מיאלומה ואורח חיים נורמאלי (כמעט)

יצאנו להפגש עם אריה מרלינג מהוותיקים בינינו, שהחל את המסע עם המיאלומה עוד לפני היות העמותה והצטרף אליה מיד עם הקמתה. אריה מאמין באורח חיים בריא המשלב: תזונה, פעילות גופנית ורגשית ולצד זה עוקב אחרי חידושים במחקר ובטיפול ומשתף את המידע עם החברים.

אריה מתנדב קבוע בעמותה, הן בכתיבת מאמרים בנושא חידושים במחקר ובטיפול, כמנהל מדור סיקרת עיתונות של האתר, הן בתמיכה וסיוע לחברים, בפרט בנושאי תזונה ואורח חיים.

קצת רקע

אריה אובחן כחולה מיאלומה בשנת 2002, בהיותו בן 52. המיאלומה שהתגלתה בגופו היתה בשלב מתקדם (60% – 100% תאי פלסמה במח עצם), לאחר שכבר גרמה נזקים חמורים בשלד.

עד לאבחון המחלה, היה אדם בריא לחלוטין, במשקל תקין וקבוע מאז גיל 18, בכושר שיא ומרגיש מצוין. ההתדרדרות נמשכה כ- 4 חודשים, בהם, במבט לאחור, החלו להופיע מספר סימנים: נגעים בעור, שפעות לא מוסברות, ספירות דם לא תקינות וכאבי גב.

הנקודה הקריטית להבנה שמדובר במיאלומה היתה לחשוב מיאלומה, וזה ממש לא היה מובן מאליו, באותם ימים, גם אצל הרופאים.

מרגע שאובחן החל במסגרת טיפולים שהיו מקובלים על פי הפרוטוקול לראשית שנות ה 2000.

מאז הפוגה מבורכת במחלה ללא טיפול תרופתי.

מרגע שהסתיים השלב הטיפולי החל שלב השיקום – פיזי ורגשי כאחת

אריה מתייחס לשיקום כאל תהליך ארוך וממושך שלמעשה מתרחש כל זמן שהמחלה אינה חוזרת. במקביל לשיקום הפיזי – של מח העצם, ספירות הדם, הנוגדנים והעצמות – חשוב גם השיקום בהיבטים הרגשיים.

אריה מתאר את תהליך השיקום כנסיעה ברכבת הרים, עליות וירידות ותקווה גדולה לא לאבד גובה. משימה לא פשוטה בפרט לצד טיפול תרופתי ממושך או חזרת המחלה.

לאורך השנים בהן אריה חי עם המחלה, הוא עוסק בלימוד אודותיה, במחקר, בפיתוח הרגלי חיים ובשינוי אורחות חיים שהובילו אותו  לשמירה על איכות חיים ברמה גבוהה, נורמלית ‘כמעט’, כך לדבריו.

ש: אריה, ספר לנו על רגעי האבחנה, איך הרגשת? מה עבר עליך ברגעים אלו?

אריה: “טלטלה חזקה: רגשית, בריאותית, כלכלית ומשפחתית. המחלה היא כמו פיל גדול ואפור שנכנס הביתה, מתיישב על הגוף והנשמה ולא ממש ממהר לצאת. ברמה הרגשית, הופתעתי, הייתי בהלם, חשתי בלבול, פחד (מוות) ובמהלך המחלה – הכחשה, כעס, מיקוח, דיכאון ובסוף השלמה.

לימים הבנתי וראיתי שתחושתיי התקיימו בדומה למודל של אליזבת’ קובלר-רוס”.

ש: מה היו הפעולות הראשונות בהן נקטת?

אריה: “עקב מצבי הקשה התחלתי מיד בטיפול ובאופן טבעי הייתי עסוק גם בשאלות ‘למה אני’, ‘למה עכשיו’, ‘מה עשיתי לא נכון’. החיפוש אחר סיבה הוא הרגל חשיבה, אך התשובה היא שכנראה אין סיבה אחת ידועה, ויכולות להיות השערות ומספר תשובות”.

“ממרחק הזמן”, מסביר אריה, “למדתי שהפעולות משתנות ותלויות במצב המחלה.

כאשר המחלה פעילה וקיימים נזקים לגוף (עצמות פגועות, ספירות דם נמוכות, בעיות בכליות, סידן בדם): אין זמן רב ללימוד וחשיבה וצריך לטפל ולהילחם מיד במחלה.

כאשר המחלה יציבה, בהפוגה או ברמת פעילות נמוכה: יש זמן לחשוב, ללמוד, לתכנן ולפעול.

ש: כיצד לפעול בתחומי החיים השונים, במקביל להתמודדות ולטיפול במחלה?

אריה: “הנחת היסוד היא שיש לשנות, לעשות או להתנהג בצורה אחרת מהדרך שהביאה אותנו  עד כאן. שינוי נדרש בהרבה מתחומי החיים. מניסיוני, עדיף לבצע הרבה שינויים קטנים שביחד מחוללים שינוי משמעותי”.

ואלו הצעותיו של אריה, הנובעות מניסיונו האישי:

בעבודה ובסדר היום- הפחתת לחץ, הרפיה וחשיבה חיובית:

היערכו במקום העבודה בהתאם למצב המחלה, למצב הכלכלי, למבנה האישיות והשאיפות האישיות. התאימו את סדר היום למצבכם הנפשי והסירו ככל שניתן מתחים ולחצים. התאימו את סדר היום, הקטינו פעילות במידת הצורך, התמקדו בטיפול עצמי, הוסיפו מדיטציות, הרפייה וחשיבה חיובית.

