אנו מאמינים כי הבנת המחלה עוזרת לחולים בהתמודדות עם המציאות החדשה שנכפתה עליהם. אתר זה כולל מידע רפואי אמין, ברור ועדכני על המיאלומה והטיפולים בה. מידע זה נכתב ונערך בשיתוף פעולה עם רופאים, חוקרים ואנשי הצוותים המטפלים והוא מתעדכן באופן שוטף. בנוסף, כמי שמתמודדים בעצמם עם המיאלומה, אנחנו שמחים לשתף מנסיוננו בידע הרב שצברנו "במדריך הדיגיטלי לחיים עם מיאלומה".
כדי להפיץ את המידע ואת העדכונים השוטפים אנו עורכים כנסים ומפיקים מגוון חומרים כתובים:
כנס שנתי
משנת 2005 מקיימת עמותת אמ”ן בחודש מאי כנס לחולים, בני משפחה ואנשי מקצוע מהקהילה הרפואית, המחקרית והסוציאלית. בכנסים הללו מתארחים מומחים בעלי שם מישראל והעולם והם מהווים במה למפגשים אישיים ומקצועיים, חשיפה לחידושים וכלים המסייעים לחיות עם מיאלומה ולנהל חיים בריאים לצד המחלה. רשמים מהכנסים האחרונים ראו במדור "מה חדש" בקטגוריה כנסים ומפגשים.
ההשתתפות בכנס השנתי אינה כרוכה בתשלום אבל מצריכה הרשמה.
כנסים אזוריים במרכזים הרפואיים
העמותה לוקחת חלק בארגון כנסים ייעודיים לחולי מיאלומה בהם נפגשים מטופלים עם רופאים וחברי צוות סיעודי במרכזים הרפואיים השונים.
ההשתתפות בכנסים הללו אינה כרוכה בתשלום.
חוברת מידע למטופל
חוברת המרכזת מידע רפואי רלוונטי ועדכני למועד פרסומה (מהדורות חדשות מתעדכנות מעת לעת). במסגרת החוברת ניתן למצוא מידע על אבחון המחלה, מהי מיאלומה בכלל, סוגי הטיפולים ושלבי הטיפול השונים, מידע על התרופות ועל תופעות הלוואי ועוד.
החוברת זמינה בעברית, ערבית ורוסית – לצפייה בחוברת המתאימה ולהדפסה ראו במדור מה חדש – קטגוריה "חוברות מודפסות" .
אם ברצונכם לקבל את חוברת המידע למטופל כתבו לנו info@amen.org.il ובקשו שתשלח לביתכם.
חוברת מידע לבני משפחה מטפלים
החוברת עוסקת בהתמודדות של בני המשפחה כשותפים לחיים עם מיאלומה. במסגרת החוברת כלים שיכולים לסייע לבני המשפחה והמלווים בניהול אורח החיים עם המחלה.
החוברת זמינה בעברית, ערבית ורוסית – לצפייה בחוברת המתאימה ולהדפסה ראו במדור מה חדש – קטגוריה "חוברות מודפסות".
אם ברצונכם לקבל את חוברת המידע לבני משפחה מטפלים כתבו לנו info@amen.org.il ובקשו שתשלח לביתכם.
כרטיס מידע רפואי דו לשוני
בשיתוף עם איגוד ההמטולוגים יצרנו כרטיס למטופל ובו כללי "עשה ואל תעשה" לחולי מיאלומה, בעברית ובאנגלית. אנו ממליצים לכל חולה לשאת את הכרטיס בארנק (גם בנסיעות לחו"ל), ולהציגו בכל מקרה בו הוא נזקק לטיפול רפואי דחוף.
אם לא קיבלתם את כרטיס המידע כתבו לנו ל-info@amen.org.il ובקשו שישלח לביתכם.
ידיעון מודפס
ידיעון מודפס זה מופץ פעמיים בשנה (לקראת ראש השנה ופסח) לחברי העמותה והוא כולל מאמרים רפואיים, עדכונים ומידע רלוונטי על החיים עם מיאלומה.
הצפייה בידיעונים האחרונים זמינה במדור מה חדש – בקטגוריה "ידיעונים מודפסים".
אם אינכם מקבלים את הידיעון צרו קשר או כתבו לנו ל- info@amen.org.il ונוודא משלוח הידיעון.
ידיעון אינטרנטי (ניוזלטר) חודשי
ידיעון המופץ במייל לחברי העמותה והוא כולל את חדשות העמותה, דיווח על אירועים וכנסים ועדכונים מחזית המחקר.
אם אינכם מקבלים את הידיעון צרו קשר או כתבו לנו ל- info@amen.org.il ונוודא משלוח הידיעון.