ראיון עם ד”ר נועה לביא, מנהלת שירות מיאלומה ברמב”ם

כשמגיע אלי היום חולה צעיר, אני רואה לנגד עיני אפשרות אחת בלבד, שהוא יחיה חיים שלמים, התפקיד שלי הוא רק לדייק ולעשות את זה נכון”

ד”ר נועה לביא עובדת מהלב ומדברת בגובה העיניים. את מה שהיא ממליצה למטופליה – היא עושה בעצמה, ולא רק שהיא עושה – היא גם מדברת על זה ולוקחת אותם איתה יד ביד. בכך היא הופכת את העולם שבין מטופלים למטפלים לאנושי ומשותף.

לאחרונה, כפי שתוכלו לקרוא בהמשך הכתבה, זכתה ד”ר נועה לביא בתחרות “הרופאים של המדינה”. אם תשאלו את מטופליה, הם לא צריכים את האישור, הם יודעים שהרופאה שלהם עסוקה מהבוקר ועד הלילה בלמצוא את הדרך, עבור כל אחד ואחת מהם באופן אישי, לחיים מלאים ובריאים.

נפגשנו עם ד”ר נועה לביא כדי לשמוע איך כל זה התחיל, איך הגיעה להמטולוגיה ולמיאלומה בפרט ומה יש לה להגיד לנו, המטופלים.

ספרי לנו על ילדותך, על הבית שבו גדלת.

“נולדתי וגדלתי בכרכור, בת להורים ילידי הארץ שגדלו ביחד כשכנים ולימים הפכו לזוג ולמשפחה. למדתי בבית הספר החקלאי, כך שבזמן שרוב הצוות סביבי בבית החולים בוגרי הריאלי בחיפה, הבדיחה הקבועה היא שאני עם בגרות ברפת, מבינה באוכל של עגלים. אז למדתי גם מקצועות ריאליים ורגילים אבל באמת יש לי גם בגרות ברפת והמשפחה שלי אכן עסקה בחקלאות.  

כילדה הייתי תלמידה טובה וילדה טובה, עזרתי למשפחה במשק החקלאי. לא זכרתי שחלמתי להיות רופאה אבל בדיעבד גיליתי שבאמת תמיד אמרו עלי שאהיה רופאה, אז אולי זה כן היה הכיוון מילדות, מבלי ששמתי לב. במשפחה שלי יש עוד אנשים שעוסקים ברפואה ואחותי אחות.

בצבא בכלל הייתי בממר”ם, עסקתי בתכנות ואבא שלי היה מבסוט שאני מסודרת. חתמתי קבע למספר שנים קדימה אבל לא נהניתי. באיזשהו שלב במהלך שירותי הצבאי חוויתי חולי ואובדן במשפחה והבנתי שהחיים קצרים ושאני רוצה לעבוד עם אנשים ולא עם מחשבים. חתמתי על ויתור, שחררו אותי משירות הקבע, מהר-מהר עשיתי את הפסיכומטרי ונרשמתי ללימודי רפואה במקום האחרון שנותר בהרשמה המאוחרת – בטכניון. בלי לחשוב יותר מדי. וככה די במהירות כבר הייתי סטודנטית לרפואה.

עזבתי את בית ההורים בכרכור ועברתי לגור בבת גלים בחיפה, בבית ותיק מול הים. אהבתי לסיים את ימי הלימודים בסיבוב בטיילת. לאט לאט זה הפך להרגל חברתי לו היו שותפים חבריי ללימודים”.

השמועות מספרות שעד היום את נהנית מהקרבה לים 😊

“נכון. אני עובדת במרכז הרפואי רמב”ם, אני מחנה מדי יום את הרכב בקצה בת גלים, והולכת ברגל על הים עד רמב”ם, חצי שעה של הליכה. אני מסתכלת על הים, הוא מסתכל עלי, ובערב אותו הדבר בדרך חזרה. זה עושה לי טוב להתחיל כך את היום ולסיים כך את היום. הים מספק לי רגיעה, כוח, אוויר, מקום מפלט ושקט עם עצמי רגע לפני הסערות של היום ורגע אחרי כל העומס שחוויתי במהלך היום”.

