במסגרת סדרת הראיונות האישיים שאנו מקיימים, בחרנו הפעם לתת את הבמה לגברת סוזי נוביס-דיורי, מייסדת ארגון ה- IMF – International Myeloma Foundation, הארגון הבינלאומי למיאלומה נפוצה, הגוף הגדול והוותיק ביותר העוסק במחלת המיאלומה בעולם.
סיפור חייה של סוזי, המהווה חלק בלתי נפרד מסיפורו של ארגון ה- IMF, לצד האנרגיות המדבקות שלה (אותן ניתן לפגוש כאן בהמשך הראיון) מהווים את אחד מהגורמים המשפיעים והמעצבים על דור המייסדים של עמותת אמ”ן, ועל פאולה אזולאי ז”ל, יו”ר העמותה דאז, בפרט.
הקשרים בין אמ”ן לבין ה- IMF נרקמו כבר בתחילת דרכה של עמותת אמ”ן, עת הוכרה כנציגת ישראל בארגון. בכנס השנתי השני של אמ”ן, בשנת 2007, היתה זו הפעם הראשונה בה השתתפו גם מייסדי ה- IMF, ד”ר בריאן דיורי וגברת סוזי נוביס-דיורי. באותו כנס נשאה נוביס-דיורי דברים והציגה את הארגון בפני העמיתים.
לאורך השנים התקיימו ומתקיימים קשרי גומלין בין הארגון לאמ”ן. נציגי הוועד לוקחים חלק פעיל בכנסי הארגון, לומדים על הנעשה בעולם ומלמדים על הנעשה אצלנו, בישראל, כמדינה המובילה הן בסל התרופות והן במגוון הפעילויות והמענים הקיימים עבור המתמודדים עם מיאלומה.
לאורך השנים תומך הארגון בפעילות העמותה גם באמצעות מענקים הניתנים לטובת פעילויות ייחודיות. השנה זכתה אמ”ן במענק כספי – המלגה על שם סוזי-נוביס דיורי לשנת 2018 – 2018 Susie Novis Durie Grant – למימון קמפיין להעלאת המודעות אבחנה מוקדמת של מיאלומה.
סוזי, ספרי לנו על הילדות שלך, על משפחתך.
“סבי וסבתי מצד אימי הגיעו מרוסיה ופולין לקונטיקט, ארה”ב במהלך מלחמת העולם השנייה. סבא שלי נפטר בגיל צעיר וסבתא שלי גידלה לבדה את אימי ואחיה. הוריי נפגשו כאן בקונטיקט, התחתנו והביאו לעולם 3 ילדים, שני אחיי הגדולים הם תאומים, מקסין וג’ון, ואני הקטנה.
חיינו בקהילה יהודית קטנה, אבל ההורים שלי היו מאוד פתוחים, חינכו אותנו להתגאות במי שאנחנו ובדת שלנו, אבל גם להיות פתוחים לאחר. סבא שלי הקים כאן בית כנסת, אבל היינו הולכים גם לכנסיות. ההורים שלנו רצו שנראה ונחווה הכל.
החיים בבית היו לא פשוטים מבחינה כלכלית, אבל במקביל, תמיד חינכו אותנו לנתינה ועזרה לזולת. אמא שלי תמיד דאגה לנזקקים. לימדו אותי להיות טובה לאחר ולעשות טוב. זה היה המוטו.
כשבגרתי, למדתי אנגלית ופסיכולוגיה במכללה קטנה. סיימתי בשנת 1972. בשנים אלו הפכתי לפעילה חברתית, אלו היו ימי מלחמת וייאנטם”.
את חושבת שמה שאת עושה היום מושפע ממה שלמדת בבית?
“בהחלט”.
מה חיבר בינך ובין המיאלומה והוביל להקמת ה- IMF?
“הכל התחיל כאשר פגשתי בחור צעיר בשם בריאן נוביס, במקור מדרום אפריקה, במסעדת סושי בלוס אנג’לס. הוא הזמין אותי לדייט והשאר היסטוריה… התחתנו בשנת 1989. עוד לפני החתונה, כשבריאן בשנות ה- 30 המוקדמות לחייו הוא החליט לעשות ביטוח חיים ובמסגרת בדיקות הדם שנדרשו לטובת הביטוח, התגלה שמשהו לא בסדר. בירור הוביל מהר מאוד לתשובה – בריאן חולה במיאלומה נפוצה. הוא הלך לספריה והתחיל לחקור ולבדוק, מהי מיאלומה. בכל ארצות הברית היו אז רק 6 רופאים מומחים למיאלומה. נסענו לראיין כל אחד מהם ובריאן התחבר יותר מכל לרופא בשם בריאן דורי. בחרנו בו להיות הרופא המטפל של בריאן.
