הכירו את מתנדבי ‘הקו החם

רותי ואבילי לבנון

מתגוררים בטבעון, הורים לשלושה וסבים לחמישה.
רותי נולדה בקבוץ אלונים, למדה פסיכולוגיה באוניברסיטת אוטרכט בהולנד ואמנות באוניברסיטת חיפה.
אמנית קרמיקה ומטפלת באמצעות עבודה בחימר לאנשים עם מוגבלויות.
עבדה שנים רבות,  במספר מרכזים שיקומיים לנכים.

אובחנה כחולת מיאלומה בסוף שנת 2010 ועברה השתלת מח עצם עצמית בפברואר 2011.

בעקבות המפגש עם המיאלומה, הקימה בטבעון סניף של עמותת פ.ל.א: פיאה לכל אישה, ומנהלת את הסניף בהתנדבות.
מתנדבת לקו החם של אמ”ן, עוסקת בשיחות ובפגישות עם חולים ובני משפחות.
משתתפת בקבוצת תמיכה של חולות סרטן באמצעות מדיטציה ולימוד חווית הקיום האנושי.

אבילי, וטרינר במקצועו, הוא ה”עזר כנגדה”, מלווה את רותי בהתמודדות עם המחלה ושותף פעיל בשיחות ומפגשים עם מבריאים ובפרט עם בני זוג.

ספי ואילן צוקרמן

הצטרפו לעמותת אמ״ן בשנת 2005, מיד עם הווסדה.

אילן זוכר עד היום את השיחה ששינתה את חייו לאחר שבעקבות גילוי המחלה אצלו, פנה אל העמותה.  בסבלנות רבה הסביר לו נציג העמותה כל מה שרצה לדעת על החיים עם המיאלומה ובעיקר פתח לו פתח לתקווה.

מאז לוקחים ספי ואילן חלק בכל הפעילויות של אמ”ן: במפגשי חברים לדרך, בכנסים, ואף בליווי וסיוע לחולים חדשים ובני משפחותיהם.

שניהם נולדו בכפר הס, שם הם גרים ועוסקים בחקלאות עד היום. הורים לשלושה וסבים לתשעה.

ספי מלווה את אילן לכל הביקורים בבית החולים, שותפה פעילה להתנדבות באמ”ן, בפרט בליווי ותמיכה לחולים ובני משפחה.

רותי מעיני

נגנית נבל, מלמדת  נגינה בבית הספר למוזיקה בוכמן  מהטה באוניברסיטת תל אביב. עוסקת בהוראת מוסיקה לילדים לקויי ראייה במסגרת פרוייקט “סולמות – מוסיקה לשינוי חברתי”. רואה בהוראה הזדמנות להיות גורם בעל השפעה חיובית עם הילדים גם מעבר להוראת המוסיקה.

רותי חולת מיאלומה מאז 2006, עברה השתלת מח עצם עצמית בסוף 2009.
מתנדבת לליווי ותמיכה בחולים ובני משפחה בטלפון ובמפגשים אישיים. משתתפת באופן קבוע במפגשי חברים לדרך באזור המרכז.

גרה בתל אביב, אם לשתי בנות וסבתא לשנים.

עדי שי

בוגר תואר ראשון ושני בכלכלה ומנהל עסקים, מנחה קבוצות בשיטת מיכא”ל, מאמן ומלווה להתפתחות אישית ומוטיבציה, מאמן ובעל קבוצות ריצה ורץ למרחקים ארוכים.

מתמודד עם מחלת המיאלומה משנת 2015. פעיל בעמותת אמ”ן וחבר בוועדת ההיגוי של קבוצת הצעירים בעמותה.

מתגורר בפתח תקווה, נשוי ואב ל- 3 ילדים.

צביקה זילברמן

אובחן כחולה מיאלומה זוחלת במאי 2013, ולאחר שהמחלה הפכה פעילה החל בטיפול תרופתי ביולי 2014 ובהשתלת מח עצם עצמית בנובמבר אותה השנה.

יליד טבריה, בוגר הטכניון בעל תואר ראשון במדעי המחשב ותואר שני במנהל עסקים עם תזה. מהנדס בתחום ההייטק מאז סיים את לימודיו.

פעיל בעמותת אמ”ן, כותב את הבלוג של דיוויד שרואה אור באתר העמותה, מתוך ההבנה שהיה כנראה לישראלי הראשון שתיעד תוך כדי כתיבת הבלוג את תהליך השתלת מח העצם.

נוטל חלק במפגשי החברים לדרך באזור המרכז, מתנדב בקו החם של אמ”ן.

גר ברחובות, נשוי ואב ל-4 בנים.

תמיכה בין חברים לדרך

כארגון היחידי בישראל שפעילותו מוקדשת לחולי המיאלומה, פועלת עמותת אמ”ן על מנת לייצר קהילה תומכת ולהיות בית חם לכל חולי המיאלומה בישראל. אנחנו שואפים להיות בקשר עם כל חולה שפונה אל העמותה, שואפים לגייס מתנדבים שיוכלו לפגוש כל חולה חדש, לבקר אותו בביתו, לתת לו כל מידע או עצה שיבקש, להקל עד כמה שנוכל על ההתמודדות שלו ושל משפחתו עם המציאות החדשה שנכפתה עליהם. מתנדבי העמותה – “חברים לדרך”, מציעים כתף חמה, מידע ליווי ושיתוף ובעיקר חברות המבוססת על ניסיון אישי, במספר צורות:

– מענה טלפוני בקו החם– קו הטלפון של העמותה, שמספרו 052-2262326, מאויש במתנדבים, חולי מיאלומה ובני משפחה וותיקים, שמוכנים לשתף בניסיון ובידע שצברו, לתת עצה ומילה טובה כמו שרק חברים שהיו שם בדרך קודם, יכולים לתת. עבור רבים מאיתנו שיחה ראשונה זו מהווה אירוע משנה חיים, מקור לעידוד, תמיכה ומידע. להיכרות עם מתנדבי ‘הקו החםלחצו כאן.

– קשרים אישיים המתבטאים במפגשים עם חולים ובני משפחה ובביקורים בבתי החולים.

– מפגשי חברים לדרך שנערכים מידי חודש בגבעתיים, חיפה, באר שבע וירושלים, מספקים הזדמנות למפגש רעים, להתעדכנות ולשיתוף במידע. במפגשים אלה מתקיימות הרצאות על נושאים של בריאות ואורח חיים ועל חידושים בתחום הטיפול והמחקר. המשתתפים חולקים מניסיונם עם אחרים, מחזקים ומתחזקים. שותפות הגורל מקרבת את הלבבות. להמשך קריאה על מפגשי חברים לדרך לחצו כאן.

– סדנאות העצמה ‘חיים טוב עם מיאלומה’ נערכות מספר פעמים בשנה, במוקדים שונים בארץ. במסגרת הסדנה כ- 6 מפגשים בקבוצה קטנה ואינטימית, בהנחייה מקצועית של צוות אמ”ן. במסגרת הסדנה לומדים להאיר את המיאלומה מזוויות אחרות, על בסיס המודל לרווחת חולים כרוניים אשר פותח על ידי הקרן ע”ש רות ורובל. עוד בסדנה, כלים פרקטיים ליצירת שגרת חיים מיטבית לצד המחלה.

– הכנס השנתי  – שעורכת עמותת אמ”ן לחולים, בני משפחה ואנשי מקצוע מהקהילה הרפואית, המחקרית והסוציאלית הפכו למסורת ולשם דבר. מאז הפקת הכנס השנתי הראשון במאי 2006 מארחת עמותת אמ”ן מידי שנה מומחים בעלי שם מישראל והעולם בכנס ייחודי שמהווה פלטפורמה למפגשים אישיים ומקצועיים, גיוס הציבור להתנדב, חשיפה לחידושים וכלים המסייעים לחיות עם מיאלומה ולנהל חיים בריאים לצד המחלה. לפרטים על הכנסים השנתיים שנערכו ולצפייה בהרצאות לחצו כאן.

– כנסים אזוריים במרכזים הרפואיים בהם נפגשים מטופלים עם רופאים וחברי צוות סיעודי. לסיכומי הכנסים ולצפייה במצגות ובהרצאות, לחצו כאן.

 

– הקרן לרווחת החולה ע”ש יצחק אדליסט ז”ל שהוקמה בשנת 2014 מעניקה לעמיתי אמ”ן סיוע רגשי / נפשי כדי להקל על ההסתגלות להתמודדות עם המחלה.

 

מה חדש ?

כל החדשות – כל העדכונים – מדורים חדשים באתר  – חדשות העמותה – חידושים במיאלומה נפוצה

יולי 2019: משפיעים על החלטות ועדת סל הבריאות לשנת 2020! ועדת סל הבריאות פותחת פתח למעורבות גבוהה יותר מצד מטופלים המשתמשים בתרופות השונות המוצעות על ידי הסל, או העומדות אל פתחו. כל מטופל בעל ניסיון קליני עם תרופה שלא נכללה בסל הבריאות יוכל לשתף את חברי הוועדה מניסיונו באמצעות מילוי טופס. הפנייה לוועדה אפשרית עד ליום 10.9.2019. לפרטים מלאים, לחצו כאן.  

יוני 2019: נציגות ועד אמ”ן, ורדה שהם ושלומית נורמן, הוזמנו על ידי ארגון ה-IMF, הארגון הבינלאומי של חולי המיאלומה, להשתתף בכנס השנתי באמסטרדם, בתחילת חודש יוני. בכנס נדונו נושאים מגוונים, החל בניצול המדיות השונות לטובת פעילות העמותות, הרחבת פעילויות לבני משפחה מטפלים ורעיונות מעשיים לגיוס כספים למימון פעילות העמותות. עוד על הכנס, קראו כאן.

יוני 2019: הרצאות הכנס השנתי עכשיו בערוץ היוטיוב שלנו. החמצתם את הכנס? הייתם ורוצים לשוב ולצפות בהרצאה מסוימת? או בסדנה שלא נכחתם בה? צפו כאן

מאי 2019: CAR-T למיאלומה – אופטימיות זהירה. מאמר חדש של ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למאילומה במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב) והיועצת הרפואית של אמ”ן. במאמר הכרות עם הטיפול הניסיוני במיאלומה CAR-T, על יתרונותיו וחסרונותיו, כפי שנלמד מתוצאות הניסויים עד כה. לקריאת המאמר, לחצו כאן

מאי 2019: חודש המודעות למיאלומה נפוצה יצא לדרך! במהלך חודש זה אנחנו נמצאים בשטח עבור כל מי שהמילואמה נגעה בחייו ועדיין לא נחשף לפעילות של אמ”ן. הפעילות מתקיימת בזכות מעורבותם הפעילה של 22 עמיתים מתנדבים,  בהובלתה של ורד יניב, עמיתה באמ”ן וחברת הוועד. השנה אנו מאיישים עמדות בלא פחות מ- 10 מרכזים רפואיים, מסורוקה בדרום ועד בני ציון ורמב”ם בחיפה. העמדות מאיושות בשעות הפעילות של המרפאות ההמטולוגיות במטרה לספק מענה לכל מי שמתמודד עם מיאלומה ועוד לא נהנה מהכלים, המידע, הכתף והחברות שאמ”ן מספקת. 

אפריל 2019: מגזין אפריל 2019 של אמ”ן פורסם ונשלח אל בתי העמיתים. ניתן למצוא את המגזין גם כאן. הפעם במגזין: ראיון אישי עם ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למיאלומה באיכילוב והיועצת הרפואית של אמ”ן; כתבה על חיסונים ומיאלומה; עדכון בדבר סל התרופות לשנת 2019; סיפורים אישיים של עמיתים ועוד. 

אפריל 2019: סקר בנושא קבלת עירוי דם בבית. נשמח שתשתתפו ותשיבו על הסקר! לחצו כאן.  

מרץ 2019: בפורים 2019 נותנים את משלוח המנות לאמ”ן! תירמו לאמ”ן עוד היום, במסגרת קמפיין התרמה מיוחד לכבוד פורים, שמטרתו לסייע בהמשך קיום הפעילות הענפה של אמ”ן. לתרומה לחצו כאן.

פברואר 2019: הרצאות כנס מיאלומה 2019 במערך ההמטולוגי, המרכז הרפואי תל אביב זמינות לצפייה כאן

ינואר 2019: סיפורה האישי של גאולה הד – על 25 שנות התמודדות אופטימית עם המיאלומה ועל סגירת מעגל מרגשת. לקריאה לחצו כאן

דצמבר 2018: סיפורה האישי של סיגי הברי, שביחד עם בני משפחתה קיצרה את השם של המיאלומה ל’מיא’ ויצאה למלחמה שבה רק אפשרות אחת – לנצח את מיא!. לקריאה, לחצו כאן

דצמבר 2018: פורסמה רשימת מועדי מפגשי חברים לדרך לכל שנת 2019. לחצו כאן לצפייה, פיתחו יומנים ושריינו המועדים. נשמח לראותכם!

נובמבר 2018: אריה מרלינג משתף מניסיונו על תוסף התזונה ברברין ועל האופן בו עשויה נטילתו להשפיע על המתמודדים עם מיאלומה נפוצה. לקריאה, לחצו כאן

אוקטובר 2018: מפגש ‘חיים עם מיאלומה’ 5.10.2018 מאחורינו. חוויות, סיכומים ותמונות מהמפגש ניתן למצוא כאן

אוקטובר 2018: הטבה מיוחדת לבני משפחה מטפלים ניתנת על ידי איריס פז – סדנת ‘להתעורר בטבע’ במחיר עלות לבני משפחה מטפלים של עמיתי אמ”ן, 550 ש”ח לטובת כיסוי הוצאות (לעומת המחיר המלא למשתתף רגיל – 1,150 ש”ח). הסדנה תתקיים ב- 13.12.2018. הפרטים המלאים כאן.  

אוקטובר 2018: חיסון נגד שפעת – כן או לא? שאלנו את ד”ר יסמין מאור, מנהלת היחידה למחלות זיהומיות ומניעת זיהומים בבית החולים וולפסון. לקריאה, לחצו כאן.

ספטמבר 2018: כל מי שנוטל תרופות באופן קבוע מכיר את הקושי לזכור לקחת את התרופה בזמן ולהתמיד במשטר נטילת התרופות. שירות חדש ומיוחד שפותח על ידי האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולרפואת עירויים, בשיתוף עם חברת טלסופיה מדיקל בע”מ, מספק מידע אישי בווידאו למטופלי מיאלומה נפוצה, המלווה את תהליך נטילת התרופות ומסייע להתמיד בו באופן מדויק. התכנית כוללת סדרה של 5 סרטוני וידאו מותאמים אישית לכל מחזור טיפול. הסרטונים נשלחים למטופל באופן אוטומטי ומתוזמן לפי לו”ז הטיפול האישי של כל מטופל. השירות ניתן ללא תשלום למטופלי מיאלומה. למידע על השירות, לחצו כאן.

ספטמבר 2018: מסכמים סדנת העצמה שלישית! הסדנה התקיימה הפעם בתל אביב, במשך 7 שבועות רצופים, בהשתתפות 12 חברים ביניהם 4 זוגות. הסדנה התקיימה בהשתתפות מתורגמנית לשפת הסימנים שהנגישה את הסדנה עבור אחת ממשתתפות הסדנה. פרטים נוספים על הסדנה שהתקיימה, תגובות המשתתפים בה ופרטים על סדנאות שעתידות להיפתח בקרוב, ניתן לקרוא כאן.

ספטמבר 2018: מגזין חדש נשלח אליכם הביתה! במגזין חדשות מהכנס ההמטולוגי האחרון בשטוקהולם, טיפים לתרגול מיינדפולנס, דיון בדרך הנכונה לרקום חלום במציאות של חוסר ודאות, סיפורים אישיים ומתכונים מיוחדים לחג. לקריאה, לחצו כאן.

אוגוסט 2018: צ’ק ליסט לטסים לחו”ל – עמיתים נותנים את עצות הזהב שלהם לטסים. שווה לעיין ולבחור את העצות הרלוונטיות לכם, רגע לפני שעולים על המטוס. לקריאה, לחצו כאן.

אוגוסט 2018: פרופ’ תמר תדמור מתראיינת על עמילואידוזיס ראשונית בתכנית ‘המילון הרפואי השלם של רפי קרסו’. לצפייה, לחצו כאן.

יולי 2018: צביקה זילברמן מספר על ההתמודדות עם מיאלומה במקום העבודה. לקריאה לחצו כאן.

יולי 2018: טל יניב, בתה של עמיתת אמ”ן ורד יניב, מספרת על ההתמודדות עם המיאלומה במשפחה. לקריאה לחצו כאן.

יוני 2018: בטקס מרגש שהתקיים במשכן הכנסת ב- 17.6.2018 נבחרנו לקבל את מגן שר הבריאות למתנדבים מצטיינים. הזכייה היא הכרה והוקרה לפעילות הענפה שהובילו פאולה אזולאי ז”ל וחבריה להקמת העמותה. את דרכם אנו ממשיכים, כולנו ביחד, עמיתי אמ”ן, למען חיים טובים עם מיאלומה ועד למציאת המרפא!. להמשך קריאה וצפייה בתמונות, לחצו כאן.

יוני 2018: סדנת העצמה נוספת הסתיימה. רוצים לשמוע מה היה ומה לקחו המשתתפים? לחצו כאן.

יוני 2018: הכנס השנתי מאחורינו. כל הרצאות הכנס מחכות לכם כאן.

מאי 2018: מזמינים אתכם לשלוח לנו שאלות לפאנל הרופאים שיתקיים בכנס השנתי ה- 13, יום ו’ 1.6.2018. לחצו כאן.

מאי 2018: ד”ר יעל כהן בראיון על מיאלומה נפוצה בשנת 2018 והאם מתקרבים לריפוי?. מתוך תכנית הבריאות של פרופ’ יהודה אדלר, 102fm. להאזנה, לחצו כאן.

מאי 2018: יום עיון לחולים המטולוגיים התקיים במרכז הרפואי ‘העמק’. במסגרת המפגש נכחו כ- 40 עמיתים ובני משפחותיהם. לצפייה בהרצאות הכנס, לחצו כאן.

אפריל 2018: רוצה להתנדב? במסגרת הכנס השנתי של אמ”ן, שיתקיים ב- 1.6.2018 באוניברסיטת תל אביב, נצטרך עזרת מתנדבים. למי בקשה זו רלוונטית? לבעלי ידע בסיסי והיכרות עם תוכנת EXCEL, שבאפשרותם להגיע בבוקר הכנס עם מחשב נייד וכן, יום לפני הכנס – להדרכה קצרה. פרטים נוספים, כאן. נשמח לעזרתכם!

אפריל 2018: נפתחה ההרשמה לסדנת ההעצמה ה- 3 של אמ”ן. הסדנה תתקיים בתל אביב ותפתח ב- 1.5.2018, למשך 6 מפגשים שבועיים. מספר המקומות מוגבל! פרטים נוספים והרשמה – כאן.

אפריל 2018: סיפורה האישי של אסתי לדלסקי מסופר מ- 3 נקודות מבט, שלה ושל בנותיה. מהלומת המיאלומה לא עצרה אותן בדרך לג’ונגלים של קוסטה ריקה. לקריאת הסיפור המלא, לחצו כאן.

פברואר 2018: עדכון חשוב! הקרן לטיפולי שיניים ע”ש יוסף וקריסטינה קסירר מחדשת את פעילותה. בזכות הקרן, מאפשרת העמותה לעמיתי אמ”ן לקבל מימון לטיפולי שיניים לאלו המיועדים להתחיל טיפול תרופתי ממשפחת הביספוספנטים (ארדיה וזומרה). הפרטים המלאים בעמוד ההטבות לעמיתי אמ”ן.

