"הטיפול בנפש הוא באחריותנו"

עמיר חמיס מתמודד עם מיאלומה ומוביל ביחד עם העמותה את פעילותה בחברה הערבית

מיד עם קבלת האבחנה של מיאלומה נפוצה בסיכון גבוה, בחר עמיר ח'מיס להתמודד איתה בעוצמה ובאופטימיות. מתוך המקום הזה הוא בחר להצטרף לאמ"ן והחל להוביל  את קבוצת התמיכה המיועדת לחברה הערבית בעמותה. סיפורו האישי מספק השראה ותקווה.

ספר לנו קצת על עצמך.

"אני בן 49, נשוי לסוניה, דיאטנית קלינית, ואבא לשלושה ילדים, כולם לומדים בטכניון. אני עובד סוציאלי במקצועי ומנהל מרש"ל  (מרכז רב שירותים לעיוור) בעיר שפרעם. למרות שיש לי נכות של 100% ואובדן כושר עבודה, אני עובד במשרה מלאה".

איך גילית על המחלה?

"בסוף 2017 נפלתי על הגב ונגרמו לי שברים בעמוד השדרה. לפני כן סבלתי מכאבי גב במשך כחצי שנה, הלכתי לרופאים, עשו לי בדיקות ולא מצאו את הסיבה. בעקבות השברים התגלו נגעים ליטיים ותמט באחת החוליות ומשם האבחנה של המיאלומה היתה מהירה. אושפזתי ברמב"ם לבירור, ושם אישרו שיש לי מיאלומה בסיכון גבוה".

ספר לנו על תקופת הטיפולים.

"התחלתי טיפול שנמשך כ-5 חודשים. מדדי המחלה ירדו באופן משמעותי, נלקחו ממני תאי אב ונכנסתי להשתלה בתחילת מאי 2018. ההשתלה סיפקה תוצאות טובות והייתי אופטימי. החלטתי לחזור לחיים רגילים מיד. כבר ביום החזרה הביתה מההשתלה ישבתי בחצר, השקיתי פרחים וקיבלתי מבקרים ששמרו מרחק, כדי לשמור על הבריאות שלי. למחרת כבר יצאתי לטייל ברכב מסביב לכנרת וברמת הגולן, עצרתי לקנות דברים שאני אוהב, כמו דובדבנים מרמת הגולן, וחזרתי הביתה. חילקתי דובדבנים למשפחה, כך הבינו שטיילתי בגולן – וכולם היו בשוק מזה שכבר יצאתי לטייל.

3 חודשים אחרי ההשתלה הראשונה, עברתי השתלה שנייה בהמלצת הרופאות שלי, בגלל שהמיאלומה שלי בסיכון גבוה. לשתי ההשתלות הגעתי מאורגן ומוכן כשאני יודע איך אני רוצה שהדברים יתנהלו. בחרתי לא לקבל ביקורים כדי לשמור על עצמי. העברתי את המסרים למשפחה בצורה ברורה דרך אשתי. כל הצוות הרפואי שמח לראות אותי מלא בשמחת חיים לאורך כל תקופת ההשתלות ואין לי ספק שזה עזר בהתמודדות – הרופאים טיפלו בי בהיבט הרפואי ואני טיפלתי בעצמי בהיבט הרגשי – עם אופטימיות ואמונה בעצמי.

מאז ההשתלה השנייה טופלתי בוולקייד במשך 4.5 שנים עד שהמחלה חזרה ביולי 2023. עברתי לקו טיפול שני עם דארא ולנלידומיד, וזה הטיפול שאני מקבל עד היום".

מה הגישה שלך להתמודדות עם המחלה?

"כבר עם האבחנה החלטתי שאני רוצה להמשיך לחיות את החיים ולהיות אחראי על כל מה שבאפשרותי ובשליטתי. אני יודע שאני אדם חזק ובעל חוסן. התמודדתי עם אתגרים ומשברים בעבר ואני יודע שיש לי את הכוחות להתמודד גם עכשיו. בחרתי לסמוך על הצוות הרפואי, לציית לרופאים ולקבל את התרופות כנדרש. במקביל חזרתי מיד אחרי ההשתלה לעשות את הדברים שאני אוהב ורגיל לעשות –  קניות, לבשל לילדים, לטייל – גם בחו"ל, באישור הרופאה. לצד הטיפול הרפואי, אני מטפל בעצמי רגשית. הבנתי כבר בתחילת הדרך שהאישיות שלי צריכה לקחת חלק פעיל בטיפול. שמרתי על תזונה נכונה, נשימה נכונה, עשיתי ספורט קליל כדי לחזק את השרירים. גם בהיבט החברתי – שמרתי על קשר עם חברים והם המשיכו להתייחס אליי כרגיל, לא כאל אדם חולה. מבחינתי, המחלה שלי היא על הנייר – בפועל אני חי את החיים שלי".

איך המשפחה הגיבה למחלה ולהתמודדות שלך?

