אני זוכרת את הרגע הזה היטב, כשהתגלתה המחלה ביולי 2018. יום שישי בצהריים, קראתי במייל את התוצאות והשמיים נפלו עלי – פשוטו כמשמעו. פתחתי גוגל וקראתי כל מה שהצלחתי להשיג כדי להבין וללמוד. לעומתי, יוסי "כבה" לחלוטין .
יוסי בעלי בן 70, ואני רחל בת 67 נשואים משנת 1972. ב – 49 שנות נישואינו יצרנו זוגיות טובה,אמון והערכה הדדית ואנחנו חברים טובים. אלו הגורמים שעוזרים מאד בהתמודדות היומיומית של חיינו.
בחודש מרץ 2018, כשהחלו כאבי הגב הקשים אצל יוסי, איני יודעת מנין, אך חשתי שזה הולך לכוון מחלה ממארת, אולם החלטתי להפנים ולהעמיד פנים שהכל רגיל, כדי לעודד את יוסי.
תהליך האבחון היה ממושך משום שאף רופא לא התייחס לסימפטומים. למעשה אני זו שיזמה פנייה לרופאים שונים ודרשתי בדיקות, עד להגעתנו למומחה, שמיד חשד ולאחר הבדיקות הנכונות, סוף סוף התגלתה המחלה.
במשך שבוע הסתובבתי בתחושת אבל. שיתפתי את כל הקרובים אלינו: חברים ומשפחה והבהרתי להם שמרגע זה, חיינו משתנים ונהיה זקוקים לתמיכתם. כולם הביעו רצון לשתף פעולה. לי זה העניק המון ביטחון. שאבנו עידוד נוסף בשיחות עם ד"ר נתי הורוביץ, מנהל מח' אשפוז יום במרכז הרפואי רמב"ם. הוא הסביר לנו מה הם האמצעים הרפואיים הקיימים לטיפול במחלה, דרכו למדנו יותר.
"קיבלנו החלטה משותפת- אני אנהל את המחלה"
קיבלנו החלטה משותפת כי אני אנהל את הטיפול היומיומי על כל הנדרש. יוסי היה בהלם, אבל הבטיח לשתף פעולה. הילדים לא ידעו דבר עד לרגע שבו המחלה אובחנה. שתפתי אותם כי זה הקרב של חיי, להצלתו של יוסי. מרגע זה, אף אחד מכם אינו ארגומנט שאתחשב בו, החיים משתנים. הכל על פי צרכיו של אבא."
ההתחלה לא הייתה פשוטה, כל סממני הדיכאון הקלאסיים היו שם: סירב להתקלח, לפגוש אנשים, לאכול, ירד כ 35 ק"ג. גם אני הייתי בחרדה שכן ללא אוכל לא ניתן לקחת תרופות. במקביל לטיפול המעולה של ד"ר הורוביץ, שכנעתי אותו לפנות לסיוע נפשי, הוא הגיע לטיפול מהר ואני קבלתי בחזרה את יוסי – חברי. אני רואה חשיבות עצומה בקשר הטוב שנרקם עם הרופא. היכולת לפנות בכל שעה, בכל נושא, להתייעץ, לתת ביטוי ללבטים ומצוקות, להרגיע , מקל מאד על ההתמודדות.
מסתכלים על חצי הכוס המלאה
עם השיפור במצב וכשהתפקודים של יוסי במישור היומיומי חזרו לתקנם, הוא עבר השתלה עצמית ולאחר ששוחרר מביה"ח, הצטרפנו לסדנת העצמה של אמ"ן, אשר עשתה פלאים, שינתה לחלוטין את ההתייחסות למחלה. בזכות הסדנה, שנינו הבנו מה חשוב ואיך להסתכל על חצי הכוס המלאה בכל תחום בחיינו.
בחרנו להמשיך בחיים, 4 חודשים מאוחר יותר ובתיאום עם ד"ר הורוביץ, טסנו לחופשה עם זוג חברים, ארגנתי נהג צמוד שתכנן לנו מסלול מתאים ויוסי פרח. מאז טסנו עוד מספר פעמים לחופשות, גם שנינו לבד. חזרנו להיפגש עם חברים ולבלות סתם כך ליד חוף הים או לשתות קפה יחדיו. כל פעילות, כל ביקור במרפאה, שולב בישיבה בבית קפה. זה מהווה עבורנו ובמיוחד עבור יוסי התרוממות רוח, נוסך בו ביטחון, הוא מתהלך עם מקל ולא מפסיק לחייך. גם אני הרגשתי תחושת שחרור, הרגשתי איך חוזרת לנשום, התאוששתי נפשית, בזכות שינוי האווירה והתעסקות התמידית במחלה.
כדי להקל על שגרת היום יום ועקב המגבלות הפיזיות של יוסי, החלטנו לעבור לדירה מותאמת. למזלנו מכרנו וקנינו בתוך שבועיים דירה יפה בת שלושה וחצי חדרים ברמות יצחק. עם מעלית, ממ"ד וחניה פרטית. שיפצנו והתאמנו הכל לצרכינו. הכל נעשה ללא לחץ ובנחת. חברים עזרו ותודה לאל היום אנו מאושרים מהמהלך. הדינמיקה היומיומית קלה ונוחה.
עקב המיאלומה נפגעו מספר חוליות עמוד שדרה אצל יוסי ובשל הכאבים, נאלץ לעבור ניתוח קיבוע ששוב דרש עזרה רבה ממני .
