סיפורה האישי של נורית בייטס
הקדמה
"אני מביעה את דבריי, כשכולי בחוויית גופנפש מרוממת מאז מופע הריקוד שלי שהתקיים לפני יומיים. במופע הבעתי את מערכת היחסים שלי עם המיאלומה. התהליך שעברתי בסדנת מחול עם קבוצת נשים, הוא שהביא אותי ליצירת הריקוד והעלה בי את הבטחון לשתף בהתמודדות שלי עם המיאלומה ובכך לחזק את כל מי שקורא/ת את הדברים שלי תוך כדי ההתמודדות האישית".
איך הכל התחיל?
"מבחינתי הכל התחיל בשנת 2017. שנה בה ירדתי במשקל בהדרגה ובאופן לא רצוני. הרגשתי טוב, אנרגטית, עשיתי כל שרציתי ו… רזיתי מאוד והבנתי שזה לא בשליטתי. התחלתי בבירור רפואי, תגובות הרופאים היו שאין ממצא שמסביר את הדברים, שאני נראית בסדר ויכולה להמשיך בחיי בשקט.
באיזשהו שלב חברתי השכנה ואחיותיי החלו ללחוץ ואמרו שזה לא הגיוני וביקשו שאדרוש בירור מקיף לקורה בגופי. עשיתי כבקשתן ועברתי מגוון בדיקות, בהן קולונוסקופיה ובדיקות דם. פניתי גם לאנדוקרינולוגית שעשתה לי בירור בעניין בלוטת התריס, לא מצאה משהו חריג אבל הפנתה אותי להמטולוג בגלל אנמיה שתמיד היתה לי.
הבירור ההמטולוגי – בדיקות דם, איסוף שתן ובדיקת מח עצם, הראו ממצאים של MGUS ושאני צריכה להיות במעקב.
הבנתי שיש בעיה במח העצם אבל לא ראיתי עצמי כמי שעתידה להתמודד עם סרטן, לא התרגשתי והמשכתי בעיסוקיי כרגיל. לאחר כ-5 חודשי מעקב, הרופאה אמרה לי, ששכחה לשלוח אותי לבדיקת סריקת עצמות הגוף.
ואז… הגיעו תוצאות הבדיקה שהראו שיש נגעים ליטיים בגולגולת. הרופאה הבהירה לי שזהו הסימן למחלת מיאלומה נפוצה פעילה ושעלי להתחיל טיפול. היא למדה להכיר אותי מפגישותינו החודשיות והכינה לי תיקיה עם כל תוצאות הבדיקות וסיכום שלה כדי שאלך לקבל חוות דעת שנייה.
וכך היה – פניתי לפרופ' יעל כהן באיכילוב, היא לקחה את תוצאות הבדיקות שלי להתייעצות. באותו שבוע נסעתי לחו"ל עם אחותי. עם הנחיתה בארץ, בעודי ברכבת בדרך הביתה, פרופ' כהן התקשרה אלי ואמרה שבבדיקת צילומי עצמותי באיכילוב נצפו נגעים ליטיים בגולגולת, באגן ובמקומות נוספים ושהגיע הזמן להתחיל לקבל טיפול. במרץ 2018 התחלתי בטיפול VTD".
איך הרגשת ברגע הזה, במעבר החד בין החופשה למציאות?
"הרגע של קבלת הידיעה בשיחה הטלפונית גרם לי להלם מחד, שהתבטא ברעד בגופי ובדפיקות לב מואצות, יובש בפה ונשימה מקוטעת ובניגוד לכך – לניתוק מחשבתי, כך שהייתי מאד עניינית ושאלתי שאלות על אופן כניסתי לטיפול באיכילוב ומה נדרש ממני להביא לטיפול הראשון. נראה שהביטחון שפרופ' יעל כהן השרתה עלי עזר לי מאד כבר בתחילת דרכנו המשותפת…. חזרתי לאחותי ברכבת עם הידיעה ובחרתי גם בהומור שחור שבו צחקנו על מנת מח עצם שאכלתי במסעדה, בדיוק באותה הנסיעה".
איך המשכת מכאן?
"החלטתי להיות מטופלת באיכילוב אצל פרופ' יעל כהן. התחלתי ב-5 חודשי טיפול VTD ואחריהם, באוגוסט 2018, נכנסתי להשתלה עצמית. בבדיקת מח העצם שלאחר ההשתלה ראו שיש ירידה בכמות התאים, אבל באופן לא מספק. פרופ' כהן המליצה לעשות מיד השתלה נוספת, מה שנקרא השתלת טנדם, היא חשבה שזה מאוד חשוב.
