חיים כזוג בצל המיאלומה

החיים של רותי ואבילי לבנון סובבים לא מעט סביב ששת הנכדים שלהם ושלושת ילדיהם. הוא וטרינר והיא אמנית קרמיקה. הם הכירו בגרעין נח"ל ונשואים כבר 46 שנה, רובן עברו עליהם על מי מנוחות. לפני חמש שנים התהפכו עליהם חייהם. "הלכנו לרופא בעקבות תוצאות של בדיקות דם שרותי עשתה ותכננו ללכת אחר כך למסעדה", נזכר אבילי, "הרופא אמר שכדאי שניסע מיד לבית חולים".

רותי אובחנה כחולה בסרטן מח העצם מסוג מיאלומה נפוצה. "כשאמרו לנו במה מדובר זה נשמע רע", מספר אבילי. "יש לנו חבר שנפטר מהמחלה כמה שנים קודם, לכן ידענו מיד מה המשמעויות. די מהר הבנו שבשנים האחרונות ישנם טיפולים חדשים, תרופות ביולוגיות, בין השאר בזכות פרופסור אהרון צ'חנובר, שהגילוי שלו הביא למציאת תרופה למחלה. נכנסנו למצב של הישרדות. פרוטוקולים של טיפולים, בתי חולים. רותי היא האישה האחרונה שניתן להאשים אותה במחלה. היא תמיד ניהלה אורח חיים בריא, פיזית ונפשית. אבל העניין עם מחלה, שהיא פשוט קורית".

"המצב החדש תבע מאתנו מיד שינוי במחשבה, באורח החיים, שינוי בהתייחסות לחיים והבנה שלא הכל נצחי. גם החיים שלנו קצובים. פתאום הזמן מקבל משמעות אחרת"

בני הזוג הבינו דבר נוסף – שום דבר אינו לנצח. "המצב החדש תבע מאתנו מיד שינוי במחשבה, באורח החיים, שינוי בהתייחסות לחיים והבנה שלא הכל נצחי. גם החיים שלנו קצובים. פתאום הזמן מקבל משמעות אחרת. אז אנחנו פורטים את הזמן לשעות לדקות ולשניות. אתה מאד נוכח במה שאתה עושה עכשיו. הרגעים שאנחנו ביחד, הטיולים המשותפים. אי אפשר כבר להתנהל כמו שהתנהלנו בעבר. עברנו לפאזה שצריך לחיות את מה שיש. החיים קיבלו משמעות אחרת. לא משתמשים במילים טוב ורע, כי זה לא ישנה את המצב, אבל יש לדברים איכות אחרת".

"מצד אחד אנחנו חיים בצורה יותר סוערת, אנחנו הרבה יותר מתעמתים ומבינים את מה שקורה לנו בפיזיות. להתייחס לתזונה, למה מותר ומה אסור, וגם לבריאות הנפשית שלנו", מספר אבילי, "צץ בחיינו מימד בודהיסטי של התבוננות אחרת של מה שקורה. כשקיבלנו את האבחנה הייתה מין תודעה שנפלה עלינו, ששום דבר לא יהיה כמו שהיה. זאת תובנה שבאה פתאום. אני חושב שזה קורה להרבה אנשים. מכאן כל אחד עושה עם זה משהו אחר, אנחנו לקחנו את זה לכיוון של להיות יותר יחד ולחיות את מה שיש".

לפני ארבע שנים רותי עברה השתלה של מח עצם. "זה מעמד מאוד מיוחד", מספר אבילי. "מכניסים לחדר קטן וסגור שאין יוצא ואין בא ממנו לתקופה של שלושה שבועות. בתום תקופת הבידוד פחדנו לצאת, כי ברגע שאתה נכנס לחדר הסגור אתה מטופל ואתה חושש שכשתצא לא תהיה מוגן. כשאמרו לנו שאנחנו חייבים לצאת, כיסינו את עצמנו בחלוקים ירוקים עם מסכות והלכנו לטייל ברחבי בית החולים. תדמיינו את התמונה. שנינו מכוסים מכף רגל עד ראש, אף אחד לא מכיר אותנו. היינו מחופשים ולרגע נהיינו דומים אחד לשני. הייתה תחושה ששנינו עוברים את זה ביחד".

היום רותי נמצאת במצב יציב, תחת טיפול שנועד להאריך את חייה ולתת לה איכות חיים טובה. לפני שלושה שבועות נולדה להם נכדה, ורותי נמצאת הרבה על הקו קריית טבעון-תל אביב. "אין ספק שזה שיפר את היחסים", אומרת רותי. "זה הביא לרמה גבוהה יותר של אינטימיות. כל השנים היינו כל אחד בעניינים שלו. פתאום גילינו את הזוגיות שלנו. הגענו לשיחות שבדרך כלל לא נחשפנו אליהן, על מהות החיים, משמעות הביחד. הרבה דברים שהיו לנו מובנים מאליהם ופתאום הם לא".

"אני תמיד מייעצת לאנשים לארגן לעצמם סביבה תומכת. אנחנו יצורים חברתיים וקשה לעבור דברים לבד."

רותי ואבילי משקיעים הרבה מזמנם בפעילות בעמותת אמ"ן (האגודה למיאלומה נפוצה) ומתנדבים בקו התמיכה הטלפוני של העמותה. "אני תמיד מייעצת לאנשים לארגן לעצמם סביבה תומכת. אנחנו יצורים חברתיים וקשה לעבור דברים לבד. לפעמים אני מרגישה שמה שאני מייעצת להם אני אומרת לעצמי", מספרת רותי. לדבריה, "עם כל הכאב, אלה החיים שלנו עכשיו. לא בשנה הבאה. אנחנו מקדישים לזוגיות שלנו יותר. מקפידים על הליכות הבוקר וזה זמן שאפשר לדבר. כשקשה לי בעליות, אבילי תומך בי פיזית. ברור לנו שאין לנו לוקסוס לדחות דברים. למרות זאת אנחנו ממשיכים לעשות תכניות. אנחנו מתכננים לנסוע ליפן בנובמבר. יכול להיות שהתכנית תשתנה, אבל הידיעה הברורה שיש למה לשאוף נותנת כוח".

https://healthy.walla.co.il/item/2877351

אם כבר מיאלומה – עדיף לעבור את זה ביחד

אנחנו מזמינים אותך להצטרף לאמ"ן,
להתחבר לקהילה תומכת
וליהנות מהטבות מגוונות.