“معالجة النفس هي من مسؤوليتنا”: عمير خميس يتعامل مع الميالوما ويقود النشاطات سوية مع جمعية أمين في المجتمع العربي

عند تلقي تشخيص الإصابة بالورم النقويّ المتعدد – الميالوما وبخطورة عالية، اختار عمير خميس أن يواجه المرض بقوة وتفاؤل. ومن هنا اختار الانضمام لجمعية “ـمين” وبدأ بقيادة مجموعة الدعم من المجتمع العربي. هذه القصة تمدّنا بكثير من الالهام والأمل.

حدثنا عن نفسك قليلًا
“عمري 49 سنة، متزوج من صونيا، أخصائية في التغذية، أب لثلاثة أبناء يدرسون في معهد العلوم التطبيقية – التخنيون. أعمل كعامل اجتماعي ومدير “مارشال” في شفاعمرو. بالرغم من أنني معاق وفقدت القدرة على العمل بنسبة 100% فإنني أعمل بوظيفة كاملة”.

كيف اكتشفت المرض؟
“في نهاية 2017 سقطت على ظهري، مما أدى إلى كسور في العمود الفقري. قبل ذلك عانيت من أوجاع في الظهر لمدة تقارب النصف سنة. لم يتمكن الأطباء من تحديد السبب. في أعقاب الكسور اكتشف الأطباء تحلل في العظام بإحدى الفقرات ومن ثم توصلوا لتشخيص مرض الميالوما – مرحلة متقدمة وخطرة”.

حدثنا عن مراحل العلاج
“في البداية استمر العلاج نحو خمسة أشهر. انخفضت مؤشرات المرض بشكل ملحوظ. في بداية شهر أيار 2018 أجريت لي عملية زرع نخاع وكانت النتائج جيدة مما مدني بالتفاؤل الكبير. قررت أن أعود لممارسة حياتي العادية: قمت بالاعتناء بالورود في الحديقة، استقبلت الزائرين برحابة صدر، مع الأخذ بعين الاعتبار المحافظة على صحتي. كذلك قمت برحلة الى طبريا والجولان، اشتريت الكرز وعدت الى البيت. هذه الرحلة فاجأت الجميع. بعد ثلاثة أشهر من عملية الزرع الأولى ووفقًا لتوصية الأطباء أجريت لي عملية زرع ثانية. بالطبع، أخذت الاحتياطات الصحية اللازمة: لم أستقبل ضيوفًا، زوجتي دعمتني وساعدت بنقل الرسائل للآخرين. أبدى الأطباء الرضا عندما كانوا يرونني واثقًا بنفسي، ومتفائلًا. أعتقد أن هذا ساعدني في مواجهة المرض والتغلب عليه. منذ عملية الزرع الثانية وخلال أربع سنوات ونصف تلقيت العلاج VELCADE حتى شهر حزيران/ يونيو 2023 حينما عاود المرض نشاطه، ومذ ذاك وحتى اليوم أتلقى العلاج بالأدوية DARA  و “LINALEDOMIDE  .

منذ البداية كانت لدي القناعة بأنه عليّ أن أكون فعالًا في التعاطي مع العلاجات. حافظت على تناول الأغذية الصحية وممارسة الرياضة

ما هي طريقتك في مواجهة المرض؟
“منذ تشخيص المرض قررت أن أعيش حياتي وأن أكون مسؤولًا ما أمكنني ذلك. أنا متأكد أنني قوي، لقد واجهت سابقًا أزمات وحالات تحدٍ، وكلي إيمانب أنني أملك القوة للمواجهة والتعامل مع الصعاب. اعتمدت على الطاقم الطبي وآمنت بهم، نفذت التوصيات على أحسن وجه.
عدت لممارسة حياتي العادية: شراء المشتريات، أن اطبخ للأبناء، ان أتمتع بالرحلات في البلاد وخارجها. بالإضافة الى العلاج الطبي أعالج نفسي معنويًا وعاطفيًا. منذ البداية كانت لدي القناعة بأنه عليّ أن أكون فعالًا في التعاطي مع العلاجات. حافظت على تناول الأغذية الصحية وممارسة الرياضة. أما في المجال الاجتماعي فقد حافظت على علاقاتي الاجتماعية مع الأصدقاء والأقارب. وبهذا عشت حياتي العادية”.

