"הגישה הפליאטיבית באה לידי ביטוי במערכות היחסים בצוות, באווירה של פתיחות, מקום לשיח חופשי ופתוח. אני מאמין שכאשר זה ככה בצוות – זה עובר גם לאופי הטיפול שאנחנו נותנים למטופלים שלנו"
ד"ר אריאל אביב הוא מנהל המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי 'העמק'. בחלקת האלוהים הקטנה שלו הוא מוביל טיפול בתפיסה חדשנית והוליסטית שמבקשת לראות את המטופלים כמקבלי החלטות שאחראים לגופם ולטיפול הרפואי שהם מקבלים.
בראיון עומק מיוחד הוא מספר לנו איך הוא מטמיע את התפיסה הזו באמצעות שיח מכבד במחלקה ומתן מקום חופשי להבעת דעה.
בחייו הפרטיים הוא נשוי לדינה ואב ל-4 בנים ביולוגיים ולבן נוסף, מאומץ. חלק מבניו משרתים בימים אלו במילואים ובשירות סדיר אך לנו הוא מסביר שהוא משתדל לא לדאוג, מתוך תפיסה שגורסת שדאגה לדברים שאינם נתונים להשפעה רק מגבירה חרדה. את מה שבשליטתו לעומת זאת, בעולמות הרפואה, הוא בהחלט מנסה לשנות ולקדם, ועל כך בהמשך הכתבה.
ד"ר אביב, נשמח לשמוע על הילדות שלך ועל המשפחה שממנה הגעת.
"אני בן להורים שעלו ממרוקו ואלג'יר. גדלנו בבית יחסית דל אמצעים בקרית יובל, ירושלים. אני הבן הבכור ויש לי אח ואחות. למרות האתגר הכלכלי בבית, ההורים שלי למדו שניהם כעולים חדשים באוניברסיטה העברית והקפידו לשלוח אותנו לחוגים, לנגינה על פסנתר וכדומה. אמא שלי היתה רוקחת, אחריה למדו רוקחות גם אחי ואחותי, והבדיחה המשפחתית שלנו היא שאני הכבשה השחורה – היחיד מבני המשפחה שהלך ללמוד רפואה".
מה הוביל אותך ללימודי הרפואה?
"כל ההחלטות הגדולות והמהותיות בחיים שלי התקבלו במקרה. את אשתי הכרתי במקרה, למסלול הצבאי שלי הגעתי במקרה וכך גם לרפואה. אמא שלי לחצה עלי ללמוד רפואה אבל לא רציתי. בלחץ שלה נרשמתי לעתודה ולא התקבלתי. חזרתי למסלול הצבאי הרגיל, התגייסתי לצנחנים, עשיתי קורס חובשים ושם התאהבתי בעולם הרפואה. כל מה שאמא שלי טפטפה לי וסלדתי ממנו לאורך שנים – פתאום התגלה לי והלהיב אותי כחייל וכחובש קרבי. אחרי הצבא שיפרתי בגרויות ונרשמתי ללימודי רפואה בטכניון".
ומה הוביל אותך לאחר מכן להתמחות בהמטולוגיה?
"גם בהמטולוגיה בחרתי במקרה. בזמן הלימודים נדרתי שלא אהיה פנימאי ולא אעסוק במקצוע שדורש צפייה במיקרוסקופ… אלא ששוב החיים לקחו אותי למקום שונה משתכננתי. כסטודנט, לקראת ההתמחות בפנימית, המליצו לי על המחלקה כאן ב'העמק' וכשהגעתי באמת התאהבתי. המנהלת שלי בזמנו היתה פרופ' עידית פלטאו, שהיתה מורה ורופאה מצוינת, והיא גרמה לי להתאהב בפנימית, בניגוד לתכניות שלי. היא וסגניתה המיתולוגית, ד"ר נגה רייכמן, טפטפו לי בעקיפין את האהבה להמטולוגיה. גיליתי תחום שמשלב המון היבטים שאהבתי, בהם החשיבה על תהליכים ביולוגיים, האבחון שמבוסס בין השאר על שיחה עם מטופלים, שאילת שאלות והסקת מסקנות. מאוד נהניתי מהתקשורת האנושית, היה לי חשוב לראות את החולים, לגעת, לשמוע אותם. היום אני מבין שזו כבר חצי הדרך להמטולוגיה, אבל הרגשתי בכל זאת שהמקצוע הזה גדול עלי.
