ר הקבוצה ומחליף את פרופ’ עירית אביבי, קודמתו בתפקיד. ד”ר מרב לייבה מונתה למזכירת הקבוצה ומחליפה את ד”ר משה גת שביצע תפקיד זה עד כה. לפרטים נוספים והרחבה על פעילות הקבוצה, לחצו כאן.

ינואר 2017 – התרופות החדשות שהוכנסו לסל הבריאות. הפרטים המלאים כאן.

דצמבר 2016 – כתבתה של ד”ר מירב לייבה על הטיפולים בארבעת קווי הטיפול במיאלומה נפוצה. במסגרת הכתבה גם מידע על טיפולים שאושרו על ידי ה- FDA אך עדיין אינם נמצאים בסל הבריאות בישראל. להרחבה, לחצו כאן.

דצמבר 2016 – המרכז לסיוע הוליסטי ע”ש יורי שטרן מעניק טיפולי רפואה משלימה במחירים מוזלים למתמודדים עם מחלת הסרטן ולמלוויהם. הטיפולים ניתנים בירושלים, בקליניקה הקהילתית שבבית יורי שטרן, וללא תשלום בביה”ח שערי צדק. להרחבה, לחצו כאן.

נובמבר 2016 – הבלוג של אלירן גרון, המספר על ההתמודדות שלו עם המילאומה הנפוצה בחייו. לקריאה, לחצו כאן.

נובמבר 2016 – סיפורו האישי של עדנאן ראשד, המספר כיצד שמירה על שגרת חייו הרגילה מסייעת לו בהתמודדות עם המחלה. לקריאה לחצו כאן.

נובמבר 2016 – כתבות שפורסמו ב- YNET במהלך החודש מציגות את התרופות החדשות המיועדות למיאלומה, וכן שיחה בין רופא למטופל. לקריאה וצפייה, לחצו כאן.

נובמבר 2016 – במהלך חודש אוקטובר 2016 התקיים הכנס השנתי של ארגון ה- MPE (ארגון הגג של עמותות חולי המיאלומה באירופה). הכנס התקיים במדריד, ולקחו בו חלק נציגים מכ- 35 מדינות, בהן גם עמותת אמ”ן. עיקרי הדברים מהכנס מובאים כאן.

אוקטובר 2016 – כתבה שפורסמה בתחילת חודש אוקטובר 2016 סוקרת מחקר שמבוצע בימים אלו בפקולטה לרפואה בטכניון (לקריאת הכתבה לחצו כאן). על פי המחקר, הנמצא כרגע בשלביו הראשונים בלבד, ישנם תרופות וטיפולים המיועדים לטיפול במחלת הסרטן, שמשפיעים על הגוף כך שעם הישנות המחלה, היא אגרסיבית יותר. להרחבה ולהמלצותינו בנושא, לחצו כאן.

אוקטובר 2016 – ידיעון מס’ 29 פורסם ונשלח אל בתי עמיתי אמ”ן. במסגרת ידיעון זו ראיון עומק עם סנדה אדליסט, שמשפחתה הפיעה ומשפיעה על פני העמותה, סיקור הכנס השנתי שהתקיים במאי 2016, כתבות העוסקות במענים לגוף ולנפש כחלק מההתמודדות עם המחלה, סיפורים אישיים ועוד. להרחבה, לחצו כאן.

ספטמבר 2016 – לאחרונה החליטה העמותה להרחיב את פעילותה בקרב קהלים נוספים בישראל, בכך גם הרחבת הפעילות בקרב דוברי השפה הערבית. במסגרת זו העמותה פועלת במספר מישורים, בהם מפגשים עם רופאים לטובת העלאת המודעות ולמידת הצרכים של קהל זה, הרחבת אתר האינטרנט בשפה הערבית ועוד. להרחבה לחצו כאן.

ספטמבר 2016 – מפגש ‘חיים עם מיאלומה’ השני התקיים ביום ו’ האחרון (16.9.2016), בנוכחות כ- 50 משתתפים, עמיתים שהמיאלומה נגעה בחייהם. במסגרת המפגש המוצלח התקיימו טעימות מהרצאותיהם של בעלי מקצוע מרתקים, בהם: בילי שקד הר-טל, אריה מרלינג מוותיקי עמיתי אמ”ן, גיא תבורי ופרופ’ רפי חרותי שהרצה על תפקוד מיני בריא בימי חולי. לצד ההרצאות המרתקות הוגש כיבוד נהדר שהכינו המשתתפים, והחשוב מכל – נהננו מחברה מחזקת ומעשירה של שותפים לדרך.

ספטמבר 2016 – רשמיו של פרופ’ ארנון נגלר, מנהל המערך ההמטולוגי במרכז הרפואי שיבא, מהכנס הבינאלומי למיאלומה נפוצה COMY. להרחבה לחצו כאן.

ספטמבר 2016 – סיפורה האישי של ג’ודי אראל – על שילוב בין רפואה קונבנציונאלית עם טיפול הוליסטי. להרחבה, לחצו כאן.

ספטמבר 2016 – סיפורה האישי של דבורה פולצ’אק – מהמסע לנפאל, למסע חיי: מיאלומה לא אכנע לך. להרחבה, לחצו כאן.

אוגוסט 2016 – עמוד הפייסבוק של עמותת אמ”ן מחדש את פניו בימים אלו. אנו מזמינים אתכם להיכנס לעמוד, לתת ‘לייק’, להתרשם מהתכנים, לשתף ולהזמין את חבריכם לעמוד. ככל שנרחיב את המודעות למיאלומה בקרב חברינו, נגדיל את מעגל הכח שלנו ונשפיע. לכניסה לעמוד לחצו כאן.

אוגוסט 2016 – תושבי הגליל והסביבה? עמיתים דוברי ערבית? עמותת אמ”ן יוצאת לדרך עם פרויקטים חדשים לרווחתנו, העמיתים ובני משפחותינו, ותשמח לצרף מתנדבים לקידום ומימוש הפעילויות. בין הנושאים שעל הפרק: עוד פעילות באזור הצפון ועוד פעילות לעמיתינו דוברי השפה הערבית. רוצים להתנדב? בנושאים אלו ובנושאים נוספים – היו עמנו בקשר, נשמח לשלבכם בצוותי הפעולה של העמותה.

אוגוסט 2016 – עמותת אמ”ן שמחה על העמקת שיתוף הפעולה עם ‘בית הורים’ של ארגון ויצ”ו. בית הורים ויצ”ו פתח את דלתותיו עבור העמותה וחבריה, ומאפשר את קיום מפגשי ‘חיים עם מילאומה’ במקום, ללא תמורה. בית הורים ויצ”ו שייך לעמותת ויצ”ו העולמית ופועל משנת 1987 לקידום ושיפור מעמדה של האוכלוסייה הבוגרת בישראל. להרחבה בנושא, לחצו כאן.

יולי 2016 – השאלת פאות ללא פיקדון במשרדי האגודה למלחמה בסרטן בצפון. לפרטים, לחצו כאן.

יולי 2016 – סיכום מפגש הקבוצה הישראלית למיאלומה, שהתכנסה ב- 11.7.2016. חלקה הראשון של הפגישה היה הרצאה בשידור מכוון on line שניתנה ע”י ד”ר אולה לנדגרן, המנהל את תכנית המיאלומה בבית החולים ממוריאל סלואן קטרינג בניו יורק. ההרצאה עסקה בטיפול בחזרה מוקדמת של המחלה. בחלקה השני של הפגישה התקיים דיון באשר לתרופות שיוגשו לוועדת סל הבריאות לשנת 2017. להרחבה, לחצו כאן.

יולי 2016 – אנחנו שמחים לעדכן על שיתוף פעולה עם אתר “כמוני”, שהוא רשת חברתית-בריאותית. במסגרת שיתוף הפעולה אנחנו לוקחים חלק בהובלת קהילה חדשה המיועדת למתמודדים עם מיאלומה: מטופלים, בני משפחה ואחרים. הקהילה החדשה מאפשרת למי שהמיאלומה נגעה בחייהם לדבר זה עם זה, ללמוד מניסיונם של אחרים, לפגוש אנשים כמותם, וגם להיוועץ עם מומחים בתחום. לפרטים נוספים, לחצו כאן.

יולי 2016 – רשמיו של אריה מרלינג מכנס ה- ASH שהתקיים בדצמבר 2015 בפלורידה, ארה”ב (מתוך הידיעון שפורסם באפריל 2016). לקריאה, לחצו כאן.

יולי 2016 – ראיון עומק עם פרופ’ דינה בן יהודה (מתוך הידיעון שפורסם באפריל 2016). לקריאה, לחצו כאן.

יולי 2016 – סיפורו האישי של עדי שי – על ריצה ומיאלומה – סיפור מעורר השראה על התמודדות עם המחלה. לקריאה, לחצו כאן או ראו בעמוד סיפורים אישיים באתר.

יולי 2016 – ברכות לפרופ’ תמר תדמור על מינויה למנהלת המכון ההמטולוגי ובנק הדם במרכז הרפואי בני ציון בחיפה. להרחבה לחצו כאן.

יוני 2016 – שיתוף פעולה חדש בין עמותת אמ”ן לבין חברת “Belong”, המעניקה פתרון אפליקטיבי חדשני ומותאם אישית, למתמודדים עם מחלת הסרטן ויקיריהם. כחלק משיתוף הפעולה הוקם אזור מיוחד באפליקציה תחת השם: מיאלומה נפוצה – אמ”ן שמיועד לכל מי שהמיאלומה נגעה בחייו. להרחבה, לחצו כאן.

יוני 2016 – סיפורה האישי המרתק של שושיק לוי-יפרח, על אבחון ארוך ומורכב של מחלת העמילואידוזיס, המשולבת עם מחלת המיאלומה. לקריאה, לחצו כאן או ראו בעמוד סיפורים אישיים באתר.

יוני 2016 – הדרטומומב מככבת במדורי החדשות, בעקבות הצלחתה הגבוהה בקרב חולי המיאלומה הנפוצה. יעילותה של התרופה הוצגה לאחרונה בכנס ה- EHA וניתן להתרשם מכך בכתבות שפורסמו אודות התרופה גם בעיתונות הישראלית. להרחבה, לחצו כאן.

יוני 2016 – עמותת אמ”ן פועלת לרכישת מכשירים המסייעים באיתור ורידים ובכך מקלים על הסבל הנגרם למטופלים בגין דקירות מרובות. לפרטים נוספים, לחצו כאן.

יוני 2016 – הכנס השנתי ה- 11 של אמ”ן מאחורינו. הכנס התקיים ב- 20.5.2016, בנוכחותם של למעלה מ- 500 עמיתים מכל הארץ. כל הפרטים אודות הכנס, כולל מצגות וקטעי וידאו, ניתן למצוא כאן.

מאי 2016 – סיפורה האישי של נילי פורת מתפרסם באתר. נילי מציעה את תפיסת עולמה וניסיונה על שילוב תנועה, תזונה מאוזנת וחשיבה חיובית בהתמודדות עם המחלה. לקריאת סיפורה המלא, לחצו כאן.

מאי 2016 – מיזם צעירי אמ”ן נפתח לפני מספר חודשים, מתוך רצון העמותה לתת מענה ייחודי לצרכים המיוחדים המאפיינים את חולי המיאלומה הצעירים ולאתגרים של הגיל הצעיר. בפגישה שנערכה בסוף 2015, אליה הוזמנו צעירי אמ”ן, הועלו מספר לא מבוטל של נושאים לטיפול וצוות היגוי שנבחר החל לפעול במרץ וקבע סדרת מפגשי בוקר שישי. הנושא המרכזי שנבחר למיזם הוא: חיים עם מיאלומה. אנשים שחיים חיים מלאים, מספקים, שמחים, בבריאות ובאיכות חיים טובה, תוך ניהול חיי משפחה, עבודה, שיתוף וערבות הדדית וכל זאת לצד ניהול המחלה והאתגרים שהיא מזמנת לכל אחד מאיתנו. המפגש הראשון התקיים ב- 1.4.2016, להרחבה על המפגש, לחצו כאן.

מאי 2016 – הורחב נוהל מימון טיפולי שיניים בסיוע הקרן ע”ש יוסף וקריסטינה קסירר. במסגרת הרחבת הנוהל, יכולים העמיתים לקבל תמיכה כספית למימון טיפולי שיניים שאינם ממומנים על ידי הקופה, או שממומנים באופן חלקי בלבד. לפרטים מלאים, ראו בעמוד ההטבות לעמיתי אמ”ן.

מאי 2016 – ידיעון אפריל 2016 באתר. במסגרת הידיעון: ראיון מעמיק עם פרופ’ דינה בן יהודה, רשמים מכנס ה- ASH, סיפורי ההתמודדות של עמיתים עם המחלה ועדכונים על מיזמים חדשים של העמותה. לעיון בידיעון המלא, היכנסו לעמוד הידיעונים.

אפריל 2016 – עמותת אמ”ן מברכת את ד”ר יעל כהן על קבלת תפקיד מנהלת השירות למאילומה במערך ההמטולוגי במרכז הרפואי תל אביב, במהלך חודש פברואר 2016. עמותת אמ”ן רואה בד”ר כהן כשותפתה לדרך, הן במסגרת תפקידיה לאורך השנים והן כמי שרתומה לפעילות העמותה ודואגת להנגשת המידע לעמיתים ולבני משפחותיהם.

ד”ר יעל כהן, לצד תפקידה, עוסקת במחקר קליני, שותפה בכתיבת למעלה מ – 35 מאמרים ועבודות מדעיות שפורסמו בעיתונים ובכנסים רפואיים בינלאומיים וחברה בקבוצת הישראלית למיאלומה, באיגוד הישראלי להמטולוגיה ובאיגוד האונקולוגי האמריקאי (ASCO). משנת 2011 כיהנה כרופאה בכירה במכון להמטולוגיה והשתלות מח עצם במרכז הרפואי תל-אביב סוראסקי, תוך התמקדות בתחום המיאלומה.

מרץ 2016 – סיכומי כנסי מיאלומה נפוצה שהתקיימו במרכז הרפואי ‘קפלן’ ברחובות וברכז הרפואי תל אביב (איכילוב) מופיעים באתר. במסגרת הסיכומים, מצגות וקטעי וידאו מההרצאות. לקריאה וצפייה בכנס קפלן, לחצו כאן.לקריאה וצפייה בכנס תל אביב, לחצו כאן.

פברואר 2016 – מתוך הרצון להעניק כלים ותמיכה הדרושים למתמודדים עם מיאלומה נפוצה, אנו מתכוונים לערוך סקר בקרב עמיתי אמ”ן על מנת להבין מה דרוש לטובת ניהול המחלה, לשיפור הקשר עם הצוותים הרפואיים ולהתמודדות השוטפת בחיי היומיום. אנו מחפשים מתנדבים להשתתפות בקבוצת מיקוד בת שעה וחצי שתערך בקבוצה מצומצמת של כ- 8 אנשים, ביחד עם מנחה, בנושאים הקשורים למחקר. הפרטים המלאים כאן.