בריאן חי עם המחלה במשך 4 שנים קשות מאוד, במהלכן הוא החליט להקים קרן שתפעל לקידום המענה הרפואי עבור חולי המיאלומה, שבאותה העת היה דל מאוד. למרות הקושי הגדול, הקשר שלנו היה עמוק ומושתת על אהבה גדולה, ופעלנו ביחד לעשות כל מה שניתן.
את הקרן בריאן הקים מהבית שלנו. כשהוא הלך לעולמו, חוויתי תקופה מאד קשה, לא רציתי לקום בבוקר מהמיטה. לא ידעתי איך להמשיך את החיים ומה לעשות עם הקרן שייסדנו. ד”ר בריאן דיורי אמר לי: “אני כאן ואני אעזור לך להמשיך את פעילות הקרן”. התאהבנו והתחתנו ואני מרגישה שהצלנו האחד את החיים אחד של השני. עם השנים הקרן הקטנה שהוקמה מהבית הפכה לארגון גדול, עם סניפים בכל העולם כולו”.
הקמתם את הקרן בתקופה קשה, שבה הטיפול במיאלומה היה מאוד מוגבל. מה היו התקוות שלכם בתחילת הדרך? מה היה החזון?
“המטרה שלי לפני הכל היתה לעזור לכל אדם שזקוק לכך, לא משנה מי הוא, מה הוא אוכל לארוחת בוקר ומאיפה הוא. הרצון שלנו היה להעצים את המתמודדים עם המחלה ואת בני משפחותיהם, כדי שיבינו שהרופאים הם אינם אלוהים, הם רק רופאים ולנו כמטופלים, או כבני משפחה של מטופלים, יש את האחריות והיכולת לומר את עמדתנו.
האחריות שלנו, כמי שמתמודדים עם המחלה, היא לחולל את השינוי. זה מתיש להילחם אבל זו האחריות שלנו. מעל לכל, אנחנו שואפים להגיע למרפא. אנחנו עושים ככל יכולתנו ומקווים להשיג שינוי ושיפור. בסוף היום אני נכנסת למיטה וחושבת, הנה עזרתי היום למישהו, גרמתי לשינוי. וזה שווה את זה”.
האם כבר בתחילת הדרך ראיתם בקרן ארגון בינלאומי?
“כן, כי בריאן נוביס היה מדרום אפריקה, ד”ר בריאן דיורי היה מסקוטלנד ואני מאמריקה, כך שמההתחלה היינו “בינלאומיים” J. מבחינתנו, לא היה משנה איפה האדם גר. אם יש לך מיאלומה – אנחנו נגיע אליך ונעזור לך ולמשפחתך. אם אתה חלק מהמשפחה הזו של המיאלומה – אנחנו נעזור. וזה כמובן גם מה שאתם, עמותת אמ”ן, עושים. מחוברים אלינו ארגוני מיאלומה מכל העולם שעוזרים לאנשים המתמודדים עם מיאלומה במדינות שלהם. אף אחד לא יכול לחזות כמה זמן נחיה, אבל אנחנו צריכים להיות מסוגלים לשלוט על איכות חיינו עד כמה שניתן. אדם צריך לחיות טוב”.
האם לדעתך ניתן ורצוי לחלום גם כשמתמודדים עם מחלה קשה?
“חייבים לחלום! כל כך קל להיות במצב רוח ירוד ולחוש רחמים עצמיים… אבל זו לא חכמה. בתקופה הקשה של חיי נעזרתי במטפלת מדהימה שהיתה ניצולת שואה. היא אמרה שאדם חייב להיצמד לחלומות שלו. תמיד היא היתה אומרת לי – תסתכלי עליי. איבדתי הכל. אבל אתה לא יכול לאבד את עצמך. אפילו בזמנים הכי קשים. אחרי שבריאן נפטר היא אמרה לי – תראי, את יכולה להיכנס למיטה ולמשוך את השמיכה מעלייך ולא לצאת משם, אבל את יכולה לצאת מהמיטה ולחולל שינוי בעולם.
אפשר להתאבל, וצריך, אבל ‘בחתיכות קטנות’. ליפול ולקום.
אז המסר שלי לכולם, ובפרט למתמודדים עם מיאלומה, חייבים לחלום! לעולם אל תוותרו על התקווה. תמשיכו לחלום, תחוללו שינוי. אפילו אם זה בצעדים קטנים. כל יום לנסות ולעשות משהו נוסף למען עצמי”.
