נפגשנו לראיון חגיגי ומיוחד עם פאולה ואשר אזולאי, במסגרת המדור המיוחד שלנו על האנשים שעומדים מאחורי העמותה. לא ידענו שיהיה זה הראיון האחרון עמה, ראיון שיחתום את פעילותה, מזכרת אחרונה מאישה בלתי רגילה, מייסדת העמותה, עמוד האש של העמותה, הלב של העמותה. הראיון התקיים שבועות אחדים טרם פטירתה.
פאולה מונתה ליו"ר העמותה מיום שהוקמה ואשר, בעלה והעזר כנגדה, רואה חשבון ומשפטן במקצועו, נרתם אף הוא במלוא המרץ, תוך שהוא מכוון, מייעץ ומסייע. אשר משמש גם כיועץ הכספי של העמותה.
הראיון עם פאולה ואשר היה מרגש, מעורר השראה ומשמעותי. פאולה, עמדה בראש עמותה שהביאה שינוי אדיר במצבם של חולי המיאלומה בישראל, בתוך כ- 12 שנים בלבד. היא סיפרה לנו איך בעשר אצבעות, ובזכות שיתוף פעולה בלתי רגיל של קבוצת החברים שהקימה את העמותה ועם קומץ רופאים שהפכו לחברים בלב ונפש של העמותה, הגיעה העמותה להישגים עבור כל הציבור המתמודד עם מיאלומה בישראל ובני משפחותיהם.
פאולה אהובה, יהי זכרך ברוך. השפעת על מפת המיאלומה עבור כולנו, הובלת לשיפור דרמטי במצבם של כל אלו המתמודדים עם מיאלומה. נלחמת את מלחמתנו. את מודל והשראה לכולנו ואנו נמשיך ברוח העשייה החיובית שלך, ונפעל עד שימצא המרפא למחלתנו.
את הראיון עצמו בחרנו להשאיר כפי שהוא, והרי הוא לפניכם:
הראיון הזה היה חוויה מיוחדת. הגענו עם רשימת שאלות מוכנה, כתמיד, אך מהר מאוד נוכחנו: את פאולה ואת אשר אי אפשר לנהל ☺. גם הם הגיעו מוכנים ועוד הוסיפו על כך חבילה מרשימה ומרתקת של מסמכים המתעדים את פעילות העמותה מיום הקמתה.
פאולה לוקחת את השיחה ימינה, אשר לשמאל. בזכות הפינג פונג הזה – השיחה שלמה. הפאזל מורכב על כל חלקיו. וזה בדיוק מה שמיוחד בהם, מה שמאפיין אותם, מה שאיפשר לפאולה ולקומץ חברים להקים את עמותת אמ"ן לטובת כולנו – הסינרגיה הזו והיכולת של כל אחד לתרום מיכולותיו הייחודיות, אשר ביחד מהוות שלם.
פאולה, איך התגלתה אצלך המחלה?
פאולה: "במאי 2002 בבדיקת דם אקראית. ללא סימנים מנבאים משמעותיים. עלו על זה אצלי מאוד מהר".
אשר מספר איך לאחר תקופה שבה פאולה היתה חוזרת מנסיעות עבודה בהונג קונג עם שפעת ודלקת ריאות, רופאת המשפחה, שהיתה מאד ערנית, שלחה אותה לבדיקות דם וכך זיהתה שמדובר במיאלומה.
פאולה: "הרופאה קראה לי והודיעה שיש לי מחלה חשוכת מרפא והציעה שלא אבדוק מה זה באינטרנט. רופא נוסף שאיתו התייעצנו סיפר לנו שתוחלת החיים הצפויה לי היא שנתיים – שלוש".
פאולה התמודדה עם המחלה במשך כ-15 שנים, עד לסוף חודש מרץ האחרון. פאולה חיה חיים משמעותיים וברוב שנותיה עם המחלה המשיכה במלוא המרץ בעשייתה.
מה היה הטיפול שבזמנו הוצע לכם?
אשר: "היו שתי חלופות עיקריות. פרופ' בן יהודה מהמרכז הרפואי הדסה הציעה שפאולה תתאשפז כדי לקבל VAD וד"ר יזהר הרדן מהמרכז הרפואי שיבא (תה"ש) אמר שניתן לקבל את ה-VAD בפאוץ' (ללא אשפוז, בעירוי תוך ורידי מתוך מיכל שנישא על הגוף בתיק נשיאה). הקירבה לבית והרעיון של הפאוץ' מצא חן בעיני פאולה וזה מה שעשינו".