"אחרי השברים בעמוד השדרה שהובילו לאבחנה של המיאלומה, כולם נבהלו וחשבו שאני אמור להיות מרותק למיטה. ימים אחדים לאחר מכן, כשאשתי וגיסתי הגיעו אל מיטתי בבית החולים וראו אותי מסתובב בחדר ומדבר בטלפון בשיחת עבודה, הן הופתעו והתרגשו. הן לא האמינו למה שהן רואות וקפצו משמחה! מאז הראיתי לכולם שאני חי את חיי ולא נותן למחלה לנהל אותי – וכך כולם מתייחסים לזה. המשכתי ללבוש ג'ינס ונעליים ולא פיג'מה של חולים. חזרתי לעשות את כל מה שאני עושה כרגיל, גם הילדים שלי לא מרגישים שיש להם אבא חולה. החוזק שלי בעצם שידר לכולם מסר חיובי וזה חיזק אותי בחזרה להמשיך בדרך הזו. אני משוכנע שהגישה הזו משפיעה גם על הבריאות הפיזית שלי".

מתי חזרת לעבודה?

"הפסקתי לעבוד כששברתי את הגב, וחזרתי לעבוד אחרי 13 חודשים, בפברואר 2019. בחמש השנים האחרונות אני כאמור מנהל מרש"ל בעיר שפרעם".

אמ"ן גם בערבית

בשנים האחרונות אמ"ן מרחיבה את פעילותה ומספקת מגוון שירותים בשפה הערבית. חלקים ניכרים מאתר אמ"ן תורגמו לשפה הערבית, וכך גם חוברות המידע הרפואי והחוברת לבני ובנות משפחה מלווים, רבים מהשירותים מונגשים לערבית, כמו למשל מנגנון איתור הזכויות. לעמותה עמוד פייסבוק פעיל בערבית ולאחרונה התחלנו לתת מענה בערבית בקו החם וקבוצת תמיכה, בהובלתו של עמיר.

ספר על הקשר שלך עם אמ"ן.

"נרשמתי לאמ"ן כשהתחלתי את הטיפולים, בהמלצת האחות בבית החולים. השתמשתי מדי פעם במידע הקיים באתר אבל לא הייתי פעיל בעמותה מעבר לכך.
השינוי הגיע אחרי ההשתלות. הצוות הרפואי מרמב"ם התרשם כל כך מההתמודדות שלי בעת ההשתלות, ומאז בכל פעם שהגיעו מטופלים שחששו מתהליך ההשתלה שלפניהם, הם ביקשו להפנות אותם אלי כדי שאספר להם על התהליך ואתן להם קצת ודאות. אחד החולים שאיתם דיברתי חיבר אלי את הצוות של אמ"ן ומשם הדרך היתה קצרה להשתלבות שלי בפעילות העמותה בחברה הערבית".  

מה הפעילות שבאחריותך בעמותה?

"לאחרונה פתחנו קבוצת וואטסאפ שאליה אנחנו מצרפים עמיתים ועמיתות מהחברה הערבית. במסגרת זו אני משוחח עם האנשים שמצטרפים ואנחנו נפגשים למפגשי תמיכה. התחלנו עם 4-5 אנשים, והיום אנחנו קבוצה של 14 אנשים, בהם מוסלמים, דרוזים, נוצרים, נשים וגברים. כולם מתמודדים עם מיאלומה".

מה החזון שלך לפעילות הזו?

"אני כמובן רוצה שנצרף אלינו עוד עמיתים ושנהיה חלק בלתי נפרד מפעילות העמותה. שקבוצת התמיכה תהיה אוזן קשבת, שנתמוך אחד בשני. רבים נשארים לבד עם החששות והשאלות שלהם וקבוצת התמיכה שלנו יכולה להוביל לכך שאף אחד לא יישאר לבד. חשוב לי שכל אחד יתרום מהידע שלו, שנהיה קבוצת תמיכה אמיתית, שנשתתף יחד בכנסים של העמותה".

מה המסר שלך למתמודדים עם מיאלומה מהחברה הערבית?

"כמתמודדים עם מיאלומה, מוטלת עלינו האחריות להשקיע בעצמנו, לא להסתפק רק בטיפול שניתן לנו על ידי הרופאים. יש לנו חלק משמעותי בטיפול בעצמנו. אם לא נשקיע בעצמנו, הטיפול הרפואי לבדו לא יספיק. לכן אני מזמין את כולם להצטרף לקבוצה שלנו, שתאפשר לנו ללמוד יותר על המחלה, לצאת ביחד מ"הקופסה", להיות חשופים לאפשרויות ולאסוף כלים להתמודדות".

לפרטים נוספים על קבוצת התמיכה של אמ"ן בשפה הערבית >>

עמיר – 054-3306199, שני, מתאמת פעילות העמותה – 052-8812640

אתר אמ"ן בערבית –  www.amen.org.il/ar

עמוד הפייסבוק של אמ"ן בערבית – www.facebook.com/AmenOrgArabic