ועדת סל התרופות לשנת 2023 אישרה את הכנסת הדאראטומומאב לסל התרופות לחולי המיאלומה, לטיפול בקו ראשון!

בשורה זו מגיעה אחרי 4 שנות מאבק, שבהן גם עתרנו לבג"צ בנושא.
אנחנו מודים לכל הרופאים ההמטולוגיים שקידמו את המודעות לצורך במתן תרופה זו לחולים בקו ראשון, מודים לחולים שהתראיינו ולקחו חלק בכתבות ובקמפיינים ובכך סייעו לנו לקדם את הנושא וכמובן מודים לוועדת סל התרופות, שעל כתפיה מוטלת משימה כמעט בלתי אפשרית.

בריאות לכולם!

The post הדאראטומומאב נכנסה לסל הבריאות 2023! appeared first on עמותת אמ”ן.

לקריאת הפרטים המלאים על ההחלטה לצאת למאבק בנושא, קראו כאן.

תוצאות הדיון

בית המשפט העליון החליט שלא להתערב בקבלת ההחלטות של ועדת הסל, היות שהוא איננו הגוף המקצועי ובעל הסמכות לדון בשיקולים אלו.

עם זאת, בית המשפט שיתף כי בהתייעצויות מוקדמות עם משרד הבריאות, הבין שנעשים כעת מאמצים גדולים להגיע להסכמים שיאפשרו את הכנסת הדארא לקו ראשון בסל התרופות בשנה הבאה.

בית המשפט ברך על מאמצים אלו והביע את האופטימיות שלו ואת התקווה שהתרופה תוכנס לסל בשנה הבאה, מתוך הכרה בכך שהיא חשובה ומאריכת חיים.

אנחנו מקווים שבעקבות הדיון שנערך בבית המשפט העליון בנוגע לתהליך קבלת ההחלטות וההבנה בצורך בתרופת דרזלקס מצילת החיים לקו ראשון, התרופה תיכנס לסל הבריאות הישראלי בשנת 2023, ונמשיך לפעול לקידום הנושא.

The post תוצאות הדיון בבג"צ להכנסת הדארא לסל לקו ראשון appeared first on עמותת אמ”ן.

לקריאת הפרטים המלאים על ההחלטה לצאת למאבק בנושא, קראו כאן.

כולם מוזמנים להגיע לדיון בעתירה שיתקיים ב- 7.7.2022

דיון בעתירה יתקיים ביום חמישי 7.7.2022 בשעה 9:00 בבוקר, בבית המשפט העליון בירושלים.
אנו מבקשים מכל מי שיוכל להגיע לדיון ושמוכן לסייע לנו להשפיע בנושא – לכתוב לנו למייל: info@amen.org.il, ואנחנו נחזור אליכם.

צפו בראיון שהתקיים בנושא אתמול 19.6.2022, עם עו"ד רון דלומי, חבר ועד אמ"ן וסגן נשיא הארגון האירופאי למיאלומה נפוצה ועם כנרת להב זוהר, עמיתת אמ"ן, בתכנית 'הכל כלול' בערוץ 13.

The post דיון בעתירת אמ"ן להכנסת הדארא לסל לקו ראשון appeared first on עמותת אמ”ן.

מדובר בתרופה האפקטיבית ביותר שהוגשה לסל, שביכולתה המוכחת מחקרית להאריך את חיי חולי המיאלומה ולתת הפוגה משמעותית.

למה החלטנו לצאת למאבק?

מיד לאחר פרסום החלטות הוועדה, פנינו אל יו"ר ועדת הסל, פרופ' יונתן הלוי, מנהל בית החולים שערי צדק, וביקשנו להיפגש איתו. פרופ' הלוי נענה מיידית לבקשתנו. בפגישה הצגנו בפניו נתונים ועלויות והוא הודה בפנינו שאלו לא הוצגו בפני הוועדה ושיש צדק בתלונות שלנו. לאחר בדיקתו את הנושא חזר אלינו עם תשובה שלאחר שנחתמו החלטות הוועדה לא ניתן להשיב את הגלגל לאחור. בעקבות תוצאות פגישה זו, שלחנו מכתב מפורט לכל חברי ועדת הסל, חברי ועדת הבריאות של הכנסת, משרד האוצר ומשרד ראש הממשלה. במכתב הסברנו כי במועד החלטתה, לא הוצגו בפני הוועדה נתונים מהותיים, ובנוסף, הוצגו בפניה נתונים שגויים בנוגע לעלות התקציבית של התרופה, מה שהוביל להחלטות שגויות.
עד כה, לא קיבלנו מענה למכתב מאף אחד מהגורמים אליהם כתבנו. לקריאת המכתב לחצו כאן.

לאור זאת, אנחנו שוקלים את המשך צעדינו, על מנת להוביל לשינוי בהחלטה ולקבל תשובות על התהליך שבו התקבלה.

רוצה לתרום למאבק?