בדרך בין לימודי הרפואה ועד היום, מתי הבנת שהמטולוגיה זה התחום שלך?

“בהתחלה רציתי להיות רופאת נשים, חשבתי על המקום של יצירת חיים. אבל בשנה הרביעית או החמישית ללימודים, עשיתי עבודת גמר על קרישיות יתר בהריון, ודווקא הודות לרופא נשים שחשף אותי לתחום ההמטולוגיה – התאהבתי בתחום הזה והבנתי  שאני ממש לא קשורה לרפואת נשים, הרגשתי שזה לא המקום שלי ושהסגנון והאופי שלי לא מתאימים לאופי של הרופאים בתחום הזה. במקביל, מאוד התחברתי לרופאי ההמטולוגיה והבנתי שבוחרים את המקצוע לא בהכרח לפי הפנטזיה אלא לפי ההבנה של ‘איפה אני צריכה להיות’. מצאתי שהרופאים בהמטולוגיה הם האנשים שנוח לי איתם, מצאתי שאני פשוט כמוהם. אני חושבת שלמקצוע ולהתמחות צריך אופי מסוים”.

מה האופי שדרוש להמטולוגיה?

“בהמטולוגיה יש המון היבטים והמון עניין. קצב ההתפתחות והמחקר בתחום הם מהמהירים שיש, וכל הזמן צריך ללמוד ולהתעדכן. המקצוע גם מצריך סבלנות, יכולת לייצר קשרים אישיים, דיוק בפרטים הקטנים וזה נכון גם בפרט במיאלומה”.

ואיך בחרת במיאלומה?

“במיאלומה יש לנו הרופאים הרבה מה להציע, יש לנו מגוון פתרונות ויכולת להשפיע, לעזור ולפתור בעיות. את ההתמחות שלי בפנימית עשיתי בבית החולים כרמל. לרמב”ם הגעתי ב- 2009 ועבדתי בעיקר במחלקה ההמטולוגית ובהשתלות ופחות במרפאות, מה שהביא לכך שנחשפתי בעיקר לחולים במצבים חריפים קשים שהצריכו טיפולים אינטנסיביים.ואז, כשהגיע המטופל הראשון שלי במיאלומה, ועל אף שמחלתו הייתה מורכבת מאוד, ראיתי מיד את ההבדל ביכולת לטפל,לראות תוצאות ולהצליח וליצור קשר מיוחד עם המטופל לאורך הזמן – ושם הבנתי שאני רוצה להיות, רופאת מיאלומה. בעקבות מחלתו המורכבת גם למדתי מהר את התחום לעומקו ונשאבתי לתוכו.

במקביל, התחברתי מאוד למנטורים שהיו לי בבית החולים ומחוצה לו, הרופאים שמהם למדתי, בין היתר, פרופ’ יעקב רואו, פרופ’ עירית אביבי שהיו אז אצלנו ברמב”ם ופרופ’ דינה בן יהודה מהמרכז הרפואי הדסה, שהיתה אז ראש החוג למיאלומה. אני זוכרת שבישיבת חוג המיאלומה הראשונה בה נכחתי, התיישבתי ליד פרופ’ בן יהודה ושוחחנו שיחה צדדית על ניהול משק הבית לצד העבודה. התאהבתי בה על היכולות שלה, היא דמות להערצה מבחינתי”.

ספרי לנו על שילוב הקריירה עם החיים הפרטיים מנקודת מבטך.   

