דיון בכנסת בנושא חידושים ופריצות דרך בטיפול במיאלומה

אתמול, 28.10.2025, התקיים דיון בוועדת המדע והטכנולוגיות של הכנסת בנושא חידושים ופריצות דרך בתחום ההמטולוגי, בדגש על מיאלומה נפוצה.
הדיון, בניהולו של יו"ר הוועדה, ח"כ יאסר חוג'יראת, התקיים לרגל ציון 20 שנות פעילות בעמותת אמ"ן וכן לכבוד חודש המודעות למיאלומה.
לקחו חלק בדיון ורדה שוהם, מנכ"לית אמ"ן, צביקה פרי, עמית אמ"ן שעבר טיפול CAR-T, ומבכירי רופאי המיאלומה בארץ המלווים את העמותה: פרופ' יעל כהן, פרופ' משה מיטלמן, ד"ר יוליה וקסמן וד"ר שירלי שפירא.
במהלך הדיון עלו סוגיות חשובות שמעסיקות אותנו בימים אלו, בהן חשיבות הטכנולוגיות המיוחדות שמקרבות אותנו לריפוי, והפערים במימושן במערכת הבריאות.
נציג משרד הבריאות בוועדה סיפר על הכרותו עם העמותה ופועלה הרב והמשמעותי.

ניתן לצפות בסרטונים מתוך הדיון בעמוד הפייסבוק של אמ"ן.

החלטות הוועדה בעקבות הדיון:

הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות:

1. לפעול להבטחת נגישות שוויונית לטיפולים המתקדמים בכלל, ובתחום המיאלומה בפרט, כך שיינתנו לכלל אזרחי המדינה, מכל שכבות האוכלוסייה ולא רק למי שמבוטח בביטוחי בריאות פרטיים.
2. להרחיב את כוח האדם של הרופאים והאחיות המתאמות ולייצר תשתית מותאמת בבתי החולים, גם בפריפריה הצפונית והדרומית.
3. הוועדה מבקשת לקבל ממשרד הבריאות דיווח לגבי מסקנות הוועדה המשלימה שהוזכרה על ידי משרד הבריאות בעניין ההמטו-אונקולוגיה, בתום עבודתה.
4. הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות לדווח לוועדה בעוד 3 חודשים לגבי סטטוס איוש משרות אחיות מתאמות בבתי החולים בחלוקה לפי תחומים (אונקולוגיה, המטולוגיה וכיו"ב).

גם דוברות הכנסת דיווחה מהדיון:

יו"ר ועדת המדע והטכנולוגיה, ח"כ יאסר חוג'יראת: "הוועדה תעקוב אחר צעדי משרד הבריאות להטמעת החדשנות במערכת ותקיים ישיבות המשך לבחינת הדרכים להאצת הנגשת הטיפולים המתקדמים. "אסור שחולים בישראל ימתינו שנים לטכנולוגיות שכבר זמינות בעולם. זהו מבחן של אחריות מוסרית ולאומית כלפי כל חולה. אני קורא מכאן להרחיב את שירותי הטיפול במילאומה, בדגש על הפריפריה – הפריפריה הצפונית והדרומית. חיוני שגם הפריפריה תקבל את השירות הזה ברמה גבוהה, שתכלול מספר מספק של רופאים מומחים בטיפול במילאומה, וכן את סיוע האחיות המתאמות. אני מדבר כאן על טיפולים ניסיוניים (כמו CAR-T) ואני מקווה שהם ייכנסו לסל, כך שגם אנשים שאין להם את האמצעים ואין להם את הפרוטקציות יוכלו לקבל את הטיפול הזה. אני חי בפריפריה ואני מסתכל על השכבות החלשות, שעבורן טיפול שלא בסל פירושו גזר דין של אי-קבלת טיפול – גזר דין מוות. חיוני למצוא מנגנון שיבטיח שלפחות אנשים אלה יוכלו לקבל את הטיפול".

עמותת אמ"ן, הציגה בדיון מידע על כך שהמיאלומה עברה ממחלה חשוכת מרפא למחלה שניתן לנהל עם תוחלת חיים משמעותית. עם זאת, הפער בין קצב ההטמעה של הטיפולים החדשניים בעולם לבין יישומם בישראל עלול לפגוע באיכות חיי המטופלים ובמערכת הבריאות כולה. עוד עלה כי לצד ההתקדמות, נדרש חיזוק דחוף של מערך התמיכה הקליני – הגדלת מספר האחיות המתאמות, פתיחת מחלקות המטו־אונקולוגיות ייעודיות והיערכות מערכתית לאוכלוסיית המטופלים ההולכת וגדלה.

בדיון נשא דברים צביקה פרי, חולה מיאלומה מזה שבע שנים, שסיפר את סיפורו האישי הממחיש את חשיבות האבחון המוקדם והנגשת הטיפולים החדשניים: "הגעתי לבית החולים במצב קשה – שברים בכל הצלעות, עצם בריח שהתפוררה, ורמות סידן מסכנות חיים – משום שהרופאים בקהילה לא ביצעו את הבדיקות הפשוטות הנדרשות. לאחר שאובחנתי, עברתי ארבעה קווי טיפול ביולוגיים וכימותרפיה, אך המחלה חזרה שוב ושוב באגרסיביות. בשלב מסוים הבנתי שנותרה רק אפשרות אחת: טיפול CAR-T. לאחר שנתיים של מאבק, קיבלתי את הטיפול הזה – וכבר אחרי שבוע נראו תוצאות מדהימות. חמש שנים אחרי, אני נקי מהמחלה". פרי־פלג קרא לוועדה ולמשרד הבריאות לשפר את האבחון המוקדם ולהרחיב את הגישה לטיפול CAR-T: "אסור לחכות שחולים יגיעו למצב של 'או זה או כלום'. יש להבטיח זמינות, מימון והנגשה מהירה של טיפולים מצילי חיים לחולים שמחלתם אגרסיבית, שמיצו את כל קווי הטיפול. בשורה התחתונה: "טיפול CAR-T הציל את חיי – ועולה פחות מכל השנים של טיפול קונבנציונלי".

נציגי משרד הבריאות עדכנו בדיון כי לאור המשמעות של הטיפול עבור מטופלים מורכבים והצורך במענה להתפתחויות הטכנולוגיות, הוחלט להתמקד בתפקיד האחים והאחיות המתאמים הקליניים שנועד לסייע בתיאום בין הגורמים השונים, מתן הדרכה ומידע למטופלים ולמשפחותיהם, ומענה תפעולי וקליני הכולל תמיכה רגשית. האחים והאחיות הללו מקשרים בין הגורמים המקצועיים בתוך המערכת לכל אורך שלבי המחלה, בקהילה ובבתי החולים. הדגישו במשרד כי הוכר הצורך העז במתאמת ספציפית למחלות מורכבות, כאשר דוגמה בולטת היא מחלת המילאומה, הנחשבת למחלה ההמטולוגית הכי מורכבת, מולטידיסציפלינרית ודינמית, שכן הטיפול בה הוא לטווח ארוך ודורש 'יד על הדופק'. כדי להסדיר זאת, הוחלט במנהל האחיות בשנים 2024–2025 להקים ועדה מייעצת לאחות הראשית הארצית, אשר בחנה את תחומי העיסוק והאחריות של האחים והאחיות המתאמים.