שומרת על כח, עזות וחיוך שמאיר את פניי

שמי סמאר אבו חמדאן מהעיר טירה, אני בת 50, יש לי 3 ילדים, בת ושני בנים, נכד אחד והשני בדרך.
אני עובדת במכללה האקדמית בית ברל, כמנהלת משרד של מנכ"ל המכללה, אני עובדת שם 17 שנים. אני חיה עם המחלה מזה עשור, גיליתי אותה בשנת 2012.
איך התגלתה המחלה? קיבלתי שבץ מוחי במהלך יום העבודה, כשהמשרד שלי היה מלא באנשים ובסטודנטים! חשתי בהרגשה מפחידה, לא הצלחתי לזוז או להניע את הידיים ולא הצלחתי לדבר, אחד הסטודנטים שם לב שעובר עליי אירוע חריג, הוא ועוד סטודנטית ניסו לדבר איתי, הזמינו אמבולנס ונשארו יחד איתי, האמבונלס התמהמה קצת, והגיע רק אחרי כ-20 דקות או יותר, ואז הובהלתי לבית החולים.

אחרי 6 – 7 שעות של בדיקות אובחנתי בצורה לא נכונה, אמרו לי שעברתי התקף חרדה ונתנו לי כדורי הרגעה. ביקשו ממני לנוח ולהמשיך בבדיקות במרפאה. במשך 3 ימים התקשיתי לדבר, השלמתי את כלל הבדיקות הנדרשות, והתחלתי לקחת תרופה נגד קרישת דם וכדורי הרגעה. חששתי שדבר כזה יחזור על עצמו, ובאמת החשש שלי התממש! אחרי כשנה, ב-2013, אירע מקרה דומה וקיבלתי שבץ מוחי, בבית החולים גילו שבנוסף לשבץ המוחי אני סובלת מאנמיה קשה, ולכן הופניתי למחלקת כירורגיית כלי הדם, שם התברר שישנה בעיה, וביצעו בדיקה למח העצם.

בעודי ממתינה לרופאה שתבוא ותעדכן אותי בתוצאות הבדיקות, הייתה לי הרגשה חזקה, ותהיתי האם אני חולה בסרטן הדם – מיאלומה? קראתי לפני כן על התסמינים והרגשתי שאני סובלת מאותם התסמינים. הרופאה סיפרה לי שאני חולה במחלה, וישר שאלתי: מיאלומה? והיא ענתה – כן, איך ידעת?. אמרתי לה שקראתי על המחלה. הרופאה הרגיעה אותי ואמרה לי: אל דאגה, ישנו טיפול.

באותו היום בו גיליתי שאני סובלת ממיאלומה, הייתי צריכה ללכת לטקס חלוקת תעודות לבוגרים, ולקבל את התעודה שלי, ולכן התאפקתי והשתתפתי בטקס הסיום.

בהתחלה קיימתי שיח ביני לבין עצמי, והיו לי ספקות האם אני באמת חולה בסרטן. אני עדיין לומדת, יש לי ילדים בבית ספר, ויש לי תוכניות גדולות, אני לא רוצה שחיי ייעצרו מלכת! התחלתי להתפלל לאלוהים, קראתי והתפללתי להמשך חיי, רציתי לחיות למען ילדיי, לא רציתי למות. בכיתי פעמים רבות מספור. אחר כך חזרתי לעבודתי והודעתי למנהלת שלי, אשר הביעה את מלוא התמיכה שלה בי ואמרה לי שהיא תהיה לצדי בכל צעד וצעד, ואכן, היא הייתה איתי בכל בדיקה, בכל טיפול, תמיד עמדה לצדי.