“בסיום ההתמחות בהמטולוגיה הייתי אמא צעירה. סיימתי את ההתמחות ובעלי לא רצה שנסע לחו”ל לתת-התמחות ולכן בחרתי לעשות מחקר בארץ. במשך 3 שנים מאוד לא פשוטות עבדתי כסטודנטית במחקר במשרה מלאה בפקולטה לרפואה, ובעוד חצי משרה כרופאה בבית החולים. השכר שלי היה מלגת הלימודים ומצאתי את עצמי רצה הלוך ושוב בין המחלקה והמרפאה לפקולטה. הרגשתי ‘לא מספיק’ בכל מקום. יום אחד טיפלתי בחולה שהיה במצב מאוד קשה, התעכבתי בבית החולים וכשהגעתי לפקולטה ננזפתי על האיחור. באותו הרגע בחרתי להפסיק באמצע. כן סיימתי את המחקר אבל ויתרתי על התואר. מצאתי שעבורי באופן אישי לא התאים השילוב בין מחקר מעבדתי לקליניקה. בחרתי בקליניקה, אבל אני לא מצטערת על הדרך שעברתי כי במחקר קיבלתי כלים מאוד חשובים ומשמעותיים להמשך הדרך המקצועית שלי, וכמובן שאני ממשיכה במחקר קליני ובשיתופי פעולה מחקריים מרתקים ופורצי דרך עם חוקרים בפקולטה לרפואה ועוד”.

ואיך כל זה השתלב עם חיי משפחה?

” החיים הבהירו לי כמה חשובה תמיכת בן הזוג. לשמחתי בחרתי באיש טוב, “אב השנה”, שדואג לכל, תומך ומפרגן. אני מהאימהות שלא מספיקות להגיע לאספות הורים ולמסיבות סיום אני מגיעה תמיד ברגע האחרון.
את בעלי אגב, אמא שלי בחרה עבורי. בתקופת הלימודים היה לי חבר הרבה שנים. כשנפרדנו הייתי שבורת לב ואמא שלי החליטה למצוא לי מישהו אחר במקומו. הסכמתי והדרישות שהצבתי הן שיהיה חיפאי, סטודנט בטכניון ושיהיה לו כלב. אמא שלי התיישבה מול המחשב, באתרהיכרויות שהיה קיים באותם הימים וחיפשה לי את האחד שעונה על הקריטריונים. היא מצאה את אמיר, בעלי, התחילה לדבר איתו והפגישה בינינו. קטענו את הקשר במהירות כי עוד הייתי מאוהבת בבן הזוג הקודם, אבל אחרי מספר חודשים חזרנו ומאז אנחנו ביחד. אנחנו צוחקים תמיד שזה בזכות האינטראקציה המעולה שלו עם אמא שלי. לימים חזרנו לכרכור, גם כדי להיות קרובים אליה.

הילדים בינתיים גדלו ועם השנים הבנתי שהם מעריכים את מה שאני עושה ומקבלים אותי כפי שאני וללא כעס. לי כן עצוב על שאני לא תמיד שם, אבל זו הדרך שבה בחרנו. אנחנו משפחה קטנה וחברים אחד של השני. במעט הזמן הפנוי שיש לי אני תמיד מעדיפה להיות עם המשפחה”.

מה הערכים שגדלת עליהם ושאת מחפשת ברופאים החדשים?

“גדלתי על ערכים של עזרה, להיות בגובה העיניים, לראות בכל אדם את היותו אדם. לא הלכתי ללמוד רפואה כי זה יוקרתי, ההפך, הרי אבא שלי העדיף שאהיה מתכנתת. הלכתי כי אני באה ממקום של נתינה ופשטות. באתי מבית פתוח וגם במרפאה שלי הדלת תמיד פתוחה. אני אף פעם לא אגיד ‘לא’ כשצריך לטפל – גם אם המרפאה מפוצצת.

אני מדברת תמיד ישר ובכנות, וזה עובד לטוב ולרע, אנשים שמסתכלים מהצד שואלים לפעמים איך את יכולה לבשר בשורות קשות ודקה אחרי זה לצחוק עם המטופל. לפעמים אנשים נרתעים מזה, אבל אח”כ מבינים שזו הדרך שלי להתמודד. הרבה פעמים זה מאפשר גם להם לצאת קצת יותר מרוככים מהפגישה. הצחוק הוא כוח בעיני”.

ומה המאפיינים הדרושים לדעתך לדור הבא של רופאי המיאלומה?

