לחיות עם תופעות הלוואי

שמי שלמה יואלי, אני בן 70, נשוי, אב לבת וסב לשתי נכדות, גר בזכרון יעקב.

עד נובמבר 2015, לצד עבודתי בחברה למחצבות אבן וייצור בטון, עסקתי בספורט אתגרי של רכיבת אופני הרים בסרגל מאמץ מאד גבוה ובסקי שלג מספר פעמים בשנה.

בנובמבר 2015, לאחר שתי נפילות בעת רכיבה על אופניים, דבר שלא אירע לי קודם לכן, הרגשתי כאב חד במפרק ירך שמאל עד כדי קושי בהליכה, והזדקקתי למקל הליכה.
פניתי לרופאת המשפחה בקופ"ח מכבי שהפנתה אותי לאורתופד מומחה. במשך שבועיים ביצעתי בדיקות רנטגן, אולטרה סאונד ו-סי.טי. הממצאים הצביעו על גוש לא ברור באגן הירכיים מעל מפרק הירך. בבדיקה האחרונה אצל אותו הרופא הוא אמר לי שהוא אינו יודע במה מדובר ועליו לברר המצב.
נטלתי יוזמה ופניתי למנהל המחלקה האורתופדית אונקולוגית באיכילוב, פרופ' יהודה קולנדר [פרש לגמלאות לאחרונה], שזימן אותי אליו למרפאתו הפרטית מעכשיו לעכשיו. בבדיקתו אמר לי שיש חשד לגידול ממאיר והפנה אותי לאיכילוב לביצוע ביופסיה. לאחר שבועיים בפגישה במשרדו בישר לנו פרופ' קולנדר שיש לי מיאלומה נפוצה. נכחו בפגישה חוץ ממני גם אשתי ובתי. מיאלומה נפוצה? שתקתי אבל הסתכלתי עליו בהרמת גבות, מה זה אומר? עברו מספר שניות עד להתעשותו ולהוציא מפיו את המילה סרטן באגן, והיפנה אותי להמשך טיפול במערכת ההמטולוגית בניהולה של פרופ' עירית אביבי.

תוך שבוע מהגיעי למערך ההמטולוגי החליטה פרופ' אביבי שהיא תהיה הרופאה המטפלת בי, והפנתה אותי לביצוע 25 הקרנות באגן. לאחר ההקרנות והסרת הגידול התברר שיש נזק גדול בעצם אגן הירכיים ובפועל עצם האגן התפוררה במרווח שמעל 10 ס"מ. לאחר 3 חודשים ביצעתי ניתוח להשתלת עצם מלאכותית ומילוי הנזק שנגרם באגן.
בהמשך המחצית השנייה של 2016 הרגשתי יחסית טוב, אך בבדיקות שגרה ראינו שהמיאלומה חזרה לאותו מקום, ללא גרורות.

מאז, נובמבר 2016 ועד מרס 2020 עברתי מספר ניתוחים, השתלת מח עצם שלא הצליחה ו- 4 קווי טיפול, כאשר רק קו הטיפול האחרון הצליח לרסן את המיאלומה ולהחזיר את ערכי השרשרת הקלה בחזרה לנורמה.

בעיית הכאב הלכה והתפתחה באופן מאד דרמטי לבעיה העיקרית שלי. ניסינו, פרופ' אביבי עם מספר מומחים לכאב ואני, למצוא מזור או הקלה לכאב שהגיע לעוצמות מאד חריגות, עד לכדי פנייתי לארגון "דיגניטאס" השוויצרי להמתת חסד. 

בשנת 2020 עברתי שני טיפולים במערכת העצבים ע"י ד"ר עידו שטראוס, מנהל היחידה הנוירוכירורגית הפליאטיבית באיכילוב, שהצליחו רק בחלקם, והכאב ממשיך ללוות אותי גם היום, אם כי בעוצמה מוגבלת, כך שזנחתי את תכניתי לסיום חיי.

במשך כל תקופת המחלה אני מנהל מעקב מאד מפורט באשר לניהול המחלה ע"י פרופ' אביבי ולכל הבדיקות שערכתי ועורך. באמצעות המעקב השוטף והפגישות עם פרופ' אביבי השכלנו להגיע לדו שיח שאפשר לשנינו, להערכתי, להגיע לאותו קו טיפול יעיל במיאלומה.

מבחינתי, השינוי במערכת הרפואית וגם בציבור החולים, של מעורבות ושיתוף בתהליכי הטיפול, הם אלו שמבטיחים הקלה ומזור לחולה וביטחון אצל הרופא המטפל בדרך קבלת ההחלטות לאופני הטיפול.

דבר נוסף שמבחינתי מהווה גישה בתהליך הוא חשיבה שונה, "מחוץ לקופסא", שתומכת ומסייעת בהתמודדות עם חוויית הסרטן. כוונתי לתהליך הביולוגי שכולנו עוברים – לידה, צמיחה, בליה ומוות. מחלה (כל מחלה) הינה חלק מאותו תהליך של שלב הבליה והמוות, ומכאן שגם אופן הטיפול צריך להשתנות. מתוך מחשבה זו עזבתי במרס 2020 את איכילוב עם המון הערכה לרופאים שטיפלו בי ובעת הצורך, בכל פנייה שלי אליהם, הם נענים.

עברתי לטיפול של חברת 'צבר' שמעניקים טיפול בבית, כאשר הגישה הטיפולית הינה החולה עצמו. כלומר, מה מציק לחולה או מה משבש את איכות חייו. הפתרון הרפואי של רופאי 'צבר' הוא לתת תשובה לסימפטום המתואר ע"י החולה ולהקל על חייו, בשונה מהגישה בבית החולים שם המושא הינו המחלה ולא החולה. לאחר שבמשך 5 שנים בבית החולים ניסינו ללא הצלחה למצוא מזור לכאב ולעיתים אף גרמנו להחמרת הכאב, עם המעבר ל'צבר" והשינוי בגישה הטיפולית הצלחנו להפחית בעוצמת הכאב. נכון שהסתייענו בידע וחידושי הטכנולוגיה שפותחו ע"י חוקרי ורופאי בית החולים, אך הטיפול נעשה בגישה טיפולית שונה – גישה של טיפול בחולה ולא במחלה.

נכון להיום, עת כתיבת המאמר, המיאלומה ברמיסיה כבר מעל שנתיים, ומאז שעזבתי את מערכת בית החולים הפסקתי את כל הטיפולים במערכת ההמטולוגית. גם עוצמת הכאבים פחתה, דבר שמאפשר לי להנות מהמשפחה מעת לעת.

אינני יודע אם שיטת הטיפול בה בחרתי מתאימה לכל אחת ואחד, כל אחד מאיתנו נדרש להחליט ולבחור את אופני הטיפול שמתאימים לו. בסופו של יום, האחריות לבריאותנו  המנטאלית והפיזיולוגית מוטלת עלינו, על הלוקים במחלה עצמה, ואני שלם עם הדרך שבה בחרתי עבור עצמי.


אמ"ן אינה ממליצה על גישת טיפול זו או אחרת, או על אי טיפול. בכל מקרה, יש להיוועץ עם הרופא המטפל.