מה חדש ?

כל החדשות – כל העדכונים – מדורים חדשים באתר  – חדשות העמותה – חידושים במיאלומה נפוצה

דצמבר 2018: סיפורה האישי של סיגי הברי, שביחד עם בני משפחתה קיצרה את השם של המיאלומה ל’מיא’ ויצאה למלחמה שבה רק אפשרות אחת – לנצח את מיא!. לקריאה, לחצו כאן

דצמבר 2018: פורסמה רשימת מועדי מפגשי חברים לדרך לכל שנת 2019. לחצו כאן לצפייה, פיתחו יומנים ושריינו המועדים. נשמח לראותכם!

נובמבר 2018: אריה מרלינג משתף מניסיונו על תוסף התזונה ברברין ועל האופן בו עשויה נטילתו להשפיע על המתמודדים עם מיאלומה נפוצה. לקריאה, לחצו כאן

אוקטובר 2018: מפגש ‘חיים עם מיאלומה’ 5.10.2018 מאחורינו. חוויות, סיכומים ותמונות מהמפגש ניתן למצוא כאן

אוקטובר 2018: הטבה מיוחדת לבני משפחה מטפלים ניתנת על ידי איריס פז – סדנת ‘להתעורר בטבע’ במחיר עלות לבני משפחה מטפלים של עמיתי אמ”ן, 550 ש”ח לטובת כיסוי הוצאות (לעומת המחיר המלא למשתתף רגיל – 1,150 ש”ח). הסדנה תתקיים ב- 13.12.2018. הפרטים המלאים כאן.  

אוקטובר 2018: חיסון נגד שפעת – כן או לא? שאלנו את ד”ר יסמין מאור, מנהלת היחידה למחלות זיהומיות ומניעת זיהומים בבית החולים וולפסון. לקריאה, לחצו כאן.

ספטמבר 2018: כל מי שנוטל תרופות באופן קבוע מכיר את הקושי לזכור לקחת את התרופה בזמן ולהתמיד במשטר נטילת התרופות. שירות חדש ומיוחד שפותח על ידי האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולרפואת עירויים, בשיתוף עם חברת טלסופיה מדיקל בע”מ, מספק מידע אישי בווידאו למטופלי מיאלומה נפוצה, המלווה את תהליך נטילת התרופות ומסייע להתמיד בו באופן מדויק. התכנית כוללת סדרה של 5 סרטוני וידאו מותאמים אישית לכל מחזור טיפול. הסרטונים נשלחים למטופל באופן אוטומטי ומתוזמן לפי לו”ז הטיפול האישי של כל מטופל. השירות ניתן ללא תשלום למטופלי מיאלומה. למידע על השירות, לחצו כאן.

ספטמבר 2018: מסכמים סדנת העצמה שלישית! הסדנה התקיימה הפעם בתל אביב, במשך 7 שבועות רצופים, בהשתתפות 12 חברים ביניהם 4 זוגות. הסדנה התקיימה בהשתתפות מתורגמנית לשפת הסימנים שהנגישה את הסדנה עבור אחת ממשתתפות הסדנה. פרטים נוספים על הסדנה שהתקיימה, תגובות המשתתפים בה ופרטים על סדנאות שעתידות להיפתח בקרוב, ניתן לקרוא כאן.

ספטמבר 2018: מגזין חדש נשלח אליכם הביתה! במגזין חדשות מהכנס ההמטולוגי האחרון בשטוקהולם, טיפים לתרגול מיינדפולנס, דיון בדרך הנכונה לרקום חלום במציאות של חוסר ודאות, סיפורים אישיים ומתכונים מיוחדים לחג. לקריאה, לחצו כאן.

אוגוסט 2018: צ’ק ליסט לטסים לחו”ל – עמיתים נותנים את עצות הזהב שלהם לטסים. שווה לעיין ולבחור את העצות הרלוונטיות לכם, רגע לפני שעולים על המטוס. לקריאה, לחצו כאן.

אוגוסט 2018: פרופ’ תמר תדמור מתראיינת על עמילואידוזיס ראשונית בתכנית ‘המילון הרפואי השלם של רפי קרסו’. לצפייה, לחצו כאן.

יולי 2018: צביקה זילברמן מספר על ההתמודדות עם מיאלומה במקום העבודה. לקריאה לחצו כאן.

יולי 2018: טל יניב, בתה של עמיתת אמ”ן ורד יניב, מספרת על ההתמודדות עם המיאלומה במשפחה. לקריאה לחצו כאן.

