"אני מעדיף ליהנות מהזמן, לא להעביר את הזמן"

סיפורו האישי של אבי קרויין

אבי קרויין אובחן עם מיאלומה לפני כ-3 שנים ומאז הוא מקפיד להשתמש במילה התמודדות במקום במילה מחלה. במשך 40 שנים הוא עסק בעבודות ברזל אמנותיות, אבל מעולם לא החזיק עפרון לטובת ציור. ההתמודדות עם המיאלומה לקחה אותו למקומות חדשים ולאחרונה הוא הוציא ספר איורים, שכל אחד ואחד מהם מתאר רגעים שהתחוללו בליבו ובמחשבותיו במהלך תקופת הטיפולים.

אז בוא נתחיל מההתחלה, תספר לנו קצת על עצמך.

"היתה לי ילדות רגילה, הייתי ילד שובב, ילד רחוב כמו שאז קראו לזה, כזה שיוצא מהבית דרך החלון 😊. למדתי מכניקה ומסגרות כמו אבא שלי ובמשך 40 שנים היתה לי מסגריה שבה עסקתי בעבודות ברזל ואמנות. אחרי הצבא למדתי גם משחק והופעתי בכמה הצגות אבל אני אינדיבידואל ומצאתי שהעולם הזה פחות התאים לי. למדתי גם אומנות בבית ספר הגבוה לציור ופיסול בתל אביב, אבל באמת האמנות היחידה שבה עסקתי היתה האמנות בברזל, זו היתה גם אהבה וגם פרנסה. צמצמתי את העבודה של המסגריה בתקופת הקורונה, היו לי לפני כן 7 עובדים ובקורונה החלטתי שאני ממשיך לעבוד רק בפרויקטים שנכנסים לי ברוחב הידיים, מה שאני יכול להחזיק לבד.

זמן קצר לאחר מכן הגיעה גם המיאלומה. כאן חשוב לי להדגיש שאני לא משתמש במילה מחלה, אלא במילה התמודדות. ואני גם לא משתמש במילים דיאטה ופנסיה. אני חושב שלא צריך לחכות לפנסיה כדי להתחיל לחיות והדיאטה זה או שחיים את זה ועושים או שמדברים, אז אני לא מדבר עליה.

יש לי משפחה שהיא עוגן עבורי – אשתי היקרה היא הדבר הכי טוב שקרה לי, בני הבכור גיל, מהנדס מכונות, חי בגרמניה וביתי הצעירה, ביולוגית ימית, נוודית בעולם. לפני 3 חודשים נולד לה בן, הנכד הראשון שלנו. שמו נוח ויש לו כבר מספר חתימות בדרכון.
המשפחה היא עוגן חזק גם עבור הילדים".

איך התגלתה המיאלומה?

"לפני 3 שנים הייתי בטיול בהונגריה, ביום ה-3 של הטיול התחלתי פתאום לראות כפול, הורדתי את המשקפיים וראיתי שהבעיה לא במשקפיים. חזרתי לארץ, עשיתי סדרת בדיקות, בהן גם MRI. למחרת הגיעו התוצאות והרופאה התקשרה וביקשה שאגיע מיד למיון בבית החולים. הכניסו אותי למחלקה נוירוכירורגית ועדכנו אותי שיש לי גידול בראש, שנמצא בבסיס המוח, על מערכת העצבים, מיקום שבו לא ניתן להוציא את הגידול. הם החליטו לתת לי איזשהו טיפול והרופאה אמרה שתוך כדי התהליך נעשה גם ביופסיה. ביקשתי שיעשו לי את הביופסיה ורק אחריה יתחילו את הטיפול. הביופסיה ארכה 6 שעות במקום 45 דקות כי נדרשה זהירות מאוד גבוהה כדי לא לפגוע בעורק ובעצבים. בביופסיה הצליחו להוציא רק 'פירורים' ולקח חודשיים כדי להצליח לאבחן ולהבין מה זה. באבחון התגלה שזו מיאלומה ולא מה שחשבו בהתחלה. זה די נדיר במיאלומה, אבל יכול לקרות ולאור המיקום במוח, אין כ"כ מה לעשות עם זה. מאז תחילת הטיפולים נגד המילאומה הגידול במוח לא השתנה בגודל שלו, אבל הוא כנראה הוסט במילימטרים אחדים כי הראייה שלי חזרה. במקרה שלי גם אם מטפלים במיאלומה בהצלחה, תמיד יש את הספיח הזה שיושב בראש".

מה הרגשת עם האבחנה?

