שולי ויוסי, בני זוג מהוד השרון, אובחנו שניהם כחולי מיאלומה בהפרש של חודשים אחדים ועברו ביחד השתלת מח עצם. הם מספרים לנו על ההתמודדות היומיומית עם המחלה, הטיפולים והחברים החדשים מהעמותה שמספקים מעגל תמיכה הדדי
נעים להכיר
שולי, 62, עובדת כפקידה במשרד ויוסי, 68, פנסיונר של התעשיה הצבאית. לזוג 3 ילדים שמלווים אותם בדרך המורכבת ו-4 נכדים מתוקים.
ביחד, מתמודדים שניהם עם המיאלומה, מבינים אחד את השני טוב מכל אחד אחר, מלווים ומחזקים.
איך הכל התחיל, מתי אובחנתם?
שולי: "בגדול, אנחנו אנשים די בריאים. לי יש אוסטאופורוזיס מטופל, שמלווה בשברים ונפילות מרובות, מטופלת כבר המון שנים אצל אנדוקרינולוגית. בפברואר 2020, שברתי חוליה בעמוד השדרה, מבלי שקיבלתי לפני כן מכה משמעותית. נאלצתי לעבור בעקבות השבר הזה ניתוח בגב. הרופאה האנדוקרינולוגית הגיעה לאשפוז ואמרה שלא יכול להיות שכשאני מטופלת נוצר שבר כזה, והציעה להעביר אותי לטיפול אחר, ברמה הגבוהה ביותר של הטיפולים הניתנים במסגרת אוסטאופורוזיס.
באפריל 2020, אחרי הניתוח ולפני הביקורת אצל האנדקרונולוגית, עשיתי בדיקות דם רגילות, לא בירור מיוחד. רופאת המשפחה התקשרה אלי ואמרה לי שרמת החלבון בדם חריגה ושעלי לגשת לבירור המטולוגי. זה מאוד מכעיס אותי, עד היום, כי המידע היה שם לאורך כל הדרך, אבל אף אחד לא הסתכל, אף אחד לא הגדיל ראש ולא דמיין שכל השברים, מהראשון בהם בשורש כף היד, נגרמו ממקור אחר, והרי הבדיקות כל כך פשוטות לזיהוי!
במאי 2020 התחלתי בירור המטולוגי. לבקשת בני, שהתחיל כבר לבדוק ולחקור, עשינו את הבירור בשיבא. אחרי שבוע קיבלתי טלפון עם הזמנה להגיע למחלקה ההמטולוגית. עדיין הייתי נאיבית. הרופאה אמרה שהבדיקות חריגות מאוד ויש חשש למיאלומה.
סליחה, מיאלומה? זה מושג שבכלל לא הכרתי. לא שמעתי את המילה אף פעם. שבוע לאחר מכן הגעתי לבדיקת מח עצם. לאחר שבועיים זומנתי לרופאה שבישרה לי שאכן יש לי מיאלומה. הלכתי לחוות דעת נוספת ותוך כדי השלמתי בדיקות נוספות. בין הבדיקות בשיבא לבין חוות הדעת הנוספת, המדדים כבר קפצו לרמות גבוהות והמחלה הייתה פעילה מאוד ונאמר לי שחייבים להתחיל טיפול מיידי.
הטיפול היה מאוד אינטנסיבי, פעמיים בשבוע הגעתי לבית החולים וזאת כדי להוריד את מדדי המחלה ולהכין את הגוף להשתלה. במקביל, עברתי לרופאה אנדוקרינולוגית בשיבא כדי לקצר תהליכים של תקשורת בין רופאים מבתי חולים שונים. ביולי 2021 עברתי את ההשתלה".
ומה לגבי יוסי? איך הוא פתאום נכנס לתמונה? מה גרם לכם לחשוד?