יוני 2018: בטקס מרגש שהתקיים במשכן הכנסת ב- 17.6.2018 נבחרנו לקבל את מגן שר הבריאות למתנדבים מצטיינים. הזכייה היא הכרה והוקרה לפעילות הענפה שהובילו פאולה אזולאי ז”ל וחבריה להקמת העמותה. את דרכם אנו ממשיכים, כולנו ביחד, עמיתי אמ”ן, למען חיים טובים עם מיאלומה ועד למציאת המרפא!. להמשך קריאה וצפייה בתמונות, לחצו כאן.

יוני 2018: סדנת העצמה נוספת הסתיימה. רוצים לשמוע מה היה ומה לקחו המשתתפים? לחצו כאן.

יוני 2018: הכנס השנתי מאחורינו. כל הרצאות הכנס מחכות לכם כאן.

מאי 2018: מזמינים אתכם לשלוח לנו שאלות לפאנל הרופאים שיתקיים בכנס השנתי ה- 13, יום ו’ 1.6.2018. לחצו כאן.

מאי 2018: ד”ר יעל כהן בראיון על מיאלומה נפוצה בשנת 2018 והאם מתקרבים לריפוי?. מתוך תכנית הבריאות של פרופ’ יהודה אדלר, 102fm. להאזנה, לחצו כאן.

מאי 2018: יום עיון לחולים המטולוגיים התקיים במרכז הרפואי ‘העמק’. במסגרת המפגש נכחו כ- 40 עמיתים ובני משפחותיהם. לצפייה בהרצאות הכנס, לחצו כאן.

אפריל 2018: רוצה להתנדב? במסגרת הכנס השנתי של אמ”ן, שיתקיים ב- 1.6.2018 באוניברסיטת תל אביב, נצטרך עזרת מתנדבים. למי בקשה זו רלוונטית? לבעלי ידע בסיסי והיכרות עם תוכנת EXCEL, שבאפשרותם להגיע בבוקר הכנס עם מחשב נייד וכן, יום לפני הכנס – להדרכה קצרה. פרטים נוספים, כאן. נשמח לעזרתכם!

אפריל 2018: נפתחה ההרשמה לסדנת ההעצמה ה- 3 של אמ”ן. הסדנה תתקיים בתל אביב ותפתח ב- 1.5.2018, למשך 6 מפגשים שבועיים. מספר המקומות מוגבל! פרטים נוספים והרשמה – כאן.

אפריל 2018: סיפורה האישי של אסתי לדלסקי מסופר מ- 3 נקודות מבט, שלה ושל בנותיה. מהלומת המיאלומה לא עצרה אותן בדרך לג’ונגלים של קוסטה ריקה. לקריאת הסיפור המלא, לחצו כאן.

פברואר 2018: עדכון חשוב! הקרן לטיפולי שיניים ע”ש יוסף וקריסטינה קסירר מחדשת את פעילותה. בזכות הקרן, מאפשרת העמותה לעמיתי אמ”ן לקבל מימון לטיפולי שיניים לאלו המיועדים להתחיל טיפול תרופתי ממשפחת הביספוספנטים (ארדיה וזומרה). הפרטים המלאים בעמוד ההטבות לעמיתי אמ”ן.

פברואר 2018: יש לך הזדמנות להשפיע! כולנו משיבים על שאלון אנונימי קצר המתייחס לשירותים הניתנים על ידי אמ”ן. למילוי השאלון,לחצו כאן.

דצמבר 2017: “מיאלומה נפוצה – 8 תמרורי אזהרה” – ד”ר חזי גנזל, רופא בכיר במערך ההמטולוגי במרכז הרפואי שערי צדק, כותב על סימני האזהרה שעלולים להעיד על מיאלומה ועל חשיבות האבחון המוקדם. לקריאה, לחצו כאן.

דצמבר 2017: דיווח חי מכנס ה- ASH שמתקיים בימים אלו באטלנטה: ד”ר יעל כהן, היועצת הרפואית של אמ”ן מדווחת על תוצאות משמעותיות של מחקר שבדק את השימוש בדאראטומומאב בקו ראשון. לצפייה לחצו כאן. לקריאת הכתבה בנושא, לחצו כאן.

דצמבר 2017: קול קורא: מגייסים מתנדב שיסייע בתחזוקת תוכן אתר האינטרנט של אמ”ן. רלוונטי לך? פרטים מלאים כאן.

נובמבר 2017: הרצאות כנס מיאלומה נפוצה ‘סורוקה’ מיום 2.11.2017 זמינות לצפייה באתר. לצפייה בהרצאות, לחצו כאן.