פאולה מוסיפה בחיוך כי "באותם ימים חששתי ללכת לקולנוע, שמא יחשבו שאני מחבלת עם הפאוץ' ומה שבתוכו." ומוסיפה בטון אחר: "וברצינות, אז התחלתי מאוד לחשוש מכל הביקורים בבתי חולים, מזריקות וטיפולים".
מתי החלה להירקם התכנית להקים עמותה?
פאולה: "כשהתגלתה המחלה התלבטתי באיזו דרך טיפולית לבחור ורציתי להתייעץ עם הרופאים הבכירים ביותר. פניתי לרופאים מהעולם כולו. בין הרופאים אליהם הגעתי היה פרופ' הרוסו בצרפת, רופא שנחשב מומחה למיאלומה ומוביל דעה בתחום.
במסגרת עבודתי כבעלת עסק יבוא בתחום הטקסטיל, נהגתי לנסוע פעמיים בשנה לתערוכה בפריז. באחת הנסיעות ביקשתי להיפגש עם פרופ' הרוסו. הוא הזמין אותי לפגישה וראיתי שבמקום מתקיים אירוע מרשים, בהשתתפות הרבה מאד אנשים. לשאלתי הסבירו לי שזה מפגש של ה- IMF (International Myeloma Foundation), עמותת חולי מיאלומה אמריקאית. כבר אז חשבתי לעצמי "למה שלא יהיה כזה גם אצלנו בישראל?", וכך הכל התחיל.
אשר: "לאחר ההשתלה, בחדר הבידוד אמרה לי פאולה בארבע עיניים: אם אני יוצאת מזה, אני מקימה עמותה על פי המודל של ה- IMF. ואז באמת התחלנו להניע את התהליך של הקמת העמותה".
פאולה: "שבתי לארץ, פניתי לפרופ' דינה בן יהודה וסיפרתי לה מה בכוונתי לעשות. אף אחד לא לקח אותי ברצינות. חשבו שאני עוד אחת מיני רבים שחולמת על הקמת עמותה… מי שסייע לנו בתחילת הדרך היה ד"ר יזהר הרדן, הוא היה החוט המקשר. ברגע ששיתפתי אותו, הוא אמר שהרעיון מצוין וחיבר אותי למתי (מתי רביב ז"ל) ולרותי קמלוב שהיתה נציגה רפואית מטעם יאנסן. קיימנו פגישה אצלנו בבית, ארבעתנו, בתחילת 2005. אני הייתי אז אחרי שתי השתלות. רותי נתנה את הגיבוי הכספי, חיברה אותנו עם ההמטולוגים, יידעה את המרכזים ההמטולוגיים בדבר הקמת העמותה ואף בקשה שיפנו לעמותה את החולים המגיעים אליהם. בהמשך התברר שיש חשש לניגוד אינטרסים והיא נאלצה לפרוש מחברותה בעמותה.
איך נראתה פעילות העמותה בימיה הראשונים?
פאולה: "חבר הביא חבר. מתי פגש את יגאל (שטרית) ז"ל וצרף אותו. הוא גם צירף את שמוליק וולפמן, היועץ המשפטי של העמותה ויגאל הוא זה שצירף את ציפי (פרבר) ז"ל, שהיתה גם מעמודי התווך של העמותה".
אשר: "זו היתה תחילת הדרך. הישיבה השנייה התקיימה ב- 15.3.05. שמוליק, ציפי, מתי, יגאל, פאולה, אני ורותי קמלוב. זמן קצר לאחר מכן ציפי צירפה את יקי (עו"ד יקי יעקובוביץ') חבר ועד שהיה, ועודנו, פעיל בכל ההיבטים המשפטיים המעסיקים את העמותה ואף גייס אל שורותינו את בנו".
איך מתוך המצב של הכאב והפחד את קמה ואומרת: "אני אקים עמותה למען אחרים"? איך מצאת את הכח לפעול למען האחר כשאת צריכה להיות עסוקה גם בריפוי של עצמך, בעסק שלך, בילדים? מה הניע אותך?
פאולה: "הבדידות הבלתי נסבלת. כשאומרים לך שיש לך מיאלומה ואף אחד לא יודע איך להתמודד עם זה ואין מידע בכלל. זה מה שהניע אותי. ב- 3 השנים הראשונות של פעילות העמותה עסקתי ממש רק בזה, זנחתי את העסק שלי וכל כולי הייתי עסוקה בעמותה. אבל דבר משמעותי מאוד קרה לי בזכות זה – באתי לחזק ויצאתי מחוזקת".
הצלחת להגיע למידע עבור עצמך, יכולת להסתפק בזה, אבל בכל זאת החלטת להמשיך ולפעול למען אחרים.
