פאולה אזולאי, יו”ר עמותת אמ”ן, מסכמת עשור לפעילות העמותה

השנה היא שנת 2005 – מתי רביב ז”ל ואני מחליטים להקים עמותת חולים בישראל, במטרה לשפר את איכות החיים של החולים ובני משפחותיהם.

אין תשתית מלבד הרצון הטוב.

התחלנו לגייס חברים – חולים ואנשים שאכפת להם. עדכנו בדבר הקמת העמותה חוקרים, רופאים ומובילי דעה בתחום המיאלומה הנפוצה בישראל ובעולם, ביניהם גם את ארגון ה- IMF (International Myeloma Foundation in the USA).

באותה השנה, שנת הקמת העמותה, ניסחנו את מטרות העמותה והחלנו בגיוס כספי תרומות כמו גם ברישום העמותה ברשם העמותות. התחלנו להיפגש בקביעות בישיבות ועד, ועם המון מוטיבציה, השמיים היו, ועודם עבורנו, הגבול.

ציפי ויגאל, זכרם לברכה, קיימו את הקשר הישיר עם החולים במרפאות והגישו כל עזרה ותמיכה שיכולנו לתת. דיברנו מול כל פורום רלוונטי קיים – רופאים, התארגנויות ועמותות חולים, סטודנטים לרפואה, אחיות ועוד.

בשנת 2006 הצלחנו, בשיתוף עם האיגוד ההמטולוגי, לייסד את קבוצת המחקר הישראלית למיאלומה נפוצה (The Israeli Myeloma Study Group – IMSG), הכוללת רופאים מכל מרכז רפואי בארץ. לאורך השנים, הקדשנו חלקים ניכרים מתקציב העמותה לטובת עידוד מחקר בתחום המיאלומה.

הצעד המשמעותי ביותר שעשינו כעמותה היה כשהפכנו למעורבים בשילוב תרופות בסל התרופות הישראלי. הראשונה מבין רבות היתה התלידומיד, אחריה היתה הוולקייד ואחריהן יצאנו לקרב קשה למען נציגות של חברת סלגן בארץ, ולאחר מכן לשילובה בסל התרופות.

התרופות האחרונות שדאגנו שיוכנסו לסל התרופות היו הקרפילזומיב ופומלידומיד, והיום אנחנו מאוד שמחים להצהיר שבמדינת ישראל יש כיסוי מלא של כל התרופות העיקריות, מה שנקרא ‘new novel agents’, ורמת הטיפול היא מהגבוהות בעולם, ובפרט ביחס למדינות מערב אירופה וכמובן מזרח אירופה. זהו הישג אדיר! הישג שמשפיע ישירות על רמת הטיפול ואיכות החיים של כל חולה וחולה במיאלומה בארץ.

אישור סל התרופות בשנה הקרובה יהווה שוב אתגר גדול עבור אמ”ן, מצד אחד יש הרבה שחקנים ואופציות ומאידך התקציב המשוער מאוד קטן.

במקביל, לאורך כל שנות הפעילות שלנו, אנו מקיימים מפגשי ‘חברים לדרך’ אחת לחודש, בפריסה ארצית (מרכז, חיפה, ירושלים ובאר שבע) וכן, מפגשים וסמינרים במרכזים הרפואיים. אחת לשנה אנחנו מקיימים את הכנס השנתי, השנה ציינו במסגרתו את שנת העשור של אמ”ן, בהצלחה רבה, ולקחו בו חלק כ- 450 איש.

במקביל, אמ”ן מספקת העשרה ומידע רב באמצעות אתר האינטרנט. לאחרונה אחות ציינה בפני: “כשהתחלתי לעבוד במחלקה ההמטולוגית, למדתי את רוב המידע והנושאים במיאלומה באמצעות אתר האינטרנט של אמ”ן, הכל כל כך ברור ומוסבר בשיטתיות”.

אחד הרופאים המוכרים בתחום המיאלומה הנפוצה אמר לי: “באתי לחזק ויצאתי מחוזק”. ואכן, אמ”ן היא היום ארגון חולים מוכר וחזק.

את התרומות לפעילותנו אנו מקבלים מחברות התרופות, מחולים ובני משפחותיהם ומאנשים המאמינים בפועלנו. הוועד שלנו עובד ומקדם בכל עת תוכניות חדשות ורעיונות חדשים, ואנו משתפים ומחליפים רעיונות עם הארגונים הבינלאומיים, אשר אנו לוקחים חלק בפעילותם.

ציפי נדרה נדר לאחר שעברה את ההשתלה: “הבטחתי לעצמי לוודא שלא יהיה בישראל חולה מיאלומה שיעבור לבד את ההתמודדות עם המחלה”. אמ”ן מגשימה את מילותיה של ציפי ומהווה בית לחולים ולבני משפחותיהם.

10 שנים לאחר הקמתה של אמ”ן, הרבה נלמד אודות הטיפול במחלת המיאלומה, תרופות רבות הפכו לזמינות עבורנו, והארגונים הבינלאומיים מדברים על תקווה לריפוי מלא בקרוב. עד אז, אנחנו באמ”ן נמצאים כאן עבורך ועבור כל חולה חדש, ונעניק את הליווי הטוב ביותר שבאפשרותנו לתת.

אני רוצה להודות לכל מי שהצטרף לדרכנו והביא להצלחת פעולותיה של עמותת אמ”ן.

שלכם, פאולה.