נובמבר 2017: ורד יניב מתמודדת עם מיאלומה נפוצה תוך הקשבה לגופה, ניהול שגרה ועשיית הדברים שעושים לה טוב. המחלה היא אכן פקטור משמעותי בחייה, אך אינו מנהל אותם. ורד משתפת על אופן התמודדותה עם המיאלומה, לקריאה לחצו כאן.

אוקטובר 2017:  מה צופן לנו העתיד? במאמר על המיאלומה במבט לאחור ובמבט קדימה, מספק פרופ’ משה מיטלמן נקודת מבט רחבה על ההיסטוריה של המיאלומה ועל העתיד הנראה לעין. לקריאה, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: כתבה ב- YNET לכבוד חודש המודעות לסרטני הדם, בנושא בני המשפחה המטפלים. על ההתמודדות שלהם עם המחלה. לקריאה, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: מגזין ספטמבר שנשלח אל עמיתינו הביתה, כעת גם באתר. במסגרת המגזין: ראיון עומק עם פרופ’ עדה יונת, זוכת פרס נובל וגם נשיאת הכבוד של אמ”ן; סקירת פעילותנו; כתבה על חשיבותה של הסליחה; טיפים לטסים לחו”ל ועוד ועוד. לקריאת הידיעון, לחצו כאן.

אוקטובר 2017: כנס מיאלומה נפוצה באיכילוב, שהתקיים ב- 12.9.2017 – קטעי הווידאו מההרצאות באתר. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017: כנס מיאלומה נפוצה באסף הרופא, 4.9.2017 – קטעי הווידאו מההרצאות באתר. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017: מידע חדשני בנושא תזונה ובריאות הובא במפגש ‘חיים עם מיאלומה’ שהתקיים ב- 15.9.2017. על שילוב סופר פוד בתזונת היום יום ועל רואו פוד, תוכלו לקרוא כאן.

ספטמבר 2017: “מיאלומה נפוצה: המהפכה הטיפולית במחלה” – ראיון עם ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למיאלומה נפוצה במרכז הרפואי איכילוב, באולפן YNET, לרגל חודש המודעות לסרטני הדם. לצפייה, לחצו כאן.

ספטמבר 2017 – מגייסים את רופאי המשפחה והאורתופדים לאבחון מוקדם של מיאלומה נפוצה. השיבו על סקר בן 4 שאלות בלבד ועיזרו לנו להגביר את מודעות הרופאים! לחצו כאן להשיב על הסקר.

אוגוסט 2017 – מינויים חדשים. ברכותינו לד”ר מרב לייבה על מינויה למנהלת המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי אסותא באשדוד; לד”ר הילה מגן על מינויה למנהלת המרכז למיאלומה במרכז הרפואי שיבא בתל השומר; לד”ר יוליה וקסמן על מינויה לאחראית תחום המיאלומה במרכז הרפואי רבין בפתח תקווה.

אוגוסט 2017 – רשימת ארגונים המסייעים למיצוי זכויות רפואיות ללא עלות. לרשימת הארגונים, לחצו כאן.

יולי 2017 – סדנת העצמה נוספת הגיעה אל קו הסיום. לחוות דעת המשתתפים ולסיכום הסדנה, לחצו כאן.

יולי 2017 – סיפורו האישי של ברוך קורצטג, שמספר על אבחון המיאלומה ואיך הוא מתמודד עם אתגריה בחיי היום יום שלו. לקריאה,לחצו כאן.

יולי 2017 – במסגרת הכנס השנתי של ארגון ה- MPE החודש במדריד, נבחר חבר ועד אמ”ן, עו”ד רון דלומי, ברוב גדול, להצטרף למועצת המנהלים של הארגון. זוהי הבעת אמון בינלאומית חשובה באמ”ן, שתאפשר לנו להגדיל את השפעתנו בקהיליה הרפואית האירופאית. להרחבה ולסיכום ההשתתפות בכנס, לחצו כאן.

יוני 2017 – החודש יצאה לדרך קבוצת ‘חברים לדרך’ באילת! במפגש שהתקיים בבית ההארחה של קיבוץ אילות לקחו חלק 5 מטופלים. עמיתים ובני משפחותיהם מאילת והסביבה מוזמנים להצטרף! לפרטים נוספים, לחצו כאן.