גם כאן, לחיים היו תוכניות אחרות עבורי: כאשר למדתי לבחינת שלב ב' בפנימית, חששתי שישאלו אותי על מקרים בהמטולוגיה, הרגשתי לא מספיק מוכן בתחום הזה. המטולוגיה הוא תחום מורכב, לא אינטואיטיבי ובאופן כללי לא פשוט להבין איך עובדת מערכת נוזלית. אז ביקשתי לעבור תקופת התנסות קצרה (רוטציה) בת חודש במקצוע הזה כדי להכיר אותו טוב יותר. ד"ר מיכאל בנט, שהיה מנהל ההמטולוגיה באותם ימים, קיבל אותי לחודש של למידה. . בדיוק באותו זמן נכנסו לשימוש בהמטולוגיה תרופות מהפכניות לסרטן, נחשפתי לפתרונות יפים וחכמים, נחשפתי לשילוב של המפגש הקרוב עם חולים לצד הלמידה והמחקר, המפגש עם המולקולות והתרופות החדשות. כל עולמות הרפואה התחברו לי לתחום הזה ופתאום היה 'ואו'".
בבחינה אגב, הוא מספר לנו, בכלל לא הופיעו שאלות בהמטולוגיה. אבל הדרך כבר נסללה.
את ההתמחות שלו בהמטולוגיה עשה ד"ר אביב במרכז הרפואי 'רמב"ם' בחיפה, במחלקה ההמטולוגית בניהול פרופ' יעקב רואו, שם עבד במשך 3 שנים, לפני שחזר למרכז הרפואי 'העמק'.
אנחנו יודעים שאתה נותן מקום משמעותי לרפואה פליאטיבית אצלך במחלקה. מה זה אומר?
"התחום הפליאטיבי הוא רחב, בבסיסו עומדת התפיסה של האדם כמכלול שלם ולא 'מיאלומה שעטופה ברקמה'. מטופל הוא ככל אדם אחר – אדם שיש לו ערכים, תחושות, שמחות, סיפור חיים – וגם מיאלומה. העולם הפליאטיבי מאפשר לתת מענה להיבטים הרחבים האלו.
אני מאמין באוטונומיה של אדם על גופו ורצונותיו. אני חושב שכל החלטה רפואית צריכה להיעשות בשיתוף. כל עוד המטופלים צלולים הם צריכים לשלוט בתהליך, להחליט מה הגבולות האישיים שלהם. התפקיד שלי הוא להסביר מה המשמעויות של החלטה כזו או אחרת, מה לדעתי כדאי לבחור, אבל הכל צריך להיעשות במסגרת של דיאלוג ותוך כיבוד רצונות. כמובן שבכל ענפי הרפואה ובוודאי בהמטולוגיה זה נכון, אבל בעולם הפליאטיבי זו ממש אבן יסוד.
היבטים נוספים של הרפואה הפליאטיבית עוסקים בהקלה על סבל פיזי, רגשי ורוחני. סבל יכול להיות מעבר לתופעות לוואי כאלו אחרות. יכול להיות לדוגמה סבל כלכלי – כאשר מטופל רוצה לקבל תרופה שאינה בסל. יכול להיות סבל רגשי מכל מיני סיבות. יש דברים שהצוות הרפואי יודע להתמודד איתם בקלות בדרך כלל, כמו הקלה על סבל של בחילות או עזרה להשיג תרופה מסוימת. אבל יש היבטים של סבל שבהם אנחנו פחות מורגלים לתת להם מענה.
איך אתה מיישם הלכה למעשה במחלקה את התפיסה של הרפואה הפליאטיבית?
