באוגוסט 2019 פרשתי ממשרד החינוך, שם עבדתי בהדרכה ובריכוז של המטפלים באומנויות בחדרה. השקעתי בהתלהבות בתכנון הדברים שרציתי לעשות לאחר הפרישה, בניתי אתר אינטרנט כדי לקדם את תוכניותיי. בשנים האחרונות למדתי הנחייה של תקשורת מקרבת, הנחיתי סדנאות וערכתי מופעי זמר בליווי גיטרה בנושאים שונים לקהלים קטנים. השירה היא חלק מהותי ומרפא עבורי. העתיד נראה מבטיח, ושאפתי להמשיך בכל העשייה הזאת ולהרחיב אותה עם פרישתי.
לא תיארתי לעצמי שהחיים מזמנים לי התמודדות אחרת לגמרי…
כשאני מסתכלת במבט לאחור איך התחיל הכל, והאם היו רמזים מוקדמים להופעתה של המיאלומה בחיי, אני מגלה שהייתה ירידה איטית במשקל לאורך 3 השנים האחרונות, שלא התייחסתי אליה, כי הרגשתי חיונית ואנרגטית.
באמצע אפריל 2021 התחלתי להרגיש ירידה ברמת האנרגיה.
המצב החמיר בתחילת מאי. המשכתי לרדת במשקל, התחיל גם שיעול טורדני, חום, הזעות ליליות, כאבים בשרירי הירכיים ובהמשך קושי בתפקודים יומיומיים.
התחלתי בתהליך בירור, שבמהלכו התגלה ממצא מחשיד בבדיקת דם מלפני שנה וחצי. הופניתי להמטולוגית, ולאחר בדיקת מח עצם באיכילוב בתחילת יוני אובחנה אצלי מיאלומה נפוצה.
התחלתי בטיפול שבועי של וולקייד, דקסמטזון, לנלידומיד, זובירקס ובהמשך גם דארזלקס. פיתחתי רגישות ללנלידומיד, והוחלט להפסיק לקחת אותו בשלב זה. תוך חודשיים חלה הטבה משמעותית.
בנובמבר הופסק הטיפול כדי לאסוף תאי אב לקראת השתלה עצמית, ומיד לאחר מכן ולאחר החזרה לטיפול, קיבלתי מהרופא שלי "אור ירוק" לנסוע לשבועיים וחצי לבקר את בתי ומשפחתה בפורטוגל. גם הוא הבין שההטענה הרגשית, שביקור כזה יכול להעניק לי, שווה את הסיכון.
באמצע פברואר השנה אושפזתי לצורך השתלה עצמית ל-17 ימים.
כרגע אני נמצאת בהפוגה, ואמורה להתחיל במאי טיפול תחזוקתי אחת לחודש.
לאחר תקופה שבה הייתי עסוקה יותר באיך לשמור על עצמי ופחות באיך לחיות חיים מלאים ומשמעותיים, אני חוזרת לרקום חלומות ותוכניות בצעדים זהירים…
לאחר ההלם שעברתי סביב הידיעה, שחליתי במחלה ממאירה, מצאתי שהכתיבה עוזרת לי בתהליך ההתבוננות בעצמי, מסייעת לי לעבד ולהבין את החוויות והרגשות שאני חווה סביב זה.
הבנתי שאין לי אפשרות לבחור איזה "תיק" יזמנו לי החיים "במתנה", אך אוכל לבחור את העמדה, ואיך להתייחס אליו.
תיעדתי את התהליך שחוויתי עם גילוי המחלה, ובתקופת ההשתלה ואני שמחה לחלוק את הרשימות אתכם, שותפיי לדרך, כאן בהמשך העמוד.
גם אני סקרנית וצמאה לקרוא על חוויות ועל דרכי ההתמודדות של כל אחד ואחת מכם עם המיאלומה. זה מעשיר אותי ותורם לי בהתמודדות שלי.
מתוך קטעי היומן שכתבה אורנה עם גילוי המחלה ובתקופת ההשתלה
כשהחיים התערבלו לפתע
מבלי ששמתי לב, עסוקה בשגרה ובטרדות הקטנות של היומיום, הוסטו להם חיי לנתיב שונה, זר ולא מוכר.
במבט לאחור היו שם כמה רמזים שלא כל כך התייחסתי אליהם, אפילו חגגתי אותם, גוף חטוב בלי כל מאמץ, מאבדת משקל ונראית טוב, למה לחפש בעיות?
ההחלטה להתחיל לברר מה עובר עלי, הגיעה בשלב שההכחשות החלו קצת להיסדק…
שלוות הנפש שלי קצת מתערערת, ואני מתחילה לחפש סיבות למצבי, בדיקות דם, ריצות אחרי רופאים מקצועיים כדי לשלול אופציות.