פאולה: "גם ציפי נדרה נדר שאף אחד לא יעבור השתלה ללא ליווי, וכך גם אני חשבתי".
אשר, מה גרם לך להצטרף לעמותה כחבר עמותה ופרטנר מלא?
אשר, בחיוך: "לא היתה לי ברירה". וברצינות: "חשבתי שיש לי מה לתרום עם הידע שלי בהיבטים הרגולטורים והכספיים. הבנתי שלצד הכישורים והיכולות של פאולה, אנחנו יוצרים קומבינציה שיכולה להביא תועלת".
פאולה: "עבדנו בשיתוף פעולה מאוד צמוד עם החברים שהקימו ביחד איתנו את העמותה. לא זזנו ס"מ מבלי להתייעץ. כל החברים היו שותפים עם קשר הדוק מאוד".
אשר: "ואז גם ביקשנו משמוליק וולפמן שיפעל לרישום העמותה".
ואיך בחרתם את השם אמ"ן?
"עלו כמה שמות אופציונאליים, את השם אמ"ן הציעה למתי דווקא חולה שהצטרפה כעמיתה. הרעיון שלה היה מבריק והוא בסופו של דבר נבחר ומשרת אותנו נאמנה. השם מתאים ובעל כפל משמעות גם מול הקשרים הבינלאומיים שלנו".
ומה באמת היה באותן הישיבות הראשונות של הקמת העמותה? איך הנעתם את הגלגלים?
אשר: "בישיבה השנייה מינינו נושאי תפקיד. פאולה נבחרה ליו"ר".
פאולה מוסיפה בחיוך שהיא לא יודעת איך בחרו דווקא אותה כשכל מי שישב שם היו מכובדים ובעלי מקצועות רציניים מאוד. "יגאל שטרית היה טייס וחקלאי, מתי היה מהנדס… בסוף בחרו דווקא בי".
אשר: "הבחירה הטבעית בפאולה נבעה מהקסם האישי והכריזמה המאפיינים אותה, בנוסף בגרעין הראשוני, לכל אחד היה ערך מוסף מאוד ברור, לכל אחד היה תחום מומחיות שבמסגרתו הוא תרם לפעילות העמותה. כבר בישיבה הזו יצרנו את דף הקשר שמהווה בסיס לדף הקשר שקיים בעמותה עד היום".
פאולה: "ציפי, מתי ויגאל דאגו להכיר ולתמוך בכל חולה חדש. הם לא פספסו אף אחד. נסעו לפגוש, חילקו ערכות. רותי הפיצה את דף הקשר בבתי החולים. עינת ז"ל שהצטרפה בשלב מאוחר יותר רתמה אנשים להצטרף ולהתנדב לפעילות העמותה, משלבת אותם ומייעדת להם תפקידים. ד"ר הרדן נתן המון רעיונות".
אשר: "ד"ר הרדן היה ממש המנוע שמאחורי פאולה. הוא יצר עבורנו קשרים מאחורי הקלעים, חיבר אותנו עם חולים, הוא ידע שברגע שהוא מבקש משהו מפאולה – המשימה תבוצע, ולכן מאוד שיתף איתנו פעולה. גם פרופ' בן יהודה עזרה כל הדרך בעצה, הכוונה ותמיכה".
אשר: "עוד צעד משמעותי שפאולה עשתה בתחילת הדרך היה כשהרימה טלפון לפרופ' אלן ברבי, שהיה אז מנהל המחלקה ההמטולוגית בקפלן ונמנה על מארגני הכנס השנתי של ההמטולוגים. פאולה ביקשה לקבל הזדמנות לספר בכנס על פעילות העמותה והוא הסכים".
פאולה: "ההמטולוגים בכנס מאוד שיתפו פעולה. בהפסקה ניגש אלי פרופ' אהרון פוליאק ואמר שהתרשם ממה שאמרתי ושהוא רוצה להצטרף. כך הוא הפך ליועץ הרפואי הראשון של אמ"ן".
זו עמותה שמיומה הראשון היא עמותה של חולים הפועלים למען עצמם, למען רווחתם ובריאותם והכל על בסיס התנדבות. זו לא עמותה שמבקשת עזרה, זו עמותה שפועלת, שלוקחת את האחריות על בריאות החברים.
אשר: "נכון. בפגישה הבאה הגדרנו את החזון של העמותה ובמאי 2005 ארגון ה- IMF הכניסו אותנו באופן רשמי לאתר האינטרנט שלהם, כשלוחה שלהם בישראל. בעקבות זאת כתב לנו ד"ר הרדן: Some teach history, you people – do history" some people learn history,".