"ברמה הפרקטית, למרות שאנחנו צוות קטן, יש לנו מגוון טיפולים רחב, יש לנו פסיכולוגית במחלקה, עובדות סוציאליות וגם מלווה רוחני, מה שלא קיים בהרבה מחלקות . התחלנו לשלב בחודשים האחרונים גם מטפלים ברפואה משלימה – שיאצו, יוגה ודיקור כדי לאפשר למטופלים סל מגוון של עזרה בתחומים שונים.
ומה זה מלווה רוחני? קשה להבין מבחוץ, כי לכאורה אין לו מטרה מוגדרת, אבל מהותית יש לו מקום משמעותי מאוד. הוא נמצא פה אצלנו במחלקה, עם המטופלים, עם המשפחות וגם עם הצוות. כולם יכולים לדבר איתו על מה שהם רוצים. הוא נוכח.
התפיסה הזו באה לידי ביטוי גם במערכות היחסים בצוות. אני משתדל לשקף אווירה של פתיחות, לקיים שיח חופשי ופתוח בינינו, אין אצלנו נושאים שהם טאבו. אני מאמין שכאשר זה ככה בצוות – זה עובר גם לאופי הטיפול שאנחנו נותנים למטופלים שלנו. אנחנו תמיד בודקים מה המטופלים רוצים".
איך זה צריך לבוא לדעתך לידי ביטוי בטיפול שנותנים רופאי המיאלומה?
"לצוות שלי אני תמיד אומר שאנחנו צריכים לעשות את המקסימום שאנחנו יכולים, אבל במקביל צריכים תמיד לזכור שלא הכל בהישג ידינו. אנחנו נחווה גם כישלונות, גם במקרים שבהם עשינו הכל טוב ונכון. אצל רופאי המיאלומה הצורך בכך עוד יותר משמעותי. רופאי מיאלומה צריכים להיות מלכתחילה אנשים מיוחדים עם מיכל מאוד גדול שמאפשר להם לשאת סבל ומצוקות של אנשים אחרים, כי זה רומן ארוך. בניגוד למחלות אחרות שבהן הרופאים ממשיכים ללוות מטופלים לביקורת אחרי שהחלימו, במיאלומה אנחנו לא נחים על זרי הדפנה. גם כשהצלחנו אנחנו יודעים שהמחלה יכולה להרים ראש. המטופלים כמובן נושאים איתם מצב מנטלי ייחודי לאור זאת, אבל גם אנחנו, הצוות. אנחנו כל הזמן צריכים להיות שמחים במה שיש, אבל לדעת שכל מצב משמח, יכול להיות זמני. צריכים מצד אחד קשיחות מסוימת, היכולת לשאת את רכבת ההרים הזו, גם כשהרכבת למטה, ומצד שני להיות אמפטיים, מכילים ויצירתיים. אנחנו צריכים שתהיה לנו היכולת לקום על הרגליים, ביחד עם המטופלים".
מה מהתכונות האלו הן תכונות שלדעתך קיבלת מבית הוריך?
"החינוך של אמא שלי עיצב אותי מאוד. באמא שלי ראיתי את החמלה, היא מאוד אהבה קשישים, זה משהו שאני יכול להבין אותו יותר היום. אי אפשר לומר שחייתי חיי רווחה כילד, אבל תמיד כשהיה נקרה מקבץ נדבות על דרכנו , ובירושלים היו לא מעט, אמא שלי היתה נותנת לי מטבע ושולחת אותי לתת. הערך של לא להתעלם מסבל של אדם אחר הוא בהחלט ערך שקיבלתי ממנה".
לאור המורכבות של המקצוע, איך נכון לדעתך לקרב רופאים המטולוגים צעירים לתחום של המיאלומה?
"אני מאמין שהמקצוע בוחר את האנשים. בטח בתחום הזה. המתמחים מגיעים אלינו ורואים מה ההתמודדות הנדרשת מהם. הם חשים את האווירה, את הטון, הם רואים את הקשר בין הצוות הרפואי למטופלים ומי שזה מתאים לו או לה – נשארים איתנו".