פברואר 2016 – קרן לטיפולי שיניים ע”ש יוסף וקריסטינה קסירר יצאה לדרך. בזכות הקרן, מאפשרת העמותה לעמיתי אמ”ן לקבל מימון לטיפולי שיניים לאלו המיועדים להתחיל טיפול תרופתי ממשפחת הביספוספנטים (ארדיה וזומרה). הפרטים המלאים בעמוד ההטבות לעמיתי אמ”ן.

ינואר 2016 – עמותת ‘רפא נא’ מעניקה נופשים בצימרים ובבתי הארחה ברחבי הארץ לחולים ומחלימים ממחלת הסרטן. העמותה קוראת גם לעמיתי אמ”ן ליהנות מההטבה, לאחר שבשנה החולפת נהנו כ- 100 משפחות של חולי סרטן מהטבה זו. פרטים מלאים בעמוד ההטבות לעמיתי אמ”ן.

ינואר 2016 – אנו שמחים לעדכן כי הוקמה קבוצת פייסבוק חדשה עבור כל מי שהמיאלומה נגעה בחייו ומשפיעה עליהם. הקבוצה מאפשרת לשאול שאלות, לשתף, להעלות רעיונות, להציג מידע חדש, לעדכן על אירועים ומפגשים ובעיקר להעמיק את שיתוף הפעולה, לחזק ולהתחזק. הקבוצה סגורה ורק החברים בה יכולים לראות את התכנים, כך שפרטיות המשתתפים נשמרת. בני משפחה, מלווים וחברים יתקבלו באהבה. הקבוצה כבר פעילה ומתקיימים בה דיונים מרתקים. מוזמנים להצטרף! לחצו כאן.

הקבוצה הוקמה במסגרת מיזם צעירים אמ”ן, עליו נדווח בהרחבה בהמשך.

ינואר 2016 – קמפיין שקיימנו במטרה להעלות את המודעות למחלת המיאלומה בקרב הציבור הביא לכ- 500,000 צופים בסרטון הווידאו של הקמפיין, במהלך תקופת הקמפיין. אמנם עברנו דרך ארוכה מאז שהמיאלומה נחשבה למחלה יתומה שאינה נחקרת, אינה מוכרת ואין לה טיפולים משמעותיים, אך עם זאת, חשוב כל העת להמשיך ולהעלות את המודעות למחלה, בדרכנו אל מציאת המרפא. לפרטים המלאים, לחצו כאן.

דצמבר 2015 – “הטיפולים החדשים בסרטן מח העצם – המיאלומה הנפוצה” – כתבה של ד”ר יעל כהן, רופאה בכירה במכון להמטולוגיה במרכז הרפואי סוראסקי תל אביב (איכילוב), אשר פורסמה במדור מדע ב- NRG. לקריאה, לחצו כאן. הכתבה מופיעה גם במדור ‘מיאלומה נפוצה בתקשורת’.

דצמבר 2015 – קבוצת חתירה ייחודית יצאה לדרך, בהובלת המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי רמב”ם ופרויקט ‘רוש מושיטה יד’. הקבוצה נפגשת מדי יום ו’ בשעה 7:00 במועדון החתירה בחיפה. להרחבה ופרטים, לחצו כאן.

נובמבר 2015 – מפגש הקבוצה הישראלית למיאלומה התקיים ב- 23.11.2015. במפגש אירחה הקבוצה את ד”ר מורי גרץ מהמומחים הגדולים בעולם בתחום, ממאיו קליניק בארה”ב. להרחבה על נושאי המפגש, לחצו כאן.

נובמבר 2015 – קמפיין להעלאת המודעות למיאלומה נפוצה – מטרת הקמפיין להעלות את המודעות למחלה איתה אתם או בני משפחותיכם מתמודדים יום יום ולחשיבות העצומה המוטלת על שילוב הטיפולים החדשים בסל התרופות. כל טיפול חדש שמאשרת ועדת סל התרופות, מאריכה חיים עבור חלק מהחולים במחלה. להרחבה ולצפייה בקמפיין, לחצו כאן.

נובמבר 2015 – סיפורו האישי של אבי רום, חולה מיאלומה שטופל במגוון רחב של סוגי טיפולים אך מחלתו חזרה ולאחרונה זכה להשתלב בטיפולי חמלה בהם יקבל טיפול בתרופה שעדיין לא אושרה ע”י ה- FDA. להרחבה, לחצו כאן.

נובמבר 2015 – סיפורו האישי של פרופ’ יורם סולומון עלה לאתר. במסגרת סיפורו, על נקודת מבטו המורכבת: מחד – חוקר סרטן במכון ‘ויצמן’ מזה שנים רבות, מאידך – חולה במיאלומה נפוצה בעצמו. להרחבה, לחצו כאן.

נובמבר 2015 – סיכום כנס מיאלומה נפוצה שהתקיים במרכז הרפואי ‘שיבא’ בתל השומר. במסגרת הכנס הרצאות מומחים מגוונות, בהן: מהי מיאלומה, טיפולים נוכחיים ועתידיים ומורכבות קבל ההחלטות במתן הטיפול, סוגיות הקשורות להשתלת מח עצם ועוד. הכנס נחתם בפאנל מומחים, במהלכו הוזמנו קהל המשתתפים לשאול שאלות. להרחבה, לחצו כאן.

נובמבר 2015 – סיכום כנס מיאלומה נפוצה שהתקיים במרכז הרפואי ‘סורוקה’ בבאר שבע. במסגרת הכנס הרצאות מומחים בנושאים רלוונטיים וסיפורו האישי של איתן טוביה, המתמודד עם מיאלומה נפוצה. להרחבה ולצפייה במצגות הכנס, לחצו כאן.

אוקטובר 2015 – סיפורו מעורר ההשראה של עמיתנו אריה מרלינג מתפרסם באתר. במסגרת הידיעה: כיצד לקיים חיים נורמליים (כמעט), כך לדבריו של אריה מרלינג, לצד מחלת המיאלומה. לקריאה, לחצו כאן.

אוקטובר 2015 – עמותת אמ”ן מברכת את פרופ’ עירית אביבי על קבלת תואר פרופסור. להמשך קריאה, לחצו כאן.

אוקטובר 2015 – עודכנו באתר פרטי היחידה לקנבאיס רפואי (יק”ר) אליהם ניתן לשלוח בקשות לאישור שימוש בקנאביס רפואי. לפרטים המלאים, לחצו כאן.

אוקטובר 2015 – עודכנו באתר הנחיות השתתפות קופות החולים בטיפולי שיניים עבור חולים המטופלים בכימותרפיה / הקרנות (ארדיה וזומרה אינם נכללים במסגרת זו). להרחבה במסגרת מדור ‘עצות שימושיות’, לחצו כאן.

ספטמבר 2015 – עמוד חדש באתר, מיאלומה נפוצה בתקשורת, מרכז תכנים על מיאלומה נפוצה ועל עמותת אמ”ן, שפורסמו באמצעי התקשורת השונים.

ספטמבר 2015 – ידיעון העשור של עמותת אמ”ן נשלח לבתי העמיתים ומופיע באתר. לצפייה בגליון המלא, לחץ כאן.

ספטמבר 2015 – לכבוד עשור לפעילותה של עמותת אמ”ן ריכזנו את סיכומי פעילות העמותה ומטרותיה לעתיד בעמוד מיוחד, הכולל גם ברכות שקיבלנו מעמיתינו לדרך בארץ ובעולם. להרחבה, לחצו כאן.

אוגוסט 2015 – לאחרונה נוסדו מספר ארגונים בינלאומיים נוספים, הפועלים בתחומי המיאלומה. ארגונים אלו הם רבי השפעה ועמותת אמ”ן נמצאת איתם בקשר על מנת להמשיך ולקדם את ענייני חולי המיאלומה בישראל.  על קשרינו עם ארגונים בינלאומיים, ובפרט על הקשרים החדשים עם ארגון ה- GMAN ועם כנס ה- EHA, תוכלו לקרוא כאן.

אוגוסט 2015 – רותי ואבילי לבנון, עמיתים ותיקים באמ”ן, התראיינו לאתר האינטרנט Walla לכבוד ט”ו באב שחל לפני שבועיים. בכתבה הם מספרים על חיי הזוגיות שלהם לצד מחלת המיאלומה, ועל המקומות שבהם המחלה דווקא חיזקה את שותפותם לדרך. לקריאת הכתבה המלאה לחצו כאן.

אוגוסט 2015 – גיוס תרומות לחולת מיאלומה. מעוניינים לתרום? כל הפרטים כאן.

יולי 2015 – סיכום כנס ה- EHA בוינה, במסגרתו התקיימו גם מפגשי ארגון ה- GMAN. אחד הנושאים הבולטים שעלו בכנס הוא יצירת מעורבות ונקיטת גישה אקטיבית בקרב חולים וקבוצות חולים. לסיכום הכנס על ידי נציגתנו הגברת פאולה אזולאי, יו”ר עמותת אמ”ן, לחצו כאן.

יולי 2015 – טסים לחו”ל במהלך הקיץ? במדור ‘עצות שימושיות’ תמצאו מדריך שינחה אתכם בסוגיות ביטוח הנסיעה. לפרטים המלאיםלחצו כאן.

יולי 2015 – סרטון מיוחד שצולם שנה לאחר היווסדה של עמותת אמ”ן, המציג את פועלה בשנה זו ואת מקימיה, עלה לאינטרנט וניתןלצפות בו כאן. על הקמת העמותה ניתן לקרוא כאן.

יוני 2015 – כתבה ב- YNET לכבוד שנת העשור של עמותת אמ”ן ‘מיאלומה: אפשר לחיות עם זה’. הכתבה מציגה את המהפכה שהתחוללה בעשור האחרון בטיפול במיאלומה, ואת מעברה ממחלה יתומה למחלה שניתן לחיות איתה שנים ארוכות. הרבה מהשינויים שהתחוללו בטיפול במחלה בעשור זו בזכות פועלה של אמ”ן. הכתבה פורסמה ב- 25.5.2015. לקריאה, לחצו כאן.

יוני 2015 – ב- 15.6.2015 קיימנו מפגש לזכרו של מתי רביב ז”ל, חבר בוועד המנהל של עמותת אמ”ן וממקימיה. מתי פעל בעמותה במסירות אין קץ והיה כתף חמה ותומכת לכל חולה מיאלומה באשר הוא. לפרטים נוספים אודות המפגש, לחצו כאן.

יוני 2015 – ב- 29.5.2015 קיימנו את הכנס השנתי העשירי של אמ”ן, באירוע שהיווה את הדובדבן של שבוע המודעות למיאלומה. ניתן לצפות בכל תכני הכנס, באמצעות קטעי וידאו ומצגות, כאן.

מאי 2015 – לקחנו חלק בכנס ה- MPE שהתקיים בקרואטיה. לרשמים מתוך הכנס, לחצו כאן.

מאי 2015 – ב- 6.5.2015 קיימנו כנס ראשון בשיתוף פעולה עם המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי ‘העמק’. במסגרת הכנס ניתנו הרצאות חשובות, ‘בגובה העיניים’, לחולים המטופלים במחלקה ולבני משפחותיהם. לפרטים נוספים ולמצגות מההרצאות לחצו כאן.

מאי 2015 – ב- 28.5.2015, יום לפני הכנס השנתי העשירי של אמ”ן ובמסגרת שבוע המודעות למיאלומה, יתקיים יום מחקר בו ייקחו חלק מיטב הרופאים והחוקרים בתחום המיאלומה, מהארץ ומהעולם. לפרטים אודות יום המחקר לחצו כאן.

אפריל 2015 – עמותת ‘רפא-נא’ מעניקה נופש ללא תשלום למי שחי עם מחלת הסרטן ולמחלימים ממחלת הסרטן. הזכאים יכולים לבחור את מקום ומועד הנופש, מתוך האופציות המוצעות על ידי העמותה. לפרטים המלאים לחצו כאן.

אפריל 2015 – גרים בחיפה? במדור ‘בריאות ואורח חיים’ תמצאו פרטים אודות קבוצת כושר גופני שמיועדת לחולי מיאלומה ולמחלימים, המתקיימת בחסות המערך ההמטולוגי של ביה”ח רמב”ם. לפרטים המלאים לחצו כאן.

אפריל 2015 – טסים לחו”ל בפסח? במדור ‘עצות שימושיות’ תמצאו מדריך שיינחה אתכם בסוגיות ביטוח הנסיעה. לפרטים המלאים לחצו כאן.

מרץ 2015 – במדור ‘עצות שימושיות’ תמצאו מדריך מיוחד שעוסק בהכנות להשתלת מח עצם. המדריך נכתב על ידי עמיתי אמ”ן שעברו השתלה בעצמם, ובו עצות כיצד להתכונן. לקריאת המדריך לחצו כאן.

פברואר 2015 – פורום החברים באתר שלנו הוקם ועומד לרשותכם. כולכם מוזמנים להיכנס, לשאול שאלות, להגיב, לתת ולקבל טיפים וגם לספר את סיפורכם ולשתף בתחושות, מחשבות, חששות ותקוות. הכניסה לפורום אינה מצריכה הרשמה, וניתן להשתתף בפורום גם בעילום שם. אנו מזמינים אתכם להיות משתתפים פעילים בפורום. לכניסה לפורום לחצו כאן.

ינואר 2015 – ידיעון מס’ 26 פורסם. פתיחת שנת העשור של אמ”ן לצד סיכום פעילות העמותה ב- 9 השנים האחרונות ובשנת 2014 בפרט, חידושים בטיפול במיאלומה, סיכום מפגש Europe Myeloma Patient ועוד. לגליון המלא לחצו כאן.

ינואר 2015 –  הרצאה ראשונה במסגרת מיזם ההתרמות החדש של אמ”ן,  התקיימה ב- 13 בינואר 2015, במלון גרדן הוטל בפני “אחוות רופאי שיניים אלפא אומגה”. את ההרצאה  שנושאה “הגנה בפני איומי הרקטות, הטילים ופגזי המרגמה“, העביר בהתנדבות, תת אלוף (מיל) צבי שור שהיה בין מקימי אגף המחקר והפיתוח במערכת הביטחון ואחראי על פרויקטי פיתוח. בתפקידו האחרון בשרות היה ראש אגף התקציבים של מערכת הביטחון והיועץ הכספי לרמטכ”ל. בין היתר, הוא מכהן כיום בהתנדבות כנשיא עמותת “מגן לעורף” אשר מטרתה להביא לכך שישראל תהיה מוגנת טוב יותר בפני איומי הרקטות, הטילים ופגזי המרגמה. אנו מודים לצבי שור על ההרצאה המרתקת ול”אחוות רופאי שיניים אלפא אומגה” על תרומתם הנדיבה לעמותת אמ”ן. 

לפרטים על מיזם ההתרמות החדש של אמ”ן לחצו כאן

דצמבר 2014 –  ניתן להרשם לקבלת עדכונים מהבלוג של דיוויד, שיצא מההשתלה וחזר הביתה “תחת תנאי שחרור מוקדם” להרשמה לבלוג של דיווד ולקריאה בו לחצו כאן.