פברואר 2018: יש לך הזדמנות להשפיע! כולנו משיבים על שאלון אנונימי קצר המתייחס לשירותים הניתנים על ידי אמ”ן. למילוי השאלון,לחצו כאן.

דצמבר 2017: “מיאלומה נפוצה – 8 תמרורי אזהרה” – ד”ר חזי גנזל, רופא בכיר במערך ההמטולוגי במרכז הרפואי שערי צדק, כותב על סימני האזהרה שעלולים להעיד על מיאלומה ועל חשיבות האבחון המוקדם. לקריאה, לחצו כאן.

דצמבר 2017: דיווח חי מכנס ה- ASH שמתקיים בימים אלו באטלנטה: ד”ר יעל כהן, היועצת הרפואית של אמ”ן מדווחת על תוצאות משמעותיות של מחקר שבדק את השימוש בדאראטומומאב בקו ראשון. לצפייה לחצו כאן. לקריאת הכתבה בנושא, לחצו כאן.

דצמבר 2017: קול קורא: מגייסים מתנדב שיסייע בתחזוקת תוכן אתר האינטרנט של אמ”ן. רלוונטי לך? פרטים מלאים כאן.

נובמבר 2017: הרצאות כנס מיאלומה נפוצה ‘סורוקה’ מיום 2.11.2017 זמינות לצפייה באתר. לצפייה בהרצאות, לחצו כאן.

נובמבר 2017: ורד יניב מתמודדת עם מיאלומה נפוצה תוך הקשבה לגופה, ניהול שגרה ועשיית הדברים שעושים לה טוב. המחלה היא אכן פקטור משמעותי בחייה, אך אינו מנהל אותם. ורד משתפת על אופן התמודדותה עם המיאלומה, לקריאה לחצו כאן.

אוקטובר 2017:  מה צופן לנו העתיד? במאמר על המיאלומה במבט לאחור ובמבט קדימה, מספק פרופ’ משה מיטלמן נקודת מבט רחבה על ההיסטוריה של המיאלומה ועל העתיד הנראה לעין. לקריאה, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: כתבה ב- YNET לכבוד חודש המודעות לסרטני הדם, בנושא בני המשפחה המטפלים. על ההתמודדות שלהם עם המחלה. לקריאה, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: מגזין ספטמבר שנשלח אל עמיתינו הביתה, כעת גם באתר. במסגרת המגזין: ראיון עומק עם פרופ’ עדה יונת, זוכת פרס נובל וגם נשיאת הכבוד של אמ”ן; סקירת פעילותנו; כתבה על חשיבותה של הסליחה; טיפים לטסים לחו”ל ועוד ועוד. לקריאת הידיעון, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: כנס מיאלומה נפוצה באיכילוב, שהתקיים ב- 12.9.2017 – קטעי הווידאו מההרצאות באתר. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017: כנס מיאלומה נפוצה באסף הרופא, 4.9.2017 – קטעי הווידאו מההרצאות באתר. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017: מידע חדשני בנושא תזונה ובריאות הובא במפגש ‘חיים עם מיאלומה’ שהתקיים ב- 15.9.2017. על שילוב סופר פוד בתזונת היום יום ועל רואו פוד, תוכלו לקרוא כאן.

ספטמבר 2017: “מיאלומה נפוצה: המהפכה הטיפולית במחלה” – ראיון עם ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למיאלומה נפוצה במרכז הרפואי איכילוב, באולפן YNET, לרגל חודש המודעות לסרטני הדם. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017 – מגייסים את רופאי המשפחה והאורתופדים לאבחון מוקדם של מיאלומה נפוצה. השיבו על סקר בן 4 שאלות בלבד ועיזרו לנו להגביר את מודעות הרופאים! לחצו כאן להשיב על הסקר.

אוגוסט 2017 – מינויים חדשים. ברכותינו לד”ר מרב לייבה על מינויה למנהלת המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי אסותא באשדוד; לד”ר הילה מגן על מינויה למנהלת המרכז למיאלומה במרכז הרפואי שיבא בתל השומר; לד”ר יוליה וקסמן על מינויה לאחראית תחום המיאלומה במרכז הרפואי רבין בפתח תקווה.

אוגוסט 2017 – רשימת ארגונים המסייעים למיצוי זכויות רפואיות ללא עלות. לרשימת הארגונים, לחצו כאן.

יולי 2017 – סדנת העצמה נוספת הגיעה אל קו הסיום. לחוות דעת המשתתפים ולסיכום הסדנה, לחצו כאן.

יולי 2017 – סיפורו האישי של ברוך קורצטג, שמספר על אבחון המיאלומה ואיך הוא מתמודד עם אתגריה בחיי היום יום שלו. לקריאה,לחצו כאן.

יולי 2017 – במסגרת הכנס השנתי של ארגון ה-MPE;החודש במדריד, נבחר חבר ועד אמ”ן, עו”ד רון דלומי, ברוב גדול, להצטרף למועצת המנהלים של הארגון. זוהי הבעת אמון בינלאומית חשובה באמ”ן, שתאפשר לנו להגדיל את השפעתנו בקהיליה הרפואית האירופאית. להרחבה ולסיכום ההשתתפות בכנס, לחצו כאן.

יוני 2017 – החודש יצאה לדרך קבוצת ‘חברים לדרך’ באילת! במפגש שהתקיים בבית ההארחה של קיבוץ אילות לקחו חלק 5 מטופלים. עמיתים ובני משפחותיהם מאילת והסביבה מוזמנים להצטרף! לפרטים נוספים, לחצו כאן.

יוני 2017 – ג’ודי אראל, עמיתת אמ”ן המתמודדת עם מיאלומה נפוצה משנת 2007, התראיינה לכתבה במוסף 24 שעות של ידיעות אחרונות, במסגרת כתבה העוסקת בדרכים יצירתיות להתמודדות עם הסרטן. לינק לכתבה ניתן למצוא בתוך עמוד סיפורה האישי של ג’ודי. לקריאת הכתבה וסיפורה האישי של ג’ודי, לחצו כאן. להגעה ישירות לכתבה במוסף 24 שעות, לחצו כאן.

יוני 2017 – הטבות לעמיתי אמ”ן מתאמני צ’י קונג גם בחיפה, טבעון וזיכרון יעקב, לפרטים מלאים, לחצו כאן.

יוני 2017 – סיפוריהן האישיים של נעמה בקר ורננה פרנקו פורסמו באתר. לקריאת הסיפורים, לחצו כאן.

יוני 2017 – פורסמו הנחיות לחיסונים נגד חצבת. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – פורסמה באתר חוברת ייחודית המוקדשת לבני המשפחה המלווים והמטפלים. בחוברת התייחסויות לסוגיות היום יום המעסיקות את בני המשפחה המטפלים, כלים שיסייעו להתמודדות ודרכים להקל על קשיים ולחיות טוב עם מיאלומה. לקריאה והורדת החוברת, לחצו כאן.

מאי 2017- החודש התקיים הכנס השנתי ה-12 של עמותת אמ”ן. הכנס כלל מגוון הרצאות וסדנאות מרתקות ונתן מענה למגוון שאלות של המשתתפים. לסיקור המלא של הכנס, לתמונות וקטעי וידאו, לחצו כאן.

מאי 2017 – 110 עמיתים חדשים, אנשים שהמיאלומה נגעה בחייהם ולא הכירו עד כה את פעילות העמותה, הצטרפו אלינו במהלך פעילותנו בבתי החולים בחודש המודעות למיאלומה נפוצה. להרחבה ולתמונות, לחצו כאן.

מאי 2017 – ברכות לד”ר נועם ירום שמונה לתפקיד מנהל היחידה לרפואת הפה במרכז הרפואי שיבא. להרחבה, לחצו כאן.

מאי 2017 – ראיון עם שלומית נורמן, מ”מ יו”ר העמותה, במסגרת המדור ‘אנשים טובים’ במגזין כלבו המתפרסם בחיפה. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 –  הראיון האחרון עם פאולה אזולאי ז”ל, מייסדת עמותת אמ”ן ויו”ר העמותה ב- 12 השנים האחרונות. לקריאת הראיון, לחצו כאן.

מאי 2017 – עדכון סל הבריאות 2017: בשורה לחולים עם הישנות מיאלומה. כתבתה של ד”ר יעל כהן בנושא החלטות סל הבריאות לשנת 2017, לחצו כאן.

מאי 2017 – מחוויותיי כמלווה של תלמה אשתי, המתמודדת עם מיאלומה נפוצה. סיפורו האישי של ד”ר עודד עמיחי. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – לקחת אחריות על ניהול המחלה: איך להחזיר לעצמינו את השליטה על החיים. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 –  מי מטפל במטפל? כתבה אשר פורסמה בידיעון פסח 2017 ומבוססת על מאמרה של רחל לדאני,
מנכ“ל Israel Givers Care, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – חודש המודעות למיאלומה נפוצה – ראיון של ד”ר משה גת בתכנית של פרופ’ רפי קרסו. לצפייה, לחצו כאן.

מאי 2017 – הטבה בלעדית לחברי עמותת אמ”ן – השתתפות בתרגולי צ’י קונג בהנחות מיוחדות לעמיתים. למידע נוסף לחצו כאן.

אפריל 2017 – ידיעון פסח 2017 הודפס ונשלח אל בתיכם. במסגרת הידיעון: ראיון שבוצע עם פאולה אזולאי ז”ל ואשר בעלה כחודש לפני לכתה; עדכונים על סל התרופות; כתבות העוסקות בתפקידם ומקומם של המלווים בחיינו; סיפורים אישיים ועוד. לקריאה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – עמותת  אמ”ן מברכת את פרופ’ משה מיטלמן על בחירתו לתפקיד יו”ר האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם. פרופ’ מיטלמן משמש כמנהל מחלקה פנימית א’ במרכז הרפואי ת”א (איכילוב) ובעברו היה בין השאר מזכיר האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם. תחום התמחותו הוא מיאלומה נפוצה ובתוך כך הוא עוסק גם במחקר קליני. אנחנו מאחלים לפרופ’ מיטלמן הצלחה בתפקיד החדש, מצפים לעבודה משותפת ומייחלים למציאת התרופה שתביא לריפוי מלא מהמחלה. להרחבה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – עמותת אמ”ן מברכת את פרופ’ דינה בן יהודה, ד”ר הילה מגן וד”ר שי יגנה על זכייתם בפרס דניאלי לשנת 2017. מטרת הפרס להעריך ולהוקיר את האנושיות והשותפות האמיתית של צוותים רפואיים, עם מטופליהם ובני משפחתם. זהו כבוד גדול עבורנו והזדמנות להצטרף לחברי ועדת הפרס המכובדים, כמו גם למטופלים, ולהוקיר את פועלם של הרופאים ההמטולוגים, עבור המתמודדים עם מיאלומה נפוצה. להרחבה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – פסח בפתח – מתכננים טיסה לחו”ל? לא לשכוח לקבל אישור מהרופא ולטפל בביטוח הנסיעות בהתאם למצבכם הרפואי. המלצות בנושא ניתן למצוא כאן.

מרץ 2017 – מפגש נוסף של ‘חיים עם מיאלומה’, אותו ארגן ועד ההיגוי של צעירי אמ”ן, הוכתר כהצלחה גדולה. במפגש, שהתקיים ב- 3.3.2017, לקחו חלק כ- 70 משתתפים שהצביעו ברגליים והגיעו מכל קצוות הארץ, כדי לשמוע הרצאות לחוות, להכיר ולהיות ביחד. האולם היה צר מלהכיל את כל החברים שהגיעו אבל לכולם היה מקום כי “הבית זה המקום שאם אתה חייב לשוב אליו, תמיד פתוחה בו דלת לקראתך” (נתן יונתן). החברות האמיתית לדרך ביחד – היא זו שהופכת אותנו לחזקים ועוצמתיים ויכולים לכל!

מרץ 2017 – נפתחה בהצלחה סדנת ההעצמה הראשונה מבית היוצר של אמ”ן. הסדנה נקראת ‘חיים טוב עם מיאלומה’ ובמסגרתה ניתנים כלים להתמודדות עם המחלה ולחיים טובים לצדה. בסדנה שנפתחה לוקחים חלק 12 משתתפים. לפרטים המלאים, לחצו כאן.

פברואר 2017 – ברכות לשלומית נורמן, חברת ועד בעמותת אמ”ן, על מינויה למשנה ליו”ר העמותה. שלומית הצטרפה לפעילות העמותה במאי 2007 ומשמשת מאז כמרכזת קשרי העמותה בצפון, מפעילה קבוצת “חברים לדרך” בחיפה, מנחת סדנאות ההעצמה שיוצאות לדרך בימים אלו, חברת מערכת הידיעון ושותפה לארגון כנסים ויוזמות של העמותה.

פברואר 2017 – ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למיאלומה במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב), מונתה ליועצת רפואית של עמותת אמ”ן. להרחבה אודות ד”ר יעל כהן, לחצו כאן.

פברואר 2017 – כל מה שדרוש לדעת בנושא הבדיקות המבוצעות לטובת אבחון המחלה והטיפול בשלביה השונים. עדכנו פרקים אלו באתר. להרחבה – אבחון, לחצו כאן. הטיפול במיאלומה, לחצו כאן.

ינואר 2017 – סיפורו האישי של צבי וינוגרד. צבי מספר על תהליך הטיפול במחלתו, הרמיסיה שבה הוא נמצא כעת וכיצד שינה פוקוס בחייו. לקריאה, לחצו כאן.

ינואר 2017 –  “בזכות החלטת הוועדה – אוכל לחיות ולתפקד לאורך זמן” – ראיון עם אייל ישראלי, עמית אמ”ן בעקבות החלטות ועדת סל התרופות לשנת 2017. פורסם ב’ישראל היום’, 4.1.2017. לקריאה לחצו כאן.

ינואר 2017 – מינויים חדשים במסגרת הקבוצה הישראלית למיאלומה – ד”ר משה גת מונה ליו”ר הקבוצה ומחליף את פרופ’ עירית אביבי, קודמתו בתפקיד. ד”ר מרב לייבה מונתה למזכירת הקבוצה ומחליפה את ד”ר משה גת שביצע תפקיד זה עד כה. לפרטים נוספים והרחבה על פעילות הקבוצה, לחצו כאן.

ינואר 2017 – התרופות החדשות שהוכנסו לסל הבריאות. הפרטים המלאים כאן.

לעיון בחדשות מתאריכים מוקדמים יותר לחצו כאן.

טיפול בתופעות הלוואי והסיבוכים

בפרקים הקודמים תארנו את הסיבוכים העיקריים של המחלה ואת דרכי הטיפול בה.  כן הזכרנו את תופעות הלוואי של המחלה ושל הטיפולים עצמם. בפרק זה נתמקד בטיפול שמיועד להקל על תופעות הלוואי ועל הסיבוכים הנובעים מהמחלה עצמה או מהטיפולים. נתאר את הטיפול המיועד להקל על תופעות הלוואי ועל הסיבוכים היותר נפוצים במיאלומה, בהם: כאבי עצמות, כאב, עייפות, בעיות במערכת הדם, אנמיה, נוירופתיה.

טיפול אשר נועד להקל על תופעות לוואי ועל הסיבוכים נקרא טיפול תומך  והוא יכול להנתן במקביל לטיפול במחלה או ללא טיפול במחלה עצמה. 

בדרך כלל לאחר סיום הטיפול ועם הירידה בכמות המחלה יש גם הקלה בסיבוכים הנובעים מהמיאלומה וב תופעות הלוואי 
עם זאת חשוב להכיר בהם ולטפל בהם על מנת להקל על הסבל הגופני והנפשי הנגרם בגינם.

 

כאב 

כאב הוא אחד הסיבוכים (תופעות לוואי) האופייניים למיאלומה נפוצה ולטיפול בה. הכאב יכול להיות קשור לפגיעות שונות של המחלה כמו פגיעה בעצמות, בכליות, בשרירים, בעצבים וכו’). לצד הטיפול במחלה חשוב לטפל גם בכאב.

הטיפול בכאבים חייב להיות מקצועי ויעיל, ניתן להיעזר גם במומחי כאב ופאליציה.

ניתן להיעזר בתרופות לשיכוך כאבים שאינן דורשות מרשם, כמו גם בתכשירים ממשפחת האופיאטים (מורפין וקודאין), תרופות נוגדות דיכאון ותרופות אנטי אפילפטיות המשמשות גם לשיכוך כאב  נוירופטי (ממקור עצבי).

עקב הנטייה של חולי מיאלומה לפגיעה כלייתית יש להימנע מנטילת תכשירים מקבוצת נוגדי דלקת לא סטרואידלים (NSAIDS)  למשל: איבופרופן,  אדויל, נורופן, אטופן, סלקוקסוב, וולטרן ועוד.

קנביס רפואי גם הוא יכול לסייע באיזון כאבים.

כמו כן, לחולים רבים מומלץ על טיפולים נוספים, לרבות פיזיותרפיה, פעילות גופנית סדירה, היפנוזה ושיטות ברפואה משלימה כמו דיקור סיני ועיסוי.
כל אלו יכולים להקל על הכאבים. לעיתים ניתן להעזר בטיפול קרינתי, או ניתוחי (קיפופלסטי).

במסגרת הכנס השנתי השמיני של אמ”ן נערך דו שיח בנושא טיפול תומך בכאב, בין ד”ר רוביו וד”ר רוני צבר. לצפייה בדו שיח לחצו כאן

נוירופתיה

נוירופתיה היא אחת מתופעות הלוואי השכיחות של הטיפולים. הניוירופתיה מתבטאת בפגיעה בעצבים הקטנים של הידיים והרגליים.  בצורתה הקלה נגרמת תחושת נמלול – ירידה בתחושה (“כפפות” או “גרביים”). במקרים חמורים יותר נגרם כאב (אופי “שורף” ופייני) ואף הפרעה תפקודית מוטורית.

במיאלומה לרוב נגרמת נוירופתיה כתופעת לוואי של תרופות (למשל ולקייד או תלידומיד).

במקרים אלו יש לשקול להפחית מינון התרופה או אף להפסיקה. ניתן להיעזר בתרופות כמו ליריקה או סימבלטה, קנביס רפואי עשוי אף הוא להקל על התסמינים הנוירופתיים.

לחולים עם נוירופתיה מסיבות אחרות (כמו סכרת למשל) נטיית יתר לסיבוך זה. חולים עם עמילואידוזיס עשויים לפתח נוירופתיה על רקע המחלה עצמה.

 

כאבי עצמות ונזק לעצמות

אחד הסיבוכים הנפוצים של מחלת המיאלומה הוא נזק לעצמות וכאבי עצמות.
כפי שהוסבר בפרק על הטיפול במיאלומה, נהוג לתת טיפול בארדיה או זומרה (ביספוספונטים) כדי לחזק את העצמות ולהקל על הכאב.
לטיפול בביספוספונטים עלולות להיות תופעות לוואי, בהן נמק אפשרי לעצמות הלסת בפרט בעקבות פעולה כירורגית בחלל הפה (עקירה, השתלה, ניתוח חניכיים).

מסיבה זאת יש לעדכן את רופא השיניים לפני תחילת הטיפול בארדיה / זומרה או בסמוך לאחר מכן ולוודא כי הוא מודע להשלכות הטיפול בביספוספונטים.

 יש לעבור בדיקת שיניים מקיפה במרפאת פה ולסת טרם תחילת הטיפול, ובמקרה הצורך להשלים עקירות וטיפולים פולשניים לפני תחילת הטיפול בביספוספונטים. פרטים נוספים ראו בכתבה בנושא זה מאת ד”ר נועם ירום.