הבנתי שאני חייבת לבקש עזרה
בכל התקופה, מגילוי המחלה, הטיפולים, ההשתלה, ההתאוששות של יוסי ולאחרונה ניתוח קיבוע בגב, הייתי לצדו. התמיכה, הסיוע הצמוד שהענקתי ליוסי, אם נפשי או פיזי, דרשו ממני המון אנרגיה וסבלנות וגבו ממני מחיר לא קטן. הרגשתי שחוקה, בכיתי בהסתר והבנתי שאני חייבת לבקש עזרה.
יוסי דחף לקבל סיוע נפשי. מיד פניתי לקבלת עזרה רגשית ממטפלת הרשומה היום באמ"ן, שרה קמחי, עליה אני ממליצה מאוד. עברתי 6 טיפולים שהעמידו אותי על הרגליים. סדנת ההעצמה " חיים טוב עם מיאלומה" שבה לקחנו חלק ובה שתפתי את תחושותיי, תרמה מאוד אף היא.
חובה עלי לציין כי לאורך כל התקופה עמדה לנגד עיני התגייסותו של יוסי כאשר אני עברתי ניתוח גב לפני מספר שנים, במשך שנתיים יוסי תפקד בעבור שנינו ולא חסך כל מאמץ להקל עלי ולסייע לי.
אנחנו אופטימיים, מתכננים בקיץ קרוז לנורבגיה, אני היוזמת בחברה שלנו, מעין "רכזת תרבות", אנחנו נפגשים הרבה עם חברים, יוצאים לסרטים, מטיילים בכל הזדמנות, משלבים מעט הליכה עם נסיעות, הכל בהתאם ליכולותיו של יוסי. אפילו עורכים קניות ביחד, העיקר להיות עם אנשים והחיים ממשיכים בצד המחלה.
"תמיכת בן/בת הזוג היא עמוד התווך בהתמודדות"
המיאלומה מלווה אותנו אך לא שולטת בחיינו, נרשמנו לאחרונה גם לסדנת העצמה נוספת, אנחנו בקשר עם קבוצת המשתתפים, התגבשנו מאוד, קיבלנו כלים להתמודדות וראיה אופטימית של החיים לצד המחלה. אני מברכת את אמ"ן על קיומה ועל פעילויותיה.
לסיכום, דרך לא פשוטה ובהחלט מלאת מהמורות עם עליות וירידות. דרוש שיתוף פעולה מלא בין החולה והמלווה שהוא המתכון להצלחה. יש חשיבות עצומה לטפל בכל בעיה לגופה כדי למקסם איכות חיים. החולה נוטה לראות קודם כל את עצמו וצרכיו ופחות את המלווה. אסור לוותר בנקודה זו. יש להתחשב בחולה, אבל לא להתעלם מהקושי של המלווה.
אני כמלווה, הבנתי שגם אני חווה קשיים רבים ויש לדאוג לצד הרציונלי ולשים גם את עצמי במקום בר חשיבות והתחשבות.
במילים אחרות וכפי שיוסי בעלי אומר ומדגיש, היכולת של החולה להתמודד עם המחלה, ניזונה בעיקר מתמיכת בן /בת הזוג המהווים עמוד התווך בהתמודדות היומיומית ולכן יש לתת תשומת לב רבה ליכולת שלהם להתמודד ולהיעזר, בכל פעם שנדרש, בכל הכלים, כדי להתחזק נפשית ולהימנע משחיקה והתמוטטות.
מגילת הזכויות של בני משפחה מטפלים:
מאת ג’ו הורן, הודפס שוב ברשות “Today's Caregiver"
זכותי:
- לטפל בעצמי. הטיפול בעצמי אינו פעולה אנוכית. בכך אני מעניק לעצמי את היכולת לטפל טוב יותר בקרובים לי.
- לבקש עזרה מאחרים, גם אם אתקל בהתנגדות לכך. אני מזהה את המגבלות של יכולותַי ושל כוחותַי.
- לשמור על צדדים מסוימים בחיי שאינם כוללים את האדם שבו אני מטפל, בדיוק כמו שהייתי עושה אילו הוא או היא היו בריאים. אני יודע שאני עושה כל שביכולתי למען החולה ויש לי זכות לעשות דברים מסוימים רק למען עצמי.
- להתרגז, לכעוס, להיות מדוכא ולבטא רגשות קשים נוספים.
- להתנגד לכל ניסיון של האדם הקרוב לי, במודע או שלא במודע, לתמרן אותי באמצעות רגשות אשמה ו/או דיכאון.
- לזכות בהתחשבות, באהדה, בסלחנות ובהכלה בעבור כל מה שאני עושה. כל עוד גם אני מפגין רגשות אלו כלפי האדם החולה הקרוב לי.
- להתגאות במה שאני מצליח להשיג ולשבח את האומץ שנדרש לי, כדי להתמודד עם הצרכים של האדם שבו אני מטפל.
- לשמור על פרטיותי ועל זכותי שיהיו לי חיים מלאים שימלאו אותי, כשהאדם שבו אני מטפל לא יזדקק עוד לסיוע שלי במשרה מלאה.
כל המידע על בני משפחה מטפלים, מעגלי תמיכה, זכויות ועוד ניתן למצוא "מדריך לחיים עם מיאלומה" באתר של עמותת אמ"ן
