3 ימים אחרי שאובחנתי, התאשפזתי לשלושה ימי טיפול כימותרפי, כי זה היה הפרוטוקול אי אז באוגוסט 2004.
שבוע וחצי אחרי האבחנה, נחתתי ברומא, כי זו היתה התכנית שלנו לקיץ והרופאים אמרו שאין סיבה לבטל אותה ואנחנו יכולים לטוס בין האשפוזים.
זו היתה חופשה של המשפחה המורחבת שתוכננה זמן רב מראש, עם ההורים שלי, אחותי והילדים.
כל המשפחה עוד היתה בהלם מפריצת הסרטן לחיינו, ככה, בלי הכנה מוקדמת, ישר בדלת הקדמית (ישר לפנים, כמו שאומרים היום) ואף אחד מאתנו לא ידע לחזות מה מחכה לנו.
צעדנו בטיילת המרוצפת לאורך נהר הטיבר כשהאחיין שלי, בן ה- 14 שאל פתאום: "שלומית, את פוחדת למות?"
לא היו לי אז כלים להתמודד עם השאלה הזו ומה שעניתי היה ודאי אינטואיטיבי, אבל היום אני יודעת שיש כלים ויש דרכים נכונות להתמודד עם אתגרים מסוג זה. כדי להגיב נכון על שאלות כאלה ודומות להן שמעלים צעירי המשפחה, פגשנו לשיחה ארוכה את חזי יזרעאלי, פסיכולוג רפואי, פסיכולוג מרפאת הצעירים ברמב"ם, בעל ניסיון מצטבר במחלקות המטו-אונקולוגיות, שיסביר לנו מה עומד מאחורי השאלות וייתן לנו כלים מתאימים לעמוד מולן.
איך עונים לילד ששואל אם ההורה (או המבוגר שמולו) עומד למות מהסרטן?
שני עקרונות בסיסיים צריכים להנחות אותנו לקראת מענה על שאלה מסוג זה. אחד הוא האמת והשני הוא מתן תחושה של ביטחון ויציבות לשואל.
חשוב מאד לומר את האמת. משום שהסתרה של האמת תעצים את החרדה של הילד שיזהה אותה ויסיק שהאמת כל כך קשה שאנחנו חושבים שהוא לא יוכל להתמודד אתה.
נכון להגיד את האמת אבל אין צורך להגיד את כל האמת. צריך לתת את האמת הרלוונטית לגיל הילד. צריך לחשוב על צרכי הילד וההבנה שלו ולענות על פי מה שמתאים לו, לא להורה. לכל גיל צריך להתאים את רמת המידע המועבר ולתווך את הדברים בשפה שהילד יכול להבין. חשוב שנבין שאנחנו מתווכים לילד מציאות חדשה שהופיעה בחיינו. אנחנו לא אשמים בה, לא בחרנו אותה. אבל אנחנו צריכים להתמודד אתה. חשוב לזכור שילדים מגיל צעיר נחשפים למוות בקרב סבים וסבתות שנעלמים או חיות מחמד שמתות, ולכן הם כן מודעים לאפשרות הזו. אנחנו צריכים למצוא את הדרך לתווך את המציאות הזו בצורה הכי פחות מאיימת והכי מתאימה לגיל הילד.
על המחלה והטיפול, אפשר לומר לילדים צעירים שאמא הולכת לבדיקות או שאמא מקבלת טיפול למחלה ולהבחין בין מחלות ילדות שהילדים מכירים (מחלה מדבקת למשל), לבין סרטן שאינו מדבק. בגילאים מבוגרים יותר אפשר לשתף ביותר פרטים לגבי המחלה והטיפולים, כמו שם המחלה למשל. כך מגיל לגיל, עלינו למצוא את המידע הרלוונטי שהילד זקוק לו ויכול להבין ולהתמודד אתו.
העיקרון השני הוא שילדים זקוקים לביטחון פיזי ונפשי אותו מעניקים ההורים.
צריך לראות את השאלה על המוות בהיבט רחב שכולל גם את החשש של הילד כלפי עצמו. כשהוא חווה את האיום על חיי ההורה, הוא חושש גם לחייו, האם הוא יחיה לנצח או ימות. בנוסף, החשש לחיי ההורה מערער את הביטחון והיציבות שהוא שואב מן ההורה המהווה דמות מרכזית בחייו.
עולות בו עוד שאלות, האם המחלה מדבקת? גנטית? הילד מנסה להבין את הסכנה.