דצמבר 2014 – פרויקט “כל מה שרצית לדעת על השתלת מח עצם” יוצא לדרך. במסגרת הפרוייקט נרכז טיפים, תובנות ועצות מעשיות לקראת השתלה ממטופלים שעברו את התהליך ויודעים מה חשוב ואיך לעבור את התהליך בצורה הטובה ביותר . החומר ירוכז ויפורסם באתר וכן בכתב לטובת כל מי שמתכונן לתהליך. תודה למאיר הראל, עמית אמ”ן, שהתנדב לרכז את הפרויקט. לפרטים נוספים לחצו כאן 

נובמבר 2014: דיוויד ממשיך לשתף בהתפתחויות מחייו האישיים לצד המחלה וגם בתובנות חשובות מהדרך. הפעם:שבוע להשתלה. מומלץ לקרוא, חשוב לכל אחד מאיתנו.

נובמבר 2014: הקרן לרווחת החולה ע”ש יצחק אדליסט ז”ל  פועלת בהצלחה רבה. מספר עמיתים כבר מקבלים תמיכה רגשית / נפשית במסגרת הקרן. פניות נוספות יענו ברצון. לפרטים על הקרן לרווחת החולה ועל הטבות נוספות לעמיתי אמ”ן לחצו כאן.

נובמבר 2014: בפגישת הקבוצה הישראלית למיאלומה בתאריך 4/9/2014 , נתנו שתי סקירות מקיפות. אחת ששודרה בוידאו, מאת פרופסור פול ריצ’רדסון, עסקה במחקרים המובילים עד היום במיאלומה, וכן על מחקרים שרצים כעת עם תוצאות ראשוניות מבטיחות הן בקו הראשון, והן בחולים אשר טופלו בקווים רבים. לסיום הוצגו לפר’ ריצ’רדסון מספר חולים מורכבים על ידי ההמטולוגים בארץ לדיון על דרכי טיפול אפשריות. ההרצאה השניה מאת דר’ לובה טרכטנברוט, נגעה בגורמים הפרוגנוסטיים הנוגעים לשינויים הגנטיים במיאלומה נפוצה, להסברים כיצד להבין ולהעריך את המידע המתקבל, וכן לממצאים חדשים כולל מהתוצאות בישראל, הנוגעים למיאלומה. תודה לד”ר משה גת שרשם את הדברים. לסיכום המפגש לחצו כאן.

אוקטובר 2014: קצת לפני צום יום הכיפורים אנחנו מזכירים כי במהלך הצום חשוב לחולי מיאלומה (פעילה) לא להמנע משתיית מים. זאת מכיון שהמנעות ממושכת משתיית מים עלולה לגרום נזק לכליות. בכל מצב של ספק מומלץ להוועץ עם הרופא המטפל. שימו לב למדור עצות שימושיות באתר בו ריכזנו מספר גדול של הנחיות וטיפים לחיי היום יום שלנו. 

אוקטובר 2014: בכנס מטופלים שנערך במרכז הרפואי רבין (בילינסון) ב 11/9 השתתפו כ – 160 איש מטופלים, בני משפחה ומלווים. התכנית כללה הרצאות בנושאים: אבחנה וטיפול במיאלומה, השתלות מח עצם, שליטה בכאב, תמיכה באיכות חיים באמצעות רפואה משלימה והבטים סעודיים בטיפול במיאלומה. לסיום התקיים פאנל מומחים שענה על שאלות מהקהל. לצפיה בהרצאות לחצו כאן.

ספטמבר 2014:  ב 28.08 נפרדנו, בטרם עת, מחברנו האהוב מתי רביב ז”ל, חבר ועד אמ”ן וממקימי העמותה. מתי היה כתף חמה ותומכת לכל חולה מיאלומה באשר הוא. איש ישר וצנוע שפעל במסירות אין קץ למען חולי המיאלומה בישראל.
פעילותו של מתי באמ”ן מספרת את סיפור העמותה. מתוך תחושת שליחות עמוקה התמסר לליווי ותמיכה בחולים ובני המשפחה, הוביל וריכז את מפגשי חברים לדרך באזור המרכז, היה חבר מערכת העיתון של אמ”ן.
במפגשים עם חברים, בראיונות ובכתבות לא היסס לחשוף את סיפורו האישי, את החששות, הפחדים והתקוות הכל כדי  לעודד ולתמוך באחרים.

מובא כאן לקט קצר וחלקי פרי עמלו של מתי בעמותה:
מיומנו של שורד – 2013
כך פגשתי את התורם ה”זר” שהעניק לי את חיי
כשהמיאלומה נישנית
מתי מתראיין בכנס ההמטולוגים  בשנת 2010

ספטמבר 2014: אנחנו שמחים לעדכן שבזכות תרומה של משפחת אדליסט עלה בידינו להקים קרן לרווחת החולה. הקרן תעניק אפשרות לטיפול קצר בתחום הרגשי לעמיתי אמ”ן שחווים משבר בתחילת הדרך או בעקבות ריתוק לבית. לפרטים נוספים ראו במדור הטבות לעמיתי אמ”ן כאן באתר.

ספטמבר 2014: קבוצות החברים לדרך בכל המרכזים מתפתחות ומתרחבות, חברים חדשים נקלטים ומקבלים תמיכה מחברים וותיקים, הרצאות ודיונים נערכים בקביעות והמשתתפים מקבלים הזדמנות להשפיע על המשך דרכה ופעילותה של העמותה. משתתפים חולים ובני משפחה, צעירים ומבוגרים, ותיקים לצד חברים חדשים שזו להם הפעם הראשונה במפגשי חברים לדרך של אמ”ן. להמשך קריאה לחצו כאן.

אוגוסט 2014:  David ממשיך לספר על קורותיו בשני פוסטים נוספים: בטיפול שפורסם ב 1.8.14 ודירה להשכיר שפורסם ב  11.8.2014.  לבלוג המלא לחצו כאן

יולי 2014 – אריה מרלינג מעביר במסגרת מפגשי חברים לדרך, הרצאה בנושא: “מיאלומה ואורח חיים נורמלי (כמעט), מנקודת מבטו של מי שחי  כ- 12 שנים עם המחלה” . בהרצאה משתף אריה את החברים בידע והניסיון שצבר בנושא תזונה ותוספי מזון, פעילות גופנית והתמודדות עם לחצים כל זה לצד הטיפול הקונבנציונאלי. ההרצאה זוכה להצלחה רבה, מעודדת דיון ושאלו, ובעיקר מעוררת השראה.  אריה מרלינג הוא עמית אמ”ן מזה שנים רבות, מתמחה בתזונה ותוספי מזון ועוקב בקביעות אחרי חידושים במחקר ובטיפול, עורך את מדור “סקירת עיתונות” באתר האינטרנט של העמותה. מידע על מועדי המפגשים ראו במדור “אירועים וכנסים” בעמוד הבית של האתר.

יולי 2014 – David ממשיך לספר על קורותיו בשני פוסטים נוספים: כבר לא זוחלת שפורסם ב 15.7:  www.blog.amen.org.il/?p=69  ומהירושימה לאסותא שפורסם ב 20.7:  www.blog.amen.org.il/?p=78. לבלוג המלא: www.blog.amen.org.il.

יולי 2014 –  ביום עיון שהתקיים במרכז הרפואי ע”ש סורסקי (איכילוב) ב- 8.7 השתתפו למעלה מ 100 חולים  ובני משפחות.
יום העיון נפתח בשלוש סדנאות שהתנהלו במקביל ועסקו בנושאים: אכילה ותזונה בריאה, אבחנה וטיפול בבעיות כלייה, טיפול תמיכתי תומך.
למעוניינים התקיים במקביל סיור במעבדות המטולוגיות. 

את החלק השני של יום העיון פתחה ד”ר עירית אביבי בסקירה בסיסית על מיאלומה. ד”ר יעל כהן הרצתה על דרכי טיפול עכשווייות ועל טיפולים עתידיים.

לסיום התקיים פאנל בהשתתפות רופאים מומחים  בתחומי רפואה פנימית, אורטופדיה, דימות (הקרנות), השתלות, נוירולוגיה וכליות שדנו ב- 5 מקרים שהוצגו בפניהם והסבירו על הסימפטומים ועל הטיפול במחלה מנקודת ראותם.

 

יוני 2014 – אחד מחברינו David (שם בדוי) התחיל לפרסם יומן אישי (בלוג) על החיים לאחר ש”השמים נפלו” והתקבלה הבשורה. למעקב אחרי היומן האישי המרתק  ולתגובות לדייויד:  www.blog.amen.org.il .

 

מאי 2014 – אנחנו שמחים לברך את דר’ עירית אביבי  על המינוי למנהלת מערך ההמטולוגיה במרכז הרפואי תל אביב ע”ש סוראסקי (איכילוב). ד”ר אביבי משמשת גם כיו”ר הקבוצה הישראלית למיאלומה ושותפה פעילה לדרכה של אמ”ן.

מאי 2014 – הכנס השנתי התשיעי של אמ”ן התקיים בהצלחה רבה ב- 16.5.2014 במכון ווייצמן ברחובות. תודתנו לכל המשתתפים, הרופאים, החוקרים, ואנשי הצוות הרפואי, למכון וייצמן שמארח את הכנס בקביעות, לחברות התרופות, למרצים, לעמיתים המתנדבים ולכל מי שאיפשר את קיום הכנס והצלחתו. אירועי שנת העשור כבר מתחילים להתגבש. לפרטים נוספים ולצפייה באירועי הכנס לחצו כאן. לפרטים על כלל הכנסים השנתיים לחצו כאן.

מאי 2014 – במדור “עדכונים מחזית המחקר והפיתוח” תוכלו למצוא תאור של פרוייקט ה- CoMMpass  של ארגון ה MMRF, שעוסק במעקב אחרי שינויים גנטיים במהלך המחלה במטרה להגיע לטיפול מותאם אישית לכל חולה. למדור “עדכונים מחזית המחקר והפיתוח” לחצו כאן.

מאי 2014 – נציגי אמ”ן השתתפו במפגש שנערך במדריד מטעם ארגון ה- MPE ׁ ׁ (ארגון הגג של חולי מיאלומה באירופה). בנוסף לישראל נכחו במפגש נציגי ארגוני חולי מיאלומה המשפיעים ביותר באירופה. אמ”ן שותפה בארגון ה MPE מאז הקמתו בשנת 2011 ומהווה דוגמא לעשייה מגוונת  ועשירה.
במפגש נדונו נושאים שונים הקשורים לפעילות של ארגון חולים, בין השאר: סוגי פעילויות לחולים,  תוכנית סינגור  (עבודה מול רשויות).
ישראל היא אחת מהמדינות המתקדמות ביותר מבחינת תרופות אשר נמצאות בסל הבריאות ועל כך אנו מאד גאים שחולי המיאלומה בישראל מקבלים את הטיפול העדכני ביותר.
דר’ עירית אביבי ודר’ יזהר הרדן מישראל נבחרו כחברים בוועדה המדעית שפועלת במסגרת ה MPEE ושתפקידה לייצר שיתוף פעולה בין ארצי וליזום מחקרים משותפים.
כמו כן, נבחר עו”ד יעקב יעקובוביץ, חבר ועד אמ”ן, בשנית לוועד המנהל של ה MPEE.

ההשתתפות במפגשים מסוג זה, כמו גם חברותנו בארגון ה MPE, מקנים לנו גישה למידע עדכני על מחקרים שנעשים במרכזים שונים ומאפשרים לנו ללמוד מניסיונם של אחרים על עבודת ארגון חולים ועל העבודה מול גורמים ממשלתיים ואחרים.
לחצו כאן למידע נוסף על קשרינו הבינלאומיים.

אפריל 2014 –  בהמשך להרצאות במסגרת מפגשי חברים לדרך בנושא טיפולי שיניים לחולי מיאלומה אנו מוצאים לנכון להזכיר כי חולים אונקולוגיים שמקבלים טיפול קרינתי או כימוטרפי זכאים להשתתפות בעלות של טיפולי שיניים במסגרת סל הבריאות .
לפני הטיפול הכימותרפי/קרינתי –קופת החולים משתתפת ב -50% מעלות טיפול משמר וטיפול משקם, על פי תעריף של הקופה בה הם מבוטחים.
לאחר סיום הטיפול הכימותרפי / קרינתי  – ניתן כיסוי מלא של טיפול משמר וטיפול משקם לפי תעריף של הקופה  למשך שנתיים מסיום הטיפולים. במקרה שהיה טיפול קרינתי לאזור הראש או הצוואר תקופת הזכאות היא לכל החיים.
כל קופות החולים מפעילות מרפאות שיניים משלהן וניתן לקבל את הטיפולים במסגרתן. מבוטח שמחליט לבצע את הטיפולים באופן פרטי או בבית חולים ציבורי יקבל החזר כספי על פי מחיר המחירון של הקופה.
הכתבה המלאה, שנכתבה בסיוע דר’ נועם ירום, מומחה לרפואת הפה, מתפרסמת במדור עצות שימושיות כאן באתר.

מרץ 2014 –  בכנס חולים בביה”ח סורוקה נכחו בו מעל 50 איש. ד”ר אורי רוביו מרכז מרפאת מיאלומה נפוצה במכון ההמטולוגי בביה”ח סורוקה הרצה על תרופות ומשלבים ב 2014 בטיפול בחולים. ד”ר רוביו התייחס לטיפול המותאם אישית לכל חולה ,על השלבים השונים בטיפול והאפשרויות הרבות שנמצאות בסל התרופות. כמו כן הוא דיבר על מחקרים קליניים המתבצעים בארץ ובעולם ומאפשרים לחולים קווי טיפול נוספים. ההרצאה הסתיימה עם מסר אופטימי של ריפוי עתידי ובשלב הקצר טווח חיים מלאים לצד מחלה  כרונית . ד”ר יהורם זינגר, מנהל הוספיס בית, מומחה לטיפול בכאב סקר את כל האפשרויות לטיפול בכאב גרמי ועיצבי שמאופיינים לחולי מיאלומה. ארסנל התרופות מתחיל באקמול,תרופות אופיוטיות, תרופות שמטפלות באפילפסייה ודיכאון, תרופות אנטי דלקתיות, סטרואידים והקרנות. לכל חולה מותאמת תרופה בהתאם למצבו הקליני. גברת מורייה וייסמן, עובדת סוציאלית של המכון ההמטולוגי, ביה”ח סורוקה דיברה על ההתמודדות עם חיי היומיום של החולים ובני משפחתם. מורייה דיברה על 3 סוגי התמודדות : ממוקד שליטה –פתרון בעיות, ממוקד רגשי, ממוקד משמעות.

הקהל הוזמן ושיתף בדרכי ההתמודדות שלו. הכנס הסתיים בפנל שאלות ותשובות.
מפגש נוסף, שיעסוק בנושא זכויות חולים, יתקיים ב – 16.6.2014 .
תודה מיוחדת לד”ר אורי רוביו שסייע לנו  רבות בקיום הכנס ולאתי עלימה ומלי ביטון   לעשייה  ללא גבולות  היומיומית שלהן.

 

מרץ 2014 –  במפגש מרגש במיוחד של חברים לדרך בירושלים ב- 21.3, נכחו מעל 70 איש שזכו לחוויה כפולה.

הערב נפתח בהרצאה מרתקת מאת פרופ’ דינה בן יהודה מנהלת אגף המטולוגיה במרכז הרפואי הדסה, עין כרם ויו״ר האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם, על טיפול מותאם אישית לחולי מיאלומה נפוצה.

