הרי ורוזי ‘טורפים את החיים’ גם אחרי 35 שנות MGUS

  • ד"ר הרי לנגבהיים
  • אוקטובר 2020

בשנת 1978, כשהייתי בן 30, נשוי שנתיים, דוקטור (PhD) טרי לאימונולוגיה ממכון וייצמן, זכיתי במילגה להשתלמות בפוסט דוקטורט במכונים הלאומיים לבריאות במדינת מרילנד, ארה”ב (NIH National Institutes ofHealth), הסוכנות הממשלתית העיקרית האחראית למחקר ביו-רפואי. אשתי רוזי ואני היינו זוג צעיר, גדלנו באירופה ועשינו עליה כסטודנטים. לא היינו בארה”ב מעולם לפני כן. והנה הגיעה ההזדמנות לחצות את האוקיינוס האטלנטי – לטייל, להכיר ולחיות באמריקה, ארץ כל האפשרויות.

התחלתי לעבוד במחקר סרטן במעבדה מהטובות בעולם, על טרנספורמציה של תאי דם נורמליים לתאי סרטן. המילגה בה זכיתי כללה ביטוח בריאות מן הטובים – שווה זהב בארץ שבה שליש מהאוכלוסייה ללא ביטוח בריאות. הרופא התעסוקתי שלח אותי לכל בדיקות הדם והשתן האפשריות מדי חצי שנה. כך שקיבלתי תדפיס תוצאות על דפים רציפים (עם החורים בצד, אלו שהיו שימושיים במיוחד לקשקושים בגני ילדים), חבילה עבה של דפים ירוקים מקופלים בצורת הרמוניקה.

כחוקר עצמאי צעיר בדקתי את התוצאות, עברתי שורה שורה ובדקתי את כל אלו שהופיעו נגד הנורמה. הכל בסדר – חוץ מרמה גבוהה של אימונוגלובולין ג’י IgG בדם. הרופא התעסוקתי אמר לי, אתה צעיר, אל תדאג, זאת לרוב תופעה שחיים איתה כל החיים. זה היה הרבה לפני ד”ר גוגל לחיפוש מהיר של חוות דעת רפואית שנייה באינטרנט (החברה נוסדה רק ב- 1998 😊). אבל אני מדען, אימונולוג וקורא ספרות מקצועית מודפסת יום-יום בספריה הלאומיתלרפואה של ארה”ב, הממוקמת בתוך המכון, הספרייה הגדולה בעולם המוקדשת לרפואה. אז חיפשתי שם מאמרים ומצאתי שקוראים לתופעה שלי MGUS, בעברית: גאמופאתיה חד-שבטית ללא משמעות קלינית ברורה. במאמרים גם ציינו שהתופעה יכולה להתפתח למיאלומה נפוצה בגיל מבוגר, כלומר, 62 לפי גיל האבחנה הממוצע באותן שנים. כמו שהרופא אמר… נרגעתי, אני בן 30, כך שאם בכלל, זה יקרה בעוד יותר מ- 30 שנה, אז למה להדאיג עכשיו את זוגתי רוזי, שבדיוק הייתה בהריון ראשון? לא דיברתי איתה על זה. ובכלל אין מה לדאוג, הסטטיסטיקה המדעית-רפואית אומרת שאחוז המפתחים מיאלומה נפוצה נמוך. שכח מזה. דחפתי את המידע ל”בוידעם” של המוח ועשינו חיים באמריקה.

חזרנו לארץ ב- 1980. התחלתי לעבוד בתעשיית הביוטכנולוגיה, תחילה כחוקר מתחיל, אחרי זה כמנהל זוטר ואז כמנהל מו”פ. החברה שהעסיקה אותי שלחה את המנהלים הבכירים לסקר מנהלים בבה”ח שיבא. עברתי סדרת בדיקות דם ושתן בהתאם להנחיית רופאי הסקר. בסיום התהליך נכנסתי לשיחת סיכום עם רופא. בדקנו ביחד את התוצאות שהופיעו נגד הנורמה. הכל בסדר – חוץ מרמה גבוהה של IgG בדם, והרופא המשיך: כנראה זה MGUS. נכון, אמרתי לו, מוכר לי. הרופא אמר לי, אתה צעיר, זו לרוב תופעה שחיים איתה כל החיים. אל תדאג. ובכל זאת, אני מפנה אותך לד”ר יזהר הרדן במחלקה להמטולוגיה כאן בשיבא לבדיקות נוספות.

