לכבוד 20 שנים להקמת אמ"ן, החלטנו לקיים את ראיון העומק עם שלומית נורמן, יו"ר העמותה, שמציינת 20 שנות התמודדות אישית עם מיאלומה. בראיון מיוחד היא מספרת על המסע המקביל – האישי והארגוני – שהוביל לביסוס הבית לקהילת המתמודדים עם מיאלומה בישראל.
"אפילו חרב חדה מונחת על צווארו של אדם אל ימנע עצמו מן הרחמים" מן התלמוד.
את המשפט הזה נהג לצטט מתי רביב, ממייסדי העמותה ומשמעותו היא שאף פעם, אף פעם, לא נוותר על התקווה, גם אם נדמה שהכל אבוד.
איך התחיל המסע שלך עם המיאלומה?
"זה היה בשנת 2004. הייתי בת 42, באמצע החיים, עם שלושה ילדים בני 17, 13 ו-10. החיים היו בשיאם ופתאום, המכה הזו, הכל כך לא צפויה. סמכתי על הגוף שלי, על הכושר שלי. לא האמנתי שזה קורה לי, שהגוף בוגד בי כך.
אמרתי לעצמי שלא יתכן שאני אהיה חלק מן הסטטיסטיקה. הסיפור שלי חייב להיות אחר. היום אני מכנה את התמימות הזו "אופוריה של מתחילים".
היה לי מזל שהיו סביבי משפחה תומכת וחברות וחברים נפלאים, כולם הגישו עזרה, וקיבלתי אותה באהבה. דורון, בעלי, שאיבד בגיל צעיר את אמא שלו לסרטן, ביקש ממני מיד עם האבחנה, שלא אהיה 'אמא חולה במיטה' ואני הבנתי שאני לא יכולה להרשות לעצמי לשקוע, כי כל המשפחה חווה את המשבר, יחד איתי".
איך טופלת? מה אמרו לך הרופאים?
"ההתחלה לא הייתה מבטיחה. לא הגבתי לטיפול הראשוני ובשלב הזה הייתי מאד מבוהלת.
ד"ר הופמן שטיפל בי אמר לי: 'אפשר לחיות הרבה שנים עם מיאלומה'. הוא נתן לי תקווה. פרופ' רואו מבכירי הרופאים ההמטולוגים בארץ, אמר לי: 'את אישה צעירה, כל החיים לפנייך'. הוא נתן לי אופק.
באותו הזמן הגיע לארץ הטיפול בתלידומיד ושינה את פני הדברים עבורי. התגובה היתה מיידית, מסת המחלה ירדה ובתוך זמן קצר נכנסתי להשתלה".
מפגש משנה חיים. "ואמרו אמ"ן"
איך גילית את העמותה, שהיתה אז בתחילת דרכה?
"בזמן שאובחנתי, לא היתה עמותה, לא היתה אתר, לא היה מידע, לא פגשתי אף מטופל במצב שלי. גם שנה אחרי האבחנה, עדיין לא הכרתי אף חולה מיאלומה. כשהייתי מגיעה לטיפולים, הייתי יושבת מסוגרת בתוך עצמי עם אוזניות וספר ולא מתקשרת עם מטופלים אחרים שישבו בחדר.
באחד מימי יולי 2005, שמעתי שבאותו יום יתקיים כנס לחולי מיאלומה בתל השומר. זה נשמע לי חשוב, ובהחלטה מיידית נסעתי לתל אביב. בדיעבד למדתי שזה היה כנס ההשקה של אמ"ן.
נכנסתי לאולם והתיישבתי לבד בקצה העליון. על הבמה עמד איש ששידר ביטחון שקט ובריאות. הוא הציג את עצמו ואמר ששמו מתי רביב והוא מתמודד כבר 11 שנים עם מיאלומה. הלב שלי פעם במהירות. הרגשתי פתאום שאני יכולה לנשום. במילים הכי פשוטות הבנתי שאני לא בהכרח 'מתה מחר' ויש לי זמן לנסות למצוא מוצא.
בזכות המשפט הזה, לאורך כל השנים מאז, כשאני על הבמה בכנסים של אמ"ן – אני מקפידה לפתוח בציון מספר השנים שבהן אני מתמודדת עם המחלה בעצמי, כדי לאפשר גם לאחרים, ובפרט למאובחנים החדשים, את אנחת הרווחה הזו. את הפתח לתקווה.
החשיפה לקיום העמותה שינתה את כל ההתמודדות שלי עם המיאלומה, הבנתי שיש עוד מתמודדים, ראיתי אותם, אנשים שעוברים בדיוק את מה שאני עוברת. הבנתי שבאמת אפשר לחיות עם מיאלומה לאורך שנים. הבנתי שיש מי שפועלים למען מתמודדים כמוני והרגשתי שאני רוצה לקחת חלק בפעילות המבורכת הזו".