בשפה בהירה הסבירה פרופ’ בן יהודה על האופציות השונות בבחירת הטיפול בכל שלב, על ההתלבטויות של הרופא ועל הפרמטרים שנלקחים בחשבון בהתאמת הטיפול המתאים ביותר לכל מטופל.

ברוח חג הפורים, זכינו לשמוע מענה לשאלה: מה זה איכסה (אכסע)? על פי פרופ’ דינה בן יהודה. המעוניינים בתשובה מוזמנים להקדים ולהרשם לכנס השנתי של אמ״ן ב 16.5.20144, בו תיתן פרופ’ בן יהודה הרצאה נוספת. לתכנית הכנס ולהרשמה לחצו כאן.

חלקו השני של הערב הוקדש להצגת יחיד מאת חברתנו עופרה לזרוביץ’: איבלע וריק (תיבלעי ואל תירקי). בהצגה פורשת עופרה בכשרון רב, באומץ ובהומור את סיפור חייה שאחד משיאיו המשמעותיים הוא ההתמודדות עם המיאלומה.  עופרה מקיימת דיאלוג מרגש, עמוק ובעיקר אמיץ עם מחלת המיאלומה כמו גם עם אתגרים אחרים בחייה, דיאלוג סוחף שנוגע בכל אחד ואחת.

המפגש זכה להצלחה רבה ולתגובות נרגשות, כפי שהיטיבה לבטא אחת המשתתפות: “המפגש היה מדהים מכל כיוון, תוכן והיבט. הוא מספק תובנות לחיים, תומך ומחזק….כל הכבוד  ויישר כוח !!!”

פברואר 2014 – אנחנו שמחים לעדכן כי פרופ’ דינה בן יהודה התמנתה ליו”ר האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם. פרופ’ דינה בן יהודה היא מנהלת אגגף ההמטולוגיה במרכז הרפואי הדסה עין כרם. ידידה גדולה של עמותת אמ”ן, מלווה את פעילות העמותה מאז הקמתה.

פברואר 2014 – אנחנו מוצאים לנכון להזכיר כי מומלץ לחולי מיאלומה להתחסן נגד דלקת ריאות אחת לחמש שניםבהתייעצות עם הרופא המטפל. ראו באתר עצות שימושיות נוספות בנושאים שונים הקשורים לחיים עם מיאלומה.

דצמבר 2013  – אנחנו שמחים לבשר כי התרופות החדשות קרפילזומיב ופומלידומיד נכנסו לסל התרופות לשנת 2014.  ב- 30.12.2013, נחשף סל התרופות לשנת 2014 ובו בשורה לחולי מיאלומה, שתי התרופות החדשות, לטיפול בחולי מיאלומה שמחלתם חזרה – נכנסו לסל הבריאות.  

על פי ההחלטה שפורסמה התרופות יינתנו לטיפול בחולה שמחלתו עמידה או נשנית לאחר מיצוי הטיפול בכל התרופות הבאות:  וולקייד (Thalidomide,(Bortezomib , רוולימיד (Lenalidomide) אלא אם כן לחולה הייתה הורית נגד לאחד מהטיפולים האמורים.  במהלך מחלתו יהיה החולה זכאי לטיפול בתרופה אחת בלבד או Carfilzomib או Pomalidomide, וזאת למעט בחולה אשר לא השיג תגובה מינימלית לאחר ניסיון טיפולי של 2 מחזורי טיפול באחת מהתרופות. התרופות Carfilzomib, Pomalidomide לא יינתנו בשילוב אחת עם השנייה. 

לעיון בהחלטת וועדת הסל לחצו כאן.

בכך הגיע לסיום מוצלח המאבק הציבורי שפתחנו בו לפני חודשים ספורים וזאת תודות לשיתוף הפעולה של האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולעירויי דם ושל הקבוצה הישראלית למיאלומה ולתמיכה ציבורית רחבה. 

לפרטים על המאבק לחצו כאן

 

דצמבר 2013 –  An Instructive Workshop Not Just for Cancer Patients – סיפורה האישי של איילין בלוך-לוי מתפרסם באתר בשפה האנגלית לטובת קוראינו שאינם שולטים בשפה העברית. איילין שאובחנה כחולת מיאלומה בשנת 2012, עלתה לישראל מניו -יורק בשנת 1986 וחיה בשומרון, נשואה + 6 ילדים נשואים (3 מצד בעלה).  לסיפורה של איילין לחצו כאן.

 

דצמבר 2013 – מיומנו של שורד – סיפור ההתמודדות של מתי רביב, חבר ועד עמותת אמ”ן וממקימיה, עם מיאלומה במשך כ – 20 שנה פורסם בידיעון המיוחד. ניתן לקרוא את הכתבה באתר במדור סיפורים אישיים. לכתבה לחצו כאן.

 

נובמבר 2013 – מהדורה מיוחדת של ידיעון אמ”ן, המוקדשת למאבקנו להכנסת תרופות מצילות חיים לסל הבריאות, הופקה ונשלחה לעמיתי העמותה וידידיה ולגורמים נוספים. לצפייה בידיעון המיוחד או בגליונות קודמים לחצו כאן. לקבלת הידיעונים בדואר צרו קשר עם עמותת אמ”ן ונשמח לצרף אתכם לרשימת התפוצה.

נובמבר 2013 – נפתח מדור חדש באתר “מחזית המחקר והטיפול“. במדור זה נדווח על מגמות בטיפול ובמחקר במיאלומה, על מחקרים חדשניים ופורצי דרך ועל אירועים בעלי חשיבות שמיועדים להעלאת המודעות למיאלומה בעולם. למדור החדש לחצו כאן או הכנסו מדף הבית באתר (תפריט צדדי שמאלי)

אוקטובר 2013 – דר’ עירית אביבי– רופאה בכירה במכון להמטולוגיה והשתלות מח עצם ואחראית על תחום הטיפול בחולי לימפומה בקריה הרפואית רמב”ם בחיפה  ויו”ר הקבוצה הישראלית למיאלומה, דר’ יזהר הרדן – מנהל השירות למיאלומה נפוצה במרכז הרפואי מאיר  בכפר סבא ומתי רביב – חולה מיאלומה מזה כ 200 שנים, חבר ועד עמותת אמ”ן שוחחו על ההתמודדות עם מיאלומה.
הכתבה נערכה במסגרת שבוע ההתמודדות עם מיאלומה (סרטן מח העצם) ב ynet. לצפייה בשיחה לחצו כאן.

אוקטובר 2013 – במסגרת שבוע המודעות למיאלומה פורסמו סיפוריהם האישיים של מתמודדים עם מיאלומה, ראו במדור סיפורים אישיים כאן באתר:
“אמרו שאחיה 3 שנים עם הסרטן ועברו 11”   סיפורה של פאולה אזולאי
החיים בצל סרטן מח העצם לצידו של עודד   יוכי ריץ אישתו של עודד מספרת על ההתמודדות עם המחלה.
“ללא תרופה חדשה אין לנו סיכוי” – חולים מספרים, פ.א. טופל בקרפילזומיב וזכה להפוגה, ח.א. זקוק לפומלידומיד
“כשאמא חלתה בסרטן מח עצם, המשפחה התלכדה”, עדי קרן, אוקטובר 2013 (פורסם ב ynet)

אוקטובר 2013 – בכתבה ב ynet מסביר דר’ משה גת – רופא בכיר במכון ההמטולוגי, הדסה עין כרם, מזכיר הקבוצה הישראלית למיאלומה “למה כל כך קשה לאבחן את המחלה, מהם הסימנים המתריעים על הימצאותה בגוף ואיך באמצעות טיפול מותאם הפכה המחלה למחלה כרונית?” לכתבה לחצו כאן.
דר’ יעל כהן – רופאה בכירה במכון ההמטולוגי במרכז הרפואי איכילוב מתארת איך מאבחנים מיאלומה, מה הן התרופות המקובלות לשימוש ומה צופן העתיד במחקר? לכתבה לחצו כאן.

אוקטובר 2013 – בתאריך 15/10/2013 התקיים מפגש רופאים / חולים במרכז הרפואי וולפסון בחולון ביוזמה משותפת של המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי וולפסון ועמותת אמ”ן. השתתפו במפגש כ 140  חולים ובני משפחה. ההרצאות כולן תורגמו סימולטנית לרוסית על מנת לאפשר למטופלים דוברי רוסית לקחת חלק באירוע. המפגש אורגן ונוהל בהצלחה רבה על ידי צוות המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי וולפסון בראשות דר’ אשר וינדר. מפגשים כאלה הם הזדמנות להעשרת הידע ולתמיכה למתמודדים עם המיאלומה. אנו מודים למרכז הרפואי וולפסון, לדר אשר וינדר  לגב’ טובה אגם ולכל צוות המחלקה על שיתוף הפעולה, ההרצאות המצוינות והארגון המופתי. תודות לחברות ינסן מדיסון וניאופארם על מתן החסות. לכתבה המלאה ולצפייה בסרטונים מההרצאות לחצו כאן.

ספטמבר 2013 – במסגרת המאבק להכנסת התרופות החדשות לסל הבריאות התראיינה הגב’ פאולה אזולאי, יו”ר אמ”ן, בתכנית “עושים שינוי” בתאריך ה 18.8.201.
בדברייה הדגישה הגב’ אזולאי את החשיבות של הכנסת תרופות חדשות לסל לצורך הארכת החיים של החולים במחלה.
לצפייה בתכנית לחצו כאן.

אוגוסט 2013 – נפתח דף בפייסבוק על שם : אמ”ן – אגודה למיאלומה נפוצה. הפרסום בפייסבוק יעזור להביא את המודעות למיאלומה לקהלים רחבים יותר. זו גם דרך מצויינת לשתף את בני המשפחה: ילדים, נכדים ואחרים, בפעילותנו. אתם מוזמנים לעשות לייק (like)  לדף, להגיב ולכתוב. חשוב גם לעשות שיתוף לכל החברים שלכם ולבני המשפחות כדי שהמסרים שלנו יקבלו תהודה רחבה. כתובתנו: https://www.facebook.com/AMENORGISRAEL?fref=ts. בהמשך נשפץ ונעדכן את הדף.
תודה לעמית אמ”ן – עודד ריץ על היוזמה הברוכה.

 

אוגוסט 2013 –  משרד הבריאות פרסם כללי זהירות לאנשים שטופלו בכימוטרפיה בנוגע לחיסון הפוליו. המערכת החיסונית של מטופלי כימוטרפיה נחלשת ולכן יש צורך לנקוט זהירות במגע עם מי שחוסן בנגיף חי של פוליו. על פי ההוראות, אנשים שהמערכת החיסונית שלהם חלשה צריכים לצמצם ככל שניתן את המגע עם מי שחוסן בנגיף חי, למשך שישה שבועות לאחר מתן החיסון.

לפרסום בנושא זה באתר האגודה למלחמה בסרטן לחצו כאן, לפרסום המלא של משרד הבריאות לחצו כאן.

 

אוגוסט 2013 – תגברנו את צוות התמיכה – קו חם, במספר נוסף של תומכים על מנת לתת מענה רציף לפונים. התומכים עברו תהליכי מיון וסדנא לצורך הכשרה.

 

יולי 2013 – דר’ מרב לייבה מונתה למנהלת שירות מיאלומה נפוצה במרכז הרפואי ע”ש שיבא, תל השומר. ברכותינו לדר’ לייבה

 

יולי 2013 – מירה ליאונד עמיתה באמ”ן, חולת מיאלומה מזה כ – 7 שנים, מספרת את סיפורה האישי מנקודת מבט לא שגרתית. לסיפור האישי של מירה  – בין הנחש למיאלומה, לחצו כאן.

 

יוני 2013 – ביום שישי ה 7.6.2013 ציינה עמותת אמ”ן שמונה שנים לייסודה בכנס השנתי השמיני של העמותה. כ 400 איש – חולים, בני משפחות  ומלווים התכנסו  על המדשאות המטופחות של מכון וייצמן למדע, שמארח את הכנס כבר שש שנים ברציפות. כמיטב המסורת בכנסים של אמ”ן, גם השנה השתתפו בכנס הרופאים, החוקרים ואנשי הצוותים הרפואיים והסיעודיים שעסוקים כל השנה בטיפול ובמחקר במיאלומה. היתה זו הזדמנות למפגש בלתי אמצעי ומקרב בין המטפלים למטופלים ובין החולים ובני המשפחה לבין עצמם.

השנה עמד הכנס בסימן התגייסות למאבק נוסף להכנסת תרופות לסל הבריאות ובסימן התנדבות להרחבת פעילות העמותה.
עמדות ההרשמה וההתרמה היו מאויישות במלואן במתנדבים מקרב החולים ובני המשפחה. בלטו בנוכחותם בני משפחת פרבר….להמשך קריאה ולצפייה בתמונות ובסרטונים מכנס חצו כאן.

לצפייה בהרצאתה מאת דר’ עירית אביבי בנושא מיאלומה היום ומחר לחצו כאן
לצפייה בסדנאות בנושא רפואה משלימה ובנושא טיפול תומך בכאב ולעיון בתקצירים מהסדנאות לחצו כאן.   בעמוד זה תוכלו גם לקרוא על נושאים אחרים הקשורים לבריאות ואורח חיים.
לצפייה בסדנא בנושא דר’ גוגל ובדיקות מעבדה ולעיון בתקציר לחצו כאן.

 

אפריל 2013 – ידיעה שהופיעה בעיתון ידיעות אחרונות משכה תשומת לב רבה. הידיעה מדווחת על תקווה חדשה לחולי סרטן בזכות מחקר שנערך במרכז הרפואי הדסה. אכן מתנהל במרכז הרפואי הדסה מחקר במטרה לפתח טיפול שיעודד את המערכת החיסונית לייצר נוגדנים למיאלומה.

אולם עדין לא ניתן להעריך את יעילות הטיפול. בניסוי שלב 1 שנערך בהדסה משתתפים 15 חולים  ומטרתו לבדוק את בטיחות הטיפול בלבד.
בניגוד לנאמר בכתבה, התוצאות שהודגמו אינן יכולות לתת מידע כלשהוא לגבי הצלחת הטיפול להביא הפוגה או נסיגה של המחלה.
ראו את דבריו של פרופ’ מיכאל שפירא בפסקה האחרונה של הכתבה שמסביר כי רק בעוד כחמש שנים ניתן יהיה לדעת עד כמה החיסון יעיל.
לכתבה בידיעות אחרונות מיום 18.4.13 לחצו כאן.

אפריל 2013 – ביוזמה משותפת של המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי סורוקה ועמותת אמ”ן נערך במרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע מפגש חולים – רופאים.
המפגש נפתח בדברי ברכה מפי דר’ איתי לוי מנהל המערך ההמטולוגי, שאף הנחה את המפגש ,והגב. שוש שפרונץ חברת וועד עמותת אמ”ן שדיברה על פעילות העמותה לטובת חולי המיאלומה והזמינה את הנוכחים לקחת חלק בפעילויות העמותה.
דר’ אורי רוביו הרצה על הנושא:  “מיאלומה – שינוי חשיבה ממחלה קטלנית למחלה כרונית”.  גב. אילנה גוטהרץ  – מנהלת אישפוז יום המטואונקולוגי והגב. מאיה אושורוב דיברו על ניהול המחלה .
במפגש נכחו יותר מ – 50 חולי מיאלומה ומלווים שציינו את חשיבות המפגש.
אנו רואים במפגש זה אירוע ראשון בסדרה ארוכה של מפגשים וכנסים לרווחת עמיתי אמ”ן מאזור הדרום.