עברתי סדרת בדיקות למיאלומה ע”י ד”ר הרדן, כולל בדיקת מח עצם, או בשפה ישירה – ביאופסיה. הרהרתי לעצמי: לעבור ביופסיה לבד, בלי לשתף את רוזי? לא. כנראה אחרי עשור הגיע הזמן לחלוק את המידע עם אשתי, אם שלושת ילדנו שנולדו מאז, וגם להסביר למה לא שיתפתי אותה קודם, ושתקתי משך עשור. לשמחתינו תוצאות בדיקת מח העצם הראו שלב MGUS סטאטי, דורש מעקב בלבד. אין טיפול. קיבלתי מד”ר הרדן שחרור לשנה, עד לסקר הבא. אחרי שנה, ובדיקת מח עצם נוספת, ד”ר הרדן העביר אותי להמשך המעקב לקהילה בקופת חולים והמליץ לחזור על בדיקות נוגדנים בדם מדי שנה. המשכנו בחיים ללא דאגות רפואיות, הסטטיסטיקה הצדיקה המשך חיים נורמליים כאדם בריא. הילדים גדלו, נסענו עם כל המשפחה כל שנה לאירופה לסבים ולחופשות כיפיות. הפכנו להורים לחיילים, ואחר כך לסטודנטים, שהחליטו להיות חתנים וכלות, שהפכו אותנו לסבסבתא של נכדים ונכדות. דחפנו את ה-MGUS  והמיאלומה הנפוצה ל”בוידעם” של המוח.  

יום אחד בסוף דצמבר 2015, הייתי בן 67, לא הרגשתי טוב. שפעת? החום עלה תוך שעות, חולשה, סחרחורות, כאבים בכל הגוף, הכרה מעורפלת וכמו נסיעה ברכבת דוהרת באלפים, נכנסתי במהירות למנהרה חשוכה. כבה האור. נעלמתי מן העולם. אנשי מד”א הורידו אותי לאמבולנס ורוזי נסעה איתי לטיפול נמרץ בבה”ח שיבא. במשך 10 ימים הייתי בין העולם הזה לעולם הבא. אינני זוכר דבר, למרות שהייתי בהכרה. את מה שהיה שם סיפרו ומספרים לי רוזי והילדים שהתנחלו מחוץ למחלקת טיפול נמרץ, 24/7 ומאז מלווים אותי ודואגים לי.

רק אחרי שבוע צוות הרופאים בטיפול נמרץ, בצירוף מומחים ממחלקות אחרות, גילו שסיבת הקריסה הייתה זיהום חריף שגרם לכשל רב-מערכתי ולהפסקת תיפקוד הכליות. מקור הזיהום היה חיידק מחלת עכברת (לפטוספירוזיס), חיידק קטלני ב- 1% מהמקרים (למה דווקא אני?), מחלה של חקלאים (שוב, מה פתאום אני?) והזיהום פרץ בגלל מערכת אימונולוגית חלשה שנגרמה על ידי מיאלומה נפוצה. כשהרופאים הסבירו לרוזי שמה שהוביל לקריסת הכליות הייתה רמה גבוהה של אימונוגלובולינים היא נזכרה והביאה מהבית את הבדיקות שלי מלפני 25 שנים אצל ד”ר יזהר הרדן. הטיפול התרופתי הראשוני למיאלומה הצליח ושיקם גם את הכליות. הפסקתי לקבל טיפולי דיאליזה בבית החולים, טיפול שהייתי זקוק לו במשך חודש.

עד כאן התיאור הרפואי בקצרה. מהו חורף 2015-2016 בשבילי, כאשר מתוכו הייתי מאושפז במשך חודשיים בבית חולים? בשבילי זאת הייתה לידה מחדש. כשחזרתי לעצמי היו רק אנשים שמחים מסביבי. רוזי והילדים חייכו אלי כמו אל תינוק, אז חייכתי אליהם חזרה. היו לי רק מחשבות טובות, לא זכרתי שמשהו רע קרה לי. חברי הטוב אמר לי (ברצינות) שאני בגילגול השני שלי. מדבריו הבנתי שהחוויה הקשה שחוותה הסביבה שלי, הותירה בקרבם דאגה. אני לא חוויתי את אותה הדאגה, רק הייתי באפיסת כוחות, תלוי לחלוטין באחים ובאחיות הטובים של המחלקה. שיתפתי פעולה עם הרופאים והצוות המקצועי שעזרו לי ללמוד מחדש לשבת, לאכול, לעמוד, ללכת ולשפר סיבולת לב ריאה. החלטתי לחזור מהר לחיים נורמליים.