המחלה מערערת את ההמשכיות הבסיסית של החיים שלנו, את חווית הרצף של החיים, כמו הוודאות שהשמש תזרח בכל בוקר, ככה מתערערים הביטחון והוודאות שההורה יהיה לידו להגן עליו ולשמור על בטחונו.
בתשובה לשאלה לגבי סכנת המוות, אנחנו יכולים לומר שאין לנו תשובה חד משמעית, שאנחנו לא יודעים מה יהיה ואף אחד לא מבטיח לנו כלום, אבל יש לנו תקווה שהטיפול יעזור למגר את המחלה.
חשוב להרגיע את החששות של הילד ולהחזיר לו מידה של ביטחון – אנחנו כאן, נדאג לך, אתה בטוח. ובמקביל, מומלץ להעביר מסרים שמשדרים תקווה – אני מטופל, אני מאמין, אני מקווה, יש מחקר, יש התפתחות באפשרויות הטיפול.
איך מתמודדים עם תחושות של חרדה ודיכאון מול הילדים, האם זה בסדר לבכות או לחשוף בפני הילדים את הפחד שלנו?
במציאות החדשה של הילד הוא יכול לחוות את ההורה חלש מטיפול, סובל מתופעות לוואי, אולי מוגבל, וזה מדאיג ומפחיד אותו.
אין צורך להציף את הילד בפרטים. אנחנו צריכים להתייחס לנושא בענייניות. להסביר שאלו תופעות הלוואי של התרופות שנלחמות במחלה וזה צפוי שנרגיש חולשה או כאב במהלך הטיפול. גם אם נראה שהטיפול פוגע בנו, הוא בעצם יעזור לנו להחלים.
כאב, חולשה, חרדה ודיכאון הן תגובות אנושיות ולגיטימיות וחשוב לתווך את העובדה שזה "מותר" זה בסדר להיות כאוב, להיות עצוב, זה חלק מן התהליך, חלק מן המציאות שלנו עכשיו. זה בסדר להראות לילדים שהחיים הם לא תמיד "הפי הפי" שיש גם מציאות פחות נעימה של התמודדות עם רגשות אחרים.
אבל המסר צריך להיות חיובי – אני מקווה שבעוד כמה ימים אני ארגיש יותר טוב. התרופות יעזרו למגר את המחלה. אם יש אפשרות לצפות את המחזוריות של הטיפול, תופעות הלוואי, הימים הקשים וימי ההתאוששות, זה יכול לעזור לילד להתכונן לימים שאנחנו לא מרגישים טוב ולימים שאנחנו מאוששים יותר. ילדים מבינים מחזוריות, והעובדה שיוכלו להתכונן ולצפות את הימים הקשים והימים הטובים יותר, תעזור להם.
איך מתמודדים עם רגרסיה של פעוטות וחרדת נטישה, כתוצאה מחשיפה להורה חולה?
בגילאים ממש צעירים התגובה לחוויה של הורה חולה בהחלט יכולה להיות רגרסיה, כמו הרטבה או קושי בוויסות רגשי, התקפי זעם, הפרעות באכילה, הפרעות בשינה. ככל שהגיל יותר צעיר הביטויים של המצוקה של הילד, יותר פיזיים. התגובה היא קונקרטית, הילד חושש אז הוא מבטא קושי להתרחק או נצמד להורה. בגיל שהילד כבר מבטא את התחושות הוא יכול לבקש – תישאר אתי, אל תלך, אני מפחד. המילים הן סימבול לחוויה הרגשית.
צריך להבין שהרגרסיה יוצרת תחושה שמקנה ביטחון, כי הילד חוזר אחורה למקום שבו הרגיש בטוח. הרי ההתפתחות של הילדים, חושפת אותם בכל פעם לחוויה חדשה ולא מוכרת שהם לומדים להתמודד אתה והיא דורשת מהם הבנה, בגרות, או אחריות. אבל אם הם חשים סכנה, נוח להם לחזור אחורה, למקום הבטוח שבו כל האחריות היתה על ההורה, הם רוצים להרגיש מוגנים כמו פעם, חוזרים למצב שבו הם לא צריכים להיות בוגרים או לקחת אחריות.