יוני 2017 – ג’ודי אראל, עמיתת אמ”ן המתמודדת עם מיאלומה נפוצה משנת 2007, התראיינה לכתבה במוסף 24 שעות של ידיעות אחרונות, במסגרת כתבה העוסקת בדרכים יצירתיות להתמודדות עם הסרטן. לינק לכתבה ניתן למצוא בתוך עמוד סיפורה האישי של ג’ודי. לקריאת הכתבה וסיפורה האישי של ג’ודי, לחצו כאן. להגעה ישירות לכתבה במוסף 24 שעות, לחצו כאן.

יוני 2017 – הטבות לעמיתי אמ”ן מתאמני צ’י קונג גם בחיפה, טבעון וזיכרון יעקב, לפרטים מלאים, לחצו כאן.

יוני 2017 – סיפוריהן האישיים של נעמה בקר ורננה פרנקו פורסמו באתר. לקריאת הסיפורים, לחצו כאן.

יוני 2017 – פורסמו הנחיות לחיסונים נגד חצבת. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – פורסמה באתר חוברת ייחודית המוקדשת לבני המשפחה המלווים והמטפלים. בחוברת התייחסויות לסוגיות היום יום המעסיקות את בני המשפחה המטפלים, כלים שיסייעו להתמודדות ודרכים להקל על קשיים ולחיות טוב עם מיאלומה. לקריאה והורדת החוברת, לחצו כאן.

מאי 2017- החודש התקיים הכנס השנתי ה-12 של עמותת אמ”ן. הכנס כלל מגוון הרצאות וסדנאות מרתקות ונתן מענה למגוון שאלות של המשתתפים. לסיקור המלא של הכנס, לתמונות וקטעי וידאו, לחצו כאן.

מאי 2017 – 110 עמיתים חדשים, אנשים שהמיאלומה נגעה בחייהם ולא הכירו עד כה את פעילות העמותה, הצטרפו אלינו במהלך פעילותנו בבתי החולים בחודש המודעות למיאלומה נפוצה. להרחבה ולתמונות, לחצו כאן.

מאי 2017 – ברכות לד”ר נועם ירום שמונה לתפקיד מנהל היחידה לרפואת הפה במרכז הרפואי שיבא. להרחבה, לחצו כאן.

מאי 2017 – ראיון עם שלומית נורמן, מ”מ יו”ר העמותה, במסגרת המדור ‘אנשים טובים’ במגזין כלבו המתפרסם בחיפה. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 –  הראיון האחרון עם פאולה אזולאי ז”ל, מייסדת עמותת אמ”ן ויו”ר העמותה ב- 12 השנים האחרונות. לקריאת הראיון, לחצו כאן.

מאי 2017 – עדכון סל הבריאות 2017: בשורה לחולים עם הישנות מיאלומה. כתבתה של ד”ר יעל כהן בנושא החלטות סל הבריאות לשנת 2017, לחצו כאן.

מאי 2017 – מחוויותיי כמלווה של תלמה אשתי, המתמודדת עם מיאלומה נפוצה. סיפורו האישי של ד”ר עודד עמיחי. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – לקחת אחריות על ניהול המחלה: איך להחזיר לעצמינו את השליטה על החיים. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 –  מי מטפל במטפל? כתבה אשר פורסמה בידיעון פסח 2017 ומבוססת על מאמרה של רחל לדאני,
מנכ“ל Israel Givers Care, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים. לקריאה, לחצו כאן.

מאי 2017 – חודש המודעות למיאלומה נפוצה – ראיון של ד”ר משה גת בתכנית של פרופ’ רפי קרסו. לצפייה, לחצו כאן.

מאי 2017 – הטבה בלעדית לחברי עמותת אמ”ן – השתתפות בתרגולי צ’י קונג בהנחות מיוחדות לעמיתים. למידע נוסף לחצו כאן.

אפריל 2017 – ידיעון פסח 2017 הודפס ונשלח אל בתיכם. במסגרת הידיעון: ראיון שבוצע עם פאולה אזולאי ז”ל ואשר בעלה כחודש לפני לכתה; עדכונים על סל התרופות; כתבות העוסקות בתפקידם ומקומם של המלווים בחיינו; סיפורים אישיים ועוד. לקריאה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – עמותת  אמ”ן מברכת את פרופ’ משה מיטלמן על בחירתו לתפקיד יו”ר האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם. פרופ’ מיטלמן משמש כמנהל מחלקה פנימית א’ במרכז הרפואי ת”א (איכילוב) ובעברו היה בין השאר מזכיר האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם. תחום התמחותו הוא מיאלומה נפוצה ובתוך כך הוא עוסק גם במחקר קליני. אנחנו מאחלים לפרופ’ מיטלמן הצלחה בתפקיד החדש, מצפים לעבודה משותפת ומייחלים למציאת התרופה שתביא לריפוי מלא מהמחלה. להרחבה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – עמותת אמ”ן מברכת את פרופ’ דינה בן יהודה, ד”ר הילה מגן וד”ר שי יגנה על זכייתם בפרס דניאלי לשנת 2017. מטרת הפרס להעריך ולהוקיר את האנושיות והשותפות האמיתית של צוותים רפואיים, עם מטופליהם ובני משפחתם. זהו כבוד גדול עבורנו והזדמנות להצטרף לחברי ועדת הפרס המכובדים, כמו גם למטופלים, ולהוקיר את פועלם של הרופאים ההמטולוגים, עבור המתמודדים עם מיאלומה נפוצה. להרחבה, לחצו כאן.

