במרץ 1994 התבשרתי שלקיתי במחלת המיאלומה הנפוצה, מחלה שעד אותו זמן לא ידעתי כלל על קיומה.
בששת החודשים הראשונים לא נדרשתי לעבור שום טיפול וכך, כמהנדס בהכשרתי, ניצלתי את התקופה כדי להכיר את המחלה ומאפייניה ואת אפשרויות הטיפול.
בין הבכיות והתהיות הליליות על “למה זה קורה לי?” ו”מה עשיתי רע?” למדתי כל פיסת מידע בנושא מיאלומה, שיכולתי לשים עליהם יד, וגיבשתי לעצמי כמה תובנות שסייעו לי בהמשך.
קודם כל הבנתי שאני לא “אשם” בכך שהמחלה פרצה אצלי. המיאלומה היא ש”התלבשה עלי” והתפקיד שלי הוא להשתדל “לחיות עם המחלה” ולהמשיך לתפקד זמן ארוך ככל הניתן.
כאן המקום לציין כי באותה התקופה ארסנל התרופות לטיפול בחולי מיאלומה היה מצומצם ביותר. בשיחה עם הרופא נמסר לי שבעזרת הטיפולים הקיימים אוכל לחיות כ- 3.5 שנים.
החלטתי לאמץ למאבק על חיי את דברי חז”ל, בפרקי אבות: “אפילו חרב חדה מונחת על צווארו של אדם, אל ימנע עצמו מן הרחמים”. הבנתי ש”פסק הדין” שהרופא נתן לי 3.5) שנות חיים) הוא נתון סטטיסטי – ממוצע שמבוסס על ניסיון העבר ועל כלל החולים, אבל אני אדם אחד ולא נתון סטטיסטי.
במבט לאחור, עם וותק של כ- 20 שנה במחלה אני יודע שצדקתי. אסור להיבהל מהסטטיסטיקה. גישה נכונה, טיפול מסור של הרופאים והרבה הרבה מזל חשובים לעין ערוך.
התחלתי לפעול כמי שצפויה לו התמודדות ארוכה. אחת ההחלטות הראשונות שעשיתי היתה לא להסתיר את דבר מחלתי מהסביבה הקרובה. מעסיקי שעודכן במצב העניק לי תמיכה וסיוע לאורך כל הדרך.
רציתי בקרה על הטיפול במחלתי והתחלתי לשמור את המידע הרפואי, ללמוד ולהבין את משמעות המידע ואת ההשלכות שיכולות לו גם לטווח יותר רחוק. ראיתי את עצמי כחלק מהצוות המטפל במחלתי.
מספטמבר 1994 טופלתי באמצעות כימוטרפיה בכדורים וקורטיזון (מלפלן ופרדניזון). זה היה הטיפול המקובל (והיחיד) באותו זמן. אבל אני שאפתי ליותר ולא הייתי מוכן לוותר.
לא היה עם מי להתייעץ וממי לשמוע על הנעשה בעולם. .
למזלימצאתי שיש מחקרים )ניסיוניים, באותו זמן) לטיפול באמצעות השתלת מח עצם. ההמטולוג שטיפל בי התנגד לשיטת הטיפול הזאת אבל אני כאמור שאפתי ליותר. רופא שפניתי אליו לייעוץ נוסף(second opinion) פתח בפניי את האפשרויות להשתתף במחקר ואף נתן לי הפניה למספר מכונים שביצעו את הטיפול הזה. בחנתי את כל האפשרויות והחלטתי שבית החולים שיבא מתאים לי.
לאחר ההשתלה זכיתי לרמיסיה נהדרת שנמשכה חמש שנים.
שובה של המיאלומה היה דרמטי ומתסכל.
שוב למזלי ממש באותה עת התחילו להשתמש בתרופה בשם תלידומיד עבור חולי המיאלומה. היו שמועות על נזק אפשרי שהתלידומיד עלול לגרום אבל אחרי שדיברתי עם הרופאים והבנתי את הסיכונים ואת תופעות הלוואי מול התועלת החלטתי לקבל את התרופה.