 

אפריל 2013 – יצאה לאור מהדורה מעודכנת ומשופרת של החוברת למטופל בשפה הרוסית. בחוברת ניתן למצוא הסברים על מיאלומה, הגורמים למחלה, סוגים, דרכי הטיפול והתמודדות עם תופעות הלוואי וכן שאלות שמומלץ לשאול את הרופא המטפל.
ניתן לצפות בחוברת ולהדפיס אותה במדור פרסומים וכן בדף הבית ברוסית   כאן באתר.

 

אפריל 2013 – סיפורה האישי של עופרה לזרוביץ עמיתת אמ”ן על דרך ההתמודדות המיוחדת שלה עם המיאלומה, על לקיחת האחריות ועל ההצגה שיצרה “ויבלא וריק“. לסיפור האישי לחצו כאן.

מרץ 2013 – הופיע גיליון מס. 24 של ידיעון אמ”ן. לצפייה בידיעונים ולהדפסה לחצו כאן. אם אינכם מקבלים את הידיעונים תוכלו ליצור קשר עם העמותה ונוסיף אתכם לרשימת התפוצה. להוספה לרשימת התפוצה לחצו כאן.

מרץ 2013 – אנחנו שמחים להודיע על פתיחת מדור חדש באתר: “הטבות לעמיתי אמ”ן”.  במדור זה נפרסם הסכמים שהגענו אליהם עם גופים שונים בדבר הענקת שירותים לעמיתי אמ”ן בתנאים מיוחדים.  כניסה לאתר מדף הבית, תפריט שמאלי.
לכניסה ישרה למדור החדש לחצו כאן.
מקווים שתיהנו.

מרץ 2013 – חברת ניאופרם הודיעה על שינוי באופן ניפוק תרופת הרבלימיד למבוטחי קופת חולים כללית.
החל מה 15.03.133 תנופק התרופה ישירות על ידי שירותי בריאות כללית בבתי המרקחת של הקופה ולא במשלוח ישירות אל בית המטופל.
הגענו להסכמה עם חברת ניאופארם כי עמיתי אמ”ן, מבוטחי הכללית שיתקלו בקושי באספקת התרופה יוכלו לפנות לגב’ ורד כהן בחברת ניאופרם טלפון: 03-9373796, פקס:  03-9264237, סלולרי – 054-6777948. להודעת חברת ניאופרם לחצו כאן

 

מרץ 2013  – אנחנו שמחים להודיע כי ב – 11/4/2013 יתקיים מפגש חולים / רופאים במרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע בהשתתפות דר’ איתי לוי, מנהל המערך ההמטולוגי, דר’ אורי רוביו – מרכז המיאלומה,  גב. אילנה גוטהרץ – אחות אחראית אשפוז יום המטואונקולוגי  והגב. שושי שפרונץ חברת ועד עמותת אמ”ן.
דר’ רוביו ייתן הרצאה על שינוי חשיבה לגבי המיאלומה – ממחלה סופנית למחלה כרונית,   גב. אילנה גוטהרץ תדבר על ניהול המחלה מול הצוות הרפואי והגב. שושי שפרונץ תציג את פעילות העמותה לטובת המתמודדים עם מיאלומה.   לעיון בתכנית הכנס ולהרשמה הכנסו למדור “אירועים וכנסים” כאן באתר.

 

פברואר 2013 –  בקרייה הרפואית רמב”ם בחיפה נערך, ביוזמת המחלקה ההמטולוגית של המרכז הרפואי, יום עיון לחולי מיאלומה נפוצה מכל רחבי הצפון. ביום העיון בא לידי ביטוי שיתוף פעולה מבורך בין רופאים מכל המרכזים באזור הצפון.
פתחו פרופ’ בנימין ברנר, מנהל המערך ההמטולוגי ברמב”ם והגב’ שלומית נורמן נציגת  אמ”ן – אגודה למיאלומה נפוצה, בדברי ברכה.
דר’ נתנאל הורוביץ, רופא בכיר במערך ההמטולוגי, הקריה הרפואית רמב”ם, הוביל את הנחית הערב, כאשר ההרצאות ניתנות במתכונת דו שיח המשלב מומחים מדיסציפלינות שונות העוסקות בטיפול בחולי מיאלומה.
דר’ תמר תדמור,  רופאה בכירה במכון ההמטולוגי, המרכז רפואי בני ציון ודר’ משה לוין, סגן מנהל המכון הנפרולוגי בקריה הרפואית רמב”ם, סקרו את הפגיעה האפשרית בכליה  בחולי מיאלומה נפוצה.
דר’ נתנאל הורוביץ,  רופא בכיר, המערך ההמטולוגי, הקריה הרפואית רמב”ם ודר’ נטע רז, רופא בכיר במכון האורטופדי, המרכז הרפואי בני ציון, התייחסו לפגיעות השכיחות בעצמות השלד והטיפול הכירורגי והתרופתי.
דר’ צ’ליה סוריאנו,  רופאה בכירה במכון ההמטולוגי, מרכז רפואי הגליל המערבי נהריה ודר’ דלי נג’יב, מנהל המכון ההמטולוגי במרכז הרפואי רבקה זיו צפת, סקרו את הגישות הטיפוליות השונות בהישנות מחלת המיאלומה.
בהמשך, התקיים פאנל שאלות ותשובות, בהנחייתה של  דר’ עירית אביבי, מנהלת השירות ללימפומה ומיאלומה, בקריה הרפואית רמב”ם ובמסגרתו הציגו באי הכנס את שאלותיהם לצוות המומחים.
את יום העיון חתם דר’ ערן בן אריה, מנהל התוכנית לרפואה משולבת בשירות האונקולוגי, המרכז הרפואי לין, שירותי בריאות כללית, שתיאר בהרחבה  את הטיפול  המשלים והמשולב התומך בטיפול תרופתי.
ביום העיון שנערך בחסות החברות יאנסן ונאופארם, השתתפו קרוב ל 2000 חולים ומלווים אשר הביעו שביעות רצון רבה מהמתכונת המיוחדת ורמת ההרצאות.

 

פברואר 2013 – תרופת  הפומלידומיד (pomalidomide) אושרה  על ידי רשות המזון והתרופות האמריקאית (FDA), לשימוש בארצות הברית, לטיפול בחולי מיאלומה שטופלו בתרופות אחרות ומחלתם חזרה.  פומלידומיד, בשמה המסחרי פומאליסט (Pomalyst) מיוצרת ומשווקת על ידי חברת Celegene.

פומלידומיד מיועדת לעורר את המערכת החיסונית להלחם בתאים הסרטניים ולעצור את התפתחותם.

לאחר שבחודש אוגוסט אושרה לשימוש הקרפילזומיב (Kyprolis ,Carfilzomib), נוספו עוד שתי תרופות חדשות לטיפול במיאלומה.
עכשיו נותר לקוות כי בעתיד הקרוב יאושרו תרופות אלה לשימוש בארץ ויוכנסו לסל הבריאות.

לפרסום באתר ה IMF ולפרטים על התרופה לחץ כאן. לפרסום באתר ה FDA  לחץ כאן

 

פברואר 2013 – תרופת הקרפילזומיב (Carfilzomib, Kyprolis) תשווק בארץ על ידי חברת התרופות הישראלית Medison. ההסכם בין יצרנית התרופה Onyx לבין החברה הישראלית נחתם חודשים ספורים בלבד לאחר שהתרופה אושרה לשימוש בארה”ב על ידי רשות המזון והתרופות האמריקאית (FDA). על תרופת הקרפילזומיב ראו מאמר מאת דר’ יעל כהן מהמרכז הרפואי איכילוב.

ינואר 2013 – אנו מוצאים לנכון להזכיר לחברים כי משרד רואה חשבון דרורי מעניק לחברי אמ”ן סיוע בהשגת הטבות מס כתוצאה מהמצב הרפואי – לחולים ולבני משפחותיהם. הסיוע ניתן כתרומה לקהילה, בהתנדבות וללא תשלום. פרטים נוספים ראו במדור עצות שימושיות, פרטי התקשרות ראו בקישורים מומלצים.

ינואר 2013 – הופיע ידיעון מס. 23 של אמ”ן. בידיעון תמצאו פרטים על העמקת הקשרים עם ארגון הגג של חולי מיאלומה באירופה MPE, על מפגשי חברים לדרך  ועל כנסי רופאים – חולים שמתוכננים במרכז הרפואי רמב”ם ובמרכז הרפואי וולפסון. כן תמצאו את סיפורו האישי של אייל ישראלי, חולה מיאלומה חבר אמ”ן.

לצפייה בידיעון המלא לחצו כאן.
אם אינכם מקבלים את הידיעון צרו קשר ונדאג למשלוח הידיעון.
להתעדכנות בפרטים על הכנסים המתוכננים  צ.פו בלוח אירועים וכנסים בעמוד הבית של האתר

דצמבר 2012 – הסתיים הכנס ה- 54 של העמותה האמריקאית להמטולוגיה (ASH), באטלנטה. לכנס שנערך מידי שנה מגיעים אנשי מקצוע  מובילים מכל העולם. ניתן לצפות ברשמים מהכנס, ראיונות, ציטוטי מחקרים ודיווחים על חידושים באתר האגודה הבינלאומית למיאלומה (IMF). לצפייה בראיונות ובשידורים מהכנס לחצו כאן.

דר’ משה גת, רופא בכיר במכון ההמטולוגי בבית החולים הדסה עין כרם, מזכיר הקבוצה הישראלית למיאלומה נכח בכנס. לצפייה בראיון עם דר’ גת מהכנס  לחצו כאן.

דצמבר 2012 – מתוכננים כנסי רופאים / חולים במרכז הרפואי רמב”ם ובמרכז הרפואי וולפסון. בכנסים תהיה הזדמנות לקבל הסברים על מחלת המיאלומה, דרכי הטיפול וההתמודדות מפי מיטב הרופאים המטפלים. המפגשים מיועדים למתמודדים עם מחלת המיאלומה: חולים, בני משפחה ומלווים. מועדי הכנסים ופרטים יפורסמו בקרוב.

נובמבר 2012 –  לאחר הפסקה, חודשו מפגשי חברים לדרך בחיפה. במפגש שנערך ב 29/11/2012 השתתפו חברים וותיקים וחדשים, חולים ובני משפחות. המפגש הוקדש לשיחה בהנחיית גב. מיכל וייס על החיים עם המיאלומה, להיכרות, לשיתוף ולתמיכה.
לבקשת המשתתפים נמשיך לקיים את המפגשים בתדירות של אחת לחודש.
לפרטים על המפגש הבא בחיפה ולהרשמה ראו לוח “אירועים וכנסים” בדף הבית  או ישירות בהזמנה למפגש.
מצפים לראותכם

נובמבר 2012 – עו”ד ורה לוין מונתה לנציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות. זאת הזדמנות להזכיר שאם אתם זקוקים לטיפול או תרופה וקופת החולים מסרבת לאשר או בכל קושי אחר מול המוסדות הרפואיים, ניתן לפנות לנציבות קבילות הציבור ולבקש טיפול.  ליצירת קשר ראו במדור קישורים מומלצים באתר.

אוקטובר 2012 –  התחלנו בהפצת עיתון אינטרנטי חודשי  (ניוזלטר) הכולל חידושים במחקר ובטיפול במיאלומה וכן עדכונים בקשר לפעילות עמותת אמ”ן. העיתון האינטרנטי מתאפיין במידע חדשותי והפניות למאמרים באינטרנט ואינומחליף את הידיעון המודפס שימשיך לצאת לאור אחת לרבעון כפי שהיה עד כה. להצטרפות לרשימת מקבלי העיתון האינטרנטי אתם מוזמנים ליצור קשר עם עמותת אמ”ן.

ספטמבר 2012 – עו”ד יעקב יעקובוביץ’ נציג אמ”ן וחבר הנהלת ה- MPE – ארגון הגג האירופאי של 26 ארגוני חולי מיאלומה באירופה,  השתתף במפגש של הנהלת הארגון בוינה. הארגון פועל להגברת המודעות למיאלומה, לשיפור הקשר עם רשות התרופות האירופאית (EMA) ולסיוע והדרכת ארגוני החולים הארציים החברים בארגון הגג בפעילות השוטפת.
על ארגון ה MPE – Myeloma Patiants Europe  ראו במדור קשרים בינלאומיים כאן באתר.

 

ספטמבר 2012 – יצאה לאור מהדורה מעודכנת ומשופרת של החוברת למטופל. בחוברת ניתן למצוא הסברים על מיאלומה, הגורמים למחלה, סוגים, דרכי הטיפול והתמודדות עם תופעות הלוואי וכן שאלות שמומלץ לשאול את הרופא המטפל.

ניתן לצפות בחוברת במדור פרסומים כאן באתר. כן ניתן להזמין ליצור קשר עם אמותת אמ”ן ונשלח לכם את החוברת המודפסת. ליצירת קשר עם עמותת אמ”ן לחצו כאן.

 

ספטמבר 2012 – לקראת צום יום הכיפורים מצאנו לנכון להזכיר כי מומלץ לחולי מיאלומה לא להמנע משתיית מים במהלך הצום. זאת מכיון שהימנעות ממושכת משתיית מים עלולה לגרום נזק לכליות. בכל מקרה של ספק אנחנו ממליצים להוועץ עם הרופא המטפל. ראו גם בפרק עצות שימושיות כאן באתר

 

אוגוסט 2012 – ביוזמת ה International Myeloma Work Group)   IMWG) – קבוצת המחקר הבינלאומית של ה IMF, שהוקמה בשנת 2001, התקיים באמסטרדם דיון בנושא: Making Sense of Treatment – על מקומן של התרופות החדשות בטיפול תחזוקתי למיילומה. בדיון השתתפו טובי המומחים מארצות הברית ומאירופה: דר’ בריאן דיורי, דר’ אנטוניו פלומבו, דר’ פול ריצ’רדסון ודר’ חסוס סן מיגל.  לצפייה בדיון המוקלט לחצו כאן.

אוגוסט 2012 – ידיעון מספר 22 של אמ”ן פורסם ונשלח לחברים בעמותה ולידידיה. בידיעון סיפור הכנס השנתי השביעי, מפגש חולים רופאים באיכילוב, כתבה על התרופה החדשה שאושרה על ידי ה FDAA – קרפילזומיב ועוד כתבות ותמונות מהווי עמותת אמ”ן. לצפייה בידיעונים ראה מדור ידיעונים באתר זה: https://amen.org.il/?page_id=990.  אם לא קיבלתם את הידיעון אתם מוזמנים לפנות באמצעות צור קשר ונשמח להוסיף אתכם לרשימת מקבלי הידיעון.