בהחלטה משותפת עם רוזי יצאתי מבית החולים הביתה ועברתי את רוב השיקום בבית. רוזי טלפנה, סידרה, לחצה, עמדה ושמרה על זכויותי כחולה והפכה למומחית במימוש זכויות מול קופת החולים והביטוח. השיקום הפיזיותרפי והריפוי בעיסוק החזירו לי את כוחות הגוף, כך שכבר ביולי 2016 החלטנו “לחגוג את החיים” ולצאת לנסיעה של שבוע לחו”ל. הצטרפתי לקבוצת חברים לדרך של אמ”ן ואני משתתף בקביעות בפגישות ובכנסים. החברים בקבוצה, בסיוע המנחים, משתפים את סיפוריהם ובכך מספקים תמונה רחבה של המיאלומה, הייחודית לכל אחד ואחת מהחברים בקבוצת התמיכה.

מאז שנת 2016 אני ללא טיפול תרופתי למיאלומה ובמעקב המטולוגי כל חודשיים, חשדהו וכבדהו. המיאלומה הזוחלת-רדומה (smoldering multiple myeloma) נמצאת בגופי, כבר לא ב”בוידעם”. נכדי בן ה- 6 צייר את סבא שלו עם פס שחור בבטן. על השאלה של אימו, בתי, ‘מה זה?’, הוא הסביר שזה הסרטן של סבא שנרדם וישן בבטן.

אנחנו פנסיונרים פעילים וסבאסבתא עסוקים. אני ער לגופי בקביעות, גם לשינויים קטנים. לפני שנתיים, בגלל המערכת האימונולוגית החלשה שלי, חיידק אנטרוקוק מצא את דרכו לדם וגרם שוב לזיהום חיידקי בדם, אותו ניתן היה לגלות בבית החולים בלבד. המשמעות: להגיע מהר למיון בשיבא (היו רופאים שזכרו אותי מהפעם הקודמת), להתאשפז במחלקה פנימית, בדיקות הדמיה בכל הגוף לחיפוש מקור הזיהום וחודש טיפול תרופתי אנטיביוטי תוך-ורידי 4 פעמים ביום. לחצנו ועזבנו את בית החולים אחרי שבועיים, כי גם מתן עירוי אנטיביוטי תוך וורידי אפשר לעשות בבית בעזרת קופת החולים וחברות המתמחות במשלוח הנוזלים בקירור והציוד הסטרילי הדרוש עד לדלת הבית. ועל כך כמובן התודות ל’אחות הראשית’, רוזי אשתי, הצמודה אלי 4 פעמים ביום, בבית או בחוץ.

מה יהיה? האקדח שהופיע בהתחלה של חיי (1978) וירה ירייה כמעט קטלנית באמצע החיים (2015) – האם הוא סיים את התפקיד בחיים שלי? אני ממשיך לחיות את החיים עם רוזי ומשפחתי באמונה שלמה במי שנתן חיים טובים במשך 35 שנות MGUS והחזיר אותי לעולם הזה בחורף לפני 5 שנים. הוא ייתן לי עוד שנים רבות וטובות עם המיאלומה הזוחלת, אמ”ן.

עיגול לטובה
הכסף הקטן שלך שווה יותר.

אמ”ן נבחרה להצטרף ל ”עיגול לטובה”. בכך היא מצטרפת לשורה  של עמותות מתקדמות שהוכרו כיעילות ואפקטיביות על ידי ארגון מידות.
באמצעות הוראה קבועה, תוכלו לעגל את עסקאות כרטיס האשראי לשקל הקרוב ואת הפרש האגורות לתרום לאמ”ן.  מדובר בכ- 4 ₪ לחודש.
כסף קטן שאינו מורגש באופן משמעותי בכיס אך עבור אמ”ן – עושה את ההבדל.

למילוי פרטים והצטרפות.

אנו משיקים את אתר אמ"ן המחודש.
ליצירת קשר: info@amen.org.il או: לשני מתאמת העמותה
052-8812640.

עמכם הסליחה על אי הנוחות.