שולי: "יוסי סובל מבעיה בקרישת הדם (חוסר בפקטור 8), היה מטופל במחלקת קרישת דם בבלינסון ומדי חצי שנה הוא עשה בדיקות. בסוף דצמבר 2020 אמרתי לו שבביקורת הקרובה יבקש לעשות בדיקות מקיפות שכוללות את פרופיל המיאלומה. בעקבות המקרה שלי, הפכתי להיות יותר זהירה, יותר חששנית ורציתי שנהיה על הצד הבטוח. ובאמת, יוסי עשה בדיקות מקיפות וכבר למחרת קיבל טלפון בהול מהרופאה של קרישת הדם בבילינסון שקוראת לו לבוא מיד. המדדים שלו היו מטורפים! פי כמה משלי".
יוסי: "אמרתי לעצמי, לא יכול להיות, זו בטח טעות. הרופאה אמרה שבמעבדה בדקו פעמיים והמליצה להתחיל הטיפול באופן מיידי. הבן שלנו העמיק בקריאה ומצא שאנשים הסובלים ממחסור בפקטור 8 עלולים גם לפתח מיאלומה בהמשך. ושוב נשאלת אותה השאלה המכעיסה. למה הרופאה לא הסתכלה קצת מעבר? אני הרי נבדק בבדיקות תקופתיות ונמצא במעקב צמוד, היה אפשר לבדוק את זה ולגלות הרבה יותר מוקדם, ולהתחיל מיד בטיפול ולחסוך את הנזקים והנגעים הליטיים שהתפשטו. התחושה במקרה שלנו היתה שאין מישהו עירני עם אצבע על הדופק שבודק בצורה מקיפה, כל רופא מתמקד רק בתחום שלו וכל אחד מטפל רק בחלק הקטן שבטיפולו, מבלי להסתכל על כל התמונה המלאה".
שולי: "החלטנו ללכת לחוות דעת שנייה אצל הרופאה שמטפלת בי בשיבא. היא הסתכלה על הבדיקות של יוסי ונדהמה מהמדדים הגבוהים והסכימה עם האבחנה המקורית לפיה חייבים להתחיל לטפל. גם הטיפולים של יוסי היו מאוד אינטנסיביים, פעמיים בשבוע בשיבא. במקביל גם במקרה של יוסי העברנו את הטיפול בקרישת הדם לשיבא כדי שתהיה תקשורת בין הרופאים המטפלים. זה היה קריטי, בגלל שהמצב של יוסי מאוד מורכב וכל פעולה רפואית ובפרט כירורגית מצריכה אישור וטיפול בהתאם להוראות של הרופא המטפל בקרישת דם".
ואז נכנסתם שניכם ביחד להשתלת מח עצם עצמית. איך זה עובד כששניכם צריכים לקבל טיפול כל כך אינטנסיבי באותו זמן?
יוסי: "אנחנו באמת 'מיוחדים' כי אף אחד מכל מי שפגשנו לא נתקל בבעל ואשה שחלו באותו זמן במיאלומה ועוברים את אותם הטיפולים, ובאותו הזמן עוברים ביחד את ההשתלה".
שולי:"התלבטנו מאוד מה לעשות, כי ידענו שמדובר בחודש שבו נהיה מאושפזים בבידוד ובמצב לא נעים ונהיה חייבים עזרה. בדיעבד, לא שיערנו עד כמה נהיה מנוטרלים ומוגבלים. בהתחלה תכננו שאני אעבור ההשתלה ראשונה, אתאושש ואז יוסי יעבור. אבל הרופאה המטפלת לא הייתה בעד דחיית ההשתלות ובנוסף, לא רצינו להעביר את הילדים שלנו שני סבבים של התהליך הקשה והמתיש. החלטנו ללכת על זה בבת אחת ועברנו את ההליך בהפרש של שבוע, קודם אני ואז יוסי. בימים הראשונים של ההשתלה שלי יוסי והילדים היו איתי, עד שנכנסתי לבידוד. הייתי מאוד חלשה, פיתחתי אלרגיה ופריחה מטורפת בכל הגוף וקיבלתי מספר סוגי אנטיביוטיקה וסטרואידים. כעבור שבוע יוסי אושפז לביצוע ההשתלה שלו. מאוד רצינו להיות באותה מחלקה אבל אשפזו אותנו בשתי מחלקות נפרדות מטעמי בטיחות, כי פחדו שיתבלבלו בטיפול הרפואי בינינו. הם לא הסכימו לקחת סיכון כזה".