השלב הבא התשה. המוגלובין נמוך, אין לי כוח לעשות מטלות יומיומיות, אני מגלה שיש לי חום, כנראה כבר תקופה מסוימת, שיעול טורדני ומתיש שנדבק אלי כבר כמה חודשים, מתחיל להיות לא פשוט לנהל את ה"תיק" הזה. אני נשאבת למיטה… עדיין לא יודעת מה בעצם יש לי.
אריאל טוען, שאני לא מתקדמת עם רופא המשפחה שלי לשום מקום, האמת שגם לא בער לי לגלות איזה קטסטרופה, בתקופה שטרם יודעים אפשר ליהנות מאשליה שאולי זאת רק מחלת הנשיקה או משהו דומה, שיחלוף בקרוב.
הוא לא מרפה ממני, בני הבכור, אני נכנעת ללחץ שלו, ועוברת לרופאת משפחה חדשה, מאותו רגע הדברים זזים בקצב מהיר. גסטרואנטרולוגית, שמבינה שאני חייבת לראות רופאה המטולוגית, שדוחפת לבדיקת מח עצם דחופה. ימים ספורים אח"כ מתנפצות כל ההכחשות: יש לי מיאלומה – סוג של סרטן דם!!!!!!!!!!!!!!!
הקרקע נשמטת לי מתחת לרגליים, רעידת אדמה רצינית, לאן נעלמו החיים הקודמים שלי?????
שנה שלמה הקדשתי לבניית אתר אינטרנט, שמגלם בתוכו את כל מה שחלמתי לעשות עם פרישתי ממשרד החינוך.
רסיסי חיי מפוזרים סביבי…
תווית הבריאות מתרסקת
כמה משאבים השקעתי בנושא הבריאות!
השתדלתי לאמץ לעצמי הרגלי חיים בריאים: פלדנקרייז פעמיים בשבוע, צעידות על בסיס קבוע, רבות מהן על שפת הים, תזונה מאוזנת שכוללת הרבה פירות וירקות, חלק מהם אורגניים, צמצום מאכלים תעשייתיים, השקעתי בבישול של מאכלים איכותיים, צמצמתי את השימוש במרכיבים מזיקים, בתקופה שעבדתי במשרד החינוך, דאגתי להביא לעבודה אוכל איכותי מהבית כדי לא להתפתות לאכול "שטויות" כשאני רעבה.
גם ברמה הנפשית דאגתי לאיזון. הקפדתי "לפתוח" ולנקות עניינים בינאישיים לא פתורים בקרב בני משפחתי ומכריי, כדי לא להשאיר מועקות שגוזלות ומבזבזות אנרגיה שיכולה להיות מושקעת בחיים עצמם.
דאגתי למלא את חיי במשמעות ובעניין ולעסוק בדברים שאני אוהבת,
אז איך זה יכול להיות, שדווקא עלי נוחת הסרטן הזה??
זה ממש לא מגיע לי, הרי עשיתי כל כך הרבה כדי למנוע ממנו להגיע אלי.
אכזבה, תחושת החמצה, כעס על אובדן השליטה בגופי, בחיי, תחושות של אובדן דרך וספקות חודרות לעולמי החדש.
אני מוצאת את עצמי כואבת ומתאבלת על חיי הקודמים ועל בריאותי, שאבדו לי.
מורדת
מה הטעם להשקיע באורח חיים בריא אם הוא לא הצליח להגן עלי מהסרטן?
אני מתירה את הכבלים, האיסורים וההגבלות שבמשך תקופה ממושכת שמתי על עצמי מתוך בחירה ואמונה, ומחסלת ארטיק מגנום גדול ומנחם!
העולם מתחלק לשניים
אני רואה את החיים בצבעים של שחור ולבן, גווני הביניים נעלמו לי, עולמי נחלק לשניים: עולם של בריאים ועולם של חולים. אני מגלה שלא קל לי לעבור למחנה השני, אלה שצריך לתמוך בהם, כי הם חולים וחלשים, עד לא מזמן חולי סרטן היו הם… לפתע ברגע אחד "יהי חלקי עימכם". אני מנסה להתרגל למשפט: "יש לי סרטן" – עד כמה הוא מגדיר אותי?
רק לפני "רגע" הייתי בצד השני, מטפלת באנשים שמגיעים אלי כדי להתחזק…
בבית החולים אני מרגישה שהחלוקה הזאת מאוד ברורה, צוות הרופאים האחיות מצד אחד, והחולים, המטופלים מהצד השני. עם אנשי צוות מסוימים זה בולט יותר, משהו באופן ההתייחסות לתפקיד וההזדהות איתו, יוצר את הדיסטנס בין החולים לבין המטפלים. אני מזהה את זה אצל חלק מהצוות המטפל, סוג של אמונה בחלוקה הזאת, וביטחון שאתה שייך לצד של החסינים, הבריאים, הנותנים, התומכים החזקים. לפעמים אני שומעת את זה אפילו בטון הדיבור של אחת המזכירות באשפוז יום וזה מרגיז אותי.
