אני ליאור, בן 50, נשוי ואב ל-5 ילדים בגילאי 18-27. מתגורר בנוף איילון ועוסק בעריכת דין ב-12 השנים האחרונות. את דרכי המקצועית התחלתי בעולם ההייטק וב-7 השנים האחרונות אני עובד בחברת ‘גלעד גמלאות’ כמזכיר החברה וכמנהל משאבי אנוש.
עד לפני כשנה חייתי חיים שגרתיים לחלוטין. באוקטובר 2021, בזמן שהייתי תחת מעקב רפואי בעניין אחר, קיבלתי תוצאות חריגות באופן קיצוני לבדיקות הדם, שגרמו לרופאה המטפלת בי לשלוח אותי לבצע בדיקות נוספות.
תוצאות הבדיקות אכן הצביעו על כך שקיימת בעיה רפואית קשה ובקרב הצוות הרפואי עלה החשד למיאלומה. בנובמבר 2021 הופניתי להמשך בדיקות במחלקה ההמטו-אונקולוגית בבילינסון, שם נפגשתי לראשונה עם ד”ר יוליה וקסמן הנפלאה, שערכה את הבדיקות הנדרשות כאשר בסוף התהליך התקבלה האבחנה שאני אכן חולה במיאלומה.
הגילוי הפתיע אותי מאוד, במיוחד לאור העובדה שלא סבלתי מכאבים או מהתסמינים הקלאסיים של המיאלומה, אבל עד לאבחון הסופי היה לי זמן להתחיל לעכל ונדרשתי למחשבה עם עצמי – מה זה אומר בכלל להיות חולה מיאלומה, והאם ואיך החיים שלי עומדים להשתנות?
התחלתי לקרוא על המחלה ועל המשמעויות שלה. במקביל ד”ר וקסמן הסבירה שאמנם מדובר בסוג של מחלת סרטן, אבל שזוהי מחלה שעולם הרפואה יודע כיצד לטפל בה, ושאפשר לשמור על איכות חיים טובה לאורך שנים רבות (“עד נכדים ונינים” 😊). אחרי שהספק הוסר וידעתי פחות או יותר לאן מועדות פניי, בתמיכתה של אשתי היקרה, הצלחתי להכיל את הידיעה החדשה – שיש לי מיאלומה.
בנקודה הזאת, חשוב לי להזכיר את התמיכה המיוחדת במינה של אמ”ן. מיד לאחר קבלת האבחנה, ממש לאחר שיצאתי מביה”ח, יצרתי קשר עם שני הנהדרת, מתאמת הפעילות של העמותה, ובעזרתה הצטרפתי לארגון הנפלא הזה. כמי שנמנה על חוג הצעירים באמ”ן, שני קישרה אותי עם עינב שטרמר שממש הפיחה בי רוח גדולה של אופטימיות ושמחה (והמון ידע!). עינב הפכה מבחינתי מאז ממש לבת משפחה.
מגוון הפעילויות הברוכות של אמ”ן – מפגשי החברים לדרך, הכנסים, ההרצאות, אתר האינטרנט היוצא מן הכלל (שמשתכלל ומתעדכן ללא הרף – מומלץ מאוד לבקר בו!), הסיוע במיצוי זכויות והאוזן הקשבת – כל עבודת הקודש האדירה הזאת הופכת את ההתמודדות עם המיאלומה להרבה יותר קלה ונעימה.
שיח פתוח עם הילדים הבוגרים
הילדים קיבלו את הבשורה קצת יותר קשה, ובחודשים הראשונים ניהלנו לא מעט שיחות בנושא. מדובר כאמור בילדים בוגרים ולכן הם שאלו הרבה שאלות מעמיקות, ביקשו להבין במה כרוכים הטיפולים, מה מכילה כל תרופה ואיזה תופעות לוואי יכולות להיות.
מצאתי את עצמי מקדיש הרבה זמן לשיחות עם כל ילד בנפרד, יצאנו להליכות יחד וניצלנו את האוויר הפתוח לשיחות קרובות של אחד על אחד. הבנתי שבגלל גילם המבוגר יחסית, אני לא יכול להישאר סתם כך במעמד של ההורה המרגיע שמדבר על הדברים רק באופן כללי, אלא שעליי לשתף ולהיכנס לעומקם של דברים, עם כל אחד בהתאם לצרכיו ורצונותיו.
הילדים היו שותפים מלאים לכל, השתדלו לקבל, לעכל ולהכיל. עם הזמן, וככל שהם ראו אותי עובר את הטיפולים ומרגיש טוב – הם נרגעו והצלחנו להתכנס לשגרת חיים חדשה.
משגרה רגילה לשגרת טיפולים
השגרה החדשה כללה פרוטוקול טיפולים, במסגרתו הגעתי פעם בשבוע לטיפול של חצי יום בבלינסון.
הטיפולים עברו ללא תופעות לוואי קשות או חריגות, ולאורך כל הדרך השתדלתי לשמור על אותה שגרה רגילה שהייתה לי בעבודה ובחיים האישיים עם המשפחה. כשכולם סביבי ראו שאני שומר על חיוניות ושגרה, זה מאוד עזר להם ולי להתמודד עם המצב החדש.
