בנות לדלסקי משתפות על ההתמודדות עם המיאלומה – ספטמבר 2017

שלום נשים – אם ושתי בנותיה. שלושה סיפורים אישיים. שלוש דרכי התבטאות שונות. מיאלומה אחת. אסתי לדלסקי, בת 66 מחיפה, משתפת אותנו בסיפור התמודדותה עם המיאלומה. אל סיפורה האישי מצורפים סיפוריהן של בנותיה, מנקודות מבטן. סיפורה של הילה, אשר פורסם באתר ‘סלונה’, וסיפורה של הבת הצעירה שירי, שמסופר באמצעות שירה במסגרת ערב ‘פואטרי סלאם’. 

אסתי

כאמור, שמי אסתי לדלסקי, בת 66, נשואה, 3 ילדים ו – 5 נכדים. גרה בחיפה. גימלאית מתחום ההוראה.

בקיץ 2010, כשאני כבת כמעט 60, בשנה השישית לפנסיה מופלאה וכAבידי כרטיס טיסה לטיול ביפן, הזדמנתי לביקור חולים בבי”חמרכז הרפואי רמב”ם, ובהזדמנות זו נגשתי לתרום דם בתחנת מד”א, כפי שנהגתי לעשות כל השנים. בבדיקה המקדימה יצא כי ערכי ההמוגלובין בדמי עמדו על 9.9 ולכן החובש לא הסכים שאתרום.

התאכזבתי מאד וניגשתי לרופאת המשפחה שלי, אשר שלחה אותי לבדיקת דם להמוגלובין בקופ”ח, שם התוצאה היתה 13.3. שמחתי מאד על התוצאה וכתבתי מכתב למנהל מד”א בחיפה, שמכונות הבדיקה ברמב”ם אינן מכוילות. המנהל הודה לי וציין אותי לשבח, על האזרחות הטובה שהפגנתי. 

כוונתי היתה להמשיך בחיי כאילו לא קרה דבר, אך רופאת המשפחה שלי, ד”ר יוביטה בן יצחק, התעקשה ושלחה אותי לבדיקות אבחון מרובות, שעד אז לא הבנתי בכלל את משמעותן. עוד מבלי שידעתי, היא כבר סימנה בבדיקות את כיוון המחלה: מיאלומה נפוצה. אלא שכל הבדיקות שקשורות למחלה יצאו תקינות לחלוטין. 

באותו שבוע, תקפו אותי כאבים עזים מהגב התחתון, דרך האגן ועד המפשעה. כאבים משתקים אשר הקשו עלי בעמידה ובהליכה. הובהלתי למיון ברמב”ם, שם אובחן בצילום CT נגע ליטי בשתי חוליות. כששמעה זאת הרופאה שלי, המליצה שאלך להמטולוג. בעצם, היא זו שהיוותה את הסמן הראשון של המחלה ועל כך אודה לה כל חיי.

עם התיק הרפואי שהספקתי לצבור בכמה ימים, ועם חששות בלב, הגעתי לפרופ’ דינה בן יהודה כשאני נראית במיטבי, נהנית מתרבות הפנאי שבגמלאות, בידי כאמור כרטיסים לטיסה ליפן ואני לא מבינה למה עליי לבקר רופאים.   

פרופ’ דינה בן יהודה, שהתרשמה מהנראות שלי, בדקה אותי ושלחה אותי לבצע בדיקת מח-עצם, שנשלחה ל- 3 מעבדות. ההמתנה לתוצאות הבדיקה היתה ארוכה ומורטת עצבים. בסופה הבשורה המרה הגיעה, את חולה במיאלומה נפוצה. 

מכאן התחיל המסע. מבלי להבין עדיין במה המדובר, סרטן בדם? או בעצם, הוכיתי במהלומה, מיאלומה נפוצה!

הנפש תעתעה בי והפליגה למעמקים ומחשכים. נאלמתי והתכנסתי בתוך עצמי לתקופה ארוכה. טופלתי – גם פיזית וגם נפשית. והאמת…? אינני יודעת מה היה קשה יותר. 

בתום 5 מחזורי טיפול נמצאתי כשירה להשתלת מח עצם עצמית. ביולי 2011 עברתי בהדסה עין כרם השתלת מח עצם. אני זוכרת את חדר הבידוד, את הרופאים, את הריחות, התחושות, ועם זאת פעלתי על אוטומט. קשה מנשוא היתה עלי ההתקרחות. נכנסתי לחדר בידוד עם שיער אסוף וקשור היטב בגומייה כדי ששיערה לא טיפול מראשי, ומספר ימים אחרי הטיפול הכימותרפי מצאתי את שערותיי בידיי. הגיוני או לא, אך זה תפס אצלי חלק נכבד מאד בשבר.

בתקופה זו ולאחריה החיים התנהלו במין “מבצע החלמה”. לצידי, משפחתי היקרה, בה כל אחד נטל על עצמו תפקיד: בעלי, שלמה, ליווה אותי בנאמנות אין קץ לכל הטיפולים הקשים בבי”ח הדסה עין כרם, התרוצץ בין הרופאים וניסה למצוא את התרופה הכי טובה למכאוביי הפיזיים והנפשיים. בני רועי, הקים בין לילה, במקום עבודתו, תחנת התרמת דם של מד”א לאיסוף תרומבוציטים, והצליח לגייס מאות חברים ומכרים מכל הארץ, אשר נרתמו לעניין וריגשו את ליבי מאד. את רובם אף אינני מכירה. זוהי בעייני אהבת חינם.

