פרוייקט הברבור השחור BLACK SWAN – החיפוש אחרי ריפוי מלא ממיאלומה הנפוצה

פרוייקט הדגל של ארגון ה- IMF והעומד בראשו דר’ בריאן דיורי שואף למציאת ריפוי מלא ממחלת המיאלומה, לא עוד הפוגה לשנים אחדות, המטרה של פרוייקט יוצא הדופן הזה היא להגיע להחלמה מלאה מהמחלה.
מטרה נוספת ולא פחות חשובה, לפתח בדיקות שבאמצעותן ניתן יהיה להגיד לחולה בסמוך לסיום הטיפול אם הגיע לריפוי מלא ולהסיר את תחושת חוסר הוודאות והחשש מחזרת המחלה שמלווים את המטופלים במשך שנים ארוכות.
למטופלים שלא הגיעו לריפוי מלא  הכוונה להגדיר המשך טיפול עד להחלמה.

עד לפני זמן לא רב הוגדרה מחלת המיאלומה כסרטן קשה שלא ניתן לריפוי ועם תוחלת חיים של שנים בודדות. רק מיעוט מבוטל (קוריוזי) השיג הפוגה מלאה והישרדות ממושכת (וגם זה רק במקרה המיוחד של חולים צעירים שעברו השתלה מתורם זר).

אלו היו פני הדברים בעידן התרופות והטיפולים מהדור הקודם (VAD).  המצב התחיל להשתנות עם כניסתה של ההשתלה העצמית (כימוטרפיה במינון גבוה) כטיפול מקובל למיאלומה ובהמשך עם כניסתם המדורגת של תרופות וטיפולים מהדור החדש: תלידומיד, וולקייד ורוולימיד.

בשנים האחרונות אנחנו עדים למספר גדל והולך של חולים שמשיגים הפוגה מלאה (CR) ותוחלת החיים של חולי מיאלומה עולה בהדרגה.

ההתפתחות הזאת הביאה את ארגון ה-  International Myeloma Foundation)  IMF) ואת יושב הראש שלו דר’ בריאן דיורי (Dr. Brian  Durie) להכריז על הפרוייקט השאפתני שנועד למצוא תרופה שתביא לריפוי מלא מהמחלה. מעבר לזה הפרוייקט נועד לפיתוח כלים שיאפשרו לדעת, בסמוך לסיום הטיפול, אם הושג ריפוי מלא ואם לא אילו טיפולים נדרשים לצורך השגת ריפוי.

הברבור השחור כמטאפורה לתופעה חריגה ומיוחדת שלא נודעה מעולם

במשך שנים העולם המערבי הכיר רק ברבורים לבנים עד שבשנת 1697  גילה רב החובל ההולנדי

Willem De Vlamingh, באוסטרליה, ברבור שחור שוחה בנהר. הגילוי הזה שינה את כל תפיסת העולם המערבי לגבי ברבורים.

ניסים טאלב Nassim Taleb) ), פילוסוף, סטטיסטיקאי ומשקיע ממוצא לבנוני אימץ את מטאפורת הברבור השחור לתיאור קריסת השווקים הפיננסים בשנת 2008 והמיתון הכבד שבא בעקבות זאת.  בספרו הראה כיצד אירוע איזוטרי שההסתברות להתרחשותו כל כך נמוכה שינה את כל העולם הכלכלי ויצר מציאות חדשה.

על הפרוייקט

הוקם קונסורציום בין לאומי של מומחים בתחום המיאלומה שהוגדרו כקבוצת עבודה בתוך ה IMF .

האתגר הראשון של הצוות – לפתח בדיקות שיהיו רגישות מספיק כדי לבדוק אם נשארו תאי מחלה כלשהם בגוף המטופל, גם אם מדובר בתאים בודדים. מטופלים שבגופם לא נמצאו כל תאי מחלה יוגדרו כמי שהחלימו מהמחלה (מעשית).

הבדיקות החדשות מתוכננות להבנות ולעבור סטנדרטיזציה בחודשים הקרובים. לאחר מכן ידרשו   שנתיים בערך בכדי לתקף אותן.

הבדיקות החדשות אמורות לאפשר מצד אחד טיפול יותר אגרסיבי בשילוב של מספר תרופות ממודלים שונים ומהצד השני תאפשרנה הפסקת טיפול כאשר הושגה המטרה מחלה שיורית אפסית (MRD Zero).

המימון לפרוייקט מתוכנן להגיע ממקורות פרטיים וכן מחפשים לו נותני חסות כולל חברות התרופות הגדולות.

 בתקווה שבמהרה בימינו ימצא לו ברבור שחור מפואר שוחה בנהר ואנחנו נוכל לשכוח (כמעט) מהמיאלומה.  

ראו מאמרים נוספים על הפרוייקט באתר ה IMF:

יוני 2013: Project Aims to “Bridge the Gap” From Remission to Cure in Multiple Myeloma

אוגוסט 2013: Black Swan Research Initiative: As We Move Ahead, What Will We Learn

ספטמבר 2013: Black Swan Research Initiative: Setting the Stage for Progress