אני שמה לב לנוכחותם של רגשות קנאה במי ששייך ל"בריאים", ולא נוח לי עם הקנאה הזאת.
אני מרגישה את האהבה והדאגה הכנים של המשפחה, החברים והידידים שלי, שמיד עם הידיעה שחליתי בסרטן, עטפו אותי בתשורות מזינות ובתשומת לב חומלת, אבל העובדה שהם כל כך רוצים להיטיב איתי רק הופכת עבורי את המצב למורכב יותר, כי הם שייכים לעולם הבריאים.
אפילו אימא שלי בת ה-91 הצטרפה אליהם, ואני הפכתי להיות ה"ילדה" החולה שלה, זאת שצריך לדאוג לה.
חרדה
יש רגעים של חרדה קיומית, דאגה עמוקה האם הטיפול יעזור לגוף לגייס את הכוחות להתמודד בהצלחה עם המחלה? האם אצליח להתרגל אל התרופות? איזה השלכות יש לעובדה שפיתחתי אלרגיה לאחת התרופות המרכזיות?
בתקופות שהחום עלה לפתע בלי סיבה ברורה, מפלס החרדה התרומם איתו, וישנה הדאגה שמערכת החיסון שלי לא מספיק במיטבה, בגלל המחלה, התרופות, האם אני נמצאת במצבים שמסכנים אותי? ועד כמה המקום שבו אני שומרת על עצמי גובל במקום שבו אני מצמצמת את עצמי, ונמנעת מהחיים עצמם?
וקיים הפחד מבדיקות חודרניות, פחד מכאב, שמלווה אותי עוד מהילדות וכמובן נמצא הפחד מההשתלה, שכרוכה באשפוז ממושך, שחושפת אותי לסיכונים מוגברים בשל הטיפול הכימותרפי שאמור להרוס את מערכת החיסון הנוכחית שלי. וכל הזמן מתקיים בי הדיאלוג בין המקום המתמסר, המקום שמשחרר, שנותן אמון בצוות ובשיקולי הדעת שלו, לבין המקום של החרדה, האוחז, המכווץ, הפוחד…
לקראת
ש.ת.ל שורש שעד לא מזמן התחבר אלי בהקשר של ט"ו בשבט או הגינה שלי, שתילים ירוקים של נענע במריצה, כוסברה ושמיר באדנית, ותות שדה בעציץ חרס.
אני מנסה להתרגל למשמעות החדשה עבורי של השורש הזה: השתלה של מח עצם.
התוודעתי לאפשרות הזאת בתחילת יוני, מיד עם התגלות המיאלומה, אלא שאז זה נראה כ"כ רחוק, שאחסנתי את המידע הזה באחד החדרים השכוחים במוחי. בחודשים האחרונים לאחר שתמיר, הרופא שלי, שוב העלה את הנושא, ניסיתי להתקרב אל "הדבר" הזה, לחקור, לאסוף מידע, אולי גם קצת להתיידד איתו, ובעיקר לקבל אותו. כשכמעט נראה היה לי שהצלחתי, גיליתי ש"הדבר" הזה מחכה לי ממש מעבר לפינה, כי פברואר כבר לגמרי כאן ונתקפתי חחררדדהההההה. פתאום גיליתי שאני בעצם די קשורה למערכת החיסון שלי, אנחנו ביחד כבר המון שנים, והיא די הצילה אותי בהרבה מצבים, אז איך אני יכולה פשוט להסכים להשמיד אותה בטיפול כימותרפי בעצימות גבוהה? זה נשמע אפילו כפיות טובה.
נכון שהיא טעתה ולא הגנה עלי כשחליתי במיאלומה, אבל מי לא טועה לפעמים? בגלל זה מגיע לה גזר דין חמור כל כך? מצד שני – אני גם קצת כועסת עליה, היא בגדה בי, אני סמכתי עליה, השקעתי בה ממיטב כספי וכוחותיי, וברגע האמת היא אכזבה, ואפשרה לתאי אויב להתנחל בדמי, אז אולי פשוט מגיע לה שיחליפו אותה, דם חדש יעשה את העבודה טוב ממנה.
הבעיה היא זמן המעבר שבין שתיהן, שאז אני בעצם נשארת קרחת מכאן ומכאן; נטולת שיער (לא שיש יותר מידי על מה להצטער) ונטולת הגנה. כל חיידק לא נחשב יכול לחגוג עליי.
בודדה ספונה במגדל (על שם טד אריסון) בחדר דה לוקס בקומה התשיעית, מצפה שספירות הדם יעלו… ולא צריך לדאוג, הצוות מרגיע, לכל בעיה יש כדור: נגד כאב ראש, בחילות, הקאות ושאר מרעין בישין.
אז אני כפי הנראה קופצת למים, גם אם הם נורררא קרים, ומתחילה לתרגל את התנועות לכיוון הזריחה.
