ועדת הסל מתכנסת מידי שנה במהלך החודשים נובמבר – דצמבר. השנה רב הנסתר על הגלוי בשל מגפת הקורונה והיעדר תקציב ממשלתי.
לפני מספר חודשים עלתה הצעה לדחות את דיוני הסל לחודש מרץ ועמותות החולים התאגדו והתנגדו מאד למהלך. למרבה ההקלה, קולנו נשמע ודיוני הסל, כפי שמסתמן כרגע, לא ידחו.
בנוסף, העמותות פתחו בפעילות דיגיטלית שמטרתה להעביר את המסר: פגיעה בתוספת תקציב לסל התרופות הינה קטלנית לא פחות מהקורונה!
במקביל לפעולות הנרחבות, אמ"ן פועלת כמידי שנה למען הכנסת תרופות חדשות למיאלומה, לסל הבריאות. לנגד עינינו עומדות המטרות הבאות:
- קידום תרופות אפקטיביות לקווי טיפול ראשונים, בידיעה שחולים שמקבלים את התרופות הרלוונטיות ביותר בקו ראשון, נהנים מהשפעה ארוכה יותר.
- הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות לקווים מתקדמים.
הקבוצה הישראלית למיאלומה והאיגוד ההמטולוגי דירגו השנה במקום הראשון תרופה לקו ראשון, במטרה להנגיש את הטיפול היעיל ביותר, שייתן את ההפוגה הארוכה ביותר למטופלים, מיד לאחר האבחון.
אנו עושים ככל יכולתנו ומקיימים פגישות עם רופאים מומחים לטיפול במיאלומה, מנהלי מחלקות ומכונים שאחראים על מחלות המטולוגיות נוספות, נציגי קופות חולים וחברות התרופות. כל זאת על מנת להשמיע את קולם של חולי המיאלומה ולדאוג שנקבל את הטיפולים המתקדמים ביותר, בכל שלב בטיפול.
מידי שנה אנחנו עורכים קמפיין ברשתות החברתיות למען העלאת המודעות למחלת המיאלומה ומפרסמים סיפורים של עמיתים. השנה אנו יוצאים בקמפיין בו לוקחים חלק עמיתים לצד הרופאים ההמטולוגים שמטפלים בנו. במסגרת הקמפיין הם משוחחים על החיים לצד המיאלומה ומעריכים מה צופן לנו העתיד.
כמו בכל שנה, אנחנו מקווים שקולנו וקולם של הרופאים המסורים שלנו – ישמע.
יחד עם זאת, אנחנו מבינים שישנם שיקולים תקציביים שונים ואנחנו לא בחזקת "בן יחיד". מכיוון שיש עדיין, ויהיו, לצערנו, תרופות שלא יכנסו לסל הבריאות בגלל אילוצי תקציב, אנחנו נמצאים בקשר שוטף עם חברות התרופות, ואלו מספקות לעיתים טיפולי חמלה, בזכותם חולים מקבלים תרופות שעדיין לא אושרו ואינן נכללות בסל הבריאות.
בנוסף, אמ"ן מסייעת לחולים לממש זכויות במסגרת ביטוחים פרטיים וביטוחי קופות החולים, בעזרת חברת TAKE CARE. לפרטי ההטבה, לחצו כאן.
במסגרת השותפות שלנו בפעילות בינלאומית, עם ארגון עמותות המיאלומה האירופי, ה- MPE, אנו משתתפים בתוכנית מיוחדת בה 5 נציגים מארצות שונות בעולם נפגשים עם נציגי חברות התרופות המייצרות תרופות למיאלומה ברחבי העולם.
מטרת פגישות אלו להשמיע את קולם של החולים ולהציג את צרכיהם כבר בשלבי פיתוח התרופות. במסגרת מפגשים אלו דנים בסוגיות שונות, בהן: איכות חיים המושפעת מתופעות לוואי, זמינות הניסויים הקליניים בעולם, תמיכה בחולים בקבלת הטיפולים ועוד. כל זאת, על מנת לשפר את איכות החיים, לצד הארכתם.
אנו תקווה ואמונה, שהשנה נשיג את המטרות שלנו וכל התרופות למיאלומה שהוגשו לסל, יכנסו ויהיו זמינות לכל מי שיזדקק להן.