"המחשבה הראשונה שהיתה לי זה שהחבר'ה יכולים להגיד שיש חולה סרטן בחבורה, שאני סלב. קיבלתי את זה כגורל ולא כמהלומה שאני אפול ממנה. איך זה שהגבתי כך? אולי זה אופי מסוים. החבר'ה מהצבא אומרים עלי שלאי בודד היו לוקחים אותי כי במצבי לחץ אני מבין את המצב מהר מאוד ומתפקד היטב. מה שנקרא, אני הראשון להביא מטף בשריפה. החלטתי שאני אלך יד ביד עם עצמי, עם ההתמודדות. מבחינתי לא נתקלתי בחומה, נפגשתי עם משהו חדש והוא שלי, הוא לא מפיל אותי לרצפה. זה לא אדישות. אז יש גידול וקראתי לו גידי והיה עמוד שהייתי צריך להסתובב איתו בבית החולים, וקראתי לו עמי, ומעכשיו אני, גידי ועמי מסתובבים ביחד בבית החולים. עשיתי האנשה לדברים במקום שהם יתנו לי נוק אאוט. יש לי גם רגעים קשים, כשאני לבד, זה לא שאין לי רגעים כאלו. כשאני צריך להתפרק אז אני לא מתבייש להתפרק, בעיקר על מר גורלם של מי שמטפלים בי, אבל הם מאוד מעריכים את ההתמודדות".

איך באמת המשפחה הגיבה?

"אני חושב שהסביבה קיבלה את זה הרבה יותר קשה ממני. הרי כשאת רואה אדם על כסא גלגלים את אומרת לעצמך בתת המודע 'מזל שאני לא ככה'. אבל אני נשארתי פשוט אני, ועכשיו יש תוספת. אני לא מבסוט מהתוספת אבל היא איתי, וזהו. אני לא מסכן ולא שמח, אני פשוט אבי. לאט לאט הם ראו והבינו את זה.

הפכתי להיות מתמודד ואפילו גיבור. ההתמודדות הפכה לכל מה שיוצא ממני, אנשים מחפשים אופטימיות, לראות איזשהו אור, ומשהו כנראה במראה שלי, אופנוען צבעוני, גורם לאנשים להתחבר אלי ואני משתף אותם בהתמודדות שלי".

איך האופטימיות הזו באה לידי ביטוי?

"במפגש הראשון אצל הרופאה הכרתי לה את גידי, הגידול. אז גם היא למדה לשאול מה שלום גידי. זה קצת משנה את הקשר, כשהדיבור הוא פחות קר ואולי קצת יותר אנושי. במחלקה יש שני אולמות, אחד נקרא אולם 1 והשני אולם 2. אני קורא להם אולם הבריתות ואולם החתונות, אז גם האחיות התרגלו לזה והיום הן שולחות אותי לאולם הבריתות במקום לאולם 1. זה יותר חם, זה משנה.

באופן כללי אני תמיד רואה את 3/4 הכוס מלאה, אבל אצלי זה בקבוק. אז כשאני רואה אנשים שיש להם כוסות ריקות, אני ממלא מהבקבוק שלי".

ספר לנו על מהלך הטיפול שלך.

"אני נמצא כרגע בקו הטיפול השני, לפניו עברתי השתלת מח עצם. הייתי חודש בבידוד, מתוכו שבוע בבידוד מוחלט. אח"כ היתה לי דלקת ריאות מורכבת שבעקבותיה אושפזתי עם זיהום. למשקל גם היתה השפעה רצינית ולכן קיבלתי החלטה לרדת במשקל וירדתי בתוך חודשיים באופן משמעותי, פשוט הורדתי כמויות של אוכל. הירידה במשקל עשתה הרבה דברים טובים לגוף שלי.
היום אני מקבל טיפול ביולוגי בהזרקה תוך ורידית, פעם בשבועיים במקום פעמיים בשבוע.
מבחינת תופעות לוואי, רובן היו בהתחלה כשהגוף היה צריך להסתגל, היתה עייפות גדולה, רעידות ביד ימין".
בהומור הוא מוסיף שפנינה, אשתו, נתנה לו סמרטוט לניקיון הבית, שלפחות יהיה חיוני.
"פיתחתי טכניקות איך לאכול עם היד הרועדת, אבל זה עבר. מה שכן נשאר זה שחצי פנים שלי במצב של 'נם', לא משותקות אבל ישנות. בהתחלה גם חצי לשון היתה בלי טעם, והיום הלשון בסדר. יש לפעמים זרמים שאני מרגיש באזור הנם. בסך הכל אני מרגיש בר מזל בהיבט של תופעות הלוואי. אחרי יום טיפול אני אמנם עייף, אבל בשאר הימים אני משתדל ליהנות מהזמן, אני לא מעביר את הזמן – אני נהנה מהזמן".