בנוסף, עשיתי שינויים קלים באורח החיים, הוספתי פעילות גופנית – משהו שלא עשיתי בכלל לפני, מעט שינויים בתזונה ובעיקר השתדלתי להפחית מהלחץ של חיי היום יום. אני לא יכול להגיד שהשינוי הוא מוחלט ושלם, אבל אני משתדל לעמוד בשינויים שהכנסתי לחיי.
הבחירה לשתף באופן הדרגתי
בהחלטה מודעת בחרנו לא לשתף בתחילה את המשפחה המורחבת או את החברים ואת הקולגות מהעבודה בגילוי המחלה. מאחר ולא נראיתי חולה, היה קל יותר לא לספר להם ולמנוע מהם דאגות באותה תקופה. בנוסף, מאחר ובתי עמדה לפני חתונה, חשבנו שיהיה נכון יותר להמתין כדי לא להאפיל על המאורע המשמח. אבל השמירה על הסוד הכבידה מאוד.
אחרי החתונה שיתפנו את האחים וההורים. הגילוי כמובן הפתיע אותם ולווה בצער גדול.
מכל בני המשפחה, אמא שלי קיבלה את זה הכי קשה. ניסיתי לשדר כמה שיותר אופטימיות, הסברתי שמדובר במחלה שיש לה טיפולים יעילים ומחקרים מקיפים וחדשניים. לאט לאט, עם הזמן ועל אף החששות, המתח פחת.
שני מעגלים נוספים היו החברים ביישוב ובמקום העבודה. לחברים ביישוב סיפרנו ממש בסמוך לאשפוז לקראת ההשתלה. אנחנו חיים בקהילה תומכת שקיבלה את הידיעה על המחלה בהפתעה ובצער אך בד בבד הייתה התעניינות רבה, הציעו עזרה, שלחו אוכל ביתי ועוד. התמיכה שלהם עזרה מאוד.
בעבודה השיתוף היה הדרגתי. בהתחלה סיפרתי רק לחבר קרוב, אבל מהר מאוד שיתפתי גם את המנכ”ל ויו”ר הדירקטוריון. בשלב מאוחר יותר שיתפתי את יתר עובדי החברה, ממש כינסתי את כולם וסיפרתי לכולם ביחד מה עובר עליי, הם הביעו תמיכה וריגשו אותי מאוד. באופן כללי ולא מובן מאליו, מקום העבודה מכיל מאוד. קיבלתי גיבוי, סבלנות והתחשבות מקיר לקיר, מה שכמובן עזר מאוד עם הכניסה לשגרת הטיפולים.
אתגר ההשתלה העצמית
בתחילת נובמבר 2022 התאשפזתי להשתלת מח עצם עצמית. אושפזתי למשך כ-3 שבועות, במהלכם קיבלתי טיפול כימותרפי ולאחר מכן עברתי את תהליך ההשתלה. בניגוד לתקופת הטיפולים שעברה יחסית בסדר, תקופת ההתאוששות מההשתלה הייתה לא פשוטה, ההרגשה הכללית שלי הייתה לא טובה וסבלתי מהקאות, נשירת שיער ומכל שאר תופעות הלוואי הנובעות מהטיפול. למזלי קיבלתי עזרה שלא תסולא בפז מהמשפחה, שעמדה לצידי לכל אורך הדרך.
הבן הצעיר שלי קיבל חופשה מיוחדת מהצבא והיה ממש צמוד אליי במשך שבוע וזה היה משמעותי מאוד. כולם התגייסו לעזרתי ואין לי ספק שלא הייתי עובר את זה לולא התמיכה הנהדרת שקיבלתי.
אני אדם מאמין, אופטימיסט ומודה על הרפואה המתקדמת
אני יודע שלכל אחד יש דרך התמודדות משלו. מנקודת המבט שלי, על אף הטיפול הלא פשוט, תופעות הלוואי והכאבים, ברור לי כי שמירה על אופטימיות ושגרה בריאה של חיי משפחה ועבודה, תורמים תרומה מכרעת להתמודדות היום יומית. כאדם דתי, כל התפילות, הברכות והאמונה הגדולה, תרמו רבות לתקווה ולאופטימיות.
הודות לכך, בשנה שחלפה עלי כבר הספקתי, לבקשתה של ד”ר וקסמן, להיפגש עם חולים חדשים כדי לעודד, לתמוך ולשתף מהניסיון האישי שלי, חשוב לי לומר למאובחנים חדשים, שעם כל הצער והכאב הכרוך בגילוי המחלה ובהתמודדות איתה, יש להם הרבה סיבות טובות להיות אופטימיים. באופן אישי מצאתי שהרפואה בארץ נמצאת במקום מאוד מתקדם בכל הקשור לטיפול במיאלומה.
בנוסף, אני משתף את האנשים שאיתם אני משוחח, ושמח לשתף גם כאן, עד כמה אני מלא הערכה לצוות הרפואי והסיעודי במרכז דוידוף בביה”ח בלינסון, על הטיפול המקצועי, המסור והתומך. ראויים להערכה רבה גם חברי הצוות הרפואי בקהילה. אני מבקש לציין לשבח (ומבלי לגרוע חלילה מכל השאר), את ד”ר יוליה וקסמן, שבעיני היא מופת לאנושיות, מקצוענות ושירותיות ברמה הגבוהה ביותר! התרומה שלה להתמודדות שלי עם המיאלומה היא גדולה מאוד ואני בטוח שכך גם לרבים אחרים.
