הנחיות בנושא וירוס הקורונה

כולנו חווים בימים אלו את הקושי וחוסר הוודאות. צוות אמ”ן בוחן לאורך כל הדרך, דרכים להקל על כולנו את ההתמודדות בתקופה הקרובה. רכזנו עבורכם דף עם כל ההנחיות הרלוונטיות, המתעדכנות מעת לעת והנושאים החשובים שעולים על הפרק.

תאריך 25.5.2020

הנושא: לרמת ויטמין D בגוף תפקיד חשוב בהקטנת שיעור התמותה מקורונה

המחקר מתבסס על נתונים מ- 10 מדינות שונות בהן היתה תחלואה גבוהה של קורונה. החוקרים מצאו קשר (קורלציה) בין רמות נמוכות של ויטמין D לתגובת היתר של מערכת החיסון (סערת ציטוקינים CRS) שעלולה לגרום לסיבוכים.

בנוסף, החוקרים טוענים כי הבדלים ברמות ויטמין D יכולים להסביר כמה מהתופעות המוזרות הקשורות למחלת הקורונה כמו למשל למה במדינות מסוימות כמו במזרח התיכון שיעור הסיבוכים והתמותה נמוכים יותר מאשר במדינות  צפון אירופה, בריטניה וכן ההבדל בין צפון איטליה לדרומה, וגם למה ילדים פגיעים פחות למחלה.

ומה הקשר למיאלומה?

מיאלומה היא מחלה של המערכת החיסונית. הן המחלה והן הטיפול בה מחלישים אותה יותר.
באופן די מפתיע גם אצלנו בארץ השמש הנצחית רבים מהאנשים  חסרים  אצל אנשים רבים נמצא חוסר בויטמין D, לפעמים באופן קיצוני.

שמירה על רמה תקינה חשובה לנו, גם בשגרה ובמיוחד בימי הקורונה.

ויטמין D אינו תרופת מרשם לכן הרופאים אינם נוהגים לנטרו ולרשום אותו כתרופה.

מכיוון שכך, האחריות להגיע ולשמור על רמה תקינה נופלת עלינו. רמת ויטמין D נבדקת בבדיקת דם אותה צריך לבקש מהרופא המטפל.

כמו בתגובה לטיפול תרופתי ההבדלים הבין אישיים גדולים וצריך לנטר את רמת הויטמין D עד הגעה לטווח הנורמה, ולאחר מכן באופן קבוע. 
נציין כי בדרך כלל  צריכה של עד 5000 יחידות IU ביום נחשבת לבטוחה. אולם במקרים חריגים, אצל מי שמחלתו פעילה רמת הסידן בדם עלולה להיות גבוהה.

במצבים אלה צריך להיזהר בצריכת ויטמין  D כתוסף מחשש להיפרקלצמיה.

לכן, בכל מקרה, חובה להתייעץ עם הרופא המטפל אם מתכננים לצרוך ויטמין  D.

המחקר פורסם באתר האינטנרט Science Daily. למאמר המלא: לחצו כאן

כתב: אריה מרלינג, מתמודד וותיק עם מחלת המיאלומה, מאמין בשמירה על אורח חיים נכון, עורך מדור סקירת עיתונות.

הבהרה: אין להתייחס למידע המובא כאן כהמלצה או ייעוץ ובוודאי שלא תחליף להתייעצות עם הרופא המטפל, אלא כמידע כללי למתעניינים. למידע נוסף אתם מוזמנים לקרוא את המאמרים המלאים וכמובן להתייעץ עם הרופא המטפל. 

_________________________________________________________________________________________

תאריך 12.5.2020

שאלון לחולי מיאלומה בתקופת קורונה מטעם המטולוגיה בי”ח איכילוב

במידה והינך סובל/ת ממחלה המטולוגית, אנו פונים אליך בבקשה למלא את השאלון האנונימי הבא העוסק

בנושא: ” החוויה הטיפולית שלך כמטופל/ת בעת הנוכחית”,

בכדי לנסות  ולהשתמש במידע זה, כאמצעי להערכת הטיפול והטמעת שיפורים להמשך טיפול נכון ובטוח בימי מגיפת הקורונה.

נודה לך אם תקדיש/י 10-15 דק’ מזמנך על מנת לענות על השאלון בקישור המצורף.

השאלון פונה לחולים המטופלים בכל בתי החולים בארץ.

אם כבר מילאת את השאלון פעם אחתאנא אל תעשה/י זאת שנית.

תודה על שיתוף הפעולה,

צוות המערך ההמטולוגי, בית חולים איכילוב תל-אביב

https://docs.google.com/forms/d/1BtUC9vEX-QMH4GuUDvRcNQ7UBY5p8JZiVdPoAoYtwcg/edit

 

מועד פרסום 8.5.2020

הנושא: אמ”ן חוגגת 15  ומארחת את ד”ר משה גת – הרצאה בנושא המערכת החיסונית

אמ”ן חוגגת 15 ומארחת את ד”ר משה (מושי) גת יו”ר הקבוצה הישראלית למיאלומה בהרצאה בנושא המערכת החיסונית

המפגש התקיים ביום שישי 8.5.2020 בשעה 10:00 בזום

לכל מי שפספס- מצורף לינק לצפייה.

לחצו כאן

 

 

______________________________________________________________________________________________

מועד פרסום 5.5.2020

הנושא: טיפ חודשי

החודש, אנחנו מעלים את הטיפ החודשי, של אלי ורון, עמית ותיק באמ”ן, מאמן בכיר NLP ובוגר קורס להנחיית קבוצות של מתמודדים עם מחלות כרוניות בעל  ניסיון אישי בהתמודדות עם מיאלומה.

הטיפ הראשון:

הטיפ שלי הוא: תופעות הלוואי של התרופות שאנו מקבלים הן לא תמיד בשליטתנו אך ההתייחסות אליהן כאויב או ידיד היא בהחלט שלנו.

בימים אילו בדיוק, לפני 10 שנים, אושפזתי לתהליך השתלה עצמית של מח עצם.

תגובות הגוף לתהליך ולתרופות היו קשות, בייחוד בשלב של ספירות אפס וציפייה למח העצם לחדש עצמו. מצאתי עצמי “מקלל” את התרופות ותופעות הלוואי.

העובדת הסוציאלית במחלקה שאיתה דיברתי פקחה את עיני. ” למה שלא תבחר להתייחס לתרופות כחיילים המגויסים לטובתך ונלחמים לחידוש הגוף?”

בחרתי לדמיין את התרופות כדמויות “פקמן” המתפשטות בגוף ובולעות בדרכן את התאים הממאירים.

לקחתי בלוק כתיבה והתחלתי למלא אותו ביותר ויותר דמויות. ככל שהתמלא הדף כך הלכו ונחלשו תופעות הלוואי… הדף שמור איתי עד היום.

הטיפ השני 

אני מאמין שאחד הצרכים האנושיים החשובים הוא הצורך בוודאות וביטחון. התמודדות עם מחלה כרונית שאת מהלכה קשה לצפות יכולה בהחלט לערער

תחושת ביטחון וודאות. האיום הנשקף ממגיפת הקורונה העולמית, חוסר הוודאות באשר למהלכה, הצורך לשנות אורחות חיים בהיותנו קבוצת סיכון,להתבודד

ולהתרחק מחברת אנוש רק מוסיפה נדבך לחרדה. עבורי, אחד הכלים האפקטיביים לייצר תחושת ביטחון וודאות, על אחת כמה וכמה בזמנים אלו כשאנו לרוב ספונים

בבית במנותק מסדר יומנו ועיסוקינו הרגילים הוא בניית מסגרת זמן מחייבת.

הטיפ שלי- צרו עוגנים: פעילויות החוזרות על עצמן במרוצת השבוע ושתילתם בלוח הזמנים השבועי כמו: זמני קימה בבוקר, ארוחות, פעילויות כושר, מחויבויות עבודה

קבועות וכו’. סביב עוגנים אילו ניתן לשבץ את שאר הפעילויות בכל תחומי החיים הצפויות באותו השבוע. כך נבנה לעצמנו מסגרת מחייבת שתתרום לתחושת יציבות

וודאות שכה חסרות לנו.

