כאשר הוזמנתי לכתוב על חוויותיי כמלווה של חולת מיאלומה נפוצה, נעניתי ברצון, מתוך תחושה שאולי ניסיוננו יוכל לסייע גם לאחרים.
המחלה שהתגלתה אצל בת זוגי בשנת 2012, הפתיעה אותנו. לא הכרנו אותה קודם, אולם למזלנו, כמה שבועות לאחר האבחנה, התקיים הכנס השנתי של עמותת אמ“ן במכון ויצמן ברחובות ושם רכשנו ידע בסיסי רב.
למדתי שכמלווה, עלי להכיר בכך שבת זוגי היא החולה, אף על פי שהמחלה משפיעה על חיי שנינו.
בת זוגי החליטה לנהל את המחלה בעצמה, ואני מסייע לה בזה.
למרות הידע המועט שהיה לנו בתחילה, מבחינתנו זאת הדרך הנכונה להתמודד, וגם הרופאים ממליצים עליה. הפכנו את הלימוד והבנת המחלה ואת דרכי הטיפול בה לחוויה משפחתית משותפת. עמותת אמ“ן מאפשרת נגישות למידע רב על המחלה ודרכי הטיפול בה, באמצעות הכנסים השנתיים והמפגשים האזוריים החודשיים, בהם אנחנו פוגשים חולים אחרים ונהנים מניסיונם.
בשנים הראשונות נהגנו להשתתף גם במפגשים מחוץ לאזור מגורינו בחיפה. בנוסף, יש ברשתות התקשורת נגישות לחומר רב, החל מפרסומים פופולאריים ועד מאמרים מקצועיים. הכנת החומר לקראת המפגשים עם הרופא אפשרה לנו לבחון יחד אתו ולהבין את האפשרויות השונות לטיפולים והחשיבות בעיתוי קבלתם.
לקחתי על עצמי את כל הסידורים הכרוכים במחלה – התחייבויות מקופות החולים, הפניות לבדיקות, טיפול בזכויות החולה. למדנו עוד בראשית הדרך שהרופא לא מתעניין רק בתוצאות הבדיקות האחרונות, אלא גם בהשוואתן לבדיקות קודמות. אחרי שביררנו עם הרופא מה מכל הבדיקות מעניין אותו במיוחד, ערכתי את תוצאות הבדיקות באקסל, ובכל מפגש, הגשנו לרופא טבלה שמכילה את תוצאות הבדיקות המשמעותיות, מראשית הדרך ועד יום המפגש. זה סייע לרופא ונתן לנו יותר זמן לבירורים ושיחות עם הרופא.
עוד נושא שנחשפנו אליו ומצאנו אותו משמעותי עבורנו הוא הטיפולים המשלימים ותוספי המזון שעשויים להביא להקלה רבה, במיוחד בתופעות הלוואי מהטיפולים. חשוב לקחת בחשבון כי חלקם מסוכנים לחולה או לא מתאימים לו. יידענו את הרופא בכל אלה, וקיבלנו הסכמתו לשימוש בהם.
אנו מאמינים שהחיוך והניסיון לשמור על מצב רוח טוב, מסייעים להצלחת הטיפולים.
הקשר בין גוף לנפש היה ידוע לנו עוד קודם. המחלה והטיפול בה השפיעו על מצב הרוח של שנינו, וכל אחד מאתנו ניסה להוריד את המתח, בין השאר באמצעות תרגילי יוגה, מדיטציה ובילויים במידת האפשר. בהקשר זה, למדתי מבת זוגי המתמודדת עם המחלה משהו חשוב: חיוך! כשהגענו פעמיים בשבוע לטיפולים ברמב“ם, ראינו מטופלים רבים עם פנים נפולות. בת זוגי הייתה מחויכת. איש לא העלה בדעתו שגם היא מטופלת באותה עת.