“רופאי מיאלומה צריכים להיות בקיאים בפרטים הקטנים, צריכים להיות פדנטים ומסודרים כי באבחנה ובמעקב יש הרבה מאוד פרטים שצריך לקחת בחשבון. אני לא בן אדם מסודר בבית שלי, אבל עם המטופלים הכל רשום לפרטי פרטים, יש סדר טיפולי מאוד ברור.
דבר נוסף הוא, שלא ניתן להיות רופא מיאלומה מ-8 עד 15. זה לא אפשרי. המטופלים שלנו, לשמחתי, הם ברובם אנשים בריאים שחיים עם המיאלומה אבל מתמודדים עם תופעות לוואי והשלכות נוספות של המחלה ושל טיפולים מתמשכים. אנחנו כרופאים צריכים להית זמינים עבורם ונכונים למערכות יחסים ארוכות שנים ומורכבות.

מצד שני, הרופאים הצעירים הם כבר דור חדש, שלא רוצה לעבוד כמונו, ובצדק. אני חושבת שחשוב שהרופאים הצעירים רוצים גם לדאוג לעצמם. בעולם מקובל שבבתי החולים יש צוות רופאי מיאלומה ולא רופא אחד, ואז הנטל נחלק באופן הגיוני יותר. אני מקווה שגם אנחנו נתקדם למקום הזה, ואין ספק שמי שיובילו את זה יהיו הדור הבא של הרופאים. הם לא יתאימו את עצמם למציאות הנוכחית של עבודה בתת תנאים ובעומס נוראי, המציאות תצטרך להתאים את עצמה אליהם. אני גאה בהם ומאמינה שבעתיד אנחנו נתוקצב בהתאם, נעבוד בצוותי עבודה ויתאפשר איזון נכון יותר בין העבודה לחיים האישיים”.

אנחנו יודעים שאת מאמינה בשילוב כלים של רפואה אינטגרטיבית בטיפול. נשמח לשמוע מה זה אומר בפועל.

“בשנים האחרונות אני מבינה שהעבודה שלנו כרופאים במיוחד במחלה כרונית כמיאלומה, היא לא רק לטפל בבעיה  על ידי מתן תרופות, אלא להבין שיש בידי הרופא כוח להביא לשינוי כוללני יותר באורח החיים של המטופל החי עם מחלה כרונית.

אני רואה שיותר קשה לטפל במיאלומה כשמתמודדים גם עם השמנת יתר, סוכרת ומחלות רקע נוספות. אני גם רואה על עצמי, כמי שיושבת במרפאה שעות ארוכות לאורך היום, שאורח החיים שלי יכול להוביל בעצמו למחלות.
כך נחשפתי לעולם הרפואה האינטגרטיבית ואני עושה את השינוי ביחד עם המטופלים שלי. אני משתפת אותם במה שאני אוכלת ואיזו פעילות גופנית אני עושה והם תמיד רואים ערימה של פירות וירקות אצלי בחדר. הם יודעים לא להביא לי שוקולדים, אלא מלפפונים חתוכים.
אני מנסה לעזור להם להבין מה הם מכניסים לגוף שלהם כי אנשים לא תמיד מודעים לזה. מעודדת אותם גם לפעילות גופנית, שינה טובה והפחתת לחצים. חולים שפעם היו צועקים עלי שהם ממתינים לי זמן רב, למדו להביא  ספר  לקריאה בזמן ההמתנה ולפעמים, אם אני יודעת שאתעכב, אני שולחת אותם להליכה קצרה בים, עד שיגיע תורם להיכנס.

אי אפשר להשתנות ברגע אחד אבל מי שפתוח לשינוי, יכול לעשות אותו. אז מבחינתי זה מתחיל בדוגמה אישית וממשיך בעזרה ותמיכה ממשית.