____________________________________________________________________________________________

מועד פרסום 4.5.202

הרצאה בנושא זכויות סוציאליות ורפואיות

הרצאת זום התקיימה בתאריך 4.5.2020 בזום, בנושא זכויות סוציאליות ורפואיות, מביטוח לאומי ועסקה בנושאים שונים כגון: תג נכה, פטור ממס הכנסה, ועדת חריגים בקופות , החזרי עלות נסיעות לטיפולים ע”י הקופות ועוד. את ההרצאה העבירה עידית טמיר מידענית רפואית ומומחית זכויות- חברת טייק קייר ישראל.

לצפייה בסרטון המפגש- לחצו כאן

________________________________________________________________________________________

מועד פרסום 3.5.2020

הנושא: תרופה עד הבית

לכל מטופלי נינלרו (אקססומיב) יש אפשרות לקבל את התרופה עד הבית, לשוחח עם תזונאית, עם עובדת סוציאלית ואחות המטולוגית

טלפון – 1-700-703-433

בחסות חברת טקדה

מועד פרסום 30.4.2020

הנושא: פנייה והנחיות של איגוד הישראלי להמטולוגיה ורפואת עירויים

מצורף מכתב של איגוד הישראלי להמטולוגיה ורפואת עירויים, בימים בלתי שגרתיים אלו של מגיפת הקורונה.

לקריאת המסמך- לחצו כאן

מועד פרסום 23.4.2020

הנושא פייסבוק לייב- פרופסור עירית אביבי

פרופסור עירית אביבי, מנהלת המכון ההמטולוגי בבי”ח איכילוב, התארחה בעמוד הפייסבוק של העמותה

בנושא טיפולים מתקדמים כולל CART-T

לצפייה בסרטון, לחצו כאן

מועד פרסום 23.4.2020

הנושאSAVE THE DATES

חברים יקרים- רכזנו עבורכם טבלה עם תאריכי הפעילויות לשבועיים הקרובים. מוזמנים לשריין ביומן. נשמח לראותכם

 

יום תאריך  אירוע מדיה שעה
אפריל        
חמישי 23-Apr טיפולים מתקדמים עם פרופ’ עירית אביבי זום 17:00
ראשון 26-Apr תזונה נכונה עם בת רפאלי זום 17:00
חמישי 30-Apr מפגש חברים עם אלי ורון זום 18:00
מאי        
שני 4-May זכויות החולה עם שירלי זילבר פייסבוק לייב 17:00
רביעי 6-May אינטימיות זוגית חן רפסון  זום  17:00
שישי 8-May המערכת החיסונית עם ד”ר מושי גת זום 10:00
         

מועד פרסום19.4.2020

הנושא: תרגול נשימה יומי

מאת: מירב יובל פסיכותרפיסטית, מטפלת בכירה, מנחת סדנאות וקבוצות טיפוליות, מנחה קבועה במפגשי חברים לדרך של אמ”ן.

הנשימה הינה דרך חיים: זהו משאב הריפוי הטבעי הנמצא בתוכנו, ללמוד לנשום זה לרפא ולהכיר את עצמנו מחדש.!!

נשימה סרעפתית:  ( נשימה זו היא הקרובה ביותר ל”נשימת תינוקות” – נשימה טבעית)

בשכיבה הניחו את כפות הידיים על הצלעות משני צידי הגוף.

בשאיפה הכניסו את האוויר אל הסרעפת ודמיינו שהוא דוחף את הידיים שלכם החוצה

כשהתחושה היא תחושה של הרחבת הצלעות.

בנשיפה הרפו ואפשרו לסרעפת לחזור למקומה בעדינות.

שימו לב – נשימה לסרעפת מפעילה אוטומטית את שרירי

נשימה לבטן:

הנשימה מתבצעת בשכיבה כאשר ניתן להניח יד על הבטן על מנת לחוש את תנועותיה.

בשאיפה מלאו את הבטן הרפויה שלכם עד תום, כך שהבטן מתרוממת תוך קיעור עדין של המותנית.

בנשיפה הרפו ואפשרו לאוויר לצאת לאט, והניחו למותנית להשתטח חזרה על המזרון.

נשימה לחזה העליון:

בשכיבה הניחו יד על בית החזה העליון

בשאיפה מלאו את בית החזה כך שהוא מתמלא ומתרחב בו זמנית.

במידה והכתפיים עולות מעלה, זה סימן של מאמץ ומתח. הרפו את הכתפיים וחזרו לנשימה בעדינות.

בנשיפה אנו מרפים ומאפשרים לאוויר לצאת לאט.

נשימה מעגלית:

בתרגול הנשימה המעגלית נשמו אך ורק דרך הפה ושמרו על נשימות מחוברות ללא הפסקה בין שאיפה לנשיפה.

דמיינו את עצמכם נושמים במעגל כאשר בשאיפה נשמו את האוויר אל אזור הבטן/האגן ומשכו אותו מעלה אל בית החזה. עליכם לשאוף שאיפה עמוקה וממושכת, שתספק כמות גדולה של אוויר. ( כזו שתפיק את הצליל “אההההההההה”)

בנשיפה הרפו ואפשרו לאוויר לזרום החוצה באופן חופשי ולנשימה לרדת דרך קדמת הגוף אל האגן.

על קצב הנשימות להיות מלא ואיטי והנשיפה משוחררת לחלוטין. 

על מנת לבדוק את עצמכם, הניחו יד אחת על הבטן ויד אחת על בית החזה. מלאו את הבטן ראשונה ואז העלו את הנשימה מעלה אל החזה כשאתם ממלאים את החלק העליון של הריאות. התמקדו בשאיפה והניחו לנשיפה להתרחש מאליה.

הצעה לתרגול יומי:

התחילו בתרגול אחד בן 10-15 דקות ביום. עם הזמן ניתן להרחיב את התרגול ל- 20-30 דקות.

 אם הבחנתם כי אינכם נושמים לאחד האזורים הללו, תרגלו מספר פעמים את הנשימה לאזור זה.

כללו בתרגול את הנשימה המעגלית. כשאתם מתרגלים את הנשימה המעגלית אתם מוזמנים לתרגל אותה עם כוונה של: להתמלא באנרגיה, להרפות למקום של שקט או כל דבר אחר לו אתם זקוקים באותו הזמן.

היו ערים יותר לנשימותכם…שימו לב מתי אתם מפסיקים לנשום, מאטים את הנשימה או מאיצים אותה.

ובעיקר- המשיכו לנשום  ולהזרים ולהעצים את אנרגיית החיים המופלאה שבתוככם.

מועד פרסום 19.4.2020

הנושא: זום בנושא זכויותינו כאזרחים מול המוסד לביטוח לאומי ורשויות המס, אשר תכלולנה גם התייחסות פרטנית לזכויות עקב משבר הקורונה.

המפגש יתקיים יום א’ 19.4.2020 בשעה 19:00

ההרצאה תועבר ע”י עו”ד ליאור טומשין, באמצעות אפליקציית zoom.

על המרצה, עו”ד ליאור טומשין: מבעלי משרד עו”ד מרקמן טומשין, יו”ר ועדת הנכים בלשכת עורכי הדין, ממחברי הספר “תאונות עבודה ומחלות מקצוע” (הוצאת נבו), 2011, מגיש  תוכנית רדיו שבועית בשם “כבוד העו”ד” עם עו”ד ליאור טומשין”  ברדיוס – 100FM ומרצה בתחום רפואה ומשפט.

לכל מי שפספס, מוזמן לצפות בהרצאה בקישור

ההרצאה מומלצת לצפייה לכל ,התושבים העובדים וגמלאים, המעוניינים לקבל כלים פרקטיים למימוש זכויותיהם מול המוסד לביטוח לאומי ורשויות המס*.

כמו כן, לנוחיותכם, מצ”ב טופס לבחינת זכויות אותו ניתן למלא ולשלוח בטרם ההרצאה או לאחריה.  לחצו כאן

מועד פרסום 13.4.2020

הנושא: פייסבוק LIVE פרופסור דינה בן יהודה

פרופסור דינה בן יהודה מנהלת אגף המטולוגיה בבי”ח הדסה בירושלים ודיקן הפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. התארחה בעמוד הפייסבוק של העמותה בנושא וירוס הקורונה ומחלות המטולוגיות ואף ענתה לשאלות.
לצפייה בסרטון מוזמנים דרך הקישור המצורף. לחצו כאן

 

מועד פרסום 13.4.2020

הנושא: פרוייקט חיבו”ק- הקרן ע”ש רות ורובל

חיבו”ק מרחוק עד הבית שמחים לבשר שבתקופה מאתגרת זו, הצלחנו לגייס כ 300 מתנדבים, אשר ממשיכים לעשות את פעילות חיבו”ק בימים אלו ועוזרים לאנשים המתמודדים עם חולים כרונים, באספקת מזון ותרופות עד הבית. בנוסף, יצרנו מערך של מתנדבים המעניק תמיכה נפשית וטלפונית.