האנשים שחלמו וייסדו את אמ"ן.
"את העמותה ייסדו פאולה אזולאי, מתי רביב, ציפי פרבר ויגאל שטרית. ארבעה מטופלים שנפגשו אצל ד"ר יזהר הרדן, המטולוג בכיר בתל השומר שטיפל בהם.
פאולה היתה אישה אנרגטית, מלאת כריזמה. בזכות החלום שלה לשנות את המציאות של חולי המיאלומה, בזכות אמונה, קסם אישי ויכולת לסחוף אחריה אנשים, היא הצליחה לגייס שותפים רבים – מטופלים ובני משפחות, רופאים, ובהם ד"ר יזהר הרדן ופרופ' דינה בן יהודה, חברות תרופות ושותפים אסטרטגיים מהארץ והעולם. בעזרת כל אלה, הצליחה להגשים את החלום להקים את אמ"ן ובהמשך, להפוך את אמ"ן לעמותה מובילה.
מתי רביב, מהנדס בהכשרתו, היה איש נעים הליכות, חכם, בעל ידע רחב וכישורים בתחומים מגוונים, שבלטו בו טוב הלב ואפס אגו. הוא לקח על עצמו את התמיכה במתמודדים, והיה אחראי על הקמת אתר האינטרנט והוצאת עלון מידע רבעוני.
ציפי פרבר, הייתה מנהלת חשבונות במקצועה. היא טיפלה בכל ההיבטים הכספיים, התרומות והחשבונות. היא ניהלה את כל הרישומים והקשר עם המאובחנים החדשים שפנו לעמותה.
יגאל שיטרית, נפטר לפני שהצטרפתי לעמותה ולא זכיתי להכיר אותו. אני יודעת שהוא עסק במתן תמיכה ובהקמת קבוצות התמיכה.
בתחילת הדרך מתי, ציפי ויגאל היו נפגשים עם כל חולה חדש שהצטרף. הם היו נפגשים פנים אל פנים, חילקו ערכת מידע לחולה החדש, שזו הייתה המצאה ייחודית של פאולה.
צריך להבין שזה היה בימים שלא היה באינטרנט שום מידע בעברית על מיאלומה ומעט מאוד מידע באופן כללי. מקימי העמותה חוללו מהפכה במציאות של מחלת המיאלומה בהיבטים שונים.
אליהם הצטרף עו"ד יקי יעקובוביץ' איש מרשים, חם ומלא הומור, שסייע בכל ההיבטים המשפטיים והוביל את הבג"ץ הראשון שהגישה אמ"ן, לאחר שהתרופה רבלימיד לא נכנסה לסל הבריאות בשנת 2008. הוא היה נציג אמ"ן בהנהלה של ארגון החולים האירופי MPE.
בהמשך הצטרפה עינת אברהמי, שהביאה שמחת חיים מרעננת וצעירה של מרץ ועשייה משולבת הומור. גייסה מתנדבים וניהלה עם מתי את קבוצת התמיכה בגבעתיים. וליוותה אותי בהקמת קבוצת התמיכה החיפאית.
את כל החבורה ליווה אשר אזולאי, בעלה של פאולה שתמך בה וליווה את כל מהלך ההקמה והפעילות, בעשיה מגוונת, בין השאר, מול רשם העמותות וניהול התקציב.
כשראיתי את עלון המידע ואתר האינטרנט שהקימו המייסדים, אמרתי לעצמי 'וואוו, האנשים האלו עושים דבר נפלא! אני רוצה להיות חלק מהעשייה הזו.
היתה לי זכות גדולה להפוך לחלק מוועד אמ"ן, להכיר את המייסדים, ללמוד על הפעילות ולראות את ההישגים המרשימים שהושגו.
ליוזמת המייסדים היתה השפעה של הצלת נפשות רבות ואני מתייחסת לכך בכבוד והערכה רבה".
מהם ההישגים המשמעותיים ביותר של העמותה בעינייך?
"בעיקר שהצלחנו לבסס בית חם, שדלתו פתוחה לכולם- מתמודדים ובני משפחה.
לפני הקמת אמ"ן, המיאלומה הוגדרה מחלה יתומה, שסובלת מחוסר מודעות, אינה נחקרת, אינה מאובחנת בזמן ואין לה כמעט אפשרויות טיפול. המייסדים העלו את המיאלומה למרכז התודעה ומיצבו אותה על סדר היום של הקהיליה ההמטולוגית והרפואית בישראל.
הם יצרו יש מאין.
למרות שזו מחלה יחסית נדירה, יש לה היום מקום משמעותי בדיוני סל התרופות ובשיח הרפואי. סל התרופות לחולי המיאלומה בישראל, הוא מהמובילים בעולם המערבי.