אוגוסט 2012 – התרופה קרפילזומיב (carfilzomib) אושרה על ידי ה – FDA (מינהל התרופות של ארה”ב) לשימוש בארצות הברית.  התרופה אושרה לטיפול בחולי מיאלומה נפוצה שמחלתם נשנתה (חזרה) לאחר שימוש בתרופות אחרות.  התרופה תשווק בארה”ב תחת השם קייפרוליס (kyprolis). עתה נותר לקוות כי בעתיד הקרוב תאושר התרופה לשימוש בארץ ותוכנס לסל הבריאות. לפרטים נוספים על התרופה ראה מאמר מאת ד”ר יעל כהן מהמרכז הרפואי תל אביב.

יולי 2012 –   ביום שלישי ה- 24 ביולי, נערך במרכז הרפואי על שם סוראסקי בתל אביב, ביוזמת צוות המערך ההמטולוגי בבית החולים בראשות פרופ’ אלה נפרסטק,  כנס בנושא מיאלומה נפוצה שהוקדש למפגש בין החולים ובני משפחותיהם לצוות המטפל. השתתפו כמאתיים איש, חלקם מטופלים במרכז הרפואי ע”ש סוראסקי וחלקם במרכזים אחרים. ההשתתפות הערה בכנס  הדגישה את הצמא למידע, לבשורות על חידושים בטיפול במיאלומה ולתקווה. פרופ’ נפרסטק, שפתחה את הכנס, הדגישה בדבריה את הקשר האמיץ ושיתוף הפעולה בין המערך ההמטולוגי לבין עמותת אמ”ן. בהמשך הציגה שלומית נורמן את פעילות העמותה. פרופ’ משה מיטלמן, מנהל מחלקה פנימית א’, הסביר מה היא מחלת המיאלומה הנפוצה. ד”ר סבטלנה טרסטמן ממרפאת המיאלומה סקרה חידושים מדעיים בתחום, וד”ר יעל כהן פירטה את מגוון התרופות למחלה הקיימות כיום ואלה הצפויות להיכנס לשימוש בעתיד הקרוב. ד”ר בנצי כץ, סגן מנהל המעבדה ההמטולוגית, הסביר מה ניתן ללמוד על מיאלומה מבדיקות מעבדה, ואחרי-כן דיברה פרופ’ נפרסטק על השתלות מח עצם. ד”ר צבי לידר, מנהל היחידה לניתוחי עמוד שדרה במחלקה הנוירוכירורגית, פתח בפני המשתתפים חלון לשיטת הטיפול הזעיר פולשני בבעיות עמוד שדרה במיאלומה. לסיום דיברה גב’ מלי פלג, העובדת הסוציאלית במחלקה להשתלות מח עצם, על דרכי ההתמודדות עם המחלה העומדות לרשות החולה ומשפחתו.

יוני 2012 – במדור “סיפורים אישיים” באתר תוכלו למצוא את סיפורו המרתק של שמעון בירן על השינויים בחייו על רקע ההתמודדות עם המיאלומה, ראו: קרן אור על רקע המיאלומה. אתם מוזמנים להעביר אלינו את סיפוריכם האישיים על ההתמודדות עם המחלה, מחשבות, רעיונות ותגובות ונשמח לתת להם במה.

יוני 2012 – הכנס השנתי השביעי של אמ”ן התקיים כמיטב המסורת בתחילת החודש. ההרצאות ששמענו הפעם התמקדו בשאלה המורכבת של השוני בין מטופל אחד למשנהו ובין מיאלומה למיאלומה וההשפעה של אלה על עיתוי הטיפול, סוג הטיפול ומהותו. ראו את הכתבה המלאה על הכנס, הסרטים והתמונות במדור  “הכנס השנתי השביעי” כאן באתר.

יוני 2012 – לקראת הקיץ והנסיעות לחו”ל מצאנו לנכון להזכיר כי חולי סרטן צריכים לדאוג לביטוח נסיעות לחו”להמותאם למצבם. פרטים נוספים במדור עצות שימושיות  (פרט מס. 2), כאן באתר.

מאי 2012 – הופיע ידיעון מס. 21 של עמותת אמ”ן, לצפייה בידיעון ראו בידיעונים.

מאי 2012 – במדור החדש: “מן העיתונות”  נפרסם סקירה של מאמרים בנושא מיאלומה שמתפרסמים במגזינים ואתרים שונים. תודה לאריה מרלינג  שלקח על עצמו אחריות למדור.

מאי 2012 –   ישיבת בוקר של המחלקה האורתופדית בבי”ח בני-ציון בחיפה הוקדשה למחלת מיאלומה  במסגרת המפגש דברה דר’ תמר תדמור – רופאה בכירה במחלקה להמטולוגיה במרכז הרפואי בני ציון, בפני המומחים והמתמחים של המחלקה האורטופדית, על מחלת המיאלומה ובפרט על המחלה הגרמית הדורשת טיפול אורתופדי במקביל לטיפול במיאלומה עצמה.

נציגת אמ”ן – גב’ שלומית נורמן, הציגה את העמותה, פעילותה ואת מטרות המפגש – להעלות את המודעות למחלת המיאלומה בקרב האורטופדים.
התפתח דיון בין המשתתפים על הסימפטומים שצריכים להעלות חשד למיאלומה, מתי צריכה להידלק נורה אדומה ומתי צריך לשלול מיאלומה.
דר’ תדמור הנחתה את האורטופדים לגבי הבדיקות הנדרשות לאבחון מיאלומה. לבקשת האורטופדים, ספרה שלומית על ניסיונה ועל הסימפטומים שלה לפני האבחנה.

אנו רואים במפגש זה הזדמנות להמשיך ולהעלות את המודעות למחלת המיאלומה בקרב האורטופדים שבמקרים רבים הם הראשונים שפוגשים את חולי המיאלומה – טרם אבחונם.
תודתנו לדר’ תמר תדמור על הסיוע בארגון המפגש ועל פועלה לקידום עניינם של חולי המיאלומה בישראל.

אפריל 2012 –  אושר טיפול חוזר בוולקייד לחולה שטופלה ברבלמיד!!!

חולת מיאלומה נפוצה, שטופלה בעבר בוולקייד והשיגה תוצאות טובות ובהמשך טופלה ברבלמיד, נתקלה בסירוב של קופת החולים לספק לה וולקייד לשימוש חוזר כאשר היתה זקוקה לתרופה.  החולה לא ויתרה ופנתה לנציב קבילות הציבור במשרד הבריאות. בעקבות פנייה זו אושר לחולה לקבל את תרופת הוולקייד המבוקשת.

במקביל, במפגש חודש ינואר 2012 של הקבוצה הישראלית למיאלומה, הוחלט להעביר בקשה לוועדת סל התרופות, לאשר טיפול חוזר בוולקייד לחולים שמחלתם נשנתה לאחר הפוגה של 6 חודשים ומעלה בעקבות טיפול בוולקייד וזאת גם אם קיבלו במהלך התקופה תרופה אחרת.

אנו רואים בכך תקדים לאישור תרופת וולקייד לטיפול חוזר ונמשיך לפעול עד לאישור השימוש בוולקייד לכל מי שזקוק לכך.
אם נתקלתם בסירוב, או שאתם זקוקים לסיוע ועצה – אתם מוזמנים לפנות לעמותה.

אפריל 2012 – במחקר להערכת טיפול בחיסון  בקרב חולי מיאלומה נפוצה גרורתית יש עדין מקום להצטרפות של חולים.
המחקר שמתנהל בבית חולים הדסה, הינו מחקר שלב II שמיועד לבדוק את בטיחות חיסון פפטיד (ImMucinn) בקרב חולי מיאלומה נפוצה גרורתית המבטאת אנטיגן MUC-1. לפרטים  והסבר לחצו כאן.

 

אפריל 2012 – אתר האינטרנט של העמותה שינה את פניו, שודרג, עודכן והתחדש. נוספו מדורים חדשים.  המידע הרפואי עודכן ונערך מחדש, שולבו בו סרטונים, מצגות ומאמרים המבהירים ומדגימים  מהי מיאלומה, איך היא מתפתחת, מהם דרכי הטיפול וההתמודדות עם המחלה ומהם החידושים האחרונים.  אתם מוזמנים לשוטט באתר, לקרוא ולהגיב, לשתף בסיפורכם האישי וכן להזמין חברים נוספים להצטרף לעמותה. בעמוד צרו קשר תמצאו דף קשר שניתן להעברה לאחרים לצורך הרשמה לעמותה.
ספרו לנו מה מעניין אתכם ומה הייתם רוצים להוסיף לאתר.

 

אפריל 2012 – מרכז “מתחילים מחדש”  – במפגש בין נציגי עמותת אמ”ן לנציגי עמותת עזר מציון סוכם כי חברי עמותת אמ”ן יוכלו ליהנות משירותי מרכז “מתחילים מחדש” – למתמודדים עם סרטן,  שמפעילה עמותת “עזר מציון”. פרטים על השירות, הרשמה ועלויות ראו באתר של “עזר מציון” בקישורים מומלצים. פרסום מפורט על המיזם של עזר מציון ראו בידיעון הקרוב (21).

 

אפריל 2012 –  מפגש חולים / צוות בקריה הרפואית רמב”ם בחיפה   – השתתפו כשלושים חולים ובני משפחה, לחלקם היתה זו הכרות ראשונה עם עמותת אמ”ן. בנוסף למפגש חברים והיכרות, נהנו הנוכחים מסדרת הרצאות מעניינת, על המיאלומה, על עמותת אמ”ן וחשיבות ההצטרפות לעמותה, על היתרונות של עמותה כגוף המייצג מספר גדול של חולים, על ההתמודדות עם המיאלומה ותופעות הלוואי, ההתמודדות הרגשית עם המחלה, על תזונה לחולים אחרי השתלת מוח עצם ולבסוף סוגיות שונות הקשורות בזכויות החולה והתנהלות מול הביטוח הלאומי. פרטים נוספים על המפגש המוצלח ראו בידיעון מס. 21 של העמותה.

 

מרץ 2012 – עמותת אמ”ן התקבלה כחברה בארגון MPE – ארגון הגג של חולי מיאלומה באירופה – גב. פאולה אזולאי יו”ר אמ”ן ועו”ד יעקב יעקובוביץ’ חזרו מסדרת פגישות עם ארגון הגג האירופי של חולי מיאלומה (MPE) בו חיזקו ואישרו את שיתוף הפעולה בין אמ”ן לבין הארגון האירופי. עו”ד יעקובוביץ’ נבחר להנהלת הארגון. פרטים על הקשר עם ה MPE ועל חשיבותו עבור חולי מיאלומה בישראל, יפורסמו בידיעון הקרוב של העמותה  (21) ובאתר במדור קשרים בינלאומיים.

 

פברואר 2012  – כנס אחיות המטו-אונקולוגיות בנושא מיאלומה נפוצה – בכנס לאחיות המטו-אונקולוגיות, שנערך כחלק מפעילות העמותה לעידוד המודעות למחלת המיאלומה, השתתפו 70 אחיות מבתי חולים ומחלקות המטולוגיות ואונקולוגיות בכל רחבי הארץ.  פרופ’ דינה בן יהודה ודר’ עירית אביבי סקרו נושים במיאלומה נפוצה ואילו נציגות האחריות דיברו על העשייה הקלינית בטיפול בחטולי מיאלומה. כתבה בנושא תפורסם בידיעון הקרוב (21).

מהלומת המיאלומה לא עצרה את אסתי לדלסקי בג’ונגלים של קוסטה ריקה. אפריל 2018

סיפורה האישי של אסתי לדלסקי מסופר מ- 3 נקודות מבט. אם ושתי בנותיה משתפות כל אחת מנקודת מבטה.

אסתי לדלסקי

שמי אסתי לדלסקי, אני בת 66, נשואה עם 3 ילדים ו- 5 נכדים. גרה בחיפה, גמלאית מההוראה. בקיץ 2010 , כשאני כבת כמעט 60, בשנה ה- 6 לפנסיה, וכשבידי כרטיס טיסה לטיול ביפן, הזדמנתי לביקור חולים בבי”ח רמב”ם, ניגשתי לתרום דם בתחנת מד”א, כפי שנהגתי לעשות כל השנים.

בבדיקה המקדימה יצא כי ערכי ההמוגלובין בדמי עמדו על 9.9 ולכן החובש לא הסכים שאתרום. מאוכזבת ניגשתי לרופאת המשפחה שלי, אשר שלחה אותי לבדיקת דם להמוגלובין והפעם התוצאה היתה 13.3. שמחתי מאד על התוצאה וכתבתי מכתב למנהל מד”א בחיפה, שמכונות הבדיקה ברמב”ם אינן מכוילות. המנהל הודה לי וציין אותי לשבח, על האזרחות הטובה שהפגנתי.

משם יכולתי להמשיך בחיי כאילו לא קרה דבר.  אך, רופאת המשפחה שלי התעקשה ושלחה אותי להרבה בדיקות אבחון, שעד אז לא הבנתי בכלל את משמעותן. עוד מבלי שידעתי סימנה כבר הרופאה שלי את כיוון המחלה: MULTIPLE  MYELOMA. 

כל הבדיקות שקשורות למחלה יצאו תקינות לחלוטין, אך באותו שבוע תקפו אותי כאבים עזים ומשתקים שהקשו עלי בעמידה והליכה. הובהלתי למיון ברמב”ם שם אובחן בצילום CT נגע ליטי בשתי חוליות.  כששמעה זאת הרופאה שלי, היא המליצה לי ללכת להמטולוג. בעצם, היא זו שזיהתה את סימני המחלה ועל כך אודה לה כל חיי.

התחושה היתה מוזרה. מצד אחד אני נראית במיטבי, נהנית מתרבות הפנאי שבגמלאות, בידי כרטיסים לטיסה ליפן. מצד שני, הספקתי לצבור בתוך כמה ימים תיק רפואי ואני מלאה חששות בלב, מבקרת אצל רופאים בכירים.

נשלחתי לבדיקות שההמתנה לתוצאותיהן היתה ארוכה ומורטת עצבים. בסופה הבשורה המרה הגיעה. מכאן התחיל המסע וניתן אף לומר שהוכיתי במהלומה –  מיאלומה נפוצה! הנפש תעתעה בי והפליגה למעמקים ומחשכים. נאלמתי והתכנסתי בתוך עצמי לתקופה ארוכה. טופלתי פיזית ונפשית. האמת…? אינני יודעת מה היה קשה יותר.

עברתי 5 מחזורי טיפול ובסיומם השתלת מח עצם. אני זוכרת את חדר הבידוד, את הרופאים, את  הריחות, התחושות, אך עם זאת פעלתי על אוטומט. קשה מנשוא היתה עלי ההתקרחות. נכנסתי לחדר בידוד עם שיער אסוף וקשור היטב בגומייה כדי ששיערה לא טיפול מראשי, ומספר ימים אחרי ה”מלפאלן 200″  מצאתי את שערותי בידי. הגיוני או לא, אך זה תפס אצלי חלק נכבד מאד בשבר.