לאחר שנה וחצי, כשהמחלה נישנתה, הוחלט על השתלה עצמית נוספת שנתנה לי פסק זמן של 15 חודשים.
עכשיו כבר הבנתי את הדינמיקה של המחלה וניצלתי את ההפוגה כדי להתכונן לבאות. הטיפול היחיד שהיה זמין באותה עת לחולים במצבי היה השתלה מתורם זר. בתאום עם הרופאים אותר בגרמניה תורם ובוצעו ההכנות להשתלה. כשהמחלה חזרה (כצפוי) בוצעה ההשתלה (יולי 2003).
בפברואר 2005 הקמנו את עמותת אמ”ן כדי שאף חולה מיאלומה לא יהיה לבד בהתמודדות עם המחלה, כדי לספק לחולים חדשים מידע אמין ועדכני על המחלה ועל דרכי הטיפול בה, וכן תמיכה וליווי על ידי חברים וותיקים. פעלנו ואנחנו ממשיכים לפעול להכנסת תרופות חדשות ומתקדמות לסל הבריאות ולקידום מחקר ממוקד במיאלומה.
הפעילות בעמותה נותנת לי סיפוק רב, במיוחד החלק הקשור בסיוע טלפוני בקו החם של העמותה. אני אוהב את המגע עם האנשים שעם קבלת הידיעה על המחלה נדמה להם כי חרב עליהם עולמם ואני מנסה לעזור להם ע”י הקשבה, עצה ושיתוף מניסיוני.
בזכות פעילותה של אמ”ן ובתאום עם האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם נכנסו תרופות חדשות לסל הבריאות (וולקייד בשנת 2006 ורוולימיד ב- 2010).
בחזית האישית, ביולי 2009 לקיתי בעמילואידוזיס, בנוסף למיאלומה.
שוב שיחק לי מזלי, הוולקייד שנכנס רק חודשים ספורים קודם לכן לסל הבריאות סייע להשתלט על העמילאודוזיס ואני ממשיך לקבל אותו עד היום.
בזכות המחקר והטיפולים החדשים, שהוכנסו לשימוש בדיוק בזמן שהזדקקתי להם, ותודות לטיפול המסור של הרופאים והצוות הסיעודי הצלחתי ל”הכות” את הסטטיסטיקה.
כשקיבלתי לראשונה את הבשורה המרה שאליה הוצמדה תווית של 3.5 שנות חיים, לא יכולתי לדעת שאזכה לראות את בני מתחתן, ליהנות מחברת נכדיי, להמשיך לפתח תחביבים וקשרים ואף לעסוק בפעילות התנדבותית. זכיתי לראות טיפולים חדשים מפותחים ותוך חודשים ספורים נכנסים לשימוש.
ממחלה חשוכת מרפא עם קו טיפול יחיד הגענו למצב שהיום מדברים על מחלה כרונית ואפילו על מציאת מרפא למחלה – מהפכה של ממש בתוך שנים ספורות.
אני גאה להיות חלק מהמהפכה הזאת, גאה על חלקי בהקמת אמ”ן ואמשיך לפעול להכנסת טיפולים חדשים עד שימצא ריפוי למחלה במהרה בימינו, אמ”ן.
אני מודה כל יום מחדש לכל הרופאים, האחיות, העובדים הסוציאליים ועובדי המנהלה על הטיפול המסור, על ההקשבה, השיתוף והפתיחות ועל הרצון הכן לטפל ולסייע.
מתי רביב
מתי היקר, שחלה בשנת 1994, נפטר לאחר יותר מ- 20 שנים, במהלכן ניהל חיים מלאים, ראה את משפחתו מתרחבת ואת נכדיו גדלים. מתי היה ממקימי עמותת אמ”ן והיה אוזן קשבת וכתף תומכת לכל מי שהמיאלומה נגעה בחייו.
יהי זכרו ברוך.