אמ"ן היתה שותפה להקמת הקבוצה הישראלית למיאלומה ועודדה מחקר על ידי מתן מלגות לחוקרים מובילים.
היום, יש מגוון קווי טיפול שיכולים להאריך חיים ומחקר מתקדם שמבטיח את טיפולי העתיד. חלק מהמציאות הזו קשורה לפעילות מאומצת של העמותה מול הרופאים ההמטולוגיים, מול מערכת הבריאות ומול חברות התרופות
בזכות הקשרים החזקים והעמוקים שיצרה אמ"ן, היום יש לנו היכולת להשפיע. הרופאים ההמטולוגים מפנים את המטופלים שלהם לאמ"ן, כדי לקבל מענה לצרכים שאותם מערכת הבריאות לא יכולה לספק.
בנוסף, פיתחנו במהלך השנים דרכים רבות לתמוך בחולים – באמצעות הקו החם, קבוצות תמיכה, סדנאות העצמה ופעילויות מגוונות. זה הישג גדול של העמותה שבזכותו כל אחד ואחת יכולים לבחור את הדרך המתאימה להם לקבל תמיכה".
במקביל לפעילות שלך בעמותה, איך את מנהלת את המחלה?
"אחרי ההשתלה היו לי עשר שנים של הפוגה ואז המיאלומה נשנתה. האמת? כבר האמנתי שניצחתי את השיטה, אבל, המציאות טפחה על פני.
ההתמודדות הייתה מורכבת. קשה להשלים עם הישנות אחרי עשר שנים של שקט, עשר שנים שבהן כמעט שכחתי שיש לי מיאלומה. לקח לי זמן לאסוף את עצמי. הייתי עסוקה בהכנות לחתונה של הבן שלי וזה אולי עזר לי להתגבר. לפני ההחלטה על אופן הטיפול, עברתי בין מיטב ההמטולוגים לקבל חוות דעת נוספות שהסתכמו בכך שבחרתי לעבור השתלה שנייה. ההתמודדות הפעם היתה שונה. מצד אחד, זה שבר גדול, סוג של תבוסה, מצד שני, כבר ידעתי למה לצפות ואיך לנהל את ההתמודדות הזו.
המסע האישי שלי עם המיאלומה לימד אותי כמה השפעה יש לבית בו גדלנו בו על הכלים שעוזרים לנו להתמודד.
גדלתי בבית חם ואוהב ומלא צחוק, אבל על כל שולחן שבת, עלו סיפורי שואה. אבא שלי ז"ל היה ניצול שואה ודיבר הרבה על התושייה שבזכותה הוא ומשפחתו הצליחו לשרוד. הערך הזה – תושייה – הולך איתי תמיד ואני חושבת שבשלב מוקדם של ניהול המחלה הבנתי שאני לא יכולה לסמוך על התרופות בלבד, ושאני צריכה לסמוך על עצמי ולעשות את כל מה שאני יכולה ושנמצא בשליטתי, כדי לשפר את מצבי. מאז התנסיתי במגוון טיפולים, החל משינוי תזונה, הליכות בים, גראונדינג, שימוש בתוספי מזון, סדנאות נשימה, יוגה רפואית, טיפולי ביו אנרגיה, רפלקסולוגיה וריברסינג או דיקור ועיסוי רפואי. מעת לעת אני מחליפה ומחדשת ובודקת כל הזמן מה מתאים לי.
אין לי תשובה מבוססת מחקרית לשאלה אם משהו מכל אלה באמת עזר, אבל אני כן יכולה להעיד שעצם העשייה נתנה לי תחושה שאני לוקחת חלק פעיל בחיזוק הבריאות שלי ולתחושה הזו, יש משמעות מכרעת מבחינתי.
בארבע השנים האחרונות אני מטופלת אינטנסיבית ובתקופה הזו, פעם ראשונה מאז האבחון ב-2004, אני מרגישה את הרעילות המצטברת של הטיפולים וההשפעה שלהם על הגוף. סף הרגישות שלי עולה והיכולת להתמודד יורדת. ועדיין, אני תמיד מנסה למצוא איך ואיפה אני כן יכולה להוסיף ולפעול לשיפור מצבי.
העשייה בעמותה נותנת משמעות עמוקה לחיי ומאפשרת לי גם לשמש דוגמה אישית בבית.
למרות שאני משתדלת להפריד בין הילדים שלי והמיאלומה שלי, אני כן משתפת אותם בנעשה בעמותה וזה מאפשר לי להראות להם דרך חיובית של התמודדות.
