קשרים בינלאומיים

כבר מתחילת הדרך קשרה עמותת אמ”ן קשרים עם ארגוני חולים מקבילים בחו”ל. קשרים אלו מאפשרים לנו ללמוד מניסיונם של ארגונים ותיקים, להרחיב את בסיס הנתונים ומקנה גישה למידע החדשני והעדכני ביותר בעולם המיאלומה. קשרים אלו מחזקים את העמותה והופכים אותה לחלק מארגון חולים בינלאומי גדול ורב עוצמה. מקבוצה קטנה של חולים במחלה “יתומה” הפכה עמותת אמ”ן תוך שנים ספורות מהקמתה, לחלק מקהילת חולים בינלאומית מובילה עם מטרות משותפות, המהווה קבוצה בעלת משקל וכוח לקדם את עניינם של חולי המיאלומה כולם. קשרינו עם הקהילה הבינלאומית העוסקת במיאלומה מעמידים אותנו בשורה הראשונה של המחקר הרפואי, המידע העדכני והחדשני.

 

International Myeloma Foundation –    IMF  הארגון הבינלאומי למיאלומה נפוצה

ה -IMF – הארגון הבינלאומי למיאלומה  נפוצה הינו הגוף הגדול והוותיק ביותר העוסק במחלת המיאלומה בעולם. כיום חברים ב IMF  כ- 195,000 אנשים מ 113 מדינות. מאז הקמתו בשנת 1990, פועל הארגון על מנת לשפר את איכות חייהם של המתמודדים עם מחלת המיאלומה – עד למציאת ריפוי למחלה. בין השאר הגה הארגון את הרעיון לקיים סמינרים וקבוצות תמיכה למתמודדים עם המיאלומה.

המטה הראשי של הארגון ממוקם בקליפורניה ארה”ב  ולו משרדים באירופה ובדרום אמריקה וכן נציגים בארצות נוספות בעולם. בארגון 15 עובדים מקבלי שכר. כל שאר העוסקים במלאכה הם מתנדבים.

הקשרים בין עמותת אמ”ן לבין  ה- IMF התחילו מיד לאחר ייסוד העמותה. זמן קצר לאחר מכן הוכרה עמותת אמ”ן כנציגת ה -IMF בישראל.

ראו מצגת על IMF ופעילותו שהוצגה על ידי גב’ נוביס בביקורה בישראל.

תמיכת הארגון הבינלאומי בעמותה הישראלית מתבטאת בהעברת כל המידע החדש המגיע אליו גם לידיעתנו. כן מתקיים שיתוף פעולה בין קבוצת המחקר הישראלית לקבוצות מחקר אחרות ולחבר הנאמנים המדעי של ה-IMF.

Myeloma Patiants  Europe  –    MPE  ארגון הגג של מיאלומה באירופה

MPE- ארגון הגג של כל חולי המיאלומה באירופה נוסד באוקטובר 2011 כאיחוד של שני ארגוני חולי מיאלומה אירופאים:

ME – Myeloma Euronet  ו- EMP  – European Myeloma Platform

בעקבות האיחוד נוצר ארגון חולים גדול כלל אירופאי שמאגד כ- 30 ארגוני חולים מ- 23 מדינות באירופה, בהם אנגליה, גרמניה, צרפת, ספרד, פורטוגל, אוסטריה, שוויץ, שוודיה ופינלנד.

עמותת אמ”ן הצטרפה לארגון האירופאי עם הקמתו בשנת 2011,  ונציג אמ”ן מכהן כחבר במועצת המנהלים של הארגון החל משנת 2012, אז התקיימה האסיפה הכללית הראשון של הארגון. ביולי 2017 נבחר ברוב קולות עו”ד רון דלומי, חבר ועד אמ”ן,  לכהן בתפקיד.

לעמותת אמ”ן ולארגון האירופאי חזון ומטרות משותפים שעיקרם – לפעול לקידום עניינם של חולי מיאלומה ובני משפחותיהם, על ידי חולי מיאלומה.

ההשתייכות שלנו לארגון האירופי מאפשרת מחקרים משותפים, קבלת מידע עדכני וחיבור ישיר לכל המתחדש בתחום המיאלומה הנפוצה באירופה.

פרופ’ עירית אביבי מישראל נבחרה לכהן בוועדה הרפואית המייעצת של הארגון.

The European Hematology Association –    EHA  הכנס האירופאי להמטולוגיה
http://www.ehaweb.org/

מטרת ה- EHA לקדם מצוינות ברמת הטיפול, במחקר ההמטולוגי ובידע הקיים בתחומי הרפואה ההמטולוגית, באמצעות כנס שנתי.

הכנס השנתי ששם במוקד הבמה את הנושאים הבוערים בתחומי ההמטולוגיה ומסייע בגיוס תרומות; פרסום מגזינים מחקריים; עידוד מחקרים באירופה ומחוץ לאירופה באמצעות מימון ועוד.

Global Myeloma Action Network –    GMAN  קבוצת הפעולה הבינלאומית למיאלומה נפוצה
http://gman.myeloma.org/

ארגון ה- GMAN מתוקצב על ידי ה- IMF. משימתו של הארגון לשפר את איכות חייהם של החולים במיאלומה נפוצה, בעולם כולו. מטרותיו: חיזוק והעצמת קבוצות חולים בכל העולם; העלאת מודעות בינלאומית למחלת המיאלומה; טיפוח זכויות ויצירת גישה למקסימום תרופות; קידום חידושים בטיפול במחלות סרטן דם באמצעות מחקרים קליניים ומעורבות גבוהה בקרב החולים; יצירת קול בינלאומי משמעותי ומשפיע בנושא מיאלומה נפוצה.

בארגון חברים עשרות ארגונים העוסקים במיאלומה במדינות העולם השונות, ביניהן עמותת אמ”ן.

להמשך קריאה