ברגע שנכנסנו, הצטערנו שלא הבאנו חתול. חדרה של ד”ר יעל כהן, במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב), עמוס פסלוני חתולים. מיד עם כניסתנו לחדר שאלנו את ד”ר כהן אם היא חובבת חתולים. הסיפור, שיסופר במלואו בהמשך הכתבה, מלמד אולי יותר מכל על הכבוד וההערכה הרבה שרוכשים לד”ר כהן מטופליה, הממלאים את חדרה בעוד ועוד חתולים, מזכרות ממקומות שונים בעולם, סמל לטיפול המסור שקיבלו או עדיין מקבלים. סמל לחיבור האנושי והבינאישי שבין רופא למטופליו.
ד”ר יעל כהן, רופאה המטולוגית בכירה, מנהלת את השירות למיאלומה במרכז הרפואי תל אביב ומשמשת כיועצת הרפואית של אמ”ן מתחילת שנת 2017. במסגרת תפקידה באמ”ן, ד”ר כהן מספקת ומנגישה מידע רפואי עדכני ורלוונטי לכלל העמיתים, בהרצאות, באתר האינטרנט, בחוברות המידע הרפואי, בפייסבוק ועוד. לד”ר כהן שני ילדים, ענבר, רופאה גם היא, ושי עוסק במחשבים.
ביקשנו מד”ר כהן להתראיין ולשתף אותנו ברקע שממנו הגיעה ובתפיסת עולמה המקצועית, המובילה אותה לנקוט בפעולות מרובות למען עמיתי אמ”ן בפרט, והמתמודדים עם מיאלומה נפוצה בכלל.
ד”ר כהן, נשמח אם תוכלי לספר על ילדותך ועל מה שהוביל אותך לרפואה?
“גדלתי בבית של רופאים, הוריי היו רופאים, הם הגיעו לבי”ח תל השומר כעולים חדשים, עם סיום לימוד הרפואה , ושם הכירו, השדכן היה פרופ’ חיים שיבא, שדאג לשכן אותם בדירות סמוכות. אבי ז”ל היה רופא משפחה, מחלוצי רפואת המשפחה בישראל ואמי רופאת ילדים. אני זוכרת את עבודתם כחלק מחיי היום יום בבית. שיחות עם מטופלים לאחר שעות העבודה היו דבר שגרתי, כך גם מטופלים שהגיעו הביתה בערבים ובסופי שבוע. אלא שבילדותי דווקא הצהרתי שבשום אופן לא אהיה רופאה. בפועל, שניים מתוך שלושת אחיי רופאים גם הם, וכפי שאתם יודעים גם אני בסופו של דבר מצאתי את דרכי אל הרפואה והיום כאמור גם ביתי בכורתי היא רופאה…לאחרונה חזרנו בהרכב משפחתי מורחב לביקור בבית הספר לרפואה בה למדה אימי בניוקאסל, אנגליה, לרגל מפגש יובל ה- 60 למחזור הכיתה שלה”.
אז איך זה בכל זאת קרה?
“למדתי תואר ראשון במתמטיקה ומחשבים. זה היה בגיל מאוד צעיר, כעתודאית באוניברסיטה העברית בירושלים. היה מלהיב ומעניין. עד היום זכורה לי ההרגשה שנפתחים בפני עולמות קסומים, אלא שמה שלמדה שכנתי למעונות היה נראה לי מעניין אפילו יותר… לימודי הרפואה. סיימתי את התואר הראשון, לאחר סיום השירות הצבאי כמתכנתת, המשכתי ללימודי רפואה באוניברסיטת תל אביב, במהלכם נולדה ביתי ענבר. התמחיתי ברפואה פנימית במרכז הרפואי ע”ש שיבא, במהלכה נולד בני שי. לאחר סיום ההתמחות פניתי דווקא לכיוון המחקרי, שגם הוא משך אותי מאוד. עסקתי במחקר רפואי בארץ, ולאחר מספר שנים עברתי לארה”ב שם עסקתי בפיתוח קליני – ניהלתי מחקרים וניסויים קליניים בחברת התרופות Merck הבינלאומית. התפקיד ב- Merck היה מאוד משמעותי בדרך המקצועית שלי. שם למדתי איך מובילים תרופה משלב ראשוני מאוד של מולקולה שנוסתה בהצלחה על עכברים ועד לכדי תרופה שעוזרת לאנשים וזמינה על המדף למטופלים! החל מתכנון הניסויים, שזו תורה מורכבת ומאתגרת, ניהול המחקר, וניתוח התוצאות, דרך ניהול בעלי תפקידים רבים, הובלת תהליכי רגולציה, השתתפות בדיונים עם בעלי תפקידים בכירים מאוד בעולם התרופות, הובלת דיונים מול ה- FDA ועוד. השנים בהן עבדתי ב- Merck והקשר הקרוב והחניכה ע”י חוקרים מוכשרים שהצליחו בפיתוח תרופות חשובות, סיפקו לי נקודת מבט רחבה על העולם בו אני נמצאת. הבנה עמוקה של האופן בו התעשייה עובדת, הקשר בין הרופאים והמוסדות הרפואיים, חברות התרופות והרגולציה”.