יש להקפיד לבצע בדיקות דם לרמות סידן וקריאטינין כדי לוודא שפעולת הכליות אינה נפגעת כתוצאה משימוש ממושך בתרופה. מומלץ לקחת תוסף ויטמין D  וסידן (אלא אם יש היפרקלצמיה).

גם הקרנות ממוקדות המותאמות אישית לכל מטופל משמשות לעיתים לשיכוך כאבים והקטנת הנזק לעצמות.

במקרים של נזק קשה לעצמות ניתן לבצע ניתוחים אורטופדיים לתיקון העצם הפגועה, לרוב עצמות הגפיים או הגב, ולעתים גם לתיקון או הסרה של חוליות פגועות בעמוד השדרה. 

כאשר מדובר בנזק לחוליות ניתן להיעזר בטיפולים מורכבים יותר כמו: הזרקת דבק עצמות, בלון קיפו-פלסטי ועוד.

הזרקת דבק עצמות – (Bone Cement) לייצוב העצם, לתיקון שברי דחיסה ולקיבוע חוליות בעמוד השדרה שנוטות להתמוטט. במהלך הטיפול מוזרק הדבק, תחת הרדמה מקומית, אל החוליה הפגועה. לקריאה נוספת בנושא זה ראו מאמר משנת 2012 מאת פרופ. יצחק מלר – אורטופדיה במיאלומה

 קיפופלסטיה עם בלון (Balloon Kyphoplasty) – בהליך זה מחדירים סטנט גמיש דמוי בלון לתוך החוליה, מנפחים אותו עד שהעצם חוזרת לגודלה התקין. במצב זה מזריקים לעצם דבק עצמות.  

לקריאה נוספת בנושא זה ראו מאמר משנת 2012 על בלון קיקופסטי. המאמר מסביר בצורה מפורטת ובהירה את שיטת הטיפול.  

עייפות וחולשה

עייפות וחולשה אצל חולי מיאלומה יכולות להיות תוצאה של אנמיה המתפתחת כחלק מהתבטאות המחלה או  כחלק מתופעות הלוואי של הטיפול.

טיפול תומך – אנמיה 

בין תופעות הלוואי היותר שכיחות של מיאלומה ניתן למנות את האנמיה.
הטיפול באנמיה הוא פשוט ויעיל. באנמיה קלה עד בינונית ניתן לטפל באמצעות תרופות ממשפחת האריתרופואטון (תכשירים: binocrit, eprex, recormon, aranesp) המזרזות את ייצור תאי הדם האדומים.

מה זה אנמיה? כדוריות דם אדומות? לימפוציטים?
אנמיה – מצב שבו אספקת החמצן לרקמות הגוף נמוכה.
מצב זה נגרם על ידי תכולה נמוכה של המוגלובין בדם או חוסר בכדוריות דם אדומות.
כדוריות דם אדומות – הם המרכיב העיקרי של הדם שאחראי להעברת החמצן אל כל תאי הגוף ולסילוק הפחמן הדו-חמצני מהם.
לימפוציטים – הם תאי הדם הלבנים, משלושה סוגים שונים, אשר ביחד מהווים את המערכת החיסונית. 

במקרים של אנמיה קשה נהוג לתת עירויי דם. 
בדרך כלל נותנים עירוי של כדוריות דם אדומות דחוסות, לאחר הוצאת התאים הלבנים ובדיקה לנוכחות וירוסים.
בגלל שמערכת החיסון של חולי מיאלומה חלשה נהוג לתת מנות דם שעברו הקרנה כדי לוודא ששרידי הלימפוציטים שנותרו במנת הדם שניתנת, לא יתקפו את המטופל.

לעיתים עלולה להופיע עייפות וחולשה שלא כתוצאה מאנמיה, בפרט בימים שלאחר הטיפול, במיוחד לאחר טיפול בסטרואידים.
תופעות אלה חולפות בדרך כלל ללא טיפול. חשוב להקדיש זמן למנוחה ולבצע פעילות גופנית מתונה ומותאמת.

 

חום ו/או עדות לזיהום

אצל חלק גדול מהחולים יש דיכוי של המערכת החיסונית, ירידה בייצור כדוריות הדם הלבנות ושל הנוגדנים התקינים  ונטייה להתפתחות זיהומים / חום אשר מטופלים באמצעות אנטיביוטיקה. תופעה זו יכולה להיות סיבוך של המחלה או תוצאה של הטיפולים.

עם כל עדות של חום (מעל 38 מעלות) יש לפנות מיידית לייעוץ רפואי. בהתפתחות זיהום מטפלים באנטיביוטיקה על פי הצורך.
השיקולים לתחילת אנטיביוטיקה אצל חולי מיאלומה שונים מאשר אצל אנשים בריאים – והנטייה הינה להתחיל טיפול מהר יותר עקב חולשת המערכת החיסונית .

במידה וספירת הדם נמוכה מומלץ לתת טיפול על ידי גורמי גדילה מסוג G-CSF  (למשל:  נויפוגן) הגורמים להגברת ייצור תאי הדם הלבנים.

בנוכחות זיהומים קשים ובדיקות המצביעות על רמת נוגדים נמוכה באופן משמעותי, לעתים נותנים עירוי מרוכז של חלבוני מערכת החיסון (אימונוגלובולינים) לתוך הווריד (IVIg). העירוי ניתן במסגרת אשפוז יום, אחת לחודש, בהזלפה איטית. לפני הטיפול מבצעים בדיקה של רמות האימונוגלובולינים בגוף. אם יש חסר מוחלט של IgA , לא מבצעים את הטיפול מחשש לתגובה אלרגית קשה. 

 

מניעת זיהומים 

עקב הנטייה להתפתחות זיהומים מקובל לתת טיפול מניעתי:

זובירקס (=אציקלויר) – למניעת הדבקות בנגיף ההרפס זוסטר (שלבקת חוגרת). לחולים המטופלים בתרופות ממשפחת מעכבי פרוטואזום ינתן זובירקס בכל תקופת הטיפול, וכן למשך שנה לאחר השתלה עצמית.

רספרים – למניעת התפתחות דלקת ריאות (מסוג “פנאומוציסטיס”), 2 – 3 פעמים בשבוע לחולים בטיפול בסטרואידים.

חיסונים נגד שפעת עונתית ונגד דלקת ריאות (פנאומווקס, פרבנר).

 

הפרעות מערכת העיכול 

הטיפולים השונים גורמים לא אחת להפרעות שונות במערכת העיכול. למשל: עצירות, צרבת, בחילה.

טיפול תומך בהפרעות מערכת העיכול

הפרעות במערכת העיכול מופיעות במקרים רבים כתופעות לוואי של הטיפולים. אלו מטופלות בתרופות מתאימות כמו: אומפרדקס – לצרבת,  דופלקס, נורמלקס, לקסדין – לעצירות, פרמין, זופרן, סטרון – נגד בחילה.

 

טיפולים להפרעות במערכת הדם

המחלה וגם הטיפול התרופתי עלולים לגרום לסיבוכים במערכת הדם. 
להלן פירט תופעות הלוואי השכיחות והטיפול בהן: 

מניעת היווצרות קרישי דם ופקקת בוורידים העמוקים

תרופות ממשפחת האימידים עלולות לגרום למספר תופעות לוואי, ביניהם: יצירת קרישי דם ופקקת בוורידים העמוקים. מקובל לתת טיפול  נוגד קרישה למניעה בהתאם לרמת הסיכון לקרישה. הטיפול המקובל: אספירין / קומדין / קלקסן. לעיתים ניתן לתת גם נוגדי קרישה מהדור החדש.

צמיגיות יתר בדם

העלייה ברמות החלבון החד שבטי בדם עלולה לגרום, במצבים נדירים, לתופעה של דם בעל צמיגיות גבוהה וזרימה איטית שנגרמת בעקבות העלייה בכמות החלבון החד שבטי בדם. הטיפול במצב הזה נעשה באמצעות תהליך שנקרא “פלזמה פרזיס”  (חילופי פלזמה). זהו תהליך שדומה לדיאליזה שבמהלכו מוציאים דם, מעבירים אותו סינון והחלפה של פלזמה, ואז מחזירים לגוף המטופל.

 

מעבר לטיפול בסימפטומים הספציפיים, יש מגוון אמצעים תומכים משלימים שיכולים לסייע להתמודד עם תופעות הלוואי השונות  ולשפר את איכות החיים. בין השאר :פעילות גופנית מותאמת אישית למצב, תזונה בריאה ותוספים, שינה טובה וצמצום המתחים באמצעים מגוונים.

חשוב לוודא שאין תגובות בין תרופתיות ושאין סתירה בין הטיפולים השונים. לשם כך יש להתייעץ עם הרופא המטפל לגבי כל טיפול שבכוונתכם לאמץ. 

למעבר לפרק הבא בנושא מחקרים קליניים – לחץ כאן

הטיפול במיאלומה

פרק זה כולל מידע רחב בהקשר לאבחון וטיפול במיאלומה: איך מאבחנים?, אילו בדיקות נערכות לצורך אבחון? איך מחליטים אם לטפל ועל תכנית הטיפול? כן תמצאו מידע על הטיפול במילאומה, על התרופות והטיפולים בסל הבריאות. מה זאת השתלת מח עצם (השתלה) ולמה היא טובה? מה קורה אם המחלה חוזרת לאחר הטיפול הראשוני, מה זה טיפול תחזוקה? מה קורה בתקופת ההפוגה?
בנוסף תוכלו לקבל מידע מפי חברים ותיקים על זכויות, עצות וכללי התנהגות בפרק תקופת הטיפולים במדריך לחיים במדריך לחיים עם מיאלומה או טלפונית בפניה לקו החם של אמ”ן 052-2262326.   

בדיקות לאבחון המחלה ולמעקב

לפני ההחלטה על הטיפול במחלה נערך תהליך של אבחון כדי להתאים את הטיפול לכל מטופל בהתאם למצבו ולצרכים שלו. אבחון המיאלומה מתבסס על בדיקות מעבדה והדמיה שונות, שנועדו לזהות את תאי המיאלומה ותכונותיהם, למדוד את החלבון המופרש על ידי תאי המחלה לדם ולשתן, ולזהות פגיעות במערכות הגוף השונות, הנגרמות כתוצאה מהמחלה.

בפרק זה נפרט את סוגי הבדיקות המשמשות אותנו בשלבי האבחון והטיפול במיאלומה.

אם אתם, כמו רבים מאיתנו, נוהגים לעקוב אחר תוצאות בדיקות המעבדה שלכם ולעיתים נבהלים מחריגה בבדיקה כזאת או אחרת, זכרו שהגוף שלנו אינו מחשב, ישנן תנודות קטנות בבדיקות שאינן מצביעות בהכרח על התלקחות המיאלומה. חשוב לנתח את הממצאים בהקשר רחב ולאורך זמן על מנת להסיק מסקנות.
וכמו ש”הצלצול הוא בשביל המורה” כך גם הבדיקות הן כלי עזר בידי הרופא לצורך אבחון המיאלומה ולקבלת החלטות טיפוליות.

בדיקות לזיהוי הנוגדן החד-שבטי – תוצר תאי המיאלומה

קיימות מספר בדיקות המשמשות לגילוי רמות הנוגדנים בעת האבחנה ולמעקב אחר הרמה שלהם בדם ובשתן במהלך
•  בדיקות אלקטרופורזיס של חלבוני הנסיוב (serum protein electrophoresis) – שבהן מפרידים מולקולות לפי גודלן והמטען החשמלי שלהן. בדיקה זו מאפשרת מעקב כמותי על החלבון החד שבטי. לא ניתן לזהות באמצעותה את סוג הנוגדן.
•  בדיקת אימונופיקסציה (immunofixation) המאפשרת לזהות את סוג הנוגדן (למשל: IgG-Kappa או IgA-Lambda). זוהי בדיקה רגישה המשמשת גם לזיהוי עקבות מחלה בכמות מזערית אחרי טיפול.
•  בדיקת נוגדנים כמותית (quantitative immunoglobulins) – מזהה את סה”כ הנוגדנים: גם תקינים וגם חד שבטיים.
•  בדיקות שרשראות קלות בדם (free light chains)
•  בדיקות חלבון חד שבטי בשתן (Urine protein electrophoresis, Bence Johns) – אצל חלק מהמטופלים השרשרות הקלות מגיעות לשתן וניתן לזהותן באמצעות איסוף שתן במשך 24 שעות.

כפי שהוסבר, ישנם חולים שהפרשת הנוגדן אצלם הינה בעיקר נוגדן שלם (שרשראות כבדות + קלות), אצל אחרים רוב החלבון המופרש, או אפילו כולו, הינו שרשראות קלות בלבד.

סוג השרשראות נשאר קבוע אצל כל מטופל לעומת זאת, כמות הנוגדן משתנה ומשמשת אינדיקציה לכמות המחלה בגוף – כשיש יותר מחלה, מוצאים יותר נוגדן.

בעקבות הטיפול במחלה אנחנו מצפים לראות ירידה ברמת הנוגדנים אשר מעידה על הרס תאי המיאלומה ומשמעה שהגוף מגיב היטב לטיפול.

בדיקות אלה מיועדות לקבוע את כמות הנוגדן החד שבטי בגוף גם בעת האבחון הראשוני וגם בעקבות הטיפול. הרופא יבחר לכל מטופל את הבדיקות המתאימות לו ואת תדירות המעקב בהתאם למאפייני המחלה שלו.

בדיקת מח עצם

בבדיקת מח העצם נשאבת דגימה מנוזל מח העצם (אספירציה) או נלקחת דגימת רקמה ממח העצם (ביופסיה) כדי לדגום את המחלה ולבדוק את כמות תאי המיאלומה וכן כדי ללמוד על התכונות הגנטיות שלהם וגם על הרזרבות של מח העצם התקין.

הבדיקה נעשית תחת אלחוש מקומי, ע”י החדרת מחט לעצם האגן. דוגמא קטנה ממח העצם נלקחת לבדיקה במעבדה.

הדגימה מועברת לבדיקת מיקרוסקופ המאפשרת זיהוי של סוגי התאים השונים.

לתאי הפלסמה התקינים ולתאי המיאלומה ישנה צורה (מורפולוגיה) אופיינית המבדילה אותם בבירור משאר סוגי התאים הנמצאים במח העצם. משום כך, בבדיקה תחת מיקרוספקופ, ניתן להעריך את כמותם בספירה פשוטה. לעיתים מלווה העלייה במספרם של תאי הפלסמה במיאלומה בשינויים צורניים בתאים. בדיקה זאת מאשרת את אבחנת המיאלומה.

לפרטים נוספים על בדיקת מח עצם ועל חשיבותה ראו מאמר מאת ד”ר בנצי כץ

תמונה מס’ 3: מח עצם אופייני למיאלומה נפוצה 

 

 

 

 

 

בדיקת (FISH (Fluorescence In Situ Hybridization

מלמדת על התכונות הגנטיות של תאי המיאלומה. ניתן לזהות באמצעותה שינויים ברמת הכרומוזומים (שברים, חוסרים או שחלופים) המנבאים את התנהגותה העתידית של המחלה ועשויים לכוון את הטיפול. ישנם שינויים הקשורים לסיכון מוגבר לחזרה של המחלה ובמקרים אלו חשוב להגיב בהתאם בתכנון הטיפול. נזכיר שני שינויים אשר אליהם מתייחסים במיאלומה גם בסל הבריאות: חוסר 17p וכן טרנסלוקציה 4:14. שינויים נוספים שנמצאו כמנבאים חזרה מהירה יותר כוללים שכפול של כרומוזום 1q21, וכן טרנסלוקציה 14:16.

בדיקת (FACS   (Fluorescence Activated Cell Sorting

משמשת לאיתור סמנים על פני תאי המיאלומה אשר עשויים לסייע בקביעת שארית מחלה מינימלית לאחר הטיפול.

בדיקות מעבדה כלליות

בדיקות כלליות חשובות לגילוי הפרעות שהמיאלומה יוצרת במערכות הגוף השונות וסיבוכים אפשריים של הטיפול. בדיקות אלה כוללות ספירת דם (למעקב אחר ייצור כדוריות אדומות, רמת המוגלובין ומרכיבי דם נוספים), בדיקה כימית של הדם (למעקב אחרי תפקודי הכליה, רמות הסידן) וכן בדיקות שתן (דליפת חלבון לשתן מרמזת על פגיעה בכליה).

ספירת הדם

באמצעות ספירת דם בודקים אם יש פגיעה בייצור תאי הדם לסוגיהם, דבר המתבטא בערכי ספירת הדם כמפורט להלן:

RBC – ירידה בכמות תאי הדם האדומים מתחת לרמות הנורמה עקב פגיעת תאי המיאלומה במח העצם (אנמיה).

HGB – ירידה בריכוז ההמוגלובין בדם מתחת לרמות הנורמה עקב הפגיעה בייצור תאי הדם האדומים (אנמיה).

WBC – ירידה במספר תאי הדם הלבנים מתחת לרמות הנורמה עקב פגיעת תאי המיאלומה בייצור סוגי התאים הללו במח העצם (לויקופניה).

PLT – ירידה בכמות הטסיות בדם מתחת לרמות הנורמה עקב פגיעת תאי המיאלומה במח העצם שם מצויים התאים יוצרי הטסיות (טרומבוציטופניה) או עקב טיפול תרופתי.

  Neut – ירידה במספרים האבסולוטיים של תאי הדם הלבנים מסוג נויטרופילים עקב    הפגיעה של תאי המיאלומה ברקמת מח העצם או עקב טיפול, מעלה סיכון לזיהומים חיידקיים (נויטרופניה).

כימיה

Creatinine קראטינין – מולקולה הנמצאת ברמות גבוהות בדם כאשר יש נזק לכליות. שרשראות הנוגדן המופרשות מתאי המיאלומה עלולות לשקוע בכליות ולגרום לפגיעה במערכת הסינון. כתוצאה מכך עולה רמת ה- creatinine בדם.  

Calcium (סידן) – הסידן מהווה מרכיב חשוב ביותר במבנה העצמות. תאי המיאלומה עלולים לגרום לפירוק של העצם. תהליך זה גורם להופעת נגעים ליטיים או אוסטאופורוזיס מחד, ומאידך לעליה בריכוז הסידן בדם.

Beta 2 Microglobulin / b2M – חלבון קטן הנמצא בדם. תאי מיאלומה מפרישים אותו ולכן רמתו גבוהה כשהמחלה פעילה. נחשב לסמן רגיש יחסית ומשמש באבחון, סיווג ובמעקב אחר חולי מיאלומה.

BUN / Blood Urea Nitrogen – מדד לאוריאה בדם. אוריאה מסולקת מהדם באופן נורמאלי על ידי הכליות. פגיעה בתפקודי הכליות בחולה מיאלומה (כמפורט לעיל) תגרום לעליה בערכי BUN.

LDH / Lactate dehydrogenase – אנזים המצוי בדם. משוחרר מתאים שונים בעת פירוקם. רמתו עשויה לעלות עם התקדמות המיאלומה.

בנוסף בדיקה של רמות החלבון הכללי בדם (total protein) ידגימו אם יש ירידה של האלבומין או עליה של הגלובולין.

בדיקות הדמיה

בדיקות ההדמיה נועדו לזהות פגיעה של המיאלומה בעצמות ולעיתים אף פגיעה ברקמות אחרות.

בדיקת CTLow Dose Total Body

בעבר אובחנה פגיעה בעצמות באמצעות “סקירת שלד” שכללה סידרת צילומים של עצמות שונות בגוף. בשנים האחרונות הוחלפה בדיקה זו בבדיקת CT של כל השלד, אשר נותנת תמונה מדויקת יותר.

