פאולה אזולאי – “אמרו שאחיה 3 שנים עם הסרטן ועברו 11”

אזולאי פאולה

כשפאולה אזולאי קיבלה את הבשורה הקשה כי היא חולה במיאלומה נפוצה, סרטן מח עצם שאין לו מרפא, היא הבינה שחייה הקודמים נלקחו ממנה לתמיד.
אחרי שניצחה את תחזיות הרופאים, היא פועלת למען החולים האחרים בעמותה שהקימה, כדי לקדם יחד את המחקר בתחום. 
סיפורה האישי של פאולה אזולאי, יו”ר עמותת אמ”ן וממקימיה, כפי שהתפרסם ב- ynet במסגרת שבוע המודעות לסרטן מח העצם, ב- 24/10/2013:

 לפני 11 שנים, בהיותי בת 44, נשואה עם שני ילדים צעירים, בפסגת הקריירה שלי ובעיסוק הדורש נסיעות מרובות לחו”ל – תוצאות של בדיקת דם שגרתית שינו את חיי בן רגע. עד אז לא היו לי תסמינים מיוחדים, ורק מאוחר יותר התחלתי להבין שדברים שקרו היו קשורים למחלה, אך לא התייחסתי אליהם ברצינות.

עברתי בדיקות נוספות והגיעה הדיאגנוזה הנוראה מכל: סרטן מח עצם, מיאלומה נפוצה, מחלה התוקפת את העצמות, את המערכת החיסונית ואת הכליות. זהו סרטן שלא ניתן לריפוי, וכפי שנאמר לי אז – עם תוחלת חיים של כשלוש שנים. מאז חלפו כאמור 11 שנה, נוספו למשפחה שני נכדים ובני הצטרף לעסק.

איבדתי את חיי הקודמים

שנת 2003 הייתה קשה מאוד עבורי, פיזית ונפשית, וכללה שתי השתלות מח עצם תוך שישה חודשים, תרופות רבות ושינוי דרסטי בסגנון החיים שלי.
לא הייתה לי אפשרות לשוחח עם שותפים למחלה, והמידע שהיה זמין אז באינטרנט נראה רע ומפחיד מאוד.

הבנתי שאיבדתי את חיי הקודמים, שאין דרך לחזור לשם ושעדיף שאתרגל מהר למצב החדש, לטובת כולם, כולל המשפחה וחיי המקצועיים.  קיבלתי מנוי ל”מועדון” שלא רציתי ולא בחרתי להיות חברה בו.

זכור לי היטב הרגע במהלך האשפוז הארוך והמכאיב, שבו התגבשה אצלי המשאלה לפעול לשיפור יכולת ההתמודדות של חולים חדשים ולמלא את החלל שהיה קיים באותה עת,
באמצעות הקמת ארגון ייעודי למחלה. ואכן, זמן קצר לאחר מכן ויחד עם חברים לדרך, הקמנו את עמותת אמ”ן – אגודה למיאלומה נפוצה, המשמשת בית לכל חולי המיאלומה ובני משפחותיהם.

העמותה הוקמה במודל ייחודי שבמסגרתו שותפה גם הקהילה הרפואית והקהילה המדעית (בתמיכתו של מכון וייצמן) לקידום רווחת החולים, התמיכה והמחקר. בנוסף, העמותה שותפה לפעילות של ארגונים תאומים באירופה ובארצות הברית. מרבית הפעילות הברוכה של העמותה הנה בהתנדבות כמובן.

מדברים על אפשרות לריפוי

אני עדיין זוכרת את הנאום הראשון שלי מול רופאים בכנס ההמטולוגים. דיברתי על החזון של אמ”ן ועל התקווה שתמצא התרופה למחלה, ונראה לי שבאותה העת תקווה זו נשמעה לקהל כחלום בדיוני.

בעשור האחרון, המחלה שנחשבה “יתומה” קיבלה עדיפות עולמית בתחום ההמטולוגיה. תרופות חדשות הגיעו לשוק ותוחלת החיים התארכה לשבע עד עשר שנים.

לפני כחמש שנים, במסגרת המאבק לאישור תרופה חדשנית, נאלצנו להגיש עתירה לבג”ץ באמצעות עו”ד אליעד שרגא, שעבד בהתנדבות, ושנה לאחר מכן היא אושרה לסל הבריאות. תרופות אלה מאפשרות לעתים קרובות לחולים להמשיך לחיות במשך כמה שנים ללא כל הפרעה משמעותית למהלך החיים הרגיל. כיום נמשך המחקר ולאחרונה מדברים מומחים ברחבי העולם יותר ויותר על האפשרות לריפוי.

מיאלומה נפוצה היא מחלה מתעתעת, לכן חשוב שהתרופות החדשות יהיו זמינות בכל עת, כך שאם אחת מאבדת מהאפקטיביות שלה ניתן “להשיב אש” עם נשק חדש ולהרוויח זמן עד להתפתחות חדשה בדרך למרפא.

במשך השנים הרבות שבהן אני מכהנת כיו”ר עמותת אמ”ן, ראיתי אנשים שמצבם הידרדר ולא היו בארסנל תרופות שיכלו לקבל. אין מילים לתאר את הסבל הפיזי והנפשי שחולים אלה עוברים, את קריסת המערכות המלווה בכאבים בלתי אנושיים.

שתי תרופות חדשות הגיעו לשוק השנה, והן מחוללות שינוי בטיפול במיאלומה נפוצה. כמו תרופות אונקולוגיות רבות, גם אלה יקרות מאוד ולכן עבור מרבית החולים הן אינן בהישג יד. אנו מקווים כי הן יוכנסו לסל הבריאות ויסייעו לחולים להגיע למרפא – דבר שאינו עוד רק בגדר חלום.

