חזון
אמ"ן – אגודה למיאלומה נפוצה מהווה בית לכל מי שהמיאלומה נגעה בחייו בישראל: מטופלים, בני משפחה ומלווים.
חברנו יחד כדי לייצר שינוי במצבם של המתמודדים עם המיאלומה ובני המשפחות,
לדאוג לרווחתם ולשיפור באיכות חייהם עד שימצא מרפא/ריפוי למיאלומה.
מטרות
- לאפשר לכל חולה מיאלומה בישראל גישה לתרופות החדשות והמתקדמות ביותר במסגרת סל התרופות.
- להנגיש מידע אמין, עדכני וזמין בכל הקשור לחיים עם מיאלומה: מידע רפואי ומידע שימושי לחיי היומיום.
- לבנות קהילה המציעה אוזן קשבת ויוצרת הזדמנויות למפגש, שיח ותמיכה בין חברים לדרך,
"כדי שאף חולה מיאלומה, או בן משפחה, לא יישאר לבד". - לפעול לעידוד מחקר אשר עשוי להביא לאיתור תרופות וטיפולים חדשניים למחלה ולמציאת ריפוי.
- לפעול להעלאת המודעות למחלה בקרב הקהילה הרפואית והציבור הרחב לעידוד גילוי מוקדם של המחלה.
ברוח חזונם – אותות והוקרות
חזון זה, שהותווה על ידי מייסדי העמותה, ממשיך ללוות אותנו לאורך השנים ומהווה מקור השראה.
בזכות רוחה המיוחדת של העמותה זוכה העמותה להוקרה מכל עבר.
להיכרות עם רוחם המיוחדת וחזונם של מייסדי העמותה לחצו כאן.
נציין מספר נקודות ציון:
בשנת 2018 זכתה העמותה באות מגן שר הבריאות למתנדבים מצטיינים. הזכייה היא הכרה והוקרה לפעילות הענפה שהובילו פאולה אזולאי ז”ל וחבריה להקמת העמותה.
מתוך טקס הענקת האות.
בשנת 2020 קבלה העמותה את תו מידות לאפקטיביות.
התו מעיד כי אנו מחוייבים לתרבות ארגונית המעניקה חשיבות רבה לתכנון ולמדידה, להתמקדות בתוצאות ולשיפור מתמיד. כל זאת במטרה להשפיע על חייהם של המתמודדים עם מיאלומה בישראל ולחולל שינוי משמעותי לטובה בחייהם.
ובהמשך אף זכינו להיות חלק מפרוייקט עיגול לטובה.
כמי שמכיר את אמ“ן אישית כמעט מיום הקמתה, אני מודע לעבודת הקודש שאתם עושים לטובת החולים במיאלומה נפוצה. ללא אמ“ן, ההתמודדות עם המחלה והטיפולים היו הרבה יותר קשים לכל אחד מהחולים. ללא אמ“ן היה הרבה יותר קשה להכניס את כל הטיפולים החדשים והיעילים לסל הבריאות ולהבטיח שכל חולה מיאלומה יוכל לקבל את הטיפול הטוב ביותר.
גיורא שרף, מנכ"ל ומייסד עמותת חולי ה- CML וחלי"ל האור, 2015
אמ"ן היא פרי של התאגדות מיוחדת במינה ומעוררת השתאות, חבורה מופלאה, שגם הבינה וגם עשתה מעשים שהפכו לשם דבר ומקור לחיקוי. בזכותם, הרעד הפך ליציבות ותחת האין אונים קמה העוצמה.
שרה שרווד ודני דרימר בשם קבוצת חולי העמילואידוזיס, 2015
(בהמשך הוקמה עמותת עמילואדוזיס ישראל)
It has been a privilege to have witnessed AMEN's birth and growth. I send my love and admiration to Amen's team members who have given so much of themselves to help Myeloma patiants and their families, and whose professionalism and dedication are a model for other patient organizations around the world.
Kol-Ha_Kavod! Debbie Birns, coordinator at IMF