התחלתי לעשות מחקר עצמאי, העליתי על הכתב את הבעד והנגד כי מאוד לא רציתי לעבור את זה שוב. התייעצתי עם רופאים שאני מכירה, שהתייעצו עם קולגות בחו"ל. הבנתי מכולם שיש רופאים בעד ויש רופאים נגד. גם פרופ' כהן התייעצה עם רופאים בחו"ל, במסגרת כנס שנסעה אליו, והסבירה לי בהודעת ווטסאפ מחו"ל, וגם כשחזרה, למה גם הרופאים איתם התייעצה תומכים במהלך של טנדם.
קראתי אינספור מחקרים באנגלית. הייתי מאוד חלשה מההשתלה ומצד שני חזקה כדי להעמיק ולבדוק, היה לי דרייב אמיתי לזה. בסופו של דבר מה שהכריע היתה פגישה שלי ושל בני עם פרופ' כהן. בפגישה בני שאל שאלות ופרופ' כהן ענתה. באיזשהו שלב אמרתי לה שהיא עונה על השאלות שלו כאילו זה עניין של חיים ומוות. ואז היא אמרה: 'נכון, זה בדיוק המצב'. בני הביט בי ואמר: 'אמא, מה ההתלבטות?' ברגע הזה התקבלה ההחלטה לעבור השתלה שנייה בפער של כ-3 חודשים.
חוויה משמעותית בין ההשתלות היתה הרצאה של פרופ' כהן שהתקיימה במסגרת כנס של אמ"ן, ההרצאה עסקה בשילוב המטופלים בקבלת החלטה על סוג הטיפול. פרופ' כהן ביקשה וקיבלה את הסכמתי להציג את המקרה שלי בכנס. היא הציגה את המקרה שלי כמקרה שבו מטופלת מביעה התנגדות להמלצה הרפואית שלה וסיפרה על התהליך והשיח שאנחנו מקיימות לגבי אי הסכמתי להשתלה שנייה. היא דיברה על כל ההיבטים של המו"מ שקיימנו לקראת קבלת ההחלטה. ישבתי בקהל והתרגשתי לשמוע אותה מדברת עלי, לשמוע על האופן בו היא נותנת מקום לעמדה שלי. היא המומחית והיא יודעת ובכל זאת יש מקום לרצונות שלי, למחשבות שלי. יש מקום לבקשה שלי לבדוק עוד ולהתלבט. זה ריגש אותי מאוד.
בנובמבר 2018 נכנסתי להשתלה השנייה".
איך היתה החוויה בפעם השנייה לעומת הפעם הראשונה? האם עשית לה הכנה שונה?
"הגעתי להשתלה השנייה עם ידיעה מה הולך להיות. ההכנה לא היתה שונה, באתי אל הנודע ולא אל הלא נודע… החוויה שלי היתה מלאת תקווה, שאולי זה יהיה קצת יותר קל בפעם השנייה.
להשתלה הראשונה הגעתי עם עמדה שלפיה אני יכולה להתמודד עם מה שיגיע. בימים הראשונים עשיתי הרבה ספורט, הליכה בהליכון, יציאה החוצה עד הבידוד ושמרתי על מצב רוח טוב מאד. לאחר מספר ימים התחלתי לסבול מכאבים קשים במערכת העיכול, עד כדי קבלת מורפיום.
בפעם השנייה עוצמת הכאב היתה פחותה, תופעות הלוואי היו שונות. נראה שקיבלתי מינון נמוך יותר של מלפלן.
בשתי ההשתלות הייתי מלווה ע"י בני משפחתי. אני, שתמיד עושה דברים באופן עצמאי ולא נוטה לבקש עזרה, החלטתי שלא אהיה לבד במסע הזה ודאגתי שאחיותיי ובן זוגי וחברות לגיבוי, יהיו איתי לאורך האשפוזים. זה נתן לי כח להתמודד, להמשיך לנוע כל יום, להקשיב למוזיקה, לצייר, לצפות בסרטים ולמרות הסבל להעביר את השהות באופן המיטיב איתי. כל בוקר התחלתי בתנועה והשתדלתי לעשות זאת גם במהלך היום אף שהייתי מאד חלשה".
מה היו תוצאות ההשתלה השנייה?
"אחרי ההשתלה השנייה היתה ירידה משמעותית של ערכי המיאלומה, אבל לא MRD שלילי. התחלתי בטיפול אחזקתי עד דצמבר 2023, אז ראינו שיש עלייה עקבית בערכי המיאלומה. פרופ' כהן אפשרה לי לחכות עם התחלת הטיפול כי היא ידעה שאני לא רוצה למהר לקחת תרופות נוספות, אבל אחרי מספר חודשים של עלייה, היא אמרה שאין מה לעשות וצריך טיפול, כי חששה שתהיה התפרצות סוערת. היא הציגה לי את האלטרנטיבות הטיפוליות ובחרתי להיכנס למחקר. בינואר 2024 נכנסתי למחקר ונבחרתי ע"י המחשב להיות בקבוצת הביקורת, אבל אני מקבלת טיפול שאינו בסל. לשמחתי הטיפול השפיע מיידית ויש ירידה מאוד משמעותית בערכי המיאלומה.