כמעט…
אני כבר כמעט כאן, הפיקליין (שדרכו יזרמו אלי החומרים הממיתים ואח"כ התאים המחיים, שמהם תיוולד בי מערכת חיסון חדשה ומשודרגת) כבר ממש בתוכי.
יש בי משהו אמביוולנטי במחשבה, שהזמן מתקדם וזורם ללא הפסקה. מצד אחד אני מזהה פחד, שהתנחל בתוכי, האשפוז כבר כ"כ קרוב אלי, מצד שני אני גם מבינה, שהזרימה הזאת של הזמן מאפשרת גם לדברים הקשים לחלוף, ממש כמו עננים שחורים, שאף פעם לא נשארים בשמיים. היום עברה בי מחשבה שבמסע הזה הייתי רוצה להיות קשובה ונוכחת לכל מה שיזדמן לפתחי. הייתי רוצה לנסות לגלות וללקט רגעים קטנים של חסד, של אנושיות, שאולי אפגוש בדרך, אולי ללמוד משהו על עצמי במצבים מאתגרים במיוחד. אני לא רק חרדה, אני גם סקרנית.
אני מרגישה עטופה באהבה ובתפילות להצלחת התהליך מהמשפחה ומהחברים שלי, ואני לוקחת אותן איתי ביחד עם המזוודה העמוסה, שאמא שלי (שהיא מתנה נדירה בפני עצמה) ארזה עבורי באופן שרק היא יודעת. המזוודה עמוסה גם בחומרים שיאפשרו לי להפוך את חדרי ל"חדר בריחה": ספרים וסרטים מהסוג הממכר.
האם אבחר להיות יותר בנוכחות עם מה שקורה? או אולי ארצה יותר לברוח, לשכוח, להעביר את הזמן?
דווקא היום נודע לי, שההשתלה שעבר אח של חברה שלי לפני כמה חודשים, לא הצליחה כמצופה. רגע לפני שאני מתייאשת, אני מזכירה לעצמי שכל אחד והסיפור שלו, ובכלל יש דברים שהם בתחום אחריותי, ואותם אעשה כמיטב יכולתי, ויש דברים שאין לי שליטה עליהם, שאותם כדאי לי לשחרר, ולא להתעסק בהם.
אני מנסה להחזיק כוונה ואמונה ולא להיאחז בתוצאה.
בהצלחה!!
מתחילים
הגעתי למחלקה אתמול בערב בשעה שש בדיוק. לא ויתרתי על אף דקה שיכולתי להיות עדיין חופשייה. יענקלה, בן זוגי, שונא שאני אף פעם לא לוקחת מרווח זמן נוסף, אבל אני הבנתי, שהפעם יש סיבה נוספת לעיכוב… היה די מורכב להעלות את כל הכבודה לקומה התשיעית, ונאלצנו לחפש לוגיסטיקה מיוחדת, אז יצא, שהגעתי לעמדת הקבלה עם תרמיל ועם גיטרה, ולרגע היה נדמה לי שבאתי לתת כאן הופעה.
סמי, האח שקיבל אותי, שאל בחיוך: "אז את אורנה?" השאלה הקטנה הזאת עשתה לי מיד הרגשה שמחכים לי כאן, והיה בזה משהו מנחם ומרגיע. החדר המצויד והמרווח, בקבוקי המים המינרלים שקיבלנו, והנכונות של מי שהיה שם לספק לנו את כל מה שרצינו, הובילו להומור מסוג: "כן הכול כלול, אבל החשבון יוגש לכם בסוף". סמי אפשר לנו לצאת אבל העייפות גרמה לנו לבחור לאכול בחדר, ואח"כ ליהנות מפרק בסדרה "שעת אפס" בערוץ כאן 11.
כן היו גם כמה פרוצדורות רפואיות, וגם הצבעונים הכחולים על המצעים, שהזכירו לי, שאני לא בדיוק במלון 5 כוכבים, ולמרות המיטה המתכווננת, ויענקלה, שנשאר ללון איתי, על כורסה שהפכה בין רגע למיטה, התקשיתי להירדם מרוב התרגשות. מוקדם מאוד בבוקר התמסרתי בעיניים עצומות לאח, שלקח ממני דם (יבורך הפיקליין, שחוסך ממני המון דקירות).
שעה אחרי החלטתי להבדיל בין היום לבין הלילה שלי, יצאתי מהמיטה והחלפתי את הפיגמה לטרנינג. לא יאומן כמה פעולה קטנה כזאת מצליחה לעשות סדר בראש. קיבלתי אפילו רשות לצאת החוצה וצעדתי באיי הדשא המעטים שהצלחתי למצוא. גיליתי שבחוץ יש חיים ללא הפסקה, והיה לי נעים להיות לרגע קט חלק מהם.
