מקור ההשראה

מקימי העמותה הם מקור הכח וההשראה שלנו, וברוח חזונם אנחנו ממשיכים להתנהל עד היום. מאז הקמתה ממשיכה אמ”ן להיות נאמנה לחזון ולמטרות שהתוו המייסדים תוך שהיא ממשיכה להיות מובילה, חדשנית ופורצת דרך.

ארבעת המייסדים – פאולה אזולאי, מתי רביב, ציפי פרבר ויגאל שטרית  – נפגשו במסדרונות המחלקות ההמטולוגיות, בתחילת שנות ה – 2000 כשהמיאלומה היתה מחלה יתומה שלא נחקרה, לא אובחנה בזמן, לא היתה ניתנת לטיפול ולא הותירה לחולים בה, תקווה.

הארבעה, לא נכנעו לייאוש ולחרדה והחליטו להתאגד ולפעול כדי לשנות את המציאות.  הם שאבו כוחות והקימו את הבית של כל המתמודדים עם מיאלומה בישראל, וקראו לו בשם אמ"ן – אגודה למיאלומה נפוצה (Amen).

פאולה אזולאי – חולמת, לוקחת אחריות ומגשימה

מפאולה למדנו שאין דבר שאיננו יכולים להשיג, אין שום חלום שהוא מחוץ לתחום. בזכות נחישות, רוח יזמית, מעוף וראיית טובת החולים לנגד עיניה הצליחה פאולה לפתוח כל דלת וכל לב. 

כבר בשנת הפעילות הראשונה, בדחיפה של פאולה, נוצרו קשרים עם ארגונים רבי השפעה שהפכו במהרה לתומכים נלהבים של עמותת אמ"ן. בין אלה ניתן למנות את עמותת חולי המיאלומה האמריקאית – IMF , חברות תרופות ומכון וייצמן שהפכו כולם לתומכים בפעילות העמותה הצעירה.

נרקמו קשרים עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם והוקמה הקבוצה הישראלית למיאלומה – גוף אשר פועל לצד עמותת אמ"ן. בראש הקבוצה הישראלית למיאלומה עמדה בהיווסדה פרופסור דינה בן יהודה.

גם בפן האישי, בהתמודדות עם מחלת המיאלומה, היתה פאולה פורצת דרך ומובילה: "נהלו אתם את המחלה – אל תתנו לה לנהל אתכם." – זה היה המוטו שליווה אותה וזה המסר החשוב שהעבירה לעמיתים במפגשים אישיים ובכל פורום.

מסר חשוב זה השאיר את חותמו על רבים מבין המטופלים ובני המשפחה ונתן להם כוחות ותקווה. ברבות הימים אף אומץ על ידי העמותה כמסר שמלווה אותנו בחיי היום יום, הן באופן אישי  והן כארגון חולים חזק, מוביל ומשפיע.

בחודש מאי 2017 יצאנו לראיין את פאולה אזולאי ואת אשר בעלה, כחלק מסדרת ראיונות עומק עם האנשים שעומדים מאחורי העמותה ואשר עיצבו את דמותה. לראיון מעורר ההשראה עם פאולה – חולמת, לוחמת ולוקחת אחריות לחצו כאן. לקריאה נוספת על חייה ופועלה של פאולה לחצו כאן.

מתי, ציפי ויגאל מייצרים רשת תמיכה

"כדי שאף חולה מיאלומה לא ישאר לבד!!"

מקימי העמותה לא הסתפקו בטיפוח קשרי חוץ, ובמקביל פעלו על מנת לייצר קהילה חזקה ותומכת של מטופלים ובני משפחה.

כיוון שחוו על בשרם את המצוקה הנובעת מהבדידות ומחוסר הידע, בתקופה שבה היתה המיאלומה מחלה יתומה, הם הבטיחו לעצמם שיותר אף חולה מיאלומה לא ישאר לבד עם החששות, הפחדים וחוסר הוודאות.

בהנהגתם של מתי, יגאל וציפי הוקמו, כבר בשנתה הראשונה של העמותה הצעירה, מוסדות חשובים ומרכזיים בפעילות העמותה המכוונים אל חברי קהילת אמ"ן, בהם:

• הקו החם של אמ"ן 
• מפגשים חודשיים של חברים לדרך 
• אתר אינטרנט
• ידיעון
• הכנס השנתי של אמ"ן

כל הפעילויות האלה ביחד נועדו ליצור מארג שלם שמאפשר לכל מטופל ובן משפחה להרגיש שאינו לבד, שיש לו עם מי להתייעץ, מישהו שיבין אותו וידע על מה הוא מדבר.

ובכל אלה היו מתי, ציפי ויגאל צוות תמיכה שפעל בצניעות, בחיוך, ובמסירות אין קץ. 

על דמותם המיוחדת של מתי, ציפי ויגאל ניתן ללמוד מדברים שכתבו ואמרו כחלק מפעילותם בעמותה:
מתי רביב – יומנו של שורד
יגאל שטרית – אני, המיאלומה והאופנוע
ציפי פרבר – סיפור על חולה שהפכה לתומכת

ד"ר יזהר הרדן

בכל אלה עמד לצד מקימי העמותה, מימיה הראשונים, ידיד אמת – ד"ר יזהר הרדן. מתוך הכרה בחשיבותה של עמותת חולים פעל להיכרות בין חברי הגרעין הראשון של מייסדי העמותה עשה לילות כימים תמך וסייע בכל. 

הצלחה שהושגה בזכות חזון, אמונה ועבודה קשה

הישגי העמותה , כבר בשנותיה הראשונות, הפתיעו רבים וטובים מקרב הקהילה הרפואית והמחקרית. ביטוי לכך ניתן למצוא במכתבו של ד”ר הרדן אל פאולה, אשר נפתח במילים:

אנחנו – ממשיכי דרכם, נושאים את הלפיד שהופקד בידינו, צועדים בדרך שהתוו לנו ונמשיך לפעול ברוח חזונם עד שימצא ריפוי לכל אחד ואחת.

---