למה אני משתדלת להפריד? כי קשה לי המחשבה שמגיל צעיר, במשך עשרים שנה הם חיים בצל החשש, הפחד הזה, שאמא מתמודדת עם מחלה מסכנת חיים.
ככל שנדחיק, הפחד תמיד יושב בפינה כל שהיא בתודעה.
ילדים רוצים הורים חזקים ובריאים שיתנו להם גב אבל המציאות היא שהם צריכים לראות אותי לפעמים גם חלשה. זה מצער אותי".
מתי בתוך התקופה הזו הפכת מחברת ועד ליו"ר?
"עד שנת 2017, פאולה ניהלה את העמותה ביד רמה ולצדה היה צוות מסור ומחויב שלכל אחד בו היו תחומי האחריות שלו.
כשפאולה כבר התקשתה למלא את התפקיד בגלל מצבה הרפואי שהכביד עליה, היא ביקשה שמישהו ייקח את המושכות. אני בדיוק התאוששתי מההשתלה השנייה והרגשתי שאני מוכנה. נכנסתי תחילה כממלאת מקומה ולאחר מכן כיו"ר העמותה. לשמחתי, פאולה הספיקה להכשיר את ורדה שוהם כמנכ"לית העמותה, כך שהיה לי עם מי לחלוק את גודל האחריות.
מהמקום שבו אני נמצאת, אני שמחה שאנחנו מצליחים לשמר ולפתח את מה שיצר דור המייסדים, ולבנות על היסודות שהם יצקו, קומות נוספות של עשייה מגוונת".
מה מסב לך גאווה?
"גאווה גדולה ונחת יש לי מוועד העמותה וקבוצת המתנדבים הגדולה המובילה את פעילות אמ"ן.
אני בת מזל שהאנשים סביבי, חברי הוועד, הם פשוט אנשי קסם. אנחנו מעוררים אחד בשני את הרצון לעשייה משותפת. ורדה שוהם, מנכ"לית העמותה, מקדמת מגוון פרויקטים במסירות ומחויבות מעוררי התפעלות, ולצדה כל צוות הוועד פועל בחדוות עשיה ומתוך תחושת שליחות ".
אנחנו שואבים סיפוק מכל מפגש תמיכה, סדנה או כנס שמעודד את הקהל לשתף, ולצאת מחוזק, מכל תרופה שנוספת לסל, מכל מידע חשוב שאנחנו מפרסמים ויודעים שיקל וישרת את הקהילה שלנו".
מבט לעתיד
מה המטרות של העמותה לעתיד הקרוב?
"יש מספר נושאים עיקריים על סדר היום שלנו:
האחד הוא הסתכלות מעמיקה על הצרכים של מתמודדים צעירים שלפניהם שנים ארוכות של חיים עם מיאלומה. בין הצרכים – התמודדות עם שאלת הרעילות המצטברת מול יעילות הטיפול, זכויות ועוד.
אתגר נוסף שעומד בפנינו הוא הכנסת הטיפולים החדשים, כמוCAR-T , לסל התרופות.
בנוסף, אנחנו פועלים כל הזמן לגייס לשורותינו את דור העתיד של הרופאים ההמטולוגיים הטובים ביותר. אנחנו מחלקים מלגות למתמחים מצטיינים, שיגדלו להיות הרופאים שיטפלו בנו בשנים הבאות ולצד זה פועלים לגייס ולהכשיר את דור המתנדבים הטוב ביותר, שיוביל את פעילות אמ"ן בעתיד".
מה החזון שלך לעמותה בשנים הבאות?
"מטרת העל שלנו היא להגיע למצב של ריפוי, או לפחות למצב שבו המיאלומה היא מחלה כרונית עם טיפול מינימלי. זו השאיפה המרכזית שלנו.
בתוך כך אנחנו ממשיכים לפעול באופן רציף לחדשנות בעשיה, לעידוד מחקר, לקידום טיפולים חדשים ומתן מענה לצרכים של העמיתים".
מה המסר שלך לעמיתים, מנקודת מבטה של מי שמתמודדת 20 שנה?
"פאולה טבעה את המוטו שלנו – 'נהלו אתם את המיאלומה, אל תתנו לה לנהל אתכם'
מתי אמר ש'המיאלומה היא מרתון וצריך נשימה ארוכה וסבלנות כדי להתמודד אתה'
וציפי חלמה ש'אף חולה מיאלומה לא יישאר לבד'.
את כל המסרים האלה אנחנו מעבירים הלאה ומיישמים ככל יכולתנו.
ואני מוסיפה את האמונה שלי – שהריפוי המלא במרחק נגיעה ולכן, אנחנו צריכים לעשות כל מה שאנחנו יכולים, כדי לשמור על הגוף ועל הנפש שלנו במצב הטוב ביותר עד שהריפוי יגיע ונוכל ליהנות ממנו".