להשארת פרטים, ניתן לפנות למוקד הטלפוני 04-875-1731 או דרך הקישור הבא: לחצו כאן

מועד פרסום 9.4.2020

הנושא: נעבור את זה ביחד”  

כתב: מתוך הבלוג  של ד”ר בריאן דיורי, יו”ר הארגון הבינלאומי למיאלומה –  IMF. תורגם ע”י שלומית נורמן.

הבלוג עוסק בהסתגלות שלנו למצב החדש ומדגיש שיש לגיטימציה לקושי ולחרדות. כן, זה בסדר שכולנו מרגישים לפעמים שקשה לנו, עם זאת, הוא טוען, זו בחירה שלנו איך להתייחס למצב. לדבריו, כל עוד אנחנו בבית, מרגישים טוב, שומרים על עצמנו ונזהרים מהדבקה, אנחנו צריכים לדעת להעריך את הטוב המעט הזה שהוא מאד משמעותי, אם נשקול את החלופות.

על קהילת מיאלומה כותב דיורי שלמרבה המזל, מעט חולי מיאלומה נפגעו מהנגיף, וזאת בזכות הקפדה על הוראות הבטיחות – שמירה מרחק פיזי, שטיפת ידיים ושמירה קפדנית על ההיגיינה.

כרגע, לפי הנתונים שבידי ה – IMF ברחבי אסיה ובאזורים אחרים ברחבי העולם, מספר חולי מיאלומה נגועים נותר נמוך מאוד. בכל מקום בעולם בו יישמו בשלב מוקדם את הנחיות הבטיחות, מספר הנדבקים קטן ולכן אפשר לסכם שבשורה התחתונה  למדנו, שהשהייה בבית יעילה בהגנה על חולים ובכללם מדוכאי חיסון.

ד”ר דיורי מפרט איך טופל חולה מיאלומה שכן נדבק ומתייחס למחקר בתרופות שונות כדי למגר את הנגיף. כמו כן, הוא מדבר על נוגדנים של אנשים שהחלימו ואיך נוגדנים אלה יכולים לסייע במחקר לפיתוח חיסון.

אם לוקחים את סין כמקרה מבחן, מציין דיורי, אפשר ללמוד ממה שקורה אצלם לגבי העתיד הצפוי לנו. חזרה איטית לשגרה מלווה בהמשך הקפדה על כללי זהירות והיגיינה מחמירים.

הדרך המומלצת לטעמו להתמודד עם הקושי ולשמור על השפיות מתמקדת בחשיבה, תכנון וצפית העתיד באופן מציאותי, המתבסס על ניסיון של ארצות אחרות והתאמת רמת הציפיות למציאות.

לקריאה נוספת  לחצו כאן

מועד פרסום 7.4.2020

הנושא: הנפקת תרופות

ניפוק על סמך העתק מרשם ( פקס או דוא”ל)  בבתי מרקחת פרטיים- הוראת שעה. מתוך אגף הרוקחות, משרד הבריאות

בתקופה זו בה כחלק מההתמודדות עם התפשטות מגיפת הקורונה, קיימת הגבלה משמעותית על תנועת המטופלים והגעה פיזית למרפאות ובתי מרקחת
חלק מהרופאים מאפשרים למטופלים שירותי רפואה מרחוק. הוחלט במשרד הבריאות לאפשר לכבד בבתי מרקחת פרטיים העתק מרשם ידני אשר התקבל בפקס או בדוא”ל.

מבוטחי קופת החולים יפעלו על פי הנחיות הקופה. ככלל המטופלים מתבקשים לפנות לרופא המטפל על מנת שימיר להם את המרשם למרשם אלקטרוני בקופת החולים. 

מתן אפשרות זו נדרשת על מנת לאפשר רצף טיפולי בשחרור מבתי חולים, מוקדי חירום ומתן מענה למטופלים של רופאים פרטיים כמו מטופלים שאינם חברי קופות חולים כמו סטודנטים ועובדים זרים, לרבות רופאי שיניים אשר אינם מקושרים למערכות מרשמים דיגיטליים של קופות החולים.

ניפוק על פי מרשם המועבר בפקס או בדרך אלקטרונית .באחריות הרוקח בבית המרקחת המקבל העתק מרשם בפקס או באמצעי אלקטרוני אחר לוודא שהעתק המרשם צריך להיות העתק מלא, ברור וקריא של מרשם תקין וקיימים בו כל הפרטים הנחוצים, ובעת הצורך יפנה לבירור עם הרופא רושם המרשם והמטופל. מומלץ לקבל את העתק המרשם ישירות מהרופא. על הרוקח לבצע התשאול הנדרש ולהשתכנע בנחיצות הניפוק בהסדר מיוחד זה.

התכשיר ינופק על פי שמו הגנרי גם כאשר יצוין במרשם שמו המסחרי, אלא על פי אפשרויות הגורם המנפק באותה עת.
בצמוד למרשם תועבר הצהרת המטופל:
“הנני מתחייב שלא להשתמש במרשם זה פעם נוספת או להגישו לצורך ניפוק בבית מרקחת אחר”.

להלן התנהלות מאושרת:

מרשמי בתי חולים ומוקדי חירום במחיר פרטי – בנוסף למתן העתק המרשם בבית המרקחת, נדרשת הצהרה כתובה מאת המטופל 
מרשמים מרופאים פרטיים – בנוסף למתן העתק המרשם בבית המרקחת, נדרשת הצהרה כתובה מאת המטופל  
העתק המרשם והצהרת המטופל יישמרו כאסמכתא למרשם בבית המרקחת.
הניפוק יתועד באופן מלא בפנקס המרשמים הממוחשב (ותיעוד ידני במידה ונדרש)
תכשירים מוחרגים מהאישור לניפוק על סמך העתק מרשם – לא יתאפשר ניפוק של התכשירים הבאים ללא מרשם מקורי ( ידני או דיגיטלי) – סמים מסוכנים, תכשירים פסיכוטרופיים, תכשירים המכילים מרכיב פעיל בעל פוטנציאל לשימוש לרעה כמוגדר בנוהל 78 ותכשירים המשמשים לטיפול במגיפת הקורונה כמו: כלורוקוין הידרוכלורוקוין אזיטרומיצין.

נבקש להדגיש שהסדר זה תקף מיום פרסומו ועד לסיום ההגבלות שניתנו כחלק מהתמודדות עם התפשטות מגיפת הקורונה.

________________________________________________________________________________________________

מועד פרסום 6.4.2020

הנושא פייסבוק LIVE : בנושא פסיכולוגיה חיובית

שיתוף פעולה עם עמותת חלי”ל האור. פייסבוק לייב אשר העבירה שירלי יובל-מאיר. מלאה בתובנות: איך למצוא איוורור נפשי ופיזי בתוך בידוד, תרגול תודה יומי אשר עוזר להתמקד בטוב, במה שיש וחיזוק האופטימיות, טכניקות לוויסות הדאגה ועוד.

לצפייה בסרטון השידור, מוזמנים ללחוץ כאן

______________________________________________________________________________________________

מועד פרסום 2.4.2020

הנושא: פייסבוק LIVE

ד”ר נג’יב דלי  התארח בעמוד הפייסבוק של העמותה בנושא מטופלי מיאלומה ומשבר הקורונה. ד”ר דלי ענה על שאלות במהלך השידור וחידד על ההנחיות וכיצד לפעול.

לצפייה בסרטון השידור, מוזמנים ללחוץ כאן

_______________________________________________________________________________________________

מועד פרסום 1.4.2020

הנושא: טיפ חודשי

הטיפ החודשי, שמתפרסם מידי חודש בעמוד הפייסבוק של העמותה, התפרסם היום טיפ מיוחד, בצורת שיר , שכתבה נעמה בקר. מתאים גם לימים אלו

הפעם בפינת הטיפ החודשי, קבלו את הטיפ של נעמה בקר, בת 62, נשואה+3, סבתא לשני נכדים, בריאה בקרוב ל 10 שנים ולדבריה “מכורה לאמ”ן, בזכותה אני קימת”.