ומה הוביל אותך בכל זאת לחזור לארץ ולרפואה הקלינית?
“הובלתי בארה”ב מספר מחקרים ופיתוח של תרופות חדשות, אבל באיזשהו שלב הגעגועים הביתה גברו – למשפחה, לחברים, לישראליות…. וגם לעבודה הקלינית עם מטופלים. ארזתי את משפחתי ושבנו לארץ. כאן, התחלתי לעסוק במחקר בתחום מחלת הלוקמיה, כסמנכל”ית פיתוח קליני בחברה שפיתחה שיטה להרבות תאי גזע מדם טבורי לצורך השתלת מח עצם. במסגרת העבודה על מחקר זה בה עבדתי עם המטולוגים מובילים בארץ ובעולם, התחדדה בי התחושה שאני רוצה לשוב אל צדו השני של השולחן, אל הטיפול בחולים כקלינאית, והרגשתי שהגיעה העת – עכשיו או לעולם לא… החלטתי להתחיל התמחות על בהמטולוגיה, מתוך ההבנה שבתחום זה המרחק בין המעבדה למיטת החולה הוא מאוד קצר. יש חיבור קרוב בין העבודה הקלינית של הרופא המטפל ועבודת המחקר באופן דו כיווני. סוגיות שמעסיקות את הרופאים מגיעות מהר למחקר וחוזרות בדמות טיפולים חדשים ותרופות חדשות. רופאים שרואים עצמם כרופאים – חוקרים, זה תחום מצויין עבורם”.
איך היה לשוב להתמחות ולהיות בצד המטפל אחרי שנים ארוכות במחקר?
“ההתמחות היתה חזרה של הרבה מאוד שנים אחורה. אחרי שנים ארוכות של ניהול עובדים ותקציבים משמעותיים, הפכתי לאחרונת המתמחים, שעובדת בלילות, בשבתות, בחגים, לצד המתמחים הצעירים, לא לגמרי פשוט, אבל מרתק. – היה לי סיפוק עצום לחזור ולעסוק ברפואה קלינית, עוד צעד של “חזרה הביתה”. לצד האתגר הברור היה אתגר נוסף והוא שלא טיפלתי בחולים במשך כעשור לפני כן, והרבה מאוד דברים השתנו והתקדמו בשנים אלו, אותם הייתי צריכה ללמוד ולהכיר על מנת לגשר על הפער. מצד שני – הגעתי עם פרספקטיבה מאוד רחבה ונכנסתי לתחום בו ידעתי שאוכל להשתמש גם בידע המחקרי ארוך השנים שצברתי ולתרום באמצעותו. בהסתכלות לאחור, אני מרגישה כי החזרה לרפואה קלינית היתה אחת ההחלטות הטובות שעשיתי”.
ואיך הגעת דווקא למיאלומה?
“הטיפול במיאלומה משך אותי במיוחד ממספר סיבות. לפני הכל זיהיתי שזה תחום בצמיחה מחקרית וטיפולית חסרת תקדים. מכיוון שיחסי המטפל – מטופל במחלה זו הם יחסים ארוכי טווח, הם מאפשרים יצירת קשר משמעותי, מרחיבים את היכולת האמתית שלי לעזור ולשפר את איכות החיים של המטופלים. בנוסף, מדובר על מחלה שמחייבת טיפול רב תחומי והתייחסות מורכבת למגוון ההשפעות והבעיות הרפואיות שברקע המחלה”.
איך את משלבת בתפקידך הנוכחי את האהבה למחקר?