בהמשך להשקפה זאת, אנחנו עושים אצלנו ברמב”ם בשנתיים האחרונות פיילוט עם חולי מיאלומה של מפגשים עם צוות מרפאה אינטגרטיבית הכולל רופא ואחות פליאטיבים, מדקרת ורפלקסולוג,  דיאטנית ואח שמומחה לפעילות גופנית בחולי סרטן, שבונה להם תוכנית פעילות גופנית מותאמת אישית כתלות במצבם. זה חשוב בפרט למאובחנים חדשים שעדיין לא יודעים מה גבולות הגוף החדשים, עוד לא יודעים איך להפעיל את הגוף מחדש, מה מותר ואסור להם לעשות ואיך עליהם להישמר.
אנחנו מפעילים את המערך הזה מתוך ההבנה שהחיים עם מיאלומה מחייבים דאגה לגוף ולנפש ומתוך הבנה שרק תרופות זה לא מספיק. המחויבות שלנו היא לראות את כל ההיבטים בהתמודדות של המטופל ולתת לו הכוונה כך שיקבל את הטיפול בתנאים הטובים ביותר. אני רואה את המטופל כשותף פעיל בטיפול ולא מאמינה שאפשר לחיות עם מיאלומה רק ע”י מתן תרופות.

הדוגמאות מהשטח גם מלמדות שזו הדרך הנכונה. אחד המטופלים שנמצא אצלי במעקב וטיפול משנת 2010, אז היה צעיר מאוד למיאלומה, בן 29. הוא קיבל טיפולים מאוד מורכבים כי המחלה שלו קשה, ושום דבר לא הצליח. במהלך הטיפולים בו, ולמרות מחלת השלד המפושטת, הוא התחיל לרוץ. אני זוכרת שפעם היה מאושפז למשך מספר חודשים, וכל בוקר היה בורח לריצת בוקר על הים, רגע לפני שמחברים אותו שוב לתרופה. הנהלת רמב”ם איימה עלי שאי אפשר להמשיך לטפל בו ככה. היום הוא  רץ מרתונים. בתור הרופאה שלו, אני נגד עומס יתר על הגוף אבל הוא רץ וממשיך לעבוד והוא חי לא רק בזכות התרופות אלא בזכות עצמו, בזכות העובדה שהוא ממשיך לחיות את החיים שלו. הוא הדוגמה הראשונה מבחינתי לזה שהחיים עם מיאלומה תלויים גם בבחירות של המטופל ובאופן שבו הוא בוחר לחיות את החיים שלו.

עוד דוגמה היא של מטופל בשנות ה-50 לחייו שסבל מהשמנת יתר וסוכרת קשה שהובילו לסיבוכים בטיפול ולמעשה הגוף שלא לא סבל שום טיפול למיאלומה, מחלתו התקדמה ומצבו הגופני לא אפשר מתן טיפול כלשהו למיאלומה. בשיחה קשה איתו ועם אשתו אמרתי לו שאין לי פתרון ושאני חושבת שזמנו קצוב. מתוך המקום של ‘אין מוצא’, הזמנתי אותו להצטרף אלי לשינוי. אמרתי לו – אני משנה עכשיו את אורח החיים שלי, בוא תצטרף אלי ונשנה ביחד, אין לך מה להפסיד. הוא לקח את ההזמנה ושינה את כל אורח החיים שלו, יד ביד יחד איתי, התחיל לעשות הליכות, איזן את הסוכרת, הפסיק לאכול אוכל מעובד ולא בריא ומצא שלווה ורוגע מנטלי. המחלה שלו נעצרה ומאז הוא פשוט חי עם איכות חיים הרבה יותר טובה ומגיע אלי רק לביקורת, ללא טיפול פעיל לכאורה למיאלומה, אבל למעשה השינויים שעשה באורחות חייו הם הטיפול למיאלומה שהציל את חייו”.

האם זה נכון שלפעמים את גם יוצרת פרוטוקולי טיפול חדשים, פרטניים עבור מטופלים?