כשחזרתי למחלקה נכנסה אלי אודליה הרופאה, היא יידעה אותי שמצאו משהו בצילום החזה שעשו לי אתמול בערב, ושלחה אותי לצילום חזה נוסף. עד שלא תהיה בטוחה שהכל בסדר, לא תאשר את מתן הכימותרפיה. איך הפרופורציות יכולות להשתנות בין רגע. מצאתי את עצמי מתפללת שהבדיקה תהיה תקינה, פתאום לעבור השתלת מח עצם זה לא הדבר הכי מפחיד שיש.
בדרך מהרנטגן למחלקה היה לי חשוב לעלות במעלית המיוחדת, כדי להימנע מהצפיפות הקיימת במעליות הרגילות. הובטח לי שיגיע סניטר, שילווה אותי למעליות. כשהוא התמהמה, החלטתי להתקדם בעצמי למעליות, ולמצוא דרך להיכנס לתוכן ללא כרטיס מגנטי. הסניטר הראשון שפניתי אליו כדי שיעזור לי, סרב בתוקף. הסניטר השני שביקשתי ממנו דווקא הסכים. אני עדיין מאמינה שרוב האנשים טובים.
בסופו של דבר הסתבר שאני פוטוגנית, ד"ר אודליה מבשרת לי שהצילום יצא נהדר! איזה אושר! בעוד שעה אקבל את הכימותרפיה…
טקס קבלת המלפלן
בשתי פעימות. אתמול המנה הראשונה, והיום השנייה. אני מקבלת בעירוי מקדים קוקטייל של נוזלים ושיקויי קסמים שיעזרו לגוף שלי לשתף פעולה עם הוצאתה להורג של המערכת החיסונית. הערעור שהגישה נדחה על הסף.
כשהמנה מגיעה מבית המרקחת אסור להשתהות, יש תחושת דריכות באוויר, הטיפות נספרות במכשיר מיוחד, שמתחבר לעירוי.
בשלושים הדקות מרגע הספירה אני חייבת לאכול קרטיבים ללא הפסקה, כדי לצמצם או אולי למנוע? (הלוואי) את תופעת האפטות בחלל הפה. תוך כדי ליקוק אובססיבי של קרטיבים שהכינותי מראש, נזכרתי, שכשהיינו ילדים היה מקובל להוציא בניתוח, שקדים סוררים, שגרמו לדלקות גרון תכופות. כמה קינאנו באותם ילדים, שהיו חייבים לאכול המון גלידות וארטיקים כדי לזרז את הריפוי. מישהו אולי מקנא בי היום?
אתמול בזמן ההכנות לעירוי, הייתי נסערת. ניגנתי בגיטרה בכיתי ושרתי, אין לי ספק שהאחות דנה, שליוותה, הכילה אותי, ונתנה לי את הזמן להבשיל ולהתנקות רגשית – עזרה לי לחזור לאיזון שלי.
הטקס היום היה שונה. הובילה אותו בהסברים מדויקים האחות נטליה, ושני סטאג'רים סקרנים וחרוצים. גם זה כנראה השפיע על כך שהיום אני אסופה ומאופקת.
החלטתי לא לחשוב יותר מדי על תופעות הלוואי העתידיות כתוצאה מהכימותרפיה. המחשבות על מה יכול לקרות, מחלישות אותי, ובכלל לא בטוח שאסבול מכולן.
הבחירה לקבל ולהתמודד עם כל יום ומה שיביא איתו, בעצם גם מכירה בחשיבות של הרגע הזה, וגם מפרקת את "הדבר" הגדול הזה ליחידות קטנות ועושה לי יותר שקט.
ט"ו בשבט הגיע
יום ההשתלה, הוא למעשה יום שיא בתהליך. היום משתילים בי את תאי האב שנאספו ממני לפני כמה חודשים, באמצעות עירוי.
מוזר שליום החשוב הזה קוראים יום האפס (מה שמראה שאתה יכול להיות גם חשוב וגם אפס בו זמנית).
מובן שיש סיבה הגיונית לשם: מכאן מתחילים לספור את הימים, שבהם יורדות ספירות הדם ובהמשך עולות, ואז חוזרים הביתה!!
היום שלי התחיל לאחר לילה, של שינה טובה, ולאחר רחצה מרעננת וזהירה בחרתי בחולצה ירוקה, שתתאים לאירוע החגיגי. חשוב לי לבנות יחסים טובים עם מערכת החיסון החדשה שלי כבר מההתחלה.
דנה הפסיכולוגית, שמלווה ומחזקת אותי מההתחלה, הגיעה אלי, ועזרה לי לארגן את הראש ואת הלב לקראת…
בהמשך קיבלתי הסבר ממצה על התהליך (לא יאומן שהתאים היו שרויים בהקפאה של 190 מעלות מתחת לאפס, והופשרו במיוחד לכבודי), על התרופות שיגנו עלי בעת ההשתלה, ועל התחושות שאני צפויה לחוש בעת העירוי. נטליה האחות אפילו הדריכה אותי אתמול איך לנשוף בזמן התהליך כדי לשחרר החוצה את החומר המשמר ששמר על התאים שלי. לא פלא, שקצת התבלבלתי, והיה נדמה לי שאני עומדת ללדת.