יוסי: "ההשתלה שלי הסתבכה, סבלתי מלחץ דם גבוה, נפיחות, בצקות וכאבים עזים וקיבלתי מורפיום 24/7 במשך שבועיים. הבת שלי הייתה צמודה אלי, טיפלה בי וישנה איתי בחדר עד שהתחלתי להתאושש. הילדים שלנו זגזגו בין החדרים שלנו. ובאמת, מזל שהם היו שם עבורנו בתקופה הקשה הזאת".
שולי: "הגיבורים של הסיפור אלו הילדים הנהדרים שלנו".
והיום אתם בדיוק שנה אחרי ההשתלות. איך ניהלתם את כל התקופה הזו מבחינה משפחתית?
"בימים אלו אכן חגגנו שנה להשתלות. זו הייתה הפעם הראשונה שיצאנו לשמש ולחופשה. חיכינו הרבה זמן לחופשה הזו, כי ההשתלה מגבילה, אין מערכת חיסון וכל דבר קטן יכול לסבך ולשבש את פעילות הגוף. אז הילדים היו באים לבקר, אבל בלי הנכדים, נפגשנו מחוץ לבית ובאוויר הפתוח לרגעים קצרים, לא נחשפנו ולא פגשנו אנשים. עכשיו חגגנו בסופ"ש ארוך עם הילדים והנכדים והיה כיף אדיר ומרגש מאוד".
איך אתם עכשיו מבחינה בריאותית?
שולי: "מבחינה בריאותית שנינו עדיין מטופלים, המחלה שלי מוגדרת בסיכון גבוה אז אין לי רגע דל, אני כל הזמן בטיפולים. אחרי ההשתלה, כבר באוקטובר שנינו חזרנו לשגרת טיפולים אינטנסיביים".
יוסי: "אני לקראת בדיקת מח עצם. אנחנו מגיעים לטיפולים ובדיקות אצל הרופאה באופן תדיר, ומסביב יש את רעשי הרקע של המחלות הנוספות. שנינו מטופלים בשיבא וזוכים לטיפול מסור ומקצועי מהרופאה שלנו ד"ר הילה מגן ומודים לה מאוד על כך".
איך משפיע המצב על החיים המשותפים?
יוסי: "בעניין המיאלומה, אנחנו ממש 'copy-paste', אז אנחנו מאוד מודעים למה שכל אחד מאיתנו עובר ותומכים אחד בשנייה".
שולי: "יוסי הוא החבר הכי טוב שלי!".
יוסי: "אני שואב כוחות בעיקר משולי. היא 'הספרייה' שלי. היא יודעת בדיוק איזו תרופה אני לוקח, אם יש לי שאלות, אני שואל אותה. היא מנהלת את המחלה עבור שנינו ואני משתדל לדעת רק את מה שאני חייב לדעת ולא יותר מזה, כי אני מרגיש שאם אדע יותר מדי, זה יכביד עלי נפשית בצורה שאני לא מעוניין בה. שולי בדיוק הפוך, היא רוצה להבין ולדעת ה-כ-ל וחייבת להיות בשליטה מלאה. אני בן אדם חיובי, ושומר על עצמי מפני הירידה לפרטים של המחלה".
שולי: "ואני לא הייתי יכולה לעשות את הדרך הזו בלעדיו, הכל נעשה בשקט, בחיוך ובתמיכה. בתחילת הדרך עם אבחון המחלה, הייתי בדיכאון עמוק, ממש השתבללתי. סבלתי מכאבים כל כך איומים עם השבר בגב, שלא יכולתי אפילו להסתובב במיטה. הייתי שבר כלי ולא יכולתי לעמוד בבשורה הנוספת של המיאלומה. שום מאגרים של תעצומות נפש לא נותרו לי. התנתקתי מחברים ומשפחה. ידעתי שבמצב הזה לא אוכל לעבור את ההשתלה, והבנתי שאני זקוקה לעזרה נפשית ומשלא הייתה ברירה, הלכתי לטיפול פסיכולוגי ופסיכיאטרי. זה לא היה פשוט אבל הרמתי את עצמי. עדיין לא חזרתי למעגלי החברים והמשפחה המורחבת, אבל חזרתי לעבודה, וכמובן, הילדים והנכדים זה פסגת האושר".