מרץ 2017 – פסח בפתח – מתכננים טיסה לחו”ל? לא לשכוח לקבל אישור מהרופא ולטפל בביטוח הנסיעות בהתאם למצבכם הרפואי. המלצות בנושא ניתן למצוא כאן.

מרץ 2017 – מפגש נוסף של ‘חיים עם מיאלומה’, אותו ארגן ועד ההיגוי של צעירי אמ”ן, הוכתר כהצלחה גדולה. במפגש, שהתקיים ב- 3.3.2017, לקחו חלק כ- 70 משתתפים שהצביעו ברגליים והגיעו מכל קצוות הארץ, כדי לשמוע הרצאות לחוות, להכיר ולהיות ביחד. האולם היה צר מלהכיל את כל החברים שהגיעו אבל לכולם היה מקום כי “הבית זה המקום שאם אתה חייב לשוב אליו, תמיד פתוחה בו דלת לקראתך” (נתן יונתן). החברות האמיתית לדרך ביחד – היא זו שהופכת אותנו לחזקים ועוצמתיים ויכולים לכל!

מרץ 2017 – נפתחה בהצלחה סדנת ההעצמה הראשונה מבית היוצר של אמ”ן. הסדנה נקראת ‘חיים טוב עם מיאלומה’ ובמסגרתה ניתנים כלים להתמודדות עם המחלה ולחיים טובים לצדה. בסדנה שנפתחה לוקחים חלק 12 משתתפים. לפרטים המלאים, לחצו כאן.

פברואר 2017 – ברכות לשלומית נורמן, חברת ועד בעמותת אמ”ן, על מינויה למשנה ליו”ר העמותה. שלומית הצטרפה לפעילות העמותה במאי 2007 ומשמשת מאז כמרכזת קשרי העמותה בצפון, מפעילה קבוצת “חברים לדרך” בחיפה, מנחת סדנאות ההעצמה שיוצאות לדרך בימים אלו, חברת מערכת הידיעון ושותפה לארגון כנסים ויוזמות של העמותה.

פברואר 2017 – ד”ר יעל כהן, מנהלת השירות למיאלומה במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב), מונתה ליועצת רפואית של עמותת אמ”ן. להרחבה אודות ד”ר יעל כהן, לחצו כאן.

פברואר 2017 – כל מה שדרוש לדעת בנושא הבדיקות המבוצעות לטובת אבחון המחלה והטיפול בשלביה השונים. עדכנו פרקים אלו באתר. להרחבה – אבחון, לחצו כאן. הטיפול במיאלומה, לחצו כאן.

ינואר 2017 – סיפורו האישי של צבי וינוגרד. צבי מספר על תהליך הטיפול במחלתו, הרמיסיה שבה הוא נמצא כעת וכיצד שינה פוקוס בחייו. לקריאה, לחצו כאן.

ינואר 2017 –  “בזכות החלטת הוועדה – אוכל לחיות ולתפקד לאורך זמן” – ראיון עם אייל ישראלי, עמית אמ”ן בעקבות החלטות ועדת סל התרופות לשנת 2017. פורסם ב’ישראל היום’, 4.1.2017. לקריאה לחצו כאן.

ינואר 2017 – מינויים חדשים במסגרת הקבוצה הישראלית למיאלומה – ד”ר משה גת מונה ליו”ר הקבוצה ומחליף את פרופ’ עירית אביבי, קודמתו בתפקיד. ד”ר מרב לייבה מונתה למזכירת הקבוצה ומחליפה את ד”ר משה גת שביצע תפקיד זה עד כה. לפרטים נוספים והרחבה על פעילות הקבוצה, לחצו כאן.

ינואר 2017 – התרופות החדשות שהוכנסו לסל הבריאות. הפרטים המלאים כאן.

לעיון בחדשות מתאריכים מוקדמים יותר לחצו כאן.