كيف كان رد فعل العائلة بصدد المرض وتعاملك معه؟
” بعد الكسور في العمود الفقري وتشخيص مرض الميالوما، ارتعب الجميع وظنوا أنني سأكون مقعدًا وملازمًا للفراش. بعد بضعة أيام زارتني زوجتي وزوجة أخي حين كنت أمشي داخل الغرفة في المستشفى وأتحدث بالهاتف بشؤون العمل، عندها فوجِئوا وفرحوا جدًا. بهذا عبرّت عن تمسكي بالحياة وأنني أرفض أن يكون للمرض السيطرة على حياتي. حياتي استمرت كالسابق في الملبس، الأعمال العادية التي كنت أمارسها. هذا الموقف القوي أعطى رسالة للجميع – الأبناء والأصدقاء- كذلك لي شخصيًا بأن استمر في هذا النهج الذي يؤثر على الصحة الجسدية ويقويها”.

متى عدت الى العمل؟
” توقفت عن العمل عندما حصل كسر في ظهري، وعدت الى العمل بعد مرور 13 شهرًا في شباط/ فبراير 2019. في السنوات الخمس الأخيرة أعمل مديرًا لمارشال شفاعمرو”.

جمعية “أمين”

أمين –אמ”ן في العربية
في السنوات السابقة وسّعت جمعية أمين من نشاطها حيث تعطي خدمات بالعربية. تُرجم موقع أمين للغة العربية، كذلك كراسات المعلومات الطبية المهمة جدًا والكراسة لأفراد الأسرى الداعمين وعائلات المرضى، بالإضافة إلى موقع حقوق المرضى، تفعيل صفحة فيسبوك بالعربية، وأخيرًا خط اتصال للمحتاجين بإشراف عمير.

حدثنا عن علاقتك بجمعية امين –אמ”ן
“عندما بدأت العلاج في المستشفى تسجلت لدى الجمعية بناء على توصية الممرضة. أحيانًا استخدمت معلومات من الموقع، لكنني لم أكن نشطًا في الجمعية. جاء التغيير بعد عمليات الزرع. كان للطاقم الطبي انطباعًا إيجابيًا لتعاملي مع المرض خلال فترة عملية الزرع، ولهذا، تطوعت للمساعدة في شرح التجربة وتخفيف المخاوف. أحد المرضى كان الوسيلة لتعرفي على طاقم الجمعية ومن ثم الاندماج في أنشطة وفعاليات الجمعية”.

ما هو النشاط ضمن مسؤوليتك في الجمعية؟
قمنا مؤخرًا بتنظيم مجموعة في تطبيق واتس-أب تضم زملاء وزميلات من المجتمع العربي. في هذا الإطار نتحدث مع أناس لحثهم على الانضمام، كما أننا نلتقي ضمن لقاءات داعمة عبر تطبيق الزوم. في البداية راوح العدد بين 4-5 أشخاص، أما الآن، صارت المجموعة تضم 19 زميلا/ة من متلقي العلاجات المختلفة: مسلمون، دروز، مسيحيون، نساء ورجال على حدٍ سواء. جميعهم يجابهون مرض الميالوما”.

ما هي الرؤية المستقبلية لهذا النشاط؟
“بودي أن اضم الينا زملاء وزميلات جدد، لنكون جزءًا لا يتجزأ من نشاط الجمعية. أن تكون مجموعتنا الداعمة مصغية، أن ندعم بعضنا البعض، أن نبدد مشاعر الخوف والوحدة، ألا يشعر المريض بأنه لوحده في الحياة. ثمة أهمية في أن نتبادل المعرفة والتجارب. ثم أن نشارك كمجموعة داعمة في المؤتمرات والاجتماعات واللقاءات”.

ما هي رسالتك لمن يجابه مرض الميالومامن المجتمع العربي؟
“تقع مسؤولية كبيرة على من يجابه الورم النقويّ المُتعدد – الميالوما إذ عليه ألا يكتفي بالعلاج الطبي، فلا يكفي العلاج وحده. تكمن أهمية كبيرة بأن تقوية أنفسنا والدعم النفسي للآخرين، ومن هنا أدعو الجميع للانضمام للمجموعة لنستفيد من بعضنا، ولنفكر خارج الصندوق، لنجد إمكانيات وأدوات أخرى للتعامل ولمجابهة المرض”.



تفاصيل إضافية عن المجموعة الداعمة في جمعية امين –אמ”ן
عمير – 0543306199، شاني – منسقة نشاط الجمعية: 0528812640
موقع أمين باللغة العربية www.amen.org-it/ar
فيسبوك بالعربية www.facebook.com/amenorgarabic