הבדיקה מבוצעת עם מינון קרינה נמוך וללא חומר ניגודי.

הבדיקה חשובה בעת אבחון המחלה וכן בחשד להישנות שלה ולפגיעות נוספות אולם אינה מהווה מדד לאיכות התגובה לטיפול, היות שתהליך ריפוי העצמות נמשך זמן רב ולכן לא בהכרח יבוא לידי ביטוי בבדיקה זו.

בדיקת PETCT  

כוללת שילוב של CT עם סוכר המסומן עם חומר רדיואקטיבי (FDG) המצביע על פעילות של המיאלומה. בדיקה זו יעילה לזיהוי התגובה לטיפול וכן לאיתור מוקדי מחלה מחוץ לעצמות.

בדיקת MRI

חשובה במיוחד במקרה שבו יש חשד ללחץ על עצבים במיוחד של חוט השידרה, הנגרם כתוצאה ממוקדי מחלה בעמוד השדרה.

 

הטיפול במיאלומה נפוצה: קו ראשון

ההחלטה לגבי טיפול היא ההחלטה הראשונה החשובה ביותר.

עם אבחון המחלה נערכות בדיקות לקביעת דרגת המחלה וחומרתה ובהתאם מתקבלות החלטות טיפוליות. ההחלטה על הצורך בטיפול קשורה, כאמור, באבחנה של מיאלומה “פעילה” בהתאם לקריטריונים שתוארו בפרק “מתי צריך לטפל?“.

חשוב לברר עם ההמטולוג המטפל מה רמת הדחיפות להתחלת הטיפול. לעיתים לא ניתן ואף אסור לעכב את הטיפול הדחוף, בפרט אם נדרשת התערבות ניתוחית, קרינה מקומית או התערבות מיידית אחרת.

לאחר שהוחלט כי יש לטפל, עומדת השאלה של בחירת הטיפול המתאים ביותר.
כפי שהדגשנו, מופע המיאלומה שונה במידה רבה מחולה לחולה וההחלטה לגבי הטיפול משתנה בהתאם.

שיקולים בבחירת הטיפול הראשון

כפי שצוין בפתח הדברים, המיאלומה הפכה בשנים האחרונות למחלה ממארת בעלת אופי כרוני ולכן תוכנית הטיפול כוללת התייחסות ותכנון של הטיפולים האפשריים בעת הישנות עתידית של מחלה.

במידה ומתעוררות שאלות או ספקות, חשוב לדבר עליהן עם ההמטולוג המטפל או / וגם לפנות להתייעצות נוספת במסגרת חוות דעת שנייה. תכנית טיפולית מתמשכת, עליה הוסכם יחד עם הרופא המטפל היא בעלת חשיבות רבה.

חלק מחולי המיאלומה מסווגים, במהלך האבחון, כבעלי ‘סיכון מוגבר’ להישנות המחלה, כלומר, שלמחלתם יש נטייה לחזור מוקדם, בהשוואה לחולים בעלי ‘סיכון רגיל’ (= ‘סיכון סטנדרטי’).

איננו יכולים לדעת בביטחון מי החולים שמחלתם תישנה מוקדם, אך בעת נוכחות של ‘גורמי סיכון’, אנו יוצאים מנקודת הנחה שהסיכון גבוה יותר להישנות מוקדמת.

גורמי הסיכון שנכללו בהגדרת סל הבריאות כוללים: 

•  שינויים בכרומוזומים של תאי המיאלומה, כפי שמתגלה בבדיקת FISH (נכללו: חוסר 17p וכן טרנסלוקציה 4:14).
•  מדד שנקרא – סולם ה- rISS , המחושב על פי מספר בדיקות מעבדה (אלבומין, בטא-2-מיקרוגלובולין ו- LDH) ביחד עם מדדים מבדיקת ה- FISH.
גם חולים שאצלם התפתחו פלסמציטומות שיצאו מגבולות מח העצם למשל ברקמות הרכות או בכבד מחלה אקסטרמדולרית, נחשבים בעלי סיכון גבוה.

גורם סיכון נוסף אשר רלבנטי להמשך הטיפול ולא לטיפול הראשון: חולים עם הישנות מהירה של המחלה (כשהמחלה חוזרת תוך 12 חודשים מהטיפול הראשוני) או עם עמידות (העדר תגובה) לטיפול הראשוני מסווגים כבעלי סיכון מוגבר.

הבנת דרגת הסיכון מסייעת לרופא המטפל לכוון את הטיפול.  אמנם הטיפול הראשוני דומה אצל רוב המטופלים, אך הגישה לגבי משך הטיפול, טיפול תחזוקה וחשיבות ההשתלה, עשויה להשתנות בהתאם לדרגת הסיכון.

שיקולים נוספים העומדים לנגד עיניו של הרופא בבחירת הטיפול כוללים את מאפייני המחלה הספציפית של המטופל לרבות קצב התקדמות המחלה, חומרת הפגיעה באברי המטרה, גילו, מצבו הכללי של המטופל ומחלות נוספות מהן המטופל סובל וכמובן זמינותן של התרופות בסל הבריאות, לקו הטיפול המתאים.

בשעה שהטיפולים בעבר נשענו על תרופות כימותרפיות וסטרואידים בלבד, הרי שהטיפולים הניתנים כיום הינם טיפולים “חכמים” יותר, הפוגעים בצורה סלקטיבית יחסית בתאי המחלה, ולעיתים קרובות ניתנים במשולב עם מינונים נמוכים של סטרואידים וכימותרפיה – שילובים ששיפרו את משך ההפוגה ואת תוחלת החיים של חולי מיאלומה.

טיפול הכולל “השתלה עצמית”

במטופלים שגילם נמוך מ-65-70 שנים, ללא מחלות משמעותיות נוספות, המטרה הטיפולית בקו הראשון הינה להפחית משמעותית את כמות תאי המחלה באמצעות טיפול הניתן במספר שלבים.

בשלב הראשון שנקרא “אינדוקציה” (Induction), הטיפול כולל תרופות מהדור החדש הניתנות בשילוב עם כימוטרפיה במינון נמוך יחסית וסטרואידים. הרופא בוחר את המשלב המתאים ביותר לכל מטופל.
על פי רוב ינתן וולקייד (בורטזומיב), במשולב עם כימותרפיה וסטרואידים, או וולקייד במשולב עם תלידומיד וסטרואידים. לחלופין, ניתן להתחיל בטיפול הכולל רבלימיד (לנלידומיד) וסטרואידים, אולם טיפול זה אינו נכלל בסל התרופות, נכון לשנת 2017 .

(הטבלה המצורפת בהמשך מפרטת את התרופות השונות הנהוגות וכן את מעמדן בסל הבריאות).

שלב שני: “השתלה עצמית”

לאחר השגת תגובה לטיפול (על פי רוב, לאחר 4-6 מחזורי טיפול), החולה מופנה לטיפול כימותרפי אינטנסיבי (במינון גבוה) אשר נועד להוריד את מסת המחלה למינימום.
אחת התרופות הוותיקות בטיפול במיאלומה בשלב זה היא מלפלן. זו תרופה שהורסת את תאי המיאלומה בצורה יעילה ביותר.

תופעת לוואי לשימוש בכימותרפיה במינון גבוה היא הרס של תאי האב במח העצם. כדי להתגבר על תופעת הרס תאי מח העצם בשלב הטיפול הכימותרפי האינטנסיבי, עורכים, בתום שלב האינדוקציה, איסוף של תאי האב ממח העצם של המטופל ושומרים אותם. רק לאחר האיסוף מתחילים בטיפול הכימותרפי האינטנסיבי.

עם סיום הטיפול, מחזירים את תאי האב באמצעות עירוי, תאי האב נודדים למח העצם ומשחזרים שם את הפעילות התקינה שלו – כלומר – משקמים את מח העצם שנהרס. תהליך זה קרוי ”השתלה עצמית“ או ”השתלת מח עצם עצמית“ וזה השלב השני בטיפול בקו הראשון.
טיפול זה נועד להפחית את מסת המחלה עוד יותר, בתקווה שמערכת החיסון של המטופל תצליח להאט את קצב התרבותם של התאים שנותרו (ראה הרחבה במסגרת ”השתלת מח עצם עצמית“).

בעבר, רק אנשים שגילם מתחת ל- 65 עברו את התהליך הזה. היום התהליך נחשב בטוח בצורה משמעותית גם לגילאים בוגרים יותר והרופאים מאמינים שעם מערכות התמיכה הנכונות, ניתן לבצע הליך זה בצורה בטוחה, תוך הגבלת תופעות הלוואי והארכה משמעותית של החיים.

כמה מילים על השתלה עצמית (השתלת מח עצם עצמית) ועל “איסוף תאי אב”

כאמור, השתלת מח עצם עצמית הינה עוד חוליה בשרשרת הטיפולים בחולי מיאלומה, שמטרתם להפחית במידת האפשר את היקף המחלה.
אחת התרופות הוותיקות בטיפול במיאלומה היא ”מלפלן“ (Melphalan), תרופה יעילה ביותר אשר מחד הורסת את תאי המילומה אולם מאידך, הורסת גם את תאי האב במח העצם ובכך מחלישה את המערכת החיסונית של הגוף.
כדי להתגבר על תופעת לוואי זאת, תאי האב ממח העצם של המטופל נאספים לפני מתן הכימותרפיה, בתהליך הנקרא ”איסוף תאי אב“, ורק לאחר מכן החולה מקבל טיפול במלפלן.
מיד לאחר עירוי התרופה, תאי האב שנאספו קודם לכן ניתנים בחזרה בעירוי לחולה כדי לשקם את מח העצם
שנהרס. עד להתאוששות ספירות הדם והתחדשות מח העצם, יש תקופה של כ- 10 בהם החולה מאושפז במחלקה בחדר שבו יש מערכות הגנה שונות, כדי להבטיח שבזמן שבו ספירות הדם נמוכות לא יופיעו תהליכים זיהומיים
ורעילות הטיפול לא תהיה משמעותית. כל התהליך הזה נקרא השתלת מח עצם עצמית.
איסוף תאי אב – תאי האב נאספים (נשאבים) ממחזור הדם באמצעות צנתר המוחדר לווריד. על מנת לבצע את איסוף התאים יש צורך לגרום לתאי הגזע להגיע אל מחזור הדם בכמויות גדולות. מטרה זו מושגת על ידי הזרקת חלבונים מיוחדים שנקראים גורמי גדילה ומגדילים את כמות תאי הגזע במח העצם ובדם ההיקפי.

 

במטופלים מסוימים, בעיקר כאלו בסיכון גבוה, ובהתאמה למצב כללי ותופעות לוואי, ניתן לבצע השתלה כפולה Tandem – כלומר, השתלה חוזרת בתוך 3-6 חודשים מהקודמת. יש לציין כי קיימות גישות שונות ואין הסכמה בעולם באשר לנחיצות ההשתלה השנייה.

מאחר ובמרבית החולים נעשה איסוף בכמות כפולה של תאי אב, אין מגבלה לבצע השתלה חוזרת.

 

ההכנות להשתלה עצמית

השתלה עצמית הינה פרוצדורה רפואית שגרתית ובטוחה ביותר, עם זאת זהו תהליך תובעני המחייב התארגנות מיוחדת של המטופל ושל סביבתו הקרובה.
ברוב המקרים התהליך כרוך באשפוז תחת בידוד לתקופה של כשבועיים עד שלושה שבועות. כדי שתוכל להתארגן היטב לתהליך ולעבור אותו בקלות, כדאי להצטייד במירב המידע על התהליך טרם האשפוז.
הצוות המטפל בבית החולים וכן חברים לדרך בעמותת אמ“ן יוכלו לספק לך את כל ההסברים הדרושים.
הליך הטיפול עשוי להיות שונה בבתי החולים השונים ולכן חשוב להכיר את הנהלים ואת הצוות בבית החולים שבו אמורה להתבצע ההשתלה. .
עוד פרטים ועצות על ההכנות להשתלה ראו בפרסומים נוספים שלנו.

מחזורי טיפול נוספים בהמשך להשתלה (מיצוק = קונסולדציה, תחזוקה) – לאחר ההשתלה מקובל למצק (לחזק) את התגובה שהושגה באמצעות מתן מספר מחזורי טיפול, הדומה על פי רוב לזה שניתן בשלב האינדוקציה, וזאת במטרה  “לנקות” שאריות תאים חולים שנותרו לאחר ההשתלה. בחלק מן המקרים, בפרט בחולים בהם הושגה תגובה חלקית, ובאלו אשר מחלתם מאופיינת כמחלה בסיכון גבוה, מומלץ להמשיך בטיפול תחזוקה לתקופה ארוכה יותר, לרוב שנתיים או יותר.

טיפול ללא השתלה

מטופלים אשר צפויים לפתח תופעות לוואי משמעותיות כתוצאה מהטיפול הכימותרפי האינטנסיבי לא יופנו למסלול של “השתלה עצמית” אלא לטיפול תרופתי. גם מטופלים אלה נהנים מטיפולים “חכמים”, אשר פוגעים בצורה סלקטיבית יחסית בתאי המחלה. מומלץ לטפל למשך כ- 9-12 מחזורי טיפול (כשכל מחזור טיפול אורך כחודש), באמצעות משלב תרופות הכולל וולקייד וסטרואידים, יתכן בשילוב עם ציטוקסן או מלפאלן, או לחילופין באמצעות רבלימיד וסטרואידים. 

לאחר הטיפול הראשוני ניתן לשקול המשך טיפול תחזוקתי בהתאם לתגובה שהושגה לטיפול (כמה מהמיאלומה סולקה) ובהתאם לסבילות הטיפול.

טיפולים נוספים

טיפול למניעת המשך הפגיעה בעצמות

אצל חלק ניכר מהמטופלים, תאי המיאלומה גורמים פגיעה בעצמות השלד (פגיעה גרמית).
למטופלים אלו הטיפול כולל גם תרופות למניעת המשך הפגיעה הגרמית (הפגיעה בעצמות) אשר נגרמת על ידי תאי המיאלומה. הטיפול כולל תרופה (ממשפחת הביספוספונטים): ארדיה או זומרה, אשר ניתנת בעירוי לווריד, וכן ויטמין D.

טיפול בקרינה

במקרה של פגיעה בעצמות, לעיתים נדרש גם טיפול בקרינה המביא לעצירה מקומית מהירה של המחלה ולנסיגה לאחור באזור שהוקרן וגם מקל על כאבי העצמות.

בפלסמציטומה יחידה  נהוג לטפל באמצעות קרינה לאזור בו נמצא גוש תאי הפלסמה. בחלק גדול מהמקרים הקרינה מרפאה את המחלה.

בפלסמציטומה מרובה בדרך כלל הטיפול יהיה זהה לטיפול במיאלומה ולעיתים תתווסף גם קרינה.

 

תקופת ההפוגה

חלק גדול מהמטופלים משיגים תגובה טובה לטיפול, מצב זה נקרא “הפוגה”  המחלה פוחתת לרמות נמוכות ולעיתים אף כאלו שאינן מדידות. למרות זאת, בדרך כלל המחלה אינה נכחדת לגמרי ולאחר תקופה מסוימת נוטה לחזור.

כיום מצטברות עדויות המצביעות על כך כי טיפול מתמשך (“אחזקתי”) יכול להאריך את משך ההפוגה ולדחות את מועד הישנות המחלה. יחד עם זאת, גם לטיפול מתמשך ישנן השלכות מבחינת תופעות הלוואי ואיכות חיים, זהו נושא שכדאי לדון עליו פרנטית עם הרופא המטפל.

בכל מקרה, ההמלצה היא על מעקב מתמשך אחר מטופלים שנכנסו להפוגה וביצוע בדיקות תקופתיות כדי שניתן יהיה לזהות סימנים ראשונים להישנות עוד טרם התפתחות נזקים לאברי מטרה, ולחדש טיפול שימנע נזקים שכאלו. הישנות המחלה מתבטאת לרוב לראשונה בעליה במדדי המחלה דבר שנבדק ומזוהה באמצעות בדיקות (ברמת החלבונים).

 

טיפול בהישנות המחלה

ישנם מטופלים שמחלתם אינה מגיבה לטיפול בקו ראשון במידה מספקת או שהיא נשנית (חוזרת) לאחר תקופת הפוגה. בדומה למצב של מיאלומה רדומה – גם בהישנות אין חובה לטפל מיידית אם ישנה עליה איטית של המדדים (מה שנקרא ”הישנות ביוכימית“), אך כאשר ההתקדמות מואצת ו/או קיימת פגיעה או חשש לפגיעה באברי מטרה, יש לחדש את הטיפול.
כיום ישנן אפשרויות מגוונות לטיפול בהישנות וקבלת ההחלטה מותאמת לכל חולה. השיקולים מתבססים על התגובה לטיפול הקודם, משך הזמן שעבר מאז הטיפול הקודם, מאפייני ההישנות (מהירה או מתונה), פרופיל תופעות הלוואי האפשריות לעומת מחלות הרקע והמצב התפקודי, וגם שיקולי נוחות נטילת הטיפול.
כמובן שבחירת הטיפול מותנית גם בזמינות מבחינת כיסוי סל הבריאות.
בעת חזרה ראשונה (טיפול קו שני), אם עבר הרבה זמן מאז הטיפול הראשון, ניתן להשתמש באותו הפרוטוקול ואף לבצע תהליך של כימוטרפיה אינטנסיבית והשתלה עצמית פעם נוספת. טיפול קו שני לרוב יימשך לאורך זמן.
טיפול בקו שני על בסיס רבלימיד ניתן לתת על פי סל התרופות לחולים בסיכון גבוה (כמוגדר למעלה: גורמי סיכון שנכללו בהגדרת סל הבריאות) בתשלובת עם איקסזומיב \ קרפילזומיב \ אלוטוזומאב.
בקווים מתקדמים יותר יעשה שימוש חוזר בתרופות שהועילו בעבר, אם עבר זמן רב מאז נעשה בהן שימוש, או בתרופות מתקדמות יותר מדור חדש.
כאמור, כמעט תמיד נעשה שימוש בשילוב של מספר תרופות מקבוצות שונות (פרוטוקול). כל פרוטוקול בנוי ממחזורים של טיפול (מספר תרופות למספר פעמים בשבוע) וכל מחזור ניתן מספר פעמים (לפעמים ללא הפסקה).
במקרים חריגים, יומלץ על השתלת מח עצם מתורם (השתלה אלוגנית) לצורך מיצוק וחיזוק השפעת הטיפול הכימותרפי וכדי לאפשר לגוף להחלים במהירות רבה יותר.

תאי מח עצם אלו מהווים מקור מח עצם בריא עם מערכת חיסונית שונה, שיכולה לתקוף את המיאלומה. התורמים הטובים ביותר הם לרוב אח או אחות עם מח עצם בעל התאמה טובה. במקרים שבהם יש התאמה טובה של תאי הדם הלבנים, ניתן להשתיל תאי מח עצם של אדם שאינו קרוב משפחה.

כאשר מטופל מקבל תאי גזע או מח עצם מתורם, עשויים תאים אלו להתקיף את תאי הסרטן, אך במקביל, עלולים ליצור תגובה נגדית הנקראת “מחלת השתל כנגד המאחסן”. השתלה מתורם הינה הליך קשה ומסובך.

התרופות החדשות שעומדות לרשותנו

הצורך במציאת טיפול יעיל יותר לחולים שמחלתם חזרה (ופיתחה עמידות לטיפולים הקיימים), הביא לפיתוח של טיפולים חדישים. לשמחתנו, בשנים האחרונות נכנסו לשימוש מספר תרופות חדשות, שאף הוכללו בסל התרופות בישראל.