בנותיי, הילה ושירי, עמדו לצידי בעת ההשתלה ועודדוני להילחם ולהאמין בעתיד. הן סיפרו לי על דברים שעוד נעשה, אף שראשי לא ממש שמע אותן באותם הרגעים. הן רקמו תכניות וחלמו חלומות, אשר אותם, אני גאה לומר – זכיתי להגשים איתן. ושם, בחדר הבידוד הקר ההוא, כשמח העצם מתחיל לזרום אל דמי, הן נדרו נדר ששלושתנו, בנות לדלסקי עוד ניסע לחו”ל ביחד, למסע אתגרי.

מאז עברו חודשים של בדיקות, טיפולים, נסיעות להדסה, חברים שעטפו באהבה, וגם אני – יצאתי מן המחשכים וחזרתי לעצמי.  החיוך חזר לפנים אט אט, הצבע ללחיים ושמחת החיים חזרה למעוני. בשלב הזה התחלתי להשתתף במפגשי ‘חברים לדרך’ של אמ”ן, אשר הפכו למאד משמעותיים עבורי. מצאתי את עצמי נתמכת ותומכת וזה מעצים אותי.

במלאות 4 שנים להשתלה, הגיע הרגע. לאחר קבלת אישורים מהרופאים וחיסונים במשרד הבריאות, נסענו שלושתנו למסע שטח נשי בקוסטה ריקה. 10 ימים בג’יפ, נוסעות בג’ונגלים של קוסטה ריקה, ישנות באוהלים, קופאות מקור, מתבשלות בחום, נתלות על צמרות העצים ועפות באומגה בלב יערות הגשם. המסע היה מבחינתי רגע מכונן, פסגת הרגשות וזמן איכות נפלא עם בנותיי, שחוו כל אחת בדרכה את מחלתי.

התובנות שלי מהמסע, אשר בעצם לא נגמר…

  • מרגע יציאתי מהדיכאון שליווה אותי כעננה, לקחתי את המושכות לידיים והתחלתי לנהל בעצמי את המחלה. אני קוראת וחוקרת הרבה, בחיפוש אחר פתרונות אלטרנטיביים לתופעות הלוואי שמאד מציקות לי.
  • הפכתי קשובה יותר לעצמי, לתחושותיי ורצונותיי. כשמתעורר חשד, אני בודקת עד העומק, כי נשבעתי לעצמי ולמשפחתי: “לא להירדם בשמירה”.
  • עם היוודע דבר המחלה בחרתי את הרופאה שתטפל בי ואת המוסד הרפואי כאשר אני שמה בראש מרות שהדבר היה כרוך בנסיעות מרובות מחיפה לירושלים, ידעתי כי אני נמצאת בידיים הטובות ביותר. פרופ’ דינה בן יהודה, ניהלה ועדיין מנהלת את הטיפול בי במקצועיות אין קץ ורגישות רבה, ואיתה ד”ר לביא מצוותה, אשר נענה לכל בקשה שלי, ביום ובלילה. לשני רופאים אלה אשר רואים את האדם מאחורי המחלה, אני חייבת את חיי ומודה להם על כך.
  • המוטו שלי הוא לעשות דברים שעושים לי רק טוב כדי לתדלק את שמחת החיים שלי. ולכן, אני  נהנית מאד ממשפחתי ובעיקר מהביחד, מטיולים, בילויים, הרצאות והופעות. למרות תופעות הלוואי הקשות, אני משתדלת לתפקד במיטבי. הלו”ז שלנו עמוס מאד – שלא ייגמר לעולם. 
  • גיליתי את עולם השירה והזמר, אשר ממלאים את ליבי בשמחה ותעצומות נפש. למרות שקולי איננו כזמיר, אני משתתפת בחבורת זמר של בית הלוחם בחיפה. 
  • מאז שהמהלומה ניחתה עלי, אני משתדלת לצחוק בצחוק גדול ובקול רם, זה מסאז’ לנשמה.

 

זה הסיפור שלי.

משאלת ליבי, להישאר בהפוגה יציבה ומתמשכת של המחלה, להודות על כל יום וליהנות ממנו עד תום.

 

הילה

בסיום המסע כתבה ביתי הגדולה, הילה, באתר SALOONA את שעבר עליה.

http://saloona.co.il/blog/%D7%AA%D7%9E%D7%99%D7%93-%D7%AA%D7%94%D7%99%D7%94-%D7%9C%D7%A0%D7%95-%D7%A7%D7%95%D7%A1%D7%98%D7%94-%D7%A8%D7%99%D7%A7%D7%94/

 

שירי

ביתי הקטנה, שירי, התבטאה בעניין בשיר מז’אנר ה”פואטרי סלאם”. 

https://goo.gl/photos/Js4ADzXH5QNFHDs18!

 

המילים אומרות הכל…