יוסי: "חלק גדול מהחברים לקחו צעד אחורה, ובחלק מהמקרים אנחנו מידרנו חברים, שולי ביקשה שיתנו לה מרחב, כי אנשים לא יודעים איך להגיב ולפעמים התגובות וההתייחסויות מעיקות, כי הם לא באמת מבינים מה אנחנו עוברים".
אז איך בכל זאת גייסתם לעצמכם תמיכה, מעבר לתמיכה שאתם מעניקים אחד לשני?
שולי: "מעטפת התמיכה של אמ"ן. זו מערכת תמיכה של אנשים שמבינים בדיוק מה אנחנו עוברים. באמצעות העמותה יצרתי קשר עם מישהי שעשתה השתלה לפני והיא ליוותה אותי יד ביד בכל התהליך והיא איתי עד עכשיו, אם אני צריכה לבכות – היא איתי. גם בזמן ההשתלה היא כל הזמן היתה בקשר, תמכה ועודדה אותי מאוד. יש עוד מישהי שעברה את ההשתלה בזמן שאני עברתי, אז החלפנו טלפונים ומאז אנחנו חברות מאוד טובות, ממש חברות למסע. בדרך הזו, יצרנו לעצמנו קבוצת תמיכה פנימית שהיא פשוט חבל הצלה מבחינתי, כי אלו אנשים שאיתם יש לי שפה משותפת. קבוצת חברות שבה אנחנו מבינות אחת את השנייה – וכל זה הודות לאמ"ן. העובדה שאני יכולה לשאול ולהתייעץ עם אנשים שעוברים את מה שאני עוברת – זה פשוט נפלא".
יוסי: "השתתפנו בכנס השנתי של העמותה והרגשנו שזה כמו לפגוש משפחה. ובכלל, האפשרות לשמוע ולדבר עם מישהו שעובר את מה שאנחנו עוברים ולא רק את הרופאים שמדברים באופן מקצועי, היא פשוט מתנה".
שולי: "אני משתתפת עכשיו גם במפגשי קבוצת התיאטרון של אמ"ן, שמתקיימים ביוזמה ובהובלה של עפרה לזרוביץ. אנחנו נפגשים פיזית וגם בזום וזו פשוט קבוצת תמיכה מדהימה. אנחנו עובדים עם במאית שתהפוך את החומרים שלנו להצגה וזה ממש ריפוי תרפויטי. להסתכל בעיניים של חברה למסע שעברה גיהנום וכמעט מתה ולראות אותה חיה, נושמת ובועטת ולהגיד לעצמך – הנה, יש ואפשר! זה מאוד עוזר. ההצגה מתוכננת לעלות בדצמבר 2022, יהיה הומור שחור וציני, בלי לשקול מילים. אנחנו אומרים שם הכל – כי זה המקום להגיד ולשתף.
בפן האישי, אני מאוד גאה בעצמי על מעגלי התמיכה שיצרתי לעצמי כי הייתי בכזה שפל לפני כן. הקשר שהצלחתי ליצור עם עוד נשים כמוני, שהפכו למעגל התמיכה הכי צמוד שלי, אלו שעוברות ביחד איתי את אותה הדרך – זה מחזק אותי, נותן לי אנרגיות וכח. וכל זה תחת המטריה של אמ"ן.
בכל החושך הזה הכרנו אנשים שהם כמו פנסים שמאירים את הדרך, אני מסתכלת עליהם ורואה מה הם עברו וזה נותן לי השראה וכח להמשיך".