ומהצד השני, מה לדעתך המטופלים יכולים לעשות כדי לשפר את חוויית הטיפול שלהם, לאור הגישה הפליאטיבית?
"אחד הדברים החשובים בעיני הוא המלווים. חשוב מאוד ככל שניתן תמיד להגיע עם מלווה, כי המלווים יכולים להדהד לאחר מכן דברים שנאמרו בחדר. כשמטופלים נמצאים לבד מול צוות רפואי, גם אם הם מכירים כבר שנים, לפעמים יש התרגשות מסוימת או מתח, וזה יכול להוביל לכך ששוכחים את מה שנאמר, או שוכחים לשאול שאלות חשובות. לפעמים הרופא מוסר בשורה קשה, לפעמים לא מרגישים טוב, וכל אלו יכולים להוביל לכך שלא כל מה שנמסר בחדר יופנם היטב.
המלווים יכולים להציף לאחר היציאה מהחדר דברים שנאמרו, לחזק, אפשר לדון ביחד, לחלוק באחריות. כל אלו לא מתרחשים כאשר השיחה בחדר הטיפול מתקיימת רק ב-4 עיניים".
ומה חשוב לך שהמטופלים שלכם ידעו עליכם?
"חשוב לי שידעו שגם אנחנו, הצוות הרפואי, בני אדם. אנחנו בצד של המטופלים שלנו. אנחנו שמחים בשמחות של המטופלים ועצובים בצער שלהם. ולצד זה גם לנו יש לפעמים ימים פחות טובים וימים יותר טובים. אמנם אחריותנו לתת תמיד את אותו השירות, אבל כן חשוב לי שידעו שאנחנו מרגישים, שמילה טובה נוגעת בנו, שאנחנו מוקירים תודה למי שמוקיר תודה – כי יש לזה השפעה חיובית עלינו".
בימים אלו מוביל ד"ר אביב מחקר העוסק בקבלת החלטות רפואיות. המחקר מתקיים בהשתתפות ארגון ה-MPE (ארגון הגג של חולי המיאלומה באירופה), ונוגע באופן ישיר בגישה הטיפולית שאותה מוביל ד"ר אביב, כפי שסיפר עליה.
נשמח לשמוע על המחקר ועל הממצאים הראשוניים שעולים ממנו בשלב זה.
"במחקר ראיינו ותשאלנו מטופלים וצוותים רפואיים מכל אירופה, כאשר רבים מהמשיבים היו מישראל. הצוותים הרפואיים והמטופלים נשאלו שאלות מקבילות שעוסקות כולן באופן קבלת ההחלטות הרפואיות על ידי המטופלים.
ממצאים ראשוניים בלבד מלמדים שהצוותים הרפואיים רואים עצמם כמי שמשתפים את המטופלים שלהם, כמי שמאפשרים למטופלים לקבל החלטות רפואיות בעצמם. מהצד השני, נראה שרבים מהמטופלים שהשיבו לסקר חשבו דווקא שהם לא מקבלים את מלוא הכלים כדי להשתתף בקבלת החלטות רפואיות או שהם לא מקבלים את האפשרות הזו. כך שיש פער בין איך שאנחנו תופסים את עצמנו לבין איך שהמטופלים רואים אותנו, אבל כאמור, אלו תוצאות ראשוניות בלבד, ומעניין להמשיך ולבדוק את הנושא.
בעתיד היינו רוצים לחקור גם את נושא קבלת ההחלטה על השתלת מח עצם. זו אחת ההחלטות המהותיות שמטופל צריך לקבל, אך ברוב המקרים הטיימינג שלה הוא בסמוך לאבחון המחלה, תקופה בה הכל עדיין חדש ולמטופל יותר קשה לקחת אחריות ולנהל את המחלה".
כמנהל מחלקה בבית חולים שנמצא בפריפריה הגאוגרפית של ישראל, עד כמה אתם חווים אתגרים הקשורים לכך?