בהמשך פרק זה נפרט על התרופות המתקדמות הנהוגות במיאלומה.

התרופות מוכוונות המטרה העיקריות הנמצאות בשימוש במיאלומה כוללות תרופות משלוש משפחות:
•  מעכבי פרוטאוזום
•  תרופות אימונו-מודולטוריות (אימידים)
•  נוגדנים ספציפיים (תרופות “ביולוגיות”)

מה זה פרוטאוזום? מעכבי פרוטאוזום? תרופה אימונו- מודולטורית? תרופה מכוונת מטרה?

תרופה מכוונת מטרה  – תרופות מסוג חדש הפועלות באופן ממוקד על מנגנון מסוים בתאי הפלסמה הסרטניים ומונעות  מהם לגדול ולהתרבות. מכיוון שתרופות אלה פועלות על השינויים הגנטיים שקרו בתאי המיאלומה הן גורמות פחות נזק לתאים הבריאים.

פרוטאוזום – פרוטאוזום הוא קומפלקס של אנזימים הממלאים תפקיד חשוב בתפקוד ובגדילה של התא. הפרוטאוזומים מפרקים ומפנים חלבונים המסייעים לגדילה ולהתחלקות של התא וכך מווסתים את הרמה שלהם. תא המיאלומה זקוק מאד לפעילות תקינה של הפרוטאוזומים ותלוי בהם ולכן כשמכבים את פעילות הפרוטאוזום פוגעים באופן ספיציפי בתאי מיאלומה.

מעכב פרוטאוזום – חסימה של פעילות הפירוק שנעשית על ידי הפרוטאוזום. הישרדותם של סוגים מסוימים של תאי סרטן תלויה בתפקוד הפרוטאוזומים וחסימה שלהם גורמת לתהליך של הרס עצמי של תאי המיאלומה. 

תרופה אימונו-מודולטורית – תרופה הפועלת על מערכת החיסון.

 

למעכב הפרוטאוזום הראשון, ולקייד (Velcade) נוספה בשנת 2015 תרופה נוספת – קיפרוליס (Kyprolis). תרופה זו ניתנת בעירוי תוך ורידי והיא נמצאה יעילה גם בקרב מטופלים שפיתחו עמידות לוולקייד. יתרון נוסף של התרופה הינו שיעור נמוך יותר של נוירופתיה (פגיעה עצבית הגורמת לנימול וכאבים בעיקר ברגליים), ביחס לוולקייד.

תרופה נוספת מאותה משפחה, שאושרה בנובמבר 2015 על ידי ה-FDA  לשימוש בארה”ב הינה הנינלרו (Ixazomib). הייחוד של מעכב פרוטאוזום מתקדם זה הינו מתן דרך הפה, להבדיל מהדורות הקודמים שניתנו בזריקה, כך שניתן ליטול את התרופה בבית. גם כאן צפויים פחות סיבוכים מסוג נוירופתיה. התרופה רשומה גם בארץ וכלולה בסל לקו שני לחולים בסיכון גבוה.

למשפחת ה”אימידים” (תרופות האימונומודולטוריות – תלידומיד, רבלימיד) נוספה נציגה חדשה: אימנוביד (pomalidomide). גם תרופה זו, הניתנת כקפסולה דרך הפה, נמצאה יעילה בקרב מטופלים שמחלתם עמידה לתרופות הקודמות, ובדומה לקיפרוליס.  

התרופות הביולוגיות החדשות: בשנת 2015 אישר ה- FDA עוד שתי תרופות ממשפחה חדשה של תרופות ביולוגיות אשר מצטרפות לתרופות מהמשפחות הנוספות. מדובר בנוגדנים כנגד סמנים (חלבונים ייחודיים) על פני תא המיאלומה, הנקשרים לתא הסרטני וגורמים להרג ישיר שלו, או רותמים את מערכת החיסון של המטופל עצמו לביצוע המשימה. תרופות אלה מיועדות לטיפול במיאלומה נשנית (חוזרת).

התרופה הביולוגית דרזלקס (דארטומומב, Daratumumab)  הדגימה יעילות כנגד מיאלומה נשנית ומתקדמת, הן כתרופה בודדת והן בשילוב עם תרופות אחרות, תרופה זו נקשרת לסמן CD38 הנמצא על פני תאי המיאלומה ומעודדת את מערכת החיסון של המטופל לזהות ולהרוס את תאי המיאלומה.

נוגדן נוסף שאושר לשימוש הינו אלוטוזומאב (Empliciti, Elotuzumab), שניתן בתוספת לתרופות מוכרות למיאלומה. מדובר בנוגדן כנגד סמן נוסף על פני תאי המיאלומה (SLAMF7, CS1). נמצא כי טיפול משולב של אלוטוזומאב ביחד עם רבלימיד וסטרואידים, משפר את יעילות הטיפול, מפחית את התקדמות המחלה ומשפר את תוחלת החיים של מטופלים עם מיאלומה נשנית.

כמובן שלצד התועלת, לכל תרופה יתכנו גם תופעות לוואי ולכן דרוש מעקב רפואי קפדני והתאמת התרופות באופן פרטני למטופל.

כל התרופות החדשות המוצגות כאן אושרו במסגרת סל הבריאות בהתוויות שונות (קווי טיפול, מצבים, דרגות סיכון) – ראו פירוט בטבלאות שבהמשך.

 

מה ניתן לעשות בנוסף?

קצב התקדמות המחקר במיאלומה מואץ, ולעיתים נוצר פער בין המידע המדעי המצטבר לזמינות תכשירים חדישים בסל הבריאות. יחד עם זאת, בזכות שיתוף הפעולה בין האיגוד ההמטולוגי ועמותת אמ”ן, ובזכות המחקר האינטנסיבי שמבוצע בכל רגע נתון, תמיד יש אופק לטיפולים חדשים ולתרופות חדשות. כמעט מדי שנה נכנסות תרופות חדשות לסל הבריאות, וכך גם תרופות קיימות שמאושרות לקווי טיפול מוקדמים יותר. כך שגם כאשר נדמה כי אין עוד טיפול רלוונטי, ברבים מהמקרים בתוך חודש ספורים תמונת המצב יכולה להשתנות.

חלופה אפשרית נוספת בחלק מהמקרים היא השתתפות במחקר קליני המאפשרת גישה לטיפולים חדישים שטרם אושרו לשימוש. במידת הצורך ניתן להתייעץ עם הרופא המטפל על זמינות של מחקר קליני מתאים, על הסיכויים והסיכונים הכרוכים בהשתתפות בו.

מחקרים קליניים: משמשים לבחינת יעילותם ובטיחותם של תרופות ומשלבים חדשים. במרכזים הרפואיים בישראל מתבצעים מחקרים קליניים רבים במיאלומה, לרוב מדובר במחקרים בינלאומיים. המחקרים נמצאים בבקרה הדוקה של ועדות האתיקה המוסדיות בכל בית חולים, של משרד הבריאות ולרוב גם של רשויות רגולטוריות בינלאומיות (כמו FDA). הבקרה נועדה להבטיח את שלום המטופלים המשתתפים במחקרים.

 

תרופות לטיפול במיאלומה

בטבלה הבאה מוצגות התרופות הנהוגות לשימוש במיאלומה, במצבים שונים ובמשלבים שונים אשר מותאמים לכל חולה על ידי הרופא המטפל. כל אחת מהן יכולה להינתן כתרופה יחידה או במסגרת שילוב של מספר תרופות. 

תרופות בשימוש במיאלומה

מאפיינים

תופעות לוואי וסיבוכים אפשריים

תרופות שאינן כימותרפיות

סטרואידים:

דקסה – Dexamethasone, פרדניזון – prednison

Dexamethasone כטיפול יחיד מייצר תגובה משמעותית גם בהשוואה לשיעורי התגובה במתן כימותרפיה. לרוב ניתן בתשלובת.

פרדניזון מאופיין בתופעות לוואי מופחתות ביחס לדקסה, אך פחות פעיל.

השמנה, צבירת נוזלים, אוסטיאופורוזיס, חולשת שרירים, החמרת סכרת ויתר לחץ דם בעקבות מתן ממושך ואינטנסיבי.
הפרעה בשינה ביום המתן.
תלידומיד (Thalidomide) תרופה מוכוונת (targeted) –  ניתנת דרך הפה.
השילוב עם וולקייד וסטרואידים משיג תגובה אצל 85% מהמטופלים ומאפשר איסוף תאי אב.
נוירופתיה (פגיעה בעצבים) משנית לתלידומיד.
עלול לגרום לפקקת בוורידים העמוקים (DVT) (נדרש טיפול מונע)עצירותעייפות
וולקייד 
(Bortezomib (Velcade
שיעורי תגובה טובים מאוד (80%-85% בקו ראשון בשילוב עם תלידומיד או אנדוקסן)
תרופה מכוונת
מאפשרת איסוף תאי אב להשתלה.
עלול לגרום לפגיעה עצבית (נוירופתיה), על פי רוב הפיכה עם הפסקת הטיפול.

עלול לגרום להתלקחות זיהומי הרפס.

רבלימיד
 Lenalidomide),  Revlimid)
תרופה מכוונת
שיעורי תגובה גבוהים יותר מאשר תלידומיד.
עלול לגרום לפקקת בוורידים העמוקים (DVT) (נדרש טיפול מונע)
מתן ממושך עשוי לפגוע ביכולת לאסוף תאי אב.ירידה בספירות הדםעייפות
קרפילזומיב
(Kyprolis ,Carfilzomib)
– תרופה מכוונת בעלת מנגנון דומה לזה של הבורטזומיב (וולקייד) אך קשירה חזקה יותר לפרוטאוזום החמרה בתפקודי כליות, קוצר נשימה, אי ספיקת לב, יתר לחץ דם, התלקחות של זיהום הרפס, ירידה בספירות דם
פומלידומיד 
(Pomalidomide)(Imnovid)
– תרופה מכוונת בעלת מנגנון דומה ללנידומיד (רבלימיד) הגברת הנטייה לקרישי דם. נוירופתיה. ירידת ספירות דם .
איקסזומיב
(נינלרו,Ixazomib )
תרופה מכוונת הניתנת בדרך הפה בעלת מנגנון דומה לבורטזומיב. תופעות לוואי של דרכי העיכול (בחילה, שלשול, כאבי בטן), ירידה בספירות דם, התלקחות זיהום הרפס.
אלוטוזומאב
(אמפיליסיטי, Elotuzumab)
תרופה ביולוגית. נוגדן ספציפי כנגד תאי המיאלומה, הניתן בעירוי תוך ורידי. אלרגיות, נטייה מוגברת לזיהומים.
דאראטומומב
(דרזלקס, Daratumomab
תרופה ביולוגית. נוגדן ספציפי כנגד תאי המיאלומה, הניתן בעירוי תוך ורידי. אלרגיות. ירידה בספירות דם.

טיפולים כימותרפיים 

MP (Melphalan

מלפלאן (אלקראן) הוא כדור כימותרפי, קיים גם כתכשיר למתן תוך ורידי

טיפול ותיק שהיה בשימוש נפוץ טרם עידן התרופות החדשות, היום ניתן לשלבו עם ולקייד או תרופות אחרות.,

סבילות טובה לטיפול

אך שיעורי תגובה נמוכים יותר ביחס לתרופות המכוונות

בצורת מתן תוך ורידי במינון גבוה משמש להשתלת מח עצם

יכול לגרום נזק לתאי הגזע של מח העצם ולכן נהוג לעשות איסוף תאי מח עצם (תאי אב) לפני השימוש במלפאלן לקראת השתלת מח עצם .

התגובה מושגת באיטיות יחסית, לאחר מספר חודשים.

תרופות כימותרפיות
(Cyclophosphamide)
Doxorubicin ואחרים. 
לרוב ניתנות בתשלובות שונות עם התרופות הביולוגיות למיניהן, כחלק מפרוטוקול. VAD VCD MPR MPT VDTPACE  וכו’ (כל אות מסמלת תרופה). במינונים נמוכים ניתנות כסיוע לפרוטוקול הבסיסי. במינונים הגבוהים ניתנות כטיפול בפני עצמו, כתרופה בודדת או תשלובת כימותרפית.  בחילות, שלשול, ירידת ספירות דם וסיכון לזיהומים.

במינון גבוה – נשירת שער

תרופות נוספות
תרופות ממשפחת הביספוספונטים:
ארדיה / זומרה / בונפוס.
Aredia  או  Zomera ניתנים בעירוי ו- Bonefos  בבליעה דרך הפה). להקלה על הכאבים ולהקטנת קצב הרס העצמות. הטיפול יעיל למניעת פגיעה עתידית בעצמות ולכן מתווה לכל חולי המיאלומה, למעט חולים עם פגיעה כלייתית משמעותית או עששת בלתי מטופלת. מקובל להגביל את השימוש בביספוספונטים לתקופה של כשנתיים. טיפול ממושך בביספוספונטים יכול לגרום נמק של עצמות הלסת, בעיקר לאחר פעולה כירורגית בחלל הפה (עקירה, השתלה, ניתוח חניכיים). לפרטים נוספים ראו כתבה מאת ד”ר נועם ירום.
במקרים נדירים יכול גם לגרום לנזק בכליות.

התרופות הנהוגות במיאלומה ומעמדן בסל הבריאות

תרופות בשימוש במיאלומה  רישום ומעמד בסל הבריאות 
סטרואידים:
 Dexamethasone, prednison
 ללא הגבלה
תלידומיד (Thalidomide) לקו ראשון והלאה.
וולקייד (Bortezomib (Velcade בקו ראשון והלאה.
רבלימיד Lenalidomide) Revlimid) בקו שני או כטיפול מאוחר.

(בחולים בסיכון גבוה בקו שני ניתן לשלב עם תרופה שלישית – קרפילזומיב, נינלרו או אמפליסיטי, ראו בהמשך)

קרפילזומיב (Kyprolis ,Carfilzomib) או פומלידומיד (Pomalidomide,, Imnovid) למי שטופלו בוולקייד, תלידומיד  ורבלימיד ומחלתם נשנתה (חזרה) או שלא הגיבו לטיפול. מטופל יכול לקבל אחת משתי התרופות אך לא את שתיהן.

(וכן, לשימוש בקו שני בתשלובת עם רבלימיד לחולים בסיכון גבוה*, ראו בהמשך)

רבלימיד בשילוב עם:
איקסוזומיב, (נינלרו Ixazomib)
אלטוזומאב (אמפיליסיטי, Elotuzumab)
או קרפילזומיב (Kyprolis ,Carfilzomib)
לשימוש בקו שני עבור מי שאובחן עם מיאלומה בסיכון גבוה ניתן לקבל מישלב של רבלימיד עם אחת משלוש התרופות: איקסוזומיב, אלטוזומאב או קרפילזונמיב,.
דאראטומומב (דרזלקס, Daratumomab) לשימוש בקו שני בתשלובת עם רבלימיד (לנלידומיד) ודקסהמטאזון עבור חולים שמחלתם התקדמה לאחר טיפול קודם שכלל ולקייד / תלידומיד, אך לא כלל רבלימיד. 

לשימוש בקו רביעי לחולים אשר מיצו מבחינת סל התרופות והמגבלות הרפואיות, את הטיפול בתרופות ממשפחת מעכבי הפרוטאזום (ולקייד, קיפרוליס, נינלרו) וממשפחת התכשירים האימונומודולטוריים. הטיפול בתרופה בקו רביעי רלוונטי למי שלא טופל בתרופה זו עד כה בקווי הטיפול במחלתו. 

מלפלאן (אלקראן,  Melphalan)  ללא הגבלה
תרופות כימותרפיות
(Cyclophosphamide)
Doxorubicin בנדמוסטי ואחרים
ללא הגבלה (למעט בנדמוסטין)
תרופות ממשפחת הביספוספונטים (ארדיה, זומרה, בונפוס) ללא הגבלה
טיפולי שיניים משמרים כהכנה לטיפול בתרופות ממשפחת הביספוספונטים  מימון 50% מעלות הטיפול, על פי תעריף משרד הבריאות. 

 

שימו לב, בדיוני סל הבריאות לשנת 2019 אושרה הרחבת הסל למיאלומה בהתוויות הבאות:

  1. רבלימיד אושר לטיפול קו ראשון בחולים שאינם מועמדים להשתלה, גם בשילוב עם וולקייד.
    בנוסף אושר הרבלימיד כטיפול תחזוקה לאחר השתלה.
  2. הורחבו אפשרויות הטיפול בקו שני ומעתה כל המטופלים יוכלו לקבל את כל מגוון התרופות: דרטומומב, אקססומיב, אלטוזומב וקיפרוליס.

(מתוך YNET)

עם קבלת חוזר מנכ”ל משרד הבריאות נעדכן את הפרטים בהתאם.

 

תרופת הרבלימיד הוכנסה לסל הבריאות בשנת 2010 כטיפול במיאלומה נפוצה, לאחר מאבק קשה שארך כשנתיים ואשר כלל  עתירה לבג”ץ. משרד  עורכי הדין אליעד שרגא ושות’ נרתם לסייע לנו בהתנדבות.

באותו מאבק זכינו לתמיכה של האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם ושל הקבוצה הישראלית למיאלומה. ראשי הקבוצה באותה עת, פרופ’ דינה בן יהודה וד”ר יזהר הרדן ז”ל, אף נכחו בדיון בבג”ץ והביעו את תמיכתם העזה במאבק החולים.

 

 

מה בעתיד?

ההתקדמות המרשימה ביכולות הטיפול במיאלומה מתבססת על מחקרים רבים המבוצעים ברחבי העולם, המנסים לחשוף את הביולוגיה של המחלה ולגלות תרופות ושיטות טיפול חדשות. המחקרים הקליניים מתקיימים גם בישראל ובאמצעותם ניתנת לנו ההזדמנות לקבל טיפולים חדישים עוד לפני שאושרו ונרשמו.

מה צופן לנו העתיד הקרוב?
  טיפולים חדישים מתחום האימונותרפיה, המפעילים את מערכת החיסון של המטופל כנגד המיאלומה. תרופות המסייעות למערכת החיסון של המטופל לזהות ולתקוף את תאי המיאלומה על ידי כך שהן מבטלות את “מנגנוני ההתחמקות” של המיאלומה ממערכת החיסון. נוגדן הנקשר לחלבון ה-PD1 שלו ביטוי על פני תאי מערכת החיסון, מונע מ”החלבון המשתק” (PDL1) על פני תאי המיאלומה, את היכולת לשתק את מערכת החיסון וכך גורם להתעוררות תגובה חיסונית כנגד תאי המחלה.
  טיפול חדשני נוסף הינו אימונותרפיה תאית. משתמשים בתאים של המטופל שעברו במעבדה “חינוך מחדש” וכך גורמים להם לפעול נגד המיאלומה שלו (CAR-T). טכנולוגיה זו שלאחרונה הראתה תוצאות מבטיחות לטיפול בחולי לוקמיה (סרטן הדם), הראתה תוצאות ראשונות מעודדות גם למיאלומה.

טיפולים עתידניים אלו ואחרים מראים תוצאות ראשוניות מעודדות ויתכן שיובילו אותנו בעתיד אף לריפוי המחלה! יחד עם זאת, חשוב להדגיש  כי אנו נמצאים בשלבי מחקר ראשוניים ודרושות עוד שנות מחקר קליני לפני שטיפולים אלו יוכנסו לטיפול השוטף. הטיפולים עלולים היות כרוכים גם בסיבוכים ובאמצעות המחקר אנחנו לומדים איך לתת אותם בבטחה ולמי מהמטופלים הם יכולים להתאים.