“אני משלבת הרבה מאוד עשייה מחקרית במסגרת העבודה שלי, הן כחוקרת במחקרים לפיתוח תרופות חדשות היזומים לרוב על ידי חברות התרופות, והן במחקרים יזומים על ידינו . דוגמה אחת לכך היא מחקר שהתחיל מתצפית קלינית שלנו. המטרה היתה לחפש מענה טוב יותר למטופלים שלא מגיבים לקו הטיפול הראשון. התחלנו בבדיקה של המטופלים שלנו שלא הגיבו לקו הטיפול הראשון ומצאנו שחוסר תגובה לקו הטיפול הראשון הוא אכן גורם המנבא תגובה פחות טובה גם להמשך הטיפול. רצינו לנסות לספק להם מענה חלופי ויעיל יותר ממה שקיים בפרוטוקולי הטיפול. החלטנו לבדוק את האפשרות לטפל באותה קבוצה בטיפול רחב יותר, הכולל תרופה נוספת, טיפול מסוג זה איננו זמין במסגרת סל הבריאות ואף אינו כלול עדיין בהנחיות קליניות בינלאומיות.. החלטנו לערוך מחקר ב”יוזמת החוקר”, וחברת אמג’ן תרמה לנו את התרופה הנוספת (קיפרוליס) ששולבה עם דארזלקס, רבלימיד ודקסה, הטיפול הניתן במסגרת הסל. הצטרפו למחקר 13 מרכזים רפואיים בכל הארץ. מדובר על לוגיסטיקה מאוד מורכבת. בנוסף לבחינת המהלך הרפואי של המשתתפים, במסגרת מחקר זה אנו עורכים ניתוח של ביטוי גנים של תאי המיאלומה הנדגמים מהמטופלים במחקר, בשיטה מאד רגישה (single cell RNA sequencing), בשיתוף עם מעבדה במכון וייצמן. זאת במטרה להבין טוב יותר את הביולוגיה של המיאלומה, ובפרט מנגנונים של עמידות לתרופות – אולי זה יוביל לגילוי יעדים חדשים לתרופות למיאלומה. תוצאות ראשוניות של המחקר, שנמצא בימים אלו בעיצומו, מאוד מעודדות. אז זו המשמעות של להיות רופא – חוקר”.
נשמע שאת ממליצה למטופלים להצטרף למחקרים קליניים במידה והם מתאימים ויש צורך בכך.
“ההשתתפות במחקרים קליניים היא למעשה ההזדמנות להשתמש היום בתרופות של המחר. לפעמים אנשים חוששים להשתתף במחקר. אני מציעה למטופליי לזכור שהמחקר הקליני עשוי להציע חלופה טיפולית טובה יותר מזו הקיימת עבורם כיום. נכון שבמסגרת המחקר נבדקת גם בטיחותה של החלופה הרפואית, אך נקודת המוצא היא שיש מקום לשיפור התוצאות המתקבלות מהטיפול השגרתי הקיים עבור אותו מטופל.
המחקרים שונים מאד זה מזה, אך מה שמשותף הוא שמבחינה אתית ישנה בקרה חיצונית מאד הדוקה שנועדה לשמור על בטחונם של המטופלים המשתתפים. חלק גדול מהמחקרים הקליניים הם מחקרים “מתקדמים” אותם נדרשת חברת הפארמה להשלים על מנת לקבל אישור לרישום התרופה. במקרים אלו מדובר בתרופות שיעילותן ובטיחותן כבר הודגמה במחקרים מוקדמים וקטנים יותר. אני מציעה למטופלים שיש להם הזדמנות להשתתף במחקר לשוחח עם הרופא המטפל שלהם ולהבין מה הטיפול שהמחקר מציע, איזה נסיון רפואי כבר נצבר על התרופה המוצעת? מה החלופות לטיפול מחוץ למחקר? מה היתרונות האפשריים הצפויים לטיפול המחקרי? ומהם הסיכונים ותופעות הלוואי הצפויות.
יתרון נוסף למשתתפים במחקרים קלינים הינם כי קיים “אח גדול” – בדמות מערך ניטור ופיקוח, שעוקב אחרי המטופלים, במיוחד אחר בטיחותם – מפקח כי כל הבדיקות נדגמות בזמן, כל ערך חריג מדווח במהירות ועוד. בנוסף – גם אם מקבלים מהמחקר תרופה שכבר נכללה בסל הבריאות – הרי שבמקרים רבים “מרוויחים קו טיפולי” – מה שמאפשר לקבל תרופות אחרות מהסל, בהמשך”.
