במסגרת יוזמות קהילת צעירי אמ"ן לקדם נושאים שונים שישפרו את איכות חיי המטופלים במיאלומה, ערכנו סקר בקרב כלל עמיתי אמ"ן, תחת הכותרת 'שיפור הקשר מטפל – מטופל'.
המטרה היתה לבחון את רמת שביעות הרצון של המטופלים, לאתר נושאים שאנחנו משבחים ומוקירים ונושאים שהיינו רוצים לשנות ולשפר. על שאלון הסקר השיבו כ-120 עמיתים. בחודש ינואר, הציגה, ליטל אמון, חברת קהילת הצעירים, את תוצאות הסקר לחברי הקבוצה הישראלית למיאלומה – קבוצת ההמטולוגים המטפלים בחולי המיאלומה מכל רחבי הארץ.
ליטל, בת 42, המטופלת ברמב"ם מזה 4 שנים, התנדבה להציג את תוצאות הסקר בפני הרופאים. בפתח דבריה סיפרה על עצמה, על משפחתה, על הקריירה שלה ועל ההתמודדות עם המיאלומה.
בהמשך הציגה בפני הרופאים את הנושאים שעלו, בהם שביעות הרצון הגורפת של המטופלים במחלקות ההמטולוגיות, לצד נושאים שהמשתתפים ציינו כלוקים בחסר.
הרופאים ישבו דרוכים, קשובים לכל מילה והיו אחוזי התרגשות. כולם ציינו עד כמה חשוב לשמוע את קולם של המטופלים.
הקבוצה הישראלית למיאלומה נפגשת אחת לרבעון. בפגישה מוצגים חידושים בטיפול במיאלומה, נסקרים מאמרים שפורסמו, מחקרים חדשים שהושקו, מוצגים מקרי מבחן, הרופאים מעלים סוגיות טיפוליות שהם מתלבטים בהן ונוצרים שיתופי פעולה בין הרופאים והמרכזים הרפואיים השונים.
בעקבות ההתרשמות של כל המשתתפים מחשיבות ההקשבה ל'קול המטופל', עלתה הצעה להזמין מטופלים נוספים למפגשים הבאים, להשמיע את קולם, בכל פעם בנושא אחר.
נרגשים מהתגובות החמות שקיבלנו על הצגת תוצאות הסקר, החלטנו למנף את ההצלחה ולהציג את 'קול המטופל' בפני קהלים נוספים.
עד כה הוצגו תוצאות הסקר לצוות האחיותי בחדר טיפול יום ולחברי הצוות הפליאטיבי במרכז הרפואי רמב"ם. המצגת הובילה לשיחה ערה על הצרכים של המטופלים ועל שיתוף פעולה בין הצוות המטפל לבין אמ"ן במתן המענה הטוב ביותר למטופלים.
בהמשך נציג את הסקר בפני צוותים בכל המרכזים הרפואיים שיהיו מעוניינים בכך. התוכנית היא שלכל מרכז רפואי יגיע נציג קהילת הצעירים המטופל באותו מרכז ויעביר את המצגת לצוותים – אחיות, רופאים צוות פליאטיבי, מזכירות רפואיות ועובדים סוציאליים.
בקבוצת העמיתים שהובילה את הפעילות בנושא "שיפור הקשר מטפל-מטופל' חברים ליטל אמון, מיקי יוז, צביקה מנחמי וטל שוורץ. הקבוצה פעלה בליווי ועד העמותה. תוצאות הסקר יוצגו על ידי צוות החברים שהוביל את המהלך, בפני המעוניינים. עקבו אחר הפרסומים. המועד יפורסם בהמשך.
בסיום דבריה התייחסה ליטל למוטו של אמ"ן, "נהלו אתם את המיאלומה – אל תתנו לה לנהל אתכם" וציינה שהיא חיה ופועלת על פי המוטו הזה. למרות שהיא מטופלת טיפול אינטנסיבי, היא בוחרת לקום בכל בוקר, לשגרת חיים פעילה, לטיפול ב-3 ילדים ולניהול קריירה מוצלחת במשרה מלאה פלוס.
זהו קולה של המטופלת, זה קולה של העמותה.
המטפלים הקשיבו לדברים בהערכה, הפנימו את המסרים ואנחנו בטוחים שהצלחנו ליצור בסיס נוסף לשיתוף פעולה שייטיב עם כולנו.
