הכנס השנתי השלישי של אמ”ן

מכון ויצמן – באמצעות פרופ’ בני גייגר דיקן הפקולטה לביולוגיה במכון – הזמין אותנו, חברי אמ”ן, לערוך במכון את הכנס השנתי לציון 3 שנים להקמת העמותה. כנס זה, שנערך בשעות אחה”צ והערב, היה המשך ישיר למפגש מקצועי-מדעי בין רופאים וחוקרים בנושא מיאלומה שהתקיים במכון באותו הבוקר. המפגש הייחודי הזה התממש בעקבות יוזמה והכנה יסודית וממושכת של עמותת אמ”ן. חבר אמ”ן, ד”ר בנצי כץ ראוי להוקרה על תרומתו המכרעת לקיום והצלחת מפגש זה.

מטרות העמותה, בין השאר, הן העלאת המודעות למחלת המיאלומה בקרב הקהילייה הרפואית והמדעית וקידום המחקר למציאת תרופות למיגור המחלה. שיתוף הפעולה עם המכון, הפעילות שיזמו מארגני הכנס המקצועי והחסות שהמכון נתן לכל האירוע, מהווים צעד משמעותי בקידום מטרות אלו.

השנה זכה הכנס להשתתפות שיא: כ – 400 אורחים, חולים ובני משפחותיהם, חברי וידידי העמותה, רופאים וחוקרים – גדשו את האולם.

את הכנס פתח פרופ’ דניאל זייפמן, נשיא מכון וייצמן. הוא הודה לאמ”ן על שנענתה להזמנה לקיים את שני הכנסים במכון ובכך להדגיש את חשיבות המחקר הבסיסי לקידום הרפואה היישומית. המשולש חולים / רופאים / חוקרים הוא בעל ערך קריטי לקידום המדע והרפואה כאחד.

אחריו עלה לבמה פרופ’ עופר שפילברג, יו”ר ארגון הרופאים ההמטולוגיים. הוא ציין את ההבנה המשתפרת והולכת של התהליכים הכימיים-ביולוגיים של המיאלומה, המתבטאת בהופעת תרופות חדישות ויעילות יותר משהכרנו אפילו בעבר הקרוב. כאן הדגיש את מחוייבות הרופאים להיאבק למען הכנסת כל התרופות החדישות לסל הבריאות, כדי לתת לחולים את הטיפול הטוב ביותר. יחד עם זאת, הביע פרופ’ שפילברג את המחוייבות של הרופאים לאיכות החיים של החולים, העולה יותר ויותר על סדר היום עקב ריבוי תופעות לואי הנגרמות בעקבות השימוש בתרופות החדשות, כמו גם בתרופות הותיקות יותר. הוא קרא לחולים להיענות לפניות הרופאים להשתתף במחקרים קליניים, שרק באמצעותם ניתן לבדוק ולהוכיח יעילותן של תרופות וטיפולים חדשים. בסיום דבריו הביע הערכה רבה לעמותת אמ”ן, על פעילותה להעלאת המודעות והידע על המיאלומה, ועל מאבקיה למען זכויות החולים.

יו”ר אמ”ן, הגב’ פאולה אזולאי, בירכה את באי הכנס והודתה לכל אלה שסייעו במימושו. היא ציינה שזהו אירוע היסטורי, כאשר בפעם הראשונה מתקיים איחוד כוחות (ובעצם איחוד מוחות) של הרפואה והאקדמיה. היא העניקה תעודת הוקרה ל”כוח המניע” של הכנס המדעי מצד מכון וייצמן – דיקן הפקולטה למדעי החיים במכון, פרופ’ בני גייגר.

פרופ’ גייגר חזר מיד לבמה ביחד עם דר’ יזהר הרדן, כדי לתת לקהל תקציר מדיוני הכנס המדעי שנערך בבוקר. אמנם אנו מקדישים לנושא זה כתבה נפרדת, אבל חובה לציין את דברי דר’ הרדן, שהגדיר גם הוא יום זה כיום היסטורי ומרגש ביותר. הדיאלוגים בין החוקרים לרופאים היו מדהימים, ולבטח פותחים את השער למשיכת טובי המוחות המחקריים לחקר המיאלומה.

