שמי פרננדו פרידמן, בן 65, נשוי + 3. אובחנתי כסובל ממיאלומה נפוצה לפני שנה. בשנה שקדמה לאבחון סבלתי מכאבי גב, שהלכו והחמירו עד כדי כך שהיה לי קשה ללכת. בבדיקות שערכתי, בהן CT גב, לא היו ממצאים מיוחדים המחשידים למיאלומה.
באותה תקופה טופלתי במרפאת כאב, קיבלתי זריקות בגב, טופלתי במשככי כאבים ודיקור סיני, וכל אלו לא הביאו לשיפור משמעותי. בנוסף לכך, 6 חודשים טרם האבחון התמודדתי עם שני מקרים של שלבקת חוגרת, בהפרש של חודשיים האחד מהשני, ואלו החמירו את הכאבים, כך שהיה קשה להבחין מה הגורם לכאבים.
אני רופא ילדים במקצועי, אני זוכר שבתקופה זו התקשיתי לקום בבוקר כדי ללכת למרפאה. הייתי לוקח אופטלגין לאחר הקימה ואיכשהו, מגיע לעבודה.
בסוף ספטמבר 2019, שבתי אל מרפאת כאב ושם חלה התפנית. הרופא שלח אותי לביצוע CT של בית החזה, תוצאות הבדיקה הראו שברים בחוליות גביות, בצלע ונתגלו הרבה נגעים ליטיים אופייניים לפגיעה גרמית עקב מיאלומה.
עוד באותו ערב אושפזתי במחלקה ההמטולוגית בבית החולים איכילוב. ד"ר יעל כהן הגיעה אל חדרי והסבירה על מאפייני המיאלומה. אני זוכר שהייתי מוצף ברגשות של פחד ואי ודאות. המשפט היחיד שזכור לי מאותה שיחה הוא: "המיאלומה היא מחלה כרונית, תרופות חדשות מתווספות אל סל הטיפולים כל הזמן, מסייעות בהארכת החיים ומשפרות את איכות החיים". המשפט הזה עודד אותי ומלווה אותי מאז, ואני חש בר מזל בהיותי מטופל על ידי ד"ר יעל כהן.
לאחר קבלת הבשורה, שיתפנו את הילדים, היה להם קשה לקבל את זה, אך הם מיד התארגנו לעזרתי. מכיוון שאשתי סובלת מטרשת נפוצה ומוגבלת מבחינת מוטורית, אנחנו נעזרים בעובדת בביתנו, שמאפשרת לנו לשחרר את הילדים מרבות מהמשימות.
מאז שהמחלה נכנסה אל חיינו, התקשורת במשפחה מאוד השתפרה. זוהי הפעם הראשונה שפתחתי את האפשרות לקבל עזרה.
מאז האבחנה, אני לא עובד בקופת חולים, כדי לא להיות חשוף לילדים חולים ולהסתכן בהדבקות. אני מקווה כי אוכל לשוב בקרוב לפעילותי המקצועית, שחסרה לי מאוד. בינתיים, אני מנצל את הזדמנות לפעילות מגוונת אחרת, בין השאר אני מתנדב כתומך בקו החם של אמ"ן.
אחד מהכלים שאני משתמש בהם ביום יום לטובת שיפור איכות החיים הוא תרגול מדיטציה. אני מתרגל מדיטציה מאז שאשתי חלתה בטרשת נפוצה. התרגול עוזר לי להיות בתשומת לב לגוף ולתודעה, להתמודד עם אי הוודאות ואי השקט המתלווים למחלה.
השתתפתי בסדנה "לחיות עם המיאלומה" של אמ"ן, אשר הפגישה אותי עם חולי מיאלומה נוספים, המתמודדים עם דברים דומים. הסדנה סיפקה את ההרגשה שאנחנו לא לבד בהתמודדות עם המחלה. כל אחד תרם מניסיונו בדרכים להתמודדות.
לפני 8 חודשים עברתי השתלה עצמית, ששיפרה באופן משמעותי את ההרגשה הכללית וגם הפחיתה את עוצמת הכאבים. שבתי לנהוג ולהיות יותר עצמאי. מרגיש שלאט לאט, החיים חוזרים למסלולם, ונכון לעכשיו, כמעט ואיני סובל מתופעות לוואי של הטיפול הנוכחי -VRD .
לפני חודש נולד נכדי השני. לקראת הלידה ביקשה ממני ביתי שאהיה חזק כדי לעזור לה לאחר לידתה. זו היתה גם משאלת ליבי והיום לשמחתי, אני עוזר לה ונהנה מהנכדים, מצב שאינו מובן מאליו כלל בהשוואה למצבי הגופני לפני שנה.
אני ממליץ לעמיתים שלא השתתפו עד כה בסדנת ההעצמה של אמ"ן, לעשות כן. הסדנה היוותה עבורי הזדמנות להכיר עמיתים עם מיאלומה, רובם בעלי ניסיון של מספר שנות התמודדות, היו בינינו דיבור והבנה מיידים לגבי הקשיים ובעיקר תמיכה הדדית של חברים שצועדים באותה דרך פתלתלה. זוהי סדנת חובה לחולים ולמלווים!