במחשבה שנייה יש בזה משהו, אני עומדת ללדת מערכת חיסון חדשה, ואני דרוכה ומתרגשת. גם בלידה של תינוק הסבל, המתח וההתרגשות שלובים זה בזה.
בטקס השתלת התאים זכיתי לטיפול מסור מהאחות שני ומד"ר אודליה, רופאה ממוצא אמריקאי, שהציעה לי לעבור את ההשתלה עם מוזיקה. בחרתי בג'ון דנוור, ושתינו זימרנו בכיף לאורך כל התהליך, תוך כדי שאני מוצצת סוכריות בזו אחר זו, כדי לסלק את הטעם המתכתי, המתלווה לעירוי. חוויה קצת סוריאליסטית.
בסיום ההשתלה עברתי למצב של נמנום בשל אחת התרופות האנטי היסטמניות שקיבלתי, אין סיבה לדאגה, זה חלק מהפרוטוקול.
הצלחתי לעבור למימד מציאותי, עם הביקור של דינה, האחות מתאמת ההשתלות, שהכינה אותי ברגישות ובהכלה לקראת ההשתלה במשך תקופה ממושכת.
שיהיה במזל טוב ובהצלחה!
מתנות קטנות
שמתי לב שכשאני מתבוננת בסקרנות על מה שמתרחש מסביבי אני מגלה עולם שלם שמתנהל באופן כל כך מסודר. יש כאן סדר היררכי ולכל אחד יש את תחום האחריות שלו. לא יאומן כמה אנשים טורחים סביבי.
שאדי מקרצף את חדרי, מפנה את האשפה, ועל הדרך מספר לי שהוא מגיע מג'יסר אל זרקא (כמעט שכן). הוא עובד כאן כבר 16 שנים, ומגיע בחמש בבוקר עם ההסעות.
טניה מביאה לי את הארוחות, שאותן היא דואגת לתבל בחיוך חם. האחות טלי הגיעה אתמול לטיפול בוקר, ראתה שאני ישנה כ"כ טוב ובחרה לאפשר לי לישון עוד קצת.
האח משה עם הצמה הקטנה בזקן, שהכרתי בערב הראשון, משוחח איתי באחד הלילות על גנטיקה והמסתורין הבלתי מפוצח של גוף האדם. מפליא שהוא נכנס הבוקר לחדרי דווקא עכשיו כשאני כותבת עליו. הוא מתעניין למה התעוררתי כ"כ מוקדם היום, מביא לי את הכדור של הבוקר, ואוסף ממני דם. כשאני מפנה את ראשי הצידה, כדי לא לראות, למרות שאין צורך בדקירה, הוא מגלה לי שאני לא היחידה שנוהגת כך (מעניין למה יש לנו סוג של רתיעה בכל מה שקשור במראה של דם). אני שואלת אותו, על הקושי שיש בעבודה במשמרות, בעיקר בלילה, והוא משיב, שהתרגל לזה במשך הזמן.
זהבה מביאה לי בעיניים מאירות 3 מגבות כדי שיהיה לי נוח להתקלח, שואלת מה הפרש הגילאים ביני ובין יענקלה, ומספרת לי שבעלה מבוגר ממנה ב-17 שנים, בהתחלה זה לא הורגש, היא מחייכת, אבל עכשיו מאודדד.
סמי ואשראם, האחים שקיבלו אותי ביום שני בערב, מצליחים כמעט תמיד לילד ממני הומור וצחוק. הם מאמינים שזה חשוב כמו הטיפול, אבל לא צריכים להתאמץ בכלל, זה בא להם באופן כ"כ טבעי. סמי שנכנס הרגע מבשר, שהוא מוסיף לי לעירוי קצת מלח ופלפל אבל בלי פפריקה. הוא מצליח להרגיע את הפחדים העמוקים שלי. כשנכנס לטפל בי הבוקר לא הייתי לגמרי מוכנה, היה לו חשוב לתת לי את מרחב הזמן שאני צריכה, גם אם זה דרש ממנו לבוא פעמיים נוספות.
אני פוגשת גם אנשי צוות ורופאים שהדגש שהם שמים הוא על התשאול הרפואי, ופחות על החיבור איתי כאדם. ברור לי שזה גם תלוי אישיות, כשאני אומרת לעצמי, שמעבר לזה עומד מולי בן אדם, ואין לי מושג מה עבר עליו, ומה השפיע על תגובותיו ברגע זה, אני מרגישה יותר טוב.
עם חלק מאנשי הצוות אני חווה לפעמים את ההתקרבות הקטנטנה, שזקוקה לקצת יותר זמן, וזה מרגש אותי.
