שרון מני מספר את סיפור ההתמודדות שלו עם מיאלומה
הימים הם ימי מלחמה, ימים קשים של התמודדות אישית ולאומית. כל אחד ואחת מאיתנו חווים את האתגרים הפרטיים שלנו שנובעים מריבוי הדאגות.
בהתאם, גם הסיפור האישי שלנו הפעם הוא סיפור כמעט לא יאומן, סיפור שכמותו עוד לא היה לנו כאן, של התמודדות עם מיאלומה תוך כדי שירות מילואים ארוך בעזה ובצפון.
שרון מני, מתכנן פיננסי בן 50, אבא ל-3 ילדים, רגיל היה לראות את עצמו כבן אדם בריא, חזק, בכושר. יום אחד התחילו כאבים בכתף שלאט לאט החמירו ובסופו של דבר התבררו כמיאלומה נפוצה. הדרך שלו כללה טיפולים והשתלת מח עצם, גירושים תוך כדי הטיפולים וגם שירות של כ-200 ימי מילואים במהלך המלחמה, בעזה ובצפון. זהו סיפור של חוסן, תמיכה וחזרה לחיים.
איך הכל התחיל?
"הכל התחיל לפני כשנתיים. אני בן אדם בריא מאוד, מתעמל, שומר על תזונה בריאה. יום אחד התחילו כאבים בכתף, פתאום לא זרם הדם לרגליים, כאבי גב – כל מיני תחושות מוזרות. לקחתי כדורים כדי להקל על הכאבים והמשכתי את החיים כרגיל. הלכתי לאורתופד שאמר שזה אולי בלט או פריצת דיסק. הוא שלח אותי לצילום והציע שאתחיל בינתיים פיזיותרפיה. תוך כדי הפיזיותרפיה הרגשתי שאני ממשיך להתדרדר. הקצה הגיע כשהייתי בתרגיל במילואים וסבלתי מאוד. לא יכולתי ללכת יותר מכמה מטרים או לרדת במדרגות. אז הבנתי שזה משהו רציני יותר. הגעתי לבית חולים, במשך שבוע עשיתי בדיקות ואז הגיעה האבחנה – מיאלומה. התחלתי טיפול במרכז הרפואי שיבא אצל ד"ר הילה מגן. עוד לא ממש הבנתי מה קרה ועם מה אני מתמודד, אבל במקביל המערכת כבר התחילה לרוץ. לקח לי חודשים לעכל באמת בתוך מה אני נמצא, מה קורה איתי ואיך זה עומד להשפיע על החיים שלי".
אתה אבא לילדים צעירים, איך המשפחה הגיבה לאבחנה?
"היתה השפעה גורפת על כולם. הילדים שלי היו יחסית צעירים, בגילי 18, 15 ו-11 בזמן האבחון וזה כמובן היה להם לא פשוט. אשתי בזמנו, היום גרושתי, היתה צריכה להפוך בבת אחת לבת משפחה מלווה, לצד שאר התפקידים שלה. זה פגע בחיים האישיים שלה, בעבודה שלה.
גם בעבודה שלי הדברים קיבלו תפנית כתוצאה מהאבחון. אני מתכנן פיננסי. יצאתי לעצמאות בדיוק לפני האבחון, לאחר שנים ארוכות שבהן עבדתי כשכיר. האבחון והחודשים המטלטלים הראשונים כמובן עצרו אותי בהיבט של העבודה. לשמחתי לקוחות ותיקים נשארו וקולגה נתן מענה כשלא יכולתי להיות זמין. מבחינה טכנית בחלק מהזמן יכולתי לעבוד, אבל בראש לא הייתי שם. זו היתה תקופה מורכבת בכל ההיבטים, גם רגשית וגם כלכלית".
מה עזר לך להתמודד עם האבחון?
לשמחתי כל החברים שלי התארגנו, פתחו קבוצת וואטסאפ ופשוט לקחו אחריות על ההסעות לטיפולים ובחזרה. הצטרפו לקבוצה הזו חברים מכל שלבי החיים – מהצבא, מהקיבוץ, ממקום העבודה. לצד זה קיבלתי גם תמיכה מאמ״ן, הגעתי למפגשים, שוחחתי עם תומכי העמותה, והשיחות האלו ממש עשו לי סדר, גם תוך כדי הטיפולים וגם לקראת ההשתלה. זה נתן לי פרספקטיבה, היה לי את מי לשאול שאלות".
איך עברה ההשתלה?