לצד הטיפולים

מידע שימושי נוסף, הרלוונטי לתקופת הטיפולים, תוכלו למצוא במדריך הדיגיטלי השלם לחיים עם מיאלומה. במדריך תמצאו כללי עשה ואל תעשה, התייחסות לנושאים כמו: חיסונים, טיפולי שיניים, נסיעות לחו”ל ועוד. לכניסה למדריך לחצו כאן

למעבר לפרק הבא – טיפול תומך

על הקשר של עמותת אמ”ן עם ארגון ה- IMF

ה -IMF – הארגון הבינלאומי למיאלומה נפוצה הינו הגוף הגדול והוותיק ביותר העוסק במחלת המיאלומה בעולם. לקריאה על ה- IMF, לחצו כאן.

הקשרים בין עמותת אמ”ן לבין  ה- IMF התחילו מיד לאחר ייסוד העמותה. זמן קצר לאחר מכן הוכרה עמותת אמ”ן כנציגת ה -IMF בישראל.

ד”ר דיורי וגב’ נוביס, מייסדי הארגון, ביקרו בארץ והשתתפו בכנס השנתי השני של העמותה בספטמבר 2007 ביחד עם מר מייק כץ ז”ל שעבורו היה זה הביקור השני בעמותת אמ”ן (ראו בהמשך). באותו כנס נשאה גב’ נוביס דברים והציגה את ארגון ה- IMF, חזונו, הישגיו וקשריו.

תמיכת הארגון הבינלאומי בעמותה הישראלית מתבטאת בהעברת כל המידע החדש המגיע אליו גם לידיעתנו. כן מתקיים שיתוף פעולה בין קבוצת המחקר הישראלית לקבוצות מחקר אחרות ולחבר הנאמנים המדעי של ה-IMF  שבראשו עומד ד”ר רוברט קייל.

במהלך השנים נערכו ביקורים של נציגי IMF  בארץ,  וביקורים של נציגי אמ”ן באירועים שונים של  ה- IMF, ונוצרו קשרים קרובים וחמים.

אחד הביקורים שהשפיעו על העמותה בתחילת דרכה, היה ביקורה של גב’ דבי בירנס – מתאמת ה”קו החם” של ה- IMF. קולה הוא אחד משלושת הקולות החביבים של המתאמים בעלי הידע שעונים על השאלות הנוגעות למחלת המיאלומה הנפוצה, ומדריכים את חולי המיאלומה בסבך האינפורמציה שקשורה במחלה. גב’ דבי בירנס גם אחראית לעדכון קובץ המרכז מידע על המחקרים הקליניים, תרופות חדשות וצירופי תרופות שמשמשים בניסויים קליניים עבור חולי מיאלומה.

גב’ בירנס התארחה במפגש רופאים-חולים, שנערך בהדסה עין כרם בתאריך 17/11/2005 ובסדרת מפגשים בעלי חשיבות רבה. בפגישה עם הגב’ מירי זיו – מנכ”לית האגודה למלחמה בסרטן, נדונו המאמצים הנדרשים להכנסת תרופות חדשות עבור מיאלומה נפוצה לסל הבריאות. בכנסת נפגשנו עם הח”כית אריאלה גולן שהגישה באותה עת הצעת חוק להקמת מאגר מידע לאומי להשתלות מח-עצם, במימון המדינה ובאחריות משרד הבריאות. ח”כ גולן גילה עניין רב בעמותת אמ”ן ובפעילותה.

בפגישות היכרות עם פרופ’ אהרון פוליאק, היועץ הרפואי של אמ”ן דאז, רופא ידוע ברחבי העולם ומוכר לרופאים רבים שעובדים עם ה- IMF, עם פרופ’ דינה בן-יהודה, ראש המחלקה ההמטולוגית בהדסה עין-כרם ויו”ר קבוצת המחקר הישראלית במיאלומה נפוצה באותה עת ועם ד”ר יזהר הרדן –  מתאם ואחראי נושא מחלת המיאלומה במרכז הרפואי ע”ש שיבא בתל-השומר דאז ומזכיר קבוצת המחקר הישראלית במיאלומה נפוצה, והיום מנהל השירות למיאלומה נפוצה במכון ההמטולוגי של המרכז הרפואי ‘מאיר’, נערכו חילופי מידע ועדכונים לגבי הטיפול במיאלומה ולגבי פעולת העמותה.

גב’ בירנס תרמה רבות מהידע והניסיון שלה לחברי הוועד בעצה ובעזרה בכל נושא שנדרש.

דבי בירנס, פאולה אזולאי, מירי זיו, מתי רביב פרופ’ אהרון פוליאק, דבי בירנס פרופ’ שפילברג, דבי בירנס, פרופ’ דינה בן יהודה

בינואר 2006 השתתפה יו”ר עמותת אמ”ן, פאולה אזולאי, בכנס שערך ה- IMF. בכנס השתתפו נציגים של עמותות מסונפות מארצות אחרות. יום שלם הוקצה לדיון בדבר היחסים וקשרי הגומלין בין הארגון לבין נציגי העמותות במדינות השונות. לכל משתתף-אורח הוקצב זמן להצגת הארגון בארצו, לתאר את פעילותו ולספר על תוכניותיו לשנת 2006.

בחודש פברואר 2006 הגיע ארצה, לביקור פרטי, מייק כץ ז”ל,  בהזדמנות זו ערך מספר פגישות עם נציגי אמ”ן.

מייק התמודד עם מיאלומה מאז שנת 1990 ועד שנת 2015, גר בניו- יורק והיה פעיל בארגון ה- IMF ממש עד לכתו. הוא ניהל שתי קבוצות תמיכה בעיר ניו יורק, קיים ועידות טלפוניות ושיתף חולי מיאלומה מניסיונו האישי מעורר ההשראה.

המפגש איתו נתן לנו הזדמנות ללמוד על דרכי ההתנהלות של עמותה למיאלומה ובפרט על התמיכה בחברים לדרך. במפגש עם קבוצה מוותיקי ומייסדי העמותה סיפר מייק על דרכי הניהול של שתי קבוצות התמיכה שלו, הדגיש את הנושאים והדרך לטיפול בהם, הן בקבוצות והן מול החולים במסגרת “אחד על אחד”. כמו כן סיפר מעט על הטיפול והגישה הרפואית האמריקאית למחלת המיאלומה וכן את סיפורו האישי כחולה שניהל את מחלתו שנים ארוכות.

מייק ביקר אותנו פעם נוספת בשנת 2007 ביחד עם ד”ר בריאן דיורי וגב’ סוזי נוביס. את רשמיו סיכם במכתב אלינו:

התרשמתי מאוד, בביקורי האחרון בישראל,  מן ההתקדמות של אמ”ן בשנתיים האחרונות ומהסיוע הרב שהעמותה  מגישה לחולי המיאלומה בישראל.  אני חש כבוד ושמחה על שניתן לי להיות מעורב, ולו במעט,  בעבודת קודש זו. לפני שנה פגשתי לראשונה את הוועד של אמ”ן,  נכחתי במפגש של קבוצת תמיכה ונשאתי דברים ביום העיון שאמ”ן ארגנה לאחיות אונקולוגיות.  השנה הוזמנתי להשתתף ביום השנה השני של העמותה,  וזכיתי בחווייה נהדרת: לפגוש שוב את חברי העמותה ולטייל בארץ בחברת ידידי,  פרופ’ בריאן דיורי,  יו”ר הוועד המדעי של האיגוד הבינלאומי למיאלומה וסוזי נוביס, נשיאת האיגוד.  לסוזי היה זה הביקור הראשון בארץ.  בריאן היה כאן לפני 30 שנה במהלך קיץ אחד כמתנדב בקיבוץ ליד צפת.  ב 17- במאי הוזמנו לפגישה עם פרופ’ דינה בן יהודה ורופאים אחרים מהמחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה בעין כרם,  בירושלים.  פרופ’  דיורי שיתף אותם בהתפתחויות האחרונות בתחום ורופאי המחלקה ניצלו את ההזדמנות לקבל את חוות דעתו לגבי חולים שבטיפולם. מירושלים המשכנו לכינוס בקיבוץ שפיים,  שם פגשנו חולים ובני משפחותיהם ושוחחנו עימם ועם הרופאים הרבים שהגיעו לברך את אמ”ן ביום חגו השני. שלושתנו התרשמנו מאוד ממה שהעמותה הצליחה לחולל בשנתיים בלבד – בתמיכה בחולים,  בהדפסת ובהפצת חוברות מידע על המיאלומה בארבע שפות,  בהקמת קבוצות תמיכה,  בסיוע לכינון שיתוף פעולה מחקרי ובהשתדלות מול הרשויות וחברות התרופות כדי להשיג לחולים בארץ את הטיפול הטוב ביותר. ביום שישי נפגש ד”ר דיורי עם חברי קבוצת המחקר הישראלית למיאלומה כדי לדון בניסויים קליניים עכשוויים ובשיתוף פעולה בעתיד.  הביקור בישראל נחתם בארוחת ערב עם חברי ועד אמ”ן,  להם אנו מודים בחום על פעילותם המבורכת,  שאנו מתכוונים להמשיך לתמוך בה בכל דרך

המפגשים האלה שנערכו בתחילת דרכה של אמ”ן סייעו רבות להקמת העמותה ופיתוחה. מאז ממשיך להתקיים שיתוף פעולה הדוק בין ה IMF לבין אמ”ן, אנחנו שמחים לקיים ולהדק את הקשרים עם ה- IMF, ללמוד מניסיונם ולקבל מהם מידע עדכני, הכל לטובת חברי העמותה.

איך מתמודדים עם המחלה כשנגמרת ‘התחמושת’ – סיפורו האישי של אבי רום

בגיל 66 חיי היו נפלאים. הייתי ועודני נשוי לשולי, בת זוגי מאז גיל 17, אב לארבעה ילדים וסב ל- 11 נכדים. הקמתי  עסקים, טיילתי בכל מקום בעולם, ראיתי קרנבלים בדרום אמריקה, רכבתי על אופנוע באירופה ואפילו צללתי באיים נידחים בעולם. אך דבר לא הכין אותי לבשורה הקשה שבישר לי רופא המשפחה לפני ארבע שנים.

מה שהחל בכאבי ברכיים ותחושת התקררות, החמיר וגרם לי להבין שמשהו אינו כשורה. הרופא הפנה אותי לבצע בדיקת שתן אשר גילתה את הבשורה הקשה מכל, והביאה לסיומן החד של התכניות והחלומות שאשתי ואני תכננו לזמן הפנסיה. כשהרופא בישר לי את האבחנה שהתקבלה, החרדה והבלבול הציפו אותי. לא רק שאני חולה במחלה קשה, אלא שאף לא הכרתי את שם המחלה, מיאלומה נפוצה, ולא ידעתי כלל מהי.

הרופאים הסבירו לי כי סרטן מח העצם, המכונה מיאלומה נפוצה, או בשמה הלועזי Multiple Myeloma, היא מחלה סרטנית שמקורה במח העצם והיא השנייה בשכיחותה מבין מחלות סרטן הדם. ריבוי התאים הסרטניים במח העצם אינו מאפשר ייצור תקין של תאי הדם, והדבר מתבטא לעיתים באנמיה ובירידה ברמת כדוריות הדם הלבנות, המובילה לנטיית החולים ללקות בזיהומים. כמו כן, נאמר לי, כי המחלה יכולה להתבטא בנזק לעצמות, בפגיעה נוירולוגית ובנזק לכליות הנגרם עקב הצטברות חלבון המופרש על ידי התאים הסרטניים, אשר הופכים את הפגיעה בחיי החולים לחמורה ואת ההתמודדות שלנו, החולים, ושל בני המשפחה שלנו, לקשה ביותר. ההערכה היא כי בישראל ישנם כ-3,000 חולים במיאלומה נפוצה, כאשר מדי שנה מאובחנים כ-450 חולים חדשים.

כאשר אובחנתי, המחלה הייתה כבר בדרגה 3, דרגה מאוד חמורה של המחלה, מה שהוביל אותי להיכנס מיידית לטיפול ראשון בהשתלת מח עצם. הטיפול הצליח, ולרגע היה נדמה שחיי חזרו למסלולם. אך לאחר הפוגה של שנה וחצי בהן קיבלתי טיפולים, המחלה חזרה. אשתי ואני החלטנו הפעם לא להיכנע לחולי, לא לוותר, ונסענו לקרוז בים התיכון למשך שבועיים. עם שובנו מהחופשה, התחלתי טיפול נוסף, והפעם בתרופה חדשה שנכנסה לסל התרופות. התקווה לא החזיקה מעמד לאורך זמן, מאחר שגם הטיפול הזה לא הצליח והמחלה חזרה לאחר הפוגה קצרה.

לפני כשנה, הרגשתי טוב יותר והצלחתי להתמודד עם הכאבים המתפרצים של המחלה. מצחיק או אבסורד ככל שזה יישמע, אבל אתה לומד לחיות עם הקושי, עם הכאב ועם האתגר היום-יומי. הרופאים הפנו אותי לקבלת טיפול חדש נוסף אך גם טיפול זה לא הצליח ונאלצו לשלב עם התרופה החדשה טיפולי כימותרפיה, מה שהעניק לי מספר חודשים של הפוגה. למרות הכל, המחלה הערמומית הצליחה להתגבר על התרופה וחזרה שוב באוגוסט האחרון.

עם קבלת תוצאות הבדיקות וההבנה כי המחלה חזרה הפעם באופן מאוד אגרסיבי, נפגשתי עם הרופאה המטפלת והבנתי כי למעשה אין מענה טיפולי לחולים הנמצאים במצב שלי. חולים שלא הגיבו לתרופות הקיימות ומוצאים עצמם מתמודדים שוב ושוב עם חזרתה של המחלה, זאת למרות שבשנים האחרונות פותחו תרופות שעוצרות את התקדמות המחלה ובכך מאריכות את תוחלת החיים. 

במילים אחרות, הרופאה נתנה לי להבין ש’התחמושת’ שלי הסתיימה – גזר דין מוות. עם זאת, היא אמרה שיש עוד אור בקצה המנהרה, תרופה ניסיונית שטרם אושרה ע”י FDA (ובנתיים תרופה זו כבר אושרה), אך השגתה היא משימה כמעט בלתי אפשרית .

הבשורה הייתה קשה מנשוא. התחושה כי הרוח רוצה להילחם, אך אין את כלי הנשק להילחם באמצעותם, היא אחד הדברים הקשים ביותר לעיכול. אשתי, שולי, קראה מחקרים על התרופה החדשה שהרופאה הציעה. כאשר הבנו שארבעה חולים בארץ נוטלים את התרופה, ונמצא שהיא עוזרת להם, ניצתה בנו תקווה חדשה. הרופאה שלי הגישה בקשה לוועדה עולמית להיכנס לתכנית חמלה לקבלת הטיפול, ולשמחתנו הרבה זכינו להיכנס לתכנית החמלה ולקבל את התרופה. הכל בזכות המאמצים הבלתי נדלים של הפרופסור עירית אביבי. קיבלתי מתנה ליום הולדתי – תיקווה. כעת יש לי הזדמנות נוספת להתמודד עם המחלה, ובינתיים אני מצויד בתחמושת ראויה. לעומתי, ישנם חולים נוספים רבים הנאבקים יום יום במחלה, מבלי שיוכלו לקבל את ההזדמנות הנוספת שאני קיבלתי.

הכנס השנתי השני של אמ”ן

שנה לאחר הכנס הראשון ובאותו המקום בדיוק, התכנסנו שוב לחגוג שנה של פעילות משותפת, באירוע שכולנו עדים לתהליך בו הוא הופך להיות מסורת של העמותה.

כנס זה עמד בסימן האורחים שהגיעו אלינו מה – IMF, ארגון הגג הבינלאומי אליו אנו קשורים. כבר על גב ההזמנה לאירוע ניתן היה לראות את החזון של עמותת אמ”ן – הבית של כל חולי המיאלומה הנפוצה בישראל – חזון שמתגשם יום-יום, אך בא לידי ביטוי באופן מיוחד בכנס השנתי אליו התקבצו כל מי ששותפים לדרך זו.

החלק הראשון של הכנס כלל סדרה של מפגשים מרגשים, שיחות, גם רציניות ולפעמים עצובות, אך בעיקר מלאות חיוכים ותקווה, חילופי מידע ועצות, עידוד ותמיכה וכל זאת על רקע של מזנונים עמוסי כל-טוב והמצגת של עמותת אמ”ן שריכזה את תשומת לבו של כל מי שעבר לידה.

גם דוכני המידע של חברות התרופות תרמו לערך המוסף של חלק זה. כתוצאה מעושר זה המציאות גברה על לוח הזמנים המתוכנן, וחלק זה של הכנס התארך יותר מהצפוי.

החלק הפורמלי של הכנס נפתח בהקרנת מצגת על עמותת אמ”ן ופעילותה ולאחר מכן עו”ד יעקב יעקובוביץ, חבר ועד אמ”ן, הזמין את פרופ’ אהרן פוליאק להנחות את דברי הפתיחה והברכות.

הדוברת הראשונה הייתה גב’ פאולה אזולאי יו”ר אמ”ן, לאחר מכן שמענו את דבריהם החמים של פרופ’ ג’יל לוגסי, יו”ר האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירוי דם, הגב’ מירי זיו מנכ”לית האגודה למלחמה בסרטן, הגב’ סוזי נוביס, נשיאת ה – IMF, שהציגה את הארגון בראשו היא עומדת ואת פועלו באמצעות מצגת בהירה ומפורטת ומר מייק כץ חבר הנהלת ה – IMF ששיתף את כולנו בניסיונו כחולה מיאלומה המנהל חיים מלאי פעילות ועשייה. ראו במדור סיפורים אישיים.

לאחר סיום דברי הברכה, עברנו לטקס חלוקת תעודות הוקרה בשם עמותת אמ”ן. מקבלי התעודות השנה היו:

• נציגי ה-IMF שהגיעו לכנס – ד”ר בריאן דיורי, גב’ סוזי נוביס ומר מייק כץ, על תמיכת ארגונם בפעילותה של אמ”ן.

• חברי הקבוצה הישראלית למיאלומה נפוצה – פרופ’ דינה בן-יהודה, דר’ יזהר הרדן, דר’ בן-ציון כץ ודר’ רפאל מרילוס, על פועלם לקידום הטיפול והריפוי של מחלת המיאלומה.

• פרופ’ גיל לוגסי ופרופ’ אהרן פוליאק – על חלקם ביזום ובתמיכה בהקמת הקבוצה הישראלית למיאלומה.

החלק הבא של הכנס הוקדש להרצאתו של דר’ בריאן דיורי, שהינו מגדולי הרופאים העוסקים במיאלומה בעולם. דר’ דיורי סקר בצורה מקצועית, אך מובנת לכל, את ההתפתחות בטיפול במיאלומה לאורך השנים, דיבר על הקריטריונים לאבחון המיאלומה והשיקולים לקביעת הטיפול המועדף, תוך סקירת הטיפולים הקיימים, השילובים ביניהם ותרופות חדשות הנמצאות בשלבי פיתוח. דר’ דיורי הדגיש את הצורך בהתאמה אישית של הטיפול האופטימלי לכל חולה ספציפי, וכן את החשיבות של אורח חיים נכון – מנוחה, פעילות גופנית, תזונה נכונה, הפחתת לחצים ומתן דגש על איכות החיים.

הקהל הוזמן להציג שאלות לדר’ דיורי, אליהן הוא התייחס לאחר הפסקה של כמחצית השעה, שנוצלה על-ידי המשתתפים לשוב ולהתכבד בדוכני המזון ולהמשיך את המפגש הלא-פורמלי.

