לאחר יותר מ 25 שנה של חיים עם מיאלומה גאולה, שעדיין זוכרת את הימים בהם היו מעט מאד קווי טיפול למיאלומה, מאמינה באופטימיות, פתיחות ופעילות לצד המחלה.
גאולה משתפת ” היה לי חשוב להיות קשובה לגוף שלי ושיתפתי בתחושותיי וברצונותיי את כל הסובבים אותי ואת הצוות הרפואי. כאשר הרופאים גילו פעם אחר פעם כי בחירותיי ותחושותיי נכונות, הם שיתפו עמי פעולה ויחד מצאנו את הטיפול הנכון לי בכל תקופה. “
שמי גאולה הד, נשואה, אם ל-4 ילדים וסבתא מאושרת לנכדים ולנינים. אני מתמודדת עם מיאלומה נפוצה משנת 1993. חשוב לי לספר את סיפור החיים שלי לצד המחלה כדי להעניק משב של אופטימיות ותקווה לאחרים.
בגיל 53 ולאחר תקופה ארוכה בה הרגשתי כאבי גב חזקים ותחושת “שפעת” שלא חלפה לאחר טיפול רפואי, ניגשתי לרופאה שטיפלה בי בזמנו, אשר זיהתה את סימני המחלה. מיד התחלתי בסדרה של בדיקות, שאישרו את החשד ואבחנו באופן ודאי כי אני אכן חולה במיאלומה נפוצה.
השנה הייתה 1993 והטיפול במיאלומה נפוצה בארץ היה בחיתוליו. הרופאים סברו אז כי הדבר הנכון ביותר הוא לקבל תרומת מח עצם ולכן נערכו לתהליך השתלה. טרם הספקתי לעבור את ההשתלה, התגלה אצלי סרטן השד וההשתלה נדחתה לזמן לא ידוע. הטיפול בסרטן השד היה דחוף יותר. עברתי את הטיפולים הדרושים ולאחר כשנה שבתי לטיפול במיאלומה כשאני נקיה מסרטן השד ומוכנה להשתלה.
הרופאים בישרו לי כי לא נמצא תורם מתאים והסכימו כי יהיה נכון לבצע השתלה עצמית של מח עצם במקום לקבלה מתורם. בדיעבד החלטה זו התבררה כנכונה הרבה יותר. עברתי את ההשתלה ולאחריה חוויתי התאוששות מהירה במיוחד! כעבור 3 ימים בלבד יצאתי מבידוד ולאחר שבועיים השתחררתי מבית החולים. הרופאים הגדירו זאת כ’שיא עולמי בהתאוששות מהשתלה’. לאחר ההשתלה הרגשתי מצוין ושבתי לפעילות מלאה ולניהול חיי באופן מלא ותקין. במהלך השנה שלאחר השתלת מח העצם, הגעתי לביקורי מעקב בבית חולים.
במהלך 8 השנים הבאות כל הבדיקות שעברתי היו תקינות. בתום תקופת החסד הזאת, חזרו סימני המחלה ואיתם הטיפולים והביקורים הסדירים בבית החולים. עברתי טיפולים ביולוגים וכימותרפיה. כעבור זמן קצר החלטתי לוותר על הטיפולים הכימותרפיים ולאחר שהמחלה נרגעה הפסקתי גם ליטול תרופות.
במהלך כל שנות הטיפולים והמחלה, היה לי חשוב להיות קשובה לגוף שלי ושיתפתי בתחושותיי וברצונותיי את כל הסובבים אותי ואת הצוות הרפואי. כאשר הרופאים גילו פעם אחר פעם כי בחירותיי ותחושותיי נכונות, הם שיתפו עמי פעולה ויחד מצאנו את הטיפול הנכון לי בכל תקופה.
אני מאמינה כי פתיחות וכנות בנוגע למחלה הם תנאים חשובים להחלמה ולהתמודדות טובה יותר. לכן לאורך כל הדרך שיתפתי את הקרובים אליי, בתחושותיי
13 שנים נוספות של שקט עברו עליי לאחר סיום הטיפול. הייתי נקייה מטיפולים והתרופה היחידה שנטלתי הייתה “ארדיה” שסייעה בשמירה על בריאות העצמות. במהלך השנים הללו חוויתי את חיי באופן מלא וטוב ביותר. חיי בקיבוץ היו מלאים בחברה ופעילות, משפחתי הלכה וגדלה. זכיתי לנינים, לרגעי אושר רבים ולאורח חיים בריא ונפלא.
לאחר תקופה זו התחלתי שוב לחוש בכאבים וידעתי כי המחלה חזרה והפעם באופן אגרסיבי יותר. במהלך 10 חודשים עברתי טיפולים וכיום כאשר המחלה פעילה, אני חווה הפסקות ארוכות בין טיפול לטיפול.
לאורך כל שנות התמודדותי עם המחלה, האמנתי כי פתיחות וכנות בנוגע למחלה הינו תנאי חשוב להחלמה ולהתמודדות טובה יותר. לכן לאורך כל הדרך שיתפתי את הקרובים אליי, את משפחתי וחבריי לקיבוץ בתחושותיי, במהלך הטיפול ובצרכיי. זכיתי לתמיכה רבה אשר סייעה לי בהתמודדות טובה יותר גם ברגעים הקשים.
איני יודעת מה צופן לי העתיד אך אני מאמינה כי לאופטימיות, פתיחות ופעילות לצד המחלה, ישנה יכולת מדהימה לסייע בהתמודדות טובה יותר וביצירת איכות חיים טובה
בעקבות מחלתי חשיבות תרומת מח עצם חלחלה אל משפחתי וכולם הצטרפו למאגר מח העצם. לפני מספר חודשים התבשרתי בבשורה מרגשת ומשמחת במיוחד – נכדתי האהובה צפנת, קיבלה שיחת טלפון מרגשת מבנק מח העצם ובה נאמר כי היא נמצאה מתאימה לתרומה עבור חולה. “הרגשתי שאראלה ממפעל הפיס התקשרה לבשר לי על זכייה גדולה!” אמרה לי צפנת, והאמת היא שגם אני הרגשתי כך. לאחר שעברה בדיקות והכל נמצא תקין, ניגשה נכדתי לביצוע מתן תרומת מח העצם. כל כך שמחתי לגלות שהרופא אשר ביצע את התהליך, היה אותו רופא אשר ביצע את תהליך השתלת מח העצם העצמית שאני עברתי! הרופא זכר אותי מיד, התרגש מאוד מהמחווה של צפנת ומהקשר של שתינו ואף ביקש להצטלם אתה.
הליך התרומה של צפנת נכדתי, היווה עבורי סגירת מעגל נהדרת אחרי כל השנים האלו של ההתמודדות עם המחלה. אני גאה בה על תרומתה המבורכת ומצילת החיים וגאה במשפחתי ובנכדיי על הצטרפותם למאגר מח העצם והרצון שלהם לתרום לאחרים.
איני יודעת מה צופן לי העתיד אך אני מאמינה כי לאופטימיות, פתיחות ופעילות לצד המחלה, ישנה יכולת מדהימה לסייע בהתמודדות טובה יותר וביצירת איכות חיים טובה ומלאה בשפע, בתקווה ובאושר. אני מאחלת בריאות שלמה ואושר לקוראים ולכל המתמודדים עם המחלה.