פעילות גופנית המותאמת למצב הרפואי תוך הקשבה לגוף:

שלבו פעילות גופנית והתמידו גם בימים יותר קשים, התאמצו בהתאם למצב המחלה (לא להגזים). פעילויות אפשריות: הליכה, שחייה (לקחת בחשבון אפשרות לזיהומים), ריצה ועוד. נקודת המפתח היא להיות קשוב לגוף.

שינה ומנוחה כולל מנוחת צהריים:

השינה והמנוחה חשובים ביותר, כולל מנוחת צהרים. במידה וקשה ליצור תנאים מתאימים (חושך, שקט), אפשר לבדוק אפשרות להשתמש בתוספים (מלטונין) ובמקרים קשים, כמו כאבים או מתח, לשקול ליטול גם כדורי שינה.

היגיינה מוקפדת בשל מערכת חיסונית מוחלשת, כולל הגיינת הפה:

הקפדה על היגיינה אישית חשובה במיוחד בגלל שהמערכת החיסונית מוחלשת מהמחלה ומהטיפול בה. לכן, רצוי לנהוג כפי שמלמדים בעת השתלת מח עצם.

גם הטיפול בשיניים נכנס לאותה הקטגוריה והופך חשוב יותר מתמיד. נדרשת הקפדה על שטיפה, חיטוי, צחצוח במברשת חשמלית וטיפול שיניים בזמן ובהנחיית הרופא המומחה המטפל.

מערכת העיכול:

יש לבצע שטיפה, לא חוקנים. להימנע ככל שניתן ממצבי צרבת, עצירות ושלשולים. מערכת העיכול היא מעסיקה משמעותית של מערכת החיסון, והיות שזו מוחלשת, יש לשמור עליה מעבר לרגיל.

מניעת דלקות וזיהומים:

חשוב לעשות כל שניתן על מנת להימנע מדלקות, דלקות ממושכות וסמויות. הקפדה על היגיינה, טיפול מוקדם, השבתת פעילות לפי הצורך, מנוחה, שילוב תוספים ותרופות – כל אלו יעזרו בצמצום האתגר המוטל על המערכת החיסונית ויסייעו לה בשמירת מרחק מדלקות חריפות (דלקת ריאות).

תזונה:

התזונה צריכה להיות מותאמת אישית לכל אחד, בהתאם למאפייניו ולהבדלים הבין אישיים. דיאטות למיניהן (צמחונות, חלבונים, ללא פחמימות, ללא שומנים, ללא מוצרי חלב, ללא סוכר ועוד ועוד) אפשריות, אבל כמובן תוך היוועצות עם הרופא המומחה, היות שתזונה בלתי מאוזנת עלולה ליצור חוסר בוויטמינים, מינרלים ואלקטרוליטים, וכן ליצור עומס על מערכת העיכול.

מה שחשוב הוא לאכול טוב, תוך התאמה לנטיות ולטעם האישי, להרבות בירקות ופירות ולהפחית בסוכר, פחמימות ומזון מעובד. בכל מצב להימנע מירידה בלתי מבוקרת במשקל.

במהלך שנים אלו, בהן מתמודד עם אריה עם המחלה, נחשף ולמד לעומקו את נושא תוספי התזונה.

אריה: “בתיאוריה, כאשר התזונה תקינה ומאוזנת, אין צורך לקחת תוספי תזונה. בפועל, גם כאשר אוכלים נכון וטוב, יתכן חוסר במרכיבים מסוימים כתוצאה מהמחלה מהטיפול בה וגם כתוצאה מהגיל. רוב הרופאים אמנם לא ימליצו בחום על לקיחת תוסף תזונה כזה או אחר, שכן יעילותם לא הוכחה עדיין מדעית. בכל אופן, אין מדובר בתחליף לתזונה נכונה או לטיפול תרופתי, מדובר בתוסף – כשמו כן הוא – שמטרתו לסייע ביצירת איזון וייצוב הבריאות הכללית”.

ש: מה גילית בתהליך המחקר האישי שביצעת בנושא של תוספי תזונה?

אריה: “גיליתי שאנחנו למעשה שפני ניסיונות, אבל במובן החיובי של המילה – עבור עצמנו. עלינו לבדוק את השימוש בתוספים באופן מדורג ובזהירות, כמובן תוך עדכון הרופא המטפל במידה והדבר נעשה תוך כדי קבלת טיפול רפואי. שיקול הדעת האישי שלנו צריך לבוא לידי ביטוי לפי התחושה: יש תופעות שליליות? להפסיק מיד ולהתחיל שוב באופן מדורג. מבחינת המינונים צריך להתייחס  לתוספים  במתינות, תוספים שניתנים במינונים גבוהים דורשים זהירות ועלולים להיות כרוכים גם בתופעות לוואי”.

ש: מה עלינו לראות לנגד עינינו כאשר אנחנו רוצים לשלב תוספי תזונה?

אריה: “אנחנו צריכים לבחור את היעדים שלנו. ראשית, לתת מענה לבעיה הרפואית הקריטית ולאחר מכן, לחזק את הגוף ואת האיברים הדרושים חיזוק. לפי הסדר הזה, נשתמש בתוספי תזונה קודם כל כטיפול במיאלומה באופן ישיר (כאמור לצד שאר הטיפולים), לאחר מכן כטיפול במחלת הסרטן באופן כללי, חיזוק המערכת החיסונית, דלקות, עצמות ושלד, נוגדי חמצון, מערכת העיכול וכו’”.

ש: באלו תוספים אתה משתמש? (שימו לב, קיימים תוספים רבים נוספים)

מעוניינים להתייעץ עם אריה לגבי תוספים?

פנו אליו: merling@013.net

כל המידע בכתבה זו הנו מניסיונו האישי של אריה מרלינג ואינו מהווה חלופה לייעוץ רפואי או הנחייה רפואית.