פאולה, ניקח כמה צעדים אחורה. ספרי לנו קצת על הבית שממנו באת.
פאולה: "באתי מבית מסורתי בווינה. אבא שלי היה דתי ואחותי האמצעית עלתה לארץ ולמדה באולפנה בכפר פינס בארץ. אבי נפטר כשהייתי נערה והוא קבור בהר הזיתים. אמא שלי נשארה בווינה, וכשנפטרה, נקברה בארץ. אני עליתי לארץ לבד בגיל 18, בשנת 1976. עד אז ביקרתי הרבה בארץ אצל אחותי ואת וינה ראיתי כגטו. הרגשתי שאין לי מה לחפש שם, שזה לא המקום בשבילי. אמא שלי היתה נגד עלייתי, אבל נסעתי. למדתי באוניברסיטה העברית, התחלתי לימודי כלכלה ועברתי למדעי המדינה. גרתי במעונות בהר הצופים".
ואיך הכרת את אשר?
פאולה: "באחד הימים בירושלים עליתי לאוטובוס ואשר התחיל לדבר איתי. עניתי מתוך נימוס. הוא הציע לי עזרה במתמטיקה. החברה שישבה לידי אמרה לי, 'מאחוריך יושב חתיך בלתי רגיל'. הקשר התפתח על מדשאות גבעת רם והפכנו לזוג".
אשר, איך אתה הגעת לירושלים?
אשר: "אני עליתי לארץ ממרוקו בגיל 3, הגענו לקריית שמונה ומשם עברנו לבאר שבע. כשהתחלתי ללמוד באוניברסיטה העברית, עברתי לירושלים".
פאולה, איך הגעת לעסוק בטקסטיל?
פאולה: "חברת ילדות שלי שעלתה ביחד איתי לארץ ונשארה חברה קרובה וטובה עד היום, עסקה בטקסטיל. במהלך השנים היא יצאה עם משפחתה לשליחות בחו"ל ואני החלפתי אותה והמשכתי את פעילותה שהיתה אז יבוא בדים מאירופה. לימים העסק שינה את פניו והיום אני מייבאת בגדים מוכנים מסין בהתאמה לצרכים של רשתות ישראליות. הוניגמן, רנואר ונוספות. הדבר החשוב שלמדתי מהעסק שלי ומשמש אותי כל הזמן בפעילותי בעמותה, הוא שכולם בני אדם ולא צריך לפחד לפנות לאף אחד".
ספרו לנו קצת על הילדים שלכם, על המשפחה שאתם.
אשר: "יש לנו שני ילדים, קרן ואריאל. קרן קלינאית תקשורת, יש לה שני ילדים והשלישי בדרך. אריאל עובד ביחד עם פאולה בעסק".
פאולה: "בעת גילוי המחלה הייתי בדיוק בת 44. אריאל אז היה תלמיד בתקופת הבגרויות וקרן היתה בצבא. רגע הגילוי היה כמובן גם רגע קשה מבחינת המשפחה כולה. אריאל התקבל לגיבוש טיס אבל בעקבות גילוי המחלה פנה לשירות קל יותר, כקצין כושר גופני בוינגייט. לאחר מכן הוא למד לתואר ראשון ושני במנהל עסקים ובנוסף לעבודתנו המשותפת, הוא הקים עסק לייבוא מוצרים מסין עבור רשתות סופרמרקט".
אשר, איך זה להיות בן זוג מלווה למתמודדת עם המחלה?
אשר: "היינו צעירים יחסית בעת קבלת הבשורה וזה קשה. כל החיים היו לפנינו והצפי היה לתוחלת חיים מאוד קצרה. אבל התברכתי באישה שידעה איך להמשיך לחיות לצד המחלה. יש חולים שלא מצליחים לצאת מתחושת האסון והשבר ואז קשה לחיות לצדם. אצלנו זה לא כך. במרבית השנים אף אחד בכלל לא חש שפאולה חולה. הייתי מלווה אותה לבדיקות, בפרט בקבלת החלטות, אבל מעבר לכך חיינו היו רגילים לגמרי. הקושי התחיל ב- 3 השנים האחרונות כשהמצב הרפואי של פאולה הפך למורכב יותר. ויחד עם זאת גם בשנים האלו המשכנו לחיות ולעשות דברים, כולל נסיעות משפחתיות לחו"ל".
פאולה: " המלווים מאוד משמעותיים, התמיכה מהם היא אינסופית".
בשנות הפעילות הראשונות הצטרפו פעילים משמעותיים נוספים שהביאו אחד את השני, מתוך ההכרות שבנו מתי, ציפי ובהמשך גם עינת עם החולים.