כעת עלה לבמה פרופ’ פול ריצ’רדסון, ממכון דנה-פרבר בבוסטון, לשאת את ההרצאה הראשית של הכנס. הוא דיבר על המחקרים הרבים הנערכים בזמן האחרון לחיפוש ה”קוקטיילים” היעילים לטיפול במיאלומה. המסקנה שעלתה מסקירתו היא, ששתי התרופות החדישות שנכנסו לשימוש נרחב – וולקייד ורוולימיד (ובשמן הרשמי בורטזומיד ולנלידומיד), מוכיחות יעילות רבה יותר מהטיפולים הקודמים, הן באחוז החולים המגיבים לטיפול, והן בשרידות. כמו-כן מוכח ששילוב מספר תרופות יחדיו, יעיל יותר מתרופה אחת או אפילו שתיים. דברים אלה נכונים הן לטיפול כ”קו ראשון”, והן כאשר המחלה חוזרת לאחר רמיסיה.

לאחר ההפסקה ענה פרופ’ ריצ’רדסון לשאלות הקהל. הוא ענה בהרחבה לשאלה בדבר הטיפול התחזוקתי בתקופת רמיסיה: כיום מקובל לטפל בתלידומיד, אך נראה שוולקייד יהיה טוב ממנו ויחליף אותו. לעומת זאת רוולימיד פחות מתאים, בעיקר לאחר השתלה. היתרון של הוולקייד הוא גם בנושא הנורופתיה: שימוש ארוך בתלידומיד עלול לגרום לנורופתיה בלתי הפיכה (חשוב במקרה כזה להודיע מייד לרופא על הסימפטומים המתפתחים, ובד”כ הרופא יפסיק את הטיפול בתלידומיד או יפחית במינון); לעומת זאת בשימוש בוולקייד אמנם נצפו מקרי נורופתיה, אך זו הפיכה.

המרצה התייחס בהסתייגות לנושא של טיפולים אלטרנטיביים. הוא הזכיר מקרים של נזק שנגרם לאיברים חיונייים (כליות וכבד) בעקבות השימוש בתרופות צמחיות ממקורות מפוקפקים, והמליץ להתייעץ עם הרופא המטפל לפני השימוש.

לסיום המליץ פרופ’ ריצ’רדסון לחולים המקבלים טיפול בתלידומיד או רוולימיד, לקחת במקביל תרופה לדילול דם (כדוגמת קומדין), עקב הסיכון הגבוה לטרומבוזה.

כדאי להזכיר לכל הקוראים, שבכנס חולק “כרטיס לחולה המיאלומה“. בכרטיס זה כתובים בתמצית טיפולים ותרופות האסורים בשימוש לחולי מיאלומה, ומומלץ לכל חולה לשאת אותו בארנקו, למקרה חירום רפואי. לכל המעוניינים, ניתן לקבלו דרך ועד העמותה.

את הכנס פתחה וחתמה הזמרת רוחמה רז בהופעה מרגשת, של שירים וסיפורים אישיים. רוחמה הופיעה בפנינו בהתנדבות ותודתנו נתונה לה ולליאת, שליוותה אותה בנגינה בפסנתר.
יבוא על הברכה ניר ארביב מקייטרינג “קסם הקרמל” על שהטעים אותנו מטעמים במחירי עלות וסיפק ללא תשלום את הציוד הנלווה לאירוח.

תודה לצוות המכון, החל בנשיא המכון פרופ’ דניאל זייפמן, פרופ’ בני גייגר דיקן הפק’ לביולוגיה, יהודית גן מנהלת האירועים, מחלקת דובר המכון, הצלמים, וורדית וצוות אולם ויקס. כולם התגיסו ותרמו להצלחת הערב.

תודה לחברות התרופות שנתנו חסותן לערב ופינקו אותנו בממתקים ומתנות/מזכרות.

תודה למתנדבים שסייעו בהרשמה מוקדמת, רישום במהלך הערב, איסוף התרומות וארגון הכנס.

ותודה למתי רביב, חבר ועד אמ”ן, שהנחה את כל הערב בצורה נעימה ונינוחה.

להתראות בשנה הבאה!