כך, שיש קשר ישיר בין חרדת נטישה לבין הרגרסיה, ואת זה הכי חשוב שאנחנו ההורים נבין, כדי שלא נכעס על הילד, כדי שלא ננזוף בו על התנהגויות "מתיילדות", על הרטבה וכדומה. אנחנו צריכים להבין שההתנהגות הזו נובעת ממצוקה רגשית שקשורה ישירות באיום שהילד חש. גם בתת מודע, הילד יכול לחוש שהאיום על חיי ההורה מאיים גם על חייו.
גם אם ההורה כועס על הרגרסיה ונוזף בילד, זה בסדר, זה קורה, אבל חשוב שנבין את הסיבות, נהיה מודעים לקשר שבין הרגרסיה לחוויה של האיום שהילד חש וכך נזהר מלהעמיס עליו גם אשמה.
בנושא הרגרסיה, התגובה שלנו, כהורים, צריכה להתרכז בנו. אנחנו לא צריכים לטפל ברגרסיה של הילד, אלא לדייק את התגובות שלנו לצרכים שלו, לשדר לו ביטחון ויציבות כדי שהוא ירגיש פחות מאוים ולא יצטרך לחפש דרכים להגן על עצמו. ככל שהגיל יותר צעיר, למשל תינוק שנצמד, צריך לתת לו להיצמד, לתת לו יותר זמן פרידה בגן. אפשר להשתמש במילים, למשל לומר – אתה מפחד ואני כאן כדי לעזור לך להתגבר על הפחד. חשוב לתת מילים לתחושות.
יש קשר ישיר של חרדת נטישה בין פעוט שחזר להרטיב לבין מתבגר ששואל אם הסרטן יהרוג אותך. לילד שכבר מבין, אפשר להסביר במילים. מותר לומר, "גם אני מפחד, אבל אני מתמודד עם הפחד" ולחלוק אתו דרכים שונות להתגבר על המחשבות המטרידות שהפחד מביא.
וכאן יש עיקרון חשוב – אנחנו לא מנסים להסיר מכשולים מהדרך אלא מקנים כלים להתגבר עליהם.
הרגרסיה אמורה להיות זמנית, אבל לפעמים, מחלה של הורה היא משבר גדול מדי עבור הילד. אם הילד לא חוזר למסלול ההתפתחות, ההורים צריכים להתייעץ עם איש מקצוע כי יכול להיות שהמשבר הנוכחי של מחלת ההורה, חושף בעיה אחרת שלא היו מודעים לה.
האם להביא את הילדים ליום טיפול במחלקה לאשפוז יום? או למחלקות האשפוז?
נדיר לראות בטיפול יום ילדים צעירים שמגיעים עם ההורים. במקרים של אשפוז ממושך, יותר הגיוני שמביאים ילדים לביקור קצר. זה תלוי בגיל ובסגנון של הילד.
יש אנשים או ילדים שההתמודדות שלהם היא באיסוף מידע, יש שצריכים לראות דברים כדי להבין עם מה הם מתמודדים. כל אחד מגיב ומתמודד באופן שונה.
אם הורה מציע לילד לבוא למחלקה, זה יכול להיות דווקא הצורך של ההורה, זה מרגיע אותו שהילד ידע מה הוא עובר.
אבל נקודת המבט לא צריכה להיות של ההורה. אנחנו יכולים לאפשר זאת אם זה בא מהילד. אם הוא מבקש לבוא ומתעניין בטיפול, אפשר להציע לו.
גם אם לוקחים אותו וחושפים אותו לטיפול, מומלץ לעשות זאת בחשיפה הדרגתית.
אפשר להראות במחשב תמונות של חדר טיפול יום או מטופל מחובר לשקית אינפוזיה, ויתכן שזה יספיק לו ואם אחרי זה הוא עדיין רוצה לבוא, חשוב לתווך לו שהוא עלול לראות אנשים במצב לא טוב, להכין אותו לחוויה שלא תהיה קלה לעיכול או להתמודדות.
איך מתמודדים עם החשיפה של ילדים למידע על המחלה באינטרנט? איך מוודאים שהם נחשפים למידע אמין ורלוונטי?
השאלה היא למה שהילד יחפש מידע?
סיבה אחת היא שהוא לא מקבל מספיק מידע או שההורה לא זמין לספק מידע. סיבה נוספת תהיה שהוא גם ככה צורך אינטרנט וטבעי לו לחפש מידע על דברים שהוא לא מכיר.
אם הסיבה היא שאנחנו לא זמינים ולא מספקים מידע – עלינו לתת פתח לשאול ולפתוח את מה שמעניין את הילד.
