המיאלומה שלי
אובחנתי ב-SMM (מיאלומה זוחלת) בשנת 2010 בגיל 60. עם מחלה פעילה משנת 2013, השתלה בליל הסדר 2014, ונכון להיום טיפולים כל שבועיים ב-velcade במרכז רפואי ‘גליל’.
ההתנדבות שלי באמ”ן
כשקיבלתי את ההצעה להתנדב באמ”ן, מיד הסכמתי, רציתי להחזיר מעט מהכל כך הרבה שקיבלתי מהרופאות, מהאחיות, מצוותי ההמטו-אונקולוגיה במשך כמעט עשור.
בתפקידי כמתנדב אני מלווה עמיתים שמעוניינים בשיח לאורך זמן. לפעמים אנחנו מדברים על המחלה, על הבדיקות והתוצאות, על כלים להתמודדות עם תופעות הלוואי ולפעמים זו יותר התעניינות חברית, עידוד אחד לשני והחלפת ברכות בשמחות ובחגים.
האם יש קשר לדעתך בין התנדבות לבריאות?
מטופל מיאלומה בכל שלב של המחלה, מהאבחון עד לטיפולים וביניהם, נמצא במעמד תמידי של ‘מקבל’. אנחנו מקבלים מהמשפחה, מקבלים מהרופאה, מקבלים מהאחיות, מהמזכירות במכון האונקולוגי ובמרפאת קופת החולים, מקבלים מעמותת אמ”ן. לא נח להרגיש שאתה רק מקבל. כל אחד רוצה גם לתת, רוצה איזון בין קבלה ונתינה. דוגמא יום-יומית ששמעתי פעם: בן אדם מקבל מתנה, הזמנה, או ידיד עושה לו טובה. ההרגשה הראשונית היא “מתי אני אוכל להחזיר לו”. אנחנו מחפשים איזון.
יש להרגשה זו מקורות רבים בפסיכולוגיה, בפילוסופיה ובתורה (ר’ המושג ‘נַהֲמָא דְּכִיסּוּפָא’).
כשמתנדבים… מתרחש קסם מיוחד:
“אני אוהב אנשים, לשמוע את הסיפורים על חייהם, על המשפחה, על השכונה, וגם על נרטיב הבריאות שלהם. אני משתף אותם בנרטיב שלי, עצות שקיבלתי כיצד להתמודד עם תופעות לוואי של התרופות, עצות לאריכות ימים.
אשתו של חבר שהיה חולה ב-CML הציעה לי פעם לדמיין את החתונה של הנכדה, שאז היתה בת 6.
העברתי את העצה הזאת לפני כחצי שנה לידיד שאני מלווה במסגרת ההתנדבות באמ”ן, וכשנולדו לו לאחרונה שני נכדים ביום אחד! (לא תאומים), הוא הזכיר לי את העצה”.