"אנחנו אכן מתמודדים עם המון בעיות בהקשר הזה ולמרות זאת גאים ביכולת שלנו להוביל ולהיות שופר בכל הקשור לרפואה פליאטיבית.
כילד שגדל בשכונת מצוקה, אני יכול להבין את התחושה הלא נעימה ש'אחרים מקבלים יותר למרות שמגיע לנו אותו הדבר'. זה מקומם ברמת הצדק החברתי, ואנחנו אכן נלחמים את מלחמת הפריפריה ככל יכולתנו. במקביל אנחנו משתדלים להיות יצירתיים במציאת פתרונות כדי להשיג מקורות מימון או משאבים לפיתוח וצמיחה. אנחנו גאים במה שיש לנו להציע למטופלים שלנו, באופי של המקום, ובמקביל גם מקבלים באהבה, בתמיכה ובהבנה כל בחירה של מטופלים לעבור למרכזים רפואיים גדולים יותר, מתוך התפיסה שלנו שכל אדם אחראי לגורלו. כמובן שאם ישנם מחקרים שמתקיימים בבתי חולים אחרים ומתאימים למטופלים שלנו – אנחנו יוזמים את העברתם בהתאם לצורך.
אבל בסוף, לשמחתי, הרפואה היא לא רק התרופה שניתנת בעירוי. הרפואה היא היחס, הידיעה שמישהו ילחם עבורך, האמון, היחסים שנרקמים, היכולת לסמוך עלינו שנתאמץ עבורם – ואת זה אנחנו מספקים לכל המטופלים שלנו".
אנחנו שואלות את ד"ר אביב מה היה רוצה שהמטופלים ידעו עליו, והוא עונה בחיוך שהוא דווקא משתדל להיות אדם פרטי, אבל משיב בכל זאת:
"בגלל העומס שאנחנו נתונים בו, לפעמים אני יכול להיות פחות נחמד, אני מתנצל מראש על הפעמים האלו. מעבר לכך, אני איש משפחה, אדם פשוט שאוהב לאכול, לרוץ בבוקר. אני מאמין שבגלגול אחר הייתי מורה או עובד סוציאלי, אני אוהב ללמד, אוהב אנשים ונותן אמון. משתדל תמיד לבוא בטוב".
ספר לנו על הקשר של עם אמ"ן.
"הקשר שלי עם אמ"ן הוא קשר ארוך שנים. פגשתי את אמ"ן לראשונה בתקופת ההתמחות שלי ברמב"ם. כרופא צעיר לא הבנתי עד הסוף למה צריך עמותת חולים, לא הבנתי איזה חלל זה ממלא. חשבתי לעצמי שכל שאלה שיש למטופל – יש לו את הרופא כדי לשאול. עם השנים הבנתי כמה חשובה קבוצת השווים, שאין אדם שמבין אותך יותר טוב ממי שעובר את מה שאתה עובר. שיש לך אחים בסיפור הזה. את הערך המוסף הזה לא נוכל לתת, לא משנה כמה אמפטיים נהיה".
מה המסר שלך לעמיתי אמ"ן? לאן לדעתך מועדות פני הרפואה בכל הקשור למיאלומה?
"כאן ב'העמק' צפויים חידושים ושינויים. אנחנו עוברים בקרוב לבניין חדש בו תהיה לנו מחלקת אשפוז חדשה וגדולה.
ובהיבטים רחבים – התפתחות המחקר בתחום היא כל כך מהירה ומשמעותית שהדמיון שלי לא מספיק מפותח כדי להניח לאן עוד נגיע. אנחנו עדים לאינספור פריצות דרך גאוניות, שפע של הפתעות, יש בדרך עוד סוגים של תרופות חדשניות ומבטיחות מאוד. כמי שהגיע מדור שבו היו למיאלומה שתי תרופות זמינות בלבד, אני מבין שהפיתוחים שבדרך עוד רבים ומגוונים ויש עוד המון לפנינו. זו זכות גדולה עבורי להיות רופא בתקופה כל כך עתירת תמורות".