מה עוזר לך בהתמודדות?

"במהלך האשפוז בבית החולים לאחר האבחון, היה יום אחד שבו ראיתי דלת קטנה שכתוב עליה פינת יצירה. היתה שם בחורה בשם מרב, שאלתי אותה מה עושים שם והיא אמרה שאפשר לצייר, לצבוע. התיישבתי, היא נתנה לי עיפרון והייתי מאוד זקוק לוונטילציה, לשחרר את מה שעברתי. עד אז הייתי בדרך כלל משחרר רגשות עם אוכל ומרגיע את המחשבה דרך הבטן. באותו היום לקחתי את העיפרון ואחרי 45 דקות יצאתי עם ציור. הרגשתי שרוקנתי משהו מתתוכי. לפני כן לא נגעתי בעפרון 30-40 שנה. קמתי עייף ומרוקן ופניתי לצאת מהחדר. היא שאלה מה עם הציור, אמרתי לה שזה לא ציור, זו תחושה שהיתה. היא שאלה: אתה משאיר את זה פה? אמרתי לה: כן, זה כבר לא שלי. היא ביקשה שאחתום ואכתוב תאריך, לא הבנתי למה אבל היא אמרה שעוד אבין בהמשך. וכך הייתי מגיע אליה בכל פעם, מצייר והולך. אני הרגשתי שאני פשוט פורק והיא אספה את האיורים, פשוט אסופה של דפי A4. אני ציירתי את מה שהרגשתי, הורדתי את מה שהיה לי בנפש אל הנייר. זו הפכה להיות הפינה המוארת שלי, לא היה מצב שאני בבית החולים ולא בא לשרבט משהו. אלו איורים ולא ציורים כי איורים באים להאיר את הכתוב, אני עשיתי הפוך, איירתי את המחשבות שלי ואח"כ כתבתי".

ובאיזשהו שלב האיורים הפכו לספר.

"כשהייתי יושב ומאייר אנשים היו עוברים ונעצרים, אומרים שמשהו נוגע בהם בלראות אותי ביצירה. הופתעתי לגלות עד כמה המחשבה שעוטפת אותי יכולה לעבור לדו מימד, לעיפרון, ומשם להיכנס למחשבה שעוטפת מישהו אחר ולהתחבר לחוויה שלו, להתמודדות שלו. זה גרם לי להבין שיש לי כוח לתת לאנשים מהניסיון שלי ומההתמודדות שלי.

לאט לאט הבנתי שאני רוצה להעביר את זה לאנשים אחרים שאולי צריכים את זה ואז התחילה להתפתח המחשבה שאני רוצה לכרוך את האיורים לספר. מבחינתי הספר הזה זה לקשור חבל בפתח המערה. זה מאפשר לי להתמודד עם החושך שבמערה ולצאת ממנה באמצעות החבל.

הספר מאפשר לאנשים לזהות בתוכם את מה שהם הרגישו ובזה אני עושה את שלי. אני מרגיש סוג של שליחות.
הספר גם עזר לי לסגור מעגל קטן עם עצמי, כי אני תמיד ראיתי את עצמי כמי שמשאיר דברים פתוחים ולא מסיים עבודה עד הסוף. כאן סיימתי, השלמתי תהליך, אמרתי לעצמי שאני מוציא את הספר ואחר כך מתמודד עם ההשלכות. בפועל קיבלתי הרבה מאוד פידבקים חיוביים, ואני שמח שיש לי את האפשרות לעזור עם זה לאחרים".

טעימה מתוך הספר:

מה התכניות להמשך?

"הספר הוא לא למטרות מסחר, הוא למטרות טיפול, אני מחלק אותו, היתה מחשבה אפילו לעשות קלפים מהאיורים. החשיבה העתידית שלי היא על ספר ילדים, לילדים שגם הם מתמודדים. עם הדמות כדורגיבור, שמורכבת מכל התרופות שאני לוקח, שיוצאת למסע בחלל, חלל המוח".

מה אתה מציע למתמודדים אחרים עם מיאלומה, שקוראים עכשיו את הכתבה?

"אני רוצה להציע לכל אחד ואחת לחפש בפנים את דרך ההתמודדות שהם אולי אף פעם לא חשבו שנמצאת בתוכם. אם זה בכתיבה, בציור, בפיסול, אם זה בללכת להרצאות, לבשל או כל דבר אחר. לנבור, להתנסות ולגלות גם תחומים שאולי חשבתם שאתם בכלל לא מוכשרים בהם. להתנסות בדברים שעד היום לא היה 'תירוץ' לעשות. היום יש את ה'תירוץ'. והכי חשוב לא להעביר את הזמן – ליהנות ממנו".