היום יותר מתמיד עומדת לרשות המטופלים האפשרות להיות מעורבים ולקבל החלטות רפואיות עבור עצמם. איך את מנהלת את הקשר עם המטופלים? איך את בוחרת אם ועד כמה לספק מידע?
“תחום קבלת החלטות ברפואה מעניין אותי שנים רבות. מדובר למעשה ב’קבלת החלטות באי ודאות’ – שכן ניתן לצפות ולשער, אך איננו יודעים לבטח מה המהלך הצפוי לכל מטופל, איך יגיב לטיפול, האם יהיו סיבוכים. אף כי מנחה אותנו ידע מחקרי – הרי אין חולה הדומה למשנהו. ברור שנרצה תמיד לבחור בטיפול המיטבי, אך מסתבר שלעיתים נכנסים גם שיקולים “לא רציונליים” לתהליכי ההחלטה – אצל מטופלים וגם אצל רופאים!
מבחינת השיתוף והתקשורת עם המטופלים – יש כאן דו שיח. אני משתדלת מאוד לספק מידע למטופל עד כמה שהוא מעוניין לקבלו. אני תמיד מנסה להבין את הסגנון של המטופל ולהיות קשובה למה וכמה ומתי הוא רוצה לדעת, ובהתאם משתפת אותו במידע. מטופל ששואל יקבל תשובה מפורטת . אבל לא כולם רוצים לדעת את כל הפרטים. במיוחד בזמן האבחנה – יש תחושת הצפה חרדה וגם קושי להכיל את הכל. אני תמיד מתחילה עם רמה מסוימת ובסיסית של מידע ופותחת את האפשרות לשאול שאלות. מתאימה את עצמי להעדפות המטופלים במובן הזה. משתדלת לתת מידע ומקיף, אבל מידע מלא גם בחמלה. אני מעודדת את המטופלים להבנת מצב המחלה, ובמיוחד להכרת מדדי המחלה שלהם, בלי קשר לרקע או להשכלה – זה אפשרי. ההבנה מעצימה את המטופלים, הופכת אותם לשותפים בתהליך המעקב ומחזירה תחושת שליטה במצב. מטופלים רבים מחפשים מידע באופן עצמאי ברשת ואני משתדלת לכוון למקורות מידע מהימנים, וגם לתת את ההקשרים הרלוונטים והתואמים למטופל”.
אם מטופל שואל על סטטיסטיקה של הישרדות או תוחלת החיים הצפויה לו ספציפית, מה תעני? איך תסייגי? איך החמלה באה לידי ביטוי מעשי?
“אם מישהו שואל שאלה קונקרטית – אני משיבה באופן מלא. ולצד זה אני מסבירה שאנחנו בעידן של מחקר ופיתוח שמתקדמים במהירות מסחררת, ושהטיפולים שעומדים לרשות המטופלים היום, הם לא אותם טיפולים שיעמדו לרשותם בתוך מספר שנים ולכן יש לזכור כי גם הסטטיסטיקה שאנו מצטטים היא מוגבלת, לתרופות שהיו ולא כוללת את התרופות שצפויות להיכנס ממש בקרוב. אני באמת מאמינה שמסיבות אלו, הסטטיסטיקות על ההישרדות על פי נתוני העבר, לא לגמרי רלוונטיות כיום”.
לצד עיסוקך בטיפול ובמחקר, את עוסקת גם בהוראה. כמרצה בכירה בפקולטה לרפואה באונ’ תל אביב, את מלמדת סטודנטים לרפואה. לאילו ערכים את מעודדת את הסטודנטים הצעירים לשאוף?
“זו שאלה גדולה. אני מוצאת שהסטודנטים היום ערכיים, סקרנים, מלאי עניין, מחפשים לשלב מדע וקליניקה. אני בעצמי לומדת בכל מפגש איתם כי הם שואלים שאלות מאתגרות, מעלים ספקות ותהיות שתמיד שולחים אותי לעוד חשיבה ולמידה.