הטיפ שלי!!
הייתי ברמבם,
הייתי בבידוד,
לא אכלתי,
לא ישנתי,
רק בכיתי!
חזרתי הביתה,
עברו 10 שנים
והנה יש בידוד!
זה בידוד?
אני מרגישה נפלא!
אני בבית שלי,
עם האוכל שלי, עם הקפה שלי, עם בעלי,
מתלבשת בבוקר, מבשלת, חזקה, בריאה!
כל יום יש לי פרויקט סדר,
אני אוהבת את ״הבידוד״
כי גם מהבידוד הזה??
נצא!!
בשבילי? זה לא בידוד!
מוצאת זמן להכול!
ומאושרת!!
תזכרו!
״רק אהבה מביאה אהבה”

________________________________________________________________________________________________

מועד פרסום 26.3.2020

הנושא: הסעות רפואיות

עמותת אמ”ן באדיבות חברת ינסן ובשת”פ עם חברת  TAKE CARE  נרתמו לסיוע בהסעת חולים שאין באפשרותם להגיע בדרך עצמאית, או בסיוע של בן משפחה להגיע לטיפול בבית חולים  בתקופה מאתגרת זו.

 הסיוע מיועד לחולים שמקבלים דרזלקס (דרטומומב)  וולקייד.

תיאור שלבי התהליך:

החולה יפנה למזכירות אישפוז יום  בבית החולים יקבל צילום של הזימון – תאריך שעה כולל שם התרופה.

החולה יעביר את צילום הזימון לשני , מתאמת הפעילות של עמותת אמ”ן בטלפון   052-8812640 ותתואם לו הסעה .

על מנת שנוכל להערך ולדאוג להסעה– אנא הודיעו לנו מוקדם ככל האפשר, לפחות יומיים מראש.

_____________________________________________________________________________________

מועד פרסום 26.3.2020

הנושא: פייסבוק לייב ד”ר תמר תדמור, מנהלת המכון ההמטולוגי, בני ציון

ד”ר תמר תדמור השתתפה בעמוד הפייסבוק של עמותת אמ”ן מיאלומה נפוצה.  ד”ר תדמור הסבירה כיצד נערכים במכון ההמטולוגי,מי המטופלים שכדאי שיגיעו לטיפול, כיצד להערך בהגעה למיון, מי נמצא בקבוצת סיכון ועוד. כמו כן,ענתה ד”ר תדמור על שאלות שנשלחו אליה במייל ושאלות נוספות,ששאלו חברים במהלך השידור.

לצפייה בסרטון לחצו כאן

_________________________________________________________________________________________

מועד פרסום: 26.3.2020

הנושא: סיכום המפגש, פייסבוק לייב ד”ר תמר תדמור

כל בי”ח מכין מחלקת קורונה, עם מכונת הנשמה, מיון מיוחד וכדומה. המטרה שכל חולי קורונה לא יכנסו דרך הכניסה הרגילה ולא יסכנו אחרים ולכו יצרנו מיון ביולוגי ואליו יגיעו מטופלים ויכנסו ישירות לתוך מחלקת קורונה.

במחלקות המטולוגיות- האתגר שונה, המטרה שלנו במאבק הנוכחי במגפה, להחליט את מי כדאי להביא לטיפול ומי מהמטופלים להשאיר בבית מבלי לפגוע בביטחון של המטופל ובמחלה.

אם החלטנו שתגיעו למחלקה, כך תתארגנו:

בתקופה הזו, כל מחלקה חילקה את אנשי הצוות לצוותים: רופאים, אחיות, צוות סיעודי, המטרה שבמידה ויגיע  מטופל/ איש צוות ובשלב מאוחר יותר יגלו שנחשף בקורונה, כל הצוות ייכנס לבידוד, יאפשר לצוות השני להמשיך לתפקד ולכן אנחנו עובדים בצוותים. אנחנו מאוד משתדלים שכשאתם מוזמנים לטיפול, תעשו זאת עם הרופא שאתם רגילים, ייתכן ותגיעו למחלקה והרופא המטפל לא יהיה, אבל אנחנו מבטיחים שהוא יהיה זמין טלפונית. אנחנו נערכים לכל יום מחדש, מתכוננים כך שהצוות שמטפל יכיר היטב, מה כל אחד צריך לקבל וכמובן תמיד זמין טלפונים למטופלים ולצוות. 

בתקופה הזו, אנחנו מצמצמים את כמות האנשים שנמצאים במרפאה באותו זמן ולכן יגיעו כ 2-3 אנשים, תוך כדי הקפדה על מרחק 2 מטר בין מטופלים. המחלקות פועלות כרגיל ונמשכות ע”ג 12 שעות. כל יום נערכים מחדש: אנחנו מתקשרים יום קודם ואל תופתעו אם משנים את השעה. המטרה היא לתת חשיפה מינימלית שלכם למטופלים ולאנשי צוות מרפאות.

איך להגיע לטיפול?

להגיע עם כפפות, מסיכה אין לכולם את מסיכת 95 N   אבל מסיכה כירורגית רגילה, מספקת. אני מציעה לבוא עם משקפים, משום שאם מישהו שעמד מולכם השתעל, יהיה משהו שיבודד בינכם לחלקיקים שעפים בזמן השיעול.  תהיו כמה שיותר מוגנים. יחד עם זאת, אל תכנסו ללחץ אם לא השגתם, קשה להשיג. אנחנו  נערכים במכונים לחלק כפפות, גם חברות תרופות מסייעות בייבוא של מסיכות ואנחנו מקווים שיהיו ציוד.

מסיכת 95N  היא מסיכה הדוקה, שמכסה חלק נרחב מהפנים, כמות החלקיקים שיכולים למנוע לעבור דרכה, גבוהה ממסכה רגילה. יחד עם זאת,  עבור אנשים שלא נחשפים לחולי קורונה והם בבית, הוא הולכים למרפאה מהבית, ניתן להסתפק במסכות הכירורגיות הרגילות, משקפים, אפילו משקפי שמש, כפפות . זכרו, אל תשכחו לחטא את החפצים שלכן, לכבס בגדים שעליכם, כשאתם חוזרים הבייתה. כדי שלא תהיה בטעות שארית של משהו שעלול לסכן אתכם.

האם מבצעים בדיקות CT לחולי קורונה?

ההמלצה היום בבי”ח, לשקול כל בדיקת הדמיה שאנחנו מזמינים לחולים חשודים לקורונה ולבצע רק אם יש השלכה משמעותית. משתדלים למעט בבדיקות הדמיה כדי לא לחשוף שאר הציבור. כנ”ל בדיקות דם, אנחנו מבצעים בדיקות הכרחיות.

האם לצאת לבדיקות בבי”ח?

מצב המיאלומה שונה ממטופל למטופל. יש אנשים שכרגע עם מחלה רדומה ולא פעילה  וזה הזמן לחכות, יש אנשים עם מיאלומה זוחלת ולכן זה לא הזמן לבדיקות הדמיה או להיות מאוד פעילים בבירור מצב המחלה. גם חולים שהמיאלומה אצלם בשליטה, אם עושים מעקב ורואים שהמחלה יציבה, אנחנו בוחרים להמשיך מעקב, מבלי לסכן בטיפול חדש ובלי לסכן את המטופל בביקור בבי”ח שלא לצורך. מצד שני, יש אנשים שהמחלה פעילה ואובחנו עכשיו או אובחנו בעבר וכעת המחלה חזרה להיות פעילה. אלו אנשים שאי אפשר להזניח את המיאלומה. אנחנו  שוקלים כל מקרה לגופו, אין המלצה גורפת, מלבד להיות בקשר עם ההמטולוג, רופא מטפל שמכיר את המיאלומה שלכם הכי טוב.

