מתמודד עם מיאלומה – אבל גם תומך במטופליו כאורתופד

סיפור החזרה לחיים של עבד אל-עזים מוסטפא

שמי עבד אל-עזים מוסטפא, נולדתי בשנת 1952, בכפר גיידה בגליל המערבי. למדתי רפואה ב-1978 בצ’כוסלובקיה, ושם גם הכרתי את אשתי, אנה. חזרתי לארץ והתמחיתי באורתופדיה, עבדתי בפוריה ובבית החולים האנגלי בנצרת, ועד היום אני עובד כאורתופד בקופות החולים.

לאנה ולי יש שתי בנות ו-4 נכדים, הבנות שלנו גם הן רופאות, הבכורה רופאת נשים והצעירה סיימה התמחות ברפואה פנימית במחלות זיהומיות.

איך גיליתי את המיאלומה?
בינואר 2019 הבת שלי היתה בתת התמחות באוסטרליה וביקרתי אותה שם. במהלך הביקור התחילו לי בצקות ברגליים וחשבתי שזה בגלל הטיסה הארוכה. אחרי שחזרתי לארץ והבצקות עדיין לא חלפו, התחלתי בבירור קרדיאלי שלא העלה דבר.
ב-2020 חליתי בדלקת באוזן, קיבלתי אנטיביוטיקה אבל אז התחילה נפיחות באוזן השנייה. חשבנו שזו דלקת של הסחוס. קיבלתי טיפול מתאים בסטרואידים והומלץ לי לבצע בירור מקיף. בבדיקות שעשיתי מצאנו שיש שרשראות חלבונים גבוהות והתחלנו בבירור המטולוגי. הגעתי לד”ר נועה לביא ואצלה התברר שיש לי גם עמילואידוזיס וגם מיאלומה. בדיעבד הסתבר שהבצקות ברגליים שחוויתי שנה קודם לכן, נבעו מהעמילואידוזיס.

התחלתי טיפול קו ראשון VCD ואחר כך עברתי לדארה. לא התאמתי להשתלה בגלל שברקע היה עניין קרדיאלי כתוצאה מהעמילואידוזיס. כן עשינו איסוף תאי אב ב- 2021 כדי שתהיה אופציה להשתלה בעתיד, אבל תוך כדי האיסוף היתה לי חסימת מעיים. עברתי ניתוח בטן לשחרור החסימה, אלא שמיד בתום הניתוח עברתי דום לב.
הצלחתי לצאת מזה, חזרתי לטיפול רגיל וביולי 2021 אושפזתי במחלקה הקרדיולוגית בהדסה אחרי שהגעתי לאי ספיקת לב בדרגה חמורה. בהדסה, במהלך הטיפול לאיזון המצב הלבבי, התחלתי לקבל ונטוקלקס לטיפול במיאלומה ובעמילואידוזיס, זאת בתיאום בין פרופ’ משה גת שטיפל בי בהדסה לבין ד”ר נועה לביא, הרופאה שמטפלת בי באופן שוטף והציעה לפני כן את הטיפול.

שבוע אחרי שהתחלתי לקחת את הונטוקלקס עשיתי בדיקות והשרשראות נעלמו! ההבדל היה כל כך משמעותי שעובדת המעבדה חשבה שהיתה טעות בבדיקה. מאז אני ממשיך עם התרופה הזו. בתחילה סבלתי מתופעות לוואי, אבל הורדנו את המינון וזה הסתדר.
מבחינת מימון התרופה, בהתחלה נאלצתי לרכוש אותה בעצמי כי היא לא בסל. אחר כך הגשנו בקשה לוועדת חריגים ובזכות התושייה והמחויבות של ד”ר נועה לביא, שלא ויתרה, זה אושר.

בהזדמנות הזו גם אגיד על הרופאה שלי שהיא מבחינתי דוגמה לרופאה בכל מובן המילה, היא מרפאה את הגוף ואת הנפש. היא דוגמה שכל רופא יכול ללמוד ממנה, יורדת לפרטי פרטים, זמינה, דואגת לכל דבר. היא מיוחדת במינה.

מאז שהטיפול אושר אני ממשיך איתו, אני מרגיש מצוין, גם מבחינה קרדיאלית וגם מבחינת המיאלומה. חזרתי לעבוד, אמנם לא כמו שעבדתי לפני כן, אבל אני עובד 3-4 פעמים בשבוע במרפאה. 

איך התמודדתי עם הבשורה?

בהתחלה זה היה מאוד קשה. היות שאנחנו כולנו רופאים במשפחה, ההבנה היתה עמוקה והמצב שלי היה מסובך. בפרט אחרי שעברתי דום לב וכבר לא האמינו שאני אצא מזה. הייתי רגל פה ורגל שם.

מה שעזר לי לעבור את הדרך, זו ללא ספק התמיכה של המשפחה, הדאגה של אשתי, הבנות שלי ובני הזוג שלהן. בזכות התמיכה הזו החזקתי מעמד, ידעתי שמבחינתי אין לי ברירה אחרת אלא להתמודד, ואני מרגיש שנולדתי מחדש.

מעבר לכך, כבר בתחילה פניתי לקו החם של אמ”ן וקיבלתי הרבה עידוד מצביקה. כשאני רואה איך אחרים מתמודדים אני מבין שאני לא לבד. לכן אני משתתף גם במפגשי החברים לדרך בזום, אמנם לא מתערב בעצמי בשיחה, אבל כן מקשיב.

בהתאם, אני גם משתדל לעודד אחרים במה שאני יכול. בתור רופא אורתופד, אני פוגש מטופלים עם מיאלומה, מעודד אותם ומשתף אותם בסיפור ההתמודדות שלי.

למאובחנים חדשים חשוב לי להגיד,
לא להתייאש, יש כל הזמן חידושים, ברמה היומיומית ממש. יש מחקרים ויש התקדמות. גם אם משהו אחד לא עבד עבורכם, יש עוד הרבה אפשרויות.  

מאחל לכולם שיהיו בריאים!