איזה אבני דרך משמעותיות היו מבחינתכם בשנים הראשונות של פעילות העמותה?
פאולה: "הבג"ץ בשנת 2009 במסגרת המאבק להכנסת תרופות לסל הבריאות. הצלחנו להלהיב את עו"ד אליעד שרגא ולהדביק אותו בחזון שלנו והוא נרתם לסייע בהתנדבות והגיש את הבג"ץ. פרופ' דינה בן יהודה הגיעה וקיבלה אישור חריג להשמיע דברים בפני הבג"ץ. בית המשפט תקף את ועדת הסל על שלא אישרה את התרופה וזה הכשיר את הקרקע לשילוב של התרופה שנה לאחר מכן בסל התרופות.
גם הקמת הקבוצה הישראלית למיאלומה ב- 2006, בסיועו של פרופ' גיל לוגסי שהיה אז יו"ר האיגוד ההמטולוגי, היתה צעד משמעותי".
מאיפה בא הרעיון להקים את הקבוצה הישראלית?
פאולה: "יש גופים כאלה בכל העולם. זה מאוד מקובל. וגם כאן ד"ר הרדן היה מאוד מחויב לנו ורתם ביחד עם פרופ' דינה בן יהודה את כל הרופאים ההמטולוגים להצטרף לפעילות הקבוצה. בסופו של דבר ההצטרפות של הרופאים מאוד תרמה גם להם".
אשר: "עוד צעד משמעותי היה הכנס השנתי הראשון שקיימנו בזמנו בשפיים. זה היה שנה לאחר הקמת העמותה ואורח הכבוד היה פרופ' פלומבו מאיטליה".
ואיך נוצר הקשר עם מכון ויצמן למדע?
פאולה: "ההיכרות עם המכון התחילה באמצעות ד"ר בנצי כץ (חבר בעמותה), חוקר שעבד באיכילוב ובמקביל גם במכון ויצמן למדע. הוא הציג לפרופ' בני גייגר ממכון ויצמן את הערכה לחולה החדש ובני אמר "זה בדיוק מה שהייתי רוצה לקבל בעת אבחנה רפואית מהסוג הזה". כך למעשה נדבק פרופ' בני גייגר בחזון העמותה וסחף אחריו את מכון ויצמן שהפך מאז לאכסניה הקבועה שלנו ולשותפים לעשייה מאז שנת 2009 ועד היום".
והיום במבט לאחור, מה מהחזון של העמותה הוגשם לדעתכם?
פאולה: "החזון להיות הבית לכל חולי המיאלומה בישראל – התגשם".
אשר: "לא ציפינו שהעמותה תגיע לאן שהגיעה. כל מה שהגדרנו כצרכים בסיסיים בשנת 2005 – מידע, תמיכה, תרופות בסל –קיים היום וזמין לרשות החולים. ההישגים של העמותה יוצאים מן הכלל, בזכות פאולה ובזכות הגרעין האיכותי של חבורה מופלאה. כולם היו מאוד מחויבים, לא פחות משהיו מחויבים לעבודותיהם הרגילות, פעלו בשיתוף והשלימו זה את זה".
מה האתגרים הנוספים שלפנינו כעמותה?
פאולה: "להמשיך ולפעול לכלול את כל התרופות והטיפולים החדשניים בסל התרופות. כיום ישראל מצויה בקו החזית בסל התרופות מבין המדינות במערב ולעמותה תרומה נכבדה להישג זה".
אשר: "לשלב בפעילות העמותה עוד ועוד חברים פעילים ומשמעותיים על מנת שאלו ישמרו על העמותה חיה ונושמת, קיימת ומעניקה מענה לחולים בכל עת".
ולחזון הזה אנחנו מצטרפים כשבלבנו כאב גדול על לכתה בטרם עת של פאולה, אך בידינו האחריות להמשיך את פועלה עד שיבוא המרפא למחלה. פאולה השפיעה, באופן דרמטי על שיפור איכות חיינו ועל מצבנו הרפואי ועל כך נוקיר לה תודה ונמשיך לפעול לאור חזונה.
ראיון זה נערך במסגרת סדרת ראיונות להיכרות עם אנשים שמלווים את העמותה, עומדים מאחוריה ואשר דמותם ופועלם השאירו את חותמם על העמותה. זו דרכנו להעלות על נס ולשמר את דרכה המיוחדת של אמ"ן, של מייסדיה ושל הידידים המסורים שענייננו קרוב לליבם ומלווים אותנו במסע. הסדרה מתקיימת מאז שנת 2016. לצפייה בכל הראיונות ראו מה חדש? – ראיונות עומק.