הכותבת היא יו”ר עמותת אמ”ן, אגודה למיאלומה נפוצה

לסיפורה של פאולה כפי שהתפרסם ב ynet לחצו כאן.
לסיפור הקמת העמותה לחצו כאן
ל
כתבות נוספות שפורסמו ב טמקא במסגרת שבוע המודעות לסרטן מח העצם לחצו כאן.

הכתבה זכתה לתגובות רבות. מעט מהתגובות מובאות כאן:

אליעד שרגא למדתי להכיר את פאולה במהלך המאבק שהיא הובילה בכדי להכניס תרופות חדשות לסל הבריאות שיסייעו לחולי מיאלומה. פאולה היא אישה נדירה, מעוררת השראה ונותנת תקווה להרבה חולים שאפשר גם אחרת. אני מאחל לך הרבה שנות בריאות ואושר. אליעד
נעמי, טירת יהודה איזה מדהימה! כמה קריאת הכתבה מחזקת! כמה כוחות יש בך! מאחלת בריאות טובה להרבה שנים. תמשיכי להיות פעילה ויוזמת. ישר כח!
סימה, אשדוד חמותי חולה במחלה ונאבקת בחיים שלה ברגעים אלה מקווה שהיו נסים
יובל תודה לחוקרים ולרופאים על ההתקדמות בחקר המחלה!! ורקיחת התרופות!!! 
יאיר שרף פאולה כל הכבוד והרבה בריאות והצלחה
רלי את ראויה להרבה כבוד, חמלה, אמפטיה וכמובן בריאות!!! מכירה את הנושא מקרוב – אחותי נפטרה ממחלה זו..
רוני אמן, אמן, אמן
קרן אמא, כבר עשור של פעילות ענפה, מעורבות יומיומית, רגעים קשים ורגעים טובים ומאושרים. אך היום יותר מתמיד, אני גאה בך, בכוחות שיש לך להתמודד עם המחלה באופן יומיומי. בעשייה שלך לטובת אחרים מבלי לחפש תגמול או הכרת תודה. את תמיד משדרת ‘עסקים כרגיל’ ולכן מי שאינו מכיר אותך לא יידע על המשא אותו את סוחבת על כתפייך. אני רק מקווה ומייחלת שמאבקך במחלה ומאבקך עבור החולים הנוספים יצליח. רק בריאות ובנימה אישית שהמחלה תהיה מאחורי משפחתנו!!! אוהבת תמיד
– מרגש מאחלת לכם עוד הרבה שנים יחד!! (אורה)- מכיר את אימך דרך העמותה. אישה נהדרת (אבי)- בהחלט מרגש. את ואימך המרגשת, כנראה. בריאות והצלחה (תמר)
אנונינמי אימי נפטרה מהמחלה אכזרית ובאמת מתעתעת. עלי והצליחי רפואה שלמה…אפילו את האחות בתמונה אני מזהה ..סל התרופות זה האכזריות של המדינה בהתגלמותה…
eran’ Ranana We must encrease budget for cancer research. I think most of the research should be dedicated to human diseases . And I think the budget should double or triple. Most important desease to be attacked should be cancer, Alzheimer, diabetes and ALS. We should also learn as a society to admire scientists and especially those who develop drugs and not celebrities who appear one day, disappear the next and have no lasting effect on our lives.
שרה חזקי ואמצי. המשיכי בדרכך. מחזיקים לך אצבעות!
מיקי, תל אביב כולם לחתום על העצומה להכנסת שתי התרופות!! רק בריאת!!
דני, ירושלים לחזק את ידי המתנדבים. פאולה הקימה את עמותת אמ”ן במטרה לסייע ולפתח את המחקר למען חולי המלנומה אני מברך אותה ואת כל המתנדבים על המאמץ יוצא הדופן ,במקום שהשרות הממלכתי אינו ממלא את כל התפקידים שיש לתת לחולים קשים ,מבורכת היוזמה של אנשים טובים למלא את החלל,אלו האנשים שאנחנו צריכים לשאת על כפיים,
מאחלת לך ולכולם בריאות שלמה. פאולה הקימה את עמותת אמ”ן במטרה לסייע ולפתח את המחקר למען חולי המלנומה אני מברך אותה ואת כל המתנדבים על המאמץ יוצא הדופן ,במקום שהשרות הממלכתי אינו ממלא את כל התפקידים שיש לתת לחולים קשים ,מבורכת היוזמה של אנשים טובים למלא את החלל,אלו האנשים שאנחנו צריכים לשאת על כפיים,
אחד, חיפה ראשית, מאחל לך עוד הרבה שנים טובות ובריאות, שנים של עשיה והנאה מרובה מהמשפחה. אני בטוח שמקרה שכזה מחזק חולים אחרים הנלחמים במחלה הקשה הזו. אני תמיד תוהה בקריאת כתבות שכאלו על יתרונות וחסרונות האינטרנט בהקשרים האלו. האם מועיל? האם מזיק? עומס המידע, אלף תשובות שונות לכל שאלה, אפשר להתמוטט מכל מילה שהובנה לא נכון בפורום כזה או אחר. אני מנסה להרחיק את עצמי מאלו, אבל נכשל בכל פעם מחדש. רק בריאות.
תודה על השיתוף. מאחלת בריאות ואריכות ימים.
אלדד חזקי ואמצי- כל הכבוד! על הדוגמא האישית האומץ והמנהיגות. מאחל לך שנים ארוכות של בריאות ואושר.
חיים ברוך אתה ה אלוקינו מלך העולם, רופא כל בשר ומפליא לעשות. ..