צעירי אמ”ן בתנועה

פתחנו קבוצה בפייסבוק מתוך הצורך הגובר בפלטפורמה פרטנית לנו, לטובת שיתוף במורכבות שמביאה איתה ההתמודדות עם המחלה לצד ההורות, הקריירה והצמיחה האישית. כל אלו אינם פשוטים כלל ועיקר.

בצעירי אמ”ן המקום שלנו לשתף, להיוועץ ובעיקר להרגיש ולדעת שאנחנו לא לבד!

היה לנו חשוב ליצור פלטפורמה שתאפשר חיבור, תוך שמירה על היכולת לבחור את תדירות החיבור אליה. כזו שלא “תחפור” ותהווה עוגן ובמה למי שצריך ומתי שצריך.

בסופו של יום, מאחר ומדובר במתמודדים צעירים בשיא חייהם, טבעי שרובנו עסוקים מאוד ממילא, ובחירת המינון המתאים לכל אחד סביב המיאלומה היא מפתח לחיים טובים בהתמודדות עימה.

הקבוצה מאפשרת שיתופים והתייעצויות בכל נושא סביב ההתמודדות עם המיאלומה. הורות, עבודה, אורח חיים ותכנים רלוונטיים. בתוכה הוקם מאגר מטופלים במרכזים הרפואיים השונים על מנת שנכיר ונוכל ליצור חברויות על בסיס מקום טיפול משותף או קרבה גאוגרפית.

פעילויות מיוחדות שקיימנו במסגרת הקבוצה

פאנל ‘הכה את המומחה’ עם ד”ר משה גת

הפעילות הראשונה שערכנו בקבוצה היתה באפריל 2020, במסגרתה קיימנו פאנל מיוחד בהנחיית ד”ר משה גת, על השיקולים המנחים את המומחים בטיפול בצעירים. הפאנל התנהל בסגנון ‘הכה את המומחה’ והמשתתפים הוזמנו לשאול שאלות באופן חופשי ולקבל מענה בזמן אמת.

הפאנל היה חשוב, מחכים ומעודד ולמדנו בו מה השיקולים לטפל ועד כמה הטיפול צריך להיות אגרסיבי בקו ראשון, חשיבות ההשתלה ועוד.

סקר זיהוי צרכים

הקמנו סקר דיגיטלי אנונימי דרכו ביקשנו לזהות את הצרכים של המתמודדים הצעירים: איזה מפגשים אנחנו רוצים ואם בכלל, פאנלים עם מומחים, סדנאות העצמה, טיולים וגיבושים ועוד.

במסגרת הסקר גילינו בין היתר שמרבית המתמודדים ישמחו לטיול משפחות מגבש, ולקיום מפגשי מומחים רפואיים נוספים, בדגש על טיפול במתמודדים צעירים, תזונה ומפגשי העצמה.

הרצאה בנושא הורות בימי מיאלומה

בכנס השנתי האחרון של אמ”ן, 28.5.2021, התקיימה הרצאה בנושא הורות בהנחיית מיכל זיו, פסיכולוגית חינוכית. ניתן לצפות בהרצאה כאן.

בנוסף, במגזין שפורסם בראש השנה האחרון, ראיינו את הפסיכולוג חזי יזרעאלי, פסיכולוג רפואי מומחה על הורות ומיאלומה. ניתן לקרוא את הכתבה המלאה כאן.

טיול משפחות צעירי אמ”ן

ב- 21.8.2021 נפגשנו לטייל בנחל השופט.

מפאת אוגוסט, קורונה וביטולים של הרגע האחרון, היינו 3 משפחות, אך נהנינו מאוד.

הכרנו את “שותפי הגורל” שאחרת לא היינו מכירים ונהננו לחלוק ולשתף, לחוות ביחד טיול רגוע, רטוב ומרענן, באופן הכי לא פורמאלי ומקרב.

אנחנו מקווים שלטיולים הבאים יצטרפו משפחות נוספות!

פאנל ‘אין חכם כבעל ניסיון’ – ותיקי אמ”ן משתפים מניסיונם את צעירי אמ”ן

הגיתי את הפאנל הזה כדי שיאפשר לנו ללמוד מניסיונם של אלו שחיים עם המיאלומה כבר שנים רבות, ולמצוא את הדברים המשותפים להם, אותם נוכל לאמץ לחיינו.

שלושת אורחי הכבוד שלנו היו גב’ לאה קראוס (מתמודדת עם מיאלומה 26 שנים), גב’ שלומית נורמן (יו”ר עמותת אמ”ן המתמודדת עם מיאלומה 17 שנים) ומר אריה מרלינג (מתמודד עם מיאלומה 20 שנים). הם הציגו את משנתם הפרטית בהתאם לשאלות מנחות שקיבלו מאיתנו מבעוד מועד, ולאחר מכן קיימנו דיון פתוח ושאלות.

למדנו המון על כברת הדרך שהרפואה עשתה בתחום הטיפול במיאלומה מאז ועד היום, התמלאנו תקווה מלהכיר מטופלים שמתמודדים עם המיאלומה כמחלה כרונית כל כך הרבה שנים וחיים חיים מלאים וטובים. מטופלים שחלקם לא השיגו רימיסיה מלאה לאחר הקו הראשון, ששיתפו אותנו על טיפולים משלימים, אורח חיים ועל ניהול רגשי ותקווה ואמונה שמחזקים ומחזיקים אותם.

המפגש היה מקרב וחם, השתתפו בו מטופלים צעירים חדשים שאובחנו רק לפני מספר חודשים והמפגש איפשר לתמוך בהם ולאפשר להם נקודת מבט מעודדת ומוחשית ביותר.

ומה בעתיד?

ישנן כמה וכמה תוכניות בקנה, שמטרתן, לפני הכל, הכרות וגיבוש. הקבוצה שלנו עוד בחיתוליה ושנים רבות וטובות עומדות לפנינו, ביחד, כחברים לדרך.

איך מצטרפים?

מבקשים להצטרף לקבוצת הפייסבוק : https://www.facebook.com/groups/798925297361052

וממלאים את שאלון ההצטרפות. 

נסיים בפניה לצעירים שבנו, אם אתם נתקלים במחלקה במטופלים צעירים, הזמינו אותם להצטרף אלינו, כדי שאף אחד לא יישאר להתמודד לבד. יחד זה כח!

נשמח להשתתפות פעילה של כל עמיתה ועמית בקבוצת הגיל, ששותפים להתמודדות עם מיאלומה.