אני מרגישה טוב בסה"כ, ולאחר תקופה שבה הטיפול היה שבועי, הוא ירד לפעם בשבועיים ועכשיו עבר לפעם בחודש. מערכת החיסון שלי נחלשת עם קבלת הטיפול אך נעשה ניסיון לשנות מינונים כדי שהמערכת החיסונית תתייצב וכדי שתופעות הלוואי במערכת העיכול שמקשות עלי, יפחתו. מעבר לכך אני בסדר, בתפקוד טוב בחיי".
מה עזר לך בהתמודדות בתקופה המורכבת עם שתי השתלות, ובכלל לאורך הדרך?
"יש בי אמונה פנימית שאני יכולה להתגבר, שיהיה בסדר, שאני אתמודד עם הטיפול ואהיה ברמיסיה. פרופ' כהן נוסכת בי בטחון שיש דרכים לטפל ואם הטיפול לא מיטיב עמי, אני יכולה להביע את עמדתי לנסות לשנות עד שארגיש טוב וגם ערכי המיאלומה יפחתו.
אני מתמידה להיות בתנועה מדי יום. מתחילה את היום בתרגילי צ'יקונג ופלדנקרייז, הרפייה ומדיטציה, אלו דברים שתמיד עשיתי ואני ממשיכה לעשות. בנוסף, אני מאוד אוהבת לרקוד, הריקוד הוא חלק משמעותי בחיי והתנועה מאפשרת לי להביא את חוויית הגוף והנפש שלי לאיזון. עם הריקוד אני עושה גם עבודה פנימית נפשית מחזקת.
במהלך הטיפולים התחלתי גם ליצור בצבע, יומן ויזואלי ולהשתתף בחוג תיאטרון. בשנה האחרונה חזרתי לקרוא הרבה. אני גרה ליד הים אז הליכות על החוף ובטבע מרגיעות אותי וממלאות את כולי בהנאה ובשמחה.
המשפחה שלי היא מקור כח משמעותי עבורי, בן זוגי, ילדינו והממיסים אותי הם נכדיי. אחיותיי, משפחתי המורחבת וחברותיי הן משענת בעת הצורך ובהווייה הקיומית שלי.
ולכל אלו מצטרפת גם העבודה שלי, אותה אני מאד אוהבת. אמנם הורדתי את היקף המשרה אבל אני עובדת ונהנית מכך".
איך הריקוד מסייע לך בהתמודדות?
"הריקוד תמיד היה חלק מהחיים שלי. ההורים שלי הגיעו לארץ בגילאי 12 ו-17, ניצולי שואה, ילדו 5 בנות והריקוד היתה הפעילות המשפחתית האהובה עלינו, לצלילי תקליטי הפטיפון. הריקוד היווה מקור כח להתמודדות ולהכנסת שמחה ושלווה לחיינו. מה שהביא אותי לרצות כבר בנעוריי להיות מטפלת בתנועה.
בפועל למדתי עבודה סוציאלית כעתודאית לפני הצבא, אבל לאחר מכן נסיבות החיים הובילו לכך שהגשמתי את החלום של לימודי הטיפול בתנועה רק בגיל 40. מאז עבדתי עם ילדים על הרצף האוטיסטי, פתחתי קבוצות לילדים, לנשים, לגיל השלישי ובשנים האחרונות אני מייעצת למערכות חינוך ומלווה משפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים מורכבים.
התנועה מהווה תמיד חלק משמעותי בכוחות שלי ובדרך שלי לשמור על עצמי. זה מאפשר לי לנשום יותר טוב, להרגיש טוב יותר פיזית ורגשית. תנועה מכל סוג מספקת הקלה, אם זה ללכת בחוץ, בטבע, ליהנות מפרח, מעץ, מציפור שמצייצת. לתת לגוף שלנו לזוז ולנוע וליהנות מההתחדשות שלו, שמתרחשת בזכות התנועה. זה אולי אסקפיזם, אבל זה טוב ועוזר לנו להתמודד עם מה שקורה.
מעבר לכך, העיסוק שלי במהותו כולל הרבה נתינה לאחרים, והתנועה מאפשרת לי לשמור על איזון ולתת גם לעצמי את מה שאני צריכה. בימים אלו של המלחמה, שימשתי כאחראית על טיפול בנפגעי חרדה ביישובי ובמפונים שהגיעו אלינו. תפקידי כמקור להעצמת אחרים והרבה נתינה מעצמי, היה מאתגר, ולכן היה לי חשוב לוודא שאני במסגרת מסודרת שבה אני דואגת להזין את עצמי, לכן הצטרפתי לסדנת הריקוד השבועית בה אני נעה, פוגשת נשים נוספות ומבטאת את עצמי באופן שמילים לא תוכלנה".