בתקופה זו, ולאחריה החיים התנהלו במין “מבצע החלמה”. לצידי, משפחתי היקרה, בה כל אחד נטל על  עצמו תפקיד: בעלי, שלמה, ליווה אותי בנאמנות אין קץ לכל הטיפולים הקשים, התרוצץ בין הרופאים וניסה למצוא את התרופה הכי טובה למכאוביי הפיזיים והנפשיים. בני רועי, הקים בין לילה, במקום עבודתו, תחנת התרמת דם של מד”א לאיסוף תרומבוציטים והצליח לגייס מאות חברים ומכרים מכל הארץ, אשר נרתמו לעניין וריגשו את ליבי מאד. את רובם אף אינני מכירה. זוהי בעייני אהבת חינם. בנותיי, הילה ושירי עמדו לצידי בעת ההשתלה ועודדוני להילחם ולהאמין בעתיד. הן סיפרו לי על דברים שעוד נעשה, אף שראשי לא ממש שמע אותן באותם הרגעים, הן רקמו תכניות וחלמו חלומות, אשר אותם, אני גאה לומר – זכיתי להגשים איתן.

ושם, בחדר הבידוד הקר ההוא, כשמח העצם מתחיל לזרום אל דמי, הן נדרו נדר ששלושתנו, בנות לדלסקי עוד ניסע לחו”ל ביחד, למסע אתגרי. מאז עברו חודשים של בדיקות, טיפולים, נסיעות לבית החולים, חברים שעטפו באהבה, וגם אני – יצאתי מן המחשכים אט אט וחזרתי לעצמי. החיוך חזר לפנים אט אט, הצבע ללחיים ושמחת החיים חזרה למעוני. בשלב הזה התחלתי להשתתף במפגשי החברים לדרך של אמ”ן, אשר הפכו למאד משמעותיים לגבי. מצאתי את עצמי נתמכת ותומכת וזה מעצים אותי.

במלאות 4 שנים להשתלה, הגיע הרגע. לאחר קבלת אישורים מהרופאים וחיסונים במשרד הבריאות,  נסענו שלושתנו, בנותיי ואני, למסע שטח נשי בקוסטה ריקה. 10 ימים בג’יפ, נוסעות בג’ונגלים של קוסטה ריקה, ישנות באוהלים, קופאות מקור, מתבשלות בחום, נתלות על צמרות העצים ועפות באומגה בלב יערות הגשם. המסע היה רגע מכונן מבחינתי, פסגת הרגשות וזמן איכות נפלא עם בנותיי, שחוו כל אחת בדרכה את מחלתי.

בסיום המסע ביטאו בנותיי, כל אחת בדרכה, את החוויה ואת ההתמודדות עם המחלה, הילה באמצעות בלוג באתר SALOONA ושירי בשיר מז’אנר ה”פואטרי סלאם”. המילים שלהן אומרות הכל…

 

התובנות שלי מהמסע, אשר בעצם לא נגמר…:

– מרגע יציאתי מהדיכאון שליווה אותי כעננה, לקחתי את המושכות לידיים והתחלתי לנהל בעצמי את המחלה. אני קוראת וחוקרת הרבה, בחיפוש אחר פתרונות אלטרנטיביים לתופעות הלוואי שמאד  מציקות לי.

– הפכתי קשובה יותר לעצמי, לתחושותיי ורצונותיי. כשמתעורר חשד, אני בודקת עד העומק, כי נשבעתי לעצמי ולמשפחתי: “לא להירדם בשמירה”.

– המוטו שלי הוא לעשות דברים שעושים לי טוב כדי לתדלק את שמחת החיים שלי. אני נהנית מאד ממשפחתי ובעיקר מהביחד, מטיולים, בילויים, הרצאות והופעות ואף מהשתתפות בחבורת זמר. למרות תופעות הלוואי הקשות, אני משתדלת לתפקד במיטבי. הלו”ז שלנו עמוס מאד – שלא ייגמר לעולם.

– מאז שהמהלומה ניחתה עלי, אני משתדלת לצחוק בצחוק גדול ובקול רם, זה מסאז’ לנשמה.

זה הסיפור שלי. משאלת ליבי היא להישאר בהפוגה יציבה ומתמשכת של המחלה, להודות על כל יום וליהנות ממנו עד תום.

הבלוג של הילה –  תמיד תהיה לנו קוסטה ריקה

(פורסם באתר SALOONA ביום 28.3.2016 – ניתן לקרוא גם כאן)

מסע שהתחיל בחדר בידוד בהדסה עין כרם והפך לחוויה עוצמתית ומרגשת שלימדה אותי הרבה על המשפחה שלי ועל עצמי. הדרך הארוכה מבית החולים לקוסטה ריקה

הכל התחיל בחדר בידוד 7

המסע שלי התחיל בבית חולים. אני שוכבת על מיטה הסתדרותית שמשמשת את המלווים של המטופלים ואמא שלי על מיטת הפציינט, מחכה להשתלה שתגיע מחר בבוקר. המחלה שפרצה לחיינו לפתע, לקחה איתה את כל האנרגיות, הצחוק והחיוניות של מי שהיתה עד לא מזמן האבן השואבת של המשפחה, הסלע שעליו כולנו יכולים להתרסק אבל הוא לעולם לא מתרסק בעצמו.

טיול צופים לבקעת הירדן

אני שוכבת שם, מנסה לא לטפס על הקירות, בין הייאוש מחוסר היכולת שלי לעודד את אמא שלי, לטלוויזיה שמציגה חדשות מהולות בפרסומות, ולבסוף שוקעת אל תוך תכנית טיולים שסיפרה על מסעות שטח לנשים: נופים נפלאים, ג’יפים, שיחות נפש, נשים מבוגרות וצעירות, כולן בחולצות זהות, מוציאות גלגלים תקועים מבורות ועל הדרך צוחקות, בוכות ושרות כאילו הן בטיול צופים לבקעת הירדן.

משהו בחוויה הזו תפס אותי. אחרי כמה דקות, בלי לחשוב על זה יותר מדי ובהחלטיות שלא מאפיינת אותי בדרך כלל, זרקתי לאוויר: ״כשהדברים כאן יסתדרו, אנחנו יוצאות למסע כזה״. היא השיבה לעברי בחיוך חסר אמונה, שנועד בעיקר לסיים את השיחה, אבל מבחינתי זה היה רגע מכונן. אחרי חודשים של טיפולים, בדיקות, כימותרפיה, החלה ההתאוששות הפיזית ועמה מצב הרוח של כולנו. זה לקח שנה או שנתיים עד שהנושא עלה אצלי מהארכיון לסטטוס פעיל. אמא כמובן לא זכרה כלום אבל באותו הרגע שהעליתי את זה מרגע ראיתי את הזיק חוזר לה לעיניים.

קוסטה ריקה, אנחנו באות!

אחותי הצטרפה בהתלהבות רבה, והתחלנו כולנו לפעול: אישורים מהרופאים, חיסונים, בירורים טרנס אטלנטיים, ולכל אורך הדרך אנחנו פועלות על אוטומט, מתקשות לעכל ולהאמין שזה קורה. בגדים, תרופות, כריות, עוגיות ומה לא, נאספו כולם בצ’ימידן השחור והגדול והועמסו לתא המטען. יוצאים לדרך.

בחצות הלילה נפגשנו בשדה התעופה, באווירת ״שהחיינו והגיענו לזמן הזה”. התחבקנו כאילו לא התראינו שנה וזה היה הרגע שבו הסתכלנו אחת לשנייה בעיניים וקלטנו: ״אז מה?!? קוסטה ריקה?!?״

זה קרה בבוקר הראשון: אחרי 3 טיסות ושינה טרופה, התעוררנו באכסניית תרמילאים מתוקה והכל היה חדש. אפילו הנשים שטסו איתנו נראו פתאום חדשות על רקע הנוף המקומי: רעננות, מחייכות, מאושרות וכל כך יפות. אבל השיא נרשם דווקא כשיצאנו לכביש, שם המתינה לנו שיירת הג’יפים הכי יפה שנראתה מעולם.

אני, שמעולם לא יצאתי מגדרי למראה אוטומוביל, יוקרתי או מגניב ככל שיהיה, מצאתי את עצמי מקפצת באושר צרוף למראה השיירה העצומה הזו. הם חיכו לנו, נוצצים בשמש ואני מוכנה להשבע שאחד מהם קרא בשמי. התחלנו להצטלם כאחרונות המתבגרות עם הרכבים, מקדימה, מאחורה, ביחד ולחוד – ואז הבנו שזה קורה: החוויה מתחילה כאן.

רכב אחד, 4 נשים

אני, שלא נוהגת בחו”ל בדרך כלל, עליתי ראשונה על ההגה. בג’יפ הראשון, ביום הראשון, בעיר זרה, ביבשת אחרת. היינו ארבע בגי’יפ, ומה לא היה שם: צחוק, בכי, געגועים, מוזיקה טובה, תובנות חיים, מתכונים. “רכב מחכה לרכב”, בקע הקול ממכשירי הקשר והרגיל אותנו לנסוע בדבוקה, הזכיר לנו שאנחנו חלק מקבוצה. לפעמים כשהכביש נפתח והיינו מביטות לאחור, נדהמנו לראות את חיות הברזל האלה שועטות במעלה הדרך אחת אחרי השניה.

קוסטה ריקה פשטה ולבשה צורות כמו רחשי הלב: ג’ונגלים שבין צמרותיהם הילכנו נפעמות מפלא הבריאה, חופים שכמו נלקחו מתוך גלויה, אנשים פשוטים ונפלאים , הרי געש  מעוטרים במעיינות חמים ומפנקים למרגלותיהם, אגמים רוגעים אל מול אוקיינוסים שוצפים, עצלנים לנים בנחת על העצים, קופים ותוכים בשלל צבעי הקשת, לטאות אימתניות, תנינים מאיימים, פירות עסיסיים ואקזוטיים, ערסלים בין העצים וכל כך הרבה ירוק: למטה, למעלה ובכל הכיוונים.

צופה מהצד ומתפוצצת מגאווה

אבל קוסטה ריקה היתה רק התפאורה. למעשה המסע הזה היה יכול להיות בכל מקום כי הדבר האמיתי היו הנשים עצמן: שיחות קטנות אל תוך הלילה, חברויות שנרקמו וממשיכות עד היום, קליפות שצברנו במשך שנים והוסרו להן בנחת, אחווה שאי אפשר להסביר אותה אבל היא שם. אין אחת שדומה לאחרת ועם זאת הדמיון בין כולנו עולה על השוני.

ואמא שלי, אתם שואלים? אמא שלי היתה בהיי מהרגע שהמסע התחיל ועד שנגמר. אני זוכרת רגעים קטנים בהן הנשים התקהלו סביבה כמחכות למוצא פיה, רגעים בהם צפיתי בה מהצד והתפוצצתי מגאווה. ועוד רגע אחד זכור לי, רגע טהור במיוחד, שמשותף לאחותי ולי: זה היה כשחצינו בשחייה אגם יפהפה והגענו למקום שבו נשפכים מי האגם אל האוקיינוס. התיישבנו שתינו על גזע עץ והסתכלנו יחד אל האופק. בעוד אני מביטה אל האופק וחושבת על אז לעומת היום, הדמעות החלו לרדת לאורך כל פניי ואל תוך האוקיינוס, כשאחותי הקטנה, שבמסע הזה קלטתי כמה היא לא קטנה בכלל, מחבקת אותי חיבוק חזק ושותקת איתי. בכינו, וצחקנו ושוב בכינו.

עד היום, במפגשים משפחתיים אנחנו מסתכלות לפעמים בתמונות ומעלות חוויות מהמסע, ואז שלושתנו צוחקות כאילו נזכרנו בבדיחה פרטית, יודעות שלא משנה מה יהיה, תמיד תהיה לנו קוסטה ריקה.

 

השיר של שיריניתן לצפות כאן.

לאמא שלי היה סרטן.

אם תשאלו אותה היא תגיד שעוד יש לה, אבל זה כבר עניין של הגדרה.

בעיניים שלי אין ברירה אלא לומר – זה היה ונגמר!

ורק מידי פעם מרים ראשו ומציץ בדמות צילום מלחיץ או בדיקה שאומרת שכל המדדים… מצוינים!

בעיניים שלי אין מנוס מלומר – זה היה ועבר!

כי יש עוד כל כך הרבה דברים שמגדירים אותה אז והיום, אז מה פתאום שכל ההגדרה שלך תצטמצם לאיזה סטטוס רפואי?!

את אולי המורה בינינו, אבל עכשיו תורי

לומר ‘לא בבית ספרי’!

שנים של חינוך, אהבה, הבנה, הורות, חברות, נגרות

ומה עכשיו? עכשיו רק ‘העיקר הבריאות’?

פאק העיקר הבריאות! העיקר – שנגמר!

קל להאשים את אלוהים כשמשהו כזה קורה, אבל אני והוא לא ממש בקשר, לא לפני ולא אחרי.

רק חמץ בפסח אני עדיין לא אוכלת. אף פעם לא מדת, קצת מתוך מסורת משפחתית וקצת מתוך הרגל וזה מוזר כי לא בדקתי אבל אני די בטוחה שההורים כבר אוכלים חמץ, כי לעזאלזל, לאמא היה סרטן…

וכשהיא סיפרה לנו, העולם לא עצר מלכת. כי זה פשוט לא מה שהעולם עושה.

העולם ממשיך בשלו גם כשכל מה שאתה רוצה זה שמשהו יעצור.

זה נשמע כמו בקשה כל כך צנועה, הרי לא ביקשתי להחזיר את הגלגל לאחור, לא ביקשתי לשנות את רוע הגזרה.

רק רציתי שמשהו יעצור לרגע. לדקה. לשנייה.

רק רציתי הכרה קטנה בזה שרע, שנייה לפני שאנחנו מדברים על ‘להתמודד’,

הרי ברור שנתמודד, הרי זה מה שאנשים עושים, לא?

כמו אז. כשהיינו קטנים ולקחתם אותנו לעשות חיסונים נגד שפעת. היית אומרת שזה ‘פיק וגמרנו’. ואנחנו לא הבנו כמה זה גאוני, מבט לצד שני, דקירה קטנה ביד, כמה ילדים של הורים אחרים בוכים ליד, ואנחנו? ‘פיק וגמרנו’, כמו גדולים!

כמו גדולים, אה? אז עוד לא דמיינו ממה גדולים מפחדים.

חשבנו שאמא תמיד נשארת אמא וילדים תמיד נשארים ילדים, וכל חילופי התפקידים האלו באו לי מוקדם מדי!

לאמא שלי היה סרטן ולא ידעתי מתי מותר לבכות, אז המצאתי נקודות אחיזה שרירותיות בדמות קפה בתחנות דלק מסוימות, כאילו כאן כבר אין סרטן. כאן הכל כמו פעם, כאן קפה ודלק ודיסק אחר במערכת, כאן אין סיבה לרצות שהעולם יעצור מלכת, וכשהווליום מספיק גבוה אני כמעט מצליחה בניסיון לא לשמוע את המחשבות שלי, אבל רק כמעט.