אם מדובר בילד שגם כך נוהג לחפש מידע באינטרנט – כדאי לכוון אותו לאתרים אמינים שיספקו מידע בעל ערך ולא יציפו במידע לא אמין. בכל מקרה חשוב לדבר על זה, לתאם בין ההבנה שלנו כמבוגרים להבנתו של הילד בהתאם לגילו.
בכל מה שקשור למידע על המחלה, החל מקבלת הבשורה, דרך המידע על המחלה עצמה, עדיף שהילד יקבל את המידע מאתנו ולא ממקור חיצוני, כמו שיחות של בני משפחה שהילד שמע במקרה, או מחבר ששמע מאמא שלו. אם המידע יגיע אל הילד ממקור אחר, אנחנו מסתכנים במשבר של עלבון וחוסר אמון.
חשוב שנבין שאם אנחנו מספרים למשפחה ולחברים שלנו, המידע יגיע אל הילדים, הסביבה לא תצליח לשמור את הסוד. לכן, מומלץ לשתף את הסביבה רק אחרי ששיתפנו את הילדים.
ההשלכות של גילוי ממקור חיצוני הן קשות וארוכות טווח. הילד מבין שאנחנו חושבים שהוא לא מסוגל להתמודד ומסיק שהעולם גדול עליו, שאין מי שיגן עליו. זו התפישה שלפיה יפגוש את העולם בהמשך. הוא גם מבין שאת מה שהוא מגלה – הוא צריך לשמור בסוד.
טעות נוספת היא לספר לילד, אבל לבקש ממנו לשמור את בשורת האבחנה בסוד. במקרה כזה, להורה יש מערכת תמיכה, אבל לילד שהתבקש לשמור בסוד, אין מערכת תמיכה.
לכן בהתלבטות על רמת החשיפה והמידע שהילד מקבל, צריך לשים את הילד ואת הצרכים שלו בראש סולם העדיפויות.
איך מתמודדים עם הפחד הפרטי של לעזוב את העולם ולהשאיר בו ילדים קטנים? איך יוצרים מצב שבו הפחד הזה לא מנהל את החיים?
כל השאלות עד כה נגעו בילדים ובהתמודדות שלהם. כאן זו שאלה של התמודדות של האדם עם עצמו.
אם יש קושי, מומלץ להיעזר באיש מקצוע. זה נוגע בפחד המוות.
כל אחד מתמודד עם זה ברמות שונות, יש קשת של פחדים, איך זה יקרה? מתי זה יקרה? האם אסבול? האם אהפוך למוגבל ותלותי?
אם הרופא מרגיע ואומר שהמחלה ניתנת לטיפול, רצוי שהחולה ימצא דרך להתמודד עם זה בתוך עצמו ומבלי לערב את הילדים.
אם האבחנה לא נותנת תקווה והאיום הוא מידי, אז חווים פחד קונקרטי ואז כן נכון לשתף את הילדים. הפחד הספציפי צריך לקבל ביטוי.
יש דברים שיכולים להקל את ההתמודדות. למשל הצורך להשאיר לילדים משהו, צוואה, ציור, מכתבים, כל דבר. צריך לשתף את הילדים בתהליך כדי שהם לא יישארו להתמודד לבד עם הקושי.
ככל שהילד ישתתף בתהליך ככה הוא ירגיש פחות חסר אונים.
לסיכום, אם נחזור לשאלה בה פתחתי, 'האם אני פוחדת למות', כפי ששאל אותי האחיין שלי על גדות נהר הטיבר ברומא, חשוב לומר, שלפעמים השאלות של הילדים מפתיעות אותנו ואנחנו לא מוכנים עם תשובה מספקת. זה בסדר גמור להגיד, 'אני צריך לחשוב על זה ואחזור אליך עם תשובה'.
כך אנחנו מעבירים לילדים שני מסרים חשובים:
מסר ראשון הוא שאנחנו בני אדם ולא תמיד יש לנו תשובות מן המוכן וזה בסדר גמור לחשוב ולבוא עם תשובה מבוססת.
המסר השני הוא, שהוא מספיק חשוב לנו כדי שנקדיש מחשבה למתן תשובה בעלת ערך ולא נפטור אותו בתשובה סתמית.
חזי יזרעאלי הוא פסיכולוג מרפאת הצעירים באגף האונקולוגי ברמב"ם, מרצה בתוכנית ההתמחות לרפואת משפחה בטכניון ובעל קליניקה פרטית בנס עמים.