היום, בגלל שמרפאות נעשו יותר קטנות, אנחנו מקדישים את כל הזמן שנותר לנהל שיחות בטלפון כדי להבין מה הטיפול, מה המעקב שהכי נכון עבור כל אחד מכם. ניתן ליצור עם כל מכון ומחלקה בארץ. אם הקו תפוס, אם אנחנו לא זמינים טלפונית, שלחו לנו פקס: כתבו את השם שלכם, מה אתם רוצים לשאול, השאירו פרטים כדי שנוכל לחזור אליכם. זכרו, חלק מהתפקיד שלנו, לנהל את הטיפול כשאתם נמצאים בבית, אם לא הצלחתם להתקשר, אם השארתם הודעה, תהיו סבלנים, יחזרו אליכם תוך 48 שעות. לפעמים, בגלל העומס, אנחנו עלולים לפספס שיחות או הודעות שנשלחות אלינו, אל תיקחו את זה אישית ואל תתביישו, תתקשרו שוב, תסמסו, אנחנו עושים הכל לתת מענה לכולם.

צמצום הגעה של מלווים לבי”ח

אנו מבקשים להמנע ולא להגיע עם מלווים. קציני בטחון בבי”ח קבלו הוראה להכניס מטופלים ללא ליווי. אלא במקרים יוצאי דופן, למטופלים שזקוקים לעזרה, אנחנו דואגים לתת מכתב שהם זקוקים לליווי או להעביר את שמותיהם לקצין הבטחון, שיאשר כניסה.

סוג הטיפול

היום חלק מהטיפול ניתן בכדורים. כל מי שמטופלים ברבלימיד /לנלידומיד בשילוב עם סטרואידים יכולים לקבל את הטיפול בבית וזה טיפול מצויין, גם אם למשך מספר חודשים. לא משלבים תרופה שלישית וזאת בתנאי שלאורך כל התקופה ננטר את בדיקות הדם. כנ”ל למי שמטופל עם פומלידומיד/אינבומיד בשילוב עם סטרואידים, שוב, טיפול מצוין לתקופה זו.  גם מי שמקבל טיפול בנינלארו בשילוב סטרואידים, מקבל טיפול מצוין בבית ואינו צריך להגיע לבית החולים. כך שחלק גדול מכם שגם אם קבל טיפול משולב דרך וריד, זריקות וכדורים. אם עד עכשיו הנחנו להגיע למרפאה, בתקופה זו נסתפק בכדורים, תוך כדי מעקב אחרי בדיקות הדם. חלק מהחולים אולי נעביר לכדורים, חלק נבקש להגיע למרפאה כי הטיפול משמעותי כדי להשיג שליטה במיאלומה ואנחנו לא רוצים לקחת סיכון, שהמחלה תתקדם ותסכן את המטופל. אנחנו מתלבטים לגבי כל אחד ואחת ולכן ההמלצה היא להיות בקשר עם ההמטולוג שמכיר את המיאלומה שלכם הכי טוב.

האם עושים בדיקות לאנשים צוות ?

כיום בדיקת וירוס קורונה מתבצעת בכל בי”ח בארץ, אלפי בדיקות ביום. יחד עם זאת, לא בודקים כל אנשי צוות על בסיס קבוע, אבל בכל בי”ח יש מרפאה לצוות ואם מגיע רופא, אחות והוא קצת משתעל, הילד שלו חולה או אם יש ספק כלשהוא, אנחנו עוצרים את כניסתו, שולחים למרפאה הייחודית שמבצעת בדיקת קורונה ורק כאשר היא שלילית, יוחזר לעבודה.

ההמלצה למטופלים

חשוב לזכור- הכל מאוד דינאמי, זו סיטואציה שלא התכוננו אליה ואנחנו חייבים להתאים את עצמנו להוראות החדשות. אל תכניסו אף אחד, גם לא עוזרת. תעזרו בסביבה שלכם ואל תרגישו נטל: לערוך עבורכם קניות, בישולים, תבקשו מרופא קופ”ח להוציא מרשם ל 3 חודשים ותבקשו שייקחו את התרופות עבורכם. תרופות כמו: מדללי דם, זובירקס ועוד, אלו ניתן לקבל ל 3 חודשים. תרופות שהקופה מאשרת אחת לחודש, תדאגו שיאספו עבורכם והמנעו להגיע לבית מרקחת.

הכי ברור ובטוח זה להישאר בבית, ליצור סדר יום. אמ”ן והחוג למיאלומה נערכים כדי לנסות להעביר את הזמן עם פעילות גופנית דרך אינטרנט , פעילות רגשית.

מי האנשים שנמצאים בסיכון?

אנשים עם מערכת חיסון מדוכאת. אנשים עם מחלת לב, יתר לחץ דם או סכרת הם בסיכון. לכן, אם בנוסף למיאלומה יש אחת מהמחלות הנ”ל אתם צריכים להישמר.

הסעות

החוג למיאלומה, בשיתוף חברות התרופות נערכים לעזור בהסעות למי שמטופל ע”י וולקיד או או דרזלקס ואמורים להגיד למכון, בייחוד עבור מי שמגיעים עם תחבורה ציבורית שאינה מומלצת בימים אלו. אתם יכולים  לפנות לאמ”ן והם יעזרו לכם לקבל סיוע, המנעו מתחבורה ציבורית . למידע נוסף על הסעות רפואיות, לחצו כאן

האם מי שלוקח תלידומיד, מערכת החיסון התחזקה?

נכון להיום ההמלצה שמי שמקבל טיפול אחזקה ולא חולה בקורונה ימשיך עם טיפול אחזקה, ישמור שהמיאלומה תישאר רדומה.  אם אתם בבית,  אין חום וסימפטומים חשודים לקורנה, אתם ממשיכים כרגיל.

האם מומלצת הליכה בטבע?

אומנם הליכה בטבע עוזרת להוציא אנרגיה, אבל אם כולם יפעלו כך, תהיה מאסה של אנשים בטבע שעלולה לסכן אתכם ולכן מומלץ לשמור על בידוד.

האם לקיחת סטרואידים מגן על המטופלים?

הסטרואידים אינם מגנים מפני קורונה. אנחנו לא נותנים סטרואידים למטופלי קורונה, אלא במקרים מיוחדים. עבור מטופלי מיאלומה, ממשיכים לקחת את המנה השבועית, אלא אם הרופא הנחה אחרת.

האם מטופל שנדרש לקבל ארדיה, כדאי לדחות את הטיפול?

הטיול בארדיה, מגן מנפי התפתחות מחלה בעצם. זהו תהליך של חודשים ארוכים, עד שהעצם מאבדת חלק מהנפח ומסכנת לכדי שבר. לכן טיפולים בארדיה או תרופת זומרה, הם טיפולים שאפשר לדחות. ההחלטות הן דינאמיות. השבועות הקרובים קריטיים למדינת ישראל, כל יום אנחנו שומעים מומחים. זכינו לתקופת חסד שאפשרה לנו להתכונן, להכין בי”ח, לרכוש יותר ציוד הנשמה ואנחנו ממליצים לא לקחת סיכונים.

מה בנוגע להשתלה עצמית?

זוהי החלטה משותפת בין ההמטולוג למטופל. משתדלים לדחות השתלות עצמאיות במידה ואפשרי, משום שאנחנו חוששים לסכן בחשיפה. אם המטופל לא הגיב לטיפול ראשון, אפשר החליף לטיפולים אחרים. הכל בדיון מול ההמטולוג.

תזכרו– אנחנו זמינים עבורכם, חשוב לנו להקשיב לכם,  לאינטואיציה שלכם, לתת המלצות רפואיות הכי נכונות ולקבל החלטה בטוחה עבור כל אחד ואחת.

האם צריך לחסן לדלקת ריאות, מי שלא חוסן?

אין תשובה חד משמעית. ההמלצה להתחסן, אבל זה לא יגן מפני קורונה. הגישה כיום שאם לא חייבים לצאת לקופ”ח, לדחות את החיסון, ולהשלים יותר מאוחר.

מה בנוגע לטיפול CART T ?

 זהו טיפול ניסיוני שלא נמצא בסל הבריאות, נבדק כיום עבור מטופלים עם מיאלומה עמידה או חולים שקבלו טיפול. הטיפול נראה מצוין, אבל מי שלא חייב להתקדם לטיפול, זה לא הזמן. כמו שציינתי, הכל תלוי בשיח עם ההמטולוג.

__________________________________________________________________________________________

מועד פרסום 24.3.2020

הנושא: תובנות לאחר יום טיפול בימי קורונה

הצורך להגיע למחלקה לטיפול יום, הוא חוויה מלחיצה בימים אלו.