מה האתגרים שעמם התמודדתם כארגון, מאז שהתחלתם, 3 אנשים מהבית, ועד היום כארגון בינלאומי גדול?
התחלנו בקטן, הצעד הראשון היה לקיים סמינר – כנס מידע למטופלים, כדי לעזור להם להיות מעורבים בתהליך הטיפול. היו רופאים שקבעו פרוטוקול טיפולי ולא חשבו שהחולים יכולים וצריכים להיות מעורבים בתהליך. אמרו לחולים שהם לא יכולים לעשות כך או אחרת. אז החלטנו לערוך כנסי מידע לחולים ולבני משפחותיהם, ללא רופאים.
נתקלנו בהתנגדויות וחוסר אמונה, שהיה עלינו להתמודד אתן. אמרו לנו – ‘המטופלים לא רוצים ללמוד ולדעת על המחלה’. ואני שאלתי – “האומנם?” והתעקשתי לקיים סמינר לימודי לחולים ובני משפחה. לסמינר הראשון שארגנו הגיעו אנשים רבים שנסעו מרחק גדול מאד כדי לקחת בו חלק. היינו כל כך מופתעים, אבל הבנו שאנחנו פועלים נכון. חשבנו שההיענות היא מקומית. ואז ארגנו סמינר נוסף באזור אחר ושוב, היענות עצומה. ככה התחלנו לארגן כנסי מידע למטופלים ולבני המשפחה והנוכחות בכנסים האלה הוכיחה שאנחנו צודקים. ראינו שאנשים מגיעים לכנסים שלנו מכל רחבי העולם. נחלנו הצלחה מסחררת בכנסים.
ואז אמרו לנו ש’זה יעבוד באמריקה אבל זה ממש לא יצליח מחוצה לה’. ושוב שאלתי – “האמנם?” ומה שקרה בפועל הוא שהתרחבנו לכל רחבי העולם. בסופו של דבר גם המתנגדים הפכו לתומכים”.
מה החלומות שלך לגבי עתיד הארגון והמיאלומה?
“החלום שלי הוא כמובן שנמצא מרפא למחלה, ולשם אנחנו חותרים”.
קצת על ארגון ה- IMF
הארגון שהוקם בשנת 1990 חגג לאחרונה 28 שנים להקמתו. הארגון פועל ב- 4 מישורים עיקריים: תמיכה והעצמת חולים, הקניית ידע למטופלים ובני משפחותיהם, יישום מחקר וקידום ועידוד מחקר, וליווי והדרכת ארגוני חולי מיאלומה בכל העולם.
כיום חברים ב- IMF כ- 525,000 אנשים מ- 140 מדינות.
המטה הראשי של הארגון ממוקם בקליפורניה, ארה”ב ושלוחותיו פעילות בעולם כולו. הארגון שם לו למטרה לשפר את איכות חיי המתמודדים עם מיאלומה, עד למציאת המרפא למחלה.
בתחומי התמיכה והקניית הידע, ארגון ה- IMF מקיים למעלה מ- 150 קבוצות ברחבי ארה”ב, אותן מנחים מטופלים, בני משפחה ואחיות שעושים זאת בהתנדבות. הארגון מכשיר אותם להנחיית הקבוצות. לצד פעילות הקבוצות, הארגון מקיים כנסים המיועדים למתמודדים עם מיאלומה, אליהם מגיעים מטופלים ובני משפחה מכל העולם.
בתחום המחקר, הארגון מעניק מענקי מחקר מדי שנה, שמטרתם לעודד את מציאת התרופה. פרויקט הדגל של הארגון בתחום זה הוא מחקר הברבור השחור (Black Swan), שמטרתו למצוא את הדרך להגיע להחלמה מלאה מהמחלה.
בתחום ה- Patient advocacy , הארגון פועל באמצעות קבוצות השפעה מול הממשל האמריקאי וגופים רבים נוספים כדי לעודד קידום נושאים שרלוונטיים למתמודדים עם מיאלומה נפוצה.
ראיון זה נערך במסגרת סדרת ראיונות להיכרות עם אנשים שמלווים את העמותה, עומדים מאחוריה ואשר דמותם ופועלם השאירו את חותמם על העמותה. זו דרכנו להעלות על נס ולשמר את דרכה המיוחדת של אמ”ן, של מייסדיה ושל הידידים המסורים שענייננו קרוב לליבם ומלווים אותנו במסע. הסדרה מתקיימת מאז שנת 2016. לצפייה בכל הראיונות ראו מה חדש? – ראיונות עומק.