הכנס נחתם בהופעה של להקת “קול המשפחה”. הלהקה שרה משירי “החיפושיות” ולהקות אחרות, בביצוע חברי הלהקה שכולם בני אותה משפחה.

לפני תחילת ההופעה העניק עו”ד יעקובוביץ ללהקה תעודת הוקרה מטעם אמ”ן כאות תודה על השתתפותם בכנס שלנו על בסיס התנדבותי וללא תמורה.

רגשו מאד גם דברי אבי המשפחה על נסיבות התרומה, ואנו מאחלים לו ולכל בני משפחתו הצלחה ורפואה שלמה יחד עם כולנו.

בסיום הכנס נגשו רבים מהמשתתפים אל חברי הועד והביעו את הערכתם על הארגון המופתי ועל המידע החשוב שהועבר במהלך הכנס.

וכפי שאמר אחד המשתתפים:
“עלי להודות שלמדתי מדברי המרצים השונים משהו שהייתי מודע אליו מקודם – אני יכול להילחם במחלת המיאלומה ו – 85% מההצלחה נובעים מחשיבה חיובית. למפגשי התמיכה החודשיים ולמפגש שנתי כמו זה יש חלק חשוב ביותר בטיפול במחלה”.

עצות שימושיות

במדור זה נביא עצות מחולים וותיקים לחדשים לגבי החיים עם המיאלומה: התמודדות עם תופעות הלוואי, כללי עשה ואל תעשה בזמן טיפול ובין הטיפולים, למה יש לשים לב ועוד.

עצות אלו מבוססות על ניסיוננו האישי ומובאות כאן לרווחתכם, כי אין חכם כבעל נסיון!!!

אנו מקוים שהאמור כאן יסייע לכם להמשיך בשגרת חיים איכותית בתקופות הארוכות של הפוגות וגם בזמן הטיפולים.

האמור כאן אינו מהווה המלצה לקחת או להפסיק טיפול כלשהוא. בכל עניין זכרו להתייעץ עם הרופא המטפל בכם, שמכיר את מצבכם הרפואי ואת תכנית הטיפול שלכם.

אתם מוזמנים לקרוא להגיב, ולהוסיף עצות וטיפים משלכם:

אסור לי – הנחיות לחולי מיאלומה נפוצה,  מאת ד”ר יזהר הרדן – במיאלומה נפוצה, כמו בכל מצב של מחלה, קיימות הוראות “עשה ואל-תעשה”… להמשך קריאה

הכנה לקראת השתלת מח עצם – המדריך נכתב כולו על ידי עמיתים שעברו את ההשתלה ומעניקים את התובנות האישיות שלהם עבור עמיתים שמתכוננים להשתלה. לקריאת המדריך לחצו כאן.

טסים לחו”ל? 

צ’ק ליסט עצות הזהב של עמיתי אמ”ן לטסים לחו”ל – קראו כאן.

מה שחשוב לדעת לגבי ביטוח נסיעות לחו”ל – קראו כאן.

מסמכים רפואיים, תוצאות בדיקות – במשך הזמן יערכו לכם בדיקות שונות. אנחנו ממליצים כי תשמרו אצלכם העתק מכל תוצאות הבדיקות. שמרו גם בדיקות מהעבר לצורך השוואה.

ההמטולוג המטפל בכם מרכז את הטיפול בכםחשוב שתעדכנו אותו בכל טיפול רפואי או טיפול משלים שאתם עוברים או עומדים לעבור, בכל שינוי בהרגשה שלכם ובכל תרופה, חיסון או תוסף מזון שאתם לוקחים או מתכוונים לקחת.

חוות דעת נוספת  –  בכל שלב של המחלה פתוחה בפנינו האפשרות לפנות לקבלת חוות דעת נוספת. מומלץ לקבל מהרופא המטפל דו”ח מצב רפואי ואיתו לפנות לגורם נוסף, רצוי המטולוג ממרכז רפואי אחר, כדי לבחון אפשרויות טיפוליות שונות. על זכות החולה לחוות דעת שנייה וצפו בהרצאה שניתנה על ידי פרופ’ דינה בן יהודה, מנהלת המחלקה ההמטולוגית, הדסה עין כרם במסגרת הכנס השנתי השישי של אמ”ן: מרבה דעת מרבה מכאוב.

פגישות עם הרופא המטפל  – לקראת כל פגישה עם הרופא המטפל  מומלץ לרשום במחברת מיוחדת את כל השאלות שמטרידות אתכם ולדרג אותן לפי סדר החשיבות, כך שהזמן המצומצם של הפגישה יוקדש לשאלות החשובות תחילה. לפגישות חשובות, מומלץ להגיע עם בן משפחה מלווה, כדי שתהיה אוזן נוספת לוודא ששמענו הכול במדויק. אפשר לרשום את התשובות בזמן הפגישה ולפרט אותן בהמשך בבית.

נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות – אם אתם זקוקים לטיפול או תרופה וקופת החולים מסרבת לאשר או בכל קושי אחר מול המוסדות הרפואיים, ניתן לפנות לנציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות ולבקש טיפול. פרטי ההתקשרות נמצאים במדור קישורים מומלצים כאן באתר. לפרטי ההתקשרות עם נציבת הקבילות לחצו כאן.

חיסון מפני דלקת ריאות – מומלץ לחולי  מיאלומה לקבל חיסון נגד דלקת ריאות אחת לחמש שנים. יש להתייעץ עם הרופא המטפל לפני קבלת החיסון. 

בריאות הפה והשיניים – בסמוך לאבחון המחלה מומלץ ללכת לביקורת אצל רופא שיניים. לפני שמתחילים טיפול ב-ביספוספונטים (ארדיה וזומרה) חובה לעדכן את רופא השיניים ואת הרופא המטפל לפני כל טיפול.

זכויות חולים לטיפולי שיניים  – במסגרת סל התרופות, קופות החולים מחויבות לתת החזר מלא / חלקי בגין טיפולי שיניים, לפי התנאים הבאים:

לפני טיפול כימותרפי / קרינתי, הקופה תשתתף ב-50% מעלות הטיפול המשמר והטיפול המשקם, לפי תעריף של רשת מרפאות שיניים של הקופה.

לאחר טיפול כימותרפי / קרינתי, יינתן כיסוי מלא של טיפול משמר וטיפול משקם, לפי תעריף הקופה. הפניה צריכה להיעשות עד 24 חודשים מסיום הטיפול.

הפרטים המלאים מופיעים באתר משרד הבריאות. לעיון, לחצו כאן.

כל קופות החולים מפעילות מרפאות שיניים משלהן וניתן לקבל את הטיפולים במסגרתן. מבוטח שמחליט לבצע את הטיפולים באופן פרטי או בבית חולים ציבורי יקבל החזר כספי על פי מחיר המחירון של הקופה.

שימו לב – ארדיה וזומרה אינם כלולים במסגרת טיפולים כימותרפיים / קרינתיים.

התמודדות עם נוירופתיה אצל חולי מיאלומה נפוצה – הביא ותרגם: פרופ. דוד בנקיר, 29/01/2007 ,  להלן פירוט הטיפולים השונים הניתנים לחולי מיאלומה נפוצה הסובלים מנוירופתיה במכון דנה פרבר לסרטן, בוסטון, מרכז ג’רום ליפר למיאלומה.. להמשך קריאה.

בנושא זה ראו גם בשאלות נפוצות – תשובה שניתנה בפאנל שאלות ותשובות במסגרת הכנס השנתי החמישי .

ויטמין D  – מומלץ לכל חולי המיאלומה לדאוג לרמות תקינות של ויטמין D ואם רמות הסידן תקינות לקבל כדורי קלציום.

ויטמין C מפחית תגובה לכימותרפיה   –  15/10/2008,  באדיבות אתר  e-med  ממחקר פרה-קליני חדש עולה כי תוספת ויטמין C במינון גבוה עשויה להפריע להשפעה התרפויטית הציטוטוקסית של מגוון טיפולי כימותרפיה. למרות שהממצאים עולים ממחקר שנערך… להמשך קריאה

ויטמין C מעכב את פעולת ה – VELCADE בתאי סרטן ממקור אנושי   מאמר שפורסם בינואר 2006 ב – Clin. Cancer res 1;12(1): 273-80 ע”י Zou וחבריו מאוניברסיטת Emory באר”הב. (הביאה ותרגמה – דורית כהן) .. להמשך קריאה

קנאביס רפואי באישור משרד הבריאות ובפיקוחו 15/10/2008 – בשנת 2008 אושר קנאביס רפואי לשימוש בישראל. מדובר בתרופה הניתנת ע”י רופא מומחה, ובאישור מיוחד מטעם משרד הבריאות בלבד. הקנאביס… להמשך קריאה

ביטוח לאומי ומס הכנסה  – מומלץ לקיים פגישה עם העובד/ת הסוציאלי/ת של המכון ההמטולוגי בהקדם, כדי להתעדכן לגבי אפשרויות וסדורים הנוגעים לגורמים שונים כמו הביטוח הלאומי (הגדרת נכות), מס הכנסה (פטור לגבי נכים מ- 90%  ומעלה), קבלת תו נכה (משרד הרישוי), שירותים מיוחדים וכו’.

קרישי דם בטיסה – בעת טיסה ארוכה קיים סיכון מוגבר להיווצרות קרישי דם ברגליים. מסיבה זו ממומלץ לנוסעים לעשות תרגילי רגליים במושב ומדי פעם לקום ולהלך לאורך המטוס. חולי מיאלומה נמצאים בסיכון רב יותר להיווצרות קרישים בגלל צמיגות הדם, במיוחד אלה מהם המטופלים בתאלידומיד. לעתים ממליצים להם רופאים להזריק קלקסאן (Clexan‏) במשך כמה ימים, לפני הטיסה ולאחר הנחיתה, במיוחד בטיסות ארוכות. מומלץ לדון בנושא הזה עם הרופא המטפל לפני כל טיסה.

נזקי ההקרנות – על חולי מיאלומה העומדים בפני סדרת הקרנות, בעיקר באזורי הגוף בהם מרוכזים איברים פנימיים רבים כמו האגן, למשל, לקבל הדרכה מפורטת של סיכוני הקרינה והשפעות הלוואי שלה. מניסיוננו, התברר שגם במכונים בהם יש עובדת סוציאלית, אחות קרינה ויועצת תזונה, לא כל החולים מקבלים הדרכה מפורטת ומסודרת, שיכולה אולי למנוע לפחות חלק מנזקי הקרינה החמורים – מכוויות שאינן מחלימות זמן רב ועד לנזק קשה לרירית המעי ולאברים פנימיים אחרים – או לפחות להקל עליהם. אנא, עמדו על זכויותיכם. גם הרופאים, האחיות והיועצות העסוקים ביותר יתפנו, אם יידרשו לכך, לתת לכם הדרכה חיונית זו. דניאלה בן-יעקב (הופיע בידיעון מס’ 5, ינואר 2007)

צומות – במהלך צום (יום כיפור ואחר) חשוב לחולי מיאלומה לא להמנע משתיית מים. זאת מכיון שהמנעות ממושכת משתיית מים עלולה לגרום נזק לכליות. בכל מצב של ספק מומלץ להוועץ עם הרופא המטפל.

 

הרבה בריאות!!!!

הטיפול במיאלומה נפוצה

ההחלטה לגבי הטיפול היא ההחלטה הראשונה החשובה ביותר.

עם אבחון המחלה נערכות בדיקות  לקביעת דרגת המחלה וחומרתה.  הערכה זו חיונית לקביעת דרך הטיפול המיטבית ולקביעת מידת הדחיפות להתחלת טיפול.

כפי שהדגשנו מופע מחלת מיאלומה (Myeloma) שונה במידה רבה מחולה לחולה.

חשוב לברר עם ההמטולוג המטפל מה רמת הדחיפות להתחלת הטיפול. לעיתים לא ניתן ואף אסור לעכב את הטיפול הדחוף, המבוסס על תרופות שונות ולעיתים גם קרינה או התערבות ניתוחית.

במרבית המקרים, יש בהחלט זמן לבקש חוות דעת נוספת, גם אם התכנית נראית ברורה.

על מערכת השיקולים בהחלטה לגבי הטיפול ועל השוני בין מטופל אחד למשנהו, שמענו בהרצאה מפי ד”ר משה גת מהמרכז הרפואי הדסה עין כרם, יו”ר הקבוצה הישראלית למיאלומה, בכנס השנתי השביעי של אמ”ן (יוני 2012): “מיאלומה נפוצה – מתי, איך ובמי לטפל

במידה ומתעוררות שאלות או ספקות, עדיף להביען בשלב מוקדם ולדון בהן עם ההמטולוג המטפל או במסגרת חוות דעת שנייה. תכנית טיפולית מתמשכת, עליה הוסכם יחד עם הרופא המטפל, היא בעלת חשיבות רבה.

טבלה 5 מציגה את דרכי הטיפול בסיבוכים במחלת מיאלומה.

 טבלה 5: הטיפול בסיבוכי המיאלומה 

סוג הטיפול מטרה דוגמאות

טיפול בסיבוכי המחלה

הקלה על אי נוחות והגברת היכולת התפקודית של המטופל.

1. טיפול באמצעות פלסמה – פרזיס כדי להפחית את צמיגות וסמיכות הדם.
2. המו דיאליזה כאשר חלה הדרדרות משמעותית בתפקודי הכליות.
3. טיפול תרופתי ומתן נוזלים לטיפול ברמת סידן גבוהה.
4. הקרנה מקומית אם יש נגע הלחוץ ו/או נגע כואב הגורם להגבלה תפקודית ניכרת על עצבי השידרה.
5. ניתוח אורטופדי כדי לחזק ולייצב פגיעה גרמית ו / או כדי לאפשר שיפור בתנועה.
6. מתן אריתרופואטין כדי לטפל באנמיה

הקו הראשון או הטיפול הראשוני במחלת מיאלומה נפוצה

קיימים מצבים בהם המחלה אובחנה מוקדם ולא פגעה עדיין באברים השונים – מצב המוגדר כמיאלומה אתסמינית, הדורשת מעקב, ללא התערבות טיפולית. מאידך, מיאלומה תסמינית אשר גרמה לפגיעה באברים מחייבת התחלתו של טיפול.

ישנן מספר רב של אפשרויות לטיפול בקו הראשון. השיקולים בבחירת הטיפול הינם מורכבים ותלויים במצבו התפקודי של המטופל, גילו, מידת פעילות מחלה, איברים בהם פגעה  ותופעות הלוואי של כל אחד מהטיפולים. הטיפולים המוכרים היום מביאים על פי רוב להפוגה האורכת מספר חודשים עד מספר שנים ובעת בחירת הטיפול הראשוני, נלקחים בחשבון גם אפשרויות הטיפול בעת שינויים עתידיים של המחלה (קו שני ושלישי).

המטרה הטיפולית בקו הראשון לפיכך, היא בראש ובראשונה עצירה והיפוך הנזק הראשוני של המחלה, סילוקה במהירות ומניעת חזרה. הטיפול הראשוני נקרא “אינדוקציה” (Induction), לאחריו במרבית המקרים יינתן טיפול מחזק נוסף “קונסולידציה” (consolidation) ולאחריהם, לא לכל, ומשתנה בין חולה למשנהו כתלות בגורמים השונים שהוזכרו, טיפול משמר “מינטננס” (maintenance).

מאחר ולמחלה נטייה לחזור במרבית החולים, הגישה הטיפולית בעת חזרה משתנה, תוך שימוש בתרופות שונות מאלו שנעשה בהן שימוש בקו ראשון כתלות בזמן שחלף מהטיפול הקודם.

על השיקולים בבחירת הטיפול והתאמתו  האישית לכל חולה שמענו בהרצאה של פרופ’ דינה בן יהודה, מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית חולים הדסה עין כרם שניתננה במסגרת הכנס השנתי השישי של אמ”ן: לחיות עם מיאלומה נפוצה – האם צריך להרוג את תא המיאלומה האחרון?

הטבלה הבאה (6) מציגה את התרופות המשמשות לטיפול במיאלומה. כל אחת מהן יכולה להינתן כתרופה יחידה או במסגרת שילוב של מספר תרופות. הנהוג הוא לשלב מספר תרופות ביחד בהתחלת הטיפול. לרוב טיפול על בסיס בורטזומיב עם סטרואידים (דקסמתזון) ועם כימותרפיה במינונים משתנים או עם תרופה ממשפחת האימידים (תלידומיד, לנלידומיד). מיעוט מחקרים משווים מקשה על ביצוע השוואה בין הפרוטוקולים השונים בשימוש ולכל אחד יתרונות וחסרונות משלו, אך בכולם אחוזי ההצלחה לתגובה טובה הם גבוהים ביותר.

טבלה 6: הטיפול במחלה

תרופות בשימוש במיאלומה יתרונות חסרונות
תרופות שאינן כימותרפיות

 Dexamethasone

Dexamethasone כטיפול יחיד  מביא  תגובה משמעותית גם בהשוואה לשיעורי התגובה במתן כימותרפיה. לרוב ניתן בתשלובת.

תופעות לוואי משמעותיות (השמנה, צבירת נוזלים, אוסטיאופורוזיס, חולשת שרירים, החמרת סכרת ויתר לחץ דם) בעקבות מתן ממושך ואינטנסיבי.

תלידומיד (Thalidomide)

(הרחבה ופרטים נוספים ראו כאן, בחוברת המידע על תלידומיד)

 

תרופה ביולוגית אושרה לשימוש במסגרת סל הבריאות לקו ראשון והלאה.
– שני התכשירים ניתנים דרך הפה.
–  השילוב מביא לתגובה אצל 70% מהמטופלים ומאפשר איסוף תאי אב.

סיבוכים אפשריים:
–  נוירופתיה (פגיעה בעצבים) משנית לתלידומיד.
–  עלול לגרום לפקקת בוורידים העמוקים (DVT)

וולקייד (Bortezomib (Velcade

(הרחבה ופרטים נוספים ראו כאן, בחוברת המידע על וולקייד).

– שיעורי תגובה טובים מאד.
– תרופה ביולוגית
– אושרה לשימוש במסגרת “סל הבריאות” בקו ראשון והלאה.
– מאפשרת איסוף תאי אב להשתלה.

עלול לגרום לפגיעה עצבית (נוירופתיה), על פי רוב הפיכה עם הפסקת הטיפול. עלולה לגרום להתלקחות זיהומי הרפס.

רבלימיד Lenalidomide) Revlimid)

(הרחבה ופרטים נוספים ראו כאן, בחוברת המידע על רבלימיד)

– תרופה ביולוגית
– שיעורי תגובה גבוהים יותר מאשר תלידומיד.
– מאושרת לשימוש במסגרת סל הבריאות בקו שני או כטיפול מאוחר.

– הגברת הנטיה לקרישי דם
– מתן ממושך עשוי לפגוע ביכולת לאסוף תאי אב.

קרפילזומיב
(Kyprolis ,Carfilzomib)

– תרופה ביולוגית בעלת מנגנון דומה לזה של הבורטזומיב (ולקייד)
– אושרה לשימוש ע”י ה FDA בשנת 2012
– מאושרת לשימוש במסגרת סל הבריאות החל משנת 2014 למי שטופלו בוולקייד, תלידומיד ורבלימיד ומחלתם נישנתה או שהיתה עמידה.
– במהלך המחלה יכול מטופל לקבל או קרפילזומיב או פומלידומיד אך לא את שתי התרופות.- בסל 2017 אושרה התרופה לשימוש בקו שני בתשלובת עם רבלימיד לחולים בסיכון גבוה*.
החמרה בתפקודי כליות, קוצר נשימה, דלקת ריאות, התלקחות של זיהום הרפס.