אנחנו מזמינים את כל עמיתינו להצטרף למטרה החשובה הזו, שביכולתה להשפיע באופן דרמטי על חייהם של רבים מאיתנו, ולתרום כפי יכולתכם. לתרומה לחצו כאן.

מה היו החלטות ועדת הסל?

התרופות למיאלומה מהוות בשנה זו סך של 60 מיליון ₪ מתקציב של 550 מיליון ₪ שהוקצב בוועדת הסל. התרופות בלנטאמאב וסלניקסור הוכנסו לסל התרופות לחולים בקווי טיפול מתקדמים. התרופה דראטומומאב, המאושרת לטיפול בקו שני, לא נכנסה לסל לטיפול בקו ראשון, על אף שדורגה על ידי ועדת הסל בציון הקליני הגבוה ביותר, ועל אף שזו השנה השלישית ברציפות שהתרופה מוגשת ולא מאושרת.

לכתבה שפורסמה בנושא ב'ישראל היום', לחצו כאן.

The post מאבק על הכנסת התרופה דאראטומומאב לסל appeared first on עמותת אמ”ן.

כחלק מהמאבק להכליל בסל התרופות נוגדנים מצילי חיים עבור מטופלי מיאלומה, עמדנו הבוקר במשמרת מחאה מול המשרדים בהם מתקיימים דיוני הסל. פרופ' יונתן הלוי, יו"ר ועדת סל התרופות יצא מהדיונים אל חברי משמרת המחאה.

לדבריה של ורדה שוהם, מנכ"לית אמ"ן:

לדברי רון דלומי, חבר ועד אמ"ן וסגן נשיא הארגון האירופאי למיאלומה נפוצה: "זו השנה השנייה שהאיגוד ההמטולוגי מציב את דרזלקס בעדיפות עליונה במקום הראשון, דרזלקס היא אחת מ- 3 התרופות, שהענקתם לה את הדירוג הגבוה A9. תמיד היינו כל כך גאים בעבודת הוועדה ובשנים האחרונות, אנחנו מפגרים מאחורי הנעשה בעולם, שם כבר 26 מדינות מממנות את התרופה בקו הראשון".

לדברי ורדה שוהם, מנכ"לית אמ"ן: "פרופ' הלוי היה אמפתי וקשוב. אמר כי הוא מכיר בחשיבות הקלינית שיש לתרופה ושימסור את דברינו לחברי הוועדה".

התרופה דארזלקס מספקת הפוגה של למעלה מ- 5 שנים בקו טיפול ראשון ומאריכה חיים בשנתיים וחצי, ביחס למצב בו היא ניתנת בקו טיפול שני. התרופה דורגה על ידי ועדת הסל כ- A9.

התרופות בלנטאמאב וסלניקסור המיועדות למטופלים בקווי טיפול מתקדמים שאין להם כל מענה טיפולי אחר, דורגו על ידי ועדת הסל דרגה אותן כ- A8/9.

ב- 3 השנים האחרונות הציב האיגוד ההמטולוגי נוגדנים פורצי דרך לטיפול במיאלומה נפוצה בראש דירוג הטיפולים החיוניים שהגיש לסל. את ההמלצות ביסס האיגוד על מחקרים מוכחים ועל קווים מנחים חדשים שניסחו ה-ESMO באירופה וה-NCCN בארה"ב, שקבעו מהם טיפולי "הגולד סטנדרט", מהם יפיקו החולים את מירב התועלת. קווים מנחים אלה אומצו, זה מכבר, על ידי 24 מדינות בעולם, אך עד כה לא אומצו אצלנו בארץ.
אמ"ן הציבה הבוקר משמרת מחאה מול דיוני הסל כדי להשפיע ולהוביל להחלטה אחרת בדיוני הסל הנוכחיים.

לדברי ורדה שוהם, מנכ"לית העמותה: "נדירים המקרים בהם מחלה קטלנית וחשוכת מרפא הופכת למחלה שאפשר לרפא. לפני עשור חלמנו על הטיפולים הללו, ולמרות שהם כבר כאן ושכל הקהילה המדעית והרפואית תומכת, החולים לא זוכים לקבלם. מוות מהיר או מוקדם מסרטן הדם מיאלומה נפוצה אינו גזירת גורל".

מיאלומה נפוצה היא סרטן הדם השני בשכיחותו בעולם. מדי שנה עולה מספר המאובחנים בהתמדה, וגילם יורד! חולים שכל החיים לפניהם ושאינם יכולים לקבל את הטיפולים שנחשבים לגולד סטנדרט בארץ ובעולם, אם אין ברשותם ביטוח פרטי. מיאלומה נפוצה היא מחלה מורכבת לטיפול, עם הישנות בלתי נמנעת ברוב המקרים. המחלה מסבה לרוב החולים סבל רב וגורמת לתחלואה נלווית קשה. עם כל הישנות, המחלה הופכת אגרסיבית וקשה יותר לטיפול, בפרט עבור מטופלים שעברו, קודם לכן, טיפולים שונים.

The post משמרת מחאה מול דיוני ועדת הסל appeared first on עמותת אמ”ן.