אשתו של מטופל, משתפת אותנו בחוויה ומציידת בעצות מעשיות והמלצות מהביקור בחדר טיפול יום  ברמב”ם, ביום שני 23.03.20

התקבלנו מיד ובדיקות הדם נעשו ללא שהות.

היו מעט מאד מטופלים אשר ישבו במרחק של מינימום 2 מטר אחד מהשני ולא היו מלווים, אלא רק למי שבאמת חייב.

לצערנו, התרופה התעכבה בשל בעיה ביוקרתית והיא הגיעה רק לאחר שעתיים!!! לכן יצאנו משם הרבה יותר מאוחר משתכננו, היה ממש מלחיץ.

תובנות:

להגיע בשעה היעודה, לוודא טלפונית שהתרופה הגיעה למחלקה ולהמתין ברכב ורק אז לעלות לקבל את הטיפול.

אני, המלווה, עליתי עם מסיכה ובכפפות למחלקה לטפל בנושא המדבקות ובחיטוי הכורסאורק אז בעלי, המטופל, עלה למחלקה, בלי אביזרים מיותרים מלבד הטלפון.

את האוכל ושאר הדברים השארתי ברכב.

דאגתי לצייד את אותו בכמה זוגות כפפות כדי שיחליף מדי פעם, למרות שהיו כפפות במחלקה לכל דורש. האלכוג’ל קצת יותר בצמצום. יש מים וסבון.

בהגיענו הביתה חלצנו נעליים ופשטנו מיד את בגדינו ישר למכונת הכביסה. הנעליים ושאר האביזרים עברו חיטוי במטלית לחיטוי כמו שאר האביזרים, כמו המשטחים במטבח וכמובן הרצפה…והתקרצפנו אחר כך כהוגן.

היינו רעבים והתנפלנו על המרק.

_____________________________________________________________________________________________                                     

מועד פרסום : 19.3.2020

סיכום שאלות ותשובות שניתנו ע”י ד”ר בריאן דיורי באתר ה – IMF, ארגון חולי המיאלומה הבינלאומי

תורגם ע”י שלומית נורמן

ככל שההשפעה של נגיף הקורונה,  COVID-19 מתגברת עולות  שאלות רבות שהולכות ונהיות יותר ויותר ספציפיות.

להלן סיכום שאלות ותשובות שניתנו ע”י ד”ר בריאן דיורי באתר ה – IMF, ארגון חולי המיאלומה הבינלאומי, במהלך התרגום נעשו שינויים והתאמות למציאות בישראל.

שאלה: האם מומלץ, בתקופה זו, להמשיך בטיפול במיאלומה?

תשובה: ידוע שהתרופות לטיפול במיאלומה מדכאות ומחלישות את המערכת החיסונית וברור שחולה מיאלומה בתקופת טיפול רגיש יותר לזיהומים ולכן כשמתלבטים, כדאי לזכור מספר נקודות:

טיפול מתמשך במיאלומה חשוב כדי לשלוט במחלה ולהימנע מכל הישנות אפשרית.

מומלץ לדון עם הרופא ההמטולוג המטפל על האיזון בין הסיכונים לחשיפה לזיהום לבין הפסקת טיפול.

באופן כללי, ערך הטיפול השוטף במיאלומה, עולה בהרבה על הסיכון הנלווה לטיפול.

שאלה:  כיצד ליצור קשר עם הרופא המטפל? 

תשובה: מומלץ ליצור קשר טלפוני או באמצעות המייל, ולהימנע עד כמה שאפשר מלהגיע לבדיקה פיסית בבית החולים כדי לצמצם חשיפה לזיהומים. 

שאלה: האם אוכל לקבל וירוס קורונה אם אין לי חום?

תשובה: כן, זכרו:

10% או יותר מהמטופלים אינם סובלים מחום.

טיפולי מיאלומה, כמו סטרואידים (דקסמטזון ופרדניזון), כמו גם רבים מהטיפולים החיסוניים החדשים יותר, יכולים לדכא חום גם לנוכח זיהום, לכן, מומלץ לשים לב לתסמינים אחרים, כמו שיעול או עייפות גוברת.

בשלבים הראשונים של ההדבקה אין חום, כך שאם יש תסמינים אחרים וקיים חשש לחשיפה אפשרית לנגיף הקורונה, מומלץ לבקש בדיקה גם לכם וגם לבני המשפחה כדי לוודא שכולם בריאים.

חלק מהמטופלים דיווחו על שלשול או על מצוקה במערכת העיכול עם הופעת הזיהום. 

שאלה: האם חבילות המגיעות בדאר שליחים בטוחות?

תשובה: מספר נתונים הנוגעים לנושא זה

מחקר שנערך לאחרונה העריך כמה זמן יכול נגיף הקורנה לשרוד ולהיות זיהומי על פני האריזות. בממוצע זה יכול להימשך מספר שעות, תלוי בסוג החומר:

קרטון או ונחושת: 4 עד 8 שעות

פלסטיק ופלדת אל חלד: עד 72 שעות

המשמעות היא שהנגיף אינו יכול לשרוד נסיעות למרחקים ארוכים כמו בטיסה אבל כן יכול לשרוד במשלוח מקומי.

החשש העיקרי הוא דווקא מפני השליח המספק את החבילה. להלן מספר הצעות:

בקשו מהשליח להשאיר את החבילה ליד דלת הכניסה.

במידת האפשר, אל תקיימו מגע עם האדם המוסר את החבילה. אל תחתמו על קבלה אלקטרונית הדורשת מגע במסכי מחשב או אייפד.

נגבו את החבילות במגבוני חיטוי לפני שאתם מכניסים אותם הביתה. מומלץ להשתמש בכפפות, לפתוח את החבילה ולהסיר מידית עטיפה חיצונית.

אז יש לשטוף ידיים ולפתוח את החבילה שחוטאה.

שאלה: כיצד אוכל ליישם שמירת מרחק של 2 מטר בסופר או במכולת?

תשובה: אותו מחקר שבדק עמידות הנגיף על משטחים, העריך כמה זמן יכול הנגיף להתקיים באוויר. אם מישהו השתעל או התעטש, טיפות הנגיף שנוצרו יכולות להתקיים באוויר במשך שלוש שעות, וטיפות זיהום יכולות להצטבר גם על בגדים. לכן, במידת האפשר, מומלץ:

לצאת לקניות מוקדם בבוקר כדי למזער את הסיכון לחשיפה לטיפות אחרונות באוויר או למשטחים.

ללבוש כפפות במהלך הקניות.

להימנע מקשר ישיר או מגע עם עובדי החנויות.

להביא את סלי הקניה מהבית ולכבס אותם.

לנקות במידת האפשר את המוצרים שנקנו

שאלה: האם אוכל לבקר עכשיו הנכדים? 

תשובה: לא. לאוכלוסיה בסיכון לא מומלצת החשיפה לילדים ונכדים מכיוון שיש סיכון רב מדי לחשיפה לנגיף. מומלץ להשתמש במפגשים מקוונים כמו סקייפ או שיחות וידאו ולהגן על כולם וזה בראש סדר העדיפויות.

שאלה: האם זה בסדר לצאת לטייל

תשובה: בעיקרון כן. מאד חשוב להתאוורר, אבל במסגרת המותר על פי ההנחיות וההוראות של הממשלה. בכל מקרה מומלץ להקפיד על שמירת מרחק ולנקוט אמצעי הגנה.

שאלה: באיזו תדירות לכבס מגבות?

תשובה: למרות שאין לנו נתונים על נקודה זו, זהו זמן חשוב להיות זהירים במיוחד ואולי להגדיל את תדירות הכביסה לפעם ביומיים, שלושה. אם יש חשש לחשיפה אפשרית לנגיף, לכבס מיד את המגבות.

שאלה: מה בנושא טיפול קוסמטי, מניקור פדיקור?

תשובה: התשובה הפשוטה היא לא! כל טיפול קוסמטי כרוך בקרבה ומגע עם איש מקצוע שנחשף במגע לאנשים אחרים ומהווה סיכון גבוה לזיהום בנגיף. נוסף, טיפול קוסמטי ניתן בדרך כלל בחללים סגורים וקיימת סכנה לזיהום טיפות נגיף באוויר או במשטחים.

