חולים שמגיבים בצורה יוצאת דופן לטיפול – מי הם?

על המחקר ותוצאותיו

מחקר רטרוספקטיבי שפורסם לאחרונה בכתב העת המוביל Blood ונערך ע”י קבוצת חוקרים מהמרכז הרפואי מאיו קליניק (Mayo Clinic), עושה ניסיון לזהות את המאפיינים של קבוצה יוצאת דופן של חולי מיאלומה שאצלם לא חזרה המחלה במשך זמן רב אחרי השתלה עצמית, וזאת למרות שלא קיבלו טיפול תרופתי (מיצוק, תחזוקה) אחרי ההשתלה (הליך שהיה אפשרי בזמנו).                                                     

המחקר התבסס על מסד הנתונים של מאיו קליניק וכלל 509 חולי מיאלומה בין השנים 1998 – 2006. אצל 46 מהם (9%), המחלה לא חזרה זמן ממושך מאד אחרי ההשתלה העצמית ונראה כי אלה הגיבו בצורה טובה יוצאת דופן לטיפול.

לצורך המחקר הגדירו חולה שמגיב בצורה יוצאת דופן לטיפול אם המחלה לא נשנתה אצלו במשך 8 שנים ומעלה (פי 4 מהזמן הרגיל). בתקופה שעליה המחקר מתבסס, בתנאי הטיפול שהיו נהוגים אז, היה ידוע שהזמן החציוני מתום ההשתלה העצמית ועד לחזרת המחלה הוא שנתיים (כלומר, אצל חצי מהחולים המחלה חזרה אחרי שנתיים או פחות), לכן היה הגיוני להתייחס לחולים שאצלם המחלה לא נשנתה לפחות 8 שנים כאל חולים שמגיבים בצורה טובה (יוצאת דופן) לטיפול.

חשוב לציין שאצל כמחצית החולים (24) ההפוגה נמשכה גם בתום בדיקת המעקב האחרונה אחרי 18 שנים. בקבוצת נבדקים זו הגרף מראה שאחרי 16 שנים של הפוגה לא נצפתה עוד חזרה של המחלה. את הקבוצה הזו ניתן לכנות אולי מחלימים (פונקציונאלית) מהמחלה. 
לעומת זאת, אצל חלק מהמגיבים יוצאי הדופן האלה המחלה בסופו של דבר חזרה וההפוגה נמשכה בין 14 ל- 18 שנים (חציון 16 שנים).      

מהמחקר עולה שהחולים שהשיגו את ההפוגה הארוכה ביותר היו:

  • אלו שחלו בגיל צעיר.
  • אלו שהשיגו בטיפול תגובה מלאה (CR), למרות שכרבע מהם השיגו הפוגה ממושכת גם מבלי שהגיעו לתגובה מלאה.
  • מבין החולים שלעיל רק למעטים היו מוטציות גנטיות שמגדירות את המחלה כמחלה בסיכון (אבל היו גם כאלה).                  

ובנימה אישית של אריה על המחקר

“אני בן התקופה שבה עוסק המחקר. אובחנתי כחולה מיאלומה במרץ 2002. גם אז שמעתי מהרופאים את משפטי המפתח שפותחים כל מחקר במחלה, מיאלומה היא מחלה של תאי הפלזמה במוח העצם, יש לה טיפול, אין לה ריפוי ומשך החיים הממוצע הוא בין 3 ל- 5 שנים. אני מודה שבתנאי הגוף הדואב מכאבים, עצמות שבורות ושם מוזר, גם זה נשמע סוג של תקווה.

חמוש בתקווה זו ומרגיש כבר יותר טוב בתנאי הטיפול של אז (כימו, סטרואידים, השתלה עצמית), ביחד עם חברים לצרה יצאנו לחפש דרך איך לעזור לעצמנו ולאחרים שהמחלה הזו נפלה עליהם. נכון, לאורך הדרך אמנם איבדנו חברים יקרים, אבל מרום שנותיי עם המחלה, כשאני מסתכל סביב, אני לא לבד. אני רואה לצידי ממשיכים חברים ותיקים.

מחקר רטרוספקטיבי כזה מלמד אותנו צניעות. משום שאין לנו באמת דרך לדעת מה יהיה בעוד 20 שנה גם לא הרבה פחות מזה. אבל כפי שמראה המחקר המצב היה יותר טוב משחשבנו ויש בסיס לקוות, בתנאי הטיפול של היום, שהמצב טוב בהרבה משהיה אז.

כמו כן ניתן ללמוד שהנתון של תוחלת חיים אינו ממש רלוונטי כשמדובר בחולה ספציפי משום שהוא עוסק בכלל האוכלוסייה ומתייחס לנתונים מן העבר. לכן על כל חולה לחפש ולמצוא את הדרך הטובה ביותר עבורו, במסגרת הטיפולים והתרופות הקיימים היום ובהתייעצות עם הרופא המטפל”.

לכתבה המלאה לחצו כאן.


כתב: אריה מרלינג, מתמודד ותיק עם מחלת המיאלומה, מאמין בשמירה על אורח חיים נכון, עורך מדור סקירת עיתונות.


הבהרה: אין להתייחס למידע המובא כאן כהמלצה או ייעוץ ובוודאי שלא כתחליף להתייעצות עם הרופא המטפל, אלא כמידע כללי למתעניינים.

אם כבר מיאלומה – עדיף לעבור את זה ביחד

אנחנו מזמינים אותך להצטרף לאמ”ן,
להתחבר לקהילה תומכת
וליהנות מהטבות מגוונות.

בודק...