כאן כשהחלונות סגורים, ואפשר לצרוח את כל המילים של השירים, אני צורחת את החיים האלה לעצמי במקום ללחוש לך ‘סליחה’. סליחה שלא הייתי חזקה כשאת היית צריכה, סליחה שלא יכולתי להסתכל לך בעיניים ולהגיד ‘שזה פיק וגמרנו’, סליחה שבכל תחנה כזו אני הופכת את זה לקצת עלי כשזה בעצם עליך, הכל, סליחה שלא הצלחתי להוריד קצת מהעול שהצטבר, שלא הצלחתי לתקן, שלא הצלחתי לגרום לעולם לעצור, כי הבן זונה אף פעם לא עוצר! מבטיחה שניסיתי! מבטיחה. פשוט, סליחה שלא הצלחתי מספיק משום דבר.

לאמא שלי היה סרטן, ועכשיו כבר מותר לספר, כי עבר, וכואב לי לומר שלא הצלחתי לתת לה את התמיכה, אבל איזה מזל שאמא תמיד נשארת אמא.

ואמא שלי – ניצחה.   

 

 

טיפול בתופעות הלוואי והסיבוכים

בפרקים הקודמים תארנו את הסיבוכים העיקריים של המחלה ואת דרכי הטיפול בה.  כן הזכרנו את תופעות הלוואי של המחלה ושל הטיפולים עצמם. בפרק זה נתמקד בטיפול שמיועד להקל על תופעות הלוואי ועל הסיבוכים הנובעים מהמחלה עצמה או מהטיפולים. נתאר את הטיפול המיועד להקל על תופעות הלוואי ועל הסיבוכים היותר נפוצים במיאלומה, בהם: כאבי עצמות, כאב, עייפות, בעיות במערכת הדם, אנמיה, נוירופתיה.

טיפול אשר נועד להקל על תופעות לוואי ועל הסיבוכים נקרא טיפול תומך  והוא יכול להנתן במקביל לטיפול במחלה או ללא טיפול במחלה עצמה. 

בדרך כלל לאחר סיום הטיפול ועם הירידה בכמות המחלה יש גם הקלה בסיבוכים הנובעים מהמיאלומה וב תופעות הלוואי 
עם זאת חשוב להכיר בהם ולטפל בהם על מנת להקל על הסבל הגופני והנפשי הנגרם בגינם.

 

כאב 

כאב הוא אחד הסיבוכים (תופעות לוואי) האופייניים למיאלומה נפוצה ולטיפול בה.
הכאב יכול להיות קשור לפגיעות שונות של המחלה כמו פגיעה בעצמות, בכליות, בשרירים, בעצבים וכו’).
לצד הטיפול במחלה חשוב לטפל גם בכאב. הטיפול בכאבים חייב להיות מקצועי ויעיל, ניתן להיעזר גם במומחי כאב ופאליציה.

ניתן להיעזר בתרופות לשיכוך כאבים שאינן דורשות מרשם, כמו גם בתכשירים ממשפחת האופיאטים (מורפין וקודאין), תרופות נוגדות דיכאון ותרופות אנטי אפילפטיות המשמשות גם לשיכוך כאב  נוירופטי (ממקור עצבי).

עקב הנטייה של חולי מיאלומה לפגיעה כלייתית יש להימנע מנטילת תכשירים מקבוצת נוגדי דלקת לא סטרואידלים (NSAIDS)  למשל: איבופרופן,  אדויל, נורופן, אטופן, סלקוקסוב, וולטרן ועוד.

קנביס רפואי גם הוא יכול לסייע באיזון כאבים.

במקרים רבים ניתן להעזר בטיפולים נוספים מתחום הרפואה המשלימה ואורח חיים.
לרבות: פיזיותרפיה, פעילות גופנית סדירה, דיקור סיני ועיסוי.
כל אלו יכולים להקל על הכאבים. לעיתים ניתן להעזר בטיפול קרינתי, או ניתוחי (קיפופלסטי).

במסגרת הכנס השנתי השמיני של אמ”ן נערך דו שיח בנושא טיפול תומך בכאב, בין ד”ר רוביו וד”ר רוני צבר. לצפייה בדו שיח לחצו כאן

נוירופתיה

נוירופתיה היא אחת מתופעות הלוואי השכיחות של הטיפולים. הניוירופתיה מתבטאת בפגיעה בעצבים הקטנים של הידיים והרגליים.  בצורתה הקלה נגרמת תחושת נמלול – ירידה בתחושה (“כפפות” או “גרביים”). במקרים חמורים יותר נגרם כאב (אופי “שורף” ופייני) ואף הפרעה תפקודית מוטורית.

במיאלומה לרוב נגרמת נוירופתיה כתופעת לוואי של תרופות (למשל ולקייד או תלידומיד).

במקרים אלו יש לשקול להפחית מינון התרופה או אף להפסיקה. ניתן להיעזר בתרופות כמו ליריקה או סימבלטה, קנביס רפואי עשוי אף הוא להקל על התסמינים הנוירופתיים.

לחולים עם נוירופתיה מסיבות אחרות (כמו סכרת למשל) נטיית יתר לסיבוך זה. חולים עם עמילואידוזיס עשויים לפתח נוירופתיה על רקע המחלה עצמה.

 

כאבי עצמות ונזק לעצמות

אחד הסיבוכים הנפוצים של מחלת המיאלומה הוא נזק לעצמות וכאבי עצמות.
כפי שהוסבר בפרק על הטיפול במיאלומה, נהוג לתת טיפול בארדיה או זומרה (ביספוספונטים) כדי לחזק את העצמות ולהקל על הכאב.
לטיפול בביספוספונטים עלולות להיות תופעות לוואי כמו נמק לעצמות הלסת.
תופעה זו עלולה לקרות בפרט בעקבות פעולה כירורגית בחלל הפה (עקירה, השתלה, ניתוח חניכיים).
מסיבה זאת יש לעדכן את רופא השיניים לפני תחילת הטיפול בארדיה / זומרה או בסמוך לאחר מכן ולוודא כי הוא מודע להשלכות הטיפול בביספוספונטים.

 יש לעבור בדיקת שיניים מקיפה במרפאת פה ולסת טרם תחילת הטיפול, ובמקרה הצורך להשלים עקירות וטיפולים פולשניים לפני תחילת הטיפול בביספוספונטים. פרטים נוספים ראו בכתבה בנושא זה מאת ד”ר נועם ירום.

יש להקפיד לבצע בדיקות דם לרמות סידן וקריאטינין כדי לוודא שפעולת הכליות אינה נפגעת כתוצאה משימוש ממושך בתרופה. מומלץ לקחת תוסף ויטמין D  וסידן (אלא אם יש היפרקלצמיה).

גם הקרנות ממוקדות המותאמות אישית לכל מטופל משמשות לעיתים לשיכוך כאבים והקטנת הנזק לעצמות.

במקרים של נזק קשה לעצמות ניתן לבצע ניתוחים אורטופדיים לתיקון העצם הפגועה, לרוב עצמות הגפיים או הגב, ולעתים גם לתיקון או הסרה של חוליות פגועות בעמוד השדרה. 

כאשר מדובר בנזק לחוליות ניתן להיעזר בטיפולים מורכבים יותר כמו: הזרקת דבק עצמות, בלון קיפו-פלסטי ועוד.

הזרקת דבק עצמות – (Bone Cement) לייצוב העצם, לתיקון שברי דחיסה ולקיבוע חוליות בעמוד השדרה שנוטות להתמוטט. במהלך הטיפול מוזרק הדבק, תחת הרדמה מקומית, אל החוליה הפגועה. לקריאה נוספת בנושא זה ראו מאמר משנת 2012 מאת פרופ. יצחק מלר – אורטופדיה במיאלומה

 קיפופלסטיה עם בלון (Balloon Kyphoplasty) – בהליך זה מחדירים סטנט גמיש דמוי בלון לתוך החוליה, מנפחים אותו עד שהעצם חוזרת לגודלה התקין ואז מזריקים לעצם דבק עצמות.  

לקריאה נוספת בנושא זה ראו מאמר משנת 2012 על בלון קיקופסטי. המאמר מסביר בצורה מפורטת ובהירה את שיטת הטיפול.  

עייפות וחולשה

עייפות וחולשה אצל חולי מיאלומה יכולות להיות תוצאה של אנמיה המתפתחת כחלק מהתבטאות המחלה או  כחלק מתופעות הלוואי של הטיפול.

טיפול תומך – אנמיה 

בין תופעות הלוואי היותר שכיחות של מיאלומה ניתן למנות את האנמיה.

מה זה אנמיה? כדוריות דם אדומות? לימפוציטים?
אנמיה – מצב שבו אספקת החמצן לרקמות הגוף נמוכה.
מצב זה נגרם על ידי תכולה נמוכה של המוגלובין בדם או חוסר בכדוריות דם אדומות.
כדוריות דם אדומות – הם המרכיב העיקרי של הדם שאחראי להעברת החמצן אל כל תאי הגוף ולסילוק הפחמן הדו-חמצני מהם.
לימפוציטים – הם תאי הדם הלבנים, משלושה סוגים שונים, אשר ביחד מהווים את המערכת החיסונית. 

הטיפול באנמיה הוא פשוט ויעיל.
באנמיה קלה עד בינונית ניתן לטפל באמצעות תרופות ממשפחת האריתרופואטון המזרזות את ייצור תאי הדם האדומים.
בין התרופות האלה ניתן למנות: binocrit, eprex, recormon, aranesp. 

במקרים של אנמיה קשה נהוג לתת עירויי דם. 
בדרך כלל נותנים עירוי של כדוריות דם אדומות דחוסות, לאחר הוצאת התאים הלבנים ובדיקה לנוכחות וירוסים.
נהוג לתת מנות דם שעברו הקרנה כדי לוודא ששרידי הלימפוציטים שנותרו במנת הדם שניתנת, לא יתקפו את המטופל.

לעיתים עלולה להופיע עייפות וחולשה שלא כתוצאה מאנמיה, בפרט בימים שלאחר הטיפול, במיוחד לאחר טיפול בסטרואידים.
תופעות אלה חולפות בדרך כלל ללא טיפול. חשוב להקדיש זמן למנוחה ולבצע פעילות גופנית מתונה ומותאמת.

 

חום ו/או עדות לזיהום

אצל חלק גדול מהחולים יש דיכוי של המערכת החיסונית, ירידה בייצור כדוריות הדם הלבנות ושל הנוגדנים התקינים  ונטייה להתפתחות זיהומים / חום אשר מטופלים באמצעות אנטיביוטיקה. תופעה זו יכולה להיות סיבוך של המחלה או תוצאה של הטיפולים.

עם כל עדות של חום (מעל 38 מעלות) יש לפנות מיידית לייעוץ רפואי. בהתפתחות זיהום מטפלים באנטיביוטיקה על פי הצורך.
השיקולים לתחילת אנטיביוטיקה אצל חולי מיאלומה שונים מאשר אצל אנשים בריאים.
הנטייה הינה להתחיל טיפול מהר יותר עקב חולשת המערכת החיסונית .

במידה וספירת הדם נמוכה מומלץ לתת טיפול על ידי גורמי גדילה מסוג G-CSF  (למשל:  נויפוגן) הגורמים להגברת ייצור תאי הדם הלבנים.

בנוכחות זיהומים קשים ובדיקות המצביעות על רמת נוגדים נמוכה באופן משמעותי, לעתים נותנים עירוי מרוכז של חלבוני מערכת החיסון (אימונוגלובולינים) לתוך הווריד (IVIg). העירוי ניתן במסגרת אשפוז יום, אחת לחודש, בהזלפה איטית. לפני הטיפול מבצעים בדיקה של רמות האימונוגלובולינים בגוף. אם יש חסר מוחלט של IgA , לא מבצעים את הטיפול מחשש לתגובה אלרגית קשה. 

++++++++++++++++++++++++++++++++++

לחצו כאן להרצאה של ד”ר תמר תדמור  על תופעות הלוואי וההתמודדות איתן.  
ההרצאה נתנה במסגרת הכנס השנתי ה 14. 

משפט שמשך את תשומת ליבנו: “לדווח על כל תחושה חריגה!!!” 

+++++++++++++++++++++++++++++++++

מניעת זיהומים 

עקב הנטייה להתפתחות זיהומים מקובל לתת טיפול מניעתי:

זובירקס (=אציקלויר) – למניעת הדבקות בנגיף ההרפס זוסטר (שלבקת חוגרת).
לחולים המטופלים בתרופות ממשפחת מעכבי פרוטואזום נותנים זובירקס בכל תקופת הטיפול וכן למשך שנה לאחר השתלה עצמית.

רספרים – למניעת התפתחות דלקת ריאות (מסוג “פנאומוציסטיס”), 2 – 3 פעמים בשבוע לחולים בטיפול בסטרואידים.

חיסונים נגד שפעת עונתית ונגד דלקת ריאות (פנאומווקס, פרבנר).

 

הפרעות מערכת העיכול 

הטיפולים השונים גורמים לא אחת להפרעות שונות במערכת העיכול. למשל: עצירות, צרבת, בחילה.

טיפול תומך בהפרעות מערכת העיכול

הפרעות במערכת העיכול מופיעות במקרים רבים כתופעות לוואי של הטיפולים. אלו מטופלות בתרופות מתאימות כמו: אומפרדקס – לצרבת,  דופלקס, נורמלקס, לקסדין – לעצירות, פרמין, זופרן, סטרון – נגד בחילה.

 

טיפולים להפרעות במערכת הדם

המחלה וגם הטיפול התרופתי עלולים לגרום לסיבוכים במערכת הדם. 
להלן פירט תופעות הלוואי השכיחות והטיפול בהן: 

מניעת היווצרות קרישי דם ופקקת בוורידים העמוקים

תרופות ממשפחת האימידים עלולות לגרום למספר תופעות לוואי, ביניהם: יצירת קרישי דם ופקקת בוורידים העמוקים. מקובל לתת טיפול  נוגד קרישה למניעה בהתאם לרמת הסיכון לקרישה. הטיפול המקובל: אספירין / קומדין / קלקסן. לעיתים ניתן לתת גם נוגדי קרישה מהדור החדש.

צמיגיות יתר בדם

העלייה ברמות החלבון החד שבטי בדם עלולה לגרום, במצבים נדירים, לתופעה של דם בעל צמיגיות גבוהה וזרימה איטית שנגרמת בעקבות העלייה בכמות החלבון החד שבטי בדם. הטיפול במצב הזה נעשה באמצעות תהליך שנקרא “פלזמה פרזיס”  (חילופי פלזמה). זהו תהליך שדומה לדיאליזה שבמהלכו מוציאים דם, מעבירים אותו סינון והחלפה של פלזמה, ואז מחזירים לגוף המטופל.

 

מעבר לטיפול בסימפטומים הספציפיים, יש מגוון אמצעים תומכים משלימים שיכולים לסייע להתמודד עם תופעות הלוואי השונות  ולשפר את איכות החיים. בין השאר :פעילות גופנית מותאמת אישית למצב, תזונה בריאה ותוספים, שינה טובה וצמצום המתחים באמצעים מגוונים.

חשוב לוודא שאין תגובות בין תרופתיות ושאין סתירה בין הטיפולים השונים. לשם כך יש להתייעץ עם הרופא המטפל לגבי כל טיפול שבכוונתכם לאמץ. 

למעבר לפרק הבא בנושא מחקרים קליניים – לחץ כאן