אני מעודדת אותם למסירות, ליסודיות, לאחריות, לחקר האמת ולחשיבה ביקרותית. מעודדת אותם להיות רופאים שהופכים כל אבן כדי למצוא את הפתרון הטוב ביותר עבור המטופלים שלהם. לחפש את הפתרונות גם מחוץ לקופסה אם צריך, וכאמור, להיות קשובים ורגישים כלפי המטופלים”.
אם נחזור אל המיאלומה, אחת הבשורות המעסיקות אותנו היום יותר מכל היא ה- CAR-T. נשמח לשמוע עד כמה לדעתך אכן מדובר בבשורה ואיך היא הולכת להשפיע על פני המחלה.
“מדובר על תקווה גדולה, אבל עוד לא נאסף מספיק ידע על ה- CAR-T ביחס למיאלומה ויש עוד דרך לעשות מבחינת הפיתוח. יחד עם זאת, זהו פתח להרבה מאוד אפשרויות טיפול שבעתיד הקרוב כפי הנראה יגיעו אלינו ואולי אחת מהן תשא את בשורת הריפוי. מתקיימים היום בכל העולם הרבה מאוד מחקרים בכיוון הזה ובכיוונים נוספים. נכון לתוצאות המחקרים כרגע, אין עדיין מענה טיפולי אחר למתמודדים עם מיאלומה בקווי טיפול מתקדמים, ה- CAR-T רק מאריך להם את תקופת ההפוגה. אנחנו מקווים, כי בהמשך, כאשר ישתתפו במחקר גם חולים שאינם במצב מתקדם, נגלה גם השפעות טובות יותר של הטיפול.
בנוסף, הטכנולוגיה של הטיפול בשלב זה עדיין לא מספיק טובה, ישנם סיבוכים רבים ולא ניתן לעבור את הטיפול בארץ. אני מציעה לא למהר לאמץ את השיטה הזו, לפני שממצים את קווי הטיפול והתרופות הזמינות למטופלים בארץ כיום“.
ומתי לדעתך נזכה כולנו ליהנות מהריפוי המלא?
“כבר היום כנראה יש אחוז קטן של מטופלים הנהנים מריפוי מלא, תחת המשך לקיחת תרופות תחזוקה. אני מאמינה שבתוך כעשור, כ- 40% מהמטופלים יגיעו לריפוי מלא שמשמעו כי אין עדות כלל למחלה במשך 10 שנים רצופות. וככלל, אנחנו נמצאים בעיצומה של תקופה עם הרבה מאוד מחקר בתחום בכל העולם, ובהחלט יש תקווה לתרופות וטיפולים שיביאו עמם את הבשורה”.
ד”ר יעל כהן מלווה את אמ”ן הלכה למעשה באופן רציף. בהרצאות, במידע, במאמרים שהיא כותבת לנו וכמובן כרופאה עבור חלקנו. היא חיה את הגישה שלה וניתן לחוש את זה בכל צעד מצעדיה כרופאה וכחוקרת.
הבטחנו את סיפור החתולים, שאתו פתחנו ואתו נסיים. סיפור שממחיש את מסירותה הרבה. לפני מספר שנים קיבלה יעל 3 פסלוני חתולים מבתה. אהבה לחתולים היתה שם, אך לא אוסף שתוכנן מראש. זמן מה לאחר מכן, קיבלה חתול נוסף ממטופל שראה את השלושה המדוברים מונחים בחדרה, ורצה לתת לה מתנה קטנה כאות להערכה על הטיפול המסור. אחריו הגיע חתול נוסף, ממטופל נוסף. וכך לאט לאט נוצר אוסף של עשרות חתולים, בכל הגדלים, מכל סוגי החומרים, מכל היבשות. אוסף שלא יבייש אספנים גדולים. אוסף שנוצר לאיטו מעוד ועוד רצון להביע הערכה ותודה. אוסף שמסמל כי הקשר בין הרופא למטופל יכול להיות קשר אמיץ של ‘קצת מעבר’.
ראיון זה נערך במסגרת סדרת ראיונות להיכרות עם אנשים שמלווים את העמותה, עומדים מאחוריה ואשר דמותם ופועלם השאירו את חותמם על העמותה. זו דרכנו להעלות על נס ולשמר את דרכה המיוחדת של אמ”ן, של מייסדיה ושל הידידים המסורים שענייננו קרוב לליבם ומלווים אותנו במסע. הסדרה מתקיימת מאז שנת 2016. לצפייה בכל הראיונות ראו מה חדש? – ראיונות עומק.