” לפעמים, כשאין ברירה, אני מנסה למצוא פתרונות מחוץ לקופסה. זו יצירתיות בטיפול מתוך ההחלטה לא לוותר. יש מטופל שנתתי לו טיפול שאני שילבתי, כשכבר לא עבד שום פרוטוקול אחר ומאז, במשך 5 השנים האחרונות, הוא למעשה בהפוגה מלאה. בכנס ה-ASH האחרון פרסמו עבודה על  הפרוטוקול הזה סוף סוף. אז זה לא המצאות, זה תמיד מבוסס על הסקת מסקנות מעבודות ומחקרים וזה כמובן מבוצע באישור והסכמה”.

מה לדעתך צפוי לנו בעתיד, בהתמודדות עם המיאלומה?

“אני מאמינה שלא יהיו פחות אבחנות אבל יהיו הרבה יותר מחלימים לפי הגדרה של חיים ללא מיאלומה פעילה. העתיד הרחוק אגב הוא מאוד קרוב, הוא כבר ממש כאן. הטיפול יהיה יותר אישי, אנחנו נתאים את השימוש בטיפולים החדשים ונתייחס לאופי המחלה בבחירת הטיפול ומשכו, נדע לזהות גם את אלו שצריכים פחות טיפול או יכולים להימנע לגמרי מטיפול. אני חושבת שנבין את כל הדברים האלו הרבה יותר טוב בקרוב ונוכל למנוע הרבה יותר סיבוכים. זה מקום שאנחנו כבר נמצאים בו היום אבל ילך וישתפר. המיאלומה כבר לא תהיה שאלה של ‘אם חיים’ אלא ‘איך חיים’. אני כבר לא חושבת על כמה שנים יחיו המטופלים שלי אלא יוצאת מנקודת הנחה שלפניהם חיים ארוכים ורגילים, עם תרופות לזמן מסוים. כשמגיע אלי היום חולה צעיר, אני רואה לנגד עיני אפשרות אחת בלבד – שהוא יחיה חיים שלמים, התפקיד שלי הוא רק לדייק ולעשות את זה נכון”.

נודע לנו שממש לאחרונה זכית בתחרות “הרופאים של המדינה” שהיתה השנה בסימן של והשכלתם להבין את נפש החולה”. איך הרגשת?

“האמת היא שהודיעו לי על הבחירה בי ממש בימים של צומת דרכים מקצועית לא פשוטה. זמן קצר לפני כן נפטרה מטופלת שלי שהייתי מאוד קשורה אליה, שטיפלתי בה בשתי כפות ידיי עד שכבר לא היה מה לעשות. היא היתה חברה שלי, שנים נלחמתי עליה ועל הטיפול שלה והיא חיה שנים רבות יותר מהמצופה למיאלומה שלה, שהיתה בסיכון מאוד גבוה ועל רקע של מחלות רקע לא פשוטות המקשות על הטיפול. לאחר שנפטרה, ילדיה הגישו תלונה לבית החולים על הטיפול בה. הרגשתי שהמקצוע הוא כפוי טובה וזה גרם לי לשאול את עצמי האם אני בכלל במקצוע הנכון? כשכל כך לא השתקף כל מה שעשינו עבורה. ותוך ההתמודדות הזו, פתאום קיבלתי את ההודעה על הזכייה. זה הגיע בזמן כדי להזכיר לי שכן יש מי שרואים ומעריכים את המאמץ והעשייה”.

מה חשוב לך שמהטופלים שלך ידעו עליך?

“שהכוונות טובות תמיד. שאנחנו ביחד, מתמודדים ביחד, שאני עושה הכל כדי שזה יצליח, וכשזה אכן מצליח זה מאוד מתגמל”.

ומה תשמחי להגיד לכל עמיתי אמ”ן?

“תהיו אופטימיים. אנחנו מאוד מאוד מתקדמים ביכולות שלנו, וממשיכים להתקדם בקצב מסחרר. עד כדי כך שאפילו הרופאים בקושי עומדים בקצב ההתקדמות. התפקיד שלכם בינתיים הוא לדאוג לעצמכם, לשתף את המשפחה, לחיות חיים מלאים ובריאים. נכון להיום, חלק מהמתמודדים עם מיאלומה הם בפועל בריאים ובעתיד יהיו עוד ועוד כאלו”.