פומלידומיד (Pomalidomide)

– תרופה ביולוגית בעלת מנגנון דומה ללנידומיד (רבלימיד)
– אושרה לשימוש ע”י FDA ב- 2.2013
– מאושרת לשימוש במסגרת סל הבריאות החל משנת 2014 למי שטופלו בוולקייד, תלידומיד ורבלימיד ומחלתם נישנתה או שהיתה עמידה.
– במהלך המחלה יכול מטופל לקבל או קרפילזומיב או פומלידומיד אך לא את שתי התרופות.
הגברת הנטיה לקרישי דם. נוירו פתיה. ירידת ספירות דם נורמליות.
איקסזומיב (נינלרו

Ixazomib)

 – תרופה ביולוגית הניתנת בדרך הפה בעלת מנגנון דומה לבורטזומיב.
– בסל 2017 התרופה אושרה לשימוש בקו שני בתשלובת עם רבלימיד לחולים בסיכון גבוה*.
 – תופעות לוואי בטניות (שלשול, כאבי בטן), נוירופתיה, ירידה בספירות דם, התלקחות זיהום הרפס.
אלוטוזומאב (אמפיליסיטי

Elotuzumab)

 – תרופה ביולוגית. נוגדן ספציפי כנגד תאי המיאלומה, הניתן בעירוי תוך ורידי.
– בסל 2017 התרופה אושרה לשימוש בקו שני בתשלובת עם רבלימיד לחולים בסיכון גבוה*.
 אלרגיות, נטייה מוגברת לזיהומים.
דאראטומומב (דרזלקס

Daratumomab

 – תרופה ביולוגית. נוגדן ספציפי כנגד תאי המיאלומה, הניתן בעירוי תוך ורידי.

– בסל 2017 התרופה אושרה לשימוש בקו רביעי לא בתשלובת, לחולים אשר מיצו טיפול בתרופות ממשפחת מעכבי הפרוטאזום (ולקייד, קיפרוליס, נינלרו) וממשפחת האימידים (תלידומיד, רבלימיד, פומלידומיד).
-בארה”ב נרשם גם בקו שני בתשלובת עם רבלימיד.

 אלרגיות. ירידה בספירות דם.
טיפולים כימותרפיים

MP (Melphalan / Prednisone)

מלפלאן (אלקראן) הוא כדור כימותרפי

פרדניזון הוא סטרואיד

– הטיפול ניתן דרך הפה

– סבילות טובה לטיפול

– הפוגות מצוינות –  60% מהמטופלים

– יכול לגרום נזק לתאי הגזע של מח העצם ולכן מוריד את הסיכוי לאיסוף מוצלח של תאי אב העשויים להדרש לקראת השתלת מח עצם  בהמשך.

– התגובה מושגת באיטיות יחסית לאחר מספר חודשים.

תרופות כימותרפייות
(Cyclophosphamide)
Doxorubicin ואחרים

דוגמא חדשה: בנדמוסטין

לרוב בתשלובות שונות עם התרופות הביולוגיות למיניהן, כחלק מפרוטוקול. VAD VCD MPR MPT VDTPACE  וכו’ (כל אות מסמלת תרופה). במינונים נמוכים ניתנות כסיוע לפרוטוקול הבסיסי. במינונים הגבוהים ניתנות כטיפול בפני עצמו, כתרופה בודדת או תשלובת כימותרפית.  נשירת שיער, בחילות, שלשול, ירידת ספירות דם וסיכון לזיהומים.

* סיכון גבוה – חולה העונה על אחד מהפרמטרים האלו:

  1. ציטוגנטיקה מסוג  (4, 14)t או del 17 p
  2. חזרה מהירה (תוך פחות מ- 12 חודשים) של המחלה לאחר הטיפול הראשוני
  3. עמידות לטיפול הראשוני

כאמור, כמעט תמיד נעשה שימוש בשילוב של מספר תרופות מקבוצות שונות. תשלובת של מספר תרופות ביחד נקראת פרוטוקול. כל פרוטוקול בנוי ממחזורים של טיפול. מספר תרופות למספר פעמים בשבוע עבור מטופל מהווים מחזור, וכל מחזור ניתן מספר פעמים (לפעמים ללא הפסקה).

 

השתלת מח עצם עצמית

על מנת לשפר את משך ההפוגה, מקובל לשקול במטופלים צעירים אשר השלימו בהצלחה את הטיפול הראשוני, האינדוקציה, מתן “טיפול מיצוב” קונסולידציה, באמצעות השתלת מח עצם עצמית הכוללת כימותרפיה מלפלאן במינון גבוה (high dose therapy) הפוגעת בתאי מיאלומה שאריים, אך משמידה גם את תאי מח העצם הבריאים (כתופעת לוואי של הטיפול). על מנת להתגבר על בעיה זו, הרי שלאחר השלמת הטיפול הראשוני והשגת תוצאה טובה, נערך איסוף של תאי אב (מח עצם) מהמטופל. התאים שנאספו מוקפאים ונשמרים. בסיום הטיפול הכימותרפי האינטנסיבי, הניתן כחלק מההשתלה, מוחזרים תאי האב שנאספו באמצעות עירוי. כיום נהוג לבצע השתלה עצמית כחלק מהרצף הטיפולי לאחר שלב האינדוקציה. אף כי קיימת אפשרות לחכות עם השתלה ולבצע אותה רק עם התלקחות המחלה, זוהי גישה שאינה המועדפת במרבית המרכזים.

במטופלים מסוימים, בעיקר כאלו בסיכון גבוה, ובהתאמה למצב כללי ותופעות לוואי, ניתן לבצע השתלה כפולה Tandem – כלומר, השתלה חוזרת בתוך 3-6 חודשים מהקודמת. יש לציין כי קיימות גישות שונות ואין הסכמה בעולם אם יש צורך בהשתלה אחת או שתיים.

מאחר ובמרבית החולים נעשה איסוף בכמות כפולה של תאי אב, אין מגבלה לבצע השתלה חוזרת. לפעמים, אם עברו יותר משנתיים מאז ההשתלה הראשונה ללא התלקחות המחלה, ניתן לשקול ביצוע השתלה נוספת כעבור שנים.

תופעות הלוואי המאפיינות את תהליך השתלת מח העצם: נשירת שיער, בחילות, שלשול, ירידת ספירות דם וסיכון לזיהומים.

למצגת לצורכי הדרכה בנושא השתלת מח עצם.

למצגת לצורכי הדרכה בנושא איסוף  תאי אב.

להרצאה של דר’ יזהר הרדן בנושא: לדעת יותר על השתלת מח עצם עצמית לחצו כאן

לעצות כיצד להתכונן לקראת השתלת מח עצם (נכתבו על ידי עמיתי אמ”ן שעברו השתלה): לחצו כאן

ניתן למצוא פרטים נוספים על אפשרויות הטיפול השונות באתר של  ה  IMF – האגודה הבינלאומית למיאלומה   (www.myeloma.org).

הפרוטוקולים הטיפוליים

לכל שלב במחלה פרוטוקול המותאם לו. אין אחידות דעים באשר לאיזה פרוטוקול הכי מתאים לכל שלב. ככל שהפרוטוקול יותר אגרסיבי, כלומר מכיל תרופות חזקות יותר, כך ירבו תופעות הלוואי האפשריות. שיקולים לבחירת פרוטוקול תלויים בגיל ומצב החולה, עוצמת המחלה ואורח החיים, וכן בניסיונו של המרכז והרופא המטפל. יש לציין כי מרבית הפרוטוקולים לא הושוו זה לזה באופן מחקרי ועל כן לא ניתן לטעון באופן חד משמעי כי אחד טוב מהשני. מצד שני, מחקרים מצטברים מראים נקודתית על כיוונים, ועל חולים מסוימים שיכולים להרוויח מתרופה או פרוטוקול כזה או אחר.

כתמיד, בהגיענו לחולה הבודד, קשה לבצע השלכה כיצד מחלתו תתנהג ביחס לאוכלוסיית מחקר כלשהי ועל כן מדובר לעתים קרובות ב”ניסוי וטעייה”, שמשמעם לתת את הטיפול, להעריך תוך כדי את התגובה ולשנות את הטיפול בהתאם לתגובה ולתופעות הלוואי.

טיפול קו ראשון

בקו ראשון מקובל לתת טיפול אינדוקציה המשלב 3 תרופות לפחות. לרוב על בסיס ולקיד (בורטזומיב) עם כיומתרפיה (ציקלופוספמיד או מלפלאן) או עם אימיד (תלידומיד) ועם סטרואידים (לרוב דקסמתזון). לפעמים משתמשים בטיפול אגרסיבי יותר המשלב הרבה כימותרפיות, ולקייד ותלידומיד (VDT-PACE).

לאחר מספר מחזורים (3-4) חולים מתאימים יופנו לביצוע השתלה עצמית כמוסבר בהמשך.

לאחר ההשתלה – קיימת אופציה לעצור טיפול \ לתת מספר מחזורים של פרוטוקול האינדוקציה כקונסולידציה. לתת טיפול מיינטננס משמר על בסיס ולקייד, תלידומיד או רבלימיד. אין הסכמה גורפת בנושא והטיפול נעשה בהתאמה לחולה ולא באופן גורף.

קו טיפול שני

בעת חזרה ראשונה, הטיפול יקבע בהתאם לזמן שחלף מאז הטיפול הקודם, ולתרופות שבהן השתמשו בטיפול הקודם. לדוגמא, אם עבר הרבה זמן, ניתן להשתמש באותו הפרוטוקול ואף לבצע השתלה חוזרת.

טיפול בקו שני על בסיס רבלימיד ניתן לתת ע”פ סל התרופות לחולים בסיכון גבוה (כמוגדר בטבלה למעלה) בתשלובת עם איקסזומיב \ קרפילזומיב \ אלוטוזומאב.

טיפול קו שני לרוב לא יופסק ויימשך לאורך זמן.

קווי טיפול מתקדמים

בקווים מתקדמים יותר יעשה שימוש חוזר בתרופות שהועילו בעבר, אם עבר זמן רב מאז נעשה בהן שימוש, או בתרופות מתקדמות יותר מדור חדש (דוגמת הקרפילזומיב והפומלידומיד). בסל התרופות 2017 נכנסה התרופה דאראטומומב ללא תשלובת לחולים בקו רביעי, לאחר שמיצו טיפול באימידים ובמעכבי פרוטאזום.

יש לציין כי קיימות עבודות על טיפול בתרופות מהדור המתקדם בתשלובות וכן בקווי טיפול מוקדמים יותר (קו שני, קו ראשון) אך אלו עדיין לא מבוססות מספיק כדי להוכיח שאכן זהו טיפול יעיל יותר ו \ או עם פחות תופעות לוואי מהטיפולים המקובלים שתוארו.

 

טיפול תומך

טיפולים  שונים מקלים על הסבל הגופני והנפשי הנגרם מהמחלה.

טבלה 7 מציגה את הסימפטומים והטיפול התומך שניתן לקבל לצורך הקלה מהם:

 טבלה 7: טיפול תומך

הסימפטום הטיפול הערות

עייפות וחולשה עקב האנמיה

– אם האנמיה קשה עירויי דם (כדוריות אדומות דחוסות, לאחר הוצאת תאים לבנים ובדיקה לנוכחות וירוסים)

– באנמיה קלה עד בינונית,  זריקת אריתרופואטין (הורמון שגורם ליצירת כדוריות דם אדומות).

הטיפולים הם פשוטים, בדרך כלל מאד יעילים ומשפרים את ההרגשה הכללית ואיכות החיים.

כאבי עצמות ונזקים לעצמות

1. ביספוספונטים (לדוגמא Aredia  או Zomera שניתנים בעירוי ו- Bonefos  בבליעה דרך הפה להקלה על הכאבים ולהקטנת קצב הרס העצמות.
2. במקרים של נזק קשה לעצמות בפרט בחוליות ניתן לבצע טיפולים מורכבים יותר כמו: הזרקת דבק עצמות, בלון קיפו פלסטי ועוד. ליתר פירוט ראה מאמרים:
אורטופדיה במיאלומה – פרופ. יצחק מלר
שיקום חוליות שבורות – קיפופלסטיקה
הקלה על כאבי העצמות חשובה בפני עצמה ומשפרת את הפעילות הגופנית, שמעודדת את חיזוק וריפוי העצם, ומשפרת את ההרגשה הכללית ומצב הרוח. ראו תופעות לוואי בהמשך.
 חום ו/או עדות לזיהום – טיפול אנטיביוטי הולם.
– במקרים מסוימים- טיפול אנטיביוטי מניעתי.
– Neopogen במידה וספירת תאי הדם הלבנים נמוכה. ראו חוברת הדרכה על  נאופוגן.
– נוגדנים במתן דרך הוריד בנוכחות זיהומים קשים ובדיקות המצביעים על רמת נוגדים נמוכה באופן משמעותי.
בנוכחות חום, מומלץ לפנות מיידית לייעוץ רפואי.

 

תופעות לוואי לשימוש בתרופות והטיפולים

כמו רוב הטיפולים למחלות ממאירות, בטיפולים במיאלומה משתמשים בתרופות חזקות ואמצעים אחרים שמיועדים להרוס את התאים הממאירים ו/או לאזן מחדש את מאזן החומרים בגוף. באופן כללי, לטיפול ישנן תופעות לוואי. חלק מהן מופיעות במהלך הטיפול, אחרות עשויות להופיע לאחר סיום הטיפול.

טבלה 8 מציגה  את עיקר תופעות הלוואי המוכרות.

 טבלה 8: תופעות לוואי לטיפולים השונים

סוג הטיפול / תרופה תופעות לוואי אפשריות  

בדיקות CT

בדיקת CT  כרוכות בקרינה נמוכה.  כאשר מבצעים CT לעיתים קרובות יש להתייחס לקרינה.

יש להימנע משמוש בחומר נוגד לצורך הבדיקה כדי שלא תהיה פגיעה בכליות

שימוש בביספוספונטים להקלת כאבי עצמות ולחיזוק העצם

טיפול ממושך בביספוספונטים יכול לגרום לנזק לכליות וללסתות, אם כי זה נדיר. בעקבות  תקופה ממושכת של שימוש בביספוספונטים יתכן נמק של עצמות הלסת, בעיקר לאחר פעולה כירורגית בחלל הפה. ראו מאמר בנושא נמק של עצמות הלסת כתוצאה משימוש בביספוספונטים.

– יש לעדכן את רופא השיניים לפני תחילת הטיפול בביספוספונטים או בסמוך לאחר מכן ולוודא כי הוא מודע להשלכות הטיפול בביספוספונטים.

– יש להקפיד לבדוק שפעולת הכליות אינה נפגעת כתוצאה משימוש ממושך בתרופה.

סוגים שונים של כימותרפיה

נוירופתיה

 

Thalidomide יחד עם Dexamethasone

פקקת בורידים העמוקים

לעתים קרובות הרופא ימליץ על נטילת תרופה מדללת דם למניעת הפקקת.

סוגים שונים של כימותרפיה

ירידה בספירות הדם – נטיה לזיהומים, אנמיה (חסר דם) ולדימום.

 

לחצו כאן להרצאה על הפגיעה בעצם ונוירופתיה  שניתנה על ידי דר’ תמר תדמור במסגרת הכנס השנתי השישי של אמ”ן.

מעבר לטיפול בסימפטומים הספציפיים, יש מגוון אמצעים תומכים משלימים שיכולים לסייע להתמודד עם הסימפטומים ועם תופעות הלוואי ולשפר את איכות החיים. בין השאר: פעילות גופנית מותאמת אישית למצב, תזונה בריאה, שינה טובה והקטנת המתחים.  תוכלו ללמוד  על נושאים אלו בפרק אורח חיים כאן באתר.

בכל מקרה יש להתייעץ עם הרופא המטפל לגבי כל טיפול תומך שאתם רוצים לאמץ כדי לוודא שאין תגובות בין תרופתיות ושאין סתירה בין הטיפולים השונים.

מה אם המחלה חוזרת?

הטיפולים המוכרים היום מקנים הפוגה לתקופה מסוימת אך ברוב המקרים לאחריה הגוף מפתח עמידות לתרופה והמחלה חוזרת. במצב זה יבחר טיפול אחר מתוך מגוון הטיפולים שעומדים לרשות חולי המיאלומה. ראו טבלה 6.

במקרים חריגים, יומלץ על השתלת מח עצם מתורם (השתלה אלוגנית) לצורך מיצוק וחיזוק השפעת הטיפול הכימותרפי וכדי לאפשר לגוף להחלים במהירות רבה יותר. תאי מח עצם אלו מהווים מקור מח עצם בריא. התורמים הטובים ביותר הם לרוב אח או אחות עם מח עצם בעל התאמה טובה. במקרים שיש התאמה טובה של תאי הדם הלבנים, ניתן להשתיל תאי מוח עצם של אדם שאינו קרוב משפחה. כאשר מטופל מקבל תאי גזע או מוח עצם מתורם, עשויים תאים אלו להתקיף את תאי הסרטן, אך במקביל, עלולים ליצור תגובה נגדית הנקראת “מחלת השתל כנגד המאחסן”. השתלה מתורם הינה הליך קשה ומסובך.

העתיד כבר כאן – טיפולים נוספים 

ישנן אפשרויות טיפוליות רבות, מעבר למתואר כאן. טיפולים חדשים נוספים בקצב גובר ויכולים להיות מועילים מאד. במקרים מסוימים, ניתן להשתתף במחקרים וניסויים הנערכים בבתי החולים וליהנות מטיפולים חדשניים שטרם נכנסו לסל הטיפולים במחלה.

אתם מוזמנים לעקוב אחרי העדכונים המתפרסמים כאן באתר, לעיין במחקרים שאליהם אנו מפנים או לבקר באתר האינטרנט של האגודה הבינלאומית למיאלומה (IMF) וכמובן להתייעץ עם הרופא המטפל.

לחצו כאן לצפייה בהרצאתה של פרופ’ דינה בן יהודה באשר לחידושים בטיפול במיאלומה נפוצה, מתוך הכנס השנתי ה- 11 של עמותת אמ”ן, מאי 2016.

לחצו כאן לכתבתה של ד”ר מירב לייבה, מנהלת המרכז למיאלומה בביה”ח שיבא תל השומר, בנושא קווי הטיפול השונים. בכתבה מוצגים מגון טיפולים, חלקם מאושרים כבר על ידי ה- FDA ועדיין לא נמצאים בסל הבריאות הישראלי. לקריאה לחצו כאן.

לחצו כאן למאמרו של אריה מרלינג, רשמים מכנס ה- ASH דצמבר 2015, ובו סקירת התפתחויות הטיפול במחלה.

לחצו כאן למאמר מאת ד”ר יעל כהן, רופאה בכירה מהמערך ההמטולוגי במרכז רפואי תל-אביב סוראסקי, על חידושים בטיפול במיאלומה נפוצה: המרוץ לנוגדן, מינואר 2015.

למאמר בנושא “טיפולים חדשים במילומה נפוצה, היום שאחרי תלידומיד, רוולימיד וולקייד” מאת ד”ר מרב לייבה, אחראית המרפאה למיאלומה נפוצה, מכון המטולוגי,בי”ח שיבא, תל-השומר מינואר 2012 לחץ כאן.

לחצו כאן להרצאה על חידושים והתפתחויות בטיפול במיאלומה 2011 שניתנה על ידי של דר’ עירית אביבי במסגרת הכנס השנתי של עמותת אמ”ן, בשנת 2011.

להמשך קריאה לחצו כאן