באחד המפגשים שביני לבין אחת מאנשי הצוות, היו כמה תקלות טכניות, אנושיות קטנות. הרגשתי שהיא נלחצת. שמתי לב, שעולה בי צורך להרגיע אותה, שהכל בסדר. אולי כי חשוב לי, שתהיה סביבי אנרגיה טובה.
באחד הימים נכנסה לחדרי עובדת כדי לנקות. הייתי באחד מרגעי השפל שלי, וכניסתה נחוותה עבורי כחודרנית. הרגשתי כעוסה וממורמרת. כשהבחנתי בכך, עברה בי מחשבה, שבעצם האישה הזאת ממלאת את תפקידה. כשהתבוננתי בה שוב, גיליתי שהיא עובדת בתשומת לב ובהקפדה יוצאת דופן. פניתי אליה ואמרתי לה: "כמה שאת יסודית!" פתאום פניה האירו, והיא שיתפה אותי בערך שהיא מוצאת בכך שהיא לוקחת חלק בשמירה על ההיגיינה בחדרים של המושתלים. לא רק שהכעס והמרמור שלי חלפו, הרגשתי אפילו הכרת תודה גדולה.
ללא ספק אנחנו משפיעים זה על זה, ומושפעים זה מזה בכל רגע ורגע. המודעות לכוח העצום שיש להשפעה ההדדית הזאת, מחדדת גם את החשיבות שיש לאופן שבו נבחר להתייחס למצבי החיים השונים המגיעים לפתחנו. לפעמים זה ממש לא פשוט.
לא הכל קרטיבים וסוכריות
במקום הזה שבו נלקחות ממני כמה חירויות בסיסיות, אני מגלה בין שאר הגילויים, גם קשת רחבה של תחושות לחץ, מתח, התפרקות ושבירה.
התקף אכילה בלתי נשלטת, וניסיון למלא את הריק שנפער בי, בכי, רחמים עצמיים, רצון לצרוח, לברוח, חוסר סבלנות ורגישות לאיש המסור שלי, אני פוגשת את השתלטנות, את העקשנות, את האגוצנטריות שלי ועוד כמה תכונות פחות נאצלות.
האינטנסיביות של ההימצאות ביחד במרחב סגור היא ללא ספק אתגר מורכב לזוגיות. כי על מי אני משליכה את כל המטען הבלתי נסבל הזה אם לא על יענקלה? וכל כך קל להיבהל ממה שקורה לנו.
זיהיתי שמתפתחת בי פרנויה סביב חיידקים – ברור לי שלא ניתן לייצר סביבה סטרילית לחלוטין. יש לי מלווה שיוצא ונכנס (חייבים את האוורור הזה) אפילו אנשי הצוות המרובים יוצאים ובאים, ובכל זאת כשהוא יורד להביא לי את המשלוח שאחיו הביא מהבית בשעה שהמעליות עמוסות אני נלחצת.
בחוברת ההדרכה המפורטת, שקיבלתי לקראת האשפוז דואגים לציין חלק מהתחושות האלה, ומדגישים שהכל לגיטימי. מעודדים לשתף את הצוות, לפרוק ולהיעזר, לא קל לפגוש את הפגיעות.
לאט לאט אני לומדת איך לפרק את העומס הרגשי. לפעמים זה פשוט לדבר עם יענקלה על כל מה שקורה, לפעמים לקבל הכלה בשיחה עם אחד מילדי, או לקבל בברכה את התמיכה המשמעותית שנתנה לי היום עמית העו"סית, שהקשיבה לי בעניין, ואפילו דאגה לספק לי כמה מסכות עמידות.
רגעים של חסד
אני לומדת ללקט רגעים של חסד.
חברה שלחה לי שיר של אהרון בס:
אין רגעים
גדולים יותר
מהרגעים
הקטנים.
מתעוררת לתוך השקט שלי, כשעדיין אין בחדר אף אחד, עדיין מנותקת מהעמוד, המלווה הקבוע שלי מאז האשפוז, מצליחה להתנועע בתחושת חופש, ומיד אח"כ מנצלת את הניתוק מהעמוד, עולה ויורדת במדרגות שבין קומות 8 ו-10 ומרגישה את השרירים עובדים, מתמכרת לתחושת המים הזורמים על גופי במקלחת הבוקר.
קבלת מפרופ' רום רשות לאכול אשכולית וגם פסיפלורה וחוגגת כל נגיסה, מנסה לצבוע מנדלה ומגלה שזה עושה לי רוגע, מקשיבה לפודקאסט של הרב זמיר הכהן, שהמליץ לי המטפל המשלים שלי לפני שהתאשפזתי, ומגלה יופי וחוכמה, משוחחת עם אחותי על הצלחת הניתוח שעבר גיסי אתמול, מקשיבה ללילי כלתי המשתפת אותי בהתמודדות עם השיקום של אימה, שעברה ניתוח באגן, מדברת עם גילי ילדתי, שחיה בפורטוגל, על החוויות שעברו עליה, צוללת לתוך ספר קריאה ממכר, מהמבחר העשיר שחבריי נתנו לי, מתבוננת במילים המחבקות, בשירים, ובתמונות הטבע, שנשלחו אלי במייל או בווטסאפ באהבה, משוחחת עם הדיאטנית, שנשלחה אלי, ולומדת עוד משהו חדש, משתפת את אמא שלי במשאלות ליבי לגבי התבשילים, שהיא רוצה לבשל עבורי.