"הייתי בטיפולים במשך 4-5 חודשים עד שהגעתי להשתלה, וצלחתי אותה יפה. אמנם בשלב הראשון היו רגעים מלחיצים, שבהם לקח זמן רב מהצפוי עד שראו שהכימו משפיע, אבל פרט לזה היה בסדר. ההתאוששות שלי היתה מאוד מהירה, יצאתי לעשות סיבובים ברגל במהלך האשפוז והתזונאית במחלקה אמרה שאני היחיד שעלה במשקל תוך כדי. אני מאמין שהעובדה שהגעתי חזק פיזית ונפשית – עזרה. מאחורי עשרות שנים של שחייה יומית ושמירה על אורח חיים בריא, ולצד זה אני גם אדם מאוד אופטימי.
תקופת ההחלמה מההשתלה, לעומת זאת, היתה מורכבת. הייתי הרבה בבית, ואז התחלתי לעכל לאט לאט את כל מה שאני עובר – מחשבות על מה אוכל ולא אוכל לעשות, איך העתיד שלי יראה ביחס לתכניות שהיו לי. תוך כדי התקופה הזו גם התגרשתי".

ואם לא די בכל זה – זמן לא רב לאחר מכן התנדבת לצאת למילואים.
"ב-7.10 התעוררתי כמו כולם אל המציאות החדשה. הייתי בסה״כ כחצי שנה מההשתלה, אבל לא יכולתי להסתכל על מה שקורה מהצד. מאחורי 27 שנים של שירות מילואים כלוחם. מיד התנדבתי. לא יכולתי לעשות הכל כמו שהייתי רגיל, אבל עשיתי את כל מה שכן יכולתי.
בסופו של דבר עשיתי בסה״כ כ-200 ימי מילואים ב-3 סבבים. פעמיים בעזה ופעם אחת בצפון.
בסיבוב האחרון בעזה, הבנתי שאני בכל זאת לא 100 אחוז, שלא חזרתי לעצמי לגמרי ושאני צריך להיות קשוב ליכולות שלי. התנאים הסניטריים היו גרועים מאוד, והגוף שלי התקשה לשאת את זה – הייתי חולה הרבה. הבנתי שהריאות ומערכת החיסון לא כמו שהיו בעבר, שאני צריך לשמור על עצמי יותר. הרופאהשלי כמובן לא תמכה ביציאה שלי למילואים, אבל הרגשתי שזה מה שאני צריך לעשות".
איך המשפחה הגיבה ליציאה למילואים?
"הם פחות אהבו את זה. הבת הגדולה אמרה שאני מתמודד עם יותר מדי דברים במקביל – מחלה, גירושים, מילואים אינסופיים. אבל לצד זה הם גם גאים בי. הבת שלי היא עכשיו חיילת בעצמה וחשוב לי לתת להם את הדוגמה האישית הזו".

איך החיים שלך נראים היום, שנתיים מהאבחנה?
"חזרתי לעבוד, להקים את העסק שהתכוונתי להקים ממש לפני שאובחנתי. זה חשוב לי, זה מחזיר אותי לנקודה שרציתי להיות בה. החיים חזרו למסלולם והמיאלומה נמצאת ברקע, מטרידה אותי פעם בחודש כשאני הולך לטיפול ולבדיקות. יש דברים שאני מבין שכבר לא אעשה – לא אהיה שוער בכדורגל, לא אלך לחוג נינג'ה. המערכת החיסונית שלי יותר חלשה ואני נזהר. זה קצת מבאס, כן, אבל אני בסדר. חזרתי לשחייה, אמנם לא באותה עצימות כמו פעם, אבל כן חזרתי להרבה דברים"."".
מה עזר לך בדרך?
"קיבלתי המון תמיכה מחברים, מהמשפחה ומעמותת אמ"ן שבה פגשתי חולי מיאלומה נוספים. זה נתן לי פרספקטיבה, היה לי את מי לשאול שאלות. התמיכה של העמותה היתה עבורי ממש game changer – עזרה לי להבין איפה אני ולאן אני הולך, איפשרה לי להיות חלק ממשהו. לצד זה נעזרתי גם בעמותת עזר מציון שמפעילה מרכז לחולי סרטן שבו יש פעילויות, קבוצות כושר, מדיטציה וחוגים. גם המרכז הזה מהווה עוגן עבורי.
עוזרת לי גם האמונה שיהיו עוד פריצות דרך במדע. אני מקווה לבוא פעם אחת בשנה לבית החולים במקום פעם בחודש. הרפואה בארץ מדהימה – וזה נותן כח לדעת שאני בידיים טובות, שאני יכול לסמוך".
איזו תובנה תרצה לחלוק עם עמיתים שנמצאים כרגע בתחילת דרכם עם המיאלומה?
"לעמיתים שנמצאים בתחילת דרכם אני בעיקר רוצה להמליץ לא לעבור את זה לבד. תאפשרו לעצמכם לקבל עזרה, לשתף, להיתמך בקרובים שלכם, בחברים ובעמותה. זה מה שעוזר לי".