על אף האבחון המשכתי בלימודיי ובעבודה, חיי נמשכו כרגיל, כבשגרה. החלטתי שאני לוקחת פיקוד על המחלה ולא מרשה למחלה להשתלט על חיי. בסוף שנת 2014 הרגשתי חולשה גדולה בגוף, המערכת החיסונית שלי נחלשה מאוד, חליתי במחלה קשה ואושפזתי בבית חולים לתקופה. המערכת החיסונית שלי נחלשה לרמה שהיא הייתה כמעט לא קיימת, וירוסים ונגיפים תקפו את גופי, אושפזתי בבית החולים למשך שבועיים, ושם נדבקתי בדלקת ריאות, דבר שגרם לי נזק וכאבים נוספים. כשהרופא ראה אותי הוא אמר: לא ציפיתי שכל זה יקרה לך. ייתכן שלא נתתי לגופי זמן למנוחה מספקת והתשתי את עצמי מאוד. בתקופה הזו עזבתי את העבודה ושמתי לנגד עיניי את המטרה לטפל בעצמי ולדאוג לגופי היטב. נחתי בבית לתקופה של 6 חודשים. פניתי לעובדת סוציאלית והתחלתי בטיפול פסיכולוגי, הייתי כאובה מאוד באותה התקופה, חששתי לשלום ילדיי הקטנים, חששתי לחיי, לא רציתי שהם יצטרכו לטפל בי.

אחרי שנה וחצי חזרתי לשגרת החיים, שבתי לעבודה, וכיום אני נמצאת במעקב תמידי, מידי תקופה. אני סובלת מלחץ דם, יש לי בעיות לב ומיאלומה, אבל אנחנו שמחים במה שיש. חינכתי את ילדיי, בתי כיום היא רופאה וצלחה את המבחן הממשלתי לרפואה, היא התחתנה ונולד לי נכד. אחד מבניי הוא מהנדס רשתות אלקטרוניקה, והבן השני הוא טכנאי. הצלחתי לעזור לילדיי להשיג את מטרותיהם ולהגשים את חלומותיהם, הם התחתנו ובנו לעצמם חיים יציבים.

ההכרות שלי עם אמ"ן

מיד עם גילוי המחלה חיפשתי בגוגל, למרות שהרופאה הזהירה אותי לא לעשות זאת. בחיפוש הגעתי לעמותת אמ"ן, השארתי פרטים, חזר אלי מתנדב שגם הוא בעצמו חולה מיאלומה נפוצה, שסיפר לי על חוויתו, ואיך הצליח לעבור את התקופה, הוא היה בזמנו בן יותר מ-60, ואילו אני הייתי בת 40 דאז. השיחה נתנה לי כח ועוצמה, שכן אותו אדם עשה השתלת מח עצם והמשיך בחייו, אז למה שאני לא אמשיך בחיי גם? קיבלתי ממנו תמיכה מאוד משמעותית, זאת בנוסף לתמיכה שקיבלתי מהסובבים אותי. אני מודה לו מאוד, וחשה לו חובת טובה, שכן כל פעם שאני נפגשת איתו אני מרגישה שמחה בלב, משום שעברו כבר 10 שנים ועודנו ממשיכים.

האתגרים וההתמודדות היומיומית עם המחלה

אני מתמודדת עם כאבים יומיומיים בכל הגוף, מהראש ועד לאצבעות כף הרגל. את הכאבים העזים ביותר אני מרגישה ברגליים. כמו-כן, מרגישה תשישות קבועה, עייפות ומחסור בשינה. כשאני מצליחה לישון, אני מתעוררת עם כאבים. כל יום אני מרגישה תשישות ועייפות, וחייבת לאזור את מלוא כוחותיי כדי שאוכל להמשיך לעמוד על הרגליים. אבל אני לא נותנת לזה להוות מכשול בפניי.
לעבודה חזרתי באופן הדרגתי, בהתחלה כחצי משרה, ולפני חודשיים חזרתי לעבודה במשרה מלאה. כשאני נמצאת לבד אני חשה כאב הרבה יותר, כשאני בעבודה דעתי מוסחת ואני עושה דברים ופעולות ועובדת, כך שהמוח לא טרוד במחשבה על כאב. ב- 8 השעות שבהן אני בעבודה איני חשה בכאבים כפי שאני חשה בהם ביתר שעות היום. אני מתמודדת עם האתגרים הללו ומרגישה לפעמים שאני במלחמה עם עצמי, וחובה עליי להתגבר ולנצח את הכאבים, אני רוצה לשלוט בחיי ולא לאפשר לכאבים להשתלט עליי ולהכתיב את יומי.