עלינו להתמקד בחשיבה חיובית ולשאוב כוח מהתרחשויות חיוביות כדי לאזור כוח להתמודד בתקופות מאתגרות באמת. הישארו בטוחים והיו בריאים!

_____________________________________________________________________________________________

                                         

מועד פרסום: יום חמישי 19.3.2020

פייסבוק לייב- שאלות ותשובות בנושא וירוס הקורונה- ד”ר יעל כהן 

ד”ר יעל כהן, מנהלת שירות מיאלומה, המערך ההמטולוגי, מרכז רפואי ת”א והיועצת הרפואית של אמ”ן. התארחה בעמוד הפייסבוק של עמותת אמ”ן. במהלך השידור, הסבירה ד”ר כהן על וירוס הקורונה וכיצד מטופלים המטולוגים צריכים להתנהל. כמו- כן, ענתה על שאלות של חברים בעמוד. לצפייה בסרטון השידור, מוזמנים ללחוץ כאן

______________________________________________________________________________________________

מועד פרסום: יום רביעי 18.3.2020

המלצות חברים לדרך – מה עושים בבית בימי הקורונה הארוכים?

הזדמנות לראות סדרות טובות, לחץ לא מייצר דבר חיובי, לכן כדאי לחשוב על דברים שאנחנו אוהבים, שעושים לנו טוב ונעבור את זה, כמו שעברנו הרבה דברים אחרים.

להמשיך בשגרה, מי שעובד מהבית,  שימשיך ומי שלא שינסה למצוא תעסוקה בבית.

אני מרגישה רגועה להתבודד בבית, במקום סטרילי. הדרך שלי להשאר בריאה היא לעסוק בתחביבים שלי ולהשאר אופטימית.

לחשוב חיובי, יחד עם זאת, לתת מקום לנפילות וללחץ, לא להדחיק.

עובדת מרחוק, עושה ציקונג, הליכה בלילה כשאין הרבה אנשים, שומעת מוסיקה, מציירת, נמנעת מקרבה עם המשפחה ובבידוד חלקי. מורידה הילוך, נחה.

לעשות פעילות גופנית עדינה בבית, שכוללת גם עבודה עם נשימות ואוורור העולם הפנימי שלנו: כתיבה, ציור, כל מה שאנחנו אוהבים.

מדיטציות קטנות /דמיון מודרך- אפשר למצוא המון תרגילים ביו טיוב .

להקשיב למוסיקה טובה

לצחוק, על עצמינו, על המצב כמה שאפשר. לראות סרטים מצחיקים, להזכר בסרט טוב ישן ומצחיק, לקרוא ספרים מצחיקים.

להנות בבית: לראות תוכניות, סרטונים מעניינים, תכניות אימון שמשודרות בחינם, סדרות וסרטים, פייסבוק לייב שאמ”ן מתחילה לשדר בפייסבוק.

בואו נכריז על בידוד מרצון, נכנס למשטר של אכילה נכונה, פעילות גופנית בבית, מדיטציות למי שמתחבר לז’אנר ונקווה שיעבור במהרה

אחת הבעיות המכבידות בתקופה הזו היא אבדן השליטה, אנחנו רגילים לנהל את חיינו ולבחור מה נעשה, עם מי ומתי. הבחירה הזו נלקחה מאתנו ואנחנו מתמודדים עם איום בלתי נראה שאנחנו לא יכולים לצפות האם ומאין יופיע בחיינו. מה נעשה כדי להחזיר ולו חלק מהשליטה לחיינו?לי עוזר לקבוע לעצמי סדר יום ולהיות עסוקה. להחליט על שעה קבועה שאני קמה, שעה של פעילות גופנית שמותאמת לבית, שעות קבועות לארוחות ( שזה הכי חשוב כדי שלא נגמור את התקופה הזו עם עודפי משקל שלא נוכל להיפטר מהם) שעות קבועות לצפייה בחדשות בלא מינון יתר(!) זמן קצוב לעבודה על המחשב, זמן קצוב לניקיונות הפסח, זמן שיוקדש לקריאה, בישול, אפיה עבודות יד, תחביבים, מיון מאות התמונות שהצטברו בנייד, ועוד 1000 עבודות יזומות שדחינו חודשים מחוסר זמן. אם נתרכז בעשיה מגוונת, יהיה לנו פחות זמן לדאגה. כמו כן, צוות אמ”ן מכין לנו מפגשים מקוונים בהם נוכל להתראות ולפרוק את הנטל המעיק עלינו בתקופה הזו.

 

מועד פרסום 14.3.2020

המלצות למטופלים במכון ההמטולוגי 

מאת: ד”ר משה (מושי) גת, יו”ר הקבוצה הישראלית למיאלומה, המטולוג בכיר, ואחראי תחום מיאלומה ועמילואידוזיס בהדסה עין כרם

בשהותם מחוץ לבית החולים:

מומלץ לצמצם מגע עם אנשים נוספים ככל הניתן .

להימנע משהות במקומות ציבוריים הומי אדם כולל פגישות משפחתיות, בילוי בתאטרון, קולנוע ונסיעה בתחבורה הציבורית. יש להימנע משהות במקומות הומי אדם.

מומלץ כתמיד לבצע פעילות גופנית אך רצוי בשטחים פתוחים, או לפחות במרחק של 2 מטרים מאנשים אחרים.

יש לשקול להימנע מעבודה/ לעבוד מהבית למי שעבודתו דורשת מגע עם הרבה אנשים.

להימנע ממגע עם אנשים הנמצאים בבידוד / שהגיעו מחו”ל בשבועיים האחרונים.

להקפיד על ביצוע היגיינת ידיים – שימוש תכוף במים וסבון או תכשיר אלכוהול בפרט לאחר מגע עם משטחים באזורים ציבוריים. יש להימנע ככל האפשר מלגעת בפנים.

אין צורך להסתובב עם מסכה. לאחר מספר שעות המסכה נעשית לא יעילה ומקנה בטחון שווא. המסיכה מיועדת למי שסובל מסימפטומים נשימתיים על מנת להפחית סכנת הדבקה לאחרים.

לאור השינויים היומיים– מומלץ להתעדכן באתר משה”ב להנחיות נוספות. לחצו על הקישור

 

לפני הגעה לבית החולים:

חשוב שתדעו כי נעשים מאמצים למניעת חשיפה למי שמגיע לאשפוז יום ולמרפאות.

טיפולים הניתנים למחלה פעילה הינם חיוניים לבריאותכם, גם אם עלולים לפגוע במערכת החיסון. יש להמשיך לקחת תרופות שכן הפסקת או הפחתת טיפול אינה מונעת הדבקה.

אנו ממליצים לברר עם הצוותים המטפלים לגבי נחיצות ביקורים או טיפולים ולא לבטל הגעה וטיפול נדרשים.

יש להגיע לטיפול עם מלווה אחד בלבד.

לפני הגעה, נא ליצור קשר עם הרופא המטפל או המחלקה במצבים הבאים:

במקרה ששהיתם בחו”ל בשבועיים לפני תאריך ההגעה לבית החולים.

במקרה שנחשפתם לחולה בוירוס הקורונה

במקרים שאינם דחופים, לדיון באפשרות של דחיית התור. עניין זה במיוחד רלוונטי לביקורת מרפאה (בחלק מהמקרים יש אפשרות לביקורת טלפונית) וכן לטיפולים שאינם דחופים.

בחולים המקבלים טיפול קבוע ללא טיפול למחלה פעילה (כגון ביספוספונטים כמו ארדיה וזומרה או טיפול משמר maintenance) – יש לדון עם הרופא המטפל לגבי הצורך בטיפול זה כעת או במתן טיפול חליפי בתקופה הקרובה.

מה לעשות אם עולה החום?

על פי הנחיות  משרד הבריאות  על אנשים עם חום של 38 מעלות ומעלה ותסמינים נשימתיים (שיעול או קושי בנשימה) – להישאר בבית עד שמחלימים ועוד יומיים לאחר ירידת החום. כל זאת גם אם אין חשש לזיהום בוירוס הקורונה לפי קריטריון של חזרה מחו”ל או מגע עם חולה מאומת.