כל כך הרבה רגעי חסד, איך לא הבחנתי בהם קודם?
במחוזות העמוקים של הנפש
אני ממשיכה להתבונן פנימה והחוצה, מה קורה לי עם תחילתו של השבוע השלישי כאן במגדל האשפוז.
הרופאה המטפלת בי הודיעה לי עכשיו, שרמת הנויטרופילים ירדה, המשמעות היא שרמת הסיכון בימים אלה עולה. ועד שתעלה הרמה, אסור לי לצאת מחדרי. עניין של כמה ימים.
לכאורה אין סיבות לדאוג, התופעה הזאת היא חלק ידוע ומוכר בתהליך. עלי להודות על כך שעד היום, תופעות הלוואי הפיזיות הקשות די נחסכו ממני, פה ושם צרבת, שניתן לטפל בה והיא חולפת, חוסר תיאבון, עייפות, לא משהו מאוד קשה.
יש לי גם המון תמיכה כאן במחלקה מצוות רחב מגוון ומסור, וגם מהמשפחה ומהחברים. יש סיכוי סביר, שתוך כמה ימים הספירות יעלו, ואשתחרר הביתה לקראת סוף השבוע.
ולמרות זאת עצם המודעות לרמה נוספת של חופש שנלקחה ממני היום, גם אם היא זמנית, מעצימה את תחושת המצוקה והסגירות שאני חווה. בנוסף לכך אני שמה לב לכך שככל שאני שוהה כאן יותר זמן, העמידות שלי נחלשת…
אני מזהה כוחות, שמושכים אותי למטה, לתוך ביצה שחורה טובענית וסמיכה, ואני מתקשה לעמוד מולם, נוכחת מול שבירותי ופגיעותי במלוא עוצמתן, ומתקשה לראות את האור שנמצא מעבר לפינה.
ברגעים האלה אני שוכחת את המתנות, את העוצמות, את הכוחות, את המשאבים, את העובדה שהכל יחלוף, את האמונה, את התקווה – וחושך על פני תהום…
אני שקועה ברחמים עצמיים, והדמעות עוזרות לי קצת לשחרר את הכאב. לפעמים מה שנחוץ לי זה לצלול לתוך ספר שלוקח אותי למחוזות רחוקים, ומשכיח ממני הכל.
אני מנסה להזכיר לעצמי את כל הפרטים הקטנים שמחברים אותי לכוחות שלי, למרות שכשאני ממש שקועה בעצבות, זה לא כ"כ עוזר…
ברגעים האלה אני מפסיקה להילחם בזה, ופשוט מרשה לעצמי לתת מקום לכל מה שעולה בי עכשיו. לחולשה, לייאוש, לכאב, לשבירות ומנסה לתת לעצמי חמלה וחיבוק.
כי בחיים מלאים יש מקום לכל המגוון, עת לכאוב ולהתאבל, ועת לחגוג ולשמוח.
קסם המוזיקה
לא שאני מחדשת משהו, אבל זה פשוט נחווה כמו קסם בכל פעם מחדש. ברגעים שבהם אני משחררת, מרפה ומאפשרת לעצמי להגיע לתחתית, כי זה מה שיש עכשיו, אני חוזרת לשירים שנוגעים בי, ש"עושים לי את זה". בחרתי אותם מראש, והם חיכו לי בספריית הספוטיפיי.
הם מפעילים בקלות את הדמעות, ששוטפות ממני החוצה את כל האבנית, שהצטברה בנימים הדקים.
ואז קורה ששיר מסויים נוגע פתאום בכפתור אחר, ומוליד ממני תשוקה להתנועע, לרקוד, להתחבר לאנרגיות שהיו חבויות ונשכחות, אני מרגישה את הצלילים מגיעים לכל תא ותא, ואני מתמכרת, מתמסרת, ומאפשרת להם לעשות בי את מה שהם יודעים.
ואז סחופת צלילים, אני נזכרת במה ששכחתי לרגע, שעדיין יש בי שמחת חיים וכוחות ותשוקה ואני חוגגת את חיי גם בתוך החדר הסגור במגדל, ואפילו תוך כדי שאני מקבלת עירוי של טסיות דם.
רוצים לכתוב לאורנה? להגיב על מה שכתבה או לשאול שאלה? מוזמנים לפנות אליה – saar.orna@gmail.com