לכן – אני מתעוררת כל בוקר, מתלבשת והולכת לעיסוקיי במלוא האלגנטיות וההדר, גם כשאני הולכת לבדיקות, הכאב מורגש בפנים, אך כל שאנשים רואים זה את הכח ואת העזות ואת החיוך שמאיר את פניי.

מה עוזר לי להתמודד?

בעבודה כולם יודעים על מצבי הבריאותי. עבודתי לא מצריכה מאמץ פיזי אלא מאמץ מנטלי, ואם יש צורך במאמץ פיזי כלשהו, אז עוזרים לי. יש לי חופש מוחלט לצאת לפי הצורך, וניתנת לי האפשרות לעבוד גם מהבית.

קיבלתי המון תמיכה מחבריי בעמותת אמ"ן, אנשים שחיים עם המחלה ומשתפים בחוויות שלהם ובניסיונם לאורך השנים. אני מקשיבה לחוויות של אחרים ומשתפת גם בחוויה האישית שלי, משתתפת במפגשי זום ובסדנאות. אמ"ן היא באמת בית לכולם. לכל שאלה אני מוצאת תשובה באתר, או מקבלת תשובה מהחברים בעמותה, בקבוצת הוואצאפ והפייסבוק.
באתר העמותה אני מוצאת מידע גם לגבי פעילויות, מפגשים, מידע חשוב בנוגע למימוש זכויות מהביטוח הלאומי, בנוסף לעזרה במימון טיפולים רגשיים וטיפולי שיניים.

בנוסף כמובן יש לי את תמיכת ההורים והמשפחה, כולם מעניקים לי תמיכה כדי שאוכל להמשיך במסע שלי.

עצותיי למי שאובחן עם מיאלומה

אני ממליצה לא להשתמש בגוגל כמקור מידע, עדיף להשאיר את השיח בין החולה והרופא.

עצה נוספת, היא לשתף ולהעניק תמיכה לאחרים, כי העזרה לאחרים מעניקה תחושה של סיפוק. אני מסייעת לאחרים שעוברים חוויה דומה מניסיוני האישי, אני עוזרת בהסתמך על כל שעברתי, כי למרות כל מה שעברתי אני עדיין מחזיקה מעמד ועומדת על הרגליים. כשמספרים לי שלאחרונה אובחן מישהו כחולה במיאלומה נפוצה, אני לא מהססת להתקשר, ואני סמוכה ובטוחה שהשיחה איתי מעניקה לו תקווה ועוזרת לו.  אחד הדברים שאני מבקשת מחולי מיאלומה נפוצה הוא לשתף, לא להסתיר. השיתוף מפחית את העול, ההסתרה לא בריאה ואף עלולה להחריף את המחלה.

מקורות התקווה שלי

אני חיה עם המחלה כעשר שנים עד כה, בהתחלה הייתי אומרת שאני רק רוצה לחתן את ילדיי כדי להרגיש שהספקתי את כלל המשימות המוטלות עליי, אבל כשנולד לי נכד, חשתי שאלוהים העניק לי מתנה, והעניק לי תקווה מחודשת ומטרה חדשה לחיות למענה. יש לי פרח חדש שאני רוצה לגדל ולחנך. התקווה נמצאת תמיד, אסור לאבד את התקווה, תמיד צריך להמשיך להחזיק מעמד ולעמוד על הרגליים. נולדנו, גדלנו ויש לנו תפקיד בחיים, כל עוד יש בנו רוח חיים, אנחנו חייבים להמשיך בנתינה.

התכניות שלי לעתיד

ישנם עוד דברים שאני רוצה לעשות, עוד יעדים לכבוש. אני רוצה להמשיך ללמוד ולא רק לימודים אקדמיים, אלא גם בתחומי בריאות הנפש, בישול, טיפול ועוד, לימודים שיעניקו לי ערך מוסף.