מעבר לזה- אם את/ה חש/ה ברע, חום של 38 מעלות ומעלה ו/ או תסמינים נשימתיים (שיעול או קושי בנשימה) – יש ליצור קשר עם הרופא או הצוות המטפל ולתאם הגעה מסודרת לבית החולים. אנחנו ננחה אותך אם להגיע למכון, מחלקה או למיון. חולים עם נויטרופניה (ספירה לבנה נמוכה) צריכים להגיע כתמיד בהקדם בעת עליית חום למיון.

אם אתה חולה בתסמינים אלו- ביציאה מהבית יש לחבוש מסיכה כדי להגן על הסובבים אותך.

_________________________________________________________________________________________

מועד פרסו: 28.2.2020

וירוס קורונה ובטיחות חולי מיאלומה 

מאת: ד”ר בריאן דיורי, מארגון International Myeloma Foundation, ארגון בינלאומי הגדול ביותר, המתמקד בשיפור איכות החיים של חולי מיאלומה בעולם. 

תורגם לעברית ע”י ד”ר נועה לביא, מנהלת שירות מיאלומה במרכז הרפואי רמב”ם וחברת הקבוצה הישראלית למיאלומה.

כולנו מודאגים מהחדשות על מחלת וירוס הקורונה COVID-19, הנגרמת על ידי SARS-CoV-2.

ארגון הבריאות העולמי הזהיר שלווירוס יש פוטנציאל לגרום למגפה.

כעת, כשמקרים חדשים של קורונה מתרבים בארץ ובעולם, מה על חולי מיאלומה לעשות?

ראשית, מספר עובדות בסיסיות:

COVID-19 הינו וירוס מסוכן שהופיע בדצמבר 2019 ומקורו בווירוס קודם שזוהה ב-2003, SARS. המקור לוירוס קרוב לוודאי משוק החיות החי ב-Wuhanשבסין.

לפי ארגון הבריאות העולמי, התסמינים הכי שכיחים של וירוס ה-COVID-19 הם חום, עייפות ושיעול יבש. לחלק מהחולים יש כאבים, גודש באף, נזלת, כאב גרון או שלשולים. התסמינים הללו הם לרוב קלים ומופיעים בהדרגה. חלק מהחולים נדבקים אך לא מפתחים תסמינים ומרגישים טוב.

מעריכים ש 2% ואולי אף פחות, מהחולים מפתחים תסמינים קשים או מסכני חיים. בהשוואה לשפעת – COVID-19 באופן ברור הינו מסוכן יותר מהשפעת העונתית, שם הסיכון למחלה קשה היא רק 0.2% או פחות (פי 10-20 פעמים פחות מה-COVID-19).

נכון ל-27 לפברואר 2020, ה-COVID-19 דווח ביותר מ-40 ארצות.

אנליזה של האוכלוסייה הסינית שפורסמה בעיתון הרפואי-The Lancet הראתה שחולי סרטן ו/או אלו עם דיכוי של מערכת החיסון הם בסיכון הגבוה ביותר לזיהומים קשים. גורמי סיכון אחרים כללו גיל מבוגר, היסטוריה של עישון ומחלות רקע אחרון כגון סכרת.

המלצות פרקטיות נכון ל-28 בפברואר 2020

חולי מיאלומה צריכים לעשות את כל המאמצים להימנע מחשיפה ל-COVID-19.  לפי ארגון הבריאות העולמי, מה שידוע כעת על דרכי ההפצה של הווירוס הוא: אנשים יכולים להדבק ב-COVID-19 מאחרים שנושאים את הווירוס. המחלה יכולה לעבור מאדם לאדם דרך טיפות קטנות מהאף והפה שמועברות כשאדם עם COVID-19 משתעל או נושף אויר. טיפות אלו מתיישבות על חפצים ומשטחים ואנשים אחרים נדבקים ב-COVID-19 כשנוגעים בחפצים או משטחים אלו ולאחר מכן נוגעים בעיניים, באף או בפה שלהם. אנשים יכולים להדבק ב-COVID-19 גם אם נושמים את הטיפות מהאדם שנושא את ה-COVID-19 שהשתעל או נשף אויר לידם. זאת הסיבה שחשוב לשמור על מרחק של יותר ממטר מאדם חולה.

להלן דרכים בהן חולי מיאלומה יכולים למזער את החשיפה שלהם ולהישאר בריאים:

יש לעקוב אחר העדכונים של ההנחיות: באתר משרד הבריאות – לחצו כאן על הקישור

גם בארגון הבריאות העולמי אפשר לעקוב אחר עדכונים שוטפים על ה-COVID-19. ה-New England Journal of Medicine מפרסם דף מידע ללא תשלום המציג את הדיווחים הקליניים העדכניים. להנחיות טיפול ומאמרים בנושא לחצו על הקישור.

הימנעות מנסיעות לחו”ל: מומלץ לא לנסוע לחו”ל כרגע. מטופלים אשר מקבלים טיפולים פעילים המדכאים את מערכת החיסון כדוגמת daratumumab צריכים לא לנסוע כלל משום שאצלם סיכון גבוה במיוחד לזיהום.

במידה וחייבים לנסוע (נכון לטיסות אך גם לנסיעות בתחבורה ציבורית…)

שימרו על האזור האישי שלכם נקי במיוחד: חשוב מאוד להקפיד על שטיפת ידיים. נגבו את האזור שלכם במטוס, רכבת, אוטובוס, מונית.

הקפידו על תיה וזכרו לבצע פעילות גופנית מעת לעת.

אל תתמקדו במסכות: המסכות מונעות מכם להדביק אחרים אך לא מספקות הגנה משמעותית על מנת להגן על עצמכם.

מסכות הפנים N95 הן ציוד חיוני לאלו שמטפלים בנשאים או חולים ב-COVID-19.

הימנעות מאנשים חולים: למשל הימנעו מלהיות ליד כל מי שמשתעל.

סעו תמיד עם אספקה של אנטיביוטיקה: במידה וטסים לחו”ל הרופא המטפל יכול לספק רשימת סוגי אנטיביוטיקה שיכולים להתאים לזיהומים שהוא צופה שיש סיכוי שיתפתחו. סוגי אנטיביוטיקה כגון מוקסיפן, קלסיד, ציפרו בדר”כ מתאימים.

רחצו ידיים בצורה טובה ולעיתים קרובות: רחצו ידיים עם מים וסבון או השתמשו בתכשירים על בסיס אלכוהולי לחיטוי ידיים. בצורה זו תהרגו וירוסים שעשויים להיות על הידיים שלכם.

החזיקו מלאי של תרופות, אוכל ומים: היו מוכנים למקרה שיש חשש לזיהום בקרב חברים, משפחה או בסביבת מגוריכם, במיוחד אם יש הנחיות מקומיות המגבילות על תנועה.

מה למדנו מסינגפור

הדרך שבה סינגפור התמודדה עם ההתפרצות של ווירוס הקורונה יכולה לשמש דוגמא למוכנות שצריך וההשפעות האפשריות על פעילויות יום יומיות. מאמצים וצעדי זהירות, עשויים להצליח. אלו כוללים הימנעות מהתקהלויות גדולות, הגבלת מפגשים ועבודה ביחד עם ניטור מהיר והערכה של כל חולה פוטנציאלי חדש או מגעים עם חולים. הסיפור של סינגפור נושא עמו גם מעט חדשות טובות. היו שני סוגי התפרצויות- אחד הקשור לתיירים מסין, השני ממקור לא ידוע. השני היה מוגבל בהתפשטותו ולא נצפו מקרים נוספים.

השורה התחתונה

הישארו קשובים לחדשות. אין ספק ש-COVID-19 הינו משהו שצריך להימנע ממנו ואנו מקווים שהסיכון לחשיפה יישאר נמוך בישראל. לרוע המזל, ייקח זמן עד שיפתחו חיסון. בנוסף ישנו מאמץ למחקרים מואצים עם תרופה אנטי-ויראלית חדשה בשם remdesivir.

השבועות הבאים יהוו מפתח להבין אם ימשיכו להופיע מקרים נוספים. החדשות הטובות הן שהמקרים החדשים בסין במגמת ירידה. בנוסף, מצפים שפעילות הווירוס תפחת כשמזג האוויר יתחמם. למשל, השפעת היא בעיה בחודשי החורף ופוחתת באופן ניכר בסוף האביב ובקיץ.  אם הווירוס החדש יתנהג כמו התבנית המוכרת, נצפה שבאפריל או מאי תהיה ירידה טבעית בזיהומים.

הישארו קשובים ומעודכנים.